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Patienteneinverständniserklärung zur Registrierung von Daten in einemnationalen, österreichischen CML-Register und zur Wei...
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© asoluto 2013Kontakt Martin VerdinoManaging Partnermartin.verdino@asoluto.com+43 1 533 36 53-10+43 660 533 36 53Makartgas...
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Von der Datensammlung zum klinischen Qualitätsmanagement. patient-registry.com

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Präsentation unserer webbasierten Lösung für Klinische Patientenregister.

Daten sammeln + auswerten
Unsere Patientenregister erleichtern die strukturierte und unlimitierte Erfassung aller klinischen Daten zu Diagnose, Follow-up und Therapie, die für Qualitätssicherung, Dokumentation und für zukünftige Auswertungen relevant sein könnten.

Immer + überall
Unsere Patientenregister sind webbasiert und daher zu jeder Zeit und an jedem Ort der Welt nutzbar. Das einzige, was die registrierten Teilnehmer brauchen: einen Internetzugang und die persönlichen Zugangsdaten. Zusatzsoftware muss nicht installiert werden.

Sicher – für alle Beteiligten
Die Datensicherheit ist einer der Schlüsselfaktoren bei Patientenregistern. Dazu zählen ein flexibles Berechtigungssystem, der sichere Schutz vor unerlaubten Zugriffen, die Anonymisierung der sensiblen Patientendaten und eine technische Infrastruktur, die das alles leisten kann.

Einfach + flexibel
Klinische Patientenregister haben immer komplexe Anforderungen, die Qualität des Registers hängt aber vor allem von der fehlerfreien Eingabe ab. Deshalb sind unsere Patientenregister so einfach wie möglich, so flexibel wie nötig und nur so komplex, wie es im Einzelfall erforderlich ist.

Weltweit im Einsatz – seit 2002
Seit mehr als zehn Jahren werden in unseren Patientenregistern klinische Daten erfasst und ausgewertet. Heute arbeiten mit unserer Lösung weltweit ca. 600 Ärzte in ca. 300 Zentren und haben bisher mehrere Millionen an Einzeldaten erfasst.

Veröffentlicht in: Gesundheit & Medizin
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Von der Datensammlung zum klinischen Qualitätsmanagement. patient-registry.com

  1. 1. © asoluto 2013Von der Datensammlung zumklinischen Qualitätsmanagement.
  2. 2. © asoluto 2013 patient-registry.comRoadmap: 2002 – 201222002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 20132001 2014 201510 Jahre20 Länder300 Zentren600 Ärzte5.000 Patienten60.000 Folgeuntersuchungen3.000.000 Diagnose- und TherapiedatenMultinationalesThromboreductin Register2001 2002ÖsterreichischesCML-Register2006 2007ÖsterreichischesMyelom-Register2007 2008MultinationalesMastozytose-Register2011 2012ÖsterreichischesProstatakarzinom-Register2013 2014
  3. 3. patient-registry.com© asoluto 2013Von der Datensammlung …3AdministrationZentrenÄrztePatienten1DokumentationInitial diagnosisFollow-upsTreatment lines2EvaluationReportsExports…324/7
  4. 4. patient-registry.com© asoluto 2013… zum klinischen Qualitätsmanagement.42Einhaltung von evidenzbasierten Behandlungsleitlinien1Langzeit-Datensammlung außerhalb von klinischen Studien3Standardisierte Dokumentation von Diagnose und Therapie4Multizentrische Projekte + Benchmarking5Regelmäßige Prüfung + Auswertung
  5. 5. Einfach zubenutzendeOberflächepatient-registry.com© asoluto 2013Benutzeroberfläche + technische Infrastruktur5Einfach zubenutzendeOberflächeBusiness logicDatenbankDatenschicht PräsentationsschichtBusiness Logik
  6. 6. patient-registry.com© asoluto 20136DiePatientenregisterPlattform …
  7. 7. patient-registry.com© asoluto 20137Log in
  8. 8. patient-registry.com© asoluto 2013Log in: Benutzername + Passwort8onlineregistrationcheck byregistrycoordinaorlogin-data
  9. 9. patient-registry.com© asoluto 2013Logged in: Persönliche Einstiegsseite91 2 3
  10. 10. patient-registry.com© asoluto 2013101Administration1
  11. 11. patient-registry.com© asoluto 2013Administration: Neue Patienten …11
  12. 12. patient-registry.com© asoluto 201312Dokumentation2
  13. 13. patient-registry.com© asoluto 2013Dokumentation: initiale Diagnosedaten13
  14. 14. patient-registry.com© asoluto 2013Dokumentation: Therapielinien14
  15. 15. patient-registry.com© asoluto 2013Dokumentation: Therapiedaten15
  16. 16. patient-registry.com© asoluto 2013Wie kann mandie Komplexitätreduzieren?16
  17. 17. patient-registry.com© asoluto 2013Interface: so einfach wie möglich17
  18. 18. patient-registry.com© asoluto 2013Interface: so einfach wie möglich18
  19. 19. patient-registry.com© asoluto 2013Interface: so einfach wie möglich19
  20. 20. patient-registry.com© asoluto 2013Interface: so einfach wie möglich20
  21. 21. patient-registry.com© asoluto 201321Auswertungen3
  22. 22. patient-registry.com© asoluto 2013Auswertungen: Reports + Datenexporte22
  23. 23. patient-registry.com© asoluto 201323Erweiterungen
  24. 24. patient-registry.com© asoluto 2013Erweiterungen: Patientengruppen24
  25. 25. patient-registry.com© asoluto 2013Erweiterungen: Verlaufskurven einzelner Werte25
  26. 26. patient-registry.com© asoluto 2013Erweiterungen: Überlebenskurven etc.26
  27. 27. patient-registry.com© asoluto 2013Erweiterungen: Nebenwirkungsmeldungen27ergänzen / update …
  28. 28. Patienteneinverständniserklärung zur Registrierung von Daten in einemnationalen, österreichischen CML-Register und zur Weiterleitung vonDaten an das CML-Register des European Leukemia Net (ELN)Unter der Schirmherrschaft der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Onkologie (ÖGHO) werdenDaten von Patienten/innen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in einem Internet-basierten nationalenRegister gesammelt und gespeichert. Mit den gesammelten Daten soll die Forschung zur Entwicklung neuer undverbesserter Behandlungsverfahren unterstützt und die Qualität der Betreuung von Patienten/innen mit CMLgesichert und verbessert werden. Die Daten in diesem Register liegen nur in anonymer Form vor (ohne Angabenzu Ihrem Namen oder Ihrer Adresse). Wesentliche Daten dieses nationalen Registers werden, die Zustimmungeines Patienten/einer Patientin vorausgesetzt, elektronisch an das CML-Register des European Leukemia Net(ELN) weitergeleitet. Das ELN ist ein Kompetenznetzwerk europäischer Experten, Kliniken und akademischenForschungszentren zur Diagnose und Behandlung von Patienten/innen mit CML. Jeder Patient/jede Patientinerhält im nationalen CML-Register einen sogenannten UPC (Unique Personal Code) und niemand außerhalbIhres behandelnden Krankenhauses kann Sie anhand dieses Codes identifizieren.Die Europäische Union erließ Richtlinien, die das Sammeln und Speichern personenbezogener Daten regeln(95/46/EC). Damit soll gewährleistet sein, dass Ihre Privatsphäre als Patient/in gewahrt bleibt, wenn Ihre medi-zinischen Daten für Forschungszwecke verwendet werden. Wesentliche Voraussetzungen dieser Richtlinienbestehen darin, dass jeder Patient / jede Patientin um seine / ihre Zustimmung gefragt werden muss, wenn person-enbezogene Daten gesammelt und gespeichert werden. Weiters soll eine Zustimmung des Patienten / der Patientinüber den Export seiner / ihrer Daten vorliegen, wenn die Daten an das CML-Register des EuropeanLeukemia Net weitergeleitet werden. Die Datenbank des österreichischen Registers befindet sich in Wien.Die Hauptdatenbank des ELN befindet sich in München.Um den nationalen österreichischen und den europäischen Richtlinien zum Sammlen und Speichern personenbe-zogener Daten Rechnung zu tragen, bitten wir um Ihre Zustimmung, Daten, die Ihre CML Erkrankung und Behan-dlung betreffend zu sammeln, zu speichern, auszuwerten und an das europäische Register des ELNweiterleiten zu dürfen.Ich ............................................................................................................................... (Patient, Eltern, Erziehungsberechtigter)wurde ausreichend über das Sammeln, Speichern, Auswerten im österreichischen CML-Register und die Weiter-leitung meiner Daten an des CML-Register des ELN informiert und stimme zu, dass Daten über meine CML Er-krankung und Behandlung, aber keine persönlichen Daten wie Name und Adresse, für das österreichische CMLRegister verwendet werden bzw. an das CML-Register des ELN weitergeleitet werden dürfen.Unterschrift des Patienten / der Patientin Unterschrift des Arztes / der Ärztin(Eltern / Erziehungsberechtigten):................................................................................................... .............................................................................................Datum..........................................................KontaktDr. Stefan Schmidt, CML-Register-KoordinatorE-Mail: support@cml-registry.comTel.: +43-512-9003-82232patient-registry.com© asoluto 2013Erweiterungen: Kommunikationsmittel28DAS ÖSTERREICHISCHE CML-REGISTERwww.cml-registry.comKlinisches Management von CML-Patienten,optimiert durch internetbasierte Software.ANMELDEFORMULARBitte füllen Sie alle mit * gekennzeichneten Formularfelder aus.ZENTRUMSDATENName der Klinik* ..................................................................................................................................................................Kurzname max. 8 Zeichen ..............................................................................................................................................Strasse ........................................................................................................................................................................................Nummer ....................................................................................................................................................................................Postleitzahl ..............................................................................................................................................................................Ort ...............................................................................................................................................................................................IHRE BENUTZERDATENPosition/Rolle* Zentrumsleiter/in Zentrumsmitarbeiter/inTitel .............................................................................................................................................................................................Vorname* .................................................................................................................................................................................Nachname* .............................................................................................................................................................................Telefonnummer .....................................................................................................................................................................Persönliche E-Mail-Adresse* ...........................................................................................................................................Kommentar ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................KontaktDr. Stefan Schmidt, CML-Register-KoordinatorE-Mail: support@cml-registry.com,Tel.: +43-512-9003-82232, Fax: +43-512-504-25615Bitte senden Sie mir zukünftige Informationen zum Österreichischen CML-Register perE-Mail an die oben angegebene Adresse.Bitte senden Sie das ausgefüllte Formular per Fax an +43-512-504-25615.Alternativ können sie sich auch online unter www.cml-registry.com anmelden.Wir behandeln Ihre Daten vertraulich. Ihre E-Mailadresse wird nicht an Dritte weitergegeben und nur für Informationenzum Österreichischen CML-Register genutzt.EINLADUNGWorkshop für CML-Register-Teilnehmer/innen.Workshop fürZieleundWANN & WOSamstag, 18. April 2009 – 13:00 bis 15:00Traklsaal, Salzburg CongressAuerspergstraße 6, A-5020 SalzburgAgendaAnmeldung & TeilnahmebedingungenOnline-Formular bis zum 5. Aprilhttp://info.cml-registry.com/de/workshop.htmlKontaktDr. Stefan Schmidtcml registry WorkshopCML-Registry LOGINCML-Registry-INFO-WebsiteCML-INFO-WebsiteRegistry information websiteDisease information websiteWorkshop invitationInformed consentRegistration formRegistry information folder
  29. 29. » patient-registry.compatient-registry.com© asoluto 201329Weitere Informationen …
  30. 30. © asoluto 2013Kontakt Martin VerdinoManaging Partnermartin.verdino@asoluto.com+43 1 533 36 53-10+43 660 533 36 53Makartgasse 31010 Wien, Österreichwww.asoluto.comin Kooperation mit:@p_registry

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