Le rôle des associations de patients dans le déploiement du DMP Jeanne Bossi, secrétaire générale de l’ASIP Santé

1. Le rôle des associations
de patients dans
le déploiement du DMP
Rencontres Inter-Régionales
6 octobre 2011

2. Les objectifs d’un partenariat avec les
associations de patients
• Informer au mieux les patients sur:
 Le fonctionnement du DMP,
 Les possibilités qu’il ouvre au patient
 Les droits du patient que le DMP permet d’exercer
• Accélérer le développement du DMP sur le territoire
 Rapprocher le DMP, tant géographiquement qu’humainement, des
patients qui en ont le plus besoin,
 Accompagner le patient dans le processus de création du DMP
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3. Le rôle prépondérant des associations
dans l’information sur le DMP
 L’ASIP Santé est convaincue que les associations de
patients peuvent être un relais privilégié pour
l’information des patients sur le DMP car:
 Elles sont proches des patients et ont une connaissance fine de certaines pathologies
donc de leurs besoins en termes d’outils, d’information, d’accompagnement, etc.
 Elles ont une connaissance précise des diverses conséquences de la maladie dont
souffrent les patients, pas seulement sur le plan strictement médical, mais aussi
économique, social, psychologique…
 Elles veillent au respect des droits des patients, et sont un gage de confiance pour le
futur utilisateur du DMP.
 Elles sont une source d’information essentielle du patient sur sa maladie.
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4. Les moyens d’action
• Mettre à disposition l’information existante:
 Brochures, affiches, plaquettes, vidéos…
 Participation aux réunions de formation
• Créer de nouveaux dispositifs de communication:
 Ex: « espaces DMP » en établissement ou dans les locaux des
associations
L’espace patient du CHU
de Besançon
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5. Au-delà de l’information: la création
de DMP
 La prise en charge d’un patient par un établissement de santé ou un
professionnel de santé permet une continuité entre l’information et la
création du DMP.
 Le souhait de l’ASIP Santé et des associations de patients serait d’étendre la
possibilité de création de DMP aux associations en lançant un appel à projet
particulier.
 La possibilité de création de DMP engage les associations qui
souhaiteraient y prendre part à respecter les pré-requis techniques,
juridiques et de sécurité qui entourent la création des DMP.
 Ces pré-requis seront listés dans un cahier des charges rédigé en concertation
avec les associations de patients.
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6. Mettre en œuvre le partenariat avec les
associations: l’appel à projets
S’inscrivant dans le cadre du déploiement du DMP, l’ASIP Santé
propose de lancer un appel à projets « déploiement du DMP par les
associations de patients ».
Le cahier des charges qui sera établi devra définir la présentation générale du programme avec :
 La démarche du projet ;
 Le pilotage et l’évaluation du programme ;
 L’organisation de la procédure ;
 Les règles de financement et les conditions de remise du dossier de candidature.
 Les enjeux et les objectifs du programme ;
Ce cahier des charges devra aussi cibler nécessairement les associations qui pourront candidater :
associations agréées, association non agréées, associations membres du CISS…
L’ASIP Santé s’appuie sur les retours d’expérience et propositions des associations
pour affiner ce projet de cahier des charges (réunies le 29 septembre 2011).
La connaissance du tissu associatif par les MOAR constitue un relais d’information
important pour l’ASIP Santé.
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7. Merci de votre attention