1. Introducción a los Cuidados Paliativos
Ética y Legalidad
David Fernández Gámez
“Ayudar a los seres humanos a morir en paz es tan importante como
evitar la muerte.” Callahan

2. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
Índice
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1. Definición y Principios de Bioética…………………………………………2
2. Glosario de términos………………………………………………………...2 - 4
3. Criterios de Paciente en Fase Terminal…………………………………...…4
4. Ley 41/2002, de 14 de noviembre: El consentimiento informado………......4 - 8
5. Ley 5/2003, de 9 de octubre: La Declaración de Voluntades Anticipadas….8
6. Ley 2/2010, de 8 de abril: Derechos y Garantías de la Dignidad
de la Persona en el Proceso de la Muerte…………………..………………..9 - 11
7. Derechos del paciente moribundo según
Michigan Inservice Education Council…………………………………...…11
8. Dilemas éticos - legales
8.1. Eutanasia……………………………………………………………......12
8.2. Suicidio asistido………………………………………………………...12
8.3. Limitación de Esfuerzo Terapéutico (LET)…………………………….13 - 14
8.4. Rechazo al tratamiento o Denegación de consentimiento……………...14 - 15
8.5. Sedación Paliativa………………………………………………………15 - 17
8.6. Ética en la Hidratación y Nutrición……………………………………..17 - 18
8.7.Conspiración del silencio………………………………………………...18
9. Diferencias entre Sedación Paliativa y Eutanasia……………………………18 - 19
David Fernández Gámez
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3. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
1.
Definición y Principios de Bioética
La Bioética es la disciplina que estudia la conducta humana en el ámbito de las ciencias
de la vida y del cuidado de la salud, examinando los valores y principios morales del ser
humano respecto al avance técnicos. Sus Principios éticos son:
No Maleficencia: Es el “Primum non nocere” que no permite hacer mal a otro, aunque
éste lo autorice. Es el mandato de respeto a la vida, a la salud, a la integridad física y a
la evolución natural de las personas. El encarnizamiento u obstinación terapéuticas
(aplicación de medidas desproporcionadas que no reportan beneficio) incumple este
principio.
Justicia: Todas las personas tienen igual dignidad y merecen igual consideración y
respeto. Su aplicación exige la distribución y oferta equitativa de los recursos, e implica
poder proporcionar a todos los pacientes la posibilidad de una atención de calidad en la
fase agónica, que incluya la sedación cuando sea preciso.
Autonomía: El paciente tiene derecho a decidir. Es imprescindible contar con el criterio
del paciente, quien para poder decidir ha de estar correctamente informado. La falta de
confidencialidad y la “conspiración de silencio” atentan contra este principio.
Beneficencia: Exigencia ética de que los profesionales pongan sus conocimientos y su
dedicación al servicio del enfermo para hacerle el bien. Se incumple cuando un paciente
es abandonado a su suerte sin una asistencia adecuada.
2.
Glosario de términos
Agonía: etapa de la vida que precede a la muerte gradualmente, y en la que existe
deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de
la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida limitado a horas o
días. Durante la agonía se suelen identificar los siguientes signos y síntomas:
Delirium
Insuficiencia circulatoria (livideces, frialdad...)
Cambios en las constantes vitales (hipotensión, pulso rápido, débil, irregular...)
Trastornos respiratorios (polipnea, pausas...)
Debilidad muscular (encamamiento, pérdida de tono, nariz afilada, no control de
esfínteres...)
Estertores premortem
Disnea
Dolor intenso
Disminución u oscilaciones del nivel de conciencia...
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4. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
Sedación: en el contexto de los Cuidados Paliativos se entiende por sedación, la
administración de fármacos adecuados para reducir el nivel de conciencia con el
objetivo de disminuir o anular la percepción por parte del paciente de síntomas, que por
su elevada intensidad o nula respuesta a los tratamientos habitualmente empleados,
producirían un sufrimiento innecesario.
Sedación Paliativa: administración de fármacos, en las dosis y combinaciones
requeridas, para disminuir el nivel de conciencia de un paciente en situación terminal,
tanto como sea preciso, para evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más
síntomas refractarios (como la disnea, delirium, dolor o sufrimiento psicológico), con
su consentimiento, o si no es factible, con el de su familia o representante.
Sedación Terminal o en la Agonía: sedación paliativa que se utiliza en la agonía, y
que es tan profunda como sea necesario para aliviar un sufrimiento intenso.
Síntoma refractario: síntoma que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de
los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo
razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente.
Síntoma difícil: síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención
terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista
farmacológico, instrumental y/o psicológico. A la hora de tomar decisiones terapéuticas
que contemplan la sedación paliativa es esencial diferenciar el síntoma difícil del
síntoma refractario.
Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de un
paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la
información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.
Cuidados Paliativos: conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde
un enfoque integral a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus
familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la
prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración y
tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales.
Enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso gradual y progresivo, sin
respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a
corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas.
Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el
enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico.
Enfermedad o Situación terminal: enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin
posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de
vida limitado y en la que pueden concurrir síntomas intensos y cambiantes que
requieran una asistencia paliativa específica.
Obstinación terapéutica, Encarnizamiento terapéutico o Distanasia: tratamiento
terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de pacientes desahuciados.
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5. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
Eutanasia: acción u omisión que, para evitar sufrimientos innecesarios a los pacientes
desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él.
Limitación del esfuerzo terapéutico: retirada o no instauración de una medida de
soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona
en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los
profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el
tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría.
Medida de soporte vital: intervención sanitaria destinada a mantener las constantes
vitales de la persona, independientemente de que dicha intervención actúe o no
terapéuticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biológico, que amenaza la
vida de la misma.
Situación de incapacidad de hecho: situación en la que la persona carece de
entendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por sí misma de forma
autónoma, sin que necesariamente haya resolución judicial de incapacitación.
Testamento vital o Declaración de Voluntades Anticipadas: Derecho que asiste a
toda persona a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que pueda ser objeto en el
futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce de la capacidad de consentir
por sí misma.
Valores vitales: conjunto de valores y creencias de una persona que dan sentido a su
proyecto de vida y que sustentan sus decisiones y preferencias en los procesos de
enfermedad y muerte.
3.
Criterios de Paciente en Fase Terminal
Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los criterios para
decidir si un paciente se encuentra en Fase Terminal son los siguientes:
•
Existencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
•
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
•
Aparición de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
•
Pronóstico inferior a los 6 meses.
•
Gran impacto emocional en el paciente, familia, y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
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6. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
4.
Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente: El Consentimiento
Informado
Según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del Paciente, el
Consentimiento informado es “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un
paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la
información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”.
En los Cuidados Paliativos, Enfermería tiene el deber de informar al paciente y su
familia. Así lo recoge el Art.10.5 de la LGS: “Derecho a que se le dé en términos
comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada,
verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de
tratamiento”.
A continuación, desglosamos la Ley de Autonomía del Paciente para conocer los
derechos de los pacientes en situación terminal respecto a la información:
Derecho a la información asistencial:
1. Derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud,
toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos
exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su
voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se
proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende,
como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus
consecuencias.
2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será
verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a
sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y
libre voluntad.
3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su
derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso
asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán
responsables de informarle.
El Paciente es el Titular del derecho de la información:
1. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o
de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o
tácita.
2. El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado
a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar
también a su representante legal.
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7. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de
capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la
información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por
razones familiares o de hecho.
El Consentimiento será por representación en los siguientes supuestos:
a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico
responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse
cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el
consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o
de hecho.
b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni
emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el
consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber
escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores
no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años
cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo,
en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres
serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión
correspondiente.
Ahora bien, cuando damos una información al paciente sobre una determinada técnica
como una extracción de sangre o cuidado específico como medidas de prevención de
úlceras por presión, su consentimiento lo proporciona verbalmente sin necesidad de
firmar ningún documento. Esta práctica es la recomendada pero hay procesos en los que
sí se necesita que este consentimiento pase a ser escrito. Según la Ley estudiada,
observamos que “el consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se
prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos
diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que
suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la
salud del paciente”. De este modo, el paciente tiene derecho a recibir toda la
información del proceso y, por ejemplo, en caso de Sedación Paliativa, el profesional
sanitario debe informar de forma clara y concisa tratando los siguientes aspectos
objetivamente para que el paciente y/o familia puedan tomar una decisión según su
voluntad:
•
Exponer el contexto clínico en el que se encuentra el paciente (la previsión de
una muerte cercana, los cambios probables, síntomas...).
•
Explicar la posibilidad de disminuir el nivel de conciencia para evitar algún
malestar o sufrimiento que no pueda aliviarse de otro modo.
•
Aclarar cómo se realiza la Sedación, su carácter gradual, la posibilidad de
revisar y modificar el grado de sedación obtenido y reconsiderar la decisión si la
situación cambia.
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8. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
•
Informar de la importancia de otros cuidados activos durante la fase de
Sedación, que puede asumir la persona cuidadora, como los cuidados de la boca,
las frases en tono tranquilizador, el contacto físico... y otros aspectos no verbales
que resultan tan importantes como las palabras.
•
Dejar clara la situación biológica del enfermo, de su irreversibilidad e
incurabilidad así como de la supervivencia estimada.
•
Informar de la presencia de síntomas refractarios, de los tratamientos y del
razonamiento de la decisión de la sedación.
•
Explicar cuál es el objetivo de la sedación, los fármacos que se utilizan para
reducir la conciencia, los resultados esperados y los efectos esperados sobre el
nivel de conciencia, la comunicación, la ingesta oral y los cuidados durante la
sedación.
•
Tener en consideración las preferencias de la familia clarificándoles que se debe
estimar el deseo de los enfermos, e indicándoles que no son totalmente
responsables de las decisiones de éstos y que el profesional comparte la
responsabilidad de la decisión de la sedación.
•
Tener en cuenta los distintos elementos de una comunicación asertiva eficaz
(escucha activa, empatía...).
•
Hablar con el paciente como una de las posibles preocupaciones sobre el futuro,
a propósito de los miedos ante la muerte. Suele aliviar ese miedo saber que se
cuenta con esta posibilidad en caso de aparecer un síntoma refractario en los
momentos finales.
•
Brindar la posibilidad de consultar con otras personas la decisión.
•
Registrar el consentimiento del paciente en la historia clínica y comentarlo con
la familia y persona cuidadora principal.
•
No es necesario formalizar un documento específico.
•
Consultar el Registro de Voluntades Anticipadas si el paciente no tiene
capacidad de decisión.
•
Si se plantea la decisión en los últimos días (agonía), y en ausencia de Registro
de Voluntades Anticipadas previa consulta al mismo, y ante la imposibilidad de
que sea el propio paciente quien consiente, es la familia a cuyo cargo está el
paciente, la que ha de otorgar el consentimiento.
Si el enfermo es incompetente, se nos plantea un problema diferente, no tiene capacidad
para decidir por lo que el profesional sanitario necesita un consentimiento para cumplir
con la legalidad y ética del proceso. En primer lugar, se debe consultar el Registro de
Voluntades Anticipadas por si hubiera dejado constancia escrita acerca de sus deseos
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9. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
en relación al final de la vida y quién es su representante. En el caso de que no hubiera
registrado ningún documento se interrogará a la familia acerca de los valores del
paciente, sus creencias y los deseos que pudiera haber manifestado en conversaciones
mantenidas con ellos a lo largo de su vida o, sobre todo, si ha sido posible, a raíz de la
enfermedad que estaba padeciendo y que le ha conducido a la situación actual. Se pedirá
el consentimiento al cónyuge y, en ausencia de él o ella, el consentimiento lo hará el
familiar cercano al paciente de mayor edad.
5.
Ley 5/2003 de 9 de octubre: Declaración de Voluntades
Anticipadas
El Registro de Voluntades Anticipadas nace en la Comunidad de Andalucía con la
Ley 5/2003 de 9 de octubre, de Declaración de Voluntades Anticipadas, en la que se
garantiza “el Derecho que asiste a toda persona a decidir sobre las actuaciones sanitarias
de que pueda ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce
de la capacidad de consentir por sí misma”.
A través de este Registro, el paciente es capaz de dar instrucciones expresas que
determinen una situación en que:
•
Esté privado de su capacidad de decidir (lo que se ha dado en llamar
testamento vital), como otras posibilidades, como son sus opciones personales
ante determinadas situaciones vitales (comúnmente llamada historia de valores).
•
La designación de otras personas que representen su voluntad.
•
Su decisión respecto a elementos tales como la donación de sus órganos en
caso de fallecimiento. El trasplante y donación de órganos están regulados por
el RD 1723/2012, de 28 de diciembre.
Dicha declaración prevalecerá sobre la opinión y las indicaciones que puedan ser
realizadas por los familiares, allegados o, en su caso, el representante designado por el
autor de la declaración y por los profesionales que participen en su atención sanitaria.
Si una persona ha otorgado una declaración de voluntad vital anticipada y
posteriormente emite un consentimiento informado eficaz que contraría, exceptúa o
matiza las instrucciones contenidas en aquélla, para la situación presente o el
tratamiento en curso, prevalecerá lo manifestado mediante el consentimiento
informado para ese proceso sanitario, aunque a lo largo del mismo quede en situación
de no poder expresar su voluntad.
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10. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
6.
Ley 2/2010, de 8 de abril: Derechos y Garantías de la
Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.
El Estatuto de Autonomía para Andalucía reconoce en su Art. 20.1 el derecho a declarar
la voluntad vital anticipada, que deberá respetarse en los términos que establezca la Ley.
El mismo artículo establece que todas las personas tienen derecho a recibir un
adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena
dignidad en el proceso de su muerte.
Esto no quiere decir que se acepte la “eutanasia”. Etimológicamente, el término sólo
significa “buena muerte”. Sin embargo, esta palabra se ha ido cargando de numerosos
significados emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una nueva
definición. Para distinguir sus diversos significados se han introducido adjetivos como
«activa», «pasiva», «directa», «indirecta», «voluntaria» o «involuntaria». El resultado
final ha sido que la confusión entre la ciudadanía, profesionales sanitarios, los medios
de comunicación y, aun, los expertos en bioética o en derecho, no ha hecho sino
aumentar.
Por el contrario, el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital
y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas
actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el
sufrimiento, respetar la autonomía de los pacientes y humanizar el proceso de la muerte.
Aceptar el derecho de las personas enfermas a rechazar una determinada intervención
sanitaria no es sino mostrar un exquisito respeto a la autonomía personal, a la libertad
de cada cual para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las
decisiones que toma.
El uso inadecuado de medidas de soporte vital, esto es, su aplicación cuando no tienen
otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, sin
posibilidades reales de recuperación de la integridad funcional de la vida personal, es
contrario a la dignidad de la vida humana. Por eso, no iniciar o retirar dichas medidas es
algo que solo aspira a respetar dicha dignidad de forma plena. Facilitar, a aquellas
personas en situación terminal que libremente lo deseen, la posibilidad de entrar en la
muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino otra expresión del respeto a la
dignidad del ser humano.
Este rechazo al tratamiento por parte del paciente está respaldado judicialmente por el
Art. 8 de la presente Ley en la que “toda persona tiene derecho a rechazar la
intervención propuesta por los profesionales sanitarios, tras un proceso de información
y decisión, aunque ello pueda poner en peligro su vida. Dicho rechazo deberá constar
por escrito. Si no pudiere firmar, firmará en su lugar otra persona que actuará como
testigo a su ruego, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la
firma por la persona que rechaza la intervención propuesta. Todo ello deberá constar por
escrito en la historia clínica”.
Pero, ¿qué pasa si cuidamos a menores de edad? ¿Debemos informarles a ellos a sus
padres? Sus Derechos están dispuestos en el artículo 9.3.c de la Ley 41/2002, de 14 de
noviembre:
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11. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
•
Todo paciente menor de edad tiene derecho a recibir información sobre su
enfermedad e intervenciones sanitarias propuestas, de forma adaptada a su
capacidad de comprensión. También tiene derecho a que su opinión sea
escuchada, siempre que tenga doce años cumplidos, de conformidad.
•
Cuando los pacientes sean menores de edad y no sean capaces intelectual ni
emocionalmente de entender el alcance de la intervención sanitaria propuesta,
el otorgamiento del consentimiento informado corresponderá a las personas que
sean sus representantes legales, de conformidad.
•
Las personas menores emancipadas o con dieciséis años cumplidos prestarán
por sí mismas el consentimiento, si bien sus padres o representantes legales
serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión
final correspondiente, de conformidad.
Ante una situación de incapacidad de hecho, es decir, el paciente carece de
entendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por sí misma de forma
autónoma, sin que necesariamente haya resolución judicial de incapacitación, debemos
evaluar su capacidad para recibir y analizar la información. Entre otros factores que se
estimen clínicamente convenientes, se usan los siguientes:
•
Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra.
•
Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de
decisiones.
•
Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de
decisiones.
•
Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes
alternativas.
•
Si no logra tomar finalmente una decisión o comunicarla.
Respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico, tenemos los siguientes Deberes:
•
El equipo de C.P., en el ejercicio de una buena práctica clínica, limitará el
esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo aconseje, evitando la
obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá constar en la
historia clínica.
•
Dicha limitación se llevará a cabo entre todo el equipo de C.P. por consenso.
•
En cualquier caso, el equipo sanitario está obligado a ofrecer aquellas
intervenciones sanitarias necesarias para garantizar cuidado y confort.
En las Unidades hospitalarias donde haya pacientes en situación terminal, se respetará la
intimidad a través de estancia en habitación individual:
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12. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
•
Los centros e instituciones sanitarias garantizarán a los pacientes en situación
terminal, que deban ser atendidos en régimen de hospitalización, una habitación
individual durante su estancia, con el nivel de confort e intimidad que requiere
su estado de salud.
•
Asimismo, estos pacientes podrán estar acompañados permanentemente por
una persona familiar o allegada.
Además, esta Ley recoge el Derecho de los pacientes al tratamiento del dolor. Los
pacientes tienen derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor,
incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico. Y el Derecho de
los pacientes a la administración de sedación paliativa. Los pacientes en situación
terminal o de agonía tienen derecho a recibir sedación paliativa, cuando lo precisen.
7.
Derechos del paciente moribundo según Michigan Inservice
Education Council
1. Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi
muerte
2. Tengo derecho a mantener una sensación de optimismo, por cambiantes que
sean mis circunstancias.
3. Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de
optimismo, por mucho que varíe mi situación.
4. Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de
enfocar la muerte.
5. Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.
6. Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun
cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de
“bienestar”.
7. Tengo derecho a no morir solo.
8. Tengo derecho a no experimentar dolor.
9. Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.
10. Tengo derecho a no ser engañado.
11. Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi
muerte.
12. Tengo derecho a morir en paz y dignidad.
13. Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones
mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros.
14. Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o
espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás.
15. Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada
tras mi muerte.
16. Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que
intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del
hecho de ayudarme a afronta mi muerte.
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13. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
8.
Dilemas éticos - legales
8.1.
Eutanasia
La eutanasia es la acción u omisión que, para evitar sufrimientos innecesarios a los
pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él.
Para delimitar el significado de la palabra eutanasia se deben producir las siguientes
actuaciones:
•
Producir la muerte de los pacientes, es decir, que la causa de forma directa e
intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata.
•
Realizarse a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los
pacientes en situación de capacidad intelectual y emocional.
•
Realizarse en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable
que los pacientes experimentan como inaceptable y que no ha podido ser
mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante Cuidados Paliativos.
•
Realizarse por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y
mantienen con ellos una relación clínica significativa.
La palabra eutanasia muestra discordia y confusión en los debates en torno a la muerte
digna. Eutanasia es una bella palabra que, como ya se ha mencionado,
etimológicamente tan sólo significa “buena muerte”.
La discusión moderna en torno a este término está profundamente marcada por la crisis
entre el modelo paternalista y medicina tecnificada, y la introducción de la idea de
autonomía de las personas para tomar sus propias decisiones y su aplicación al
contexto de las decisiones clínicas, y la capacidad creciente de intervención de la
medicina en la vida y la muerte. Esto abre un debate ético sobre el cumplimiento del
principio de autonomía, que se ve negado en el caso de que se rechace la eutanasia ya
que el paciente no tiene la capacidad de decisión sobre su vida y muerte, cuando sí
tiene esta capacidad en rechazos de tratamientos.
8.2.
Suicidio Asistido
El suicidio asistido es la actuación del profesional sanitario que se limita a proporcionar
al paciente los medios imprescindibles para que sea él mismo quien se produzca la
muerte. Este es el ejemplo del caso Ramón Sampedro en el que una amiga le
proporcionó una dosis letal farmacológica y él, capacitado intelectual y
emocionalmente, la tomó a petición expresa tras años de sufrimiento sin curación
prevista a su enfermedad.
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14. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
8.3.
Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET)
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es la retirada o no inicio de medidas
terapéuticas de soporte vital porque el profesional sanitario estima que, en la situación
concreta del paciente, son inútiles o fútiles ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida
biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una
calidad de vida mínima. Entre estas medias están:
•
•
•
•
•
•
La ventilación mecánica,
La reanimación cardiopulmonar,
Las drogas vasoactivas,
Los sistemas de depuración extrarrenal,
La nutrición parenteral o enteral
Los hemoderivados
Por tanto, es la enfermedad la que produce la muerte del enfermo, y no la actuación del
profesional. La LET “permite” la muerte en el sentido de que no la impide, pero en
ningún caso la “produce” o la “causa”. Esta diferencia entre “permitir” la muerte y
“producir” la muerte es clave, pues es la que separa la LET de la eutanasia.
Esta medida está justificada:
•
•
Desde el principio de no maleficencia: la contraindicación. Es el principio a
utilizar por el médico en su toma de decisiones sobre limitación de esfuerzos
terapéuticos. El médico no puede poner procedimientos que sean claramente
maleficentes, es decir, que estén claramente contraindicados, ni siquiera con el
consentimiento del enfermo. El médico tiene que emplear los tratamientos
indicados y no los contraindicados. Las dudas pueden surgir cuando se trata de
procedimientos que se encuentran en el umbral de la no indicación, pero que no
están contraindicados para esta situación.
Desde el principio de justicia, los esfuerzos terapéuticos también podrán ser
limitados si hay que racionar recursos escasos, aunque el enfermo los solicite y
no estén contraindicados.
•
Desde el principio de autonomía, cuando el enfermo renuncia al tratamiento
que el médico propone.
•
Desde el principio de beneficencia, ya que la obligación de hacer el bien al
enfermo pasa por su concepto de lo que es beneficioso para él.
Es preciso distinguir entre medios terapéuticos proporcionados y desproporcionados,
teniendo en cuenta la situación del enfermos, las características del tratamiento, su
grado de dificultad, el riesgo que comporta, su costo… En cada situación habrá que
pensar sobre todo el bien del enfermo y respetando su derecho a intervenir en la toma de
las decisiones fundamentales que le afecten.
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15. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
Es importante insistir en que la evaluación sobre la futilidad de un tratamiento es un
juicio clínico de los profesionales basado en criterios de indicación y pronóstico. Sin
lugar a dudas, como ya hemos comentado anteriormente, la decisión final deberá
ponderar además otros elementos, como por ejemplo la propia opinión del paciente
capaz, la del paciente incapaz a través de su Voluntad Anticipada, o la de un
consentimiento por representación realizado por sus familiares.
Pero la base principal de una decisión de LET es siempre un juicio clínico prudente
realizado por los profesionales sanitarios. Su aplicación exige además que éstos
desplieguen estrategias de comunicación y negociación adecuadas con el paciente y la
familia, de tal forma que puedan asumir adecuadamente la situación sin tener en ningún
momento sensación de ser abandonados por los profesionales.
Esta medida está apoyada por multitud de profesionales. Un ejemplo de ello es la
Declaración de Ética en Medicina Crítica y Cuidados Intensivos en el World Federation
of Societies of Intensive and Critical Care Medicine de Madrid de 1993, nos orienta
sobre qué hacer en estos casos:
“5.2. En general, los pacientes que ingresan en una UCI deben tener expectativas de
recuperación, y en tal forma deben ser tratados, aplicándoles todas las medidas de
soporte vital que su condición requiere para la preservación de su vida. En aquellos
casos en los cuales, a pesar de haber aplicado todos los tratamientos requeridos, la
evolución se torna desfavorable y el pronóstico es manifiestamente malo, puede ser
razonable el proceder a limitar la intensidad de las medidas terapéuticas”.
8.4.
Rechazo al tratamiento o denegación de consentimiento
Así como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisión recae sobre
el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o denegación de
consentimiento el protagonismo central corresponde al paciente.
Por ejemplo, tenemos el caso del rechazo de sangre por parte de los pacientes de la
confesión religiosa de los Testigos de Jehová, decisión respaldada por el régimen
jurídico en la vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre.
Otro ejemplo es el de Inmaculada Echevarría al solicitar la desconexión de su
respirador. Caso que está explicado en el Dictamen Nº 90/2007 de la Junta de Andalucía
como “rechazo al tratamiento” debido a que la paciente solicitó explícitamente la
desconexión a la máquina que le mantenía la vida artificialmente. No es un caso de LET
porque la decisión no fue tomada por el equipo sanitario y no fue eutanasia porque no
fue el profesional sanitario responsable el que desconectó la máquina por su propio
consentimiento (este caso estaría sancionado por el Código Penal), sino que la
desconectó tras el rechazo del tratamiento.
Con respecto al rechazo de tratamientos, La Ley 41/2002 en su artículo 2.3 y 2.4 dice lo
siguiente: “el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la
información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles” y “todo paciente o
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16. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en
la Ley; su negativa al tratamiento constará por escrito”.
En el marco del desarrollo de un “derecho a la dignidad del proceso de muerte”, el
rechazo de tratamiento opera de dos maneras complementarias:
•
El paciente rechaza tratamiento a través de consentimiento informado.
•
El paciente rechaza tratamiento por la realización del Testamento Vital o
Declaración de Voluntades Anticipadas.
8.5.
Sedación Paliativa
La Sedación Paliativa es la administración de fármacos a un paciente en situación
terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo
que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios que le
causan sufrimiento, contando para ello con su consentimiento informado y expreso o, si
esto no es factible, con el de su familia o representante
Dado que todo acto puede tener dos efectos, uno beneficioso y otro perjudicial, el
principio del doble efecto distingue entre las consecuencias o efectos de un acto, y su
intencionalidad.
Existen situaciones complejas en la práctica clínica en las que sólo es posible conseguir
un beneficio o evitar un perjuicio, causando un mal que no se desea. El efecto negativo
está éticamente permitido si no ha sido nuestra intención provocarlo. Este principio es
de aplicación en el caso de la sedación paliativa y de la sedación terminal, con las
siguientes consideraciones:
•
Se entiende que el efecto deseado es el alivio del sufrimiento y el efecto
indeseado la privación, parcial o total, de la conciencia. La muerte no puede
considerarse como el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá a
consecuencia de la evolución de su enfermedad y/o sus complicaciones.
•
La responsabilidad moral del equipo recae en el proceso de toma de decisiones
adoptadas para aliviar el sufrimiento, y no tanto en el resultado de su
intervención en términos de vida o muerte.
La sedación paliativa implica para el enfermo una decisión de profundo significado
antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tiene
también para su familia importantes efectos psicológicos y afectivos. Tal decisión ha de
ser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de la
necesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica.
Además, la sedación ha de estar siempre bien indicada y bien efectuada, siendo los
elementos fundamentales el consentimiento, la administración de fármacos a dosis
adecuadas, y la evaluación.
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17. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
La sedación se ha de considerar actualmente como un tratamiento adecuado para
aquellos enfermos que son presa de sufrimientos intolerables y no han respondido a
los tratamientos adecuados.
La necesidad de sedar a un enfermo en fase terminal obliga a evaluar los tratamientos
que hasta entonces ha recibido el enfermo. No es aceptable la sedación ante síntomas
difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado su condición de refractarios.
Las indicaciones más frecuentes de sedación son:
•
•
•
•
•
•
Las situaciones extremas de delirium hiperactivo
Nauseas/vómitos
Disnea
Dolor
Hemorragia masiva
Ansiedad o pánico
La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y
la angustia de las personas que lo atienden, ni como eutanasia (no autorizada por
nuestro código profesional ni por el Código Penal).
Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la
sedación, es preciso considerar los siguientes criterios:
1. La aplicación de sedación paliativa exige la comprobación de las siguientes
circunstancias:
•
Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios.
•
Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado
consentimiento informado de la sedación paliativa.
•
Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares,
sociales y espirituales.
2. En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además, que los datos clínicos
indiquen una situación de muerte muy próxima.
El inicio de la sedación paliativa no descarga a Enfermería de su deber de continuidad
de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto inicialmente, no
pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad del
moribundo, por el cuidado y el aseo de su cuerpo. Igualmente, es necesario transmitir a
la familia que el enfermo adecuadamente sedado no sufre.
La Ética y la Deontología establecen como deberes fundamentales respetar la vida y la
dignidad de todos los enfermos, así como poseer los conocimientos y la competencia
debidos para prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Estos deberes
cobran una particular relevancia en la atención a los enfermos en fase terminal, a
quienes se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar el
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18. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
sufrimiento, manteniendo su dignidad, lo que incluye la renuncia a tratamientos inútiles
o desproporcionados de los que sólo puede esperarse un alargamiento penoso de sus
vidas (lo que llamamos obstinación terapéutica).
Existe una clara y relevante diferencia entre sedación paliativa y eutanasia si se observa
desde la Ética y la Deontología. La frontera entre ambas se encuentra en la intención, en
el procedimiento empleado, y en el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel
de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente
perciba el síntoma refractario. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte
anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para terminar con el
sufrimiento del paciente.
8.6.
Ética en la Hidratación y Nutrición
La hidratación y la nutrición de los pacientes durante la sedación paliativa o terminal
constituyen un motivo de consideración ética. Uno de los factores clave para la toma de
decisiones en este aspecto es el pronóstico de vida del paciente a corto plazo. Las
recomendaciones respecto a la hidratación son:
•
En la sedación paliativa sin que el paciente se encuentre en situación agónica,
debe garantizarse la hidratación por vía parenteral (intravenosa o subcutánea).
•
En la sedación terminal o sedación paliativa en la agonía, la hidratación
parenteral es opcional. En esta situación hay que tener en cuenta que no hay
evidencia de que la sed y la boca seca, en estos pacientes, estén relacionados con
la deshidratación. En base a los conocimientos actuales, es recomendable una
aproximación individualizada según las circunstancias concretas de los
pacientes, y los deseos de las familias.
La hidratación no es un objetivo en sí mismo en la atención al enfermo terminal. Según la
S.E.C.P.A.L, el uso fraccionado de líquidos (agua, infusiones, etc.) unido a unos cuidados
de la boca, frecuentemente son muy eficaces. La sensación de sed asociada a la sequedad
de boca debida a la enfermedad o al tratamiento (radiación, mórficos, etc.) responde mejor
a este tipo de cuidados que a la hidratación oral o parenteral forzada. El uso de
sueroterapia se reduce en hospital al 5-10%, y en el domicilio del paciente es
prácticamente nulo. En la situación de agonía la dieta debe limitarse a ingesta de líquidos
y cuidados de la boca. La hidratación y nutrición parenteral no mejoran el estado de los
enfermos agónicos y la mayor parte de la medicación puede administrarse por vía
subcutánea o rectal.
En cuanto a la nutrición, el fin primario de la alimentación es proporcionarle cierto
confort y no responder a sus necesidades nutricionales. En un estado avanzado de la
enfermedad no se muere por una ingesta insuficiente de alimentos, sino por el inevitable
avance de la enfermedad. Por ello la colocación de la sonda nasogástrica está
contraindicada y debe quedar restringida a la presencia de problemas obstructivos altos
(orofaringe, esófago) que originan disfagia u odinofagia importantes, fístulas o
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19. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
disfunciones epiglóticas, y/o en aquellos casos en los que la obstrucción es el elemento
fundamental para explicar la desnutrición, la debilidad y/o anorexia.
8.7.
Conspiración del silencio
La conspiración del silencio se define como un acuerdo implícito o explícito de alterar
la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios
con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación.
Hay dos tipos de conspiración:
•
•
Adaptativa: el paciente niega la información
No adaptativa: el paciente quiere saber la información pero la familia no
Los posibles factores desencadenantes son:
a) La necesidad de proteger al familiar enfermo: “que ya está suficientemente
herido con su enfermedad” temiendo proporcionar mayor sufrimiento que
beneficio. Se teme su desbordamiento emocional: “nosotros le conocemos muy
bien y sabemos que no lo podría soportar”. Es una argumentación con aparente
lógica interna, pero que no se suele corresponder con la realidad. Por un lado,
parece demostrado que aunque a corto plazo la información de una mala noticia
puede aumentar la ansiedad, los beneficios a medio plazo justifican dar la
información.
b) La necesidad de autoprotegerse los propios familiares, probablemente, como
consecuencia de un desfase en el proceso de adaptación a la situación. Ello pone
de manifiesto las dificultades de la familia para enfrentarse al sufrimiento de lo
que sucede y, en este sentido, necesitarían y/o desearían negarlo. Es la forma de
evitar, posponiendo, situaciones percibidas como dolorosas.
c) La dificultad de algunos profesionales para abordar situaciones en que la
comunicación se hace especialmente difícil, como el hecho de dar malas noticias
y de hacerse cargo de las intensas emociones que se suscitan.
9.
Diferencias entre Sedación Paliativa y Eutanasia
Uno de los puntos cruciales en el debate ético sobre la sedación es la identificación que
en ocasiones se realiza entre sedación y una “eutanasia lenta”, lo cual ha generado una
gran controversia. La distinción entre sedación y eutanasia recae esencialmente en los
siguientes aspectos:
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20. Introducción a los Cuidados Paliativos Ética y Legalidad
Intencionalidad:
•
En la sedación el médico prescribe fármacos sedantes con la intención de aliviar
el sufrimiento del paciente frente a determinados síntomas. En la eutanasia el
objetivo es provocar la muerte del paciente para liberarle de sus sufrimientos.
•
La sedación altera la conciencia del paciente buscando un estado de disminución
de la percepción frente al sufrimiento o amenaza que supone el síntoma.
•
Cuando la sedación es profunda, se pierde la vida consciente. La eutanasia
elimina la vida física.
Proceso:
•
En la sedación debe existir una indicación clara y contrastada. Los fármacos
utilizados y las dosis, se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento
que genera el síntoma. Esto implica la evaluación continua de dicho proceso
(tanto desde el punto de vista de la indicación como del tratamiento) y el registro
en la historia clínica.
•
En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis o combinaciones letales, que
garanticen una muerte rápida.
Resultado:
•
En la sedación, el parámetro de respuesta es el alivio del sufrimiento, que debe
contrastarse mediante su evaluación. En la eutanasia el parámetro de respuesta
es la muerte.
•
Se ha objetado que la supervivencia es muy breve desde la indicación de una
sedación terminal. Los trabajos disponibles muestran que no existen diferencias
significativas en la supervivencia de los pacientes que precisaron ser sedados
frente a los que no requirieron sedación.
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