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La web 2.0 al servicio del cuidador informal
Mª Dolores Escarabajal Arrieta y José Martínez Florindo
CVME 2013
#CVME #congresoelearning
Congreso Virtual Mundial de e-Learning
www.congresoelearning.org
Introducción
La Web 2.0 o web social
- Ha supuesto un avance respecto de la web 1.0 (unidireccional)
- Nuevos usos y situaciones comunicativas derivadas de la
asociación, sencilla, ubicua y aunada, de nuevos datos a los ya
existentes, y a su explotación (Ribes, 2007)
- Implica la socialización de la Red (Fumero et al., 2007), fomentando la
interacción social para intercambiar conocimientos y nutrirnos a
partir de la inteligencia colectiva (Carrión, 2011)
Introducción
La Web 2.0
¿Qué nos ofrece?
- redes sociales
- información diversa y multidisciplinar
- sistemas de organización de la información
- mashups o aplicaciones web híbridas
Web 2.0
Redes Sociales
Información
Organización de la información
Mashups
Beneficios TIC en el ámbito sanitario
- Telemedicina o medicina web 2.0 (teleconsulta, tarjeta
sanitaria electrónica, digitalización del historial médico, etc.)
- Hay diversas tipologías con distinto grado de
especialización
- Registros médicos personales o registros personales de
salud
MEJORA GLOBAL EN LA CALIDAD DE VIDA
-Todos/as somos, o seremos en algún momento de nuestras vidas,
cuidadores
- Datos del Instituto Nacional de Estadística, en la Encuesta de
Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia
de 2008, en el apartado Cuidadores y Asistencia Personal, ponen
de manifiesto que es de 1.198 mujeres frente a 378 hombres los
que cuidan a personas con discapacidad de 6 y más años
El/la cuidador/a informal
- Integra a todas las Comunidades Autónomas de España
- 3.367.457 registros. Personas a las que se ha valorado su grado
de discapacidad
- Grado de discapacidad igual o superior al 33 % (discapacidad) es
de 2.552.880; 142.966 más que en 2010
- Las clases de deficiencias son: osteoarticulares, de los sistemas
nervioso y muscular (neuromusculares), visuales, auditivas,
expresivas, intelectuales, mentales, de los órganos internos y de la
piel, mixtas, y otro tipo
BASE ESTATAL DE DATOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(Informe a 31/12/2011)
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
Cuidador/a informal
- Persona que presta una asistencia, con distinto grado de
continuidad, dedicación, etc., a una persona dependiente
- Con el objetivo de que alcance un grado válido de autonomía y
calidad de vida
- La asistencia integraría diversos aspectos como la atención
personal e instrumental, la vigilancia y acompañamiento, los
cuidados sanitarios, la gestión y relación con los servicios
sanitarios, proporcionar apoyo emocional y social, etc., (García-
Calvente y Mateo-Rodríguez, 2004)
- Suele existir parentesco, una relación de afecto o solidaridad, etc.
- No percibe retribución económica por sus cuidados
¿Quién presta los cuidados?
- A modo de ejemplo, en algunas ciudades españolas (Ceuta y
Melilla) se han propuesto los requisitos para ser denominado
cuidador no profesional
1.Ser mayor de 18 años
2.Residir legalmente en España.
3.Ser cónyuge, familiar por consanguinidad, afinidad o adopción
hasta el tercer grado de parentesco.
4.Reunir condiciones de idoneidad para prestar el cuidado y
atención de forma adecuada y no estar vinculada a un servicio de
atención profesionalizada. Asimismo, que los cuidados los pueda
ofrecer con continuidad al menos tres meses seguidos
5. Reunir las condiciones de afiliación, alta y cotización a la
Seguridad Social en la forma establecida en el citado Real Decreto
615/2007, de 11 de mayo*
¿Quién presta los cuidados?
Características del cuidador/a informal
- mujer (en más de un 60% de los casos)
- edad media de 54 años
- hijas del paciente (alrededor del 59%)
- sin estudios o solo estudios primarios (70 %)
- sobrecarga (alrededor del 65%)
- patologías diversas: ansiedad (86%), depresión (65%),
lumbalgias (64%)
- mala salud (48,1%)
- síndrome del estrés del cuidador (36%)
- pérdida de tiempo libre, relaciones sociales, etc., (60-84%)
- etc.
Mateo et al., 2000; Alonso et al., 2004; García y Mateo, 2004; Badía et al., 2004;
Fernández y Gual, 2005; Segura et al., 2006; López et al., 2009; Domínguez et al., 2012
¿Qué ofrece la Web 2.0 al cuidador/a?
¿Qué pretendemos?
- Desarrollar un sitio web donde el/la cuidador/a informal encuentre
herramientas para trabajar en entornos contributivos, pueda
encontrar también la denominada “inteligencia colectiva” y
herramientas de las redes sociales. Todo ello apoyado por un
equipo multidisciplinar
- Planteamiento piloto
- Diseño de una web dedicada con contenidos diferentes a las
páginas oficiales
- Contenidos: ocio, asesoramiento, comunicación social, valoración
personal, etc.
¿Cuál es nuestro objetivo?
- Esta propuesta tiene un carácter innovador porque pretendemos
integrar en una única página recursos que pueden encontrarse pero
de forma aislada, y sobre todo dándoles un enfoque centrado en
el/la cuidador/a
- Una red social, un blog/diario, noticias sobre dependencia,
actividades de relajación, mejora de la imagen física o
manualidades y cultivo de plantas culinarias
Conclusiones
Dada la escasez de tiempo y los problemas de
relación social que desarrollan las personas que
ejercen cuidados informales, junto con
alteraciones emocionales y de la salud física,
consideramos que esta herramienta sería de
gran utilidad para una mejora global en el
bienestar psicosociobiológico y calidad de vida
de la persona que proporciona estos cuidados
Referencias bibliográficas
- Alonso, A., Garrido, A., Díaz, A., Ponce, A., Casquero, R. y Riera, M. (2004). Perfil y sobrecarga de los cuidadores
de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención Primaria, 33 (2): 61-68.
- Badia, X., Lara, N. y Roset M. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador
principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria, 34 (4): 170-177.
- Bares, C. (2013). La Web: un recurso de apoyo y aproximación social para cuidadoras no profesionales. Tesis
Fin de Máster Inédita. Universidad de Jaén.
- Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad. (2013). Subdirección General de Planificación, Ordenación
y Evaluación del IMSERSO. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
- Carrión Robles, T. (2011). Opinión. La Enfermería en la Sociedad Red. Revista Iberoamericana de Enfermería
Comunitaria, 4 (1): 47-53.
- Domínguez, J.A., Ruíz, M., Gómez, I., Gallego, E., Valero, J. y Izquierdo, M.T. (2012). Ansiedad y depresión en
cuidadores de pacientes dependientes. Semergen, 38 (1): 16-23
- Fernández, M. y Gual, P. (2005). Sentido del cuidado y sobrecarga. Revista Española de Geriatría y
Gerontología, 40 (Supl 3): 24-29.
- Instituto Nacional de Estadística. (2008). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de
Dependencia. http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase
- Fumero, A., Roca, G. y Sáez, V. (2007). Web 2.0. Madrid: Fundación Orange.
- García-Calvente M. M., Mateo-Rodríguez, I. y Eguiguren, A. P. (2004). El sistema informal de cuidados en clave
de desigualdad. Gaceta Sanitaria, 18 (1): 132-139.
- López, M.J., Orueta, R., Gómez, S., Sánchez, A., Carmona, J. y Alonso, F.J. (2009). El rol de cuidador de
personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista Clínica de Medicina de
Familia, 2 (7): 332-334.
-Ribes, X. (2007). La Web 2.0. El valor de los metadatos y de la inteligencia colectiva. Telos, 73.
- Segura, N., Gómez, R., López, R., Gil, E., Saiz, C. y Cordero, J. (2006). El anciano dependiente y el desgaste
físico y psíquico de su cuidador. Revista Española de Geriatría y Gerontología,41 (Supl 1): 15-20.
A los que se comprometieron
a los expositores
a los Moderadores y miembros del Comité Científico:
http://www.congresoelearning.org/page/comite-
cientifico
a las universidades e instituciones que
respaldan este proyecto:
http://www.congresoelearning.org/page/comite-de-
organizacion-2013
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a los asistentes
www.congresoelearning.org
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La WEB 2.0 al servicio del cuidador informal

  • 1. La web 2.0 al servicio del cuidador informal Mª Dolores Escarabajal Arrieta y José Martínez Florindo CVME 2013 #CVME #congresoelearning Congreso Virtual Mundial de e-Learning www.congresoelearning.org
  • 2. Introducción La Web 2.0 o web social - Ha supuesto un avance respecto de la web 1.0 (unidireccional) - Nuevos usos y situaciones comunicativas derivadas de la asociación, sencilla, ubicua y aunada, de nuevos datos a los ya existentes, y a su explotación (Ribes, 2007) - Implica la socialización de la Red (Fumero et al., 2007), fomentando la interacción social para intercambiar conocimientos y nutrirnos a partir de la inteligencia colectiva (Carrión, 2011)
  • 3. Introducción La Web 2.0 ¿Qué nos ofrece? - redes sociales - información diversa y multidisciplinar - sistemas de organización de la información - mashups o aplicaciones web híbridas
  • 6. Organización de la información
  • 8. Beneficios TIC en el ámbito sanitario - Telemedicina o medicina web 2.0 (teleconsulta, tarjeta sanitaria electrónica, digitalización del historial médico, etc.) - Hay diversas tipologías con distinto grado de especialización - Registros médicos personales o registros personales de salud
  • 9.
  • 10.
  • 11.
  • 12. MEJORA GLOBAL EN LA CALIDAD DE VIDA
  • 13. -Todos/as somos, o seremos en algún momento de nuestras vidas, cuidadores - Datos del Instituto Nacional de Estadística, en la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia de 2008, en el apartado Cuidadores y Asistencia Personal, ponen de manifiesto que es de 1.198 mujeres frente a 378 hombres los que cuidan a personas con discapacidad de 6 y más años El/la cuidador/a informal
  • 14. - Integra a todas las Comunidades Autónomas de España - 3.367.457 registros. Personas a las que se ha valorado su grado de discapacidad - Grado de discapacidad igual o superior al 33 % (discapacidad) es de 2.552.880; 142.966 más que en 2010 - Las clases de deficiencias son: osteoarticulares, de los sistemas nervioso y muscular (neuromusculares), visuales, auditivas, expresivas, intelectuales, mentales, de los órganos internos y de la piel, mixtas, y otro tipo BASE ESTATAL DE DATOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Informe a 31/12/2011)
  • 15. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 16. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 17. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 18. Fuente: Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad, 2011
  • 19. Cuidador/a informal - Persona que presta una asistencia, con distinto grado de continuidad, dedicación, etc., a una persona dependiente - Con el objetivo de que alcance un grado válido de autonomía y calidad de vida - La asistencia integraría diversos aspectos como la atención personal e instrumental, la vigilancia y acompañamiento, los cuidados sanitarios, la gestión y relación con los servicios sanitarios, proporcionar apoyo emocional y social, etc., (García- Calvente y Mateo-Rodríguez, 2004)
  • 20. - Suele existir parentesco, una relación de afecto o solidaridad, etc. - No percibe retribución económica por sus cuidados ¿Quién presta los cuidados?
  • 21. - A modo de ejemplo, en algunas ciudades españolas (Ceuta y Melilla) se han propuesto los requisitos para ser denominado cuidador no profesional 1.Ser mayor de 18 años 2.Residir legalmente en España. 3.Ser cónyuge, familiar por consanguinidad, afinidad o adopción hasta el tercer grado de parentesco. 4.Reunir condiciones de idoneidad para prestar el cuidado y atención de forma adecuada y no estar vinculada a un servicio de atención profesionalizada. Asimismo, que los cuidados los pueda ofrecer con continuidad al menos tres meses seguidos 5. Reunir las condiciones de afiliación, alta y cotización a la Seguridad Social en la forma establecida en el citado Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo* ¿Quién presta los cuidados?
  • 22. Características del cuidador/a informal - mujer (en más de un 60% de los casos) - edad media de 54 años - hijas del paciente (alrededor del 59%) - sin estudios o solo estudios primarios (70 %) - sobrecarga (alrededor del 65%) - patologías diversas: ansiedad (86%), depresión (65%), lumbalgias (64%) - mala salud (48,1%) - síndrome del estrés del cuidador (36%) - pérdida de tiempo libre, relaciones sociales, etc., (60-84%) - etc. Mateo et al., 2000; Alonso et al., 2004; García y Mateo, 2004; Badía et al., 2004; Fernández y Gual, 2005; Segura et al., 2006; López et al., 2009; Domínguez et al., 2012
  • 23. ¿Qué ofrece la Web 2.0 al cuidador/a?
  • 24.
  • 25. ¿Qué pretendemos? - Desarrollar un sitio web donde el/la cuidador/a informal encuentre herramientas para trabajar en entornos contributivos, pueda encontrar también la denominada “inteligencia colectiva” y herramientas de las redes sociales. Todo ello apoyado por un equipo multidisciplinar - Planteamiento piloto - Diseño de una web dedicada con contenidos diferentes a las páginas oficiales - Contenidos: ocio, asesoramiento, comunicación social, valoración personal, etc.
  • 26. ¿Cuál es nuestro objetivo? - Esta propuesta tiene un carácter innovador porque pretendemos integrar en una única página recursos que pueden encontrarse pero de forma aislada, y sobre todo dándoles un enfoque centrado en el/la cuidador/a - Una red social, un blog/diario, noticias sobre dependencia, actividades de relajación, mejora de la imagen física o manualidades y cultivo de plantas culinarias
  • 27. Conclusiones Dada la escasez de tiempo y los problemas de relación social que desarrollan las personas que ejercen cuidados informales, junto con alteraciones emocionales y de la salud física, consideramos que esta herramienta sería de gran utilidad para una mejora global en el bienestar psicosociobiológico y calidad de vida de la persona que proporciona estos cuidados
  • 28. Referencias bibliográficas - Alonso, A., Garrido, A., Díaz, A., Ponce, A., Casquero, R. y Riera, M. (2004). Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención Primaria, 33 (2): 61-68. - Badia, X., Lara, N. y Roset M. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria, 34 (4): 170-177. - Bares, C. (2013). La Web: un recurso de apoyo y aproximación social para cuidadoras no profesionales. Tesis Fin de Máster Inédita. Universidad de Jaén. - Base Estatal de Datos de Personas con Discapacidad. (2013). Subdirección General de Planificación, Ordenación y Evaluación del IMSERSO. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. - Carrión Robles, T. (2011). Opinión. La Enfermería en la Sociedad Red. Revista Iberoamericana de Enfermería Comunitaria, 4 (1): 47-53. - Domínguez, J.A., Ruíz, M., Gómez, I., Gallego, E., Valero, J. y Izquierdo, M.T. (2012). Ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes dependientes. Semergen, 38 (1): 16-23 - Fernández, M. y Gual, P. (2005). Sentido del cuidado y sobrecarga. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 40 (Supl 3): 24-29. - Instituto Nacional de Estadística. (2008). Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de Dependencia. http://www.ine.es/jaxi/menu.do?type=pcaxis&path=/t15/p418&file=inebase - Fumero, A., Roca, G. y Sáez, V. (2007). Web 2.0. Madrid: Fundación Orange. - García-Calvente M. M., Mateo-Rodríguez, I. y Eguiguren, A. P. (2004). El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad. Gaceta Sanitaria, 18 (1): 132-139. - López, M.J., Orueta, R., Gómez, S., Sánchez, A., Carmona, J. y Alonso, F.J. (2009). El rol de cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista Clínica de Medicina de Familia, 2 (7): 332-334. -Ribes, X. (2007). La Web 2.0. El valor de los metadatos y de la inteligencia colectiva. Telos, 73. - Segura, N., Gómez, R., López, R., Gil, E., Saiz, C. y Cordero, J. (2006). El anciano dependiente y el desgaste físico y psíquico de su cuidador. Revista Española de Geriatría y Gerontología,41 (Supl 1): 15-20.
  • 29. A los que se comprometieron a los expositores a los Moderadores y miembros del Comité Científico: http://www.congresoelearning.org/page/comite- cientifico a las universidades e instituciones que respaldan este proyecto: http://www.congresoelearning.org/page/comite-de- organizacion-2013 http://congresoelearning.org/page/certificaciones a los asistentes www.congresoelearning.org
  • 30. www.congresoelearning.org …y a Mantia por su colaboración: www.mantia.es