1. El IMPACTO DEL ESTIGMA EN
LAS PERSONAS CON VIH:
EFECTOS Y AFRONTAMIENTO
María José Fuster Ruiz de Apodaca
Psicóloga social

2. • EL IMPACTO DEL ESTIGMA: MAGNITUD Y EFECTOS
• RESPUESTAS: EL AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
• CAPACITACIÓN PARA EL AFRONTAMIENTO

3. • EL IMPACTO DEL ESTIGMA: MAGNITUD Y EFECTOS
• RESPUESTAS: EL AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
• CAPACITACIÓN PARA EL AFRONTAMIENTO

4. CATEGORÍAS DE ESTIGMA VIH:
SUPERPOSICIÓN
DE ESTIGMAS
 Clasificación Goffman
 Deformidades físicas (ej. discapacidades)
 Defectos del carácter (ej. homsexualidad, enfermedad
mental)
 Estigmas tribales (ej. personas de otra raza).
 Clasificación Marichal y Quiles:
 Estigmas físicos: apariencia física, deficiencia física y mental,
alteraciones orgánicas y enfermedades
 Estigmas socioculturales: etnia, comportamiento desviado,
características religiosas,…
 Estigmas psicológicos: alteración mental

5. CATEGORÍAS DE ESTIGMA
 Clasificación en función de las personas que lo ostentan
(ONUSIDA, Tsutsumi e Izutsu)
 Estigma declarado: actitudes de rechazo y discriminación
expresados por el grupo mayoritario
 Estigma internalizado: interiorización de las creencias y
actitudes negativas sociales por la persona estigmatizada

6. El estigma declarado a las PVIH en España
 1/3 españoles discriminaría a una persona con VIH (tienda,
colegio, trabajo) (SEISIDA-FIPSE, 2010)
El 20% de la población opina que la Ley debería obligar a que, en
ciertos lugares, las personas infectadas por el VIH o con la
enfermedad del SIDA estuvieran separadas para proteger la salud
pública (SEISIDA-FIPSE, 2010).
El 19% de la población considera que las personas
infectadas con el VIH o que padecen el SIDA son culpables
de padecer su enfermedad (SEISIDA-FIPSE, 2010).
Un 20% de la población afirma que no mantendría ningún tipo
de contacto con una PVIH (SEISIDA-FIPSE, 2010).

7. ANÁLISIS DE REGRESIÓN
PREJUICIO HACIA LAS PVIH Beta t p
Edad -.078 -1.92 .055
Posicionamiento político .124 3.21 .001
R2 = 0.14; F(4,661) = 3.39; p = .009
Creencias incorrectas vías de
.308 8.21 .000
transmisión
Culpabilización .129 3.38 .001
Gravedad percibida .076 2.12 .034
Proximidad -.120 -3.33 .001
R2 = 0.16; F(8,657) = 17.23; p = .000

8. LA VIVENCIA DE ESTIGMA POR LAS
PERSONAS CON VIH
PROBLEMAS PERCIBIDOS EN EL GRUPO (N = 40)
Estigma y discriminación 82.5%
Estigma, rechazo social en general 70%
Rechazo en el ámbito afectivo-sexual 5%
Discriminación en el ámbito laboral 22.5%
Consecuencias psicosociales del estigma en las 22.5%
personas con VIH
Invisibilidad/Ocultación por miedo al rechazo 17.5%
Auto-estigmatización 7.5%
Las respuestas permiten codificación múltiple
FUSTER (2011)

9. DISCRIMINACIÓN PERCIBIDA
19.3%
24% 20.4%
29.4% 25.8%
61%
17%

10. EL ESTIGMA INTERNALIZADO
ESTIGMA
ESTIGMA
ESTIGMA
ESTIGMA
ESTIGMA
INDIVIDUO
ESTIGMA VULNERABLE (T4)
ESTIGMA
ESTIGMA
ESTIGMA
ESTIGMA
ESTIGMA
Ballester, 2009

11. INTERNALIZACIÓN DEL ESTIGMA
TIENES LA CULPA
PERSONALIDAD:
VULNERABILIDADES, ERES INFERIOR
MIEDOS
NO VALES NADA
NO TE MERECES MI CARIÑO

12. LA AUTO-ESTIGMATIZACIÓN
AUTO-
 Me siento avergonzada/o
 Me siento culpable
 Me siento inferior
 Siento que no valgo la pena
 Temo transmitir el VIH
 Tengo miedo
 Me siento sola/a
 No hay futuro para mi
 Nadie me va a querer
 No le voy a contar a nadie lo que me pasa…

13. MIEDO
BAJA
AUTOESTIMA DEPRESIÓN
ANSIEDAD DESESPERANZA
SOLEDAD
AISLAMIENTO
OCULTACIÓN LIMITACIÓN
POSIBILIDADES
VITALES
Ballester, 2009

14. LA VIVENCIA DE
INTERNALIZACIÓN ESTIGMA
ESTIGMA
Culpa, vergüenza , temor a Estigma Justificación
infectar a otros, inferioridad, internalizado estigma
sentirse apestados, castigo 42.5% 42.5%
Auto-exclusión1 75%
Evitación de las relaciones afectivo-sexuales 25%
Evitación de situaciones en el ámbito laboral 20%
Evitación del contacto físico 12.5%
Evitación del contacto social 12.5%
Evitación de situaciones que pueden provocar la asociación con el 12.5%
grupo
Evitación situaciones ámbito público o institucional 10.5%
No auto-exclusión 20%
NS/NC 5%
1Las respuestas permiten codificación múltiple
FUSTER (2011)

15. • “…lo veo un poco, como un poquito de fracaso, o sea
tener el VIH lo veo como que has fracasado en algún
aspecto de tu vida, en el aspecto en que lo has pillado
porque has sido promiscuo o has hecho lo que no debías
y lo has cogido…entonces el fracaso produce
vergüenza…”
• “Pues, tengo la autoestima por los suelos con esto ya
porque claro, me va desquiciando, me va haciendo muy
infeliz, ya te digo, yo para vivir sufriendo prefiero
morirme, para ser un apestado prefiero morirme o
quizás que me envíen a un sanatorio como el que había
en Fontilles para leprosos…”

16. CONSECUENCIAS DEL ESTIGMA
AUTO-EXCLUSIÓN
Evitación de reuniones sociales (n = 706)
55.2%
FUSTER, SANSINENEA, MOLERO Y AGIRREZABAL (2010)

17. CONSECUENCIAS DEL ESTIGMA
AUTO-EXCLUSIÓN
Evitación de relaciones de pareja (n = 706)
48.6%
FUSTER, SANSINENEA, MOLERO Y AGIRREZABAL (2010)

18. CONSECUENCIAS DEL ESTIGMA
AUTO-EXCLUSIÓN
No buscar trabajo o no presentarse a una
promoción (n = 706)
28.3%
FUSTER, SANSINENEA, MOLERO Y AGIRREZABAL (2010)

19. EL IMPACTO DEL
ESTIGMA EN LA
OCULTACIÓN
M O Temor al rechazo de los demás 52.5%
O C
T U
Proteger a otros significativos del estigma por
17.5%
I L asociación
V T Por imposición o consejo de los demás 10%
O A
S R Proteger a los otros significativos del sufrimiento 22.5%
Necesidad de revelar un aspecto central de la
40%
M R identidad
O E Descarga emocional y necesidad de apoyo social 30%
T V
I E
Necesidad de proteger a otros que se percibe en
7.5%
V L riesgo de infección
O A Percepción de utilidad o interés de la revelación 22.5%
S R
Necesidad de reivindicar la identidad social 15%

20. • “Muy mal, muy mal psicológicamente,
llantos, siempre oculta, no puedo hablar con
las amigas, siempre oculta, siempre
mintiendo,…siempre tapando, como alguien
que roba ¿sabes?, y tiene que vivir sabiendo
que pueden encontrar el objeto que has
robado, esa es la sensación”

21. • RESPUESTAS: EL AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
• CAPACITACIÓN PARA EL AFRONTAMIENTO

22. Demanda externa Evaluación cognitiva Respuesta
• Experiencias Efectos,
PRIMARIA SECUNDARIA
concretas de Consecuencias
Características Recursos
rechazo
de la demanda afrontamiento
• La percepción
de estigma en Estrategias
general
Afrontamiento
Variables Moderadores Costes
disposicionales

23. TEORÍA
EL AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
fds
AFRONTAMIENTO
DEL ESTRÉS
 Estrés:
“Cualquier evento en el cual las demandas
externas, las internas o ambas, agoten o
excedan los recursos del individuo” (Monat y
Lazarus, 1991)
 Poseer un estigma social es un potencial evento
vital estresante: aumenta la frecuencia o la
intensidad de las amenazas a la persona

24. EL AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
fds EVALUACION
COGNITIVA
 Valoración de la significación de lo que ocurre
 Evaluación primaria: se valora el potencial daño,
amenaza, pérdida o desafío que puede suponer el
hecho
 Evaluación secundaria: se valoran los propios
recursos para afrontar la situación
La evaluación primaria de
Respuesta de amenaza excede la secundaria:
estrés se considera que no se tienen
suficientes recursos

25. EVENTO ESTRESANTE:
ESTIGMA
RESPUESTAS
RESPUESTAS VOLUNTARIAS:
INVOLUNTARIAS AFRONTAMIENTO
Dolor
Ira APROXIMACIÓN EVITACIÓN
Rabia
Tristeza
Miedo
CONTROL PRIMARIO: CONTROL SECUNDARIO:
CAMBIAR LA ADAPTARSE A LA
SITUACION/REGULAR SITUACION
EMOCIONES

26. AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
Afrontamiento Control Primario
Acción Colectiva Estrategias de evitación
Confrontación verbal
Distanciamiento psicológico
Estrategias compensatorias
Apoyo social Ocultación
Regul. expresión emocional Evitación relaciones sociales
Regulación emocional Auto-exclusión vida afectiva y sexual
Afrontam. Control secundario Asociación selectiva con PVIH
Reestructuración cognitiva Evitación contacto físico
Justificación de la conducta Desimplicación conductas salud
Aceptación

27. TEORÍA
EL AFRONTAMIENTO DEL ESTIGMA
fds
AFRONTAMIENTO
DEL ESTRÉS
MEDIADORES DEL AFRONTAMIENTO
Identidad de grupo: paso previo para uso de estrategias
colectivas y búsqueda de apoyo social
Ocultación estigma: estrategias evitación, no se busca apoyo
social, no se usan estrategias colectivas.
Control Percibido/autoeficacia: si se percibe control es más
probable el uso de estrategias activas o de aproximación

28. Factores N Media
F.1 Afrontamiento Control Primario
557 2.42
F.2 Afrontamiento Control Secundario
557 2.78
F.3 Afrontamiento Evitación 557 2.58
G.1. Afrontamiento de Aproximación
557 2.54
FUSTER (2011)

29. COSTES DEL AFRONTAMIENTO
 Estrategias focalizadas en cambiar la situación
• Las estrategias individuales solo mejoran la situación
particular no del grupo (si las colectivas)
• Consumen tiempo, dinero, energía y otros recursos
• Los esfuerzos incrementan la vulnerabilidad al estrés (ej:
estrategias compensatorias)
• Se puede rechazar a la persona porque es molesta y causa
problemas (ej: confrontación y acción colectiva)
 Estrategias focalizadas en la emoción:
• Pueden reducir la motivación para conseguir éxito en el
afrontamiento del problema

30. COSTES DEL AFRONTAMIENTO
Evitación
• Limita el acceso a recursos
• Limita que se puedan dispersar estereotipos a través del
contacto
• Ocultación verdadera identidad = estrés
• Mayor progresión del Vih
• Sentimientos de aislamiento, depresión y miedo
• “Susceptibilidad al rechazo”
• Impide el desarrollo y mantenimiento de relaciones sociales

31. Variables disposicionales
Hay personas que no sufren merma en el bienestar:
valoran que tienen recursos para afrontar el estigma
 Recursos personales: autoestima, percepción de
control y de autoeficacia, independencia económica,
educación, estatusCrecimiento
 Recursos interpersonales: apoyo social, habilidades
postraumático
interpersonales, experiencias previas de afrontamiento
 Eligen estrategias de afrontamiento activas y obtienen
beneficios grupales (cohesión, afiliación, influencia)

32. ¿QUE PODEMOS HACER PARA REDUCIR EL
IMPACTO DEL ESTIGMA Y CAPACITAR PARA
SU AFRONTAMIENTO?

33. Afrontamiento
Estigma Auto-eficacia aproximación
Declarado
CALIDAD DE
VIDA
Visibilidad Afrontamiento
Estigma
evitación
Internalizado
Lazos Grupo
IDENTIDAD Afecto Grupo ESTADÍSTICOS DE AJUSTE
DE GRUPO N = 557
Centralidad X2 (DF) 115.6 (27)
GFI .99
AGFI .98
FUSTER, 2011 RMSEA .09

34. Afrontamiento
Estigma Auto-eficacia aproximación
Declarado
CALIDAD DE
VIDA
Visibilidad Afrontamiento
Estigma
evitación
Internalizado
Lazos Grupo
IDENTIDAD Afecto Grupo ESTADÍSTICOS DE AJUSTE
DE GRUPO N = 557
Centralidad X2 (DF) 115.6 (27)
GFI .99
AGFI .98
FUSTER, 2011 RMSEA .09

35. Afrontamiento
Estigma Auto-eficacia aproximación
Declarado
CALIDAD DE
VIDA
Visibilidad Afrontamiento
Estigma
evitación
Internalizado
Lazos Grupo
IDENTIDAD Afecto Grupo ESTADÍSTICOS DE AJUSTE
DE GRUPO N = 557
Centralidad X2 (DF) 115.6 (27)
GFI .99
AGFI .98
FUSTER, 2011 RMSEA .09

36. Afrontamiento
Estigma Auto-eficacia aproximación
Declarado
CALIDAD DE
VIDA
Visibilidad Afrontamiento
Estigma
evitación
Internalizado
Lazos Grupo
IDENTIDAD Afecto Grupo ESTADÍSTICOS DE AJUSTE
DE GRUPO N = 557
Centralidad X2 (DF) 115.6 (27)
GFI .99
AGFI .98
FUSTER, 2011 RMSEA .09

37. Afrontamiento
Estigma Auto-eficacia aproximación
Declarado
CALIDAD DE
VIDA
Visibilidad Afrontamiento
Estigma
evitación
Internalizado
Lazos Grupo
IDENTIDAD Afecto Grupo ESTADÍSTICOS DE AJUSTE
DE GRUPO N = 557
Centralidad X2 (DF) 115.6 (27)
GFI .99
AGFI .98
FUSTER, 2011 RMSEA .09

38. Afrontamiento
Estigma Auto-eficacia aproximación
Declarado
CALIDAD DE
VIDA
Visibilidad Afrontamiento
Estigma
evitación
Internalizado
Lazos Grupo
IDENTIDAD Afecto Grupo ESTADÍSTICOS DE AJUSTE
DE GRUPO N = 557
Centralidad X2 (DF) 115.6 (27)
GFI .99
AGFI .98
FUSTER, 2011 RMSEA .09

39. INTERVENCIÓN REDUCCIÓN IMPACTO ESTIGMA
Estigma y discriminación. características y consecuencias
Reestucturar creencias erróneas sobre la magnitud de estigma
y discriminación
Disminuir internalización del estigma
 El afrontamiento del estigma
Compartir experiencias de rechazo, identificar y desarrollar
formas de afrontamiento
 Entrenamiento en autoestima
 Entrenamiento en habilidades para afrontar el estigma
Capacitación legal (DDFF y Derecho Antidiscriminatorio)
Entrenamiento en habilidades de comunicación
Entrenamiento en habilidades de auto-control emocional

40. EVALUACIÓN CUASI-EXPERIMENTAL
Nexperimental = 28 Post-
Pretest
Ncontrol = 22 test
Variables Grupo M SD M SD Prueba T
Estigma Declarado E 2.55 .72 2.12 .53 t (27) = 3.98**
C 2.34 .67 2.36 .69 ns
Estigma Internalizado E 2.46 .61 1.86 .39 t (27) = 5.96**
C 2.23 .67 2.24 .64 ns
Auto-eficacia percibida E 2.47 .85 2.83 .55 t (27) = -2.35*
C 2.82 .74 2.62 .63 ns
Af. Control Primario E 2.38 .62 2.73 .64 t (27) = -3.92*
C 2.55 .45 2.67 .51 ns
Af. Control Secundario E 2.77 .50 3.12 .55 t (27) = -4.59**
C 2.72 .50 2.80 .52 ns
Autoestima1 E 4.28 2.32 6.28 2.63 t (27) = -4.54**
C 5.42 3.58 5.64 2.93 ns
Las escalas tienen un rango de 4 puntos.. * p < .01; ** p < .001. 1Escala visual analógica de 10 cm

41. N = 50 Pretest Post-test
Variables d
M SD M SD T
Estigma Declarado Grupo 1.1
8 1.9 5.6 2.3 t (38) = 5.5**
Estigma Internalizado .84
5.2 2.2 3.4 1.9 t (38) = 3.9**
Autoestima -.45
6.1 1.8 6.9 1.7 t (38) = -2.5*
Auto-eficacia percibida -.67
2.1 .63 2.6 .61 t (38) = -3.9**
Af. Control Primario -.41
2.2 .61 2.4 .57 t (38) = -3.6**
Af. Control Secundario -.34
2.8 .59 3 .50 t (38) = -2.7*
Af. Evitación -.34
2.3 .53 2.1 .54 t (38) = -2.7*
Calidad de Vida -.45
3.4 .61 3.7 .49 t (38) = -3.5**
Las escalas tienen un rango de 4 puntos.. * p < .01; ** p < .001. 1Escala visual analógica de 10 cm

42. CONCLUSIONES
o Utilidad de no tratar el estigma como un concepto
unidimensional: estigma declarado e internalizado
o Las personas con VIH son agentes activos que interpretan,
responden y afrontan el estigma y la discriminación
o La diversidad debe ser respetada para entender como la gente
afronta el estigma
o Utilidad y eficacia intervenciones que capaciten a las personas
con Vih para afrontar exitosamente el estigma
o El afrontamiento exitoso del estigma tendrá importantes efectos
en la reducción del estigma a un nivel más global
o Han de realizarse paralelamente intervenciones para reducir el
prejuicio que abarquen el conjunto y la diversidad de la sociedad

43. “Por medio del asociacionismo y del activismo de
base, la defensa y la
puesta e marcha de políticas, las acciones de las
PVVIH pueden ser una
fuerza radical a favor del cambio y derribar las
barreras que impiden
la plena realización de los derechos humanos”
(ONUSIDA, 2003)

44. ¡GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN!