Comment la recherche communautaire participative peut-elle contribuer à la science programmatique?

Comment la recherche communautaire participative
peut-elle contribuer à la science programmatique?
L’exemple de Pouvoir Partager/Pouvoirs Partagés (PP/PP),
un programme développé avec, par et pour les femmes vivant avec le VIH
Symposium sur la science programmatique du REACH 2.0
24e Congrès annuel canadien de recherche sur le VIH/sida, Toronto, 2015
Cette étude a été rendue possible grâce à des fonds du
Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC
Otis, Joanne, professeure, Département de sexologie, UQAM,
et les partenaires de PP/PP et Gundo So.
1

La science programmatique et
la mobilisation communautaire
© Joanne Otis, 2015, tous droits réservés
• La science programmatique offre une réponse à la
complexité croissante de l’épidémie
– Prévention combinée, cascade de la prévention, cascade
des traitements, etc.
• L’importance de la mobilisation communautaire est
reconnue par la science programmatique
– « La pratique éclaire la science et vice-versa »
• Les modèles de science programmatique ne sont pas
suffisamment explicites au sujet des façons
d’intégrer la mobilisation communautaire
2

Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et
des communautés vers une approche intégrée à la prévention et
à la promotion de la santé
3

PP/PP : un programme axé sur l’habilitation
• Objectif général : Outiller les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) quant à la
question du dévoilement/non-dévoilement de leur statut VIH.
• Diverses méthodes pédagogiques sont employées : exercices de réflexion par le
dessin, techniques d’impact utilisant le mouvement ou un objet, discussions de
groupe
• Objectifs spécifiques :
Prendre une décision proactive et réfléchie quant au dévoilement/non-
dévoilement du statut VIH dans divers contextes
Développer des stratégies appuyant la décision de dévoiler ou non
Être capable de mieux gérer les situations difficiles ou les expériences négatives
dans le contexte d’un dévoilement planifié ou non désiré
• Neuf ateliers de 3 heures chacun, portant sur les thèmes suivants :
 processus d’adaptation à la vie avec le VIH;
 contextes où dévoiler et où ne pas dévoiler;
 enjeux soulevés par le dévoilement et le non-dévoilement;
 stratégies possibles (pour appuyer le dévoilement ou la décision de ne pas
dévoiler).
4

Cycle 1 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour évaluer les
besoins et les
ressources
(2002-2005)
5

Cycle 1 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
évaluer les besoins et les ressources
VIE QUOTIDIENNE AVEC LE TRAITEMENT :
Interactions avec fournisseurs de soins de santé
Effets secondaires biologiques et cliniques
Observance
Traitement (amorce, adaptation,
modification, arrêt)
Représentation sociale du
traitement
CONTEXTE SOCIAL DE LA VIE
QUOTIDIENNE :
Aspects socioéconomiques
Aspects relationnels
Aspects professionnels
Aspects liés au travail
Aspects juridiques
Relations avec les organismes
commmunautaires
VIE QUOTIDIENNE AVEC SOI ET
PARTENAIRE(S) (identité-intimité) :
Relation avec soi
(identité féminine, image corporelle, santé)
Relation avec partenaire(s)
(affection, sexualité, prévention)
VIE QUOTIDIENNE EN FAMILLE/AU FOYER :
Aspirations parentales (désir d’avoir
des enfants,,grossesse)
Relation avec les enfants
(soins maternels, santé des enfants)
Relation avec la famille immédiate et
élargie
VIH
Nouveaux
traitements
6

7

HIV
New
therapies
8
VIE QUOTIDIENNE AVEC LE TRAITEMENT :
Interactions avec fournisseurs de soins de santé
Effets secondaires biologiques et cliniques
Observance
Traitement (amorce, adaptation,
modification, arrêt)
Représentation sociale du traitement
CONTEXTE SOCIAL DE LA VIE
QUOTIDIENNE :
Aspects socioéconomiques
Aspects relationnels
Aspects professionnels
Aspects liés au travail
Aspects juridiques
Relations avec les organismes
commmunautaires
VIE QUOTIDIENNE AVEC SOI ET
PARTENAIRE(S) (identité-intimité) :
Relation avec soi
(identité féminine, image corporelle, santé)
Relation avec partenaire(s)
(affection, sexualité, prévention)
VIE QUOTIDIENNE EN FAMILLE/À LA
MAISON :
Aspirations parentales (désir d’avoir
des enfants,,grossesse)
Relation avec les enfants
(soins maternels, santé des enfants)
Relation avec la famille immédiate et
élargie
DÉVOILEMENT

Cycle 2 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour développer
et valider le projet
pilote
(2006-2007)
9

développer et valider le projet pilote (2006-2007)
• Création de trois comités dont la composition et les mandats sont évolutifs :
o Comité de la surveillance :
 Composé de chercheuses (universitaires et communautaires)
 Sous la supervision de la coordonnatrice de l’étude
 Direction scientifique de la recherche et de l’évaluation
 Identification d’occasions de financement
 Dissémination et partage des connaissances.
o Comité de la mise en œuvre :
 Composé de directeurs généraux d’organismes communautaires (partenaires du
projet)
 Rôle politique et décisionnel; assurer la faisabilité, la mise en œuvre et la durabilité du
projet.
o Comité technique :
 Composé de FVVIH et d’intervenantes communautaires ayant une expertise en la
matière, dans un rôle de consultantes
 Rôle opérationnel pour appuyer le développement du programme (validation de la
matrice d’intervention, aide à la planification d’activités éducatives et à la tenue
d’ateliers).
Concevoir, mettre à l’essai et valider un projet pilote pour habiliter les femmes à
gérer de manière proactive et réfléchie le dévoilement (ou le non-dévoilement)
de leur statut VIH.
10

Développement de programme guidé par la cartographie interventionnelle,
une approche de partage des pouvoirs rassemblant les connaissances de
divers dépositaires d’enjeux, comme les FVVIH, les organismes
communautaires et les chercheuses.
Des méthodes de collecte des données diversifiées permettent une
évaluation formative et le développement d’une version améliorée du
programme PP/PP
Journal de bord après chaque atelier
Questionnaires pré- et post-test
Discussions de groupe à la fin du programme
Mise en œuvre de 5 sites à Montréal, dans le cadre d’un projet pilote en
collaboration avec 4 organismes communautaires, 38 FVVIH et 5 intervenantes
communautaires
11

 La satisfaction des participantes est très élevée (M = 4,39; échelle de 1 à 5).
 Les résultats pré- et post-test indiquent que PP/PP améliore la capacité des
femmes de dévoiler (ou ne pas dévoiler, si telle est leur décision) leur statut
VIH de manière réfléchie et proactive (p = 0,001).
 PP/PP a atteint l’objectif d’aider les FVVIH à mieux gérer les situations où
émerge l’enjeu du dévoilement, ce qui contribue à leur habilitation.
Compte tenu de ces résultats prometteurs, le programme était un bon
candidat pour une mise en œuvre élargie et une évaluation plus rigoureuse.
12

 Difficultés à joindre les femmes
isolées
 Peu de FVVIH utilisent les services
d’organismes communautaires
 Distance géographique (la région
desservie par l’organisme
communautaire est vaste)
 Le sujet décourage certaines femmes
de participer aux ateliers (peur,
manque d’intérêt, etc.)
1. Promotion de l’intervention simplement
comme une discussion de groupe pour
échanger des expériences et réfléchir au
sujet du statut VIH.
2. Diversification des stratégies de
recrutement (par le biais de médecins, de
pharmaciens, de CLSC).
13

 Difficultés à comprendre les
activités (instructions complexes,
participantes de scolarité faible ou
nulle, langue maternelle autre que
le français, difficultés de lecture,
etc.)
 Difficultés rencontrées par les
intervenantes communautaires et
les bénévoles, dans la gestion de
groupe (commérage, conflits entre
participantes, attaques
personnelles, etc.)
1. Une rencontre préliminaire avec les
participantes potentielles pour discuter du
programme a permis aux intervenantes
communautaires de confirmer
l’admissibilité et l’engagement des
participantes.
2. Le programme a été amélioré de manière à
être moins structuré et plus flexible.
3. Les petits groupes fermés ont été identifiés
comme étant la formule préférentielle
(maximum de 4-6 participantes).
4. Le programme a été adapté aux besoins de
la population cible (possibilité
d’intervention individuelle, en personne ou
au téléphone).
14

Difficultés à mobiliser les
participantes sur une base
régulière (engagement).
Absences et retards (manque de
motivation, mauvaise santé,
préoccupations quotidiennes,
etc.).
Les participantes voulaient
discuter de besoins autres que
ceux liés à l’enjeu du dévoilement,
lors de l’atelier.
Au delà de l’acquisition de
stratégies pour gérer le
dévoilement/non-dévoilement,
les participantes ressentaient le
besoin de réduire leur isolement
et de partager des expériences.
1. Des incitatifs ont été offerts aux participantes :
repas, transport, frais de gardiennage,
compensation pécuniaire $$$.
2. Les ateliers ont été présentés selon un horaire
qui convenait aux participantes.
3. Un soutien était fourni aux participantes après
chaque atelier.
4. La formule des ateliers pouvait varier
(hebdomadaires, fin de semaine intensive,
chalet)
5. Les ateliers étaient animés par une intervenante
communautaire et une bénévole qui avaient
préalablement complété le programme.
6. On a accordé plus de temps aux discussions entre
les participantes (p. ex., pour partager des
expériences de vie avec le VIH).
15

16

Cycle 3 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour appuyer la
mise à l’échelle
(2008-2011)
17

appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
18

 Formation : La formation a été planifiée et offerte en collaboration avec certaines
FVVIH qui ont participé à PP/PP (2006-2007) et avec le Comité des femmes de la Coalition
des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida
• Lors d’une séance de formation « Outillons-nous »
• Octobre 2008
• Intervenantes communautaires / bénévoles / FVVIH de 17 organismes communautaires et
établissements du Québec
• Au total, 26 femmes ont participé à la formation
 Collecte des données (d’octobre 2008 à novembre 2008) :
• Au total, 26 femmes ayant participé à la formation provinciale ont rempli un questionnaire pré-test
auto-administré et ont participé à la séance plénière d’évaluation.
• 21 femmes ont rempli le questionnaire post-test auto-administré.
 Analyses :
• Des tests non paramétriques (t-test) ont été effectués pour comparer les pointages pré- et post-test
du groupe expérimental.
• On a procédé à une analyse thématique du contenu de la séance plénière d’évaluation.
19

** p<0,001
1
2
3
4
5
6
7
Women (n=21)
Means
(%)
Figure 1. Self-efficacy towards program
implementation
Pretes
t
Échelle de (1) totalement en désaccord à (7) totalement d’accord
** p<0,05
5.34
5.71
5.43
6.13
Après la séance de formation, le degré de satisfaction des participantes était élevé (M = 6,15)
20

En 2009-2010, 84 FVVIH (de 15 organismes) ont été recrutées dans diverses
régions du Québec.
Une méthodologie mixte a été utilisée pour évaluer les effets du
programme : pré-test, post-test, suivi, discussions de groupe des
participantes, journaux de bord remplis par l’intervenante communautaire
et la coordonnatrice de l’étude.
Méthodologie pré-expérimentale
Groupe expérimental O1 (n=84) X O2 (n=68) O3 (n=55)
21

« Cela m’a permis de m’outiller et de rencontrer d’autres femmes qui vivent les mêmes
choses que moi pour pouvoir partager. » (Charlotte, Québécoise, 30-39 ans)
« Cela m’a donné du courage et de l’estime de soi. Je sais à qui, où et quand faire un
dévoilement ou non. Cela m’a encouragée à continuer de participer au groupe de soutien, à
des organismes, etc. » (Simone, Congolaise, 40-49 ans)
« Avant, je pensais que je devais le dire à n’importe qui, mais ça m’a permis de savoir
comment et à qui vraiment je pouvais le dire. » (Marie, Burundaise, 20-29 ans)
« Je me presse moins avant de dévoiler, je prends mon temps [...] je me demande si c’est
nécessaire que cette personne connaisse mon statut et surtout, ça ne fait pas de moi une
menteuse, si je ne le dis pas. » (Dominique, Québécoise, 40-49 ans)
« Quand je planifie un dévoilement, je suis posée, moins énervée à en finir au plus vite. Le
fait que tout ne se passe pas exactement comme je l’avais prévu n’est pas grave parce que
j’ai un sentiment de contrôle. » (Lucie, Vietnamienne, 40-49 ans)
 Ce que les participantes avaient à dire au sujet des effets du programme…
22

Effets du programme à moyen terme (n=55)
Échelle de 1 « totalement en désaccord » à 5 « totalement d’accord »
***p≤0,001
SE = auto-efficacité
23

Absence ou insuffisance de soutien de la
direction et des paires;
Ressources matérielles et humaines
insuffisantes;
Difficultés de recrutement (en particulier dans
les régions éloignées);
Communautés déjà surchargées;
Difficultés liées à la gestion d’une discussion
de groupe (retards, absences, manque de
discipline);
Roulement du personnel formé;
Compromis méthodologiques;
Manque de reconnaissance mutuelle des rôles
(expertise et connaissances spécifiques à
chaque dépositaire d’enjeux);
Aucune reconnaissance des exigences de
partenariat, dans divers établissements et
organismes et parmi les bailleurs de fonds;
Projet conjoint;
Partenariat université-communauté /
communauté-communauté;
Interaction;
Prendre son temps (2002-2012);
Au bon moment (quand les acteurs principaux
sont prêts);
Croyances et attitudes à l’égard de
l’intervention (responsables des politiques);
Sentiment de compétence;
Effet structurant de la recherche (échéancier,
$)
Obstacles et forces
24

Traduction anglaise
en cours
25

 Mobiliser des intervenantes
communautaires et des FVVIH dans un
projet commun
 Partager des connaissances et des
expériences
 80-90 participantes de diverses régions
du Québec (intervenantes
communautaires / FVVIH)
26

• « Gundo-So » est un nom en langue bambara
• « Gundo » veut dire « confidentialité », et « So »
veut dire « chambre » ou « compartiment ».
 De PP/PP à Gundo So…
Étape 0 : Évaluer les besoins
Étape 1 : Examiner la matrice (objectifs) et le modèle
logique (FIDÉLITÉ)
Étape 2 : Identifier des fondements théoriques et
choisir les méthodes appropriées
Étape 3 : Développer le contenu du programme
Étape 4 : Établir les conditions de l’adoption et de la
mise en oeuvre
Étape 5 : Développer un plan d’évaluation
 Processus d’adaptation culturelle
27

 Phase d’essai
 Rencontres hebdomadaires avec une anthropologue malienne pour le suivi et
la préparation de chacune des 10 séances.
 Animation auprès de deux groupes de 10 femmes.
 Phase pilote
 Formation d’intervenantes communautaires dans six villages, et ajustement du
guide.
 Animation auprès de 12 groupes de 8 femmes.
 Utilisation des données de suivi des divers outils : journaux de bord,
questionnaires pré- et post-test, séances plénières.
 Décisions concernant des modifications à l’intervention, à la lumière des
réponses des participantes et des intervenantes communautaires, et
production de la version finale du guide.
 La mise à l’échelle et l’intégration dans les services sont en cours.
 Une étude d’évaluation est envisagée.
28

Résultats à court terme
A : Perception du soutien des autres femmes
B : Capacité de prendre une décision libre et éclairée concernant le (non-)dévoilement
C : Auto-efficacité concernant la planification et la mise en œuvre de stratégies pour garder le
secret
D : Auto-efficacité concernant la planification et la mise en œuvre de stratégies pour partager
E : Sentiment de contrôle sur sa propre vie
F : Sentiment d’écrasement sous le poids du secret
La différence pré-/post-intervention est significative (p<0,001) selon toutes les échelles
29

 Après leur participation au programme, les femmes :
 étaient encouragées à être plus observantes à leur traitement
 étaient motivées à inciter leurs partenaires à se faire dépister pour le VIH
 Le programme a renforcé les liens de confiance entre les femmes et le centre de soins qu’elles
fréquentaient. Le désir de maintenir ces nouvelles relations a conduit à la création d’un groupe de
partage qui remet chaque mois une somme d’argent à l’une de ses membres (TONTINE).
 Au sein de l’équipe d’ARCAD-SIDA (décideurs et intervenantes communautaires), les activités ont
aidé à renforcer les compétences d’évaluation de programme et ont rehaussé la compréhension des
défis et obstacles liés à l’adaptation culturelle d’un programme.
30

« Le programme m’a beaucoup aidée. J’encourage les
autres à y participer. »

« Ce projet nous redonne notre vie. »
« On ne peut pas tenir une roche avec un seul
doigt! »
« Boloden n’goni kélé tè gabakuru tâ ! »
(L’union fait la force!)
31

Du Mali au Québec : adaptation culturelle de PLURIELLES,
un programme visant à améliorer la santé émotionnelle
et sexuelle des FVVIH
32

Cycle 4 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour appuyer la
viabilité du projet
(2011- …)
33

appuyer la viabilité du projet (2011- …)
 Mise en œuvre de stratégies pour l’application des connaissances et le renforcement des
capacités
Site Internet
pouvoirpartager.uqam.ca
Anthologie
Guide de l’animatrice
Webinaires
34

Conclusion
• Cet exemple démontre que la mobilisation des
connaissances et des communautés peut être un
puissant catalyseur d’action efficace et durable
• L’habilitation individuelle, organisationnelle et
communautaire et le renforcement des capacités
peuvent également servir à appuyer la mise en
œuvre d’interventions plus intégrées et complexes
• L’inclusion explicite et l’opérationnalisation de ce
processus de mobilisation doivent être incluses dans
les modèles de science programmatique
35

Plus d’information sur le modèle...
ACRV 2015 :
Affiche EPH41 - Program Science and the
Mobilization of Knowledge and Communities:
Towards an Integrated Model for HIV Prevention
and Health Promotion
Disponible le 26 août 2015
36

Partenaires
37

Merci!
Courriel
otis.joanne@uqam.ca
Questions, commentaires,
réflexions?
38

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