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Für Anfragen stehen wir Ihnen jederzeit telefonisch, per Fax
und per mail zur Verfügung. Genauere Informationen über
HAE finden Sie auch auf unserer Homepage.
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                                                                     Hilfe   zur      Selbsthilfe
Kontakt

Österreichische Selbsthilfegruppe
Hereditäres Angioödem (HAE – Austria)                          Österreichische Selbsthilfegruppe
Tel. 0681 / 10511377
Fax: 02256 / 82005                                                 Hereditäres AngiooEdem
e-mail: office@hae-austria.at                                           (HAE – Austria)
web: www.hae-austria.at



Links

Initiative zur Diagnose und Therapie des hereditären
Angioödems
www.berinet.at

Deutsche HAE-Vereinigung e.V.
www.angiooedem.de

Schweizer HAE-Vereinigung
www.hae-vereinigung.ch

Internationale HAE-Vereinigung                                           HOTLINE
www.haei.org
                                                                        0681 / 10511377

 Impressum: Österreichische Selbsthilfegruppe Hereditäres              Mit freundlicher Unterstützung von
 Angioödem (HAE – Austria); c/o Adelheid Huemer, Schallen-
 bergstraße 10; 4174 Niederwaldkirchen
Was ist das Hereditäre Angioödem (HAE)                            Angebote von        HAE             Austria
HAE ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum                      Hilfe   zu r   Selbs th ilfe


Teil schmerzhaften Schwellungen (Ödem=Wasseransammlung)
der Haut und Schleimhäute und/oder tagelange Schmerzattacken      Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen
im Magen-Darm-Trakt.                                              und deren Angehörigen ist uns ein besonderes Anliegen ! `

                                                                  Hotline – 0681/10511377
Ursache des Hereditären Angioödems (HAE)                                täglich von 9.00-18.00 Uhr
                                                                        Anlaufstelle für Anliegen aller Art in Zusammenhang
Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-                 mit HAE
Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte
Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors.                    Informationen über
Im Falle einer HAE-Attacke entsteht die Schwellung durch lokale         HAE
Erhöhung des Bradykinin-Spiegels.                                       Behandlungsmöglichkeiten
                                                                        aktuellen Stand der Forschung

Symptome des Hereditären Angioödems (HAE)                         Hilfe zur Selbsthilfe
                                                                         Unterstützung bei der Entscheidungsfindung für die
Schwellungen treten vor allem in folgenden Körperregionen auf:          optimale Therapie
       Arme und Beine                                                    Hilfe bei der Umstellung auf ein Leben mit HAE
                                                                         Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
       Gesicht (Lippen, Wangen, Zunge, Stirn)
       Magen-Darm-Bereich (Erbrechen, Bauchweh, Verstopfung,      Psychologische Begleitung
       Durchfall)                                                      Krisenintervention
                                                                       Krankheitsbewältigung
       Blase (Beschwerden wie bei Harnwegsinfekt)                      Stressmanagement
       Geschlechtsorgane
                                                                  Vernetzung
       Kopf (Kopfschmerzen, Schwindel)                                 Kontakte zu Betroffenen und Angehörigen
       Halsbereich (Kehlkopfschwellung)                                Kontakte zu ÄrztInnen, PsychologInnen, etc.
                                                                       Kontakte zu Institutionen

                                                                  Sensibilisierung der Öffentlichkeit
      Schwellungen im Halsbereich (Atemwege) sind                      Allgemeine Informationen über HAE
    lebensbedrohend, da Erstickungsgefahr besteht !                    Fachveranstaltungen
                                                                       Aufklärungsarbeit
    Unbedingt das nächste Krankenhaus aufsuchen !
                                                                       Öffentlichkeitsarbeit

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Folder der HAE Selbsthilfegruppe Austria

  • 1. Für Anfragen stehen wir Ihnen jederzeit telefonisch, per Fax und per mail zur Verfügung. Genauere Informationen über HAE finden Sie auch auf unserer Homepage. HAE Austria Hilfe zur Selbsthilfe Kontakt Österreichische Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem (HAE – Austria) Österreichische Selbsthilfegruppe Tel. 0681 / 10511377 Fax: 02256 / 82005 Hereditäres AngiooEdem e-mail: office@hae-austria.at (HAE – Austria) web: www.hae-austria.at Links Initiative zur Diagnose und Therapie des hereditären Angioödems www.berinet.at Deutsche HAE-Vereinigung e.V. www.angiooedem.de Schweizer HAE-Vereinigung www.hae-vereinigung.ch Internationale HAE-Vereinigung HOTLINE www.haei.org 0681 / 10511377 Impressum: Österreichische Selbsthilfegruppe Hereditäres Mit freundlicher Unterstützung von Angioödem (HAE – Austria); c/o Adelheid Huemer, Schallen- bergstraße 10; 4174 Niederwaldkirchen
  • 2. Was ist das Hereditäre Angioödem (HAE) Angebote von HAE Austria HAE ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum Hilfe zu r Selbs th ilfe Teil schmerzhaften Schwellungen (Ödem=Wasseransammlung) der Haut und Schleimhäute und/oder tagelange Schmerzattacken Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen im Magen-Darm-Trakt. und deren Angehörigen ist uns ein besonderes Anliegen ! ` Hotline – 0681/10511377 Ursache des Hereditären Angioödems (HAE) täglich von 9.00-18.00 Uhr Anlaufstelle für Anliegen aller Art in Zusammenhang Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1- mit HAE Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Informationen über Im Falle einer HAE-Attacke entsteht die Schwellung durch lokale HAE Erhöhung des Bradykinin-Spiegels. Behandlungsmöglichkeiten aktuellen Stand der Forschung Symptome des Hereditären Angioödems (HAE) Hilfe zur Selbsthilfe Unterstützung bei der Entscheidungsfindung für die Schwellungen treten vor allem in folgenden Körperregionen auf: optimale Therapie Arme und Beine Hilfe bei der Umstellung auf ein Leben mit HAE Erfahrungsaustausch mit Betroffenen Gesicht (Lippen, Wangen, Zunge, Stirn) Magen-Darm-Bereich (Erbrechen, Bauchweh, Verstopfung, Psychologische Begleitung Durchfall) Krisenintervention Krankheitsbewältigung Blase (Beschwerden wie bei Harnwegsinfekt) Stressmanagement Geschlechtsorgane Vernetzung Kopf (Kopfschmerzen, Schwindel) Kontakte zu Betroffenen und Angehörigen Halsbereich (Kehlkopfschwellung) Kontakte zu ÄrztInnen, PsychologInnen, etc. Kontakte zu Institutionen Sensibilisierung der Öffentlichkeit Schwellungen im Halsbereich (Atemwege) sind Allgemeine Informationen über HAE lebensbedrohend, da Erstickungsgefahr besteht ! Fachveranstaltungen Aufklärungsarbeit Unbedingt das nächste Krankenhaus aufsuchen ! Öffentlichkeitsarbeit