1.
Facultad de Psicología
Programa de Magíster en Psicología Educacional
CONTEXTOS EDUCATIVOS FACILITADORES
DE APRENDIZAJES EN PERSONAS DEL ESPECTRO AUTISTA:
Percepciones de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento o
con Síndrome de Asperger y de padres/madres de escolares con
Autismo de Alto Funcionamiento o con Síndrome de Asperger
Tesis para optar al Título de Magíster en Psicología Educacional
Por
SWAPNA PUNI ESTÉVEZ SINGH
Profesor Guía: Dra. Verónica López Leiva
Santiago, Chile
2010

2. “…lo que le diría yo como madre de un niño autista, que ya basta,
que lo discriminen en la calle, que lo discriminen en los hospitales
y que le den una educación como corresponde… y pucha que se
están perdiendo niños autistas que son capacitados para muchas
cosas más, porque son muy inteligentes. Si uno le diera todas las
herramientas que ellos necesitan, se van a encontrar con cada
sorpresa que esos niños son más inteligentes que uno mismo…
Todo los que son espectro autista o Asperger, lo que le llamen…
son inteligentes… si nosotros le diéramos todas las herramientas
que necesitan ellos para que sean educados… Chile sería otro país,
sería el futuro mejor.”
(Chile, E17, Madre, 400)

3. A Cherry
(Venezuela, E4)

4. AGRADECIMIENTOS
A la Profesora Verónica López Leiva, que por su profesionalismo y excelente
tutoría permitió el diseño, desarrollo y presentación de este trabajo de tesis.
Al profesor Mauricio Pino por su dedicación como asesor metodológico de esta
investigación, que me facilitó las herramientas en el uso del programa informático
de análisis cualitativo Atlas Ti V5.
A Alberto Sato por su acompañamiento incondicional, observaciones, sugerencias
y recomendaciones ofrecidas durante la elaboración de este trabajo de
investigación.
A Jorge Ubilla por el diseño de los gráficos.
A Bernardita Pizarro, Andrea Salinas y Boris Villalobos, quienes alentaron el
desarrollo de este trabajo.
En Chile, a la Fundación Altavida, Asociación de Padres y Amigos de los Autistas
(ASPAUT) y Diplomado en Habilidades Laborales Específicas de la Universidad
Andrés Bello.
En Venezuela, a la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas
(SOVENIA).
Finalmente, mi eterna gratitud a todos los padres, madres y personas con AAF/SA
que formaron parte de esta aleccionadora tarea de investigación.
Esta investigación fue posible gracias a la ayuda económica concedida por el
Fondo Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación Adscrito al Ministerio de
Ciencia, Tecnología e Industrias Intermedias de la República Bolivariana de
Venezuela en el Marco de la Misión Ciencia (Gerencia de Financiamiento /
Formación de Talentos) para la realización de estudios en el exterior.

5. TABLA DE CONTENIDO
Página
INTRODUCCIÓN …………………………………………………………… 1
1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS ………………………. 3
I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS
EDUCATIVAS ........................................................................... 3
I.A. Autismo y Síndrome de Asperger ……………………………… 3
I.A.1. Trastorno Autista (TA) …………………………………. 3
I.A.2. Síndrome de Asperger (SA) …………………………... 6
I.A.3. Diferencias y similitudes entre Trastorno Autista y
Síndrome de Asperger ……………………………….… 8
I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades
educativas especiales: Una escuela para todos .................. 9
I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades
chilena y venezolana …………………………………. 12
I.B.1.1. Opciones educativas derivadas de estas
Políticas Nacionales ………………………………. 15
I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de
integración de personas con AAF/SA …....………..... 18
II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN DE PERSONAS
CON AAF O CON SA ................................................................... 20
2. OBJETIVOS ........................................................................................ 27
I. OBJETIVO GENERAL ……………………………………………….... 27
II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................. 27
3. PREGUNTAS DIRECTRICES …………………………………………..... 28

6. Página
4. METODOLOGÍA ..................................................................................... 29
I. DISEÑO …………………………………………………………………... 29
II. PARTICIPANTES .............................................................................. 30
III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS ………………………… 31
IV. PROCEDIMIENTO ………………………………………………………. 32
V. ANÁLISIS DE DATOS …………………………………………………… 33
VI. ASPECTOS ÉTICOS ……………………………………………………. . 35
5. RESULTADOS ………………………………………………………………… 36
I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS …………………………………………. 36
I.A. Trayectoria escolar …………………................................................ 37
I.A.1. Factores intervinientes ………………………………………….. . 37
I.A.2. Características de la trayectoria ……………………………….. . 55
I.A.3. Personas del Espectro Autista: “tierra de nadie” ……………. . 73
I.B. Percepción de los padres/madres: contextos escolares
y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo
y el aprendizaje …………………………………………………….. 74
I.C. Percepción de las personas con AAF/SA:
contextos escolares y prácticas educativas que
contribuyen al desarrollo y al aprendizaje ………………………. 80
I.D. Análisis comparativo: percepción de padres/madres e hijos/as ... 88
I.E. ¿Es posible la integración/inclusión de las personas con
AAF/SA a la educación regular? ……………………………………. 89
I.F. Escuela Ideal …………………………………………………………. 96
I.G. Contextos facilitan el desarrollo y el aprendizaje escolar ……….... 103
II. MODELO DE ANÁLISIS ........................................................................... 105
II.A. Modelo de integración/inclusión escolar …………………….…………. 105
II.A.1 Caso 1 ……………………………………………………..………..… 111
II.A.2 Caso 2 ……………….…………..………………………..………..… 117

7. Página
6. CONCLUSIONES ………………………………………………………..…….. 126
7. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES …………………………………. 139
REFERENCIAS ……………………………………………………..……………. 142
ANEXOS ……………………………………………………………..……………. 147
ANEXO 1. GUÍAS DE ENTREVISTA …………………………….……….… 147
ANEXO 2. MODELOS DE CARTAS ………………………………………... 149
ANEXO 3. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO …………..…. 155

8. ÍNDICE DE TABLAS
Página
TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0
Trastorno Autista (DSM-IV-TR) …………………………………… 4
TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5
Trastorno de Asperger (DSM-IV-TR) ……………………………. 6
TABLA 3. Censo de entrevistas ................................................................ 31
TABLA 4. Percepción del contexto escolar y prácticas educativas
facilitadores del desarrollo y aprendizaje …………………………. 88
TABLA 5. Contextos escolares y prácticas educativas facilitadoras de
aprendizajes ………………………………………………………… 105

9. ÍNDICE DE ILUSTRACIONES
Página
Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar ………………… 38
Figura 2. Características de la trayectoria escolar …………………………… 56
Figura 3. Percepción de los familiares: contextos escolares y prácticas
educativas que facilitan el desarrollo y el aprendizaje .................. 75
Figura 4. Percepción de las personas con AAF/SA: contextos escolares
y prácticas educativas que contribuyen al desarrollo y
el aprendizaje ………………………………………………………….. 82
Figura 5. ¿Es posible la integración/inclusión? ………………………………. 90
Figura 6. Escuela ideal ………………………………………………………….. 97
Figura 7. Matriz: Modelo de Integración / Inclusión Escolar ………..……….. 107
Figura 8. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso I ………………..… 112
Figura 9. Modelo de Integración / Inclusión Escolar: Caso II ………………… 118

10. RESUMEN
Este estudio busca indagar sobre la percepción que tienen las personas con
Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de Asperger (SA) que han
alcanzado grados académicos superiores a la educación básica y de los
padres/madres de alumnos/as con esta condición, sobre los contextos escolares y
las prácticas educativas que contribuyen a su desarrollo y aprendizaje escolar. Se
realizó una investigación de carácter cualitativa basada sobre el paradigma de la
Teoría Fundamentada (Grounded Theory). Para ello, se realizaron 20 entrevistas
semiestructuradas (10 en Venezuela y 10 en Chile) a 32 personas (14 madres, 4
padres, 2 hermanos/as y 12 personas con AAF o con SA). Los principales
resultados y conclusiones señalan que, existiendo en ambos países políticas
educativas de integración/inclusión de las personas con Necesidades Educativas
Especiales (NEE), en todas las historias escolares analizadas se observan
dificultades en el proceso de incorporación en las instituciones de educación
regular, las que guardan relación con situaciones de discriminación, estrategias y
prácticas pedagógicas inadecuadas, agresión física y bullying, entre otros. Se
definen, desde la percepción de los participantes, algunos de los principales
elementos que determinan los contextos escolares y prácticas educativas
adecuadas para el desarrollo y aprendizaje escolar de estas personas. Se espera
que los resultados de esta investigación, que buscó generar conocimientos
directamente a partir de la voz de las personas con AAF/SA y sus padres, puedan
incidir en las acciones que propicien la incorporación de esta población con NEE
en las escuelas regulares.
Palabras Clave: autismo, autismo de alto funcionamiento, síndrome de asperger,
contextos educativos, prácticas pedagógicas.

11. INTRODUCCIÓN
La respuesta educativa a la diversidad y la equidad en educación es quizás el
reto más importante que enfrentan los sistemas educativos a nivel mundial. Sea
cual sea la modalidad de educación especial adoptada en cada país, éstas
apuntan cada vez más hacia la incorporación de alumnos/as con necesidades
educativas especiales (NEE) en las aulas de educación regular.
Esta integración/inclusión de estudiantes con NEE ya cuenta con algunas
décadas de experiencia y su impacto en la actualidad es tema de investigación.
Sin embargo, son escasos los estudios que analizan específicamente el efecto
que ha tenido la incorporación de estudiantes con autismo o con Síndrome de
Asperger en el sistema de educación regular, y los pocos existentes señalan
problemas que van desde mala praxis escolar hasta relaciones poco armoniosas
con compañeros/as de aula.
Por lo anterior se ha considerado pertinente conocer -a través del relato de
distintas trayectorias escolares de integración-, la percepción que tienen jóvenes y
adultos diagnosticados con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) o con
Síndrome de Asperger (SA) que hayan logrado grados académicos, como también
de los padres-madres de alumnos/as escolarizados que presenten alguna de
estas dos condiciones especiales. Del mismo modo, interesa indagar acerca de
cuáles son los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan su
desarrollo.
Así también, analizar las similitudes y diferencias existentes entre la
percepción que se tiene en Venezuela como en Chile, sacando provecho a la
coincidencia que la tesista de esta investigación es venezolana y ejerció su
práctica profesional en este país, y a su vez, gran parte de este trabajo lo
1

12. desarrolló en Chile. Si bien esta circunstancia es casual, el análisis de estas dos
realidades –en cierta medida distintas- enriquece la visión subcontinental del
fenómeno estudiado.
Creemos que investigaciones apoyadas en testimonios directos de los actores
principales involucrados en estos espacios escolares a través del estudio de las
realidades de Chile y Venezuela –y que han vivido procesos educativos diferentes
pero influenciados por dictámenes universales-, facilitan una mayor comprensión
de lo que está ocurriendo en la práctica con relación a las oportunidades de
integración o inclusión de las personas con autismo en Latinoamérica.
A través de relatos de este tipo se espera poder identificar elementos
culturales, socio-ambientales, interpersonales y/o pedagógicos que intervienen de
manera significativa en el proceso educativo, lo que permitiría a su vez mejorar la
atención de los niños/as y/o adolescentes con Autismo o con Síndrome de
Asperger en el contexto de escuela regular.
2

13. 1. ANTECEDENTES TEÓRICOS Y EMPÍRICOS
I. AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y POLÍTICAS EDUCATIVAS
I.1. Autismo y Síndrome de Asperger
La cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales (DSM-IV-TR) señala que, bajo los trastornos de inicio en la infancia, la
niñez y la adolescencia, se encuentran todos los trastornos característicos de la
infancia y la primera juventud (Psicomed.net, 2006). Entre estos últimos se
enumeran los trastornos generalizados del desarrollo que corresponden a un
grupo caracterizado por alteraciones cualitativas en términos de la interacción
social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado
y restrictivo de intereses y actividades. En este último grupo, están considerados
el Autismo y el Síndrome de Asperger.
I.A.1. Trastorno Autista (TA)
Las personas con autismo se caracterizan especialmente por presentar
alteraciones en la velocidad y secuencia del desarrollo, que se refleja en una
organización distinta a la observada en quienes no tienen este desorden de la
coordinación de los principales ejes del desarrollo (motriz, socio-adaptativo y
cognitivo), donde se evidencian retrasos, detenciones y/o regresiones en los
mismos. Esto se traduce en un desarrollo disfásico donde su aprendizaje
generalmente no se manifiesta de manera secuencial sino discontinua
(diferenciándose así de otros educandos con NEE -como los que presentan
retardo mental-, cuyo desarrollo sigue las fases evolutivas previstas pero a un
3

14. ritmo más lento); como señala Rivieré (2007) “las disarmonías evolutivas y
disociaciones funcionales constituyen la norma más que la excepción” (p.63).
TABLA 1. Criterios para el diagnóstico del F84.0 Trastorno Autista (Fuente: DSM-IV-TR)
Criterio A. Existe un total de 6 (o más) conductas descritas en los ítems 1, 2 y 3 que a continuación se describen,
con por lo menos la presencia de dos conductas presentadas en el ítem 1, una conducta del ítem 2 y una conducta de
las descritas en el ítem 3:
Ítem 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes
características:
(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular,
expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
(b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as, adecuadas al nivel de desarrollo
(c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos
(p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
(d) falta de reciprocidad social o emocional.
Ítem 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para
compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
(b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una
conversación con otros.
(c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.
(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de
desarrollo.
Ítem 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados,
manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:
(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta
anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo
(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales
(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o
movimientos complejos de todo el cuerpo)
(d) preocupación persistente por partes de objetos
Criterio B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los
3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o 3) juego simbólico o
imaginativo.
Criterio C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno
desintegrativo infantil
Al analizar los criterios presentados en la Tabla 1. se observan que existen
tres grandes áreas afectadas:
1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorar
los sentimientos de los demás, anómala búsqueda de apoyo en circunstancias de
4

15. estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad -o incapacidad- para
imitar gestos y acciones, deficiencias -o ausencia- en la ejecución de juegos
sociales y déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.
2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones
en su implantación. Los síntomas acompañantes son: comunicación extraverbal
extraña (ausencia de gesto, mirada, expresión, etc.), ausencia de actividad
imaginativa, características singulares en la producción del habla (alteraciones del
volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del
lenguaje, inversión pronominal ("tú" en vez de "yo") y deterioro en la capacidad
para mantener o desarrollar una conversación.
3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de
intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación
excesiva por detalles o formas (ej.: olfatear objetos, examinar repetidamente la
textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (p. ej.,
llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad del
entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas,
restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas
finalidades concretas e ilógicas y conductas autolesivas.
Cabe destacar que dentro de esta población de personas con autismo se cree
que existe entre un 75% a un 90% de ellos/as que presentan asociado un retardo
mental, lo que justifica que sean atendidos en institutos de educación especial
destinados a personas que presentan un ritmo de aprendizaje significativamente
más lento que el resto de la población; sin embargo, el 10% al 25% restante tienen
una mayor integridad cognitiva (Moreno, Núñez, Chávez, Fernández y Torrealba,
1997). Este último grupo puede presentar, incluso, habilidades académicas y un
ajuste social relativamente mejor que muchas otras personas, y es donde están
ubicadas las personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF).
5

16. I.A.2. Síndrome de Asperger (SA)
Para algunos investigadores las personas con este cuadro no son sino
personas con autismo de nivel intelectual y lingüístico alto, no existiendo una
diferencia cualitativa con los que presentan un mayor retraso o mayor
compromiso; pero otros consideran que es necesario hacer una distinción entre el
Síndrome de Asperger y el Trastorno Autista (Riviére, 2007)
En la Tabla 2 se pueden observar los criterios señalados por el DSM-IV para
describir las características que presenta esta población.
TABLA 2. Criterios para el diagnóstico del F84.5 Trastorno de Asperger (Fuente: DSM-IV-TR)
Criterio A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes
características:
Ítem 1. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión
facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
Ítem 2. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros/as apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
Ítem 3. ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej.,
no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés)
Ítem 4. ausencia de reciprocidad social o emocional
Criterio B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados,
manifestados al menos por una de las siguientes características:
Ítem 1. preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son
anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo
Ítem 2. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales
Ítem 3. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos
complejos de todo el cuerpo)
Ítem 4. preocupación persistente por partes de objetos
Criterio C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas
importantes de la actividad del individuo.
Criterio D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras
sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).
Criterio E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de
autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del
ambiente durante la infancia.
Criterio F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.
Sin embargo, Riviére y Valdez señalan que los criterios del DSM-IV son
insuficientes para describir este cuadro, considerando inclusive que contrario a lo
indicado por este manual, sí existe un retraso en el desarrollo del lenguaje (Riviére
6

17. y Valdez, 2000, citado en Rosas, 2001). Para estos psicólogos, las personas con
SA presentan las siguientes características:
1. Trastorno cualitativo de la relación: expresado en dificultad para
relacionarse con iguales, falta de sensibilidad a las señales sociales, alteraciones
de las pautas de relación expresiva no verbal, falta de reciprocidad emocional,
limitación significativa en la capacidad de adaptar sus conductas sociales a los
contextos de relación y dificultad para comprender intenciones ajenas y
especialmente dobles intenciones.
2. Inflexibilidad mental y comportamental: por cuanto presentan un interés
absorbente y excesivo por contenidos específicos, observándose comporta-
mientos ritualistas y perfeccionistas, trayendo por consecuencia lentitud en la
ejecución de la mayoría de las tareas que realizan, y fijando su atención más en
las partes que en el todo de los acontecimientos vividos.
3. Problemas del habla y lenguaje: retraso y dificultad en la adquisición del
lenguaje, empleando generalmente expresiones y palabras considerados por los
otros/as como diferentes ya que podría resultar “pedante, formalmente excesivo,
inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo,
modulación” (Rosas, 2001, p. 160). Igualmente, se observan compromisos para
comprender enunciados metafóricos o con doble sentido, para poder iniciar y
saber de qué conversar con otras personas ya que les cuesta entender los
estados mentales de sus interlocutores.
4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: presentando limitaciones
uso del lenguaje gestual y torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.
5. Capacidad normal de “inteligencia interpersonal”.
La incidencia de este síndrome no está bien establecida ya que hay pocos
trabajos que reporten estas estimaciones, y los que hay difieren entre sí. Algunos
estudios sobre estimaciones epidemiológicas específicas sobre el SA revisados
por Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) varían indicando desde 5 hasta 50
7

18. niños/as con SA por cada 10.000. En lo que sí coinciden casi todos es que los
varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de
presentarlo.
I.A.3. Diferencias y similitudes entre
Trastorno Autista y Síndrome de Asperger
Si comparamos las características que presentan las personas con SA con
los criterios señalados para las personas con autismo, las diferencias principales
serían (Valdez, 2007):
a. En el SA no se observan diferencias estructurales en el lenguaje, inclusive
puede ocurrir que en algunos casos existan capacidades extraordinarias en esta
área. Sin embargo, el lenguaje en estas personas es “extraño”, por cuanto se
observan limitaciones pragmáticas y prosódicas; y,
b. Las personas con SA presentan una capacidad normal en su inteligencia
impersonal fría, y frecuentemente competencias excepcionales en campos
restringidos.
Entre las similitudes, Tammet (2006) –adulto diagnosticado con SA-, señala
que las personas del espectro autista se caracterizan por presentar alteraciones
“que afectan a las interrelaciones sociales, la comunicación y la imaginación
(problemas con el pensamiento abstracto o flexible y la empatía […]” (p.13).
Agrega además que un grupo de ellos/as poseen inclusive un coeficiente
intelectual superior al general, se destacan en áreas que implican el pensamiento
lógico o visual, y es una condición presente más en hombres que en mujeres
(cerca del 80% de las personas con autismo y el 90% con SA son hombres).
Otra semejanza entre ellos/as, es que en distintos sistemas educativos del
mundo son considerados educandos con Necesidades Educativas Especiales
(NEE). Entendiéndose como alumnos/as con NEE a aquellos/as estudiantes con
necesidades, habilidades y potencialidades únicas que necesitan ser cultivadas a
8

19. través de recursos pedagógicos especiales y demandan seguramente una
atención específica en comparación al resto de sus compañeros/as de edad y
nivel, para alcanzar el máximo de su desarrollo personal y de aprendizaje
(Marchesi y Martín, 1998, citado en Lucchini, 2006; UNESCO; 1994).
I.B. Políticas educativas para la atención de las necesidades
educativas especiales: Una escuela para todos
Dentro de las instituciones educativas se puede observar que aún existen
tanto niños/as que presentan algún tipo de alteración en su desarrollo como
también hay escuelas que no logran adaptar cambios que ofrezcan oportunidades
de aprendizaje a estos alumnos/as que tienen algún tipo de dificultad. Por ejemplo,
las estadísticas indican que en la población general los trastornos específicos de
aprendizaje (TEA) en las escuelas tienen una prevalencia entre un 5% a 15%
(Milicic, Mena, López y Justiano, 2008; Respertur, 2007); así mismo, se calcula
que en Chile el 11% de los niños/as en edad escolar presentan TEA, y un 13%
tienen algún trastorno del lenguaje (Lucchini, 2003, citado en Milicic et als., 2008).
Por otro lado, la Fundación Arauco en Chile, partiendo de testimonios dados por
docentes que manifestaban sentir que la matrícula de niños/as con NEE era alta y
que esa realidad les dificultaba su labor pedagógica ya que tenían una formación y
manejo de herramientas insuficientes para enfrentar esta situación, en 1998
decide desarrollar una encuesta que les permitiera cuantificar la magnitud de esta
realidad (Lucchini, 2006). Los resultados de su aplicación indicaron que los
profesores/as identifican dificultades en el 19% de sus alumnos/as lo que
representa un significativo número de alumnos/as con NEE integrados1 en sus
1
Cabe resaltar que cuando se hable de integración, se estará haciendo referencia al proceso educativo
caracterizado porque: a) la escuela regular permanece más o menos intacta mientras quienes se integren deben
adaptarse a ella; b) se centra en el alumno/a con NEE a quien se le ofrecen apoyo, recursos y profesionales
especializados; c) propone adaptaciones curriculares y evaluaciones diferenciales como manera de nivelar a
estos alumnos/as en relación a resto del grupo; es decir d) la homogeneidad es entendida como lo normal.
9

20. aulas, y que la mayoría de los alumnos/as que presentan algún tipo de dificultad
en el aula no cuenta con un diagnóstico realizado por un especialista. Todo esto
hace suponer que existe “un número no menor de estudiantes que sufre porque no
puede adecuarse a las exigencias académicas y formas de convivencia de su
escuela…” (Milicic et. al., 2008, p. 11).
Es por ello que, con la intención de garantizar la unidad del proceso educativo
a lo largo de la vida de la persona mediante una modalidad de educación formal, y
cumpliendo con los principios de unidad, coordinación, factibilidad, flexibilidad e
innovación por los que orientan distintos sistemas educativos en el mundo (OIT/
CINTEFOR, 2008), éstos han re-organizado su estructura en los últimos años para
ofrecer una atención pedagógica que permita atender en forma diferenciada, a
través de métodos y recursos especializados, a aquellas personas con NEE cuyas
características físicas, intelectuales y/o emocionales comprobadas sean de tal
naturaleza y grado que les impidan adaptarse y progresar a través de los
programas regulares diseñados por los diferentes niveles de los sistema
educativos existentes.
En el año 1993 la Organización de las Naciones Unidas, en el conjunto de
Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades, no sólo ratificó la
igualdad de derechos a la educación de las personas que presentaran algún tipo
de discapacidad, sino que también declaró que la educación debía darse en
espacios escolares integrados y en el contexto de la escuela regular. Afirmó a su
vez que cada niño/a tiene características, intereses, capacidades y necesidades
que le son propias, y que por tanto se deben diseñar los sistemas educativos
pertinentes y desarrollar los programas de modo que tengan en cuenta toda la
Mientras que, cuando se haga referencia a inclusión se señalará al proceso educativo que: a) se sustenta en un
modelo socioeducativo donde todos están capacitados para atender la diversidad; b) percibe a la escuela como
un sistema único para todos/as que se debe adaptar a la diversidad de la totalidad de los/as estudiantes; c)
propone un currículum inclusivo, común para todos/as, en el que implícitamente se incorporan las
adaptaciones curriculares y las evaluaciones diferenciales; es decir, d) la heterogeneidad es lo normal. (Booth
y Ainscow, 2000; Fundación HENINI, 2005; Opertti y Belalcázar, 2008; Unesco 2004; Valenzuela, 2008).
10

21. gama de esas diferentes características y necesidades. Asimismo, en el Marco de
Acciones sobre las Necesidades Educativas Especiales (UNESCO, 1999a) se
declara que todas las diferencias humanas debe ser contempladas como normales
y por tanto, toda propuesta de enseñanza debe considerar cada una de las
necesidades de cada niño/a. Así se rompe el paradigma de que los alumnos/as
debían adaptarse a los supuestos predeterminados en cuanto al ritmo y la
naturaleza que el proceso educativo le imponía. De manera similar, se señala que
las escuelas y los/las docentes con una orientación inclusiva representan el medio
más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades de
acogida, construir una sociedad más comprensiva y dispuesta a aceptar las
diferencias y lograr una educación para todos, además de que proporcionan una
educación efectiva a la mayoría de los niños/as, mejoran la eficiencia y, en
definitiva, la relación costo-beneficio de todo el sistema educativo (UNESCO,
1999b).
Asimismo, el Principio de Educación Inclusiva adoptado por unanimidad en la
Conferencia Mundial sobre la Educación de las Necesidades Especiales: acceso y
calidad, en 1994, señala que las escuelas regulares deben acoger a todas
aquellas personas independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales,
sociales o de otro tipo (Ainscow, 2003; UNESCO, 2007), considerando así hacer
efectivos para todos los niños/as, jóvenes y adultos los derechos a la educación, la
participación y la igualdad de oportunidades, prestando especial atención a
aquellos/as que viven en situación de vulnerabilidad o sufren cualquier tipo de
discriminación.
Esta política es reconocida como una apertura de la escuela regular, que
admite a la diversidad de la población escolar, generando estrategias que dan
cuenta de las necesidades educativas de la totalidad de los alumnos/as,
incluyendo a aquéllos con discapacidad en sus aulas, es decir, una escuela para
todos (UNESCO,1990).
11

22. En el caso específico de la atención educativa de las personas con autismo o
con síndrome de Asperger podemos señalar trabajos como el presentado por
Álvarez (2005) quien indicó que para extender a las personas con autismo el
derecho que todo individuo tiene a la educación, se hacía necesario facilitar su
acceso a los espacios educativos contemplando diferentes adaptaciones y
flexibilizando las opciones de escolarización. En su presentación detalló como
ejemplo las modalidades de escolarización contempladas en la Comunidad
Autónoma de Sevilla por la Guía para la atención educativa a los alumnos y
alumnas con autismo, señalando las siguientes: los/as estudiantes con autismo de
niveles cognitivos más altos que se benefician de modelos de integración escolar y
de programas educativos más centrados en logros académicos, donde se hace
necesario flexibilizar estos modelos y adaptarlos a cada caso permitiendo el
máximo nivel de integración de acuerdo a las posibilidades de cada una de las
personas; para aquellos niños/as que no se ajusten a la modalidad anterior, la
atención escolar específica que requieren los alumnos/as con autismo, debe
contemplar y promover también diferentes modalidades de integración (aulas
estables, escolarización mixta y escolarización combinada, entre otros), que
permitan a la persona enriquecerse y disfrutar de las ventajas de un entorno
ordinario, propiciando el contacto y las experiencias de integración a tiempo
parcial con alumnos y alumnas de su edad; y, la última de las opciones para la
atención educativa son los centros específicos, pensados para las personas con
autismo más gravemente afectadas, que requieren unas determinadas
condiciones que respondan a sus necesidades desde el punto de vista educativo:
grupos reducidos, planificación individualizada, adecuada estructuración,
programas específicos.
I.B.1. Políticas en educación especial: las realidades chilena y venezolana
Al hacer un revisión en Chile de los antecedentes de atención a niños/as con
dificultades, encontramos que existen antecedentes de ofertas asistenciales desde
12

23. 1965 (Bermesolo, 2005). Sin embargo es en 1990 cuando se promulga el Decreto
Supremo de Educación 490 donde se establecieron las primeras normas para
incorporar a alumnos discapacitados/as en establecimientos regulares.
Posteriormente se anunció la Ley 19.284 para la plena igualdad social de las
personas con discapacidad, la cual dedica siete artículos al tema de la integración
educacional (Bermeosolo, 2005; Lucchini, 2006).
En el artículo 27 de esta Ley, se estipula que os establecimientos públicos y
privados del sistema de educación regular deben incorporar innovaciones y
adecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar -a las personas con
NEE- el acceso a los niveles existentes, brindándoles la enseñanza
complementaria que requieran, para asegurar así su permanencia y progreso
dentro del sistema educativo. Queda así de manifiesto el ánimo de esta nueva
legislación en cuanto a promover la integración de la mayor parte de los niños/as
con NEE al sistema regular de educación, dejando las escuelas especiales sólo
para aquellos que por sus características no se beneficien de esta modalidad
educativa. En el Capítulo II de este cuerpo legal se mandató al Ministerio de
Educación a revisar las normas vigentes. Fruto de esta revisión, en 1998 se
promulgó el Decreto Supremo de Educación N°1/98 el cual reglamenta las
distintas alternativas educativas para los educandos con NEE. Y, en el primer
trimestre de 2005, se entregó un documento para su discusión donde se fija la
Política Nacional de la Educación Especial en el país, incorporando el tema de la
inclusión como uno de sus grandes objetivos: “promover en las distintas instancias
del sistema educacional, el desarrollo de concepciones, actitudes y prácticas
pedagógicas más inclusivas y respetuosas de la diversidad y de los derechos de
las personas que presentan necesidades educativas especiales” (Bermeosolo,
2005, p. 255).
En el caso de Venezuela se inició la atención a la población con necesidades
especiales (NE) de manera muy dispersa a principios del siglo pasado. Alrededor
de los años 30 las acciones dirigidas eran de carácter filantrópico, básicamente
13

24. promovidas por el sector privado con apoyo del sector oficial. Sin embargo, el
año 1936 y con motivo de la celebración del Primer Congreso de Educadores en
este país, se elabora la tabla de los derechos del niño venezolano, en donde se
tomó en cuenta los derechos al niño/a con Necesidades Educativas (NE). Años
después, y gracias a la Declaración Universal de los Derechos Humanos
promulgada por la Organización de las Naciones Unidas en 1948 se logra una
base legal para la integración de las personas con NE a la educación, familia,
salud, trabajo, recreación y cultura. Posteriormente, en el año 1976 se elabora el
documento denominado “Conceptualización y Política de Educación Especial en
Venezuela”, en donde se sustentan las bases que regirían la integración social de
las personas con necesidades especiales, ubicada en un contexto social,
enfatizando sus posibilidades y el desarrollo de sus potencialidades para la
integración plena en su medio familiar, escolar, laboral y social (Moreno et al.,
1997).
La década de los 80 marca un hito significativo para las políticas de
educación especial de este país a consecuencia de la promulgación de la Ley
Orgánica de Educación, que establece que la educación especial es una
modalidad del sistema educativo en donde a las personas con NEE se les
garantiza el ejercicio de sus derechos y el respeto por sus diferencias individuales,
inscribiéndose en los mismos principios y fines de la educación en general.
Mantiene así una relación de interdependencia con el resto del sistema y
representa la opción de política educativa para la atención educativa integral de la
población con NEE, al considerar la caracterización y diversidad de la población y
los programas específicos, estrategias, ayudas técnicas y pedagógicas requeridas
es “una variante escolar”, por lo que responde a la definición, principios, fines y
propósitos de la educación general (Loginow, 2004).
En 1999, se decreta la Reforma del Reglamento General de esta Ley
Orgánica de Educación, donde se señala en los artículo 31 y 32 que se permitirá
avanzar a los alumnos/as dentro del sistema educativo de acuerdo a sus
14

25. aptitudes, facilitándoles ya sea una atención combinada en planteles y servicios
del régimen ordinario y planteles y servicios de la Modalidad de Educación
Especial, o a través del cumplimiento del proceso de escolaridad en planteles de
régimen ordinario con atención complementaria especializada. Actualmente, el
Ministerio del Poder Popular para la Educación señala que la Política de
Educación Especial ha establecido la atención de la población con NEE en
planteles y servicios de la Modalidad de Educación Especial desde edades
tempranas hasta la adultez, y la integración escolar de la población en niveles y
otras modalidades del sistema educativo, donde se acota que las instituciones de
educación especial deben optimizar el desarrollo integral de los educandos
especiales y en cualquier momento evolutivo proceder a la integración escolar de
estas personas en los niveles de maternal, preescolar, básica, liceo y universidad
regular, o en alguna de las Misiones, que son programas comunitarios educativos
ofrecidos para aquellas personas que no pudieron estudiar o no han podido
culminar sus estudios y que no están en edad para insertarse dentro de
instituciones regulares.
I.B.1.1. Opciones Educativas derivadas de estas Políticas Nacionales
En Chile se presentan tres opciones educativas como oferta para los
alumnos/as con NEE a través del sistema escolar (Lucchini, 2006):
a) Establecimientos de Educación Regular: en los cuales se pueden
desarrollar dos tipos distintos de atención:
a.1.) Proyectos de Integración: dirigidos a los/las estudiantes con NEE que
están asociadas a una discapacidad establecida en el decreto 1/98 de Educación
(visual, intelectual, auditiva, motora, alteraciones en la capacidad de relación y
comunicación). En los mismos se posibilitan cuatro opciones de integración
escolar:
1. El estudiante participa de todas las actividades planificadas por el curso
regular, recibiendo a su vez, en forma complementaria, atención
15

26. especializada en una sala que esté acondicionada con accesorios que
faciliten las distintas NEE de los alumnos/as que asisten a la misma (aula
de recursos), atendidas por docentes especialistas.
2. El alumno/a asiste a todas las actividades planificadas en el aula regular
pero, en aquellas áreas en que necesite de adaptaciones curriculares
recibe apoyo especializado en el aula de recursos.
3. El educando con NEE solamente asiste a algunos momentos o áreas de
aprendizaje del curso regular, mientras que en aquéllas donde requiere
de adaptación curricular asiste al aula de recursos.
4. El alumno/a asiste a todas las actividades requeridas al aula de
recursos con un currículo adaptado a sus necesidades, compartiendo
con los compañeros/as que asisten al aula regular únicamente en los
recesos, actividades especiales y/o extraprogramáticas. Representado
esta última un integración física o funcional.
a.2.) Grupos Diferenciales: dirigido a alumnos/as con NEE que no
presenten una discapacidad propiamente dicha, sino que evidencien problemas de
aprendizaje y/o adaptación escolar, ya sea de manera transitoria o de forma
permanente. Estos grupos están a cargo por profesores/as de educación especial
o diferencial.
b) Escuelas Especiales: servicios educativos dirigidos a educandos que
presenten algún tipo de discapacidad intelectual, auditiva, visual y/o motora, con
significativas alteraciones en la capacidad de la relación y comunicación y/o
trastornos de la comunicación oral. En estos espacios se imparte clases
diferenciales dirigido por un equipo especialista, los cuales a su vez también
pueden ser centros de recursos y de apoyo a las instituciones educativas que
trabajen con programas de integración escolar.
c) Aulas y/o Escuelas Hospitalarias: estos espacios han sido pensados para
ofrecer educación compensatoria a los alumnos/as pertenecientes al sistema
16

27. regular o especial que, por presentar distintas patologías, deben permanecer
internados por períodos determinados en centros hospitalarios y/o con
tratamientos ambulatorios.
Por otro lado, en Venezuela se observa que la política de educación especial
se ejecuta a través de la Atención Educativa Integral -atención en planteles y
servicios de educación especial-, y la Integración Escolar de los alumnos/as con
NEE en el Sistema Educativo Bolivariano (Loginow, 2004).
La Atención Educativa Integral se administra a través de dos estructuras
denominadas:
a) Áreas de Atención:
a.1.) Retardo Mental: siendo sus unidades operativas los Institutos de
Educación Especial (IEE), Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y Talleres de
Educación Laboral (TEL).
a.2.) Autismo: cuya unidad operativa se denomina Centro de Atención Integral
para personas con Autismo (CAIPA)
a.3.) Deficiencias Auditivas: que es operada por las Unidades Educativas
Especiales (UEE)
a.4.) Deficiencias Visuales: operando a través de las Unidades Educativas (UE)
y los Centros de Atención Integral (CAI)
a.5.) Dificultades de Aprendizaje: cuyas unidades operativas son las Aulas
Integradas (AI), Unidades Psicoeducativas (UPE), Centros de Dificultades
de Aprendizaje (CENDA).
a.6.) Impedimentos Físicos: funcionando en las Unidades Educativas (UE),
Servicios de Educación Especial anexos a hospitales y Centros de
Parálisis Cerebral (CPC).
a.7.) Talento: a través de los Centros Experimentales de Artes y Ciencias
(CEAC)
17

28. b) Programas de Apoyo:
b.1.) Prevención y Atención Integral Temprana: a través de los Centros de
Desarrollo Infantil (CDI)
b.2.) Lenguaje: cuyas unidades operativas son los Centros de Rehabilitación del
Lenguaje (CRL)
b.3.) Educación y Trabajo: operando a través de los Talleres de Educación
Laboral (TEL)
b.4.) Integración Social: ejecutándose a través de los Equipos de Integración
(EI)
Mientras que la Integración Escolar de los alumnos/as con NEE en el
Sistema Educativo Bolivariano es un trabajo en conjunto entre los Equipos de
Integración y los distintos planteles (IEE, TEL, UEE y UE) y servicios (CDI, CAIPA,
CAI, AI, UPE, CENDA, CPC, CEAC y CRL) de la Modalidad de Educación
Especial; junto con las instituciones de los niveles (preescolar, básica, media
diversificada y profesional y educación superior) y otras modalidades del sector
educativo (educación de: Adultos, Estética, Pre-militar, Formación de Ministros del
Culto y Extra-escolar) a los fines de lograr la incorporación a la sociedad de las
personas con NE en los diferentes ámbitos: familia, escuela y comunidad (Núñez,
Chávez, Fernández, García y Torrealba, 1997a).
I.B.2. Evaluación de las políticas educativas de integración de
personas con AAF/SA
En cuanto a las políticas educativas propuestas específicamente para atender
las necesidades de las personas con autismo, a pesar de existir directrices que
pretenden asegurar contextos educativos adecuados y no excluyentes a las
personas con NEE tanto en Chile como en Venezuela, específicamente en la
atención de personas con AAF o con SA aún no se ha podido dilucidar cuál es el
18

29. espacio escolar más adecuado y cuáles son la prácticas educativas que facilitan
su mejor desarrollo y aprendizaje.
Por ejemplo, Valdez (2007) señala que los alumnos/as con Trastorno del
Desarrollo que cursan escolaridad en escuelas regulares -donde sus
competencias intelectuales les permiten adecuarse a los requerimientos
académicos si tienen el apoyo necesario- presentan generalmente dificultades en
aspectos tales como problemas en sus relaciones intersubjetivas y mentalistas, el
pensamiento pragmático y la flexibilidad mental, por lo que son en gran medida
caracterizados como personas diferentes, quienes “van siendo confinados a una
especie de limbo educativo, una especie de tierra de nadie en los umbrales de la
exclusión” (p.143), sufriendo inclusive una situación permanente de bullying por
ser objetos de burla.
Asimismo, en Inglaterra, donde desde hace más de una década han habido
cambios importantes en cuanto a las políticas de inclusión de personas con NEE a
la escuela regular –cabe destacar que en el Reino Unido se estima que uno de
cada 270 estudiantes en las escuelas secundarias presenta Autismo de Alto
Funcionamiento- Humphrey y Lewis (2008) encontraron que el 21% de los/las
estudiantes con este trastorno que asisten a las escuelas regulares han sido
víctimas de por lo menos un evento de exclusión (intimidación y aislamiento), cifra
importante ya que esta tasa representaría veinte veces más que la experimentada
por los alumnos/as sin NEE.
Por otro lado, se ha evidenciado que las necesidades y características que
presenta una persona con autismo o con SA son diferentes a la realidad que
tienen otros sujetos con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, como señala Rosas
(2001) “los programas de intervención han de ser programas específicos que
atiendan a las dimensiones del desarrollo cualitativamente alteradas y se ajusten a
los niveles de alteración” (p.163)
Lo anterior hace pensar que gran parte de los problemas presentes en el
proceso educativo en la actualidad no necesariamente están relacionados con la
19

30. instrucción propiamente (contenido conceptual), sino también, con aspectos y
factores contextuales y organizativos –currículum oculto- que afectan directamente
en los resultados educativos finales (Cornejo y Redondo, 2001). Por lo tanto, la
implementación de sistemas educativos más inclusivos sólo será posible si las
escuelas, los/las docentes y los mismos alumnos/as asumen el compromiso de ser
más inclusivos.
Es por ello que las prácticas de integración o inclusión per se no aseguran
resultados óptimos de aprendizaje al grupo de educandos con NEE, por lo que es
necesario contribuir con investigaciones que evalúen el impacto de las políticas
educativas promulgadas como respuesta a las distintas características que
presentan estas personas, y así analizar cuáles son los contextos escolares y/o
prácticas educativas más favorecedoras de aprendizaje en esta población.
Estudios como los señalados permitirán saber cuál es el estado del arte de lo
que está ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de
los/las estudiantes con NEE a escuelas regulares, y específicamente conocer la
situación educativa de las personas con AAF o con SA.
II. EXPERIENCIAS DE INTEGRACIÓN
DE PERSONAS CON AAF O CON SA
En este apartado presentamos algunas de las más destacadas
investigaciones que han abordado las experiencias de integración o de inclusión
de las personas con AAF o con SA.
Sanz (2001) indagó sobre una experiencia de integración de niños/as con
autismo en un centro educativo en Salamanca, España, para analizar el éxito de
este proyecto. Inicialmente, constató que antes de haber iniciado la propuesta de
integración esta institución educativa evaluó las posibilidades que la escuela
regular ofrecía a las necesidades de cada uno de los alumnos/as. Al hacer la
20

31. investigación se determinó que entre los factores que determinaban el éxito de
este proyecto estaban el apoyo al desarrollo del mismo por parte del equipo
directivo del centro ordinario y del claustro de profesores/as; la estabilidad en el
trabajo de los/las docente, por cuanto se consideraba que el camino para
alcanzar la integración era largo y laborioso, requiriendo una planificación de
objetivos a largo plazo que podrían verse truncada por la situación de
provisionalidad o inestabilidad del profesor/a colaborador; el respeto por el trabajo
profesional de cada docente, no imponiendo un determinado estilo o la impartición
de contenidos concretos; y se consideraba que era más fácil integrar a los
alumnos/as en educación infantil y en el primer ciclo de educación primaria ya que
las exigencias curriculares eran menores y la estructura del aula más flexible.
Entre los resultados que pudo identificar con la puesta en marcha de esta
propuesta, destacaban: el desarrollo de la competencia social de todos los grupos
de alumnos/as; el cambio en la visión general que sobre el autismo tenían los
profesores/as de la escuela regular, con su consecuente modificación de actitudes
personales y profesionales (p. ej., en cuanto a sus posibilidades de aprendizaje);
los profesores/as del nivel infantil y colaboradores del proyecto expresaban que
haber tenido estudiantes con autismo en sus aulas les permitió la adquisición de
conocimientos teórico-prácticos sobre esta discapacidad, en experiencia y
sensibilidad, e igualmente opinaban que no les había exigido más trabajo o
dedicación profesional y que la mejor recompensa a su esfuerzo era poder
relacionarse con el alumno/a o en el nivel de educación primaria comprobar que
progresaban a nivel curricular; y, finalmente, el fomento en el alumnado de
educación regular de valores de tolerancia y actitudes de cooperación y respeto
ante las personas con esta condición especial.
Con esta investigación, se concluye que la integración escolar era algo
positivo y enriquecedor para todas las personas que intervenían en ella, ya que los
alumnos/as con autismo se preparan para la vida adulta en un ambiente
normalizado, pero también los otros/as estudiantes de aula regular tienen
21

32. oportunidad de ampliar su repertorio de destrezas sociales y enriquecer su
formación personal, y los profesores/as amplían su experiencia y aprenden a tratar
la diversidad.
En este mismo país, Morueco, Massanet, Alcover y Cano (2005) al estudiar
el funcionamiento de las aulas de integración para niños con autismo en centros
ordinarios en España, encontraron las siguientes características como elementos
positivos que permitían el éxito del proyecto: contaban con personal especializado
en la educación y atención a los alumnos/as con autismo; agrupaba a los/as
estudiantes en grupos reducidos, y estos agrupamientos eran flexibles; dentro de
su modalidad educativa prevalecía la atención educativa individual, desarrollando
para ello programas individuales para todos y cada uno de los alumnos/as, pero
preveía la inclusión a tiempo parcial de ellos/as en otras aulas (aulas regulares)
participando así del estilo y sistema educativo de los alumnos/as regulares.
Por otro lado, en la investigación realizada en Israel por Reiter y Vitani (2007),
se señala que en los estudios sobre inclusión es poco mencionado el papel
decisivo que desempeñan los alumnos/as regulares en la incorporación de los
niños/as con alguna discapacidad al contexto de la escuela regular. Acotando
también que se ha observado que los/las estudiantes regulares, que en el inicio de
este proceso muestran buena voluntad y entusiasmo para incorporar a personas
con autismo en su dinámica escolar, al tiempo comienzan a demostrar menos
disposición a esta inclusión dan señales de desapego y actitudes negativas hacia
ellos/as, ya que esta interacción a largo plazo genera un proceso de desgaste y
fatiga mental. Es por ello que, con el fin de mejorar la calidad de la inclusión de los
niños/as con esta condición que habían permanecido varios años en una misma
escuela, diseñaron un programa de intervención donde perseguían mejorar la
calidad de mediación y afecto positivo en las actitudes de los alumnos/as
regulares hacia estos compañeros/as con NEE. Al evaluar su propuesta, las
autoras concluyen que la intervención con un programa estructurado es eficaz
para detener el desgaste y por consiguiente mejora la calidad de mediación de los
22

33. alumnos/as regulares que comparten con estudiantes con autismo incluidos en
sus aulas durante varios años.
De manera similar, (Ochs et al., 2001, citando en Reiter y Vitani, 2007) en su
estudio afirman que, aunque las personas con autismo se caracterizan por tener
dificultades para interpretar las intenciones y sentimientos de los demás, están
conscientes cuando son rechazados, ignorados y fastidiados.
Asimismo, un estudio sobre la prevalencia y la frecuencia del acoso hacia los
alumnos/as con autismo integrados en escuelas regulares, realizado en el 2002 –
con un muestra de más de 400 niños/as cuyas edades oscilaban entre los cuatro y
los dieciséis años-, se encontró un porcentaje de acoso de como mínimo cuatro
veces superior al sufrido por el resto de los/as estudiantes regulares (Attwood,
2009).
Finalmente, cabe resaltar la investigación inglesa realizada por Humphrey y
Lewis (2008) quienes estudiaron cuál era la eficacia de la política de educación
inclusiva diseñada en el Reino Unido para los/las estudiantes con SA. Preguntaron
específicamente: a) ¿qué barreras de aprendizaje son evidentes en la
participación de los alumnos/as con SA en las escuelas secundarias y cómo
podrían superarse?, ¿qué prácticas en la escuela facilitan o limitan la participación
de esta población? y ¿cómo perciben este proceso de inclusión de estudiantes
con autismo las otras partes interesadas (educadores/ras, padres-madres y
compañeros/as)?. Para ello realizaron entrevistas semiestructuradas a 19
alumnos/as con SA (entre 11 y 17 años de edad), a maestros y otro personal de la
escuela (supervisores, directores o pedagogos especialistas), a padres-madres de
estos sujetos con NEE, como también observaciones de la experiencia dentro del
aula y en otros espacios escolares (p. ej., la hora de almuerzo) y revisión
documental.
Los resultados de los relatos de los alumnos/as con autismo indicaron que en
cuanto a la ética escolar y el compromiso a la inclusión algunos de ellos/as
23

34. consideran que se sentían pertenecientes a la comunidad escolar mientras que
otros se sentían segregados; en cuanto a la responsabilidad por el aprendizaje de
los alumnos/as y el papel de los supervisores algunos de estos/as estudiantes
habían recibido poco o nulo apoyo por parte de los/las docentes, donde ellos/as
tenían poca o ninguna interacción real con los profesores/as de clase; y en cuanto
a las necesidades de los/las estudiantes con esta NEE en las escuelas los
alumnos/as encontraron el entorno escolar como muy inquietante ya que los
cambios imprevistos en la jornada diaria (que podrían parecer triviales, tales como
ambientes ruidosos y perturbadores) para la mayoría de ellos/as representan un
gran problema actuando como barreras de aprendizaje en estas personas.
Hasta el momento no se han podido encontrar estudios realizados tanto en
Chile como en Venezuela que hagan referencias a experiencias de incorporación
de personas con algún tipo de los dos trastornos del desarrollo abordados al
sistema educativo regular. Sin embargo, como se puede observar a través de las
distintas investigaciones presentadas, la integración de estos alumnos/as a
escuelas regulares ha resultado ser un proceso cambiante y dinámico que varía
según los contextos y las ofertas educativas existentes, pero que procura
encontrar ambientes educativos que promuevan en estos educandos el desarrollo
adecuado de sus potencialidades.
Cabe hacer notar que la mayoría de las investigaciones realizadas sobre este
tema provienen de observadores externos que intentan explicar el impacto que
han tenido los procesos de integración e inclusión de las personas con NEE al
sistema regular de educación; sin embargo, han sido muy pocas las
investigaciones que recojan directamente de las personas con autismo o con
Asperger la información sobre la percepción que tienen ellos/as sobre este
proceso.
En el prólogo del libro Atravesando las puertas del autismo (Grandin y
Scariano, 2006), al presentar a la Doctora en Psicología Temple Grandin, quien
está diagnosticada con Trastorno Autista se indica “…Escuchar a Temple relatar
24

35. detalladamente su historia y sus experiencias de cómo vivía con su autismo fue
impactante, y al mismo tiempo sentíamos que ella nos transmitía a todos “desde
adentro” lo que nosotros tratábamos de entender y explicar “desde afuera”…” (p.
9).
Asimismo, entre los pocos trabajos encontrados sobre investigaciones
realizadas por testimonios de personas con autismo, se destaca el estudio de caso
realizado por Bemporad en 1979 (citado en Riviére y Núñez, 2008) donde un
individuo con este trastorno fue capaz de informar “desde dentro” acerca de cómo
se vive el autismo. Esta persona al hacer el relato de su experiencia infantil
señalaba que la misma podía resumirse en confusión y terror como los dos
estados predominantes:
…haber vivido en un mundo amenazante, lleno de estímulos dolorosos
imposibles de dominar. Los sonidos eran insoportablemente intensos; los
olores, abrumadores. Nada parecía constante; todo resultaba impredecible y
extraño. Los seres animados planteaban un problema especial […] tenía
miedo a los otros niños. Temía pudieran hacerle daño de algún modo. Nunca
pudo predecir ni consiguió entender su conducta. (p. 98)
Es por ello que consideramos que esta perspectiva de oír el relato de vida
directamente de la población estudiada –donde existe una historia íntima y
verídica que contar, llena de significación de las propias experiencias como
personas con NEE-, permitirá tener una mirada del fenómeno desde otro ángulo,
lo que podría facilitar una mayor comprensión del estado del arte de lo que está
ocurriendo en la práctica con relación al proceso de incorporación de estas
personas en las escuelas regulares, aspecto que posiblemente haya quedado
solapado en investigaciones donde no existe el testimonio en primera persona.
Como bien lo indica Valdez (2007) “Más allá de la autenticidad de los diversos
escritos […], resulta sumamente interesante la visión que de sí mismas presentan
las personas con autismo de alto funcionamiento o con Síndrome de Asperger […]
y la manera como ellas cuentan sus vidas” (p.76).
25

36. A partir de estos antecedentes, surge la necesidad de investigar cuál es la
percepción que tiene este grupo de personas con AAF o SA y que ha podido
alcanzar distintos niveles académicos o de los padres-madres de niños/as y
jóvenes con esta NEE que han logrado escolarizar a sus hijos/as, sobre cuáles
son los contextos educativos y prácticas educativas favorecedores para su
desarrollo y aprendizaje.
26

37. 2. OBJETIVOS
I. OBJETIVO GENERAL:
Conocer la percepción de adultos con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF)
o con Síndrome Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con
SA, acerca de los contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el mejor
desarrollo y aprendizaje de estas personas con Necesidades Educativas
Especiales (NEE).
II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
1. Conocer cuál ha sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con SA
en términos de su incorporación a la escuela regular.
2. Conocer la percepción que tienen las personas con AAF o con SA
escolarizados acerca de cuáles son los contextos escolares y/o cuáles son las
prácticas educativas que ellos/as consideran contribuyen a su desarrollo y
aprendizaje escolar.
3. Describir la percepción de los padres y madres de niños/as y jóvenes con AAF o
con SA acerca de los contextos escolares y las prácticas educativas más
adecuadas para facilitar el desarrollo y aprendizaje escolar de sus hijos/as.
4. Analizar las similitudes y las diferencias en la percepción de los países
estudiados (Chile y Venezuela) según:
4.1. Trayectoria escolar: integración / no integración
4.1. Condiciones del sistema educativo en términos de las oportunidades dadas
para que se dé la integración o la inclusión.
27

38. 3. PREGUNTAS DIRECTRICES
¿Qué significa tener AAF / SA?
¿Cuáles son las necesidades de los niños/as y de los adultos con AAF / SA?
¿Cuáles son las necesidades académicas e intelectuales/cognitivas de las
personas con AAF / SA?
¿Cuáles son las necesidades socio-emocionales de las personas con AAF / SA?
¿Qué prácticas son las menos aconsejables desarrollar con personas con AAF o
con SA?
¿Cómo ha sido la trayectoria escolar de estas personas: oportunidades y
barreras?
¿Cuál es la percepción de estas personas acerca de su experiencia escolar?
¿Cuáles contexto escolares creen ellos/as favorecen el desarrollo de las personas
con AAF o con SA, a nivel: cognitivo, socio-emocional y académico?
¿Qué prácticas educativas fueron las que más los ayudaron a avanzar en los
distintos grados del sistema educativo?
¿Qué piensan las personas con AAF y con SA sobre las políticas de integración e
inclusión escolar de alumnos/as con NEE presentes en los sistemas educativos?
¿Qué significa para ellos/as la integración escolar en la actualidad?
¿Qué significa para ellos/as la inclusión escolar: es posible?
¿Cuáles son las características de la escuela ideal para atender a esta población?
¿Son las percepciones de las personas con AAF o con SA similares en Chile y en
Venezuela o hay diferencias?
¿Son las percepciones de los padres-madres de estudiantes con AAF o con SA
similares en Chile y en Venezuela o hay diferencias?
28

39. 4. METODOLOGÍA
I. DISEÑO
Siendo el objetivo central de esta investigación conocer la percepción que
tienen adultos con Autismo de Altos Funcionamiento (AAF) o con Síndrome de
Asperger (SA) y de padres-madres de niños/as con AAF o con SA, acerca de los
contextos escolares y prácticas educativas que facilitan el desarrollo y aprendizaje
escolar de esta población con NEE; se llevó a cabo una investigación cualitativa
porque proporciona “una comprensión del significado que las personas agregan a
los diferentes conceptos. Nos da una percepción de cómo los conceptos viven
para los sujetos de la investigación” (Üstün, Chatterji, Bickenbach, Trotter y
Saxena, 2001, p.317), es decir, “se busca comprender, captando el sentido de los
actores” (Brogna, 2009, p.83).
La misma fue de tipo descriptivo por cuanto el análisis de datos implica una
descripción densa (Velasco y Díaz, 2003) que se caracteriza por intentar
interpretar el flujo del discurso social, quedando el relato escuchado en términos
susceptibles de consulta (Ruiz, 2003); y, explicativo porque trata de explicitar en
qué condiciones se da el fenómeno estudiado.
Así mismo, esta investigación aborda la perspectiva fenomenológica del tema
en estudio (Valles, 1997) y busca centrarse en las experiencias e interpretaciones
del fenómeno estudiado teniendo como fuente directa la población que lo vive a
través del testimonio de ellos/as mismos.
29

40. II. PARTICIPANTES
Los/as participantes fueron seleccionados/as según un criterio de muestreo
intencionado –también llamado muestreo teórico- puesto que la selección fue
deliberada sustentada en las necesidades de información detectada, la extensión
de la población no se conocía de antemano y el muestreo terminó al alcanzar la
saturación teórica (Flick, 2004).
La selección de los mismos/as fue en base a los siguientes criterios de
inclusión: (a) jóvenes y adultos dentro de la población comprendida tanto de AAF
como de SA, con diagnóstico avalado por especialistas y/o instituciones dedicadas
a la atención de esta población, mayores de 18 años y con un coeficiente
intelectual mayor de 70 y/o con algún grado académico logrado, (b) madres,
padres y hermanos de niños/as mayores de 10 años diagnosticados con AAF o SA
existente en Venezuela y Chile, y (c) cuya participación en la entrevista fuera
voluntaria.
Siguiendo el modelo de bola de nieve (Routio, 2007), inicialmente, estimamos
un número aproximado de 10 jóvenes y adultos con dicho diagnóstico (5 por cada
país) y 10 padres o madres de escolares con esta condición (5 por cada país). No
obstante, por situaciones diversas que en el siguiente punto serán descritas,
finalmente trabajamos con una muestra de 32 personas (14 madres, 4 padres, 2
hermanos/as y 12 personas con el diagnóstico de AAF o con SA), divididas en dos
grandes grupos: 1) Grupo 1. Entrevistas realizadas en Venezuela (19
participantes), y 2) Grupo 2. Entrevistas realizadas en Chile (13 participantes) (ver
Tabla 3).
30

41. Tabla 3. Censo de entrevistas
PARTICIPANTES EDAD INSTITUCIÓN
niño- DEL
ENTREVISTA FECHA PAÍS DURACIÓN hermano NIÑO(A)
DIAGNÓSTICO AVALA
mamá papá joven
(a) / JOVEN DIAGNÓSTICO
AAF/SA
E1 11-02-09 Venezuela 1:15:45 X X X 13 SA UPE / Mérida
E2 12-02-09 Venezuela 1:04:41 X X X 16 Autismo CDI Mérida
E3 14-02-09 Venezuela 57:01 X X X X 14 SA UPE / Mérida
E4 16-02-09 Venezuela 42:15 X 14 Autismo CAIPA
E5 17-02-09 Venezuela 1:12:10 X 14 SA INVEDIN
E6 17-02-09 Venezuela 50:02 X 21 Autismo SOVENIA
E7 20-02-09 Venezuela 57:53 X X 23 AAF SOVENIA
E8 20-02-09 Venezuela 1:40:39 X X 14 SA SOVENIA
E9 21-02-09 Venezuela 33:47 X 39 AAF SOVENIA
E10 22-02-09 Venezuela 1:14:12 X 30 Autismo SOVENIA
E11* 04-08-09 Chile 1:22:16 X 19 SA Univ. Andrés Bello
E12 05-08-09 Chile 1:00:00 X X X 23 SA Univ. Andrés Bello
E13 12-08-09 Chile 1:26:51 X 19 SA Univ. Andrés Bello
E14 20-08-09 Chile 1:26:06 X 12 SA Fundación Bioautismo
E15 01-09-09 Chile 1:34:51 X 12 Autismo Especialistas privados
E16 02-09-09 Chile 1:18:24 X 14 SA Fundación Altavida
E17 22-09-09 Chile 1:00:29 X 15 Autismo Fundación ASPAUT
E18 30-09-09 Chile 0:54:43 X X 16 SA/ Epilepsia Fundación Altavida
E19 01-10-09 Chile 0:28:02 X 25 AAF Fundación ASPAUT
E20 01-10-09 Chile 54:51 X 26 AAF Fundación ASPAUT
TOTAL 8 3 1 7
VENEZUELA
TOTAL 6 1 1 5
CHILE
14 4 2 12
TOTAL
32 * Madre de E13
III. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Se usó como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada,
ampliamente utilizada en el campo de la investigación educativa y psicológica
(Humphrey y Lewis, 2008), que permite que los entrevistados/as puedan expresar
“sus puntos de vistas en una situación diseñada de manera relativamente abierta”
(Flick, 2004, p.89). En el caso específico de las personas con AAF/SA, la
entrevista semiestructurada como método de investigación para el estudio de la
realidad de estos individuos, proporciona una voz a los participantes y una
ventana a sus pensamientos, sentimientos y experiencias en un campo que
generalmente ha sido abordado por estudios experimentales impersonales
(ibídem).
Para garantizar la profundidad y, a la vez, la flexibilidad de la entrevista según
las temáticas emergentes, se utilizó un guión de entrevista con base en las
preguntas directrices presentadas anteriormente (ver Anexo 1).
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42. IV. PROCEDIMIENTO
El acceso a los escenarios de investigación fue realizado por contacto
telefónico, correos electrónicos y/o reuniones con directivos y docentes de
fundaciones que trabajan con este grupo. Posteriormente, se procedió a la
selección de los entrevistados según cumplieran con los criterios de inclusión
descritos anteriormente. Para ello, la investigadora señaló en formato oral y escrito
los indicadores del criterio de inclusión y solicitó que alguna institución y/o
fundación avalara el diagnóstico (ver Anexo 2). Una vez seleccionados, los
participantes fueron contactados por la investigadora e invitados a participar,
informándoles los objetivos generales que se perseguían con esta investigación y
las condiciones de voluntariedad y confidencialidad de su participación.
Las entrevistas se hicieron en lugares previamente acordados. En algunos
casos las mismas fueron realizadas en los domicilios particulares de los/as
participantes, en el domicilio de la investigadora, en el lugar de trabajo de los
participantes, y en las fundaciones y/o instituciones donde estudian los alumnos/as
participantes. Las entrevistas se registraron mediante grabación digital, las cuales
posteriormente fueron transcritas (ver CD anexo) y analizadas. De acuerdo a los
contextos y realidades específicas encontradas, se llevaron a cabo 20 entrevistas,
con un total de 32 participantes. Si bien en el diseño inicial de la investigación se
proponía entrevistas a un padre/madre, o a una persona adulta con AAF/SA,
sumando un total de 20 entrevistas, y por lo tanto de 20 participantes, en la
práctica algunos de los padres-madres participantes prefirieron realizar la
entrevista con su cónyuge; así como también, algunas de las personas con
autismo que participaron en este estudio, pidieron realizar la entrevista en conjunto
con su padre/madre/hermano/a. En todas estas situaciones, y atendiendo a un
criterio de tranquilidad de los/as entrevistados que permitiera la profundización en
las temáticas a abordar, la investigadora accedió a estas solicitudes. En cuatro
entrevistas (E1, E2, E3 y E8), los padres incorporaron, hacia el final del encuentro,
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43. al niño con AAF/SA, por lo que, y aún cuando en el diseño inicial no se proponía
su participación, en efecto sí participaron 4 escolares con AAF/SA, siendo su
intervención de corta duración.
V. ANÁLISIS DE LOS DATOS
El diseño de investigación seleccionado se adhirió a los procedimientos
sugeridos por el paradigma interpretativo donde descansa el modelo de
interpretación de datos cualitativos planteado por la Teoría Fundamentada
(Grounded Theory), la cual “da preferencia a los datos y al campo en estudio
frente a los supuestos teóricos” (Flick, 2004, p.58). Permitiendo el mismo, a través
de la recolección y análisis sistemático de los datos obtenidos, desentrañar las
estructuras de significación y determinar el campo social y alcance de lo estudiado
(Strauss y Corbin, 2002); es decir, poder producir una teoría explicativa-
comprensiva que describa el patrón presente del fenómeno estudiado.
La Teoría Fundamentada propone tres pasos progresivos para el manejo de
los datos recogidos que se retroalimentan entre sí (Strauss y Corbin, 2002; Glaser
y Holton, 2004; Berger, Milicic, Alcady, Torreti, Arab y Justiniano, 2008), que
consisten en:
a) En un primer momento, los datos deben ser codificados en categorías
emergentes o codificación abierta; es decir, es necesario extraer de los pasajes,
conceptos y/o formulaciones dadas sus propiedades y dimensiones y
organizarlos en categorías. Esto implicaría una permanente revisión y
reformulación de dichas categorías en función a nuevos datos que se sustraen
de cada nueva entrevista analizada.
b) Posteriormente, se procede a realizar una codificación axial en donde, las
categorías resultantes en el primer paso son reorganizadas de acuerdo a
fenómenos emergentes, con la finalidad de poder definir una estructura que
permita comprender estos datos desde un marco conceptual definido; es decir,
33

44. es necesario identificar los elementos claves que aseguren la articulación
analítica de la información codificada, comenzando así a emerger una categoría
básica o núcleo variable. Aquí se enlazan los datos en cuanto a sus
propiedades y dimensiones.
c) Por último, se realiza una codificación selectiva, en donde se organizan las
codificaciones anteriores en función de un fenómeno que permita darle sentido
y coherencia con el modelo que se plantea, obteniéndose un modelo relacional
y descriptivo en correspondencia al objeto de estudio. Es el proceso de integrar
y refinar la teoría.
La secuencia de estos pasos permitirá crear finalmente una matriz
condicional/ consecuencial del contexto situacional estudiado.
De allí, que las entrevistas fueron transcritas ad verbatim en su totalidad e
ingresadas al programa informático de análisis cualitativo AtlasTi V.5 para su
codificación. Siguiendo con las fases de análisis planteadas por la Teoría
Fundamentada anteriormente descritas, se realizó la codificación abierta, axial y
selectiva de los datos. Cabe destacar que durante el proceso de análisis se
mantuvieron presentes los propósitos y objetivos de la investigación con el fin de
orientar la organización e interpretación de los datos permanentemente. Por ello,
las entrevistas se agruparon para su análisis dependiendo de cada uno de los
objetivos planteados.
Asimismo, con el fin de garantizar los criterios de validez (Lincoln y Guba,
1985; Üstün et als., 2001) propios de la investigación cualitativa –credibilidad,
transferibilidad y confirmabilidad-, y siguiendo con el criterio de triangulación en el
análisis de los datos, las codificaciones abiertas de las tres primera entrevistas
semiestructuradas fueron realizadas en conjunto entre la investigadora y la
profesora guía de este estudio. En la codificación abierta de dos entrevistas
adicionales participó además otra psicóloga. El análisis de las entrevistas
posteriores estuvo a cargo de la investigadora bajo la supervisión de la profesora
guía y del asesor metodológico.
34

45. VI. ASPECTOS ÉTICOS
Antes de iniciar cada entrevista se leyó y firmó la Carta de Consentimiento
Informado (ver Anexo 3) en la cual se explican los objetivos de estudio, su carácter
de confiabilidad y el destino de la información recolectada. Además se solicitó el
permiso para ser grabados.
En las entrevistas realizadas dentro de las instalaciones de la Fundación
ASPAUT y la Fundación Altavida se contó con la aprobación interna por parte del
directivo antes del inicio de la recopilación de datos. Las cartas de Consentimiento
Informado fueron firmadas por los padres-madres de los dos jóvenes estudiantes
entrevistadas de la Fundación ASPAUT junto con la carta de autorización de
entrevista.
Al finalizar cada encuentro, la investigadora obsequió un pequeño presente a
los entrevistados/as y se acordó el envío de la entrevista transcrita.
Finalmente, cabe acotar que en las entrevistas adjuntadas (Ver CD anexo) se
han sustituido por sílabas todos los nombres que podrían hacer referencia directa
a las personas entrevistadas, resguardando así la confidencialidad de los datos
personales de los participantes.
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46. 5. RESULTADOS
La presentación de los resultados se ha organizado en dos secciones. En la
primera se presentan los resultados en nivel descriptivo, lo que corresponde a los
niveles de análisis abierto y axial propuestos por Strauss y Corbin (2002). En la
segunda sección, se presenta un modelo de análisis basado en la propuesta de
codificación selectiva de los mismos autores.
El extracto de la entrevista se citará siguiendo la siguiente secuencia:
1 País donde se hizo la entrevista: Venezuela o Chile. En el caso de señalarse
varias citas simultáneamente, se agruparán por país.
2 Número de entrevista, siguiendo el orden presentado en la Tabla 3.
3 Persona(s) que interviene(s): Madre (M), Padre (P), Hermano/a (H), Joven o
Adulto con AAF/SA (P AAF/SA) o Entrevistadora (E).
4 Número(s) de párrafo(s) extraído(s), de acuerdo a la presentación de las
entrevistas copiadas en el CD.
I. RESULTADOS DESCRIPTIVOS
Para la presentación de los resultados descriptivos (codificación abierta y
axial), en un primer momento se describirá cómo ha sido la trayectoria escolar de
las personas con AAF o con SA. Luego se analizará las perspectivas que tienen
los entrevistados en cuanto a lo que creen son los contextos escolares y prácticas
educativas que facilitan el aprendizaje en las personas con autismo.
36

47. Posteriormente se presentarán los resultados referidos la opinión de los
participantes respecto de las posibilidades de integración/inclusión de estos
alumnos/as en el sistema de educación regular existente. Finalmente, se señalan
sus visiones respecto de la “escuela ideal”, es decir, las características que
deberían tener las instituciones educativas que reciben a estos alumnos/as. Por lo
tanto, los resultados se han organizado en los siguientes cuatro apartados
principales:
I. Trayectoria Escolar.
II. Perspectiva de los Padres y Personas con AAF o SA sobre los contextos
escolares y las prácticas educativas que favorecen el desarrollo y el
aprendizaje escolar.
III. Posibilidades de Integración e Inclusión en el sistema de educación regular
actual
IV. Características de la escuela ideal.
Si bien los dos últimos puntos no fueron propuestos como objetivos de la
presente tesis, la emergencia de resultados relevantes de cara a los objetivos
justifica su inclusión como parte integrante de los resultados.
I.A. Trayectoria escolar
Con el fin de facilitar la lectura de este apartado, se presentan en primer lugar,
los factores que influyen en las trayectorias escolares de los participantes, y cuyo
conocimiento permite comprender las características de dichas trayectorias. Luego
de ello, se describen las trayectorias escolares propiamente dichas.
I.A.1. Factores Intervinientes
Uno de los objetivos específicos perseguido en este trabajo de investigación
era conocer cuál había sido la trayectoria escolar de las personas con AAF o con
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48. SA en términos de su incorporación a la escuela regular. Sin embargo, para poder
describirla es necesario hacer primero referencia a algunos factores que influyen
directamente en cómo se va a dar la historia escolar en estas personas (ver Figura
1). Hemos seleccionado cinco de estos factores intervinientes, a saber:
conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome de
Asperger, acceso a las ofertas del sistema educativo presente, dinámica familiar,
características del desarrollo de las personas del espectro con autismo y atención
profesional.
Figura 1. Factores intervinientes de la trayectoria escolar.
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49. 1. Conceptualización del Autismo de Alto Funcionamiento y del Síndrome
de Asperger
Algunos familiares, miembros de la comunidad y profesionales se expresan
sobre este tipo de trastorno como una enfermedad o una discapacidad, mientras
que otros/as lo consideran una condición. Cuando lo entienden como una
enfermedad, se refieren a este trastorno de esta manera, pero pocos dan las
razones del por qué lo consideran así (Chile: E13, Joven AAF/SA, 023, 030-036, 630-632;
E14, Madre, 062, 207, 225, 411; E17, Madre, 410). Sin embargo, dos personas con
AAF/SA mencionan que el autismo es una enfermedad o discapacidad que tiene el
cerebro (Chile: (E12, Joven AAF/SA, 039; E18, Adolescente AAF/SA, 040) mientras que una
madre explica que:
…lo veo más como una enfermedad porque en el caso de que, hay, bueno, si
naciera, si tú le haces el examen de nacimiento y viene con un…
genéticamente dañado con un cariograma X frágil, Síndrome de Rett… eso
es algo congénito, ¿te fijas?, y no hay nada que hacer, esa es su condición,
así venía. Pero en el caso del autismo regresivo, todos los exámenes salen
normal, todos, no hay ni uno que salga alterado, todos salen normal y en
algún minuto, estos niños hicieron este, esta enfermedad. Yo lo veo en el
caso de V… nació una guagua completamente normal, yo no podía decir ni
que era sordo ni que, nada, era una guagua completamente normal… los
niños que se intoxicaron, ponte tú con mercurio o por virus, porque no es
solamente el mercurio de las vacunas las que gatillan la enfermedad del
autismo, también el exceso de virus… (Chile, E14 Madre, 402-407).
Igualmente, otro grupo de personas, sin explicar el por qué lo conceptualizan
de esta manera, al hacer mención sobre el autismo o el síndrome de Asperger, se
expresan nombrándolos como una condición (Venezuela: E2, Madre, 472; E7, Madre, 393,
507, 543; E8, Madre, 303, 345-346, 507; E9, Adulto AAF/SA, 172-175; E10, Madre, 194, 409, 497;
Chile: E11, Madre, 104-106, 154, 202; E15 Madre, 094). Cabe resaltar que en las
entrevistas realizadas en Chile fue donde hubo mayor incidencia de conceptualizar
este trastorno del desarrollo con una enfermedad, mientras que en la mayoría de
las entrevistas realizadas en Venezuela lo señalan como una condición.
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50. Por otro lado, dentro de los distintos diagnósticos iniciales recibidos se
señalaron: problemas de integración en la familia, inteligencia superior, falta de
atención, déficit de atención con hiperactividad, problemas mentales, trastornos de
personalidad, esquizofrenia. También se utilizaron distintas nominaciones de
autismo: de buen nivel de funcionamiento, de alto nivel de funcionamiento o
Asperger, Trastorno del Desarrollo en el espectro con autismo, de espectro amplio,
y severo o profundo, y disfasia mixta, entre otros (Venezuela: E1, Madre, 391, 401; E4,
Madre, 090; E5, Madre, 014-015, 055; E8, Madre, 020, 126-130; E9, Adulto AAF/SA, 019; Chile:
E11, Madre, 015¸ E13, Joven AAF/SA, 16-17, 022-023; E14, Madre, 042; E15, Madre, 035-041,
078, 085-086; E16, Madre, 046-047, 064-074; E17, Madre, 019-020; E18, Madre y Adolescente
AAF/SA, 034-047, 115-121; 123-125, 422; E20, Joven AAF/SA, 015-016, 020).
En Chile, la mayoría de los entrevistados recibieron como primer diagnóstico
algún tipo de disfasia (Chile: E11, Madre, 015, 036, 046, 081; E13, Joven AAF/SA, 023; E14,
Madre, 225; E15, Madre, 068, 188, 194, 200-202; E16, Madre, 047, 064-070; E 18, Madre, 123),
por ejemplo, una madre señala que esto puede ser porque “…la gente le da susto
decir el espectro con autismo, es una palabra que aquí suena súper duro… pero
incluso, yo la llevé cuando era chiquitita a una escuela de lenguaje y en la escuela
de lenguaje no aceptan niños con autismo…” (Chile, E15, Madre, 037).
Finalmente, la edad de diagnóstico de AAF o de SA osciló desde niños que
tenían 2 años hasta cuando eran adolescentes de 16 años (Venezuela: E2, Madre, 017-
020, 27-29; E4, Madre, 109-111; E5, Madre, 024-026; E7, Joven AAF/SA y Madre, 026-033; E8,
Madre, 127-128; E9, Adulto AAF/SA, 451; Chile: E11, Madre, 013; E13, Joven AAF/SA, 020-021;
E14, Madre, 045-046; E15, Madre, 085-086; E16, Madre, 050-051; E20, Joven AAF/SA, 016).
2. Acceso a las ofertas del sistema educativo presente.
Otro factor influyente fue las características de los Sistemas Educativos
abordados -el chileno y el venezolano- y cómo en la práctica, las personas
entrevistadas se han valido de las posibilidades que éstos ofrecen. Dado que, en el
marco teórico, se describieron las principales características de ambos sistemas
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51. educativos, es que en este apartado el énfasis está puesto en cómo los
participantes han hecho uso de las ofertas de estos sistemas educativos.
2.1. Funcionamiento del Sistema Educativo chileno
Para explicar el funcionamiento del sistema educativo en Chile, es necesario
en primera instancia describir las características del sistema social de este país- el
cual está conformado por distintos subsistemas: gubernamental, asistencia social,
sanitario y educativo-, que ofrecen soluciones para cubrir las necesidades básicas
de sus habitantes. Cabe destacar que las instituciones/organizaciones presentadas
a continuación fueron las nombradas por los participantes de este estudio de allí
que no se han incluido otras organizaciones que, aún existiendo como oferta del
sistema, no fueron identificadas.
Respecto del sistema gubernamental éste, a través de políticas, programas o
instituciones de apoyo social tales como: Programa Chile Solidario del Ministerio
de Planificación, las Becas de la Presidencia administradas por la Junta Nacional
de Auxilio y Becas (JUNAEB) o el Instituto de Previsión Social (INP), ofrece ayudas
y/o beneficios a los ciudadanos que así lo requieren (Chile: E12, Hermana, 031-033;
E17, Madre, 230, 251-256).
El sistema sanitario, conformado por los distintos entes dependientes del
Ministerio de Salud, también ofrece ayudas y beneficios a aquellas personas que
presentan algún tipo de discapacidad. Dentro de los mencionados encontramos:
(a) Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) (Chile: E12, Hermana,
493-499; E20, Joven AAF/SA, 055-.056), y (b) Servicio Público Sanatorio Marítimo,
institución hospitalaria en Viña del Mar que cuenta con una escuela especial que
atiende a enfermos de bajos recursos (Chile, E 18, Madre, 123-125,197- 200).
Finalmente, en cuanto al sistema educativo chileno, el mismo ofrece distintas
modalidades de atención para las personas con AAF/SA, mencionándose las
siguientes:
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