CUIDADOS FAMILIARES HASTA EL FINAL DE LA VIDA. Texto ponencia Félix Bravo González en la jornada de Asenhoa celebrada el 26 octubre 2011 en Jaén

1. PONENCIA “CUIDADOS FAMILIARES HASTA EL FINAL DE LA VIDA” EN
LA MESA REDONDA DE “CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA”
III JORNADA ASENHOA JAÉN 26 OCTUBRE 2011
1. INTRODUCCIÓN
El diagnóstico de una enfermedad degenerativa en la juventud o adultez
transgrede en cierta forma los patrones biológicos y determina el final de una
vida saludable de manera prematura e inopinada. Además, cuando la patología
ocasiona una acumulación de secuelas y la consiguiente pérdida de
condiciones físicas, orgánicas, psíquicas, cognitivas y/o sensoriales
significativas y discapacitantes, la persona afectada necesita la concurrencia
de su entorno familiar cercano para que le dispensen los cuidados básicos
necesarios.
Una persona con una enfermedad crónica y degenerativa puede no tener
necesidad de cuidados paliativos inmediatos. Su horizonte vital puede estar
aún lejos, la amenaza de la enfermedad aunque cierta puede no ser mortal.
Así, los cuidados han de ser permanentes y en intensidad y complejidad
crecientes.
Por ello, podemos afirmar que el diagnóstico de una enfermedad
degenerativa es para la persona que la padece el anuncio del “final de la
vida” y para las que la cuidan significa contraer la responsabilidad de estar a
su lado “hasta el final de su vida”. Para ambas, supone el renacimiento a otra
vida que emerge con un horizonte de recortadas expectativas vitales y marcado
por la enfermedad y el incremento de necesidades asistenciales.
2. ESPERANZA DE VIDA Y CALIDAD DE VIDA
La esperanza de vida de las personas que sufren estos tipos de
enfermedades, suele verse alterada (y disminuida) respecto de su
generación o grupo de edad, como consecuencia de la propia evolución
degenerativa, del consumo de medicación y de la aparición de patologías
secundarias asociadas y de efectos no deseados, que por conocidos y
asumidos no son menos perjudiciales. La percepción de la inocuidad de los
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2. tratamientos queda en el pasado. Se asumen conscientemente mayores
riesgos para salvar situaciones que se presentan como irresolubles y nos
adentramos en el mundo del aventurerismo en salud de la mano de prácticas
alternativas de resultados inciertos. Así, la esperanza desciende de los cielos
de la excepcionalidad a la terrenal cotidianeidad, haciendo de la
decepción una bola de nieve que no para de crecer.
Las personas enfermas y sus cuidadoras familiares tienden a mostrar más
preocupación por su calidad de vida, entendida como situación de bienestar
percibida en base a las expectativas singulares de cada persona o grupo
social. Aunque cada disciplina acota unas determinadas características para el
concepto calidad de vida, la familia no hace distinciones ni separaciones y
busca la calidad de vida en su esencia totalizadora. Como construcción
social vinculada a la temporalidad y a la subjetividad, también es posible su
búsqueda en esa otra nueva vida que nace limitada por la enfermedad.
3. METAMORFOSIS: ADAPTACIÓN, SUPERVIVENCIA E IDENTIDAD
Los cuidados familiares comienzan como un juego de suma cero en el
que todo queda en casa (lo que uno deja de hacer es suplido con lo que hace
otro). Pero, el nuevo reparto de funciones y roles se revela desigual, haciendo
su aparición el cuidador o cuidadora principal, que es quién asume la
responsabilidad de los cuidados, aunque puede y debe ser ayudado por el
resto de los miembros del entorno familiar.
Así, los cuidados familiares no son tanto el resultado del planteamiento de
una estrategia para cuidar, sino un mecanismo de supervivencia que actúa
de manera instintiva para conservar el modo de vida instituido en el núcleo
familiar. Surgen de manera espontánea y sin mandato previo, para
defender su equilibrio y statu quo. El objetivo no es otro que el de
reencontrar los equilibrios necesarios (afectivo, económico, social,…) en un
intento por mantener la cohesión familiar preexistente a la aparición de la
enfermedad. Ahora el prefijo “re” adquiere su máxima dimensión (redefinir,
reestructurar, reorganizar, replantear, revisar, reconsiderar, recapacitar,
reformar, reconstruir, reajustar,…).
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3. La negociación, en su sentido estricto de compromiso libremente
aceptado entre ambas partes, es la base de la relación de doble dependencia
y al mismo tiempo la garantía de la excelencia en los cuidados. Los problemas
de barreras físicas y accesibilidad, las limitaciones de participación social, el
confinamiento arbitrario en espacios y actividades y la pérdida o
empobrecimiento de redes sociales, son sólo algunos ejemplos de las
situaciones que ambas tiene que afrontar.
La Metamorfosis se produce y afecta simultáneamente tanto a las
personas enfermas como a sus cuidadoras. Pero el primer obstáculo que se
encuentra la persona cuidadora es el de tener conciencia de sí. Sólo de esa
forma surgirá en ellas el germen identitario de ser cuidadoras. Saberse
cuidador o cuidadora es esencial para la evitación de conductas de riesgo
gratuitas, tanto físicas como psíquicas.
4. NECESIDADES Y RIESGOS
Las personas que cuidan pueden y deben reconocer sus
necesidades reales y jerarquizarlas, al margen de las presiones familiares
y sociales sin temor a ser juzgadas por su entorno o por quienes las
sustituyen. Cuidar sin medida no favorece ni a las personas que cuidan ni a las
cuidadas. La dosificación, por tanto, de la atención y las ayudas será uno de
los grandes retos a los que se enfrentarán las personas destinadas a cuidar.
Los principales riesgos que afectan a los cuidadores y cuidadoras
familiares son:
- La difícil distinción entre los tiempos de actividad y de descanso. Al
habitar en la misma residencia que la persona cuidada es muy complejo
separar en la jornada lo que son tiempos dedicados a los cuidados y al reposo.
La persona enferma percibe la presencia constante como una disponibilidad
permanente y la persona cuidadora no tiene argumentos para negar las
ayudas.
- La carga emocional que supone atender a una persona a la que se
está vinculada por lazos afectivos y que además se encuentra en una situación
de sufrimiento crónico.
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4. - La soledad del familiar cuidador, ya que en la mayoría de las ocasiones
es la única fuente de apoyo de la persona enferma.
5. LA NORMALIZACIÓN DE LO EXTRAORDINARIO
Cuidar no debe ser un objetivo vital en sí, es una actividad dentro de
una vida dedicada al servicio de otra, que debe integrar también otros
proyectos personales compatibles con la nueva situación en curso.
Abandonar todas las aspiraciones no es una actitud ni racional ni saludable en
las personas cuidadoras y, además, no tiene un efecto beneficioso en la
calidad de vida de las personas cuidadas. Los cuidadores y cuidadoras
deben integrar en sus actividades normalizadas a sus personas
dependientes, haciéndolas compartir sus experiencias y procurando la
participación en sus redes sociales. Compartir espacios y tiempos no es
suficiente, hay que compartir vivencias y acciones. Con esta actitud se pueden
multiplicar los tiempos de mutuo acompañamiento y se pueden extender los
cuidados más allá del domicilio y de los lugares cerrados. “Participar en la
vida del otro” es una forma equilibrada de llevar una vida en común, de
aliviar las tensiones derivadas de los cuidados prolongados y soluciona en
parte las situaciones de confinamiento residencial.
Los cuidados han de integrarse en las rutinas familiares como algo
permanente, dispensándose en un ambiente normalizado, evitando así
otorgarle el carácter de extraordinarios. Así, términos como respiro familiar y
carga familiar pierden su carácter peyorativo y alivian la culpabilidad de las
personas dependientes.
6. LA INFORMACION, LA FORMACIÓN Y EL VALOR DE LA
EXPERIENCIA
La información-formación de los cuidadores y cuidadoras familiares
se debe entender como un proceso en el que se avanza en la intensidad y
en la calidad de los conocimientos adquiridos y de su aplicabilidad. La
progresividad de estos estará en consonancia con la evolución que sufra
la persona dependiente y que nos exigirá profundizar en el ámbito de los
cuidados y en nuestro compromiso de proteger.
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5. 6.1. LA INFORMACIÓN
En la acción de cuidar nunca hay que perder de vista a las personas
cuidadas. Ellas son la principal fuente de información, que pondrán a prueba
las dotes de observación y reflexión de los familiares cuidadores. Son a la vez
el libro en el que leer e interpretar y el cuaderno en el que escribir y
aplicar la práctica aprendida. Son el origen y la meta, el principio y el fin
de todos los esfuerzos de las personas que se dedican a sus cuidados.
Las personas cuidadoras pretenden, y no siempre consiguen, el acceso a
una información inmediata, permanente y fiable que les pueda ayudar en el
desempeño de su tarea de cuidar.
Pero llega un momento en que la búsqueda de información puede
tropezar con la saturación y/o la contaminación. Se satura cuando ya no se
obtienen nuevos datos sobre el tema de su interés, y esto ocurre cuando
las fuentes consultadas tienen poca variabilidad o cuando se lleva largo tiempo
en esta búsqueda. Se contamina, sin embargo, por motivos completamente
ajenos y externos a la persona que realiza la indagación. La contaminación
más frecuente proviene de contenidos no contrastados del ámbito virtual
y de los testimonios verbales subjetivos derivados de las experiencias tanto
de personas afectadas como de sus cuidadoras.
Para solucionar el problema de la saturación es necesario ampliar el
catálogo de las fuentes de información y no caer ni en la apatía ni en la
creencia de que ya se sabe todo. La protección de la contaminación se
obtiene consultando directamente a los profesionales de la salud, las
publicaciones impresas especializadas y los entornos seguros de
Internet, entre los que se encuentran las instituciones públicas y privadas y el
movimiento asociativo.
6.2. LA FORMACIÓN
Tener información es sólo el principio para las personas cuidadoras.
Cuidar implica, como cualquier otra actividad, querer, poder y saber. Sobre el
querer no se plantea duda alguna. La familia quiere prestar a sus
miembros los cuidados que precisen, con independencia de su edad y
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6. estado de salud. Tener la capacidad de cuidar correlaciona directamente
con poder asumir dicha responsabilidad con garantías y compromiso.
Pero, saber cuidar implica que hay que desarrollar los cuidados que las
personas enfermas requieren, y para ello es imprescindible tener una
formación, entendida como un conjunto de conocimientos que son
administrados con una metodología orientada a alcanzar unos objetivos
determinados, una cronología concreta y una programación estructurada.
Sin embargo, el acceso de las personas cuidadoras familiares a una
formación se ve plagado de problemas y obstáculos. Por ello, éstas se
transforman inicialmente en autodidactas, van adquiriendo aquellas
nociones que puedan satisfacer sus necesidades instrumentales más
perentorias e intentan suplir las carencias formativas con entusiasmo y
dedicación.
En la actualidad, la formación para las personas cuidadoras familiares es
muy homogénea y generalista y además llega cuando los conocimientos de
partida no son nulos. Esto viene a revelar que no se suele tener en cuenta
el bagaje que los cuidadores y cuidadoras aportan y que la programación
no se ajusta a las necesidades reales de estas personas. Por ello, hay que
depurarlo, pero no ignorarlo, ya que hay malos hábitos que deben ser
erradicados y/o corregidos. El análisis y la adaptación a los conocimientos
preexistentes y a la experiencia que los cuidadores y cuidadoras poseen
podrán redundar en la optimización de los resultados de la formación.
Es conveniente hacer la distinción entre la formación en
autocuidados de las personas cuidadoras y la dirigida al cuidado de las
personas dependientes. La primera está orientada a obtener la información
necesaria para fomentar los hábitos de prevención de riesgos de los familiares
cuidadores y la segunda a adquirir los conocimientos necesarios para la
atención satisfactoria de las personas que requieren ayuda por su pérdida de
autonomía.
No debe existir la exclusividad en la formación, cuyo único objeto es
comerciar con el conocimiento y restringirlo a unos pocos. En ocasiones
se llega a pensar que sólo es válida aquella enseñanza que es reglada y
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7. homologada. Sin embargo, el conocimiento no es monopolio de las
instituciones o entidades dedicadas al ámbito académico. No se puede
capitalizar el conocimiento, en referencia al concepto acuñado por nuestros
amigos blogeros de cuidando.es.
6.3. EL VALOR DE LA EXPERIENCIA
En muy raras ocasiones se valoran la práctica, las habilidades y el
camino recorrido por los familiares cuidadores, que no están esperando
la formación, si no que ya están actuando con la información que recaban
de sus respectivos entornos por sus propios medios. Ello, unido a la
escasa disponibilidad de tiempo, lleva al abandono prematuro de la formación
ante la percepción de que ya se saben los contenidos del curso o de que no se
van a adquirir nuevas nociones que vayan a ser de utilidad. Las actividades
formativas deben estar organizadas con el acompañamiento de otras paralelas
del tipo de respiro familiar.
El valor de la experiencia en la persona formadora es un plus a tener
en cuenta. La proximidad a la enfermedad que afecta a las personas
dependientes la podría elevar a la categoría de “primus inter pares”, con lo que
se lograría una extraordinaria adhesión a la acción formativa. En las ocasiones
en que la realidad vivida se contrapone a algunos contenidos teóricos, la
persona cuidadora exige juicios y conclusiones a los profesionales formadores.
En caso extremo, puede llegarse al rechazo de dichos contenidos,
negando la validez de lo enseñado y prevaleciendo lo vivido como única
realidad posible.
El “descubrimiento” de la necesidad de formación de las personas
cuidadoras en el entorno familiar ha originado un nuevo yacimiento de empleo
en el ámbito docente. Pero sorprende comprobar cómo, en las fronteras del
intrusismo profesional, recibimos enseñanza en cuidados de quienes no
han cuidado nunca, ni piensan cuidar.
7. EL EMPODERAMIENTO DE LOS PROFESIONALES DE LA
ENFERMEDAD
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8. El empoderamiento de los pacientes y de sus familiares cuidadores
en los procesos de salud-enfermedad-asistencia ya forma parte de lo cotidiano.
La enfermedad es ahora para ambos colectivos la que ocupa la centralidad en
sus vidas, no como determinante pero si como condicionante. No se vive
para ella, pero se ha de ser consciente en que no se puede planificar de
espaldas a ella. Es importante adquirir el máximo control sobre la enfermedad,
convencidos de que así se tendrá mayor capacidad de decisión sobre la
propia existencia.
En estas circunstancias, la participación en salud se incrementa,
adoptando habitualmente roles más activos y participativos. Así, los
Consentimientos Informados, entendidos como procesos de comunicación (y
no como meros formularios), en los que se expresan los riesgos, las
alternativas y los resultados esperados irrumpen con fuerza en estos procesos
y alcanzan gran relevancia e interés. Si bien, al principio de su implantación,
despertaron desconfianza y sospechas de su auténtica finalidad, la realidad es
que nos otorgan el derecho a conocer y participar en nuestra propia salud.
8. CÓMO PLANIFICAR PARA CUANDO NO PUEDAS DECIDIR
Como actores proactivos que desean gobernar todos los actos que
afectan a su salud, las personas que padecen afectaciones crónicas graves y
sus familiares cuidadores suelen demostrar un mayor interés por manifestar su
Voluntad Vital Anticipada. Dar testimonio de sus deseos en relación con los
esfuerzos terapéuticos a realizar y evitar que sus familiares tengan que
asumir penosas decisiones referentes a su salud son los principales
objetivos. Con ello materializan la máxima expresión de los cuidados que
desean recibir al final de sus vidas.
La Voluntad Vital Anticipada es el testimonio de la persona relacionado
con las actuaciones médicas que, bajo determinadas circunstancias, desea que
se la practiquen o que se abandonen. Es importante dejar constancia de esa
voluntad para hacer saber al personal sanitario los límites de su
intervención y evitar que los familiares tengan que tomar decisiones
indeseadas o que provoquen conflictos ideológicos y/o de creencias. Que
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9. nadie decida por mí es un derecho y asumir las propias
responsabilidades es un deber.
La previsión del empeoramiento de la salud y la progresión de la
discapacidad de la persona dependiente también condiciona a sus familiares
cuidadores ante la limitación o imposibilidad de recibir sus cuidados.
9. REFLEXIONES
A modo de conclusión desearía destacar algunos puntos para la reflexión
colectiva:
- El perfil de la persona cuidadora es un repetido recurso mediático que,
si nos descuidamos, puede llevarnos a un estereotipo simplista y a etiquetar
a determinados grupos de individuos como no válidos para cuidar. Este
rol puede ser desempeñado independientemente de la edad, sexo, nivel
académico y profesional y habilidades sociales de las personas y no podemos
olvidar que todos y todas tenemos capacidad para cuidar.
- La actividad del respiro familiar no significa necesariamente la
institucionalización temporal o el apartamiento de la persona dependiente de su
entorno familiar. Sería deseable que respirar en familia adquiriera un valor
positivo y que se transformara en actividades de descanso y ocio accesible y
con apoyos para que las personas cuidadoras y cuidadas pudieran compartir
sin temor al desarraigo y la separación de tiempos, espacios y vivencias.
- La expresión carga familiar recoge cruelmente la negatividad del
incremento de tareas que se desarrollan en el ámbito familiar a consecuencia
de la dependencia de alguno de sus miembros. Pero, como ya hemos
comentado, la integración en las rutinas diarias de tales tareas proporciona
el mejor mecanismo de defensa de los familiares cuidadores y mitiga la
culpabilización de las personas dependientes.
- No todas las Personas Cuidadoras Hospitalarias (PCH) son
Cuidadoras Familiares.
- La democratización y descapitalización del conocimiento sin duda
contribuye a la accesibilidad a la información y a que las personas cuidadoras
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10. obtengan las repuestas que necesitan. El valor de la experiencia, tanto de
las personas cuidadoras como de sus formadoras, son pilares
fundamentales de la acción formativa.
- Los derechos que les son atribuidos a las personas cuidadoras no
se recogen en textos legales ni normativos. Se recopilan en trípticos,
documentos informativos y demás publicaciones a modo de declaración de
intenciones con un claro objetivo retórico y estético. Observamos que
emanan de muy diversas fuentes y que están ubicadas en la sociedad, en las
familias, en las propias personas cuidadoras y en las cuidadas, lo que hace
muy compleja su reclamación, por lo que de facto es prácticamente
imposible el ejercicio de tales derechos.
10. COROLARIO
Los cuidados familiares han de desarrollarse con generosidad, pero sin
remordimientos (por no ser omnipresentes), sin culpabilidad (por no ser
omnipotentes) y sin vergüenza (por no ser omniscientes). Es decir, las
personas cuidadoras en nuestra labor no hemos de tener remordimientos
por no estar permanentemente en todo lugar, no hemos de sentirnos
culpables por no poder solucionarlo todo y no hemos de tener vergüenza
por no saberlo todo.
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