Informationsbroschüre über Hereditäres Angioödem der HAE Selbsthilfegruppe Austria: Hotline, Informationen, Hilfe zur Selbsthilfe, Psychologische Betreuung, Vernetzung, Sensibilisierung
1. Für Anfragen stehen wir Ihnen jederzeit telefonisch, per Fax
und per mail zur Verfügung. Genauere Informationen über
HAE finden Sie auch auf unserer Homepage.
HAE Austria
Hilfe zur Selbsthilfe
Kontakt
Österreichische Selbsthilfegruppe
Hereditäres Angioödem (HAE – Austria) Österreichische Selbsthilfegruppe
Tel. 0681 / 10511377
Fax: 02256 / 82005 Hereditäres AngiooEdem
e-mail: office@hae-austria.at (HAE – Austria)
web: www.hae-austria.at
Links
Initiative zur Diagnose und Therapie des hereditären
Angioödems
www.berinet.at
Deutsche HAE-Vereinigung e.V.
www.angiooedem.de
Schweizer HAE-Vereinigung
www.hae-vereinigung.ch
Internationale HAE-Vereinigung HOTLINE
www.haei.org
0681 / 10511377
Impressum: Österreichische Selbsthilfegruppe Hereditäres Mit freundlicher Unterstützung von
Angioödem (HAE – Austria); c/o Adelheid Huemer, Schallen-
bergstraße 10; 4174 Niederwaldkirchen
2. Was ist das Hereditäre Angioödem (HAE) Angebote von HAE Austria
HAE ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum Hilfe zu r Selbs th ilfe
Teil schmerzhaften Schwellungen (Ödem=Wasseransammlung)
der Haut und Schleimhäute und/oder tagelange Schmerzattacken Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen
im Magen-Darm-Trakt. und deren Angehörigen ist uns ein besonderes Anliegen ! `
Hotline – 0681/10511377
Ursache des Hereditären Angioödems (HAE) täglich von 9.00-18.00 Uhr
Anlaufstelle für Anliegen aller Art in Zusammenhang
Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1- mit HAE
Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte
Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Informationen über
Im Falle einer HAE-Attacke entsteht die Schwellung durch lokale HAE
Erhöhung des Bradykinin-Spiegels. Behandlungsmöglichkeiten
aktuellen Stand der Forschung
Symptome des Hereditären Angioödems (HAE) Hilfe zur Selbsthilfe
Unterstützung bei der Entscheidungsfindung für die
Schwellungen treten vor allem in folgenden Körperregionen auf: optimale Therapie
Arme und Beine Hilfe bei der Umstellung auf ein Leben mit HAE
Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Gesicht (Lippen, Wangen, Zunge, Stirn)
Magen-Darm-Bereich (Erbrechen, Bauchweh, Verstopfung, Psychologische Begleitung
Durchfall) Krisenintervention
Krankheitsbewältigung
Blase (Beschwerden wie bei Harnwegsinfekt) Stressmanagement
Geschlechtsorgane
Vernetzung
Kopf (Kopfschmerzen, Schwindel) Kontakte zu Betroffenen und Angehörigen
Halsbereich (Kehlkopfschwellung) Kontakte zu ÄrztInnen, PsychologInnen, etc.
Kontakte zu Institutionen
Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Schwellungen im Halsbereich (Atemwege) sind Allgemeine Informationen über HAE
lebensbedrohend, da Erstickungsgefahr besteht ! Fachveranstaltungen
Aufklärungsarbeit
Unbedingt das nächste Krankenhaus aufsuchen !
Öffentlichkeitsarbeit