Selten + Selten = International

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Having a very rare disorder means that you have to to go international. Idic 15 is outreaching to Europe. Annet van Betuw gave some information about other Eu and international networkks.

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Selten + Selten = International

  1. 1. Selten + Selten = International Bersenbrück 9. September 2006 Idic 15 Treffen Annet van Betuw Chromosome Help-Station
  2. 2. Idic 15 und ich <ul><li>Annet van Betuw </li></ul><ul><ul><li>Mutter, ‘professional in daily life experiences’ </li></ul></ul><ul><ul><li>Professionell Erfahren in Planung, Organisieren, Kommunikation </li></ul></ul><ul><li>European Chromosome 11q Network: www.11q.org </li></ul><ul><li>Chromosome Help-Station: www.chromosomehelpstation.com </li></ul><ul><ul><li>Projekte, Untersuchung, Webseite, Hilfe bei Suchen auf Internet, Vorträge </li></ul></ul><ul><ul><li>Eurochromnet Newsletter usw </li></ul></ul>
  3. 3. Idic 15 – Inhalt Presentation <ul><li>I. Idic 15 und andere Netzwerke, international </li></ul><ul><ul><li>Ideas </li></ul></ul><ul><ul><li>Leona eV </li></ul></ul><ul><ul><li>Unique </li></ul></ul><ul><ul><li>Eurordis </li></ul></ul><ul><ul><li>Eurochromnet </li></ul></ul><ul><li>II. Erfahrungen ’11 q’ </li></ul><ul><li>III. Empfehlungen </li></ul>
  4. 4. Idic 15 und Europa <ul><li>Idic + 11q = Selten </li></ul><ul><li>Am Anfang: was bedeutet das. Suche und Fragen. Antworte? </li></ul><ul><li>Info’s via Ärtzte und Internet </li></ul><ul><li>Kontakte via Briefe, Internet, Telefon, Treffen </li></ul><ul><li>Dann: Netzwerk </li></ul><ul><li>Europäisch / International? </li></ul>
  5. 5. Idic und andere Netzwerke <ul><li>IDEAS: www.idic15.org </li></ul><ul><li>USA / international </li></ul><ul><li>Treffen </li></ul><ul><li>Mailing list </li></ul><ul><li>Info’s </li></ul><ul><li>Med Unterstützung </li></ul>WELCOME TO THE WEBSITE OF IDEAS, a non- profit organization providing support and advocacy for people with chromosome 15q duplications.  These duplications most commonly occur in one of two forms which can be grouped under the umbrella of chromosome 15q duplication syndrome. These include an extra isodicentric 15 chromosome, abbreviated idic(15), or an interstitial duplication chromosome 15.  If you are searching for information and resources for chromosome 15q duplications, you’ve come to the right place!
  6. 6. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Leona eV: www.leona-ev.de </li></ul><ul><li>Deutschland, Verein </li></ul><ul><li>Alle seltene Chr Fehler </li></ul><ul><li>Treffen, Info’s </li></ul><ul><li>Med Unterstützung </li></ul>
  7. 7. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Unique: www.rarechromo.org </li></ul><ul><li>Support Group, formelle Registrierung </li></ul><ul><li>Weltweit: alle seltene Chromosomfehler </li></ul><ul><li>>6000 Kontakte </li></ul><ul><li>Professionell </li></ul><ul><li>Leaflet Idic 15 </li></ul>
  8. 8. Registriert bei Unique / Webseite The following list shows the chromosome conditions registered with Unique which match your search criteria.  You may click on one to see specific karyotypes registered against that condition Results 1 Total: 11  Showing: 1 to 11     5p;15 Idic ;16p ( Balanced Translocation ) Mosaic   1   15q Triplication ;15 Idic   1   15q Inv Dup   3   15q Idic   1   15 Inv Dup   1   15 Idic ; XYY   1   15 Idic ;21 Trisomy   1   15 Idic ;15q Partial Duplication   1   15 Idic ;15 Supernumerary ring Mosaic   8   15 Idic Mosaic   102   15 Idic   No. of Members Chromosomes
  9. 9. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Eurordis: European Organisation for Rare Diseases </li></ul><ul><li>www.eurordis.org </li></ul><ul><li>Alle seltene Krankheiten / disorders </li></ul><ul><li>Europäisch </li></ul>
  10. 10. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Eurochromnet: www.chromosomehelpstation.com / eurochromnet.htm </li></ul><ul><li>Eurochromnet = Euro pean (rare) chrom osomes net work on the Inter net </li></ul><ul><li>Ein virtuelles Netzwerk von europäischen Selbsthilfegruppen, die sich für Menschen mit seltenen chromosomalen Störungen einsetzen. </li></ul><ul><li>April 2004 gegründet, nach der Veröffentlichung der Studie „European Rare Chromosomes United; a European orientation on people involved“.   </li></ul>
  11. 11. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Eurochromnet PARTNERS </li></ul><ul><li>Angelman eV Deutschland, GEN Polen, Ring 14 International (based Italy) , Chromosome Help-Station, Cri du Chat Switzerland, ECARUCA, EURORDIS, European Chromosome 11q Network, Unique, Unique Danmark, Valentin APAC Frankreich, VSOP Niederlande, Zeldzaam Niederlande, Ring 20 </li></ul><ul><li>Idic 15 : Christian Reiter und Christine Cannugi </li></ul><ul><li>Leona eV : Harriet Hoste, Sabine Lehnert, Thorsten Randt </li></ul>
  12. 12. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Eurochromnet: Ziele </li></ul><ul><li>Verbesserten Bewusstseins für seltene Chromosomen-störungen in Öffentlichkeit, Wissenschaft und Politik . </li></ul><ul><li>Diskussion über nationaler Expertengruppen oder Fachzentren für seltene Chromosomenstörungen . </li></ul><ul><li>Diskussion über europäischen Unterstützungsteams oder eine Expertengruppe </li></ul><ul><li>Verbreitung von Informationen </li></ul>
  13. 13. Idic und andere Netzwerke <ul><li>Eurochromnet: RESULTATE </li></ul><ul><li>Treffen 2x, wieder in 2007 </li></ul><ul><li>Auswechslung Info’s </li></ul><ul><li>Mann kennt sich, mailt </li></ul><ul><li>Ziel anerkannt </li></ul><ul><li>Vorträge, Webseite, Newsletter: mehr info’s über seltene Chromosomfehler </li></ul><ul><li>Mann weiss: es geht langsam </li></ul>
  14. 14. European Chromosome 11q Netzwerk <ul><li>1997 Eu errichtet </li></ul><ul><li>Konferenzen </li></ul><ul><li>Ca 80 Familien </li></ul><ul><ul><li>12 EU Staaten </li></ul></ul><ul><li>www.11q.org Jan 1997 </li></ul><ul><li>Flyer, Reporte Konferenzen, Vorträge, Discussion Forum, intern. Kontakte </li></ul><ul><li>Med Unterstützung </li></ul>
  15. 15. European Chromosome 11q Netzwerk - wie <ul><li>Viel Kommunikation </li></ul><ul><li>Sofortige Antworte an ‘neue’ Familien </li></ul><ul><li>Kombination mit Untersuchung Jacobsen Syndrom erfolgreich; immer sofortige Unter-stützung Dr in USA </li></ul><ul><li>Wir=Eltern entscheiden wie und was. </li></ul><ul><li>Stark durch: Eltern, Organisation, Kommunikation, Mehrsprachig, Untersuchungen unter Bedingungen, Aufrichtigkeit, schnell reagieren </li></ul><ul><li>Zeit, Geduld, Geld, Nerven… </li></ul>
  16. 16. European Chromosome 11q Netzwerk - Resultate <ul><li>Reëlle Erwartungen schaffen: mann macht was mann kann. 11q ist wichtig, aber die Familie kommt 1 </li></ul><ul><li>Mehr und mehr Untersuchungen. 11q macht mit unter Bedingungen </li></ul><ul><li>Neue Eltern: nicht allein </li></ul><ul><li>Aber man weiss: das Netzwerk ist klein, Abhängig von Jeden </li></ul><ul><li>Und: die ‘grösste’ Gruppe ist im Mittelpunkt </li></ul>
  17. 17. Zukunft Idic <ul><li>Was, warum, wie, wann, Geld </li></ul><ul><li>Empfehlungen: </li></ul><ul><ul><li>Reelle Erwartungen </li></ul></ul><ul><ul><li>Verabredungen muss mann halten </li></ul></ul><ul><ul><li>Gute Verabredungen, auch mit Ärzte und Untersucher </li></ul></ul><ul><ul><li>Mann braucht Menschen die es ziehen wollen und können </li></ul></ul>

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