”Det moderne behandlingsforløb tager udgangspunkt i borgerens behov, evner og ønsker. Den enkelte borger skal have hovedrollen i eget sygdomsforløb og inddrages fra start til slut”. Sådan lyder den danske sundhedspolitik anno 2013, og tendensen med brugerinvolvering ser vi overalt. Det kaldes også ”empowerment” og drejer sig om at styrke menneskers egne kræfter og modvirke forhold, der er undertrykkende og afhængighedsskabende. Empowerment eller brugerinvolvering kan være både målet for indsatsen eller betegnelsen for den proces eller strategi, der leder frem til målet. I Dansk Standard ser vi, hvordan empowerment går igen i mange af vores standardiseringsmæssige aktiviteter på europæisk og internationalt niveau. *Download hvis der er problemer med visningen.

1. Udgiver:
Dansk Standard
Kollegievej 6
2920 Charlottenlund
Tlf. 3996 6101
ds@ds.dk
www.ds.dk
Redaktion:
Gitte Meltofte
ISSN: 1399-6959
Abonnement er gratis og kan
bestilles på dssalg@ds.dk.
”Det moderne behandlingsforløb tager udgangspunkt i borgerens behov, evner og
ønsker. Den enkelte borger skal have hovedrollen i eget sygdomsforløb og inddrages
fra start til slut”. Sådan lyder den danske sundhedspolitik anno 2013, og tendensen
med brugerinvolvering ser vi overalt. Det kaldes også ”empowerment” og drejer sig
om at styrke menneskers egne kræfter og modvirke forhold, der er undertrykkende
og afhængighedsskabende. Empowerment eller brugerinvolvering kan være både
målet for indsatsen eller betegnelsen for den proces eller strategi, der leder frem til
målet.
I Dansk Standard ser vi, hvordan empowerment går igen i mange af vores standardi-
seringsmæssige aktiviteter på europæisk og internationalt niveau.
Udviklingen af velfærdsteknologi vil få stor betydning for, at svage og udsatte grup-
per kan forblive aktive og uafhængige. Dansk Standard understøtter denne udvik-
ling, fordi velfærdsteknologi i form af IKT-, GPS-, sensor- og robotteknologi er byg-
get på standarder. For hvert projekt nedsætter vi et dansk udvalg, og standarderne
udvikles ved at finde fælles løsninger, hvor også brugere og brugerrepræsentanter
sidder med rundt om bordet. Resultaterne kommer alle parter til gode. Udvikling
af velfærdsteknologi frigør brugerne, giver mulighed for omfordeling af resurser på
velfærdsområdet og udgør samtidig et stort vækst- og erhvervspotentiale for dansk
industri.
Sundheds-it og nye telemedicinske løsninger muliggør brugerinddragelse direkte i
undersøgelser og behandling. Patienterne gennemfører selv deres test og undersø-
gelser, hvorefter data overføres til behandlingssystemet. Aktuel information er til-
gængelig, og der kan løbende hentes råd og vejledning hos behandlerne, som juste-
rer behandlingsplanerne. Mange indsatser kombineres med patientundervisning, og
i nogle projekter etableres direkte patientskoler. Patienterne behøver ikke at tage til
Standarder styrker brugerinvolvering
nr. 1
maj 2013
Sundheds-it fra et
brugersynspunkt
Insulinmærkning
forbedres
Nye standarder for
tilgængelighed
‘13
SUND NYHED – Brugerinvolvering
5
41 - 643 TRYKS
AG
Ca. 65.000 mennesker i Danmark har et alvor-
ligt synshandicap. Svagsynethed eller blind-
hed kan enten være medfødt eller opstå plud-
seligt eller gradvist senere i live, fx som følge
af diabetisk øjensygdom. Synsregisteret ved
Kennedy Centret registrerer alle nye tilfælde
af synshandicap hos børn og unge mellem
0 og 18 år i Danmark. Hvert år meldes gen-
nemsnitligt 200 nye tilfælde af synshandicap
til registeret.
Deltag i udviklingen af europæiske retnings-
linjer for behandling af børn med
læbe-gane-spalte
Flere europæiske lande har taget initiativ til et projekt om udvik-
ling af fælles europæiske retningslinjer for pleje og behandling af
børn med læbe-gane-spalte. I Danmark har vi et velstruktureret
behandlingsforløb for børn med læbe-gane-spalte. Der er tale om
en tværfaglig indsats gennemført af specialiserede enheder, som
igangsættes allerede fra det første levedøgn og fortsætter helt op
i voksenalderen. Den danske indsats er desuden kendetegnet ved
brugerinvolvering og inddragelse af hele familien.
Men der er store forskelle på tværs af Europa. I nogle lande er der
fx ikke klare patientforløb, hvilket kan medføre, at børnene får
alvorlige problemer. Udviklingen af nye fælles europæiske retnings-
linjer skal skabe en fælles referenceramme for pleje og behandling
af børn med læbe-gane-spalte, øge patientsikkerheden og reducere
ulighed på sundhedsområdet i Europa.
Du har mulighed for at deltage i standardiseringsarbejdet, når
arbejdet går i gang i løbet af efteråret. Det forventes, at arbejds-
programmet er færdigt ultimo oktober 2013.
Hvis du er interesseret i at få indflydelse på de europæsike retnings-
linjer, er du velkommen til at kontakte seniorkonsulent Gitte Meltofte
på gim@ds.dk eller telefon 2341 1027.
Medfødt læbe-gane-spalte forekommer hos
1,7 pr. 1.000 levendefødte børn i Europa,
hvor mere end 10.000 spædbørn fødes med
læbe-gane-spalte hvert år. Børn med læbe-
gane-spalte har i dag en højere sygelighed
og dødelighed gennem hele livet end andre
personer. Præcis diagnose, tilvejebringelse
af hensigtsmæssig information og støtte til
familien samt etablering af et velstruktureret
patientforløb især i barnets tidlige måneder
vil sikre, at disse børn trives og udvikler sig
som andre børn.
KURSER
DS-universitetet – Introduktion til standardisering
10. juni eller 10. september 2013, Dansk Standard, Charlottenlund
Læs mere, og tilmeld dig på ds.dk
How to benefit from the Design Control Requirements in
Product Development
12.-13. juni 2013, DS Certificering, Charlottenlund
Læs mere, og tilmeld dig på dscert.dk
Tilgængelighed – hvordan lever I op til regler og praksis?
23.- 24. september 2013, Middelfart
Læs mere, og tilmeld dig på ds.dk

2. undersøgelse på hospitalet, de er ikke afhængige af sundhedsper-
sonale i hverdagen, og de kan selv tilrettelægge deres behandling
fleksibelt. For kronisk syge medfører udviklingen en helt anden
frihed i tilværelsen. Denne udvikling følger vores udvalgsmedlem-
mer. Fx fremhæver Sine Jensen, seniorrådgiver i Forbrugerrådet og
medlem af det danske udvalg S-273, der arbejder med standarder
for sundhedsinformatik, at de elektroniske patientjournaler og
de bagvedliggende standarder giver mulighed for en langt bedre
interaktion mellem patient og sundhedssystem.
I dette nummer af SUND NYHED præsenterer vi en større artikel om
udviklingen af standarder for sundheds-it set fra et brugerperspek-
tiv, og du får viden om nye forslag til tilgængelighedsstandarder.
Hvis du har spørgsmål, er du velkommen til at kontakte seniorkon-
sulent Gitte Meltofte på gim@ds.dk eller telefon 2341 1027.
Teknologien overhaler hele tiden
standarderne
I udvalget for sundhedsinformatik mødes forbrugerrepræsentanter,
eksperter fra sundhedsvæsenet og myndigheder samt design- og
softwareudviklere for at deltage i udviklingen af europæiske og
internationale standarder.
Sine Jensen, seniorrådgiver for sundhedspolitik i Forbrugerrådet,
har deltaget i udvalget for sundhedsinformatik, S-273, siden 2008
og trækker bl.a. på sin erfaring med håndtering af patientoplys-
ninger fra sin baggrund i hospitalsverdenen og Forbrugerrådet.
Desuden er hun repræsentant i klagesystemet inden for sundheds-
området i fem forskellige nævn, bl.a. Patientklageankenævnet, og
kan således bidrage, hvor borgere fx oplever fejldiagnosticering og
-behandling.
 Jeg deltager i udvalget for at sikre privatlivsbeskyttelsen og
brugerinddragelsen. Netop når vi taler om den teknologiske
udvikling inden for patientjournaler, er det vigtigt at være
ekstra på vagt, fordi vi i Danmark har et sårbart system med
CPR-numre. Det skaber nogle grundlæggende problemer
vedrørende privatlivsbeskyttelsen, som jeg skal være med til
at synliggøre. Det er fx uhyre nemt at samle et CPR-nummer
op – også for en læge, som måske kommer til at gå for
langt i forhold til at tjekke fortrolige patientoplysninger. Jeg
er fortaler for teknologiens muligheder inden for sundheds-
informatik, men jeg mener ikke, at alle fra det sundhedsfag-
lige system bør have adgang til det samme.
For Sine Jensen giver de elektroniske patientjournaler og de bag-
vedliggende standarder mulighed for en langt større interaktion
mellem patient og sundhedssystem. Det vil styrke brugerinddragel-
sen, som er det begreb, hun foretrækker i stedet for det engelske
empowerment, fordi det dækker det samme.
 I udgangspunktet er det utrolig fornuftigt at behandle så
meget som muligt i borgernes eget hjem, også selvom det
også rejser nogle nye udfordringer – fx hvem har ansvaret
for, at data er korrekt opsamlet, og hvordan sikrer vi privat-
livsbeskyttelsen, når flere har adgang til data? Men i virkelig-
heden ser jeg et større skisma i forbindelse med drøftelsen
af, at borgeren skal have mulighed for at kommentere på
sine egne oplysninger. Når vi nu har de her systemer, kunne
vi lige så godt handle langt mere interaktivt. Jeg ved godt,
at der er dem, der tænker, at de (red. patienterne) kommer
til at skrive side op og side ned, og hvordan afgøres doku-
mentationen i fx klagesager? Desuden er der spørgsmålet
om, hvordan man tackler de maligne (red. ondartede) diag-
noser, og hvor lægen får lov til at se svaret inden patienten.
Der er altså ingen nemme løsninger, men jeg ser nogle
muligheder, som bør afprøves.
Sine Jensen foreslår, at man tester muligheden for en større inter-
aktion mellem patient og sundhedsvæsenet og dernæst ser på,
hvordan en sådan interaktion kan etableres i større skala.
 Den store udfordring i at arbejde med standardisering er, at
teknologien hele tiden overhaler standarderne. Jeg oplever,
at it-teknikere tænker rigtig meget over brugerhensyn, men
det kan være svært at sikre privatlivsbeskyttelse, fx i forhold
til applikationer. Det vælter jo ud med forskellige muligheder
for hjemmemonitorering, men hvem tænker på dem, der
samler de personfølsomme oplysninger op, og hvad de bli-
ver brugt til? Eller om det udstyr, der bruges til behandling
og diagnostik, efterlever kravene i direktivet for medicinsk
udstyr?
På trods af disse udfordringer ser Sine Jensen positive aspekter ved
at deltage i udviklingen af standarder, da arbejdet er med til at sikre
praksisnære standarder og overholdelse af en minimumlovgivning.
Hvis du vil høre mere om udvalget for sundhedsinformatik, er du
velkommen til at kontakte standardiseringskonsulent Ragnhild
Søndergård på ras@ds.dk eller telefon 3996 6287.
Udvalget for sundhedsinformatik,
S-273
Formålet for det internationale standardise-
ringsarbejde er at etablere rammestandarder,
der sikrer interoperabilitet, samtidig med at
leverandører og brugere sikres friest mulige
rammer til at udvikle og tilpasse produkter
og grænseflader. Det danske udvalg deltager
i øjeblikket bl.a. i arbejdet med sundheds-it
i relation til lægemidler, fx vedrørende data-
fangst, opmærkning af data og unik identifika-
tion af lægemidler, hvor man også forventer at
deltage i udviklingen af en international stan-
dard for elektroniske recepter, ISO 17523.
Vær med til at udvikle nye standarder for
tilgængelighed
I løbet af sommeren 2013 påbegyndes standardisering inden for
tilgængelighed. Standardiseringsarbejdet er åbent for alle, og du
har mulighed for at deltage i at udvikle standarder i et udvalg hos
Dansk Standard. Som standardiseringsmedlem får du adgang til
alle dokumenter og kan også deltage i udformningen af dokumen-
ter i arbejdsgrupperne.
Arbejdet er særligt relevant for dig, der er bruger af tilgængelige
hjælpemidler i dagligdagen eller arbejder med indretning og pro-
jektering af tilgængelighed.
Auditory guides in public spaces
Forslaget indeholder vejledning om karakteristika af de signaler,
der udsendes i offentlige rum, fx ved togstationer og andre trafik-
knudepunkter. Signalerne leder personer med synshandicap på
rette vej og angiver distanceforhold.
Tactile maps
Taktile kort opstilles i eksempelvis offentlige parker, transportmid-
ler, turistattraktioner og giver personer med synshandicap mulig-
hed for at finde information om området. Forslaget til standarden
skal sikre ensartethed om, hvordan taktile kort konstrueres.
Communication boards
Ældre personer og personer med funktionsnedsættelse kan have
svært ved at tale og skrive, men ved brug af kommunikationstavler
med piktogrammer og billedsymboler kan man overvinde nogle
af barriererne. Tavlerne også anvendes inden for turisme, da et
billede eller et symbol kan forstås på samme måde i Japan og i
Danmark. Forslaget er udsendt for at ensarte disse piktogrammer
og symboler på tværs af regionale og kulturelle grænser.
Toilets
Placering af knapper på offentlige toiletter varierer en del. Hvis en
person med synshandicap har brug for hjælp, kan det være svært
at finde den rette knap. Denne udfordring gælder ikke kun perso-
ner med synshandicap men også ældre. Forslaget indeholder bud
på, hvordan man ensarter placering af de forskellige knapper på
offentlige toiletter.
Hvis du vil høre mere om de forskellige forslag eller ønsker at blive
kontaktet, når det danske arbejde begynder, er du velkommen til
at kontakte standardiseringskonsulent Helene Jackson på hj@ds.dk
eller telefon 3996 6163.
Insulinmærkning for personer med
synshandicap
Instruktive symboler på nålebaserede injektionssystemer, fx insu-
linpenne, er ofte angivet med farvemarkeringer. Men hvad gør
man, hvis man er farveblind og ikke kan skelne mellem farverne
rød og grøn? Eller hvis man har nedsat syn? Hvis patienter med
disse vanskeligheder selv skal kunne håndtere deres egne injektio-
ner, skal der tænkes i helt andre baner. Der er netop godkendt et
nyt arbejdsemne i den internationale komité for medicinsk udstyr
(ISO/TC 84), som skal adressere de krav, et nålebaseret injektions-
system skal leve op til for at kunne anvendes af personer med
nedsat synsevne, herunder farveblindhed.
Den fremtidige standard skal fastsætte krav til sikker og korrekt
håndtering af udstyr og dækker mærkning, emballage og brugs-
vejledning. Standarden skal ligeledes indeholde krav til uddannelse.
Standarden omfatter nålebaserede injektionssystemer og systemer
uden nåle.
Hvis du vil høre mere om standardiseringsarbejdet, er du velkom-
men til at kontakte standardiseringskonsulent Helle Stålung på
hs@ds.dk eller telefon 3996 6268. Den internationale arbejdsgrup-
pe afholdt sit første møde primo april 2013 med dansk deltagelse.