Le regroupement stratégique TIC et santé du Réseau de recherche en santé des populations a invité des étudiants de 2e, 3e cycle ou de niveau postdoctoral ainsi que spécialistes à présenter leurs travaux en TIC et santé lors d’une journée étudiante. Pour plus d'informations sur la journée étudiante: http://blogsgrms.com/internetsante/2015/03/20/journee-etudiante-sur-les-tic-en-sante/

1. Définir les politiques facilitant l’implantation et
l’utilisation des Dossiers de santé personnels
électroniques (DSPé) :
Une approche comparative interprovinciale et
internationale
El Kebir Ghandour1,2 ;
Marie-Pierre Gagnon1,3 ;
ERIK BRETON4 ;
JULIE PAYNE-
GAGNON1
; Jean-Paul Fortin2
; Lara Khoury5
Journée étudiante sur les TIC en santé
1
Axe Santé publique et pratiques optimales en santé, Centre de recherche du CHU de Québec, Québec, Canada
2
Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL) - Centre de santé et
services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec, Canada
3
Faculté des sciences infirmières, Université Laval, Québec, Canada
4
Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu, Faculté de Médecine, Université Laval, Québec, Canada
5
Faculté de Droit, Université McGill, Montréal, Canada
Montréal, Québec, Canada. 31 Mars 2015
11/05/15

2. ÉQUIPE DE RECHERCHE
CHERCHEURE PRINCIPALE
Marie-Pierre Gagnon Faculté des sciences infirmières, Université Laval
COLLABORATEURS
Norm Archer DeGroote School of Business, McMaster University
Gillian Bartlett-Esquilant Department of Family Medicine, McGill University
Lisa Dolovich Department of Family Medicine, McMaster University
Jean-Paul Fortin Département de Médicine Sociale et Préventive, Université Laval
Lara Khoury Faculté de droit, Université McGill
Mathieu Ouimet Department de science Politique Science, Université Laval
David Price Department of Family Medicine, McMaster University
David Wiljer Department of Radiation Oncology, University of Toronto
11/05/15 2Journée étudiante sur les TIC en santé

3. Plan
 Introduction / Contexte
 Objectifs
 Activités du projet de recherche
 Vue d’ensemble
 Principaux résultats
 Revue de la littérature ++++
 Conclusion
11/05/15 3Journée étudiante sur les TIC en santé

4. Introduction
 Dossier de santé personnel électronique (DSPé)
« Une application électronique qui permet aux individus d’accéder,
gérer et partager les informations sur leur santé, dans un
environnement privé, sécurisé et confidentiel »
 Suivi/Gestion de l’état de santé et des soins
• Engagement/Autonomisation
 Communication patients- prestataires de soins et
aide à la décision clinique (décision partagée)
 La qualité des soins, l'efficience et l'efficacité du
système
11/05/15 E. Ghandour, MPH, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé

5. Contexte
 Dossier de santé personnel électronique (DSPé)
 Intérêt croissant dans le monde et au Canada +++
 Avantages / Effets « POTENTIELS »
• Preuves scientifiques insuffisantes
 Implications pour patients, professionnels, organisations
et le système de santé
 Informer l’implantation?
11/05/15 E. Ghandour, M.Sc, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé

6. Objectifs
 D'entreprendre une analyse comparative
interprovinciale et internationale des politiques de
santé qui influent sur des projets d’implantation et
l'utilisation du DSPé
 Formuler des options de politiques viables en
relation à des enjeux qui sont d’intérêt pour les
décideurs qui auront à se pencher sur
l’implantation du DSPé par les organisations de
soins au Canada
11/05/15 6Journée étudiante sur les TIC en santé

7. 11/05/15 E. Ghandour, M.Sc., PhD ©
Activités du projet
Équipe de recherche: Université Laval; Université McMaster; Université McGill; Université de Toronto
⑦
Synthèse de
données
probantes
⑦
Synthèse de
données
probantes

Dialogue
Parties
Prenante
s
1/21/2
① Études de cas① Études de cas
② Entrevues② Entrevues
③ Revue
systématique
⑤ Description des aspects
juridiques
⑤ Description des aspects
juridiques
2013 2014 2015
Journée étudiante sur les TIC en santé

8. ① Études de cas
 Deux revues exploratoires de la littérature sur
les DSPé
 Deux pays aux systèmes de santé similaires
 Canada
 Angleterre
11/05/15 8Journée étudiante sur les TIC en santé

9. ① Études de cas, Résultats
 Canada:
 Peu de systèmes de DSPé
pour les Canadiens et
Canadiennes
 Peu de littérature et de
politiques liées aux DSPé ;
 Angleterre:
 Importance de la perspective de
groupes pour le DSPé
• Patients, professionnels de la
santé, gestionnaires
• DSPé surtout créés et adaptés
pour des populations ciblées
(Maladies chroniques)
 Promotion d’initiatives locales vs
approche nationale (Top Down)
11/05/15 9Journée étudiante sur les TIC en santé

10. ② Entrevues semi-dirigées
 Méthode
 Par téléphone
 35 participants
 Cinq groupes
d’acteurs
 14 organisations
 7 provinces canadiennes
 Résultats
 DSPé en sont encore à leur
début
• Certains participants ne
connaissaient pas les DSPé
• Les bénéfices, les effets et les
inconvénients des DSPé sont
encore perçus comme potentiels
• Les niveaux de priorité et de
développement des DSPé
demeurent variables
 14 thèmes prioritaires identifiés
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 10

11. ③ Revue systématique
Objectif:
Fournir preuves supplémentaires sur des questions
de la mise en œuvre
 Options de politique viable
 Stratégies de mise en œuvre appropriées
11/05/15 11Journée étudiante sur les TIC en santé

12.  Articles revus par les
pairs
 Entre avril 2010 et
septembre 2013
 Recherche dans 7
bases de données
électroniques
 Cochrane Library;
Embase; EBSCO;
PsyINFO; PubMed;
Scopus; Web of Science
Critères d’inclusion
 Études empiriques portant sur les
systèmes de DSPé
 DSPé attaché ou intégré
 Communications asynchrones
 Accès aux données de dossier
médical électronique
 Langues : Anglais, Français ou
Espagnol
 Au Canada ou les pays avec un
niveau socio-économique
comparable
 Qualitatives et quantitatives
11/05/15 15e Journées francophones d’informatique médicale. Fès, Maroc

13. ③ Revue systématique
Processus de sélection des études
11/05/15 13Journée étudiante sur les TIC en santé

14. ③ Revue systématique
cibles de l’analyse
1. Effets et avantages du DSPé
2. Principales préoccupations envers
l’utilisation
3. Questions liées à l’acceptation, l'adoption
et l'utilisation du DSPé par les utilisateurs
4. Questions liées à la mise en œuvre du
DSPé
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 14

15. ③ Revue systématique
Résultats
 Effets et bénéfices
 Résultats cliniques
• Amélioration chez adultes diabétiques
 Prestation de services préventifs
• Adultes diabétiques:  prestation de services préventifs fondés sur les
guides de pratique
• Enfants:  taux des vaccins recommandés
 Sécurité des patients
• Détection d’effets liés aux médicaments
– Classés importants et graves
– Messagerie sécurisée +++
 Support à l’autogestion
•  l'accès aux renseignements cliniques et à l'information sur la santé
11/05/15 15Journée étudiante sur les TIC en santé

16. ③ Revue systématique
Résultats
 Effets et bénéfices
 Communication Patient–Prestataires
• Soutien de la communication et améliore la relation patients-
cliniciens
• Préoccupations des professionnels:
– Source de difficultés pour l’interprétation, la documentation et
répondre aux patients
 L’autonomisation des patients
11/05/15 16Journée étudiante sur les TIC en santé

17. ③ Revue systématique
Résultats
 Effets et bénéfices
 Utilisation des services de santé
• Résultats divergents
 Soutien aux soins centrés sur patient
 Effets sur la qualité des soins
• Valeurs de mesure de la qualité de soins plus positives chez des
adultes diabétiques
• Pas de différences significatives dans la perception de la qualité des
soins (VIH/SIDA)
 Source de changement des pratiques et des processus
cliniques
11/05/15 17Journée étudiante sur les TIC en santé

18. ③ Revue systématique
Résultats
 Principales préoccupations
 La nature, la qualité et la gestion des données
 Relation patient-professionnels
 Gestion du travail dans l’organisation
 Attitudes et perceptions
 Groupe hétérogène
 Perceptions positives (patients et prestataires)
• Améliorer la connaissance et l'autogestion ; Améliorer la communication et l'interaction
patient-fournisseur ; Soutien l’activation, participation et autonomisation du patient ;
Augmenter la qualité et la sécurité des soins
 Patients
• Communication avec l'équipe de soins +++++
 Les cliniciens,
• Moins susceptibles d'anticiper les avantages
• Vérifier ou corriger les erreurs dans le DME, utile en situation d'urgence ou en région
11/05/15 18Journée étudiante sur les TIC en santé

19. ③ Revue systématique
Résultats
 Adoption et utilisation
 Un nombre important d’études: résultats très variés
 Paradoxe persistant
• Intérêt déclaré / l’anticipation des bénéfices pour la prestation des soins et
services vs des Taux d’adoption relativement faible
 Patients
• Plusieurs catégories de déterminants identifiés
• Modèles théoriques ++++
 Professionnels / organisations
• Peu d’études sur l’adoption / utilisation
11/05/15 19Journée étudiante sur les TIC en santé

20. ③ Revue systématique
Résultats
RÉSULTATS
Sécurité et vie
privée
* Préoccupation des patients et professionnels
* Moins marquée chez des patients atteints de MC ou
d’invalidité
* Souvent aspect technique ? Insuffisant !
* Aspect légal ?
Littératie en santé
* Littératie en santé et littératie en e-santé influencent la
décision d’adoption ou d’utilisation
* L’utilisation du DSPé peut améliorer la littératie en santé
Fracture numérique
* Individus désavantagés sur le plan éducationnel, économique
ou social moins susceptibles d’utiliser le DSPé
* Répartition inégale des Bénéfices
Questions liées à l’implantation
11/05/15 20Journée étudiante sur les TIC en santé

21.  Conception (Design):
 Pas de systèmes supplémentaires !! Et
Intégration avec les systèmes de DSE
existants
• Interopérabilité
 L'accès à certaines données DSE
 Communication bidirectionnelle
patients-équipe de soins
 Confidentialité et sécurité optimale des
données
 Besoins spéciaux des patients !!
 Patients
 Préoccupations
• Un DSPé fonctionnel, facilitant les soins et la
communication avec les cliniciens ;
• Contenu pertinent
• Un DSPé auquel ils peuvent faire confiance
(précision, sécurité et confidentialité..)
 Besoins
• Confiance :
– Propres capacités et compétences +
internet
– Professionnels et système de soins
• L’utilisation requière
– L’accès à un ordinateur et Internet
– Littératie en santé et littératie en e-
santé
 Professionnels, Préoccupations
 Responsabilités et obligations légales
 Rémunération et Charge de travail
 Retentissement sur l’interaction patient-
prestataire
• Changement du contenu de consultation
• Accès aux notes des cliniciens ?
• Interprétation erronée de l’ information par le Patient
Politique, conditions préalables
Journée étudiante sur les TIC en santé 21Journée étudiante sur les TIC en santé11/05/15
∗ Démonstration Bénéfices
cliniques
∗ Traiter les questions de Sécurité et
Vie Privée
∗ Tenir compte particulièrement
des personnes
∗ Moins éduquées
∗ Peu compétences en
informatique
∗ Faible revenu

22. ④ Consultation en ligne
 Prioriser les 14 thèmes liés à la mise en œuvre
et l'utilisation du DSPé au Canada
 Perspective de cinq groupes d’acteurs.
 Présentation des résultats des activités ① et ②
ainsi que de la revue originale de ③
11/05/15 22Journée étudiante sur les TIC en santé

23. ④ Consultation en ligne
Résultats
 24 participants
 Absence de consensus entre les participants sur
les enjeux prioritaires des DSPé
 Priorités varient selon les groupes
 Quatre thèmes les plus importants :
 Accès et partage de l'information de santé
 Communication patient-professionnels
 Sécurité et confidentialité
 Suivi de l’état de santé
11/05/15 23Journée étudiante sur les TIC en santé

24. ⑤ Description des aspects
juridiques
 Analyse de :
 41 politiques publiques,
 16 politiques professionnelles,
 31 lois et réglementations en lien avec les
DSPé
 Plus de 150 lois et réglementations possédant
des normes juridiques pertinentes
11/05/15 24Journée étudiante sur les TIC en santé

25. ⑤ Description des aspects
juridiques: Résultats
 Au Canada,
 Aucune législation et peu de politiques publiques explicites pour le
DSPé
 Quelques politiques publiques et professionnelles discutent d’enjeux
pertinents à l’implantation des DSPé
• Politiques sur DME et DSE
• Proposent rarement des solutions
• Source d’inspiration +++
 Multiples normes juridiques générales pertinentes à la gouvernance des
DSPé
• Confidentialité des informations personnelles, la vie privée et la responsabilité des
acteurs
 Besoin davantage d'indications pour le DSPé au Canada
 Inspiration de l’expérience du Royaume-Uni
 Rôle des approches canadiennes dans le contexte des DSE
11/05/15 25Journée étudiante sur les TIC en santé

26. ⑥ Atelier
 Dialogue des parties prenantes
 18 participants du Québec et de l’Ontario
 Travail préparatoire autour des options de
politiques liées aux DSPé en Ontario et au
Québec
 Atelier animé par un expert du domaine des
politiques des systèmes de santé
 Présentation des résultats des activités ① ② ③
④ et ⑤
11/05/15 26Journée étudiante sur les TIC en santé

27. ⑥ Atelier
Résultats
 Élaboration d’un cadre de référence
 Trois options de politiques en lien avec
l’implantation du DSPé au Canada
 Option 1: développer et mettre en place un cadre
pour intégrer le DSPé aux fonctions de base du
système de santé
 Option 2: identifier, documenter et appuyer des
projets pilotes de mise en œuvre de DSPé ainsi que
les intégrer avec d’autres initiatives (ex. la télésanté)
 Option 3: créer des incitations pour les patients, les
professionnels et les organisations pour implémenter
des DSPé
11/05/15 27Journée étudiante sur les TIC en santé

28. ⑦ Synthèse de données probantes
 Élaboration d’une synthèse de données
probantes
 Intégration du cadre de référence
 Décrire le problème, les options politiques et
les considérations de mise en œuvre pour
poser les jalons des DSPé en Ontario et au
Québec.
 A servi à informer le dialogue prévu avec les
intervenants à l’étape
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 28

29.  Dialogues avec les parties
prenantes
 Dialogue sur les politiques liées à la mise en
œuvre des DSPé réalisé à Toronto en Ontario
auprès
 Une vingtaine de participants
 Résultats en cours
 Une activité de dialogue sur les politiques au
Québec est prévue
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 29

30. CONCLUSION
 Ce projet supportera la prise de décisions éclairées
autour de l’implantation du DSPé dans les deux
provinces participantes
 D'avoir une meilleure idée sur la situation actuelle du DSPé au
Canada
 D’élaborer les bases d’une réflexion éclairée autour de
stratégies de politiques concrètes en ce qui concerne
l’implantation du DSPé au Canada
 Processus
 Via la collaboration entre tous les partenaires et l’équipe de
recherche
 Un ensemble d'activités entretenues
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 30

31. Remerciements
Les chercheurs remercient :
 Les Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC)
 Tous les participants
• Les représentants des patients,
• Les professionnels de la santé,
• Les opérateurs de DSPé,
• Les spécialistes en technologie de l’information
• Les autorités gouvernementales
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 31

32. Merci
11/05/15Journée étudiante sur les TIC en santé E. Ghandour, MD, M.Sc., PhD ©
Questions / Suggestions
el-kebir.ghandour.1@ulaval.ca