1. 13° Convegno
13°
Patologia immune e malattie orfane
Tavola rotonda
Trattamento del grave pretermine:
dove inizia l’accanimento?
Luca Nave
Torino, 22 gennaio 2010

2. ANGOLO DELLE STORIE
Laboratorio di narrazione clinica.
LA STORIA DI MARA
E DEL MONDO CHE NON C’ E’.

3. Documento C.N.B., C.S.S. e “Carta di Roma”
Tra
“Carta di Firenze”
emerge la differenza tra due opposti “stili di pensiero” (Fleck)
“paradigmi” (Kuhn) o “visioni del mondo”:
- “ippocratico” sacralità/indisponibilità della vita +
vitalismo, paternalismo, deontologismo
- “bioetico” qualità/disponibilità della vita o
dell’autonomia-
dell’autonomia-autodeterminazione

4. In comune:
Vs. ACCANIMENTO TERAPEUTICO.
Carta di Firenze: “Queste raccomandazioni sono ispirate dalla
necessità di garantire alla madre ed al neonato adeguata
assistenza, al fine unico di evitare loro cure inutili, dolorose
ed inefficaci, configurabili con l' accanimento terapeutico”.
CNB: “Il Comitato ritiene che non si debba rianimare un
neonato estremamente prematuro, quando questa pratica
assuma l’obiettivo carattere di accanimento terapeutico”.
Carta di Roma: “Se ci si rendesse conto dell’inutilità degli
sforzi terapeutici, bisogna evitare ad ogni costo che le cure
intensive possano trasformarsi in accanimento
terapeutico”.

5. Accordo “apparente”:
La nozione di A.T. è “inservibile”; in quanto “vuota di
“inservibile”;
contenuto, viene riempita dal personale sanitario nei
modi più diversi. Al di là dello slogan è difficile
diversi.
trovare un significato univoco ed esaustivo”.
esaustivo”.
(E. Lecaldano, Bioetica, 1-2, 2009, p. 45)
(E. 2009, 45)
Significato di A.T. dipende allora dal “paradigma”
attraverso il quale il medico attribuisce significati
agli eventi e che guida la sua condotta.
condotta.

6. PROBLEMA:
NEI CASI DI CONFLITTO
MEDICI-
MEDICI-GENITORI,
CHI DECIDE SE
LA CURA E’ “FUTILE”, “STRAORDINARIA”,
E QUINDI C’E’ A.T.?

7. CNB : “il giudizio sulla futilità delle cure non può che spettare
esclusivamente al medico, che deve elaborarlo in scienza e coscienza
secondo le norme della perizia professionale”.
professionale”. _
“Riconoscendo alla volontà dei genitori una forza vincolante, si rischia:
rischia:
- di umiliare l’autonomia epistemologica e deontologia del medico,
obbligandolo a soggiacere a indicazioni forti sul piano umano ma non
argomentate scientificamente;
scientificamente; _
- di introdurre nel processo decisionale complessivo, a causa del
particolare coinvolgimento emotivo dei genitori, parametri di
valutazione estranei alla questione bioetica decisiva che dovrebbe
fondarsi esclusivamente sulla probabilità di vita autonoma dei neonati
prematuri e quindi sull’opportunità di porre in essere cure salva vita a
loro carico”.
carico”. _

8. Carta di Firenze:
“Stante il carattere straordinario delle cure, l’opinione dei genitori
deve essere tenuta in massima considerazione. Il medico […] non
deve mai imporre le proprie opinioni”.
I “membri CNB dissenzienti” confermano:
“nei casi in cui dovesse manifestarsi dissenso tra genitori e medici
deve essere assegnata la prevalenza alla volontà dei genitori.
Poiché infatti, in questi casi, il dissenso probabilmente scaturisce
da differenti valutazioni non tanto circa la sopravvivenza, quanto
circa la gravosità dei trattamenti necessari a mantenerla e circa le
conseguenze di medio e lungo termine comportate da tali
trattamenti, non si vede per quali ragioni il giudizio del medico
debba prevalere su quello dei genitori”.

9. In caso di conflitto tra:
- paternalismo (medico – giuridico)
- autonomia-autodererminazione genitori
autonomia-
“Autonomia partecipata”:
“maggiore è la gravità della situazione clinica e
l’incertezza sulla decisione da prendere e la scelta da
effettuare, maggiore è il bisogno del paziente di
beneficialità; una beneficialità che non annulla certo
l’autonomia del paziente ma anzi la prevede, la rispetta
e addirittura si propone di farla crescere, avendo come
obiettivo quello che viene definito il “migliore
interesse del paziente”.
Pellegrino E., Thomasma D., Per il bene del paziente.

10. CONCLUSIONE:
Autonomia:
dare una legge (nomòs) a se stessi
“Partecipazione-
“Partecipazione-beneficialità” medica strumento per
l’auto-
l’auto-determinazione,
affinché il paziente non sia “condannato alla libertà”
(J. P. Sartre).

11. Grazie per l’attenzione!
Luca Nave