1. Benvenuti

2. CHI SIAMO L’Associazione di Promozione Sociale “Amici di Nico” nasce nel 2007 dalla volontà di una madre di un ragazzo autistico, con l’obiettivo, presto condiviso da tante famiglie, di rispondere ai molteplici bisogni espressi dalle persone con Autismo e altri Disturbi Generalizzati dello Sviluppo e dalle loro famiglie.

3. MISSION Dare sostegno alla Persona e alle famiglie vuol dire comunque dare risposte adeguate : una rete di servizi integrati evidence based per una presa in carico che vada dalla diagnosi precoce dei bambini sino alla costruzione dell’autonomia lavorativa, sociale e abitativa degli adulti affetti da tali patologie, passando attraverso i servizi di “respiro” per i familiari e di formazione per i professionisti.

4. RETE Un sistema in grado di seguire la persona autistica in modo globale e longitudinale, IN TUTTO L’ARCO DELLA SUA VITA, fornendo al contempo supporto a tutte le risorse che le ruotano attorno, dalla famiglia alla scuola alle altre agenzie territoriali.

5. Dove siamo La sede della nostra Struttura di servizi è a Matino, in una Villa di proprietà di circa 1600 mq, con parco circostante di circa 5000 mq, acquistata fin dall’origine con lo scopo di crearvi un Centro Socio-Educativo e Riabilitativo. Dal 4 aprile scorso il Centro Diurno accoglie 24 persone con Autismo e disturbi correlati, seguiti ogni giorno da personale qualificato e multidisciplinare. Matino è un paese afferente all’Ambito Territoriale di Casarano, ma con una posizione strategica rispetto agli altri Comuni della Provincia di Lecce. Vicina agli altri Ambiti Territoriali di Gallipoli e Maglie, non molto distante dal distretto del capoluogo leccese .

6. Singolarità di Intervento Non esistono altri Centri specialistici per l’Autismo non solo sul Territorio Leccese ma in tutta l’area del Grande Salento. L’intervento si rivolge pertanto ad un bacino di utenza intercomunale ovvero composto non solo dalle famiglie residenti nel Comune di Matino, ma anche da quelle residenti nei numerosi Comuni limitrofi e persino provenienti della Provincia di Taranto.

7. CRITICITA’ La carenza di servizi per la disabilità in generale è purtroppo ben nota e si fa ancor più tragica se si considera la disabilità mentale e in particolar modo l’Autismo . Da ciò ne consegue che, come sottolinea il Piano di Zona, “ il maggior carico costituito dalla presenza dei soggetti con disturbi mentali, continua a ricadere sulla famiglia ”.

8. Epidemiologia dell’autismo Ad oggi, come conferma l’Osservatorio Epidemiologico della Regione Puglia, non sono state condotte indagini epidemiologiche relative all’autismo nel territorio regionale. Nonostante ciò, dal momento che la prevalenza dell’autismo non presenta differenze geografiche e/o etniche, come evidenziato anche nelle Linee Guida per l’autismo della Società Italiana di Neuropsichiatria per l’Infanzia e per l’Adolescenza (SINPIA), è corretto ritenere che il dato di prevalenza sul territorio rispecchi il dato mondiale. Del resto, laddove sono state condotte indagini su territori ristretti, il dato locale emerso ha confermato il dato internazionale. Ciò significa che con riferimento ai dati ISTAT della popolazione pugliese, le persone con autismo in Regione sono verosimilmente 24.000, nella sola Provincia di Lecce sono circa 4.700 di cui 440 nel territorio dell’Ambito sede del nostro intervento.

10. L’AUTISMO Di fatto l’autismo è un handicap grave che ricade pesantemente su tutto il nucleo familiare spesso molto provato da un dovere di accudimento che impegna 24 ore su 24: non a caso i genitori di una persona con autismo, sono spesso soggetti a elevatissimi livelli di stress, con il rischio che i membri della famiglia possano trasformarsi da risorsa su cui poggia il sistema a utenti, a loro volta, di altri servizi. Soprattutto nei casi più gravi le famiglie sono così costrette a ricorrere all’Istituzionalizzazione portando il congiunto addirittura fuori Regione per la carenza comunque anche di Istituti residenziali. La logica della Residenzialità è comunque una logica superata sia per la scarsa sostenibilità economica sia soprattutto perché legata ad una visione assistenzialistica della disabilità mentale che poco o nulla concede allo sviluppo delle potenzialità dell’individuo attraverso percorsi educativi mirati.

11. PROGETTO DI VITA Il bisogno a cui dobbiamo rispondere è dunque quello di attivare un modello di rete educativa in cui la residenzialità sia un punto di arrivo della persona disabile: la conquista della propria casa come per ogni cittadino, una volta raggiunta l’autonomia della vita adulta. Per la persona autistica tale cammino non è spontaneo, ma frutto di un intervento globale in cui molteplici agenti operano in un progetto di vita coerente e continuativo. Questo è anche quello che emerge come bisogno e desiderio imperante delle famiglie dell’Associazione proponente “Amici di Nico Onlus” che complessivamente rappresentano una utenza potenziale superiore ai 30 soggetti. Tuttavia, come esplicitato dall’Osservatorio delle Politiche Sociali della Provincia di Lecce in più punti all’interno dell’“Analisi della domanda e dell’offerta sociale” (2008) l’“integrazione sociosanitaria sembra essere ancora da costruire”, data la difficoltà a fare rete e una insufficienza di “servizi per minori e disabili”. .

12. INTEGRAZIONE E INDIPENDENZA La stessa Regione Puglia nel Piano Regionale Politiche Sociali 2009-2011 segnala tra i principali bisogni delle persone disabili quello dell’“integrazione”, di una presa in carico che contempli “forme di intervento domiciliare” e il bisogno di “autodeterminazione e indipendenza” che “dovrà essere sempre più soddisfatto sul territorio anche attraverso la realizzazione di interventi personalizzati e autogestiti per la promozione della vita indipendente”

13. QUALITA’ DEGLI INTERVENTI Oltre agli aspetti quantitativi vi è un altro imperante bisogno che emerge da linee guida nazionali ed internazionali che riguarda la qualità degli interventi. Per le persone con Autismo non solo servono servizi, ma servono servizi specialistici. Le persone autistiche infatti, a causa dei deficit propri della sindrome mal tollerano ambienti destinati a handicap misti, nei quali gli inserimenti non a caso sfociano spesso in fallimenti che producono una spirale di insuccessi, così come a nulla valgono interventi di operatori, assistenti, terapeuti che non abbiano competenze specifiche in materia di Autismo e di approcci validati scientificamente che hanno dimostrato una reale efficacia nel trattamento di questa disabilità.

14. INTERVENTI “EVIDENCE BASED” Per prendersi cura degli individui autistici non bastano il buon senso, il cuore o competenze generalistiche. Lo stato dell’arte in materia di conoscenze sugli approcci di cura all’Autismo oggi è ad un livello che permette di tracciare nettamente una linea di demarcazione tra interventi evidence based e proposte senza alcun fondamento scientifico, purtroppo ancora molto presenti. E’ sulla scorta di tali evidenze che ormai in tutto il mondo e anche nel nostro paese si sono redatte linee guida che aiutano il mondo professionale e politico a compiere scelte corrette. Come rilevato da una recente indagine dell’Associazione compiuta tra i propri associati familiari di persone con autismo tutti hanno alle spalle peregrinazioni in giro per l’Italia se non addirittura per il mondo alla ricerca di interventi che di anno in anno, secondo le mode, si sono proposti risolutivi o miracolistici, con il risultato di una reiterata mortificazione di aspettative e il venir meno di ogni speranza.

15. FORMAZIONE L’intervento che la nostra Associazione intende promuovere deve essere inteso, pertanto, come modello innovativo e qualitativamente avanzato di presa in carico, basato metodologicamente su evidenze scientifiche e organizzativamente sul concetto di rete in cui tutti: Servizio Specialistico, Famiglia, Scuola, strutture per il tempo libero e strutture di sollievo, contribuiscano, con l’opportuna formazione, a garantire un progetto di vita. È in quest’ottica che la Associazione proponente, prima ancora di aprire le porte al suo Contenitore ha già completato un Corso di Formazione specifico sull’Autismo fatto in collaborazione con IRFID Ente di Formazione e di Ricerca altamente qualificato per l’Autismo, con l’obiettivo di creare un’equipe sempre più qualificata di operatori, educatori, psicologi ed esperti della riabilitazione.

16. THEO PETERS NON SONO UNO SPECIALISTA DELL’AUTISMO, SEMMAI UNA GUIDA! QUINDI DEVO CONTINUARE A STUDIARE …. STUDIARE ….STUDIARE ….. SEMPRE!

17. ……… . Un fatto curioso e interessante è che al termine del nostro primo Corso di Formazione del 2010 durato ben 8 mesi i nostri studenti capirono quanto ancora ci sia da imparare sull’autismo, mentre ci sono ancora altre persone che credono di saperne già abbastanza per il solo fatto di aver seguito quattro o cinque incontri di formazione … Queste ultime potrebbero rappresentare un pericolo per l’autismo e per i nostri figli.

18. SFORZO E LAVORO CONTINUO Aiutare la gente con autismo richiede uno sforzo straordinario, quasi impossibile alla nostra immaginazione. E finché i politici, i genitori e gli operatori del settore continueranno a non capire questo, si rischia di continuare a trattare l’Autismo senza le necessarie forme di informazione e di preparazione.

19. PERVASIVO IL PROBLEMA PERVASIVA LA RISPOSTA! L’Autismo è un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, altrettanto pervasivo dovrà essere quindi l’intervento e la sua qualità di applicazione! Senza una preparazione completa nell’ambito dell’autismo i professionisti rischiano di essere sopraffatti dallo stesso sbalordimento dei genitori: "Cosa sta succedendo?"