Linfedema torino 4 e 5 marzo gaal palma [modalità compatibilità]
Master Bodini 27.9.08
1. UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO
Dipartimento di Medicina ed Oncologia Sperimentale
(sezione di Patologia Clinica)
1
2. CATTEDRA di PATOLOGIA CLINICA
Centro Multidisciplinare di Ricerche di
Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
(Direttore: Prof. Dario Roccatello)
Biennio 2007-2009
2
3. MASTER DI 2° LIVELLO
“ La divulgazione delle Malattie Rare tra
Giornalismo e pubblicazioni editoriali ”
Docente: Ernesto Bodini
(Giornalista scientifico free-lance)
(27 settembre 2008)
3
5. Ammalarsi di una patologia che non si conosce bene, o di difficile diagnosi, e
di cui l’industria farmaceutica non si occupa, non fa ricerca per realizzare
medicine perché avrebbe poco mercato, incrementa il dramma di una
sofferenza che spesso è grande ma è poco considerata, e quindi non ha
business neppure per i mass media …
5
6. INFORMAZIONE & COMUNICAZIONE
Informazione: è dare una serie di notizie
Comunicazione: è farle pervenire a destinazione
6
8. Dottor Robert Marion (genetista e direttore del Center for Congenital Disordes al
Montefiore Hospital del Bronx – Professore associato all’Albert Einstein College of Medicine)
8
16. UN TESTO GIORNALISTICO DEVE GARANTIRE
CONTEMPORANEAMENTE QUATTRO ESIGENZE:
Leggibilità, credibilità, veridicità e
capacità di interessare il lettore
16
17. Cosa sono le “malattie rare”
Vengono così definite quelle malattie che hanno una bassa incidenza sulla
popolazione: per l’esattezza, un’incidenza inferiore ad 1 caso ogni 2.000 abitanti.
Sommate tutte insieme, però le malattie rare costituiscono paradossalmente una
patologia diffusissima: se ne contano infatti circa 6.000 tipi, di cui 4.000 di origine
genetica, ed a soffrirne sono complessivamente oltre 2 milioni di italiani.
17
19. Dalla stesura degli articoli
alla “revisione” degli stessi,
all’attività di ufficio stampa…
20
20. “… i pazienti affetti da malattie rare costituiscono un
numero importante se si pensa che negli U.S.A. sono
oltre 9 milioni, e ancora di più in Europa”
(Marlene E. Haffner, esperta del trattamento e
della ricerca sulle malattie rare)
21
22. UN CORRETTO EQUILIBRIO
Il giornalismo specializzato (a differenza della cronaca) non solo informa ma accultura contribuendo
alla promozione di una professionalità deontologicamente più orientata per mantenere un rapporto
corretto tra la Scienza e l’opinione pubblica.
23
23. L’INFORMAZIONE
MEDICO-SANITARIA
e/o MEDICO SCIENTIFICA
è anche sinonimo di prevenzione…
24
24. L’ETICA DEL GIORNALISTA MEDICO-SCIENTIFICO (1)
richiede il “buon senso” delle parti e deve garantire l’imparzialità
dei rispettivi ruoli e delle rispettive competenze…
25
25. L’ETICA DEL GIORNALISTA MEDICO-SCIENTIFICO (2)
Un giornalista etico, soprattutto nel campo dell’informazione
medico-scientifica, rifugge da ogni ambizione di fare scoop
26
26. E’ SEMPRE QUESTIONE DI ETICA
Etica della provenienza (attendibilità delle fonti)
Etica dell’analisi critica (massima obiettività)
Etica della divulgazione
(analisi dei mezzi di comunicazione e del target dei lettori)
27
33. I congressi medico-scientifici (come ogni altro mezzo di comunicazione) hanno fondamentale
importanza se finalizzati ad acquisire e diffondere esperienze e risultati nei trattamenti
diagnostici e terapeutici di molte patologie…
34
34. Bergamo 14-15/11/2007 – III° congresso mondiale SIOOT
(Società Italiana di Ossigenozonoterapia)
sul tema “Il futuro ha un cuore antico”
35
35. Bergamo 14-15/11/2007 – III° congresso mondiale SIOOT
(Società Italiana di Ossigenoozonoterapia)
Relatore alla tavola rotonda sul tema:
“L’informazione medica e scientifica tra etica e cultura”
36
36. Un farmaco è “orfano” quando non è diffuso
dall’Industria farmaceutica per ragioni
economiche… ma non per questo deve essere
eluso in quanto risponde sempre e comunque
a un bisogno di salute pubblica…
37
37. L’Italia con la legge 178/91 recepisce le direttive della CEE in materia
di specialità medicinali… ma è nel PSN 1998/2000 che si comincia a
concentrare l’attenzione sul problema delle M.R. e dei farmaci
orfani…
38
38. E’ anche intorno a questo “logo”
(e ad altre realtà Istituzionali)
che ruota la risposta alle
malattie rare… Business
ed interessi non porteranno mai alla
loro diagnosi e terapia…
39
39. Criteri per la designazione “orfano” (diffusione)
Usa: Meno di 200.000 pazienti/anno pari a 7,5 casi/10.000 abitanti
Giappone: Meno di 50.000 pazienti/anno, pari a 4 casi/10.000abitanti
Australia: Meno di 2.000 pazienti/anno, pari a 1,1 casi/10.000 abitanti
Unione Meno di 185.000 pazienti/anno,
Europea: pari a 5 casi/10.000 abitanti (10 su 1000.000)
18
40. Alcuni farmaci forse non
danno le risposte
dovute …
ma è bene cominciare a dare una
paternità a quelli orfani!
40
41. Il lodevole ruolo del volontariato, rappresentato da numerose
associazioni, è sempre motivo di conforto, speranza ed… aiuto.
Ma il suo potere è sempre molto limitato…
41
42. Le quot;perlequot; più significative colte durante i
convegni e le interviste ad Albert Sabin
“ La scienza non deve avere alcun carattere umanitario. La scienza, per sé stessa, deve avere
come obiettivo la scoperta delle cose. Questo, è il compito della scienza. Deve spiegare la natura;
per spiegare l'universo deve spiegare la ragione delle cose. Questo deve fare quot;
“ Un buon ricercatore deve avere un'enorme curiosità, tenacia e una grande onestà ”
“ Se una sua scoperta gli sembra troppo bella per essere vera, ci sono buone possibilità che non lo sia quot;
“ Io credo che sia responsabilità non solo degli scienziati, ma di tutti gli altri esseri umani, e che sia
la più grande di tutte le responsabilità, far si che le conoscenze raggiunte dalla scienza e dalla
tecnologia possano diminuire la miseria sempre presente in varia misura, nella condizione umana quot;
42
43. “ Dobbiamo avere sempre speranze. Nei miei 83 anni (disse una volta, nel 1989) ne ho viste disilluse
alcune su cui contavo molto, ma ho anche visto realizzarsi dei sogni che mi sembravano impossibili quot;
“ La nostra vita non ha senso se non facciamo qualcosa per il nostro prossimo quot;
“ Non basta lavorare per migliorare se stessi, bisogna essere in grado di farlo anche per
aiutare gi altri, specialmente coloro che ne hanno più bisogno quot;
“ La costante ricerca, il buon dialogo, la mutua ed umile collaborazione (intelligente sinergia)
e la corretta informazione portano a volte molto lontano…”
43
44. … va da sé che il diritto alla diagnosi e
alla cura delle malattie rare non deve
avere confini …qualunque siano le
difficoltà…!
44
45. Poiché conoscenza e partecipazione è
un fatto culturale
anche un Master è un “mezzo” di comunicazione
45
