Paciente Experto, ACCU- Valencia, Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa. VI Reunión Pacientes Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Hospital Manises.

1. Relación ACCU
Medico – Paciente
En la E.I.I.
ACCU - Valencia
Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa

2. Paciente Experto
Aspectos claves

3. 1.Contexto actual de la figura del
“Paciente Experto”
2. Futuro cercano
2.1 Cambios legislativos
2.2 Nuevas Herramientas
3. Propuestas con las que prepararnos para estos
cambios
3.1 Curso Paciente Experto Stanford
3.2 Formación en Innovación Terapéutica.
4. Conclusiones
Hoy hablamos de…

4. #Paciente activo
Se informa sobre su patología,
se responsabiliza de su autocuidado
y colabora con los profesionales
en optimizar su tratamiento.
#Paciente experto
Tiene la motivación y la experiencia necesarias
para poder ayudar a otros pacientes.
#Paciente corresponsable
Se preocupa de la comunicación con el profesional
y de la sostenibilidad del sistema
Mejora la relación médico-paciente porque mejora la comunicación
Y la adherencia al tratamiento

5. Ejemplos del interés que despierta
Cientos de entrada en una sola búsqueda
• Jornada Interactiva “paciente experto”
• Jornada sobre paciente experto en adherencia
• Jornada interactiva paciente experto de FEDER.
Federación Española de Enfermedades Raras
• El paciente experto: Gran aliado de la gestión sanitaria
para una mayor eficacia y eficiencia del sistema
sanitario.
• III Jornada de Pacientes AGP:
Tercera Jornada de la Alianza General de Pacientes. 7 de Octubre de 2015.
El paciente debe ser el centro, no la diana del sistema

6. Sin embargo: ¿dónde está paciente?
A pesar de que somos el "centro"

8. Y cuando se acuerdan y nos necesitan es...

9. “Los pacientes quieren ser el
centro del sistema, no la diana”
Antonio Bernal, Presidente de la AGP
Por lo que solo podemos responder
que:

10. 2. Futuro cercano

11. 2.1 Futuro cercano
Cambios legislativos
Real Decreto de Ensayos Clínicos
NUEVA NORMATIVA EUROPEA DE ENSAYOS CLÍNICOS
Real Decreto de precios y financiación
18 de septiembre de 2015 PROYECTO DE REAL DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA FINANCIACIÓN Y FIJACIÓN DE
PRECIOS DE MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS Y SU INCLUSION EN LA PRESTACION FARMACÉUTICA
DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.

12. 2.2 Futuro cercano:
Nuevas herramientas médicas
El Kit de Calpro
Permitirá medir los niveles de Calproteína evitando pruebas invasoras
Muy efectivo en el tratamiento pediátrico

13. 2.2 Futuro cercano:
Otros complementos
Weareables en el cuidado de la salud

14. 3. Propuestas con las que
prepararnos a estos cambios

15. ¿Cómo nos preparamos para estos
cambios?
Formando a pacientes y
familiares
Formando a pacientes,
representantes y sociedad
Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica
centro de investigación de la educación del paciente

16. El curso de la Universidad de Stanford ¿Por qué?
Ser pacientes es difícil
Y se nos mezcla con retos:
•Sociales
•Educativos
•Laborales
•...

17. EUPATI ¿Por qué?
Desconocimiento total
•Ensayos clínicos
•Seguridad
•...

18. Curso Paciente Activo – Paciente Experto
Programa de la Universidad de Stanford

19. Beneficios del programa
Para pacientes y familares Para profesionales sanitarios
 Ayuda a la persona a ganar
confianza en la detección,
control y reporte de sus
problemas de salud,
sintomatología e impacto
emocional y social.
 Facilita una vida normalizada a
pesar de la convivencia con una
EII.
 Se mejora el diálogo alrededor de
la sintomatología, gestión de la
enfermedad. Presencial o a
distancia.
 Pueden incorporar herramientas de
telemedicina con más éxito.
 Persuasión Social – refuerzo del
grupo
 Aumentan su satisfacción al ver que
el paciente responde.

20. Profesora de la Universidad de Stanford.
Pionera en la implantación de la teoría del Aprendizaje
Social y en el autocuidado de personas con
cronicidad.
katelorig
autoeficacia
aumentar la autoeficacia
 La creencia de una persona
sobre su capacidad para obtener
resultados exitosos a través del
desempeño de tareas concretas
 Hacernos expertos a través de la
práctica
 Modelaje de conducta– (ejemplo
presentaciones)
 Re-interpretación de síntomas –
ver las cosas desde otro ángulo o
punto de vista
 Persuasión Social – refuerzo del
grupo

21.  Gracias al programa se logra una
mayor calidad de vida, menor
necesidad de asistencia médica,
mayor autonomía.
 No es un programa para conocer más
su patología o enfermedad, sino para
aprender a convivir con ella.
 Está impartido por pacientes para
pacientes y por profesionales.
 Hay cursos presenciales y hay cursos
online
• 30 años de experiencia
• 25+ países ya lo tienen
• Evidencia científica
• 150.000 pacientes
formados /año
Una formación para pacientes crónicos con el objetivo de que aprendan
a cuidarse a sí mismos y a ser eficaces en la gestión de su salud
Programa Paciente Activo
Universidad de Stanford

22. Facilitadores (2)
22
Sesiones en grupo de 25 participantes, cursadas en una plataforma online
dinamizado por 1 ó 2 pacientes líderes.
Los pacientes deben dedicar un mínimo de 90 minutos a la semana:
voluntariamente dedican de 3 a 4 horas.
Cuenta con un equipo de expertos de la Universidad de Stanford como apoyo.
El Programa online, por internet.
Pares certificados
Crónicos o
Cuidadores
(hasta 25)
Sesiones/semanas
3-4 h /sesión*

23. Semana o sesión.
23
Estructura de una sesión
Cada sesión se compone
Contenido: Información que se da y se puede consultar en el libro del programa,
La práctica: unos ejercicios para aprender el autocuidado usando las herramientas que
propone el programa.
La interacción y refuerzo mutuo es muy importante para el aprendizaje de los
participantes.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYO DE 1 A 1
INTERACCIÓN

24. 24
El programa
El programa dura 6 sesiones, y se imparte una por
semana. Cada sesión tiene contenidos,
herramientas y actividades.
De una semana a otra hay Planes de Acción que
hacer, consolidación de aprendizajes e interacción
entre los participantes (online).
Sesión 1.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYODE1 A1
INTERACCIÓN
Sesión 2.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYODE1 A1
INTERACCIÓN
Sesión 3.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYODE1 A1
INTERACCIÓN
Sesión 4.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYODE1 A1
INTERACCIÓN
Sesión 5.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYODE1 A1
INTERACCIÓN
Sesión 6.
CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS
APOYODE1 A1
INTERACCIÓN
Semana 1 Semana 2 Semana 3 Semana 4 Semana 5 Semana 6

25. 25

26. 26
Ejemplo del contenido

27. 27
¿De qué se habla?

28. 1 Sesión.
28
Herramientas
Las herramientas sirven para mostrar técnicas
valiosas a los pacientes y mediante su ejercicio y
práctica van mostrando su potencia en ayudarle
a autogestionarse.

29. EUPATI:
La Academia Europea de Pacientes
http://www.patientsacademy.eu – info@patientsacademy.eu

30. EUPATI: un cambio de paradigma en el
empoderamiento de pacientes en I+D de
medicamentos
 Puesta en marcha en febrero de 2012, tiene vigencia
durante cinco años y está formada por
un consorcio de 29 miembros, con soporte
de la Comisión Europea y EFPIA (Federación Europea
de Farmacéuticas y asociaciones)
 Desarrollará y divulgará información
objetiva, comprensible, actualizada
y científicamente fiable sobre el proceso
de I+D de nuevos medicamentos
 Proporcionará formación y capacitación
tanto a pacientes como al público en general.
 Facilitará la participación de pacientes en la I+D
de medicamentos, dando soporte a industria,
investigadores, autoridades y comités éticos

31. En estos cinco años, Eupati...
 Capacitará a los representantes de los pacientes
 Desarrollará y divulgará materiales educativos sobre innovación terapéutica
accesibles, objetivos, fiables y bien estructurados
 Creará una base de datos pública en siete idiomas
con contenidos sobre los procesos de I+D biomédica
 Facilitará la participación de pacientes en la I+D
de medicamentos, para colaborar con la industria,
investigadores, autoridades y comités éticos
…y NO
generará
información sobre
fármacos concretos

32. Curso de formación de formadores
Programa académico certificado
Representantes en comités, equipos de inviestigación, etc...
Periodistas líderes de opinión
Formadores de pacientes para participar en comunidades y redes
Público objetivo: activistas en el ámbito de las
organizaciones de pacientes y público en general
100
representantes
de pacientes
12.000
representantes
de pacientes
100.000
personas
Paquete de contenidos formativos
 Herramientas educativas para representantes de los pacientes
 Gran variedad de formatos divulgables: Folletos,
presentaciones, formación online, webinars, vídeos, etc
Biblioteca pública online
 Contenidos dirigidos a pacientes y público en general
sobre aspectos específicos del proceso de desarrollo de
nuevos medicamentos
 Wiki, YouTube, vídeos y/o animaciones

33. Áreas cubiertas por EUPATI
1. Procesos de desarrollo de nuevos fármacos:
desde la investigación hasta la aprobación
2. Medicina personalizada y predictiva
3. Seguridad y análisis de riesgo/beneficio en medicamentos
4. Farmacoeconomía, economía de la salud
y tecnologías de la salud
5. Diseño y objetivos de ensayos clínicos
6. El papel de los pacientes y su responsabilidad
en el desarrollo de nuevos fármacos …pero NO:
información sobre
indicaciones o
terapias específicas

34. Reflejo de la diversidad de Europa:
7 idiomas, 12 países
 Los siete idiomas más hablados:
Inglés, Francés, Alemán, Español,
Polaco, Italiano y Ruso
 Para atender a 12 países europeos:
Reino Unido, Irlanda, Malta, Francia, Luxemburgo, la Bélgica francófona,
Alemania, Austria, Suiza, España, Italia y Polonia,
además de la población rusófona de la Unión Europea.

35. Proyecto liderado por 4 grandes asociaciones
euroepas de pacientes
 European Patients Forum
 Responsable de la coordinación de EUPATI
◦ Más de 50 asociaciones de pacientes que
representan a cerca de 150 millones de
pacientes individuales.
 European Genetic Alliance Network
◦ Vinculada a alianzas de pacientes
nacionales y regionales en Alemania,
Europa del Este, Italia, Holanda, Reino
Unido, Irlanda, Suecia, España, Italia,
Grecia y los Balcanes.
 EURORDIS – Rare Diseases Europe
◦ En representación de más de 500
organizaciones de más de 45 países.
 European AIDS Treatment Group
◦ Más de 100 entidades miembro en unos 30
países.
Otras
organizaciones
de pacientes
vinculadas al
proyecto a
través de la Red
EUPATI

36.  Liderazgo de grupos de pacientes
de ámbito europeo
 Compromiso de entidades académicas y
centros de investigación
 Experiencia de la industria farmacéutica en
I+D biomédica
 Comités asesores comprometidos
con garantizar la independencia
y el buen gobierno
• EMA, Swissmedic, MHRA, BfArM
• Expertos clave en bioética, genética, economía,
medicina basada en la evidencia, tecnologías
sanitarias y activismo en el área de pacientes
Un consorcio fuerte y una gestión fuerte

37. En España: ¡Conócenos!
Web:
http://www.patientsacademy.eu/in
Twitter:
@eupatients
@EUPATI_Esp

38. Conclusiones

39. GRACIAS POR SU ATENCIÓN
GRACIAS AL HOSPITAL DE
MANISES
Y AL EQUIPO DE E.I.I.
TODOS SOMOS ACCU