1. ASSOCIACIÓ D’AFECTATS PER LA SÍNDROME DE MARFAN DE CATALUNYA Activitat “a” del Mòdul 2 Pla Estratègic David Navarro Alícia Garrigó Giralt Flavio

7. Anàlisi Intern Manca de competència a l’área de Catalunya. Està dirigida a una minoria minoritària. Únic interlocutor de la Síndrome de Marfan a Catalunya. Entitat nova,sense socis i sense catàleg de serveis. Bones relacions amb altres entitats i federacions que treballen per les malalties minoritàries. Bones relacions amb la resta d’associacions de la resta d’Espanya. Bones relacions amb la Unitat Marfan de l’hospital de referència. Presidència presidencialista ;manca de lideratge, absència de cultura associativa, representació feble de l’entitat.

8. Anàlisi Extern Falta de competència local. Participació en la Marató de TV3. Dificultats cardíaques d’esportistes d’èlit. La Cirurgía Cardiaca i les noves unitats donen prestigi a la classe mèdica Malaltia poc coneguda. Malatia poc rendible econòmicament en el món farmacèutic i mèdic. Dificultats per realitzar una diagnosi clara. Diagnosi, cara i difícil, Falta de visió multidisciplinar del tractament. La manca de diagnosi dificulta les possibilitats d’obtenir reconeixement de minusvalies i accedir a recursos assistencials i sociosanitaris.

9. DAFO

10. Matriu de diagnòstic estratègic derivat de l’anàlisi del DAFO. Amenaces Oportunitats Fortaleses Estratègies FA. Estratègies defensives-Desgastament. FA:1 -Divulgar la síndrome de Marfan FA:2- Potenciar el tractament multidisciplinar FA:3 -Potenciar la facilitació del diagnóstic i fer-lo més proper. Estratègies FO. Estratègies ofensives.Éxit F0:1 Fer-nos visibles com a entitat cap als ususaris. FO:2 Fer-nos visibles com a entitat cap a les administracions i ens sanitaris. FO:3 Esdevenir com a interlocutors vàlids entre els afectats i les administracions sociosanitàries. Debilitats Estratègies DA. Estratègies de supervivència.Vulnerable DA.1- Divulgar l’associació. DA,2-Divulgar la síndrome. DA.3- Buscar financiació. Estratègies DO.Estratègies de reordenació.Il.lusió D0:1.Participar en accions concretes amb altres entitats afins. DO:2 Implicar la classe médica DO:3.Aconseguir un comité científic de l’entitat.