Patologia NPI e qualità di vita - Maurizio Pincherle, Barbara Pirri - U.O. NPI Ospedale di Macerata

1. PATOLOGIA NPI E QUALITÀ
DI VITA
Maurizio Pincherle, Barbara Pirri
U.O. NPI Ospedale di Macerata

2. Concetto di Qualità della vita
(Libro bianco sull’epilessia in Europa)
Il concetto di QoL in medicina esprime una
misura globale del benessere psico-fisico e delle
capacità funzionali così come soggettivamente
percepiti dai pazienti (Guyatt, 1993)

3. Evoluzione storica
 Le ricerche cliniche sulla QoL si sono rapidamente
sviluppate a partire dagli anni ‘80 sotto la spinta di
profonde modificazioni nello stato di salute della
popolazione, in particolare nei Paesi ad alto sviluppo
 Si è venuto via via a determinare uno spostamento
dell’attenzione da indicatori di salute di tipo oggettivo
(morbilità e mortalità) ad indicatori di tipo funzionale, nei
quali le misure soggettive rappresentano i parametri di
valutazione dell’intervento medico (Katz, 1987).

4. Evoluzione storica
 Il trattamento di patologie gravi come quelle
oncologiche, ha reso evidente la necessità di
ponderare i vantaggi acquisiti in termini di
sopravvivenza con l’impatto spesso devastante
delle terapie sulle condizioni globali di salute dei
pazienti, che si riflettono anche in un impoverimento
della vita relazionale e lavorativa (Osoba, 1994).

5. Qualità della vita
(Libro bianco sull’epilessia in Europa)
Il concetto di QoL è stato identificato
come un costrutto multidimensionale
che comprende tre aree fondamentali:

6. Qualità della vita – aree di interesse
 un’area relativa alla funzionalità fisica, che riguarda
l’integrità di organi ed apparati, nonché la loro
adeguatezza nello svolgimento di funzioni
 un’area psicologica, riferita al benessere emozionale
e cognitivo
 un’area sociale, che esprime la capacità di stabilire
e mantenere soddisfacenti relazioni
interpersonali e di adempiere correttamente alle
mansioni lavorative o scolastiche

7. QoL nel soggetto in età evolutiva con
patologia neuro-psichica
 La percezione degli elementi fondamentali per la
qualità della vita varia notevolmente in età evolutiva
 I bisogni di un individuo cambiano radicalmente
ed evolvono con l’età (una QoL soggettivamente
percepita come “buona” nel periodo di latenza
può diventare “pessima” nell’adolescenza)

8. Aspetti psicologici
 Necessità di focalizzare maggiormente
l’attenzione sugli aspetti affettivo-
relazionali, nell’ottica del
raggiungimento della migliore possibile
qualità di vita futura, ottenuta la
guarigione della patologia.

9. Importanza degli aspetti sociali
Questo aspetto è molto importante e solo
di recente se ne è compresa la rilevanza
dato che le limitazioni sociali a volte
imposte dalla malattia interferiscono in
maniera molto significativa con la qualità
di vita.

10. QoL e ambiente di vita
L'ambiente familiare può favorire la comparsa di
reazioni difensive per due opposti atteggiamenti
parentali:
- iperprotezione (che comporta reazioni di rifiuto
improntate all’ostentazione di un’eccessiva
indipendenza ed autonomia)
- eccesso di richieste (che comporta la strutturazione
di una bassa autostima).

11. QoL nel bambino
Fattori importanti per una buona QoL
 Rapporto di fiducia con il medico curante/specialista
(intervento globale di aiuto alla comprensione,
indicazione delle opportunità integrative e di
affiancamento nei momenti di disagio o difficoltà)
 Diagnosi, coinvolgimento della famiglia
 Valutazione attenta delle ricadute di una eventuale
comunicazione della diagnosi a terze persone (reale
necessità? obblighi di legge?)

12. QoL nel bambino
Fattori importanti per una buona QoL
 Il vissuto della persona dovrebbe pesare
maggiormente nella valutazione della malattia e
dell’efficacia degli interventi sanitari tesi a
migliorare lo stato di salute.
 La valutazione di un farmaco (quando necessario)
dovrà tenere conto non solo della sua efficacia e
tollerabilità, ma anche della qualità di vita che quel
farmaco può dare alla persona che lo assume.
 Scelta di altri approcci terapeutici (chirurgico)

13. Qualità di vita in oncologia
pediatrica
 L’aumento del numero dei bambini off-therapy
che si è avuto negli ultimi anni, con il progredire
delle conoscenze sulle terapie delle patologie
neoplastiche in età evolutiva, sta rendendo
sempre più evidente quanto sia necessario
prestare particolare attenzione alla componente
psiche del bambino (ed in particolare agli aspetti
emotivo-affettivi) ed alle dinamiche relazionali
intrafamiliari.

14. Qualità di vita in oncologia
pediatrica
Infatti ci si sta sempre più
convincendo che il recupero della
salute per i bambini affetti da
neoplasia debba necessariamente
essere inteso anche in termini di
benessere psicologico e sociale.

15. Conseguenze della diagnosi
 La diagnosi di una neoplasia
comporta un cambiamento radicale
nella routine di vita del nucleo
familiare, che viene a trovarsi, del
tutto impreparato
 Il disorientamento del bambino viene
accentuato ancor più dal venire meno
dei sicuri punti di riferimento
genitoriali

16. Interventi “allargati”
 fornire un sostegno psicologico al nucleo familiare,
aiutando i genitori ed i fratelli ad affrontare nel modo
migliore questa nuova esperienza, al fine di poter loro
consentire di dare il massimo aiuto al loro caro malato
 Approntare tutte le strategie e gli accorgimenti per
rendere meno pesante e traumatizzante possibile
“l’esperienza malattia” al bambino
 Pianificare il ritorno alla “vita normale” in vista del
rientro a domicilio ed in prospettiva della guarigione
clinica

17. Meccanismi di difesa familiare
 Si può avere un’alterazione della struttura
familiare con:
 Inversione dei ruoli generazionali (adultismo,
infantilismo)
 Compromissione dei confini individuali
(fusione, cristallizzazione)

18. QoL e ambiente di vita
 Dagli studi in letteratura sembra che nel bambino
con patologia NP tendano a prevalere i vissuti
negativi inerenti la malattia, che viene nascosta ai
coetanei per un senso di vergogna legato alla
condizione di diversità e paura del rifiuto
(meccanismo di difesa: negazione della patologia)
(Brown, 1994).
 L’ insicurezza e la bassa autostima portano ad una
limitata capacità sociale e ad un disturbo relazionale
caratterizzato dalla chiusura e dall’alternanza di
comportamenti di tipo passivo ed aggressivo.

19. Epilessia e Qualità della vita
La patologia epilettica post lesionale nel
bambino operato per neoplasia
cerebrale inficia pesantemente la
qualità della vita, per diversi motivi:

20. Epilessia e Qualità della vita
 Imprevedibilità delle crisi
 effetti collaterali della terapia farmacologica
 discriminazione socio-relazionale
 difficoltà scolastiche (effetto delle crisi e dei farmaci
assunti)
 attività sportive

21. Epilessia e Qualità della vita
Da ciò scaturiscono
- ansia,
- depressione

22. Il controllo delle crisi
 I progressi ottenuti nel trattamento dell’epilessia
non migliorano automaticamente la QoL poiché
spesso perdurano le conseguenze psicologiche,
sociali, e occupazionali.
 Queste sono dovute principalmente alla paura del
manifestarsi delle crisi
 Questa condizione è più evidente nelle persone
con crisi farmacoresistenti, ma caratterizza anche le
persone libere da crisi.

23. Epilessia e Qualità della vita
 Un criterio di valutazione della qualità della
vita del paziente affetto da epilessia, oltre al
tipo ed alla frequenza delle crisi, è
rappresentato dall’impatto oggettivo e soggettivo
dell’epilessia nella vita quotidiana

24. QoL del bambino con Epilessia a
scuola
Buone pratiche da adottare a scuola
 L’alunno con epilessia deve partecipare a tutte le attività
scolastiche e ricreative senza che sia leso il suo diritto
all’istruzione.
 Al bambino con epilessia serve soprattutto da parte della
scuola un buon clima di accettazione e conoscenza dei fenomeni
che manifesta occasionalmente.
 Solo nei casi in cui si associno difficoltà cognitive, relazionali o altri
handicap, ci si potrà avvalere di sostegni educativi o
assistenziali (L. 104/92) evitando di sovrastimare il problema.

25. QoL e Scuola
 Esiste ancora il pregiudizio che l’epilessia sia
causa frequente di un deficit della capacità
concentrazione e/o intellettivo che in realtà si osserva solo
quando esiste un rilevante danno cerebrale o una grave e
persistente disfunzione encefalica con alterazioni
elettroencefalografiche diffuse (Saccomani, 1991).
 Anche il ruolo negativo della terapia farmacologica sulla
capacità di attenzione e concentrazione è stato
ultimamente molto ridimensionato

26. QoL e ambiente di vita
In uno studio condotto dalla NPI dell'Istituto
Gaslini su bambini e adolescenti con epilessia a
modesta espressione elettro-clinica con crisi
generalizzate occasionali e dosaggi farmacologici
nel range terapeutico, versus un gruppo di
controllo senza epilessia, è stata piuttosto
dimostrata una maggiore incidenza di depressione che
potrebbe avere un ruolo nella genesi dei disturbi
di attenzione e concentrazione e della diminuzione
degli interessi.

27. Il problema della compliance
 La non compliance o l'interruzione volontaria del
trattamento è un fenomeno piuttosto frequente negli
adolescenti e può essere riconducibile ad un tentativo di
liberarsi, dello stigma dell'epilessia (Conrad, 1985)
 Infatti assumere i farmaci antiepilettici è un modo per
riconoscersi come diversi, ed è un comportamento che
continuamente ricorda alla persona la sua condizione.
 In queste situazioni è molto difficile la ripresa di un corretto
trattamento farmacologico, se non si reimposta un patto di
fiducia tra il giovane paziente ed il medico, che tenga conto e
valorizzi maggiormente le aspettative inerenti ad una migliore
qualità della vita.

28. Valutazione della QoL in NPI
Lo studio della percezione della qualità della vita nel
bambino e nell’adolescente con patologia neuro-
psichica può essere effettuato nell’ambito di una
più ampia valutazione psicodiagnostica quando si
ipotizzi o si manifesti la comparsa di segni di disagio
conseguenti al momento della diagnosi o nel
corso di un trattamento.

29. Valutazione della QoL in NPI
Considerando che, come detto, in un quadro
clinico completo, oltre al disagio relativo alla
percezione di una insoddisfacente QoL, sono
frequentemente riscontrabili sintomi di tipo
depressivo ed ansioso, è opportuna un’analisi
approfondita tramite la somministrazione di test
che indaghino su questi tre aspetti.

30. Valutazione della QoL in NPI
 QOLIE-31 version 1.0, per la valutazione della
QoL (versione per adulti)
 QOLCE (Quality Of Life in Childood Epilepsy)
per la valutazione della QoL (Versione per e.e.)
 Scala di Beck (BDI), per la valutazione della
depressione
 Scala STAI Y 2, per la valutazione dell’ansia di
tratto

31. QOLIE-31 version 1.0

32. Attenzione delle Az. Farmaceutiche
alla QoL

33. …….Grazie per l’attenzione…

34. Bibliografia
 · 1) Rossi G et al. Epilepsy: a study of adolescence and groups. Seizure 1997; 6:
289.
 · 2) Libro bianco dell'epilessia. Indagine sul vissuto della malattia e della terapia
dell'epilessia in Italia. Roma: MTMI, 1999.
 · 3) Brown SW. Quality of life - a view from the play-ground. Seizure 1994; 3: S11.
 · 4) Trister H. Disclose or Conceal? Strategies of information management in
persons with epilepsy. Epilepsia 1997; 38: 1227.
 · 5) Saccomani L et al. Bambini e adolescenti con epilessia. Abilità cognitive,
disturbi di apprendimento, depressione. Minerva Pediatr 1991; 43: 383.
 · 6) Viberg M et al. Epilepsy in adolescence: implications for the development of
personality. Epilepsia 1987; 28: 542.
 · 7) Conrad P. The meaning of medications: another look at compliance. Soc Sci
Med 1985; 20: 29.
 · 8) Besag FMC. Modern management of epilepsy: adolescents. Baillière's Clin
Neurol 1996; 5: 803.
 · 9) Appleton RE et al. Teenagers with epilepsy. Arch Dis Child 1999; 81: 76.