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MUJERES CON DISCAPACIDAD EN NAVARRA:
   ESTUDIO DE LAS CONDICIONES DE VIDA
Mujeres con discapacidad en Navarra




El presente estudio pretende ser un diagnóstico sobre las condiciones de calidad de vida de las mujeres
con discapacidad en Navarra, desde el nacimiento hasta los 50 años, tanto de la zona urbana como rural,
en los ámbitos de educación, salud, ocio y deporte, empleo y vivienda, con el objeto de construir una
herramienta que permita diseñar estrategias de acción que promuevan el empoderamiento y la igualdad
de oportunidades de este colectivo.


This study presents an analysis of the conditions and quality of life of disabled women in Navarra, from the
ages of birth to 50 years old. It focuses on the areas of education, health, employment, housing and sport
and leisure, both in urban and rural communities. The objective is to design strategies and an action plan
that will promote equal opportunities and empowerment for this group.




                                                                                                      3
Mujeres con discapacidad en Navarra




Índice

INTRODUCCIÓN....................................................................................................................... 9

CONSIDERACIONES GENERALES ...................................................................................... 13

ELEMENTOS TRANSVERSALES .......................................................................................... 21

ÁMBITOS ................................................................................................................................ 27

           1. Salud.....................................................................................................................................29
                        1.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................30
                        1.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................32
                        1.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................33
                        1.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................34
                        1.5. Principales conclusiones......................................................................................42

           2. Educación .............................................................................................................................43

                        2.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................43
                        2.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................45
                        2.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................46
                        2.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................48
                        2.5. Principales conclusiones......................................................................................65

           3. Empleo..................................................................................................................................66

                        3.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................67
                        3.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................69
                        3.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................70
                        3.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................71
                        3.5. Principales conclusiones......................................................................................91

           4. Ocio y deporte.......................................................................................................................92

                        4.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................94
                        4.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................95
                        4.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................96
                        4.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................97
                        4.5. Principales conclusiones....................................................................................107

           5. Servicios sociales ...............................................................................................................108

                        5.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral..................................109
                        5.2. Consideraciones en torno a la normativa...........................................................111
                        5.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género ...........................111
                        5.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida.............................................112
                        5.5. Principales conclusiones....................................................................................116

                                                                                                                                                     5
UGT de Navarra


           6. Vivienda ..............................................................................................................................117

                        6.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral..................................118
                        6.2. Consideraciones en torno a la normativa...........................................................120
                        6.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género ...........................123
                        6.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida.............................................124
                        6.5. Principales conclusiones....................................................................................129


TIPOS DE DISCAPACIDADES............................................................................................. 131

           1. Discapacidad física .............................................................................................................133

                        1.1. Salud..................................................................................................................133
                        1.2. Educación ..........................................................................................................139
                        1.3. Empleo...............................................................................................................151
                        1.4. Ocio y deporte ...................................................................................................168
                        1.5. Servicios sociales ..............................................................................................176
                        1.6. Vivienda .............................................................................................................179
                        1.7. Conclusiones .....................................................................................................183

           2. Discapacidad sensorial (auditiva - visual) ...........................................................................184

                        2.1. Salud..................................................................................................................184
                        2.2. Educación ..........................................................................................................188
                        2.3. Empleo...............................................................................................................202
                        2.4. Ocio y deporte ...................................................................................................218
                        2.5. Servicios sociales ..............................................................................................227
                        2.6. Vivienda .............................................................................................................229
                        2.7. Conclusiones .....................................................................................................233

           3. Discapacidad mental/intelectual .........................................................................................234

                        3.1. Salud..................................................................................................................234
                        3.2. Educación ..........................................................................................................238
                        3.3. Empleo...............................................................................................................251
                        3.4. Ocio y deporte ...................................................................................................269
                        3.5. Servicios sociales ..............................................................................................278
                        3.6. Vivienda .............................................................................................................280
                        3.7. Conclusiones .....................................................................................................285


PROPUESTAS ...................................................................................................................... 287

BIBLIOGRAFÍA/WEBLOGRAFÍA .......................................................................................... 291




6
Mujeres con discapacidad en Navarra




EL GRITO DE LA SANGRE

No alcanza a turbarte el grito de la sangre
ni el murmullo de la linfa en el lecho deshilachada.
No te azora el pavor apologético del rostro de Holofernes
como un epitafio donde se imprime la raíz de la humillación.
Rebasas la conciencia del drama con cauto pundonor
y en tenebrosa oscuridad, bajo el umbral de Caravaggio,
devoras la luz con la que se dicta sentencia a muerte.



Ni cielo constelado ni hiedras que trepen columnas,
sólo peso y volumen clandestinos, donde se roba el color
para ceder el paso a una espada en cruz abierta al llanto.



No marcha el destino por las cadenas de tus tullidas manos
ni por el miedo con el que la soledad te aguarda y tiemblas.
No se esconde la fatalidad de la violencia que padeciste
como engendro de odioso tálamo en el que venció la deshonra.
Arrojas la amargura hacia un puño que no se sostiene
y sobre el lino en el que la inocencia embestida se deshoja,
ejecutas el furor con el que un solo juramento usurpa al perdón.



Ni mansas praderas ni robles que simulen estatuas,
sólo forma y alegoría plenas, donde se rehúye la candidez
para trazar las sombras de una expresión insumisa al dolor.


Fátima Frutos 1
(Homenaje de una mujer con diversidad funcional a otra mujer con diversidad funcional, Artemisia
Gentisleschi2)




1 FRUTOS, F. Andrómeda Encadenada. Alberdania, 2011. http://www.fatimafrutos.com/bienvenido
2 Artemisia Gentisleschi nació en Roma el 8 de julio de 1593 y murió en Nápoles hacia 1654. Considerada la mejor pintora del Barroco
italiano, se trata de la primera mujer pintora que aparece en las enciclopedias sobre pintura y, a la vez, una gran desconocida.
La violaron cuando tenía 19 años; cuando lo denunció, los jueces no le creyeron y la torturaron con la peor de las torturas a una pintora:
le retorcieron y le rompieron los diez dedos de las manos. Le generaron una discapacidad de por vida, pero aun así, fue la mejor pintora
de su tiempo y pintó los cuadros más fascinantes que se pueden imaginar con sus dedos tullidos.


                                                                                                                                  7
Introducción
Mujeres con discapacidad en Navarra




Introducción

El presente estudio diagnóstico se enmarca en las líneas estratégicas transversales de promoción de la
igualdad de género propuestas en el Plan integral de atención a las personas con discapacidad 2010-
2013 de la Comunidad Foral de Navarra.


De esta manera, surge la necesidad de realizar un estudio que permita conocer, identificar y analizar la
situación en la que se hallan las mujeres con discapacidad en Navarra, desde su nacimiento hasta los 50
años y en los ámbitos rural y urbano, atendiendo especialmente a las condiciones de vulnerabilidad en
que se encuentran, y con el objeto de elaborar estrategias de acción y desarrollar líneas de
transversalidad de género en políticas y acciones concretas dentro de las distintas esferas de la
estructura social.


En este sentido, las mujeres con discapacidad son consideradas un colectivo en riesgo de exclusión por
unirse en ellas dos características. En primer lugar, el hecho de ser mujer las posiciona en un punto
distinto en la sociedad en comparación con sus pares masculinos y, en segundo lugar, la discapacidad en
sí misma constituye un hándicap cargado de connotaciones negativas: prejuicios, desconocimiento,
miedo, etc. La situación se complica aún más si pertenece al colectivo inmigrante o a la etnia gitana.


La confluencia de todos estos elementos las ubica en un sitio desventajoso a la hora de alcanzar la
igualdad de oportunidades para desarrollar una vida independiente y autónoma. Esto no solo las perjudica
a ellas mismas, sino que tiene consecuencias directas en su entorno cercano: familia, pareja, amigos/as,
etc.


El conocer e identificar las condiciones de calidad de vida de estas mujeres permitirá tomar medidas y
acciones positivas pertinentes, adaptadas a las necesidades según el tipo de discapacidad de que se
trate. Esto seguramente reportará beneficios, en primer lugar, a las propias interesadas y, en segundo
lugar y por carácter transitivo, a la estructura social, ya que las mujeres con discapacidad forman parte de
redes sociales personales donde actúan, satisfacen sus necesidades e intereses y obtienen beneficios
(capital social).


Finalmente, debemos explicar que el presente documento intenta ser totalmente inclusivo, por lo que
constará de un resumen realizado en lectura fácil y en braille para favorecer el acceso a la información a
todas las personas. Por otro lado, el análisis de la información obtenida puede abordarse por ámbitos
(salud, educación, empleo, ocio/deporte, servicios sociales y vivienda) o por tipo de discapacidad (física,
sensorial -auditiva, visual- e intelectual/mental), teniendo en cuenta que la pluridiscapacidad se aborda en
todos ellos.


Palabras claves:


Mujeres - discapacidad - vida independiente - vulnerabilidad - calidad de vida - igualdad -
empoderamiento - capital social - redes sociales.




                                                                                                     11
Consideraciones generales
Mujeres con discapacidad en Navarra




Consideraciones generales

Realizar cualquier tipo de análisis en torno a la discapacidad requiere posicionarse en cuanto a la
conceptualización que se va a utilizar como punto de partida. Especialmente, porque la idea o concepto
de discapacidad con la que se parta va a influir directamente en cómo se aborde el tema y en las
conclusiones posteriores.


               “… discapacitada… El dis ya… ya me está anulando, yo no me empodero (…). Personas con
               discapacidad, personas con discapacidad, no personas discapacitadas, personas con
                                                                                     3
               discapacidad. Pones el énfasis en la persona, no en la discapacidad…”. (GE)

Según el artículo Clasificaciones de la OMS sobre Discapacidad (Egea García, 2001), la Organización
Mundial de la Salud presenta la siguiente especificación sobre discapacidad:




De los cuatro conceptos señalados, el presente trabajo utiliza el de discapacidad, especialmente porque
habla de la dificultad de acceso a los servicios/actividades que la mayoría de la población puede alcanzar
y disfrutar.


El concepto de discapacidad puede tomarse desde dos perspectivas: desde un enfoque médico, la
discapacidad se verá centrada en el diagnóstico y la rehabilitación, y, en consecuencia, en el interés por
el cuerpo y en la etiología y proceso de cada tipo de discapacidad; desde una perspectiva social, se



3
  En todo momento, se ha respetado la forma de expresarse de las personas entrevistadas. En el estudio, se utilizan los siguientes
códigos:
EP: Entrevista Personal a mujer con discapacidad.
EPE: Entrevista Personal a Experto/a.
EPF: Entrevista Personal a Familia.
GE: Grupo de Expertos/as.
GD: Grupo de Discusión.


                                                                                                                         15
UGT de Navarra


tendrán en cuenta las posibilidades o barreras que posee la persona para realizar las ABVD (Actividades
Básicas de la Vida Diaria) en los diferentes ámbitos donde desarrolla su vida la persona (Abellán García,
2011).


             “… se ve la discapacidad como problema físico…”. (EPE29)

             “… lo veo muy médico, no se tiene en cuenta para nada el ámbito familiar social de esa
             persona; influye mucho si el enfermo tiene una cobertura familiar, si tiene recursos familiares,
             sociales, amigos o está solo de la vida que todos…”. (EPE25)

             “… sólo se tiene en cuenta lo médico y no lo social (…), pues la interdisciplinariedad de la que
             hablamos siempre en salud, en servicios sociales. O sea, en tener en cuenta todo lo
             multifactoralidad…”. (EPE25)

En este sentido, el Plan integral de atención a las personas con discapacidad 2010-2013 toma la
definición de discapacidad que realiza la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia de 2008 como “... la limitación grave o importante para realizar Actividades Básicas de la
Vida Diaria (ABVD), que afecte de forma duradera y tiene su origen en una deficiencia, incluidas las
                                                     4
discapacidades originadas por procesos degenerativos” .


Por lo expuesto hasta aquí, conviene aclarar que se consideran Actividades Básicas de la Vida Diaria
(ABVD) aquellas que son comunes a toda/o ciudadana/o, tales como las actividades de autocuidado
(vestirse, aseo, comer, etc.). En resumen, “... comprenden las actividades más elementales de la persona,
que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia...” (Boletín Cifras INE,
        5
10/2009) .


Para conocer las características de la discapacidad en un país o región concretos, se debe aclarar que
están influidas por las tendencias en los problemas de salud y en los factores ambientales y de otra
índole, como los accidentes de tráfico, las catástrofes naturales, los conflictos, los hábitos alimentarios y
                                6
el abuso de sustancias.             De esta manera, la confluencia entre los problemas de salud, factores
personales y ambientales producen una gran variabilidad dentro de la problemática de la discapacidad.


Actualmente, se calcula que existen más de mil millones de personas que viven con algún tipo de
discapacidad, esto es, alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones de la población
mundial de 2010). En España, representan el 8,5% de la población española, es decir, 3,8 millones de
personas, de las que 2,3 millones son mujeres. Por último, según los datos expuestos en el Plan integral
de atención a las personas con discapacidad, en Navarra hay un total de 41.600 personas con
discapacidad, con un 58,9% de mujeres.


Entre la población con discapacidad, el colectivo de mujeres con discapacidad presenta ciertas
particularidades que lo definen y caracterizan. En ellas se unen dos variables que las sitúan en un punto
de partida desventajoso ante la igualdad. Por un lado, la condición de mujer, lo que implica luchar contra
desigualdades, barreras, prejuicios y estereotipos tradicionalmente asumidos/repetidos en los distintos
ámbitos de la vida diaria (social, familiar, económico, cultural, laboral, deportivo y de ocio, etc.). Por el
otro, la discapacidad y lo que ella conlleva, además del miedo, la ignorancia, la discriminación y la escasa


4
  GOBIERNO DE NAVARRA. Plan integral de atención a las personas con discapacidad, aprobado por Orden Foral 339/2010, de 8 de
noviembre, de la Consejera de Asuntos Sociales, Familia, Juventud y Deporte, BON n.º 154, de 20 de diciembre de 2010. Gobierno de
Navarra. Contigo Avanzamos. Noviembre de 2010.
5
  INE. Panorámica de la discapacidad en España. Cifras INE. Boletín Informativo del Instituto Nacional de Estadística. Octubre de 2009.
6
  Informe mundial sobre la discapacidad. OMS y Banco Mundial, 2011.


16
Mujeres con discapacidad en Navarra




participación en la vida pública y social han favorecido la invisibilización de las mujeres con discapacidad.
Como expresa Ana Peláez Narváez, “la brecha en la situación de partida no se ha corregido, brecha
motivada por la confluencia mencionada entre el género y la discapacidad” (Peláez Narváez, 2003, pág.
145).


En consecuencia, la mujer con discapacidad tiene más probabilidades de obtener menores niveles de
educación, ser más dependiente tanto en lo físico como en lo económico y sufrir abusos de todo tipo
(físico, sexual, mental). Además, es más difícil que forme su propio hogar, llegue a puestos directivos o se
beneficie de programas, por ejemplo.


De esta manera, este colectivo de mujeres se enfrenta a la sociedad en condiciones de vulnerabilidad. La
Real Academia Española (RAE) define vulnerable de la siguiente manera: “Que puede ser herido o recibir
lesión, física o moralmente”. En este sentido, las mujeres con alguna discapacidad se encuentran en una
situación de vulnerabilidad y desigualdad, entendidas como la imposibilidad de aprovechar las
oportunidades o posibilidades que brinda el contexto para mejorar su calidad de vida o impedir su
deterioro tanto en el ámbito social como económico.


            “… que han estado recluidas en su casa toda la vida, porque toda la vida han sido minusválidas
            y yo conozco casos de... de personas que no han salido de casa, ni a un centro ni a nada…”.
            (EPE25)

            “… la exigencia social hacia la mujer (…), los roles que tienen que asumir (…), probablemente
            no se les considere como mujeres completas, desde el punto de vista de la sociedad…”. (GD3)

Sin duda, las situaciones repetidas de vulnerabilidad/desigualdad suelen producir verdaderas sinergias
negativas propensas a prolongarse y agravarse en el tiempo.


Es de vital importancia promover una mejora en la calidad de vida de estas mujeres en todas sus
dimensiones vitales, ya sean emocionales, materiales, físicas, o en sus relaciones interpersonales,
desarrollo personal, autodeterminación, inclusión social y derechos, tanto en el contexto social inmediato,
                                                                              7
como en la comunidad donde reside y en la sociedad en general (Schalock, 2003) .


De esta manera, mejorando la calidad de vida de las mujeres con discapacidad, trabajando sobre sus
condiciones de vulnerabilidad y construyendo un entorno donde puedan acceder a recursos y
posibilidades reales, se podrán iniciar procesos de cambio en los que ellas mismas sean quienes decidan
sobre el curso de sus vidas a través de la elaboración/diseño de un proyecto de vida personal (Álvarez
                        8
Urricelqui et al., 2008) . Este es un verdadero ejercicio de empoderamiento que les permitirá alcanzar
niveles óptimos de autoconfianza, respeto y responsabilidad en su propia vida.


Esto solo podrá lograrse, en primer lugar, a partir del reconocimiento del derecho de estas mujeres a vivir
dentro de un marco de igualdad de trato y de oportunidades en la sociedad y, en segundo lugar, si se
considera que las condiciones de igualdad se desarrollan en todas y cada una de las esferas de la
estructura social. En este sentido, son las políticas sociales las que contribuyen “... también a los
procesos de estructuración social de las sociedades, mediante diferentes maneras de provocar cambios o




7
  SCHALOCK, R. Calidad de vida: manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial,
2003.
8
  ÁLVAREZ URRICELQUI, M. Mujer y discapacidad: guía para la calidad de vida. Navarra: Gráficas Ulzama SL, 2008.


                                                                                                                        17
UGT de Navarra


                                                           9
permanencias en la estructura social...” (Adelantado, 2000) . Así, tanto las políticas (medidas de acción
positiva o transversalidad/mainstreaming) como los planes de igualdad pueden ser estrategias que
promuevan (a corto o a largo plazo) un verdadero cambio social.


La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad declara lo siguiente en su artículo 6:


          •     Los Estados parte reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a
                múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que
                puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y
                libertades fundamentales.


          •     Los Estados parte tomarán todas las medidas pertinentes para asegurar el pleno desarrollo,
                adelanto y potenciación de la mujer, con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de
                los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidas en la presente
                              10
                convención.


Sin duda, el alcanzar estos objetivos requiere procesos de sensibilización que permitan a la sociedad en
su conjunto y a los distintos actores/gestores sociales avanzar hacia el cambio de la imagen de la
discapacidad. Especialmente porque de esta imagen social depende, en muchos casos, la inclusión de
las mujeres con discapacidad en los diferentes ámbitos en que se desarrolla la vida.


En este sentido, la sociedad actual se maneja dentro del concepto de normalidad. Este concepto ambiguo
y cambiante en su definición depende directamente de la cultura, la época, las normas y los roles
sociales, entre otros factores. Así, Romañach expresa: “No debemos olvidar que lo normal, y esta
normalidad va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo normal es una ficción estadística
de carácter meramente instrumental. En este sentido, hemos creado una sociedad en la que no se ha
contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo,
edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.)” (Romañach, 2005).


              “Y lo de normal, pues quedaría, pues para simplificar una evaluación, pero nada más. Si
              queremos ser rigurosos, yo creo que el término normalidad no lo tenemos que utilizar”.
              (EPE37)

              “La mirada puesta en la gente sana, en la gente que funciona, es como lo joven, lo bonito, lo
              activo, pero aquí vivimos todos y todas”. (EPE27)

              “Actuación administrativa, política sobre el colectivo de personas con discapacidad, pues hasta
              hace muy poco han estado bajo el paraguas de la beneficencia, entonces (…), en la práctica se
              sigue pensando en el modelo de rehabilitación, no se está pensando en el modelo social.
              Entonces, las actuaciones están movidas, más que por la consideración de sujeto en igualdad
              de condiciones que el resto, de sujeto pleno de derechos, está movido (…) a proteger, pero
              que es verdad que es un colectivo a proteger porque necesita protección especial en alguna
              cosa, pero no desde la consideración de sujeto en igualdad de condiciones que el resto, sino
              motiva más las actitudes, vamos a decir, como una mezcla de moralidad y de… Es la
              beneficencia”. (EPE37)

De esta manera, una de las consecuencias es el error de unir discapacidad con términos tales como
dependencia, fragilidad, inferioridad y sumisión, entre otros. Todos y cada uno de estos elementos van



9
 ADELANTADO, J. Cambios en el estado del bienestar: políticas sociales y desigualdades en España. Universitat Autónoma de
Barcelona. Barcelona: Aervei de Publicacions, 2000. Pág. 46.
10
  Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf


18
Mujeres con discapacidad en Navarra




configurando una imagen distorsionada e infantilizada de la persona con discapacidad y, en este caso, de
la mujer con discapacidad.


          “Se confunde dependencia y discapacidad (…); depende qué medidas puedan afectar,
          tomadas en la dependencia, puedan afectar negativamente a la discapacidad en general o a
          las personas con discapacidad o a los colectivos que están las personas con discapacidad”.
          (EPE27)

          “No hay que sobreproteger a la persona con discapacidad. Tiene muchas capacidades,
          dejemos que las use”. (EPE35)

          “Yo creo que hay una deuda terrible de los medios de comunicación para los logros
          conseguidos sin ayuda -en la mayoría de las veces- para los logros concebidos por parte de las
          mujeres con diversidad funcional. Dices, pero bueno, a ver, ¿cómo vamos a seguir avanzando
          si los logros no se visibilizan, cómo avanzamos?”. (EPE48)

          “Yo creo que los discapacitados son como poco presentes en la sociedad porque son
          discapacitados y ya está, y no valen”. (EPE29)

          “Nos acercamos con pena, no nos acercamos de igual a igual, nos acercamos con pena (…),
          con compasión”. (EPE31)

Finalmente, resulta interesante identificar los pasos por los que transcurre la imagen social de la
discapacidad (Barriga Bravo, 2003, pág. 1.315), sobre todo para reconocer en qué fase nos encontramos
y así, diseñar herramientas y acciones concretas que nos permitan avanzar hacia fases que reporten
mayor adaptación y, en el mejor de los casos, inclusión.




                                                                                                 19
Elementos transversales
Mujeres con discapacidad en Navarra




Elementos transversales

Antes de comenzar el análisis sobre las condiciones de calidad de vida de las mujeres con discapacidad
en Navarra, debemos realizar algunas observaciones sobre temas que en este estudio se han
considerado de forma transversal, por entender que comprenden a todos los ciudadanos y todas las
ciudadanas (con o sin discapacidad) en todos los ámbitos donde se desenvuelven.


               “Yo creo que es muy difícil hacerlo transversal, todas las transversalidades ya las conocemos,
               o sea, nuestras políticas tienen que ser transversales y acabamos en política social siempre, o
               sea, que es que cuando cada departamento tendría que tenernos en cuenta en su área”. (G4)



Accesibilidad universal

El estudio ha considerado la accesibilidad en su concepto más amplio.


               “La accesibilidad son cuatro patas: la pata de la deambulación, la pata de la comunicación, la
               pata de la localización y la pata de la aprehensión, DALCO”. (EPE27)

De esta manera, se avanza hacia una accesibilidad inclusiva que permita a todas las personas,
independientemente de que tengan o no una discapacidad, desarrollar un proyecto vital que mejore sus
condiciones de calidad de vida.


               “La accesibilidad es un elemento que considero imprescindible para el desarrollo o el posible
               cumplimiento de un plan de vida, entonces, partiendo de eso, y también dejando claro que la
               accesibilidad no va por la etimología de acceder, sino más va por comunicar, es la
               comunicación o la interacción que pueda existir entre cualquier cosa y cualquier cosa es un
               entorno, un bien, un servicio, un elemento”. (EPE27)

               “Si no hay accesibilidad universal (...), puede cortar de cuajo, un proyecto de vida (…); es que
               tiene que haber un sistema social en que esto sea universal, la prestación, pero con esa
               perspectiva de sujeto de derecho en igualdad de condiciones que el resto, no como colectivo a
               proteger porque le da pena o una motivación de lástima o un compromiso, vamos a decir,
               moral”. (GD4)



Sexualidad

El análisis de este informe se ha realizado desde una perspectiva integral de la identidad sexual. De esta
manera, se intenta normalizar este aspecto de la vida de las mujeres con discapacidad, integrándolo en
su proyecto vital y desmitificando aspectos relacionados con la imagen social que ha tenido
                11
tradicionalmente .


               “Una mujer con una discapacidad física ni pensamos que tiene sexualidad; no vemos más que
               una mujer con discapacidad, no vemos que es una mujer, y como mujer con un cuerpo, con un
               deseo, con unas vivencias, con unos afectos. A mí me parece que esa sí que es una parte que
               no se aborda, o se aborda muy específico en colectivos muy concretos”. (EPE27)

               “Muchas mujeres con discapacidad no cumplen con la norma de lo que significa ser mujer, de
               lo que significa ser guapa, lo que significa estar disponible”. (GD3)


11
     Asesoramiento: Lic. Rocío Ibañez (BIOK) Experta en sexología.


                                                                                                       23
UGT de Navarra




Violencia de género

               “El hecho de presentar una discapacidad es un factor que incrementa muchísimo el riesgo de
               maltrato. Entre sus datos podemos destacar que la prevalencia de maltrato es mayor entre los
               menores que presentan alguna enfermedad física o trastorno mental (7,80%) que entre los que
               no la presentan (3,57%), o que los menores que tienen alguna discapacidad sufren mayores
               tasas de maltrato (23,08%), frente a los menores que no presentan ninguna (3,87%)” (Cermi12,
               2011).

La violencia de género es una lacra que afecta a un gran número de mujeres con discapacidad porque
sus características lo convierten en un colectivo más vulnerable.


Al respecto, el Cermi ha realizado un informe sobre violencia machista en las mujeres con discapacidad
en el que expresa: “Según el informe elaborado por el Parlamento Europeo sobre la situación de las
mujeres de los grupos minoritarios en la Unión Europea en el año 2004, casi el 80% de las mujeres con
discapacidad es víctima de la violencia y tiene un riesgo cuatro veces mayor que el resto de mujeres de
sufrir violencia sexual. Así como las mujeres sin discapacidad son objeto de una violencia
mayoritariamente causada por su pareja o expareja, las mujeres con discapacidad, el 68% de las cuales
vive en instituciones, están expuestas a la violencia de personas de su entorno, ya sea personal sanitario,
de servicio o cuidadores”.


               “El modelo de amor que tenemos metido es terrible, es terrible, es… Creo que causa relaciones
               muy poco saludables, encuentros con muchas dificultades y es cierto que, dependiendo de los
               recursos personales y sociales de esa mujer y de su propia valía y de lo que ella considera,
               tiene más o menos recursos para poder salir, una relación no grata y ahí, la discapacidad
               puede ser un factor más, pero creo que no es el único”. (EPE27)

               “Se cuentan todos los años las mujeres muertas por culpa de la violencia, y las que quedan con
               diversidad funcional no se cuentan. (…) ¿Se sabe cuántas mujeres tenemos con diversidad
               funcional por las palizas? (…) La violencia de género está generando diversidad funcional en
               las mujeres y no se contabiliza y no hay estadísticas sobre eso. (…) Es que somos las grandes
               olvidadas. En el tema de violencia de género somos las grandes olvidadas”. (EPE48)




12
     Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.


24
Mujeres con discapacidad en Navarra




Finalmente, el informe antes mencionado enumera una serie de posibles causas (y sus efectos) que
favorecen esta realidad en la mujer con discapacidad:


         •      Mayores dificultades para expresar los malos tratos debido a barreras de comunicación.


         •      Dificultad de acceso a los puntos de información y asesoramiento, principalmente debido a
                la existencia de barreras físicas, tecnológicas o comunicativas.


         •      Enfrentamiento entre los papeles tradicionales asignados a la condición de mujer y su
                negación en la mujer con discapacidad.


         •      Mayor dependencia de la asistencia y cuidados de otros.


         •      Miedo a denunciar el abuso por la posibilidad de la pérdida de los vínculos y la provisión de
                cuidados.


         •      Menor credibilidad a la hora de comunicar o denunciar hechos de este tipo. Ante algunos
                estamentos sociales, es posible que no se les crea.


         •     Vivir frecuentemente en entornos que favorecen la violencia: familias desestructuradas,
               instituciones, residencias y hospitales (Cermi, 2011).



Participación: empoderamiento

             “Pero tenemos unos modelos, unos referentes, también hay otros, pues, enfrentados a esos,
             ¿no? Bueno, ahí está la lucha, pero claro, ¿qué referentes tienen estas personas?, ¿qué
             modelos? Entonces, también esa falta de modelos, yo creo que aún desorienta más, o hace
             que nos perdamos más a la hora de trabajar este tema”. (GD2)

La participación de la mujer con discapacidad en asociaciones, sindicatos o en la política está relacionada
con la capacidad de empoderarse en favor de sus derechos.


             “Una mujer empoderada va a estar en sitios, sí, políticos, bueno, en la vía política”. (GD4)

             “Entonces, ese trabajo de empoderamiento tendría que empezar ya desde los coles en general
             (…). Yo creo que también a nuestros niños y niñas en general, a los de discapacidad, tienen
             siempre una sobrecarga y están un poco, yo creo, hartos, cansados, de que salen del cole y
             tienen que seguir haciendo cosas por su discapacidad. Entonces, al final esto sería como otro
             plus más, no lo van a ver como algo que les va a beneficiar, no lo van a ver así, lo van a ver, jo,
             otra cosa”. (GD4)

             “En la felicidad, en la libertad, en las aportaciones que puede transmitir a los hijos y a las hijas,
             en una sociedad me parece que es una riqueza muy grande una mujer con dignidad y sabiendo
             que puede hacer lo que ella esté dispuesta (…). La libertad de poder decir, en un momento
             dado, esto no me gusta, esto no lo quiero, tengo la libertad de escoger, según la edad, el oficio
             que quiero hacer, la pareja que quiero tener”. (EPE31)

             “Formación, principalmente formación (…) en derechos, formación (…); hay que motivar (…),
             pues tenemos que ser capaces de conseguir el acercamiento, es que esa es nuestra función”.
             (GD4)




                                                                                                          25
UGT de Navarra


De esta manera, se logra visibilizar este colectivo, se transforma en referente y agente de cambio, no solo
de las barreras que se encuentran en la sociedad en general, sino también dentro del propio colectivo de
personas con discapacidad.


          “… que, además, en el mundo de la discapacidad en el que nos movemos es un mundo muy,
          muy, muy machista. Yo lo vivo a diario, o sea, es como tu opinión, a veces te da la sensación
          de que es como que no vale”. (GD4)

          “Que te llevan de florero a los sitios. Yo a veces les digo, me mandáis aquí porque valgo o por
          la cuota mujer, porque si vas por cuota mujer, no voy. Claro, es que hay veces que te da
          sensación de eso también; entonces, habría que trabajar mucho también en el colectivo de
          discapacidad, en el masculino, para que valorara la importancia también de tener, y esas otras
          visiones, nuestras visiones que también son diferentes a la hora de hacer las cosas, de verlas,
          de programarlas”. (GD4)

          “La conciliación de la vida laboral y familiar, qué ocurre, que las mujeres no vienen, no
          participan por el horario, si lo pones de mañana, como estás trabajando, a nivel sindical estoy
          hablando, yo lo conozco, estás trabajando, si lo pones por la tarde, ya están los hijos o el
          marido equis que tampoco te permite (…). Si mejoráramos más en la conciliación, daría más
          paso a la participación de mujeres y sobre todo las que tenemos una discapacidad, que eso
          también te limita”. (GD4)

          “Las asociaciones de mujeres, nada, no nos tienen en cuenta, somos las invisibles (…); es que
          tenemos que estar en sitios en los que ni se nos llama ni se nos tiene en cuenta, como dices tú,
          pues en organizaciones de mujeres, pues por qué no nos hacemos socias de organizaciones
          de mujeres…”. (GD4)

          “Primero tendríamos que empezar a hablar del tema (…); lo primero, tendríamos que romper el
          tabú y hablar, no hemos ni hablado del tema”. (EPE31)




26
Ámbitos
Mujeres con discapacidad en Navarra




1. Salud

          “… las mujeres y niñas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de
          salud y, a ese respecto, se tienen que adoptar medidas para asegurar su acceso a servicios
          sanitarios que tengan en cuenta las cuestiones de género y discapacidad, incluida la
          rehabilitación relacionada con la salud…” (Segundo Manifiesto de los derechos de las mujeres
          y niñas con discapacidad de la Unión Europea. Una herramienta para activistas y responsables
          políticos, 2011).

El ámbito de la salud ha abordado tradicionalmente la discapacidad desde un modelo médico,
caracterizado por el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación: “Desde el punto de vista médico, las
personas son discapacitadas como consecuencia de sus insuficiencias fisiológicas              o cognitivas
individuales. A esto se responde tratando de curar o rehabilitar a las personas discapacitadas…” (Pastor
Fayos, 2003, pág. 43).


En este sentido, este modelo se centra en la persona y en los procesos que permitirán volver a
capacitarla para poder llevar una vida normalizada.


          “La discapacidad, en salud se entra por la propia patología que ha provocado esa discapacidad
          (…); la discapacidad tiene, con salud, un tipo de relación, que es el… normalmente, diagnóstico
          y tratamiento. Todo lo que hace que esa discapacidad esté mejor adaptada a la vida cotidiana,
          tenga mejor salud”. (EPE32)

Por otro lado, y como consecuencia de lo anterior, en el ámbito de la salud no se plantea la perspectiva
de género como elemento diferenciador a la hora de tratar la discapacidad.


          “Desde el ámbito sanitario (…), desde los profesionales sanitarios, los servicios, no hacemos
          distinción cuando los organizamos o cuando creamos un servicio nuevo, no hacemos distinción
          entre hombres y mujeres. (…) unos servicios que se hacen neutros, en principio para todo el
          mundo (…). Lo tienes como que pensar, como que interiorizar y ser consciente de que lo que
          estás haciendo tiene unas repercusiones distintas en el hombre, en la mujer, en el hombre con
          discapacidad y en la mujer con discapacidad y, a veces, esas cuatro variables no se tienen en
          cuenta (…); pensamos que cubrimos el 100% de la población y, seguramente, desde nuestra
          perspectiva de planificación o de organización”. (EPE32)

          “Yo creo que a nivel infancia no hay discriminación. Hay los mismos recursos y el mismo
          seguimiento”. (EPE30)

Finalmente, teniendo en cuenta los tipos de discapacidad que se plantean en el Plan integral de atención
a la discapacidad (física, intelectual, mental, sensorial -auditiva y visual-, y pluridiscapacidad), la
discapacidad física es aquella que tiene mayor cobertura no solo desde el diagnóstico sino
fundamentalmente en el tratamiento, seguida por la sensorial y la intelectual; por último, la discapacidad
mental es la que muestra mayor vulnerabilidad.


          “Que la más cubierta, pues probablemente, las limitaciones de tipo más motor, todo lo que
          implica óseo muscular, que es como más mecánico, o más reponible, por así decirlo. Y hay
          incluso mucha más cobertura”. (EPE29)

          “La que más se ha trabajado, por cultura médica, es la física (…), incluso a nivel de prótesis, de
          operaciones, de cirugías, siempre el objetivo ha sido de máximos (…). Esa, por poner la mejor,
          y por poner la peor, yo creo que ha sido la enfermedad mental. (…) Ha sido una que no se ha
          visualizado, que ha estado muy ubicada en los sistemas sanitarios, en el diagnóstico, pero no
          se ha hecho nada por… O sea, no se ha valorado como discapacidad”. (EPE32)




                                                                                                    29
UGT de Navarra


En este sentido, el diagnóstico y tratamiento de la discapacidad mental es difícil dentro del modelo médico
en el que tradicionalmente se ha basado el sistema sanitario, en especial, porque suele vincularse a
elementos subjetivos y de complicada medición con los métodos que normalmente se utilizan en este
ámbito.


            “Detrás de la patología mental, aunque nos esforcemos en intentar valorarlo también como una
            enfermedad, en el sentido como de que no eres responsable de lo que te pasa. Siempre, ahí
            hay un matiz de, ¿y por qué no puede comportarse de otra manera? ¿Por qué no puede vivir
            estas cosas de otra manera? (…) porque la mayor parte de la patología mental que atendemos
            en Atención Primaria es patología de la vida cotidiana, de afrontamiento a la vida cotidiana”.
            (EPE29)

            “Es que una enfermedad mental, la ha cogido, ahora sí, política social, con lo cual ha sido un
            grupo de población que siempre ha estado como muy en tierra de nadie. (…) enfermedades
            mentales (…), que son menos graves, pero que ya se les llama comunes, porque no es que
            sean menos graves, sino que son más habituales, están más instauradas en mujeres (…); no
            es porque, desde el punto de vista biológico, uno sea hombre y la otra mujer, sino que parece
            que es por lo que supone socialmente ser mujer”. (EPE32)

Las condiciones de accesibilidad constituyen otro aspecto importante que se debe considerar desde una
perspectiva transversal, tanto en consultas como en hospitales: “La accesibilidad entendida como la
condición que debe cumplir el entorno social a fin de que todas las personas, en condiciones de igualdad
puedan ejercer sus derechos y vivir de manera independiente. Supone, en sentido positivo, la obligación
por parte del Estado de construir obras de infraestructura adaptadas a las necesidades de acceso de las
personas con discapacidad o, en sentido negativo, la eliminación de obstáculos y barreras que impiden el
acceso a los edificios, el transporte, las comunicaciones, los servicios de información, etc.” (Roig & Avilés,
     13
2010) .


            “Le habían operado de un tema, bueno, ginecológico, pues una habitación compartida con tres
            personas (…); como, encima, ella es de una discapacidad, porque tiene acondroplasia, es
            pequeñita, la primera cama, las otras, tiene que pasar todo el mundo por ahí, entonces, bueno,
            partiendo ya de que la ropa, tuvieron que ir a coger de los de infantil para… Es que es
            marginal, a mí me parece ya esto marginal. Fui a visitarla y la mujer ahí, aparte del problema
            que tiene, la situación de que no está nada adaptado o preparado o con esa sensibilidad”. (GE)

            “Tenemos el mismo tiempo para dedicar a un niño absolutamente sano y sin ningún problema
            porque el ordenador no nos dice si este niño requiere, tiene un problema o no. Y entonces el
            mismo tiempo dedicado a un niño sano que un niño con una discapacidad importante. (…)
            porque tiene muchos problemas añadidos a la hora de explorar, por ejemplo. Entonces, es que
            no es lo mismo un niño que colabora, que tal, que ellos se ponen nerviosos, que no te dejan,
            que se agitan”. (EPE30)

            “Este edificio es nuevo, la puerta muy ancha yo no la veo. He visto centros con puertas más
            anchas y he visto centros que no pasa ni una silla un poco grande. O sea, no. Hay todavía
            muchas barreras, pero igual a la hora de manejarse aquí, bueno, normal. Las consultas más o
            menos están equipadas con lo básico”. (EPE30)



1.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral

En cuanto al ámbito de la salud y con el objeto de tener una visión general de las mujeres con
discapacidad en Navarra, en la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de




13
  DE ASÍS ROIG, R.; BARRANCO AVILÉS, M. El impacto de la Convención Internacional en los Derechos de las Personas con
Discapacidad en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre. Cermi. Colección Convención ONU, n.º 3, pág.15. Ediciones Cinca, 2010.


30
Mujeres con discapacidad en Navarra




Dependencia de 2008, realizada por el INE (Instituto Nacional de Estadística) se pueden obtener los
siguientes datos:


 Gráfico 1. Porcentaje de personas con discapacidad, según su grupo de discapacidad,
                                por CC.AA., edad y sexo




   50

   40

   30                                   37,34                                          40,42
                                                     33,27                                                               28,88              33,11
   20                                                                  22,65                               19,75
                     13,59                                                                                                           37,1

   10        31,71                                                                                                  36,17
                               15,69            32,84            19,86            40,15            30,91

    0
           Visión            Audición       Comunicación     Aprendizaje,      Movilidad       Autocuidado    Vida doméstica   Interacciones y
                                                            aplicación de                                                        relaciones
                                                           conocimientos y                                                       personales
                                                            desarrollo de
                                                               tareas




                                                                    Varones       Mujeres

Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008.
Las unidades se expresan en porcentaje.


Como se observa en el gráfico, en Navarra son más las mujeres y los hombres con una discapacidad
relacionada con la movilidad. En el caso de las mujeres, le siguen en número aquellas con una
discapacidad de audición; finalmente, los porcentajes de discapacidad en interacciones y relaciones
personales, y en comunicación son parecidos.


En cuanto a los varones, los grupos representados por la discapacidad vinculada a la vida doméstica, a
las interacciones y relaciones personales, y a la comunicación están compuestos por una cantidad similar
de personas.




                                                                                                                                                    31
UGT de Navarra



        Gráfico 2. Tasa de población con discapacidad, según causas que originaron las
                           deficiencias, por CC.AA. y sexo - MUJERES


                                                                       1% 1% 0%                     2%
                                                                                1%                       0%
                                                                                                               1%
                                                               12%           5%                           1%




                                           37%                                                      38%




                                                                       1%

                    Perinatal                    Congénita                  Problemas en el parto         Accidente
                    Accidente de tráfico         Accidente doméstico        Accidente de ocio             Accidente laboral
                    Otro tipo de accidente       Enfermedad                 Enfermedad profesional        Enfermedad común
                    Otras causas

     Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008.


En cuanto a su origen, el gráfico muestra que la mayor parte de las discapacidades de las mujeres en
Navarra son consecuencia de un accidente o una enfermedad común; entre los hombres, la situación es
similar.



1.2. Consideraciones en torno a la normativa

La Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas (con o sin
discapacidad) en materia de salud en la Comunidad Foral Navarra reúne los derechos que poseen los/as
ciudadanos/as en el ámbito sanitario:


             •     Derechos relacionados con la asistencia sanitaria.


             •     Derechos de los colectivos más vulnerables.


             •     Derechos relacionados con la intimidad y la confidencialidad.


             •     Derecho a la información.


             •     Derecho a la participación, reclamaciones y sugerencias.


             •     Derechos relativos a la autonomía de la voluntad.


             •
                                                                                     14
                   Derechos en materia de la documentación sanitaria.




14
     http://www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Ciudadano/Atencion+sanitaria/Mis+derechos+y+deberes/


32
Mujeres con discapacidad en Navarra




1.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de
género

1.3.1. Plan integral de atención a las personas con discapacidad en Navarra 2010-2013


El Plan integral de atención a las personas con discapacidad 2010-2013 expresa: “La importancia de la
detección precoz y atención temprana de una deficiencia discapacitante en una persona se entiende
como crucial en el proceso de vida y en las posibilidades de integración social, que a partir de ese
momento se abren para ella…”. En todo caso, el Plan aboga por desarrollar una cultura sanitaria y hábitos
saludables que permitan prevenir futuras situaciones limitantes.


De esta manera, entre sus líneas estratégicas se plantea:


         •   Medida 7.1. Prevención de la discapacidad.


         •   Medida 7.2. Mejora de la calidad en la atención sanitaria a las personas con discapacidad.



1.3.2. I Plan de igualdad de oportunidades para las mujeres y hombres de la Comunidad Foral
de Navarra 2006-2010


En relación con la salud, el l Plan de igualdad de oportunidades para las mujeres y los hombres de
Navarra plantea una serie de acciones acordes con los objetivos propuestos para este ámbito, de los que
rescatamos aquellos que, de alguna manera, están íntimamente relacionados con la mujer con
discapacidad. Igualmente, cabe aclarar que el Plan forma parte de las políticas transversales de género,
con lo cual está dirigido a todas las mujeres, independientemente de que tengan o no una discapacidad.


         •   Objetivo 4.1. Analizar y visibilizar el nivel de salud y bienestar social de las mujeres
             navarras, teniendo en cuenta todos los factores que la determinan: sociales, económicos,
             laborales, políticos y culturales.


                  −   Objetivo 4.1.3. Desarrollar la investigación de los estilos de vida de mujeres y
                      hombres como determinantes de la salud, de las patologías físicas y psíquicas, así
                      como de las diferentes etapas de la vida que pueden tener una repercusión en el
                      abordaje médico diferencial para cada uno de los sexos.


                  −   Objetivo 4.1.4. Identificar y analizar los aspectos diferenciales en función del sexo
                      que intervienen en los procesos y situaciones de pobreza y exclusión social.


         •   Objetivo 4.3. Promocionar la salud integral y el bienestar de las mujeres a lo largo de su ciclo
             vital.


                  −   Objetivo 4.3.9. Identificar las necesidades de las personas cuidadoras en el entorno
                      familiar.




                                                                                                     33
UGT de Navarra



1.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida

1.4.1. Bienestar físico


Al tratarse de una situación íntimamente relacionada con la salud, tanto la propia mujer como la familia
tienen el primer contacto con la discapacidad, la mayoría de las veces, a través del sistema sanitario, que
es el que la diagnostica y trata.


           “Si es un niño, yo creo que sí, que primero pasaría por el centro de salud y primero contacta
           con pediatría, con la pediatra, con la enfermera”. (EPE29)

           “Dependiendo de la discapacidad, si la persona cree que necesita del servicio sanitario,
           determinadas cosas concretas las pide, se presenta y las pide”. (EPE29)

Como se ha señalado, el sistema sanitario intenta hacer una detección/diagnóstico precoz de la
discapacidad para su posterior tratamiento.


           “Lo que es el tramo de infancia hoy en día ya está bastante cubierto por el tema de... bueno...,
           el reconocimiento de minusvalía, atención temprana, desde ahí le van siguiendo (…); pues les
           hacen sus apoyos, les van encaminando a servicios, les derivan a instituciones”. (EPE25)

           “La niña en realidad iba a nacer con los piecitos malos y no sabían ellos qué es lo que va a
           pasar después (…). Lo vamos a tener y ya está (…). Le operaron y estuvo casi tres meses
           ingresada, y luego me dieron el alta y me mandaron a rehabilitación (…). La traumatóloga nos
           dijo, pues, que nos hagamos a la idea de que en realidad la niña andar, no iba a andar”. (EPF1,
           discapacidad física - rural).

Por otro lado, los padres y madres reconocen mucha incertidumbre y miedos a la hora de recibir la noticia
y cierto desamparo inicial.


           “Pero ves que nadie te ha guiado, y ahora tienes que hacer esto, desde aquí, no sabían porque
           no saben qué tienes que hacer o qué papel, no, en ese sentido un poco perdidos…”. (EPF1,
           discapacidad física - urbana)

           “Pues muy mal (…); me lo dijeron (…) cuando ya iba a empezar las pruebas de lo que son los
           últimos análisis para hacer las ecografías, las contracciones y todo eso (…); no me apoyaron
           en absoluto”. (EPF19, discapacidad física - rural)

Generalmente, después del impacto inicial de la noticia sobre la discapacidad, tanto madres como padres
comienzan a buscar información y alternativas de solución.


           “Los padres buscaban atención privada, pues porque, además, al final, cuando te ven, en este
           caso que tienes una discapacidad visual, pues ya está, no tienes solución y no hay… Es lógico,
           cuando los padres no están, a lo mejor, debidamente asesorados, pues siguen (…) e insisten,
           pero es normal”. (EP2, discapacidad sensorial - urbana)

           “Nos mandaron a Barcelona, porque no tenían experiencia. (…) Nos recomendó, iros a
           Barcelona a ver y fuimos; le hicieron varias pruebas y tal, y al final, entre los de Pamplona y los
           de allá”. (EPF2, discapacidad física - urbana)

           “Por curiosidad, me metí en Internet a buscar, y ahí encontré en Valencia y aquí en Pamplona
           un médico, decía, un traumatólogo, el doctor (…) que, pues ha hecho operaciones de… que
           llevan niños con el síndrome de reducción caudal (…); yo me metí, lo llamé por teléfono y pedí
           cita”. (EPF1, discapacidad física - rural)




34
Mujeres con discapacidad en Navarra




          “Mi madre dio cien mil vueltas por todos los lados, por toda España, por Francia, Portugal,
          curanderos, de todo, y nadie le sabía decir lo que yo tenía. (…) ya han pasado 24 años, ahora
          es una enfermedad normal, conocida, antes no”. (EP22, discapacidad física - urbana)

En este sentido, las asociaciones actúan como fuente de información directa y, además, apoyan a la
familia en la aceptación e integración de la realidad de la discapacidad en su seno.


          “Las asociaciones nacen, primero, para darse apoyo mutuo entre las familias (…); el no ver que
          estás en el mundo solito, contra el mundo, y siempre un apoyo es importante”. (EPF3,
          discapacidad física - urbana)

          “No te preparan para nada (…). El hospital se pone en contacto con esa asociación, y a mí me
          vinieron y es donde me han ofrecido todo. Es que, claro, cualquier problema que yo he tenido
          siempre han estado ahí”. (EPF19, discapacidad física - rural)

Con todo, tanto padres como madres del ámbito rural y urbano sienten que sus hijas han recibido la mejor
atención. Este discurso se repite en todos los tipos de discapacidad.


          “Es muy duro, el estar fuera de casa ya es duro y yo el dar a luz fuera de… Yo no se lo deseo a
          nadie, la situación, es duro, pero en ese sentido te ves muy perdido (…) y la niña estaba
          cubierta y estamos encantados de la vida de la atención que se le dio (…), estupenda”. (EPF1,
          discapacidad física - urbana)

          “Desde que nació la nena, incluso estando yo ingresada, ya… salí ya con unas visitas ya
          determinadas de lo que tenía que revisarles de recién nacida. Y luego ha sido muy
          puntualmente revisada en todo, y todo muy bien; la verdad que yo, en cuestión médica, estoy
          muy contenta. Hasta revisada en el sistema endocrino que lleva la medicación, la vista, le
          miraron el oído, medida, le han medido todo, los pies, todo, todo, corazón, es que… Y luego los
          puntos donde han tenido que darle el alta, se lo han ido…, conforme ha pasado el tiempo le
          han dado el alta. Ahora está controlada (…). Yo no he tenido ninguna carencia de nada, y todo
          atendidos de la Seguridad Social aquí en Navarra y yo estoy contenta”. (EPF47, discapacidad
          física - rural)

          “Había un plan de salud para personas con síndrome de Down, y yo creo que entonces se
          empezaba a conocer bastante. En ese aspecto, yo creo que ha estado bien, ha estado muy
          vigilada, ha tenido un montón de especialidades; yo creo que ha estado bien, que le han
          revisado todo bien (…) cuando nació (…), en ese momento estaba empezando a tener,
          digamos muchos apoyos”. (EPF17, pluridiscapacidad - urbana)

          “Por otra parte, el Servicio Navarro de Salud, pues también muy bien porque, bueno, nos han
          pagado las dos operaciones, los dos implantes y ahora incluso llevaba uno que era una petaca,
          que era el más antiguo que tenía, y se lo han cambiado este año por el otro”. (EPF8,
          discapacidad sensorial auditiva - rural)

          “Este programa en el sistema navarro de salud nos atendió enseguida (…), hizo su trabajo
          enseguida; de hecho, fue operada a los dos días de haberla visto”. (EPF17, discapacidad
          sensorial auditiva - rural)

En este contexto, cabe destacar que la sanidad aborda la discapacidad desde distintas disciplinas y
especialidades, lo que implica un esfuerzo en la organización de los tiempos personales y familiares, que
se convierte en una complicación, especialmente en el ámbito rural.


          “El primer año fue agobiante, porque hay establecidos unos protocolos, está tan estudiado y
          tan elaborado, pues los calendarios; el primer año fue horrible porque cuando no teníamos
          revisión de vista, teníamos revisión de corazón y si no, de no sé qué”. (EPF43, discapacidad
          intelectual - urbana)

          “Siempre nos han tratado bien, en la salud (…), desde siempre hay muchas cosas que nos han
          mandado a Pamplona. (…) la médica de rehabilitación la hemos tenido en Tudela y en
          Pamplona, a la vez, porque quieren estar ellas las dos compaginadas, quieren verla también…
          Hay veces que tenemos que hacer la misma visita en el mes, pues dos veces”. (EPF16,
          pluridiscapacidad - rural)

                                                                                                  35
UGT de Navarra


En todo caso, se precisa la coordinación y organización de los agentes sanitarios de las consultas, a fin
de optimizar tiempos y recursos personales, familiares e institucionales.


                “Es que hay demasiadas disciplinas que tocar y cuando el enfermo va al médico, va a varios
                especialistas, pierde días y días y días (…). Que haya la figura de un coordinador que pueda
                (…), cuando llega un enfermo, por lo menos, coordinar para que ese día, por ejemplo, vea a los
                cuatro médicos de golpe y se olvide el enfermo, y no tenga que estar yendo (...), es decir, un
                poquito que haya una coordinación entre las diferentes disciplinas que intervienen, incluso
                entre ellos hablando sobre el mismo paciente. no sólo para operaciones, sino también para
                visitas médicas rutinarias…”. (EPF3, discapacidad física - urbana)

                “Normalmente son niños con muchos problemas y están saturados de consultas y de médicos,
                que además se procura a veces (…), por ejemplo, en consulta de especialidades, a veces,
                juntarles dos o tres consultas en un día, pero otras veces es un día y mañana tienen otra cosa
                y pasado, otra cosa”. (EPE30)

Finalmente, cabe aclarar que, al igual que los padres y madres de niñas con discapacidad en Navarra, las
mujeres con discapacidad sobrevenida o de nacimiento (del ámbito urbano o rural) se sienten, en general,
atendidas y cubiertas por el sistema sanitario y los distintos especialistas.


                “La verdad es que no me ha faltado nunca nada; he tenido que ir al médico, para lo que
                quieras, el rato que quieras, o sea, todo; cuando han tenido que venir a casa a curarme, han
                venido a casa sin ningún problema (…). En Pamplona, pues bien, dentro de lo normal, bien, lo
                que he necesitado, las operaciones, los tratamientos, la rehabilitación. Las ambulancias que
                han venido a casa a buscarme, sin ningún problema”. (EP48, pluridiscapacidad - rural)

                “La diabetes, muy bien, cualquier cosa así nueva que había me informaban, de la bomba de
                insulina, que la llevé un tiempo, cualquier cosica así me hacen enterarme (…). De medicina,
                muy bien…”. (EP22, discapacidad física - urbana)

                “Pero siempre llevando todo un seguimiento de que no pase más tiempo (…); estoy muy
                contenta…”. (EPF47, discapacidad física - rural)

                “Sí, lo único que fui cuando hicieron, para poder entrar en Tasubinsa, te obligan a ir al centro y,
                claro, luego ya no he vuelto (…); cuando necesito (…), pero no he necesitado…”. (EP45,
                discapacidad intelectual - rural)

En este punto resulta necesario realizar algunas consideraciones. En primer lugar, el diagnóstico de la
discapacidad ha sido tardío en algunos casos, lo que ha demorado su tratamiento.


                “… me había mandado al traumatólogo y sólo me hacían placas y ahí no se ve lo que yo tengo,
                porque parece mentira porque, claro, lo que yo tengo son todos los huesos unidos…”. (EP21,
                discapacidad física - urbana)
                                                                                                                15
En segundo lugar, existen algunas enfermedades que crean condiciones discapacitantes                                 para las que
las mujeres con discapacidad perciben que no reciben la atención adecuada ni en su diagnóstico ni en el
tratamiento.


                “La celiaquía te desencadena, sobre todo, tema de huesos impresionante, osteoporosis; yo
                padezco de fibromialgia también, que se me ha desarrollado con la celiaquía y, bueno, dolores
                musculares, estado de ánimo no muy boyante, o sea (…), bastantes cosas que te arrastran,
                vamos, que te arrastran… Tampoco se toma como una enfermedad, porque tampoco nos lo
                tienen declarado como una enfermedad”. (EP38, discapacidad física - urbana)

                “Pero yo creo que las personas con este síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, o sea, el
                esfuerzo es mayor, quiero decir, hay días que no te puedes levantar de la cama porque te
                duele todo el cuerpo y el cansancio es tan grande que no te puedes mover (…); pues en esto


15
     DISCAPNET: http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Condiciones%20Discapacitantes/Paginas/default.aspx



36
Mujeres con discapacidad en Navarra




          es donde yo, por mi parte, veo que no se nos presta una atención (…); desde endocrino han
          ido derivándome a los diferentes especialistas, reumatólogo, rehabilitación, un poco también mi
          médica de cabecera, la médica de familia y hasta medicina interna que fue donde se me hizo el
          diagnóstico hace 5 meses, pero yo llevaré, pues no sé, tampoco sé precisar el momento exacto
          en que empecé con todos estos síntomas, pero pueden ser 20 años fácil (…). Hasta hace 5
          meses que me dieron el diagnóstico éste”. (EP39, discapacidad física - urbana)

En tercer lugar, las listas de espera y las consecuentes demoras hacen que, en no pocos casos, las
mujeres con discapacidad busquen alternativas para compensar la carencia del servicio.


          “Sí, para hacer rehabilitación pides la… te dan dentro de dos meses y te dan un mes y medio,
          máximo dos, y ya está, y yo digo, ¿entiendes? Si tú quieres más fisio o vienes aquí o te lo
          pagas (…), pero tú te tienes que buscar la vida por otro lado. (…) unas listas de espera
          horribles y no puedes estar esperando…”. (EP20, discapacidad física - urbana)

Por último, las mujeres con discapacidad auditiva reconocen una limitación en los profesionales de la
salud a la hora de atenderles en la consulta, originada fundamentalmente en la comunicación.


          “No se tiene una atención especial (…); yo me he sentido un poco discriminada; al ser sorda no
          saben cómo actuar, sobre todo, el médico de cabecera, yo creo que no tienen mucha
          sensibilidad hacia las personas sordas”. (EP4, discapacidad sensorial auditiva - urbana)

En cuanto a la percepción de la discapacidad, la mujer parece tener mayor predisposición a aceptarla y,
en consecuencia, a enfrentar los tratamientos para mejorar sus condiciones de vida.


          “La mujer también acepta más fácilmente el acudir a los centros de salud mental; creo que la
          mujer, en ese sentido, es menos resistente a aceptar las dificultades que puede tener y a
          ponerse en tratamiento”. (EPE24)

          “Creo que la mujer tiene más facilidad para hablar de sus inseguridades y de sus miedos, si
          tiene una atmósfera que lo facilite”. (EPE29)

          “La mujer, yo creo, que le importa menos pedir ayuda; creo que hay menos orgullo personal
          (…); los hombres, pues les cuesta mucho pedir ayuda, les cuesta mucho esfuerzo mostrar
          sufrimiento y en la mujer, pues si tiene que manifestar debilidad en un cierto momento lo
          manifiesta”. (EP37, discapacidad física - urbana)


1.4.2. Bienestar material


Las condiciones económicas y financieras tanto de las familias como de las propias mujeres con
discapacidad pueden favorecer o dificultar el acceso a servicios, otras alternativas o apoyos que les
permitan mejorar su calidad de vida en relación con la salud.


          “… yo creo que la capacidad económica de la familia de origen es importante (…),
          fundamentalmente a nivel de sistemas de rehabilitaciones, que es más costoso (…). Si tu hijo o
          tu hija tiene una limitación determinada, sea física, psíquica o una enfermedad, mental, pues
          casi todos los recursos más especializados, están centralizados en Pamplona, en Tudela, o en
          Estella, con lo cual, bueno, pues ahí, requiere más esfuerzo por parte de las familias…”.
          (EPE32)

          “… nosotros siempre hemos ido de Seguridad Social y de pago, por lo menos al principio,
          ahora ya no, pero al principio, sí. Claro, siempre quieres dos opiniones…”. (EPF16,
          pluridiscapacidad - rural)

En algunos casos, las familias se han visto obligadas a cambiar de domicilio en la misma Comunidad
Foral (desde el ámbito rural al urbano) o de Comunidad Autónoma, si en la que residían no ofrecía los
servicios y recursos necesarios para atender las necesidades de tratamiento y rehabilitación.


                                                                                                  37
UGT de Navarra


               “… y lo dejamos todo, porque teníamos un piso y teníamos dos trabajos cada uno y nos
               vinimos. (…) Andábamos por ahí alquilando habitación en Pamplona, hasta las operaciones, y
               casi a los dos meses o tres meses, estuvimos así (…). Porque nos convenía ya radicarnos en
               Navarra…”. (EPF1, discapacidad física - rural)

               “Yo parí en (…) porque trabajo en (…) y el diagnóstico se hizo en (…), pero allí la respuesta es
               que mal, tarde y mal. Una vez que fuimos diagnosticados, fuimos referidos a Navarra, porque
               ya en uno de los oídos se veía claro que era necesario el implante y, bueno, y que el implante
               se tenía que hacer en Navarra porque éramos navarros”. (EPF7, discapacidad sensorial
               auditiva - rural)

Por otro lado, existen tratamientos que desde Navarra se derivan a otras Comunidades Autónomas. En
este sentido, las familias pueden solicitar y, de hecho, reciben ayudas económicas que intentan ser un
apoyo, pero que no cubren los costes que suponen los continuos traslados y estancias.


               “Nos pagan muy poco, o sea, la estancia, gracias a que teníamos familia, pero gastar se gasta
               mucho más”. (EPF2, discapacidad física - urbana)

Por último, la situación laboral precaria y las diversas consecuencias que conlleva a nivel económico y
financiero hacen que en muchas ocasiones los tratamientos se posterguen o alarguen por la dificultad de
acudir a citas, consultas con especialistas o revisiones. Esta problemática se agudiza en el ámbito rural,
donde los traslados son más frecuentes por la centralización de los servicios.


               “Ella tiene rehabilitación en Tudela y en Pamplona (…); yo, en el autobús no me importa, pues
               cuando hay dinero, cojo y me voy, pero hay veces que he tenido fallar muchísimo a las citas
               porque no… Cuando a él le llaman a trabajar, ¿qué tenemos que hacer? Aprovechar y que él
               trabaje”. (EPF1, discapacidad física - rural)


1.4.3. Autodeterminación


La autodeterminación es un concepto complejo que contempla variables tales como la autonomía, la
autosuficiencia y el autocuidado, entre otros.


El desarrollo de la autonomía y la capacidad de llevar una vida independiente es muy importante a la hora
de enfrentar la discapacidad y los distintos tratamientos que pueda conllevar. Fundamentalmente porque
la capacidad de autocuidado de la propia mujer le va a permitir optimizar los recursos que recibe del
servicio sanitario.


               “… pues tienes que estar tú más pendiente, me toca analítica de sangre, me toca hacer
               revisión de corazón (…); yo por eso no me enfado, porque es normal, porque tienen mucha
               gente, entonces, bueno, pues te dan lo que hay en el momento, te dicen lo que tienes que
               tomar, la medicina que ha salido y de ahí no salen. Entonces bueno, luego tú, si quieres, pues
               algún suplemento de vitaminas, etc., etc., pues te tienes que buscar un poco la vida (…). Estoy
               ahora con otros tratamientos naturistas (…), yo sé que no me voy a curar, porque es lo que hay
               y lo que hay, pero eso sí, que tengo esperanzas…”. (EP20, discapacidad física - urbana)

Además, podrá responsabilizarse de su propia salud colaborando con los distintos agentes sanitarios y el
sistema general. De esta manera, no solo ejerce sus derechos sino también cumple con sus deberes
                                       16
como cualquier otra ciudadana.




16
     http://www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Ciudadano/Atencion+sanitaria/Mis+derechos+y+deberes/



38
Mujeres con discapacidad en Navarra




En este punto cabe aclarar que la capacidad de autonomía y vida independiente, como todo hábito,
requiere un entrenamiento y aprendizaje continuo que va a depender del tipo de discapacidad, de la edad,
de los apoyos que requiera la mujer/niña con discapacidad y de las posibilidades que tengan las familias
de favorecer su desarrollo en lo cotidiano.


           “Discapacidad intelectual importante (…); la paciente no va ya a entender bien el cumplimiento
           terapéutico, entonces tiene que venir acompañada…”. (EPE29)

           “Depende mucho del perfil de los padres también, de que sean más o menos jóvenes, de que
           permitan que esa persona tenga autonomía, de que tengan el concepto de que lo que hay que
           hacer es que esa persona sea autónoma cuando sea adulta”. (EPE29)

           “… en plena adolescencia decirles que no puedes beber, que no puedes fumar, que no puedes
           comer dulces, se rebelan…”. (EP22, discapacidad física - urbana)


1.4.4. Inclusión social


En todo caso, tanto el sistema sanitario como sus profesionales van avanzando con el tiempo en el modo
de entender la discapacidad, con lo cual desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la rehabilitación se
intenta que la persona pueda tener unas condiciones de calidad de vida que le permitan sentirse parte
importante de la comunidad.


           “Yo creo que la población con discapacidad y el concepto que se tiene de ella o cómo se ha ido
           posicionando dentro de las estructuras sociales ha cambiado mucho, porque antes la
           discapacidad se veía como una merma. (…) yo creo que ha habido un cambio cultural de
           concepto de la persona, que es, vale, potenciar lo que puede hacer. O sea, hay algo que no
           puede hacer, pero seguramente tiene muchas cosas que puede hacer…”. (EPE32)


1.4.5. Relaciones interpersonales


El cambio antes mencionado, sin duda, lo comenzaron las propias personas con discapacidad, sus
familias y las distintas asociaciones que fueron cambiando la visión de la discapacidad desde su propia
vivencia y teniendo en cuenta sus necesidades. Este cambio se inició desde el momento en que se pasó
del ostracismo anterior a unirse y relacionarse entre sí para ejercer sus deberes y derechos como actores
sociales protagonistas y reivindicativos.


           “La sanidad ha ido evolucionando porque creo que ha ido mejorando (…), centrándose en el
           diagnóstico y tratamiento, en nuevos tratamientos; en la medida que se reconocen entre la
           discapacidad, se identifica antes, se puede tratar antes; es la medicina, yo creo que ha
           evolucionado, pero no se ha movido (…). Lo que se ha movido es la otra parte. Un poco cómo
           ha visto la sociedad, empezando por la familia, empezando por los que le rodean directamente,
           a esa persona, las posibilidades que ha tenido, sobre todo de educación, de relación, cambiar
           el chip (…). La medicina en su misma línea, evolucionando también, los materiales que pone,
           en el plan de cooperar desde el principio, bueno, ese tipo de cosas que mejoran, que facilitan,
           que ayudan a la integración social, los temas económicos facilitan (…) la sanidad, pues una
           sanidad pública, que cubre todo, pero hasta eso facilita…”. (EPE32)

           “… lo, pues a lo mejor ahora lo que sí que se intenta es derivar hacia las asociaciones que te
           puedan apoyar a otros niveles, no tiene nada que ver, se te hace una atención temprana…”.
           (EP2, discapacidad sensorial visual - urbana)

Estos procesos, en general, comienzan siendo liderados por madres y padres empoderadas/os que
buscan continuamente mejorar las condiciones de vida de sus hijas.


                                                                                                   39
UGT de Navarra


          “A partir de ese momento, nosotros ya iniciamos un proceso de ¿por qué nos pasó? O sea,
          ¿qué hijo tenemos?, ¿qué nos pasa?, ¿qué posibilidades tenemos? Y nos empezamos a
          mover”. (EPF49, discapacidad mental - urbana)

En este sentido, resulta de vital importancia la aceptación saludable de la discapacidad, ya que les
permite tomar decisiones en consecuencia y favorecer los procesos de integración e inclusión de sus
hijas. De lo contrario, puede dificultar los procesos y dejar paso a sentimientos de culpa, frustración y
desamparo.


          “Mi padre murió sin aceptar que yo era diabética y mi madre a día de hoy se echa la culpa ella
          de que soy diabética (…). Ellos no querían esto para mí”. (EP22, discapacidad física - urbana)

          “… que sean padres un poco más mayores, que siempre han vivido eso casi como una
          desgracia caída del cielo, que hay que asumir como una cruz”. (EPE29)


1.4.6. Bienestar emocional


Ampliar el horizonte en lo que respecta a la salud, pasando de una concepción centrada en el síntoma, la
enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento a la idea de salud relacionada con otras variables vinculadas
con el bienestar emocional, es uno de los elementos que permitirán abordar las condiciones de la mujer
con discapacidad de una manera más integral.


          “El concepto de salud (…) ha cambiado, los conceptos de salud y enfermedad. Entonces,
          estamos sanos o enfermamos no solamente en función de cómo sentimos nuestro cuerpo, sino
          de cómo vivimos con nuestro entorno”. (EPE29)

          “… si ese niño entra en contacto con los servicios sanitarios, ese profesional tiene una parte de
          su trabajo, que es de prevención y de promoción de la salud sobre la vida sana en ese niño;
          (…) por parte de otros departamentos, de que Salud participe, se implique activamente en lo
          que es, pues la salud en el sentido más amplio, como un estado de bienestar físico, psíquico y
          social…”. (EPE32)

En primer lugar, porque el primer contacto (noticia) con la discapacidad es un momento muy duro, con
connotaciones, en general, negativas que, de alguna manera, pueden condicionar los procesos
posteriores.


          “Lo recuerdo como un momento muy malo, sobre todo, porque yo entiendo que no es fácil dar
          una mala noticia a los padres, cuando hay una espantada general y nadie te dice nada, y
          solamente es mi marido el que me dice (…). Entonces, yo me acuerdo que, cuando subas a
          planta ya hablaremos, ya te dirán, cuando subas a planta, el pediatra ya pasará por allá, y
          cuando me trajeron la pastilla, un tranquilizante, fue lo peor…”. (EPF43, discapacidad
          intelectual - urbana)

          “La fibromialgia muchos dicen que es como… que es psicológico”. (EP21, discapacidad física -
          urbana)

En segundo lugar, después del duelo inicial, los apoyos que reciban desde salud tanto las mujeres como
sus familias permitirán generar un ambiente propicio que mejore las condiciones no solo físicas sino
también psicológicas de las personas con discapacidad.


          “Es que no me puedo quejar de estos médicos, es que no encuentro ni palabras, no sé ni cómo
          agradecerles porque, en realidad (…), porque, en realidad, una paciencia y en todo él ha
          estado pendiente. (…) los médicos, que han sido magníficos, excelentes, y lo mejor que ha
          habido para mí”. (EPF1, discapacidad física - rural)




40
Mujeres con discapacidad en Navarra




“Todos los pediatras que vienen aquí, lo que son especialistas de Pamplona muy bien, tanto la
neuróloga, como traumatólogos, cirujanos, todo. (…) más de uno se ha ofrecido a verme o si
tengo algún problema llamarles y decir, oye, me pasa esto, ¿me puedes ayudar? Incluso hay
un cirujano que pertenece a la asociación nuestra y nos ayuda mucho, ese es muy bueno”.
(EPF19, discapacidad física - rural)

“El trato aquí ha sido perfecto”. (EPF3, discapacidad física - urbana)




                                                                                      41
UGT de Navarra



1.5. Principales conclusiones




42
Mujeres con discapacidad en Navarra




2. Educación

            “Se ha de entender la educación inclusiva de las niñas y mujeres con discapacidad desde los
            paradigmas de la calidad educativa, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal a lo
            largo de todo el ciclo vital, asegurando la educación permanente de las mujeres con
            discapacidad como fórmula de promover su autonomía personal, el libre desarrollo de su
            personalidad, ejerciendo siempre el derecho a tomar sus propias decisiones y eligiendo su
            modo de vida, y su inclusión social” (Segundo Manifiesto de los derechos de las mujeres y
            niñas con discapacidad de la Unión Europea. Una herramienta para activistas y responsables
            políticos, 2011).

Sin duda, las mujeres con discapacidad en Navarra son un colectivo que posee ciertas características y
necesidades que habrá que atender a la hora de diseñar itinerarios educativos que las incluyan. En este
sentido, el segundo Manifiesto de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión
Europea expresa: “Es imprescindible fomentar la inclusión educativa de las niñas y adolescentes con
discapacidad, para paliar la clara situación de mayor desventaja de este grupo social en el ámbito
educativo, lo que dificulta la posterior inserción laboral y comunitaria de las mujeres con discapacidad”.



2.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral

En relación con la educación, resultan interesantes los datos de la Encuesta sobre Discapacidad,
Autonomía personal y situaciones de Dependencia de 2008, realizada por el INE (Instituto Nacional de
Estadística) y relativa al nivel de estudios alcanzado por las personas con discapacidad en Navarra.


    Gráfico 1. Población con discapacidad, según su nivel de estudios, por edad y sexo




            Estudios universitarios o equivalentes
     Enseñanzas profesionales de grado superior o…
       Enseñanzas profesionales de grado medio o …
                          Estudios de bachillerato
                Educación secundaria de 1ª etapa
                Estudios primarios o equivalentes
                   Estudios primarios incompletos
                            No sabe leer o escribir
                 No procede, es menor de 10 años
                                                                0    0,2    0,4     0,6   0,8     1     1,2     1,4    1,6



                                                     Varones        Mujeres


Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008.
Las unidades se expresan en miles de personas de 6 y más años.


En este caso, se han tomado las edades comprendidas entre 6 y 44 años por aproximarse al tramo de
edad que se analiza en este estudio. El gráfico muestra que un porcentaje elevado de personas con


                                                                                                                        43
UGT de Navarra


discapacidad posee estudios primarios o equivalentes completos y que el mayor número está
representado por los hombres. La tendencia se mantiene en la Educación Secundaria de primera etapa,
aunque es menor la cantidad de personas con discapacidad que acceden a estos estudios. Asimismo,
disminuye considerablemente el acceso en el Bachiller, aunque no existen diferencias en cuanto al
número de mujeres y hombres.


Se produce una variación en las enseñanzas de Grado Medio o equivalentes, donde, a pesar de que son
pocas las personas con discapacidad en Navarra que han llegado a este nivel, las mujeres doblan en
número a los hombres. En los estudios profesionales de Grado Superior la tendencia se mantiene, tanto
por la cantidad decreciente como por el acceso femenino a estos estudios en relación con el masculino.
Finalmente, en estudios universitarios o equivalentes, es mayor el porcentaje de hombres y es, en número
de personas, la opción que sigue a las enseñanzas de Grado Medio o equivalentes.


       Gráfico 2. Población con discapacidad, según su nivel de estudios terminados,
                   por CC.AA., grupo de discapacidad y sexo - VARONES




Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008.
Las unidades se expresan en miles de personas de 6 y más años.


En cuanto al nivel de estudio alcanzado por tipo de discapacidad en los hombres, se observa mayor
concentración en los estudios primarios incompletos y en estudios primarios y equivalentes, y un
descenso paulatino a medida que se avanza en los estudios superiores, en todos los tipos de
discapacidad.




44
Mujeres con discapacidad en Navarra




       Gráfico 3. Población con discapacidad, según su nivel de estudios terminados,
                    por CC.AA., grupo de discapacidad y sexo - MUJERES




Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008.
Las unidades se expresan en miles de personas de 6 y más años.


Por su parte, las mujeres muestran la misma tendencia que los hombres: mayor concentración en
estudios primarios incompletos y estudios primarios y equivalentes. Cabe destacar el llamativo descenso
en participación de todos los tipos de discapacidades a medida que se avanza en los niveles formativos.


Por otro lado, el tipo de discapacidad que muestra mayor representación en casi todos los niveles
formativos es el vinculado con la movilidad y, a continuación, los relacionados con los autocuidados y la
audición.



2.2. Consideraciones en torno a la normativa

La Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación recoge la siguiente definición en el artículo 73: “Se
entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un
período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas
específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta”. Y agrega en el artículo 74: “La
escolarización del alumnado que presenta necesidades educativas especiales se regirá por los principios
de normalización e inclusión y asegurará su no discriminación y la igualdad efectiva en el acceso y la
permanencia en el sistema educativo, pudiendo introducirse medidas de flexibilización de las distintas
etapas educativas, cuando se considere necesario. La escolarización de este alumnado en unidades o
centros de educación especial, que podrá extenderse hasta los veintiún años, sólo se llevará a cabo
cuando sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad
de los centros ordinarios”.


Entre la normativa relativa al alumnado con necesidades educativas especiales de la Comunidad Foral de
Navarra y a efectos del presente estudio, se citará la Orden Foral 93/2008, de 13 de junio, del Consejero


                                                                                                                        45
Estudio mujer con discapacidad en Navarra
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Estudio mujer con discapacidad en Navarra

  • 1. MUJERES CON DISCAPACIDAD EN NAVARRA: ESTUDIO DE LAS CONDICIONES DE VIDA
  • 2.
  • 3. Mujeres con discapacidad en Navarra El presente estudio pretende ser un diagnóstico sobre las condiciones de calidad de vida de las mujeres con discapacidad en Navarra, desde el nacimiento hasta los 50 años, tanto de la zona urbana como rural, en los ámbitos de educación, salud, ocio y deporte, empleo y vivienda, con el objeto de construir una herramienta que permita diseñar estrategias de acción que promuevan el empoderamiento y la igualdad de oportunidades de este colectivo. This study presents an analysis of the conditions and quality of life of disabled women in Navarra, from the ages of birth to 50 years old. It focuses on the areas of education, health, employment, housing and sport and leisure, both in urban and rural communities. The objective is to design strategies and an action plan that will promote equal opportunities and empowerment for this group. 3
  • 4.
  • 5. Mujeres con discapacidad en Navarra Índice INTRODUCCIÓN....................................................................................................................... 9 CONSIDERACIONES GENERALES ...................................................................................... 13 ELEMENTOS TRANSVERSALES .......................................................................................... 21 ÁMBITOS ................................................................................................................................ 27 1. Salud.....................................................................................................................................29 1.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................30 1.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................32 1.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................33 1.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................34 1.5. Principales conclusiones......................................................................................42 2. Educación .............................................................................................................................43 2.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................43 2.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................45 2.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................46 2.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................48 2.5. Principales conclusiones......................................................................................65 3. Empleo..................................................................................................................................66 3.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................67 3.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................69 3.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................70 3.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................71 3.5. Principales conclusiones......................................................................................91 4. Ocio y deporte.......................................................................................................................92 4.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral....................................94 4.2. Consideraciones en torno a la normativa.............................................................95 4.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género .............................96 4.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida...............................................97 4.5. Principales conclusiones....................................................................................107 5. Servicios sociales ...............................................................................................................108 5.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral..................................109 5.2. Consideraciones en torno a la normativa...........................................................111 5.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género ...........................111 5.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida.............................................112 5.5. Principales conclusiones....................................................................................116 5
  • 6. UGT de Navarra 6. Vivienda ..............................................................................................................................117 6.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral..................................118 6.2. Consideraciones en torno a la normativa...........................................................120 6.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género ...........................123 6.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida.............................................124 6.5. Principales conclusiones....................................................................................129 TIPOS DE DISCAPACIDADES............................................................................................. 131 1. Discapacidad física .............................................................................................................133 1.1. Salud..................................................................................................................133 1.2. Educación ..........................................................................................................139 1.3. Empleo...............................................................................................................151 1.4. Ocio y deporte ...................................................................................................168 1.5. Servicios sociales ..............................................................................................176 1.6. Vivienda .............................................................................................................179 1.7. Conclusiones .....................................................................................................183 2. Discapacidad sensorial (auditiva - visual) ...........................................................................184 2.1. Salud..................................................................................................................184 2.2. Educación ..........................................................................................................188 2.3. Empleo...............................................................................................................202 2.4. Ocio y deporte ...................................................................................................218 2.5. Servicios sociales ..............................................................................................227 2.6. Vivienda .............................................................................................................229 2.7. Conclusiones .....................................................................................................233 3. Discapacidad mental/intelectual .........................................................................................234 3.1. Salud..................................................................................................................234 3.2. Educación ..........................................................................................................238 3.3. Empleo...............................................................................................................251 3.4. Ocio y deporte ...................................................................................................269 3.5. Servicios sociales ..............................................................................................278 3.6. Vivienda .............................................................................................................280 3.7. Conclusiones .....................................................................................................285 PROPUESTAS ...................................................................................................................... 287 BIBLIOGRAFÍA/WEBLOGRAFÍA .......................................................................................... 291 6
  • 7. Mujeres con discapacidad en Navarra EL GRITO DE LA SANGRE No alcanza a turbarte el grito de la sangre ni el murmullo de la linfa en el lecho deshilachada. No te azora el pavor apologético del rostro de Holofernes como un epitafio donde se imprime la raíz de la humillación. Rebasas la conciencia del drama con cauto pundonor y en tenebrosa oscuridad, bajo el umbral de Caravaggio, devoras la luz con la que se dicta sentencia a muerte. Ni cielo constelado ni hiedras que trepen columnas, sólo peso y volumen clandestinos, donde se roba el color para ceder el paso a una espada en cruz abierta al llanto. No marcha el destino por las cadenas de tus tullidas manos ni por el miedo con el que la soledad te aguarda y tiemblas. No se esconde la fatalidad de la violencia que padeciste como engendro de odioso tálamo en el que venció la deshonra. Arrojas la amargura hacia un puño que no se sostiene y sobre el lino en el que la inocencia embestida se deshoja, ejecutas el furor con el que un solo juramento usurpa al perdón. Ni mansas praderas ni robles que simulen estatuas, sólo forma y alegoría plenas, donde se rehúye la candidez para trazar las sombras de una expresión insumisa al dolor. Fátima Frutos 1 (Homenaje de una mujer con diversidad funcional a otra mujer con diversidad funcional, Artemisia Gentisleschi2) 1 FRUTOS, F. Andrómeda Encadenada. Alberdania, 2011. http://www.fatimafrutos.com/bienvenido 2 Artemisia Gentisleschi nació en Roma el 8 de julio de 1593 y murió en Nápoles hacia 1654. Considerada la mejor pintora del Barroco italiano, se trata de la primera mujer pintora que aparece en las enciclopedias sobre pintura y, a la vez, una gran desconocida. La violaron cuando tenía 19 años; cuando lo denunció, los jueces no le creyeron y la torturaron con la peor de las torturas a una pintora: le retorcieron y le rompieron los diez dedos de las manos. Le generaron una discapacidad de por vida, pero aun así, fue la mejor pintora de su tiempo y pintó los cuadros más fascinantes que se pueden imaginar con sus dedos tullidos. 7
  • 8.
  • 10.
  • 11. Mujeres con discapacidad en Navarra Introducción El presente estudio diagnóstico se enmarca en las líneas estratégicas transversales de promoción de la igualdad de género propuestas en el Plan integral de atención a las personas con discapacidad 2010- 2013 de la Comunidad Foral de Navarra. De esta manera, surge la necesidad de realizar un estudio que permita conocer, identificar y analizar la situación en la que se hallan las mujeres con discapacidad en Navarra, desde su nacimiento hasta los 50 años y en los ámbitos rural y urbano, atendiendo especialmente a las condiciones de vulnerabilidad en que se encuentran, y con el objeto de elaborar estrategias de acción y desarrollar líneas de transversalidad de género en políticas y acciones concretas dentro de las distintas esferas de la estructura social. En este sentido, las mujeres con discapacidad son consideradas un colectivo en riesgo de exclusión por unirse en ellas dos características. En primer lugar, el hecho de ser mujer las posiciona en un punto distinto en la sociedad en comparación con sus pares masculinos y, en segundo lugar, la discapacidad en sí misma constituye un hándicap cargado de connotaciones negativas: prejuicios, desconocimiento, miedo, etc. La situación se complica aún más si pertenece al colectivo inmigrante o a la etnia gitana. La confluencia de todos estos elementos las ubica en un sitio desventajoso a la hora de alcanzar la igualdad de oportunidades para desarrollar una vida independiente y autónoma. Esto no solo las perjudica a ellas mismas, sino que tiene consecuencias directas en su entorno cercano: familia, pareja, amigos/as, etc. El conocer e identificar las condiciones de calidad de vida de estas mujeres permitirá tomar medidas y acciones positivas pertinentes, adaptadas a las necesidades según el tipo de discapacidad de que se trate. Esto seguramente reportará beneficios, en primer lugar, a las propias interesadas y, en segundo lugar y por carácter transitivo, a la estructura social, ya que las mujeres con discapacidad forman parte de redes sociales personales donde actúan, satisfacen sus necesidades e intereses y obtienen beneficios (capital social). Finalmente, debemos explicar que el presente documento intenta ser totalmente inclusivo, por lo que constará de un resumen realizado en lectura fácil y en braille para favorecer el acceso a la información a todas las personas. Por otro lado, el análisis de la información obtenida puede abordarse por ámbitos (salud, educación, empleo, ocio/deporte, servicios sociales y vivienda) o por tipo de discapacidad (física, sensorial -auditiva, visual- e intelectual/mental), teniendo en cuenta que la pluridiscapacidad se aborda en todos ellos. Palabras claves: Mujeres - discapacidad - vida independiente - vulnerabilidad - calidad de vida - igualdad - empoderamiento - capital social - redes sociales. 11
  • 12.
  • 14.
  • 15. Mujeres con discapacidad en Navarra Consideraciones generales Realizar cualquier tipo de análisis en torno a la discapacidad requiere posicionarse en cuanto a la conceptualización que se va a utilizar como punto de partida. Especialmente, porque la idea o concepto de discapacidad con la que se parta va a influir directamente en cómo se aborde el tema y en las conclusiones posteriores. “… discapacitada… El dis ya… ya me está anulando, yo no me empodero (…). Personas con discapacidad, personas con discapacidad, no personas discapacitadas, personas con 3 discapacidad. Pones el énfasis en la persona, no en la discapacidad…”. (GE) Según el artículo Clasificaciones de la OMS sobre Discapacidad (Egea García, 2001), la Organización Mundial de la Salud presenta la siguiente especificación sobre discapacidad: De los cuatro conceptos señalados, el presente trabajo utiliza el de discapacidad, especialmente porque habla de la dificultad de acceso a los servicios/actividades que la mayoría de la población puede alcanzar y disfrutar. El concepto de discapacidad puede tomarse desde dos perspectivas: desde un enfoque médico, la discapacidad se verá centrada en el diagnóstico y la rehabilitación, y, en consecuencia, en el interés por el cuerpo y en la etiología y proceso de cada tipo de discapacidad; desde una perspectiva social, se 3 En todo momento, se ha respetado la forma de expresarse de las personas entrevistadas. En el estudio, se utilizan los siguientes códigos: EP: Entrevista Personal a mujer con discapacidad. EPE: Entrevista Personal a Experto/a. EPF: Entrevista Personal a Familia. GE: Grupo de Expertos/as. GD: Grupo de Discusión. 15
  • 16. UGT de Navarra tendrán en cuenta las posibilidades o barreras que posee la persona para realizar las ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria) en los diferentes ámbitos donde desarrolla su vida la persona (Abellán García, 2011). “… se ve la discapacidad como problema físico…”. (EPE29) “… lo veo muy médico, no se tiene en cuenta para nada el ámbito familiar social de esa persona; influye mucho si el enfermo tiene una cobertura familiar, si tiene recursos familiares, sociales, amigos o está solo de la vida que todos…”. (EPE25) “… sólo se tiene en cuenta lo médico y no lo social (…), pues la interdisciplinariedad de la que hablamos siempre en salud, en servicios sociales. O sea, en tener en cuenta todo lo multifactoralidad…”. (EPE25) En este sentido, el Plan integral de atención a las personas con discapacidad 2010-2013 toma la definición de discapacidad que realiza la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia de 2008 como “... la limitación grave o importante para realizar Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), que afecte de forma duradera y tiene su origen en una deficiencia, incluidas las 4 discapacidades originadas por procesos degenerativos” . Por lo expuesto hasta aquí, conviene aclarar que se consideran Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) aquellas que son comunes a toda/o ciudadana/o, tales como las actividades de autocuidado (vestirse, aseo, comer, etc.). En resumen, “... comprenden las actividades más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia...” (Boletín Cifras INE, 5 10/2009) . Para conocer las características de la discapacidad en un país o región concretos, se debe aclarar que están influidas por las tendencias en los problemas de salud y en los factores ambientales y de otra índole, como los accidentes de tráfico, las catástrofes naturales, los conflictos, los hábitos alimentarios y 6 el abuso de sustancias. De esta manera, la confluencia entre los problemas de salud, factores personales y ambientales producen una gran variabilidad dentro de la problemática de la discapacidad. Actualmente, se calcula que existen más de mil millones de personas que viven con algún tipo de discapacidad, esto es, alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones de la población mundial de 2010). En España, representan el 8,5% de la población española, es decir, 3,8 millones de personas, de las que 2,3 millones son mujeres. Por último, según los datos expuestos en el Plan integral de atención a las personas con discapacidad, en Navarra hay un total de 41.600 personas con discapacidad, con un 58,9% de mujeres. Entre la población con discapacidad, el colectivo de mujeres con discapacidad presenta ciertas particularidades que lo definen y caracterizan. En ellas se unen dos variables que las sitúan en un punto de partida desventajoso ante la igualdad. Por un lado, la condición de mujer, lo que implica luchar contra desigualdades, barreras, prejuicios y estereotipos tradicionalmente asumidos/repetidos en los distintos ámbitos de la vida diaria (social, familiar, económico, cultural, laboral, deportivo y de ocio, etc.). Por el otro, la discapacidad y lo que ella conlleva, además del miedo, la ignorancia, la discriminación y la escasa 4 GOBIERNO DE NAVARRA. Plan integral de atención a las personas con discapacidad, aprobado por Orden Foral 339/2010, de 8 de noviembre, de la Consejera de Asuntos Sociales, Familia, Juventud y Deporte, BON n.º 154, de 20 de diciembre de 2010. Gobierno de Navarra. Contigo Avanzamos. Noviembre de 2010. 5 INE. Panorámica de la discapacidad en España. Cifras INE. Boletín Informativo del Instituto Nacional de Estadística. Octubre de 2009. 6 Informe mundial sobre la discapacidad. OMS y Banco Mundial, 2011. 16
  • 17. Mujeres con discapacidad en Navarra participación en la vida pública y social han favorecido la invisibilización de las mujeres con discapacidad. Como expresa Ana Peláez Narváez, “la brecha en la situación de partida no se ha corregido, brecha motivada por la confluencia mencionada entre el género y la discapacidad” (Peláez Narváez, 2003, pág. 145). En consecuencia, la mujer con discapacidad tiene más probabilidades de obtener menores niveles de educación, ser más dependiente tanto en lo físico como en lo económico y sufrir abusos de todo tipo (físico, sexual, mental). Además, es más difícil que forme su propio hogar, llegue a puestos directivos o se beneficie de programas, por ejemplo. De esta manera, este colectivo de mujeres se enfrenta a la sociedad en condiciones de vulnerabilidad. La Real Academia Española (RAE) define vulnerable de la siguiente manera: “Que puede ser herido o recibir lesión, física o moralmente”. En este sentido, las mujeres con alguna discapacidad se encuentran en una situación de vulnerabilidad y desigualdad, entendidas como la imposibilidad de aprovechar las oportunidades o posibilidades que brinda el contexto para mejorar su calidad de vida o impedir su deterioro tanto en el ámbito social como económico. “… que han estado recluidas en su casa toda la vida, porque toda la vida han sido minusválidas y yo conozco casos de... de personas que no han salido de casa, ni a un centro ni a nada…”. (EPE25) “… la exigencia social hacia la mujer (…), los roles que tienen que asumir (…), probablemente no se les considere como mujeres completas, desde el punto de vista de la sociedad…”. (GD3) Sin duda, las situaciones repetidas de vulnerabilidad/desigualdad suelen producir verdaderas sinergias negativas propensas a prolongarse y agravarse en el tiempo. Es de vital importancia promover una mejora en la calidad de vida de estas mujeres en todas sus dimensiones vitales, ya sean emocionales, materiales, físicas, o en sus relaciones interpersonales, desarrollo personal, autodeterminación, inclusión social y derechos, tanto en el contexto social inmediato, 7 como en la comunidad donde reside y en la sociedad en general (Schalock, 2003) . De esta manera, mejorando la calidad de vida de las mujeres con discapacidad, trabajando sobre sus condiciones de vulnerabilidad y construyendo un entorno donde puedan acceder a recursos y posibilidades reales, se podrán iniciar procesos de cambio en los que ellas mismas sean quienes decidan sobre el curso de sus vidas a través de la elaboración/diseño de un proyecto de vida personal (Álvarez 8 Urricelqui et al., 2008) . Este es un verdadero ejercicio de empoderamiento que les permitirá alcanzar niveles óptimos de autoconfianza, respeto y responsabilidad en su propia vida. Esto solo podrá lograrse, en primer lugar, a partir del reconocimiento del derecho de estas mujeres a vivir dentro de un marco de igualdad de trato y de oportunidades en la sociedad y, en segundo lugar, si se considera que las condiciones de igualdad se desarrollan en todas y cada una de las esferas de la estructura social. En este sentido, son las políticas sociales las que contribuyen “... también a los procesos de estructuración social de las sociedades, mediante diferentes maneras de provocar cambios o 7 SCHALOCK, R. Calidad de vida: manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial, 2003. 8 ÁLVAREZ URRICELQUI, M. Mujer y discapacidad: guía para la calidad de vida. Navarra: Gráficas Ulzama SL, 2008. 17
  • 18. UGT de Navarra 9 permanencias en la estructura social...” (Adelantado, 2000) . Así, tanto las políticas (medidas de acción positiva o transversalidad/mainstreaming) como los planes de igualdad pueden ser estrategias que promuevan (a corto o a largo plazo) un verdadero cambio social. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad declara lo siguiente en su artículo 6: • Los Estados parte reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. • Los Estados parte tomarán todas las medidas pertinentes para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer, con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidas en la presente 10 convención. Sin duda, el alcanzar estos objetivos requiere procesos de sensibilización que permitan a la sociedad en su conjunto y a los distintos actores/gestores sociales avanzar hacia el cambio de la imagen de la discapacidad. Especialmente porque de esta imagen social depende, en muchos casos, la inclusión de las mujeres con discapacidad en los diferentes ámbitos en que se desarrolla la vida. En este sentido, la sociedad actual se maneja dentro del concepto de normalidad. Este concepto ambiguo y cambiante en su definición depende directamente de la cultura, la época, las normas y los roles sociales, entre otros factores. Así, Romañach expresa: “No debemos olvidar que lo normal, y esta normalidad va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo normal es una ficción estadística de carácter meramente instrumental. En este sentido, hemos creado una sociedad en la que no se ha contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.)” (Romañach, 2005). “Y lo de normal, pues quedaría, pues para simplificar una evaluación, pero nada más. Si queremos ser rigurosos, yo creo que el término normalidad no lo tenemos que utilizar”. (EPE37) “La mirada puesta en la gente sana, en la gente que funciona, es como lo joven, lo bonito, lo activo, pero aquí vivimos todos y todas”. (EPE27) “Actuación administrativa, política sobre el colectivo de personas con discapacidad, pues hasta hace muy poco han estado bajo el paraguas de la beneficencia, entonces (…), en la práctica se sigue pensando en el modelo de rehabilitación, no se está pensando en el modelo social. Entonces, las actuaciones están movidas, más que por la consideración de sujeto en igualdad de condiciones que el resto, de sujeto pleno de derechos, está movido (…) a proteger, pero que es verdad que es un colectivo a proteger porque necesita protección especial en alguna cosa, pero no desde la consideración de sujeto en igualdad de condiciones que el resto, sino motiva más las actitudes, vamos a decir, como una mezcla de moralidad y de… Es la beneficencia”. (EPE37) De esta manera, una de las consecuencias es el error de unir discapacidad con términos tales como dependencia, fragilidad, inferioridad y sumisión, entre otros. Todos y cada uno de estos elementos van 9 ADELANTADO, J. Cambios en el estado del bienestar: políticas sociales y desigualdades en España. Universitat Autónoma de Barcelona. Barcelona: Aervei de Publicacions, 2000. Pág. 46. 10 Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf 18
  • 19. Mujeres con discapacidad en Navarra configurando una imagen distorsionada e infantilizada de la persona con discapacidad y, en este caso, de la mujer con discapacidad. “Se confunde dependencia y discapacidad (…); depende qué medidas puedan afectar, tomadas en la dependencia, puedan afectar negativamente a la discapacidad en general o a las personas con discapacidad o a los colectivos que están las personas con discapacidad”. (EPE27) “No hay que sobreproteger a la persona con discapacidad. Tiene muchas capacidades, dejemos que las use”. (EPE35) “Yo creo que hay una deuda terrible de los medios de comunicación para los logros conseguidos sin ayuda -en la mayoría de las veces- para los logros concebidos por parte de las mujeres con diversidad funcional. Dices, pero bueno, a ver, ¿cómo vamos a seguir avanzando si los logros no se visibilizan, cómo avanzamos?”. (EPE48) “Yo creo que los discapacitados son como poco presentes en la sociedad porque son discapacitados y ya está, y no valen”. (EPE29) “Nos acercamos con pena, no nos acercamos de igual a igual, nos acercamos con pena (…), con compasión”. (EPE31) Finalmente, resulta interesante identificar los pasos por los que transcurre la imagen social de la discapacidad (Barriga Bravo, 2003, pág. 1.315), sobre todo para reconocer en qué fase nos encontramos y así, diseñar herramientas y acciones concretas que nos permitan avanzar hacia fases que reporten mayor adaptación y, en el mejor de los casos, inclusión. 19
  • 20.
  • 22.
  • 23. Mujeres con discapacidad en Navarra Elementos transversales Antes de comenzar el análisis sobre las condiciones de calidad de vida de las mujeres con discapacidad en Navarra, debemos realizar algunas observaciones sobre temas que en este estudio se han considerado de forma transversal, por entender que comprenden a todos los ciudadanos y todas las ciudadanas (con o sin discapacidad) en todos los ámbitos donde se desenvuelven. “Yo creo que es muy difícil hacerlo transversal, todas las transversalidades ya las conocemos, o sea, nuestras políticas tienen que ser transversales y acabamos en política social siempre, o sea, que es que cuando cada departamento tendría que tenernos en cuenta en su área”. (G4) Accesibilidad universal El estudio ha considerado la accesibilidad en su concepto más amplio. “La accesibilidad son cuatro patas: la pata de la deambulación, la pata de la comunicación, la pata de la localización y la pata de la aprehensión, DALCO”. (EPE27) De esta manera, se avanza hacia una accesibilidad inclusiva que permita a todas las personas, independientemente de que tengan o no una discapacidad, desarrollar un proyecto vital que mejore sus condiciones de calidad de vida. “La accesibilidad es un elemento que considero imprescindible para el desarrollo o el posible cumplimiento de un plan de vida, entonces, partiendo de eso, y también dejando claro que la accesibilidad no va por la etimología de acceder, sino más va por comunicar, es la comunicación o la interacción que pueda existir entre cualquier cosa y cualquier cosa es un entorno, un bien, un servicio, un elemento”. (EPE27) “Si no hay accesibilidad universal (...), puede cortar de cuajo, un proyecto de vida (…); es que tiene que haber un sistema social en que esto sea universal, la prestación, pero con esa perspectiva de sujeto de derecho en igualdad de condiciones que el resto, no como colectivo a proteger porque le da pena o una motivación de lástima o un compromiso, vamos a decir, moral”. (GD4) Sexualidad El análisis de este informe se ha realizado desde una perspectiva integral de la identidad sexual. De esta manera, se intenta normalizar este aspecto de la vida de las mujeres con discapacidad, integrándolo en su proyecto vital y desmitificando aspectos relacionados con la imagen social que ha tenido 11 tradicionalmente . “Una mujer con una discapacidad física ni pensamos que tiene sexualidad; no vemos más que una mujer con discapacidad, no vemos que es una mujer, y como mujer con un cuerpo, con un deseo, con unas vivencias, con unos afectos. A mí me parece que esa sí que es una parte que no se aborda, o se aborda muy específico en colectivos muy concretos”. (EPE27) “Muchas mujeres con discapacidad no cumplen con la norma de lo que significa ser mujer, de lo que significa ser guapa, lo que significa estar disponible”. (GD3) 11 Asesoramiento: Lic. Rocío Ibañez (BIOK) Experta en sexología. 23
  • 24. UGT de Navarra Violencia de género “El hecho de presentar una discapacidad es un factor que incrementa muchísimo el riesgo de maltrato. Entre sus datos podemos destacar que la prevalencia de maltrato es mayor entre los menores que presentan alguna enfermedad física o trastorno mental (7,80%) que entre los que no la presentan (3,57%), o que los menores que tienen alguna discapacidad sufren mayores tasas de maltrato (23,08%), frente a los menores que no presentan ninguna (3,87%)” (Cermi12, 2011). La violencia de género es una lacra que afecta a un gran número de mujeres con discapacidad porque sus características lo convierten en un colectivo más vulnerable. Al respecto, el Cermi ha realizado un informe sobre violencia machista en las mujeres con discapacidad en el que expresa: “Según el informe elaborado por el Parlamento Europeo sobre la situación de las mujeres de los grupos minoritarios en la Unión Europea en el año 2004, casi el 80% de las mujeres con discapacidad es víctima de la violencia y tiene un riesgo cuatro veces mayor que el resto de mujeres de sufrir violencia sexual. Así como las mujeres sin discapacidad son objeto de una violencia mayoritariamente causada por su pareja o expareja, las mujeres con discapacidad, el 68% de las cuales vive en instituciones, están expuestas a la violencia de personas de su entorno, ya sea personal sanitario, de servicio o cuidadores”. “El modelo de amor que tenemos metido es terrible, es terrible, es… Creo que causa relaciones muy poco saludables, encuentros con muchas dificultades y es cierto que, dependiendo de los recursos personales y sociales de esa mujer y de su propia valía y de lo que ella considera, tiene más o menos recursos para poder salir, una relación no grata y ahí, la discapacidad puede ser un factor más, pero creo que no es el único”. (EPE27) “Se cuentan todos los años las mujeres muertas por culpa de la violencia, y las que quedan con diversidad funcional no se cuentan. (…) ¿Se sabe cuántas mujeres tenemos con diversidad funcional por las palizas? (…) La violencia de género está generando diversidad funcional en las mujeres y no se contabiliza y no hay estadísticas sobre eso. (…) Es que somos las grandes olvidadas. En el tema de violencia de género somos las grandes olvidadas”. (EPE48) 12 Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. 24
  • 25. Mujeres con discapacidad en Navarra Finalmente, el informe antes mencionado enumera una serie de posibles causas (y sus efectos) que favorecen esta realidad en la mujer con discapacidad: • Mayores dificultades para expresar los malos tratos debido a barreras de comunicación. • Dificultad de acceso a los puntos de información y asesoramiento, principalmente debido a la existencia de barreras físicas, tecnológicas o comunicativas. • Enfrentamiento entre los papeles tradicionales asignados a la condición de mujer y su negación en la mujer con discapacidad. • Mayor dependencia de la asistencia y cuidados de otros. • Miedo a denunciar el abuso por la posibilidad de la pérdida de los vínculos y la provisión de cuidados. • Menor credibilidad a la hora de comunicar o denunciar hechos de este tipo. Ante algunos estamentos sociales, es posible que no se les crea. • Vivir frecuentemente en entornos que favorecen la violencia: familias desestructuradas, instituciones, residencias y hospitales (Cermi, 2011). Participación: empoderamiento “Pero tenemos unos modelos, unos referentes, también hay otros, pues, enfrentados a esos, ¿no? Bueno, ahí está la lucha, pero claro, ¿qué referentes tienen estas personas?, ¿qué modelos? Entonces, también esa falta de modelos, yo creo que aún desorienta más, o hace que nos perdamos más a la hora de trabajar este tema”. (GD2) La participación de la mujer con discapacidad en asociaciones, sindicatos o en la política está relacionada con la capacidad de empoderarse en favor de sus derechos. “Una mujer empoderada va a estar en sitios, sí, políticos, bueno, en la vía política”. (GD4) “Entonces, ese trabajo de empoderamiento tendría que empezar ya desde los coles en general (…). Yo creo que también a nuestros niños y niñas en general, a los de discapacidad, tienen siempre una sobrecarga y están un poco, yo creo, hartos, cansados, de que salen del cole y tienen que seguir haciendo cosas por su discapacidad. Entonces, al final esto sería como otro plus más, no lo van a ver como algo que les va a beneficiar, no lo van a ver así, lo van a ver, jo, otra cosa”. (GD4) “En la felicidad, en la libertad, en las aportaciones que puede transmitir a los hijos y a las hijas, en una sociedad me parece que es una riqueza muy grande una mujer con dignidad y sabiendo que puede hacer lo que ella esté dispuesta (…). La libertad de poder decir, en un momento dado, esto no me gusta, esto no lo quiero, tengo la libertad de escoger, según la edad, el oficio que quiero hacer, la pareja que quiero tener”. (EPE31) “Formación, principalmente formación (…) en derechos, formación (…); hay que motivar (…), pues tenemos que ser capaces de conseguir el acercamiento, es que esa es nuestra función”. (GD4) 25
  • 26. UGT de Navarra De esta manera, se logra visibilizar este colectivo, se transforma en referente y agente de cambio, no solo de las barreras que se encuentran en la sociedad en general, sino también dentro del propio colectivo de personas con discapacidad. “… que, además, en el mundo de la discapacidad en el que nos movemos es un mundo muy, muy, muy machista. Yo lo vivo a diario, o sea, es como tu opinión, a veces te da la sensación de que es como que no vale”. (GD4) “Que te llevan de florero a los sitios. Yo a veces les digo, me mandáis aquí porque valgo o por la cuota mujer, porque si vas por cuota mujer, no voy. Claro, es que hay veces que te da sensación de eso también; entonces, habría que trabajar mucho también en el colectivo de discapacidad, en el masculino, para que valorara la importancia también de tener, y esas otras visiones, nuestras visiones que también son diferentes a la hora de hacer las cosas, de verlas, de programarlas”. (GD4) “La conciliación de la vida laboral y familiar, qué ocurre, que las mujeres no vienen, no participan por el horario, si lo pones de mañana, como estás trabajando, a nivel sindical estoy hablando, yo lo conozco, estás trabajando, si lo pones por la tarde, ya están los hijos o el marido equis que tampoco te permite (…). Si mejoráramos más en la conciliación, daría más paso a la participación de mujeres y sobre todo las que tenemos una discapacidad, que eso también te limita”. (GD4) “Las asociaciones de mujeres, nada, no nos tienen en cuenta, somos las invisibles (…); es que tenemos que estar en sitios en los que ni se nos llama ni se nos tiene en cuenta, como dices tú, pues en organizaciones de mujeres, pues por qué no nos hacemos socias de organizaciones de mujeres…”. (GD4) “Primero tendríamos que empezar a hablar del tema (…); lo primero, tendríamos que romper el tabú y hablar, no hemos ni hablado del tema”. (EPE31) 26
  • 28.
  • 29. Mujeres con discapacidad en Navarra 1. Salud “… las mujeres y niñas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud y, a ese respecto, se tienen que adoptar medidas para asegurar su acceso a servicios sanitarios que tengan en cuenta las cuestiones de género y discapacidad, incluida la rehabilitación relacionada con la salud…” (Segundo Manifiesto de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión Europea. Una herramienta para activistas y responsables políticos, 2011). El ámbito de la salud ha abordado tradicionalmente la discapacidad desde un modelo médico, caracterizado por el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación: “Desde el punto de vista médico, las personas son discapacitadas como consecuencia de sus insuficiencias fisiológicas o cognitivas individuales. A esto se responde tratando de curar o rehabilitar a las personas discapacitadas…” (Pastor Fayos, 2003, pág. 43). En este sentido, este modelo se centra en la persona y en los procesos que permitirán volver a capacitarla para poder llevar una vida normalizada. “La discapacidad, en salud se entra por la propia patología que ha provocado esa discapacidad (…); la discapacidad tiene, con salud, un tipo de relación, que es el… normalmente, diagnóstico y tratamiento. Todo lo que hace que esa discapacidad esté mejor adaptada a la vida cotidiana, tenga mejor salud”. (EPE32) Por otro lado, y como consecuencia de lo anterior, en el ámbito de la salud no se plantea la perspectiva de género como elemento diferenciador a la hora de tratar la discapacidad. “Desde el ámbito sanitario (…), desde los profesionales sanitarios, los servicios, no hacemos distinción cuando los organizamos o cuando creamos un servicio nuevo, no hacemos distinción entre hombres y mujeres. (…) unos servicios que se hacen neutros, en principio para todo el mundo (…). Lo tienes como que pensar, como que interiorizar y ser consciente de que lo que estás haciendo tiene unas repercusiones distintas en el hombre, en la mujer, en el hombre con discapacidad y en la mujer con discapacidad y, a veces, esas cuatro variables no se tienen en cuenta (…); pensamos que cubrimos el 100% de la población y, seguramente, desde nuestra perspectiva de planificación o de organización”. (EPE32) “Yo creo que a nivel infancia no hay discriminación. Hay los mismos recursos y el mismo seguimiento”. (EPE30) Finalmente, teniendo en cuenta los tipos de discapacidad que se plantean en el Plan integral de atención a la discapacidad (física, intelectual, mental, sensorial -auditiva y visual-, y pluridiscapacidad), la discapacidad física es aquella que tiene mayor cobertura no solo desde el diagnóstico sino fundamentalmente en el tratamiento, seguida por la sensorial y la intelectual; por último, la discapacidad mental es la que muestra mayor vulnerabilidad. “Que la más cubierta, pues probablemente, las limitaciones de tipo más motor, todo lo que implica óseo muscular, que es como más mecánico, o más reponible, por así decirlo. Y hay incluso mucha más cobertura”. (EPE29) “La que más se ha trabajado, por cultura médica, es la física (…), incluso a nivel de prótesis, de operaciones, de cirugías, siempre el objetivo ha sido de máximos (…). Esa, por poner la mejor, y por poner la peor, yo creo que ha sido la enfermedad mental. (…) Ha sido una que no se ha visualizado, que ha estado muy ubicada en los sistemas sanitarios, en el diagnóstico, pero no se ha hecho nada por… O sea, no se ha valorado como discapacidad”. (EPE32) 29
  • 30. UGT de Navarra En este sentido, el diagnóstico y tratamiento de la discapacidad mental es difícil dentro del modelo médico en el que tradicionalmente se ha basado el sistema sanitario, en especial, porque suele vincularse a elementos subjetivos y de complicada medición con los métodos que normalmente se utilizan en este ámbito. “Detrás de la patología mental, aunque nos esforcemos en intentar valorarlo también como una enfermedad, en el sentido como de que no eres responsable de lo que te pasa. Siempre, ahí hay un matiz de, ¿y por qué no puede comportarse de otra manera? ¿Por qué no puede vivir estas cosas de otra manera? (…) porque la mayor parte de la patología mental que atendemos en Atención Primaria es patología de la vida cotidiana, de afrontamiento a la vida cotidiana”. (EPE29) “Es que una enfermedad mental, la ha cogido, ahora sí, política social, con lo cual ha sido un grupo de población que siempre ha estado como muy en tierra de nadie. (…) enfermedades mentales (…), que son menos graves, pero que ya se les llama comunes, porque no es que sean menos graves, sino que son más habituales, están más instauradas en mujeres (…); no es porque, desde el punto de vista biológico, uno sea hombre y la otra mujer, sino que parece que es por lo que supone socialmente ser mujer”. (EPE32) Las condiciones de accesibilidad constituyen otro aspecto importante que se debe considerar desde una perspectiva transversal, tanto en consultas como en hospitales: “La accesibilidad entendida como la condición que debe cumplir el entorno social a fin de que todas las personas, en condiciones de igualdad puedan ejercer sus derechos y vivir de manera independiente. Supone, en sentido positivo, la obligación por parte del Estado de construir obras de infraestructura adaptadas a las necesidades de acceso de las personas con discapacidad o, en sentido negativo, la eliminación de obstáculos y barreras que impiden el acceso a los edificios, el transporte, las comunicaciones, los servicios de información, etc.” (Roig & Avilés, 13 2010) . “Le habían operado de un tema, bueno, ginecológico, pues una habitación compartida con tres personas (…); como, encima, ella es de una discapacidad, porque tiene acondroplasia, es pequeñita, la primera cama, las otras, tiene que pasar todo el mundo por ahí, entonces, bueno, partiendo ya de que la ropa, tuvieron que ir a coger de los de infantil para… Es que es marginal, a mí me parece ya esto marginal. Fui a visitarla y la mujer ahí, aparte del problema que tiene, la situación de que no está nada adaptado o preparado o con esa sensibilidad”. (GE) “Tenemos el mismo tiempo para dedicar a un niño absolutamente sano y sin ningún problema porque el ordenador no nos dice si este niño requiere, tiene un problema o no. Y entonces el mismo tiempo dedicado a un niño sano que un niño con una discapacidad importante. (…) porque tiene muchos problemas añadidos a la hora de explorar, por ejemplo. Entonces, es que no es lo mismo un niño que colabora, que tal, que ellos se ponen nerviosos, que no te dejan, que se agitan”. (EPE30) “Este edificio es nuevo, la puerta muy ancha yo no la veo. He visto centros con puertas más anchas y he visto centros que no pasa ni una silla un poco grande. O sea, no. Hay todavía muchas barreras, pero igual a la hora de manejarse aquí, bueno, normal. Las consultas más o menos están equipadas con lo básico”. (EPE30) 1.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral En cuanto al ámbito de la salud y con el objeto de tener una visión general de las mujeres con discapacidad en Navarra, en la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de 13 DE ASÍS ROIG, R.; BARRANCO AVILÉS, M. El impacto de la Convención Internacional en los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre. Cermi. Colección Convención ONU, n.º 3, pág.15. Ediciones Cinca, 2010. 30
  • 31. Mujeres con discapacidad en Navarra Dependencia de 2008, realizada por el INE (Instituto Nacional de Estadística) se pueden obtener los siguientes datos: Gráfico 1. Porcentaje de personas con discapacidad, según su grupo de discapacidad, por CC.AA., edad y sexo 50 40 30 37,34 40,42 33,27 28,88 33,11 20 22,65 19,75 13,59 37,1 10 31,71 36,17 15,69 32,84 19,86 40,15 30,91 0 Visión Audición Comunicación Aprendizaje, Movilidad Autocuidado Vida doméstica Interacciones y aplicación de relaciones conocimientos y personales desarrollo de tareas Varones Mujeres Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008. Las unidades se expresan en porcentaje. Como se observa en el gráfico, en Navarra son más las mujeres y los hombres con una discapacidad relacionada con la movilidad. En el caso de las mujeres, le siguen en número aquellas con una discapacidad de audición; finalmente, los porcentajes de discapacidad en interacciones y relaciones personales, y en comunicación son parecidos. En cuanto a los varones, los grupos representados por la discapacidad vinculada a la vida doméstica, a las interacciones y relaciones personales, y a la comunicación están compuestos por una cantidad similar de personas. 31
  • 32. UGT de Navarra Gráfico 2. Tasa de población con discapacidad, según causas que originaron las deficiencias, por CC.AA. y sexo - MUJERES 1% 1% 0% 2% 1% 0% 1% 12% 5% 1% 37% 38% 1% Perinatal Congénita Problemas en el parto Accidente Accidente de tráfico Accidente doméstico Accidente de ocio Accidente laboral Otro tipo de accidente Enfermedad Enfermedad profesional Enfermedad común Otras causas Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008. En cuanto a su origen, el gráfico muestra que la mayor parte de las discapacidades de las mujeres en Navarra son consecuencia de un accidente o una enfermedad común; entre los hombres, la situación es similar. 1.2. Consideraciones en torno a la normativa La Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas (con o sin discapacidad) en materia de salud en la Comunidad Foral Navarra reúne los derechos que poseen los/as ciudadanos/as en el ámbito sanitario: • Derechos relacionados con la asistencia sanitaria. • Derechos de los colectivos más vulnerables. • Derechos relacionados con la intimidad y la confidencialidad. • Derecho a la información. • Derecho a la participación, reclamaciones y sugerencias. • Derechos relativos a la autonomía de la voluntad. • 14 Derechos en materia de la documentación sanitaria. 14 http://www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Ciudadano/Atencion+sanitaria/Mis+derechos+y+deberes/ 32
  • 33. Mujeres con discapacidad en Navarra 1.3. Políticas transversales de género: mainstreaming de género 1.3.1. Plan integral de atención a las personas con discapacidad en Navarra 2010-2013 El Plan integral de atención a las personas con discapacidad 2010-2013 expresa: “La importancia de la detección precoz y atención temprana de una deficiencia discapacitante en una persona se entiende como crucial en el proceso de vida y en las posibilidades de integración social, que a partir de ese momento se abren para ella…”. En todo caso, el Plan aboga por desarrollar una cultura sanitaria y hábitos saludables que permitan prevenir futuras situaciones limitantes. De esta manera, entre sus líneas estratégicas se plantea: • Medida 7.1. Prevención de la discapacidad. • Medida 7.2. Mejora de la calidad en la atención sanitaria a las personas con discapacidad. 1.3.2. I Plan de igualdad de oportunidades para las mujeres y hombres de la Comunidad Foral de Navarra 2006-2010 En relación con la salud, el l Plan de igualdad de oportunidades para las mujeres y los hombres de Navarra plantea una serie de acciones acordes con los objetivos propuestos para este ámbito, de los que rescatamos aquellos que, de alguna manera, están íntimamente relacionados con la mujer con discapacidad. Igualmente, cabe aclarar que el Plan forma parte de las políticas transversales de género, con lo cual está dirigido a todas las mujeres, independientemente de que tengan o no una discapacidad. • Objetivo 4.1. Analizar y visibilizar el nivel de salud y bienestar social de las mujeres navarras, teniendo en cuenta todos los factores que la determinan: sociales, económicos, laborales, políticos y culturales. − Objetivo 4.1.3. Desarrollar la investigación de los estilos de vida de mujeres y hombres como determinantes de la salud, de las patologías físicas y psíquicas, así como de las diferentes etapas de la vida que pueden tener una repercusión en el abordaje médico diferencial para cada uno de los sexos. − Objetivo 4.1.4. Identificar y analizar los aspectos diferenciales en función del sexo que intervienen en los procesos y situaciones de pobreza y exclusión social. • Objetivo 4.3. Promocionar la salud integral y el bienestar de las mujeres a lo largo de su ciclo vital. − Objetivo 4.3.9. Identificar las necesidades de las personas cuidadoras en el entorno familiar. 33
  • 34. UGT de Navarra 1.4. Percepción de las condiciones de calidad de vida 1.4.1. Bienestar físico Al tratarse de una situación íntimamente relacionada con la salud, tanto la propia mujer como la familia tienen el primer contacto con la discapacidad, la mayoría de las veces, a través del sistema sanitario, que es el que la diagnostica y trata. “Si es un niño, yo creo que sí, que primero pasaría por el centro de salud y primero contacta con pediatría, con la pediatra, con la enfermera”. (EPE29) “Dependiendo de la discapacidad, si la persona cree que necesita del servicio sanitario, determinadas cosas concretas las pide, se presenta y las pide”. (EPE29) Como se ha señalado, el sistema sanitario intenta hacer una detección/diagnóstico precoz de la discapacidad para su posterior tratamiento. “Lo que es el tramo de infancia hoy en día ya está bastante cubierto por el tema de... bueno..., el reconocimiento de minusvalía, atención temprana, desde ahí le van siguiendo (…); pues les hacen sus apoyos, les van encaminando a servicios, les derivan a instituciones”. (EPE25) “La niña en realidad iba a nacer con los piecitos malos y no sabían ellos qué es lo que va a pasar después (…). Lo vamos a tener y ya está (…). Le operaron y estuvo casi tres meses ingresada, y luego me dieron el alta y me mandaron a rehabilitación (…). La traumatóloga nos dijo, pues, que nos hagamos a la idea de que en realidad la niña andar, no iba a andar”. (EPF1, discapacidad física - rural). Por otro lado, los padres y madres reconocen mucha incertidumbre y miedos a la hora de recibir la noticia y cierto desamparo inicial. “Pero ves que nadie te ha guiado, y ahora tienes que hacer esto, desde aquí, no sabían porque no saben qué tienes que hacer o qué papel, no, en ese sentido un poco perdidos…”. (EPF1, discapacidad física - urbana) “Pues muy mal (…); me lo dijeron (…) cuando ya iba a empezar las pruebas de lo que son los últimos análisis para hacer las ecografías, las contracciones y todo eso (…); no me apoyaron en absoluto”. (EPF19, discapacidad física - rural) Generalmente, después del impacto inicial de la noticia sobre la discapacidad, tanto madres como padres comienzan a buscar información y alternativas de solución. “Los padres buscaban atención privada, pues porque, además, al final, cuando te ven, en este caso que tienes una discapacidad visual, pues ya está, no tienes solución y no hay… Es lógico, cuando los padres no están, a lo mejor, debidamente asesorados, pues siguen (…) e insisten, pero es normal”. (EP2, discapacidad sensorial - urbana) “Nos mandaron a Barcelona, porque no tenían experiencia. (…) Nos recomendó, iros a Barcelona a ver y fuimos; le hicieron varias pruebas y tal, y al final, entre los de Pamplona y los de allá”. (EPF2, discapacidad física - urbana) “Por curiosidad, me metí en Internet a buscar, y ahí encontré en Valencia y aquí en Pamplona un médico, decía, un traumatólogo, el doctor (…) que, pues ha hecho operaciones de… que llevan niños con el síndrome de reducción caudal (…); yo me metí, lo llamé por teléfono y pedí cita”. (EPF1, discapacidad física - rural) 34
  • 35. Mujeres con discapacidad en Navarra “Mi madre dio cien mil vueltas por todos los lados, por toda España, por Francia, Portugal, curanderos, de todo, y nadie le sabía decir lo que yo tenía. (…) ya han pasado 24 años, ahora es una enfermedad normal, conocida, antes no”. (EP22, discapacidad física - urbana) En este sentido, las asociaciones actúan como fuente de información directa y, además, apoyan a la familia en la aceptación e integración de la realidad de la discapacidad en su seno. “Las asociaciones nacen, primero, para darse apoyo mutuo entre las familias (…); el no ver que estás en el mundo solito, contra el mundo, y siempre un apoyo es importante”. (EPF3, discapacidad física - urbana) “No te preparan para nada (…). El hospital se pone en contacto con esa asociación, y a mí me vinieron y es donde me han ofrecido todo. Es que, claro, cualquier problema que yo he tenido siempre han estado ahí”. (EPF19, discapacidad física - rural) Con todo, tanto padres como madres del ámbito rural y urbano sienten que sus hijas han recibido la mejor atención. Este discurso se repite en todos los tipos de discapacidad. “Es muy duro, el estar fuera de casa ya es duro y yo el dar a luz fuera de… Yo no se lo deseo a nadie, la situación, es duro, pero en ese sentido te ves muy perdido (…) y la niña estaba cubierta y estamos encantados de la vida de la atención que se le dio (…), estupenda”. (EPF1, discapacidad física - urbana) “Desde que nació la nena, incluso estando yo ingresada, ya… salí ya con unas visitas ya determinadas de lo que tenía que revisarles de recién nacida. Y luego ha sido muy puntualmente revisada en todo, y todo muy bien; la verdad que yo, en cuestión médica, estoy muy contenta. Hasta revisada en el sistema endocrino que lleva la medicación, la vista, le miraron el oído, medida, le han medido todo, los pies, todo, todo, corazón, es que… Y luego los puntos donde han tenido que darle el alta, se lo han ido…, conforme ha pasado el tiempo le han dado el alta. Ahora está controlada (…). Yo no he tenido ninguna carencia de nada, y todo atendidos de la Seguridad Social aquí en Navarra y yo estoy contenta”. (EPF47, discapacidad física - rural) “Había un plan de salud para personas con síndrome de Down, y yo creo que entonces se empezaba a conocer bastante. En ese aspecto, yo creo que ha estado bien, ha estado muy vigilada, ha tenido un montón de especialidades; yo creo que ha estado bien, que le han revisado todo bien (…) cuando nació (…), en ese momento estaba empezando a tener, digamos muchos apoyos”. (EPF17, pluridiscapacidad - urbana) “Por otra parte, el Servicio Navarro de Salud, pues también muy bien porque, bueno, nos han pagado las dos operaciones, los dos implantes y ahora incluso llevaba uno que era una petaca, que era el más antiguo que tenía, y se lo han cambiado este año por el otro”. (EPF8, discapacidad sensorial auditiva - rural) “Este programa en el sistema navarro de salud nos atendió enseguida (…), hizo su trabajo enseguida; de hecho, fue operada a los dos días de haberla visto”. (EPF17, discapacidad sensorial auditiva - rural) En este contexto, cabe destacar que la sanidad aborda la discapacidad desde distintas disciplinas y especialidades, lo que implica un esfuerzo en la organización de los tiempos personales y familiares, que se convierte en una complicación, especialmente en el ámbito rural. “El primer año fue agobiante, porque hay establecidos unos protocolos, está tan estudiado y tan elaborado, pues los calendarios; el primer año fue horrible porque cuando no teníamos revisión de vista, teníamos revisión de corazón y si no, de no sé qué”. (EPF43, discapacidad intelectual - urbana) “Siempre nos han tratado bien, en la salud (…), desde siempre hay muchas cosas que nos han mandado a Pamplona. (…) la médica de rehabilitación la hemos tenido en Tudela y en Pamplona, a la vez, porque quieren estar ellas las dos compaginadas, quieren verla también… Hay veces que tenemos que hacer la misma visita en el mes, pues dos veces”. (EPF16, pluridiscapacidad - rural) 35
  • 36. UGT de Navarra En todo caso, se precisa la coordinación y organización de los agentes sanitarios de las consultas, a fin de optimizar tiempos y recursos personales, familiares e institucionales. “Es que hay demasiadas disciplinas que tocar y cuando el enfermo va al médico, va a varios especialistas, pierde días y días y días (…). Que haya la figura de un coordinador que pueda (…), cuando llega un enfermo, por lo menos, coordinar para que ese día, por ejemplo, vea a los cuatro médicos de golpe y se olvide el enfermo, y no tenga que estar yendo (...), es decir, un poquito que haya una coordinación entre las diferentes disciplinas que intervienen, incluso entre ellos hablando sobre el mismo paciente. no sólo para operaciones, sino también para visitas médicas rutinarias…”. (EPF3, discapacidad física - urbana) “Normalmente son niños con muchos problemas y están saturados de consultas y de médicos, que además se procura a veces (…), por ejemplo, en consulta de especialidades, a veces, juntarles dos o tres consultas en un día, pero otras veces es un día y mañana tienen otra cosa y pasado, otra cosa”. (EPE30) Finalmente, cabe aclarar que, al igual que los padres y madres de niñas con discapacidad en Navarra, las mujeres con discapacidad sobrevenida o de nacimiento (del ámbito urbano o rural) se sienten, en general, atendidas y cubiertas por el sistema sanitario y los distintos especialistas. “La verdad es que no me ha faltado nunca nada; he tenido que ir al médico, para lo que quieras, el rato que quieras, o sea, todo; cuando han tenido que venir a casa a curarme, han venido a casa sin ningún problema (…). En Pamplona, pues bien, dentro de lo normal, bien, lo que he necesitado, las operaciones, los tratamientos, la rehabilitación. Las ambulancias que han venido a casa a buscarme, sin ningún problema”. (EP48, pluridiscapacidad - rural) “La diabetes, muy bien, cualquier cosa así nueva que había me informaban, de la bomba de insulina, que la llevé un tiempo, cualquier cosica así me hacen enterarme (…). De medicina, muy bien…”. (EP22, discapacidad física - urbana) “Pero siempre llevando todo un seguimiento de que no pase más tiempo (…); estoy muy contenta…”. (EPF47, discapacidad física - rural) “Sí, lo único que fui cuando hicieron, para poder entrar en Tasubinsa, te obligan a ir al centro y, claro, luego ya no he vuelto (…); cuando necesito (…), pero no he necesitado…”. (EP45, discapacidad intelectual - rural) En este punto resulta necesario realizar algunas consideraciones. En primer lugar, el diagnóstico de la discapacidad ha sido tardío en algunos casos, lo que ha demorado su tratamiento. “… me había mandado al traumatólogo y sólo me hacían placas y ahí no se ve lo que yo tengo, porque parece mentira porque, claro, lo que yo tengo son todos los huesos unidos…”. (EP21, discapacidad física - urbana) 15 En segundo lugar, existen algunas enfermedades que crean condiciones discapacitantes para las que las mujeres con discapacidad perciben que no reciben la atención adecuada ni en su diagnóstico ni en el tratamiento. “La celiaquía te desencadena, sobre todo, tema de huesos impresionante, osteoporosis; yo padezco de fibromialgia también, que se me ha desarrollado con la celiaquía y, bueno, dolores musculares, estado de ánimo no muy boyante, o sea (…), bastantes cosas que te arrastran, vamos, que te arrastran… Tampoco se toma como una enfermedad, porque tampoco nos lo tienen declarado como una enfermedad”. (EP38, discapacidad física - urbana) “Pero yo creo que las personas con este síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, o sea, el esfuerzo es mayor, quiero decir, hay días que no te puedes levantar de la cama porque te duele todo el cuerpo y el cansancio es tan grande que no te puedes mover (…); pues en esto 15 DISCAPNET: http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Condiciones%20Discapacitantes/Paginas/default.aspx 36
  • 37. Mujeres con discapacidad en Navarra es donde yo, por mi parte, veo que no se nos presta una atención (…); desde endocrino han ido derivándome a los diferentes especialistas, reumatólogo, rehabilitación, un poco también mi médica de cabecera, la médica de familia y hasta medicina interna que fue donde se me hizo el diagnóstico hace 5 meses, pero yo llevaré, pues no sé, tampoco sé precisar el momento exacto en que empecé con todos estos síntomas, pero pueden ser 20 años fácil (…). Hasta hace 5 meses que me dieron el diagnóstico éste”. (EP39, discapacidad física - urbana) En tercer lugar, las listas de espera y las consecuentes demoras hacen que, en no pocos casos, las mujeres con discapacidad busquen alternativas para compensar la carencia del servicio. “Sí, para hacer rehabilitación pides la… te dan dentro de dos meses y te dan un mes y medio, máximo dos, y ya está, y yo digo, ¿entiendes? Si tú quieres más fisio o vienes aquí o te lo pagas (…), pero tú te tienes que buscar la vida por otro lado. (…) unas listas de espera horribles y no puedes estar esperando…”. (EP20, discapacidad física - urbana) Por último, las mujeres con discapacidad auditiva reconocen una limitación en los profesionales de la salud a la hora de atenderles en la consulta, originada fundamentalmente en la comunicación. “No se tiene una atención especial (…); yo me he sentido un poco discriminada; al ser sorda no saben cómo actuar, sobre todo, el médico de cabecera, yo creo que no tienen mucha sensibilidad hacia las personas sordas”. (EP4, discapacidad sensorial auditiva - urbana) En cuanto a la percepción de la discapacidad, la mujer parece tener mayor predisposición a aceptarla y, en consecuencia, a enfrentar los tratamientos para mejorar sus condiciones de vida. “La mujer también acepta más fácilmente el acudir a los centros de salud mental; creo que la mujer, en ese sentido, es menos resistente a aceptar las dificultades que puede tener y a ponerse en tratamiento”. (EPE24) “Creo que la mujer tiene más facilidad para hablar de sus inseguridades y de sus miedos, si tiene una atmósfera que lo facilite”. (EPE29) “La mujer, yo creo, que le importa menos pedir ayuda; creo que hay menos orgullo personal (…); los hombres, pues les cuesta mucho pedir ayuda, les cuesta mucho esfuerzo mostrar sufrimiento y en la mujer, pues si tiene que manifestar debilidad en un cierto momento lo manifiesta”. (EP37, discapacidad física - urbana) 1.4.2. Bienestar material Las condiciones económicas y financieras tanto de las familias como de las propias mujeres con discapacidad pueden favorecer o dificultar el acceso a servicios, otras alternativas o apoyos que les permitan mejorar su calidad de vida en relación con la salud. “… yo creo que la capacidad económica de la familia de origen es importante (…), fundamentalmente a nivel de sistemas de rehabilitaciones, que es más costoso (…). Si tu hijo o tu hija tiene una limitación determinada, sea física, psíquica o una enfermedad, mental, pues casi todos los recursos más especializados, están centralizados en Pamplona, en Tudela, o en Estella, con lo cual, bueno, pues ahí, requiere más esfuerzo por parte de las familias…”. (EPE32) “… nosotros siempre hemos ido de Seguridad Social y de pago, por lo menos al principio, ahora ya no, pero al principio, sí. Claro, siempre quieres dos opiniones…”. (EPF16, pluridiscapacidad - rural) En algunos casos, las familias se han visto obligadas a cambiar de domicilio en la misma Comunidad Foral (desde el ámbito rural al urbano) o de Comunidad Autónoma, si en la que residían no ofrecía los servicios y recursos necesarios para atender las necesidades de tratamiento y rehabilitación. 37
  • 38. UGT de Navarra “… y lo dejamos todo, porque teníamos un piso y teníamos dos trabajos cada uno y nos vinimos. (…) Andábamos por ahí alquilando habitación en Pamplona, hasta las operaciones, y casi a los dos meses o tres meses, estuvimos así (…). Porque nos convenía ya radicarnos en Navarra…”. (EPF1, discapacidad física - rural) “Yo parí en (…) porque trabajo en (…) y el diagnóstico se hizo en (…), pero allí la respuesta es que mal, tarde y mal. Una vez que fuimos diagnosticados, fuimos referidos a Navarra, porque ya en uno de los oídos se veía claro que era necesario el implante y, bueno, y que el implante se tenía que hacer en Navarra porque éramos navarros”. (EPF7, discapacidad sensorial auditiva - rural) Por otro lado, existen tratamientos que desde Navarra se derivan a otras Comunidades Autónomas. En este sentido, las familias pueden solicitar y, de hecho, reciben ayudas económicas que intentan ser un apoyo, pero que no cubren los costes que suponen los continuos traslados y estancias. “Nos pagan muy poco, o sea, la estancia, gracias a que teníamos familia, pero gastar se gasta mucho más”. (EPF2, discapacidad física - urbana) Por último, la situación laboral precaria y las diversas consecuencias que conlleva a nivel económico y financiero hacen que en muchas ocasiones los tratamientos se posterguen o alarguen por la dificultad de acudir a citas, consultas con especialistas o revisiones. Esta problemática se agudiza en el ámbito rural, donde los traslados son más frecuentes por la centralización de los servicios. “Ella tiene rehabilitación en Tudela y en Pamplona (…); yo, en el autobús no me importa, pues cuando hay dinero, cojo y me voy, pero hay veces que he tenido fallar muchísimo a las citas porque no… Cuando a él le llaman a trabajar, ¿qué tenemos que hacer? Aprovechar y que él trabaje”. (EPF1, discapacidad física - rural) 1.4.3. Autodeterminación La autodeterminación es un concepto complejo que contempla variables tales como la autonomía, la autosuficiencia y el autocuidado, entre otros. El desarrollo de la autonomía y la capacidad de llevar una vida independiente es muy importante a la hora de enfrentar la discapacidad y los distintos tratamientos que pueda conllevar. Fundamentalmente porque la capacidad de autocuidado de la propia mujer le va a permitir optimizar los recursos que recibe del servicio sanitario. “… pues tienes que estar tú más pendiente, me toca analítica de sangre, me toca hacer revisión de corazón (…); yo por eso no me enfado, porque es normal, porque tienen mucha gente, entonces, bueno, pues te dan lo que hay en el momento, te dicen lo que tienes que tomar, la medicina que ha salido y de ahí no salen. Entonces bueno, luego tú, si quieres, pues algún suplemento de vitaminas, etc., etc., pues te tienes que buscar un poco la vida (…). Estoy ahora con otros tratamientos naturistas (…), yo sé que no me voy a curar, porque es lo que hay y lo que hay, pero eso sí, que tengo esperanzas…”. (EP20, discapacidad física - urbana) Además, podrá responsabilizarse de su propia salud colaborando con los distintos agentes sanitarios y el sistema general. De esta manera, no solo ejerce sus derechos sino también cumple con sus deberes 16 como cualquier otra ciudadana. 16 http://www.navarra.es/home_es/Temas/Portal+de+la+Salud/Ciudadano/Atencion+sanitaria/Mis+derechos+y+deberes/ 38
  • 39. Mujeres con discapacidad en Navarra En este punto cabe aclarar que la capacidad de autonomía y vida independiente, como todo hábito, requiere un entrenamiento y aprendizaje continuo que va a depender del tipo de discapacidad, de la edad, de los apoyos que requiera la mujer/niña con discapacidad y de las posibilidades que tengan las familias de favorecer su desarrollo en lo cotidiano. “Discapacidad intelectual importante (…); la paciente no va ya a entender bien el cumplimiento terapéutico, entonces tiene que venir acompañada…”. (EPE29) “Depende mucho del perfil de los padres también, de que sean más o menos jóvenes, de que permitan que esa persona tenga autonomía, de que tengan el concepto de que lo que hay que hacer es que esa persona sea autónoma cuando sea adulta”. (EPE29) “… en plena adolescencia decirles que no puedes beber, que no puedes fumar, que no puedes comer dulces, se rebelan…”. (EP22, discapacidad física - urbana) 1.4.4. Inclusión social En todo caso, tanto el sistema sanitario como sus profesionales van avanzando con el tiempo en el modo de entender la discapacidad, con lo cual desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la rehabilitación se intenta que la persona pueda tener unas condiciones de calidad de vida que le permitan sentirse parte importante de la comunidad. “Yo creo que la población con discapacidad y el concepto que se tiene de ella o cómo se ha ido posicionando dentro de las estructuras sociales ha cambiado mucho, porque antes la discapacidad se veía como una merma. (…) yo creo que ha habido un cambio cultural de concepto de la persona, que es, vale, potenciar lo que puede hacer. O sea, hay algo que no puede hacer, pero seguramente tiene muchas cosas que puede hacer…”. (EPE32) 1.4.5. Relaciones interpersonales El cambio antes mencionado, sin duda, lo comenzaron las propias personas con discapacidad, sus familias y las distintas asociaciones que fueron cambiando la visión de la discapacidad desde su propia vivencia y teniendo en cuenta sus necesidades. Este cambio se inició desde el momento en que se pasó del ostracismo anterior a unirse y relacionarse entre sí para ejercer sus deberes y derechos como actores sociales protagonistas y reivindicativos. “La sanidad ha ido evolucionando porque creo que ha ido mejorando (…), centrándose en el diagnóstico y tratamiento, en nuevos tratamientos; en la medida que se reconocen entre la discapacidad, se identifica antes, se puede tratar antes; es la medicina, yo creo que ha evolucionado, pero no se ha movido (…). Lo que se ha movido es la otra parte. Un poco cómo ha visto la sociedad, empezando por la familia, empezando por los que le rodean directamente, a esa persona, las posibilidades que ha tenido, sobre todo de educación, de relación, cambiar el chip (…). La medicina en su misma línea, evolucionando también, los materiales que pone, en el plan de cooperar desde el principio, bueno, ese tipo de cosas que mejoran, que facilitan, que ayudan a la integración social, los temas económicos facilitan (…) la sanidad, pues una sanidad pública, que cubre todo, pero hasta eso facilita…”. (EPE32) “… lo, pues a lo mejor ahora lo que sí que se intenta es derivar hacia las asociaciones que te puedan apoyar a otros niveles, no tiene nada que ver, se te hace una atención temprana…”. (EP2, discapacidad sensorial visual - urbana) Estos procesos, en general, comienzan siendo liderados por madres y padres empoderadas/os que buscan continuamente mejorar las condiciones de vida de sus hijas. 39
  • 40. UGT de Navarra “A partir de ese momento, nosotros ya iniciamos un proceso de ¿por qué nos pasó? O sea, ¿qué hijo tenemos?, ¿qué nos pasa?, ¿qué posibilidades tenemos? Y nos empezamos a mover”. (EPF49, discapacidad mental - urbana) En este sentido, resulta de vital importancia la aceptación saludable de la discapacidad, ya que les permite tomar decisiones en consecuencia y favorecer los procesos de integración e inclusión de sus hijas. De lo contrario, puede dificultar los procesos y dejar paso a sentimientos de culpa, frustración y desamparo. “Mi padre murió sin aceptar que yo era diabética y mi madre a día de hoy se echa la culpa ella de que soy diabética (…). Ellos no querían esto para mí”. (EP22, discapacidad física - urbana) “… que sean padres un poco más mayores, que siempre han vivido eso casi como una desgracia caída del cielo, que hay que asumir como una cruz”. (EPE29) 1.4.6. Bienestar emocional Ampliar el horizonte en lo que respecta a la salud, pasando de una concepción centrada en el síntoma, la enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento a la idea de salud relacionada con otras variables vinculadas con el bienestar emocional, es uno de los elementos que permitirán abordar las condiciones de la mujer con discapacidad de una manera más integral. “El concepto de salud (…) ha cambiado, los conceptos de salud y enfermedad. Entonces, estamos sanos o enfermamos no solamente en función de cómo sentimos nuestro cuerpo, sino de cómo vivimos con nuestro entorno”. (EPE29) “… si ese niño entra en contacto con los servicios sanitarios, ese profesional tiene una parte de su trabajo, que es de prevención y de promoción de la salud sobre la vida sana en ese niño; (…) por parte de otros departamentos, de que Salud participe, se implique activamente en lo que es, pues la salud en el sentido más amplio, como un estado de bienestar físico, psíquico y social…”. (EPE32) En primer lugar, porque el primer contacto (noticia) con la discapacidad es un momento muy duro, con connotaciones, en general, negativas que, de alguna manera, pueden condicionar los procesos posteriores. “Lo recuerdo como un momento muy malo, sobre todo, porque yo entiendo que no es fácil dar una mala noticia a los padres, cuando hay una espantada general y nadie te dice nada, y solamente es mi marido el que me dice (…). Entonces, yo me acuerdo que, cuando subas a planta ya hablaremos, ya te dirán, cuando subas a planta, el pediatra ya pasará por allá, y cuando me trajeron la pastilla, un tranquilizante, fue lo peor…”. (EPF43, discapacidad intelectual - urbana) “La fibromialgia muchos dicen que es como… que es psicológico”. (EP21, discapacidad física - urbana) En segundo lugar, después del duelo inicial, los apoyos que reciban desde salud tanto las mujeres como sus familias permitirán generar un ambiente propicio que mejore las condiciones no solo físicas sino también psicológicas de las personas con discapacidad. “Es que no me puedo quejar de estos médicos, es que no encuentro ni palabras, no sé ni cómo agradecerles porque, en realidad (…), porque, en realidad, una paciencia y en todo él ha estado pendiente. (…) los médicos, que han sido magníficos, excelentes, y lo mejor que ha habido para mí”. (EPF1, discapacidad física - rural) 40
  • 41. Mujeres con discapacidad en Navarra “Todos los pediatras que vienen aquí, lo que son especialistas de Pamplona muy bien, tanto la neuróloga, como traumatólogos, cirujanos, todo. (…) más de uno se ha ofrecido a verme o si tengo algún problema llamarles y decir, oye, me pasa esto, ¿me puedes ayudar? Incluso hay un cirujano que pertenece a la asociación nuestra y nos ayuda mucho, ese es muy bueno”. (EPF19, discapacidad física - rural) “El trato aquí ha sido perfecto”. (EPF3, discapacidad física - urbana) 41
  • 42. UGT de Navarra 1.5. Principales conclusiones 42
  • 43. Mujeres con discapacidad en Navarra 2. Educación “Se ha de entender la educación inclusiva de las niñas y mujeres con discapacidad desde los paradigmas de la calidad educativa, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal a lo largo de todo el ciclo vital, asegurando la educación permanente de las mujeres con discapacidad como fórmula de promover su autonomía personal, el libre desarrollo de su personalidad, ejerciendo siempre el derecho a tomar sus propias decisiones y eligiendo su modo de vida, y su inclusión social” (Segundo Manifiesto de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión Europea. Una herramienta para activistas y responsables políticos, 2011). Sin duda, las mujeres con discapacidad en Navarra son un colectivo que posee ciertas características y necesidades que habrá que atender a la hora de diseñar itinerarios educativos que las incluyan. En este sentido, el segundo Manifiesto de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión Europea expresa: “Es imprescindible fomentar la inclusión educativa de las niñas y adolescentes con discapacidad, para paliar la clara situación de mayor desventaja de este grupo social en el ámbito educativo, lo que dificulta la posterior inserción laboral y comunitaria de las mujeres con discapacidad”. 2.1. Situación general: algunos datos de la Comunidad Foral En relación con la educación, resultan interesantes los datos de la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia de 2008, realizada por el INE (Instituto Nacional de Estadística) y relativa al nivel de estudios alcanzado por las personas con discapacidad en Navarra. Gráfico 1. Población con discapacidad, según su nivel de estudios, por edad y sexo Estudios universitarios o equivalentes Enseñanzas profesionales de grado superior o… Enseñanzas profesionales de grado medio o … Estudios de bachillerato Educación secundaria de 1ª etapa Estudios primarios o equivalentes Estudios primarios incompletos No sabe leer o escribir No procede, es menor de 10 años 0 0,2 0,4 0,6 0,8 1 1,2 1,4 1,6 Varones Mujeres Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008. Las unidades se expresan en miles de personas de 6 y más años. En este caso, se han tomado las edades comprendidas entre 6 y 44 años por aproximarse al tramo de edad que se analiza en este estudio. El gráfico muestra que un porcentaje elevado de personas con 43
  • 44. UGT de Navarra discapacidad posee estudios primarios o equivalentes completos y que el mayor número está representado por los hombres. La tendencia se mantiene en la Educación Secundaria de primera etapa, aunque es menor la cantidad de personas con discapacidad que acceden a estos estudios. Asimismo, disminuye considerablemente el acceso en el Bachiller, aunque no existen diferencias en cuanto al número de mujeres y hombres. Se produce una variación en las enseñanzas de Grado Medio o equivalentes, donde, a pesar de que son pocas las personas con discapacidad en Navarra que han llegado a este nivel, las mujeres doblan en número a los hombres. En los estudios profesionales de Grado Superior la tendencia se mantiene, tanto por la cantidad decreciente como por el acceso femenino a estos estudios en relación con el masculino. Finalmente, en estudios universitarios o equivalentes, es mayor el porcentaje de hombres y es, en número de personas, la opción que sigue a las enseñanzas de Grado Medio o equivalentes. Gráfico 2. Población con discapacidad, según su nivel de estudios terminados, por CC.AA., grupo de discapacidad y sexo - VARONES Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008. Las unidades se expresan en miles de personas de 6 y más años. En cuanto al nivel de estudio alcanzado por tipo de discapacidad en los hombres, se observa mayor concentración en los estudios primarios incompletos y en estudios primarios y equivalentes, y un descenso paulatino a medida que se avanza en los estudios superiores, en todos los tipos de discapacidad. 44
  • 45. Mujeres con discapacidad en Navarra Gráfico 3. Población con discapacidad, según su nivel de estudios terminados, por CC.AA., grupo de discapacidad y sexo - MUJERES Fuente: Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, INE (Instituto Nacional de Estadística), 2008. Las unidades se expresan en miles de personas de 6 y más años. Por su parte, las mujeres muestran la misma tendencia que los hombres: mayor concentración en estudios primarios incompletos y estudios primarios y equivalentes. Cabe destacar el llamativo descenso en participación de todos los tipos de discapacidades a medida que se avanza en los niveles formativos. Por otro lado, el tipo de discapacidad que muestra mayor representación en casi todos los niveles formativos es el vinculado con la movilidad y, a continuación, los relacionados con los autocuidados y la audición. 2.2. Consideraciones en torno a la normativa La Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación recoge la siguiente definición en el artículo 73: “Se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta”. Y agrega en el artículo 74: “La escolarización del alumnado que presenta necesidades educativas especiales se regirá por los principios de normalización e inclusión y asegurará su no discriminación y la igualdad efectiva en el acceso y la permanencia en el sistema educativo, pudiendo introducirse medidas de flexibilización de las distintas etapas educativas, cuando se considere necesario. La escolarización de este alumnado en unidades o centros de educación especial, que podrá extenderse hasta los veintiún años, sólo se llevará a cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios”. Entre la normativa relativa al alumnado con necesidades educativas especiales de la Comunidad Foral de Navarra y a efectos del presente estudio, se citará la Orden Foral 93/2008, de 13 de junio, del Consejero 45