Angela pingo-ergo-sum-rostock-2012

685 Aufrufe

Veröffentlicht am

ALS Angela Jansen PINGO ERGO SUM

Veröffentlicht in: Lifestyle
0 Kommentare
0 Gefällt mir
Statistik
Notizen
  • Als Erste(r) kommentieren

  • Gehören Sie zu den Ersten, denen das gefällt!

Keine Downloads
Aufrufe
Aufrufe insgesamt
685
Auf SlideShare
0
Aus Einbettungen
0
Anzahl an Einbettungen
3
Aktionen
Geteilt
0
Downloads
1
Kommentare
0
Gefällt mir
0
Einbettungen 0
Keine Einbettungen

Keine Notizen für die Folie

Angela pingo-ergo-sum-rostock-2012

  1. 1. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 www. pingo-ergo-sum.de kunsthallerostock.de als-mobil.de angela-jansen.net I’m a living sculpture Angela Jansen Kunsthalle Rostock 29.03.2012 19.30 Uhr
  2. 2. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Guten Tag meine Damen und Herren, ich bin Angela Jansen.
  3. 3. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Ich habe seit 18 Jahren ALS und werde seit 14 Jahren beatmet.
  4. 4. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Mein Eyegaze zum selbst kommunizieren bekam ich nach langem hin und her von der Krankenkasse am 4.2.2002. Nach fast 6 Jahren Locked-in mit Tafel schreiben. Für eine DinA4-Seite brauche ich mit einem geübten Zeigenden etwa 2 Stunden.
  5. 5. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  6. 6. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Mit dem Eyegaze gewinne ich 4 bis 8 Stunden meines Tages zurück. Stunden, in denen ich mit Menschen reden, E-Mails schreiben, shoppen, Bankgeschäfte erledigen, Musik hören, SMS schreiben, Drucken, im Internet surfen oder nur ich sein kann.
  7. 7. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  8. 8. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Seit meiner Beatmung 1998 bin ich nicht mehr rausgegangen. Erst als ich 2004 Christoph Schlingensief traf, war der Zeitpunkt gekommen, wieder rauszugehen. Auch die Helfer waren bereit, mit mir Abenteuer zu erleben.
  9. 9. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Theatre Intro Vielen Dank an Filmemacher Björn Thönicke für die Bereitstellung der Videoclips. www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/video.phtml wdr.de/tv/podcast/
  10. 10. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Das Stück hieß „Kunst und Gemüse“ und wurde 2006 sogar in Paris aufgeführt. Eine Herausforderung, die ich gern annahm. Da der Flug der deutschen Bürokratie zum Opfer fiel, fuhr ich halt mit dem Nachtzug.
  11. 11. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  12. 12. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Inzwischen reiste ich mit dem Zug nach Bonn zur Generalprobe der Operninszenierung „Freax“ von Christoph Schlingensief.
  13. 13. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  14. 14. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 … und nach Dortmund, um dort am im Rahmen der ISAAC- Tagung den Paul-Goldschmidt-Preis entgegen zu nehmen.
  15. 15. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  16. 16. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Einen Vortrag hielt ich auch auf der COGAIN 2006 in Turin, um mich mit den internationalenen Entwicklern und Nutzern des Eyegaze Systems auszutauschen – diesmal mit einer Life-Schaltung von Berlin nach Turin.
  17. 17. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 www.cogain.org/wiki/COGAIN2006_Video_Day2_Jansen
  18. 18. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Eigene Aktivitäten wie Partys und Besuche sind für mich sehr wichtig und nur durchführbar, wenn ich mindestens zwei Assistenten habe. Dies wird von den verantwortlichen Stellen seit langem schon durch Zuständigkeitsrangeleien verhindert.
  19. 19. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  20. 20. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Mit Vorträgen auf Kongressen, in Universitäten, Schulen oder bei Pflegediensten thematisiere ich die Situation und Versorgungspraxis Schwerstbehinderter in der Gesellschaft.
  21. 21. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  22. 22. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Zusammen mit Oliver Jünke initiierte ich den Verein ALS-mobil e.V. Wir beraten und unterstützen ALS-Betroffene und deren Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeiten, der Mobilität und der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte. LOGO ALS-MOBIL
  23. 23. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  24. 24. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Dazu gehört der Umgang mit ALS, einer der schwersten  neurologischen Erkrankungen. Sie lähmt die Skelettmuskulatur und führt, wenn man sich nicht künstlich ernähren und beatmen lassen möchte, zum sicheren Tod nach etwa 3 bis 5 Jahren.
  25. 25. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  26. 26. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Durch die Lähmung der Zungenmuskulatur fällt das Sprechen zunehmend schwer, bis es nur noch ein unverständliches Lallen ist. Sicherlich entstehen in dieser Phase die verschiedensten Arten von Schreibtafeln oder Kommunikationshilfsmitteln.
  27. 27. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  28. 28. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Eine große Hilfe ist da ein Eyetracker, wie ich ihn benutze.
  29. 29. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Mit der Beatmung umzugehen erfordert schon etwas Mut, der jedoch mit zunehmender eigener Erfahrung und Information und natürlich fachlich qualifizierter Betreuung, wächst.
  30. 30. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  31. 31. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Mit der parenteralen Ernährung gehe ich für Lehrbuchfanatiker sicher sehr ‚persönlich‘ um. Sehr selten nehme ich die künstlich hergestellte spezielle Sondennahrung. Ich püriere das, was auf den Tisch kommt und nehme so mit dem Mixer bewaffnet auch durchaus auch an Restaurantbesuchen teil.
  32. 32. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  33. 33. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Ich verpasse keinesfalls das Gläschen Wein mit Freunden. Alles was ich normal essen oder trinken würde, gelangt auch durch meine PEG.
  34. 34. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  35. 35. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Alles das, was ich mir an Lebensqualität erhalte, steht und fällt natürlich mit dem Pflegeteam, die meine Wünsche umsetzen helfen. An dieser Stelle ein ganz, ganz dickes Lob und ein herzliches Dankeschön an mein weltbestes Pflegeteam!
  36. 36. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012
  37. 37. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Denn dadurch erst konnte ich die Teilnahme an dieser Ausstellung hier in Rostock in die Tat umsetzen. Nun kann ich nach Herzenslust Brainpainten.
  38. 38. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Oder an der Entwicklung von Brain-Dancing feilen:
  39. 39. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Oder ganz einfach nur da sein.
  40. 40. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Vielen Dank an das technische und kreative Team. Viele weitere Freunde und Helfer bleiben im unichtbar Hintergrund oder sind oft nicht “greifbar”. Kai Kati Björn Thönicke Gaston Dirk Julia Christof Kraft Namen Namen Namen Namen Namen Namen PHOTO Name PHOTO Name PHOTO Name PHOTO Name PHOTO Name PHOTO Name PHOTO Name PHOTO Name PHOTO NameNOCH ZU DESIGNEN
  41. 41. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz  18.3.2012 – 28.5.2012 Ich habe noch ein paar Video Clips ausgesucht, viellleicht haben Sie später noch etwas Zeit um mich nach Paris, Berlin und anderswo hin zu begleiten: Berlin Excursion Review Trainstation Eiffeltower Vielen Dank an Filmemacher Björn Thönicke für die Bereitstellung der Videoclips. www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/video.phtml wdr.de/tv/podcast/

×