SlideShare ist ein Scribd-Unternehmen logo
1 von 53
Downloaden Sie, um offline zu lesen
1
2012
2013
Lianne de Langen
Judith Vollering
Begeleider: G.H.J.M. Backx
Kalsbeek College te Woerden
25-2-2012
Profielwerkstuk Coeliakie
2
Bedankt
Nu ons profielwerkstuk voltooid is willen wij graag een aantal mensen bedanken.
Anne en Maaike Vollering, door jullie zijn wij nieuwsgierig geworden naar wat coeliakie
precies is. We bedanken Maaike in het bijzonder voor haar verhaal want, in het begin viel
het niet mee om coeliakie te accepteren.
G.H.J.M. Backx, die altijd voor ons klaar stond. Wij bedanken hem voor het beantwoorden
van elke vraag en zijn positieve instelling.
Verder bedanken wij diëtiste B. van Kats, Dr. J.J. Schweizer, Dr. J.A. Bakker en F.W.C.
Roelandse. Zij hebben ons hartelijk ontvangen en al onze vragen beantwoord.
Ten slotte bedanken wij onze biologieklas, die zonder enig bezwaar ons geholpen heeft met
het doen van een aantal proefjes.
3
Inhoudsopgave
Inleiding 4
De biologische kant van coeliakie 5
Gluten 5
De darmen 6
Het afweersysteem 8
De reactie op gluten in de darmen 10
Klachten en symptomen 11
De diagnose 13
De erfelijkheid 16
Coeliakie en verwante aandoeningen 17
Lactose-intolerantie 17
Dermatitis herpetiformis 17
Kanker 18
Leven met coeliakie 20
Het glutenvrij dieet 20
Kosten glutenvrij dieet 22
De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) 22
Conclusie 24
Wat is coeliakie? 24
Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie? 25
Wat houdt een glutenvrij dieet in? 28
Hoe leef je met coeliakie? 30
Discussie 31
Nawoord 33
Bronnen 34
Boeken 34
Internet 34
Afbeeldingen 36
Bijlagen 37
1. Interview B. van Kats 38
2. Interview Maaike Vollering 40
3. Enquête biologie klas 41
4. Enquête coeliakie en kanker 42
5. Onderzoek in het LUMC 43
6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker 49
4
Inleiding
Ons profielwerkstuk gaat over coeliakie. Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is
een eiwit en zit in tarwe. Uit onderzoek is gebleken dat coeliakie voorkomt bij 1 op de 100-
150 mensen in Nederland. Ongeveer 1.700 patiënten zijn inmiddels gediagnosticeerd. Dit
betekent dat zo’n 100.000 mensen in Nederland niet weten dat zij coeliakie hebben.
Daarnaast hebben vrouwen er tweemaal zo vaak mee te maken als mannen.
Er blijken ook verwante aandoeningen te zijn met coeliakie, de intolerantie gaat soms verder
dan alleen gluten.
In ons PWS kijken we naar de biologische kant van coeliakie, wat er gebeurt in de darmen en
hoe coeliakie wordt vastgesteld. Ook kijken we naar de praktische zaken, want een
levenslang dieet volgen is niet altijd gemakkelijk.
In ons profielwerkstuk willen wij de volgende deelvragen beantwoorden:
 Wat is coeliakie?
 Wat zijn de verwante aandoening met coeliakie?
 Wat houdt een glutenvrij dieet in?
Door onze deelvragen te beantwoorden hopen wij antwoord te kunnen geven op de
hoofdvraag:
 Hoe leef je met coeliakie?
5
De biologische kant van coeliakie
Gluten
Gluten is een Latijns woord en betekent ‘lijm’.1
Het gluten in graansoorten zorgt ervoor dat
brood een elastische structuur heeft en een goed vermogen heeft om te rijzen. 2
Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe, spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en in
mindere mate in haver aanwezig is. Gluteneiwitten zijn in verschillende graansoorten en
verschillende aminozuren te onderscheiden. De naam van het gluteneiwit komt van de
Latijnse naam van de granen waar de eiwitten in zitten.3
Zo heten de gluteneiwitten in rogge
heten secalinen, in gerst hordeïnen en in haver aveninen.
Voor mensen met de aandoening coeliakie vormen het tarwegluten het grootste probleem.
Soms kunnen mensen met de aandoening coeliakie secalinen en hordeïnen, in geringe mate,
zonder problemen verdragen.
Gluten bestaat uit de eiwitten gliadine en glutenine. Deze eiwitten zijn bijzonder omdat ze
voor meer dan 50% uit maar twee aminozuren bestaan: glutamine (35-45%) en proline (12-
20%). Gluten bestaat uit een lange keten van aminozuren die in elkaar gevouwen zit. Het
eiwitnetwerk is erg groot. De eiwitten vertonen onderling een goede binding en hierdoor is
gluten niet oplosbaar in water.4
Het eiwit gliadine is verantwoordelijk voor de beschadiging
van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie.5
Tarwe, rogge en gerst bevatten ± 36% glutamine en ± 20 % proline. Haver bevat ongeveer
hetzelfde percentage glutamine, maar bestaat voor maar 10% uit proline.6
Proline vormt een
stevige hoek in de eiwitketen. Hierdoor is gluten vast opgevouwen en kan een enzym er
moeilijk bij om het eiwit in stukken te ‘knippen’. Dit heeft als gevolg dat grote stukken gluten
lange tijd in de darmen aanwezig blijven. De stukken gluten veroorzaken bij mensen met
coeliakie een afweerreactie.7
Omdat haver minder proline bevat, blijft het gluten minder
lang in de darmen aanwezig. Daarom veroorzaakt het gluteneiwit van haver bij de vertering
minder/geen problemen.
1
T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1
e
druk, 19
2
E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1
e
druk, 14
3
T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1
e
druk, 19-20
4
P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1
e
druk, 100-3 – 100-4
5
E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1
e
druk, 26
6
M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 29
7
Biomedisch.nl, 18 juli 2006,
http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php, Spierings, E., Enzym bij de
boterham
6
De darmen
De spijsvertering begint bij de mond en eindigt bij de anus. De darmen zijn een onderdeel
van het spijsverteringskanaal en bestaan uit twee delen; de dunne darm en de dikke darm.
In de dunne darm wordt de vertering voltooid en de belangrijke voedingsstoffen worden in
het bloed opgenomen. Daarna worden de voedingsresten naar de dikke darm vervoerd. In
de dikke darm worden voedingsresten bewerkt, het water en zout wordt onttrokken aan de
voedselbrij en onverteerbare resten worden vervoerd naar de anus.8
We bespreken uitsluitend de dunne darm
in details, omdat bij coeliakie daar de
ontsteking wordt veroorzaakt door het
eiwit gliadine afkomstig uit gluten.
De dunne darm is ongeveer zes meter
lang, maar door spierspanning is de darm
slechts drie meter lang.
De dunne darm bestaat uit drie delen: de
twaalfvingerige darm (duodenum), de
nuchtere darm (jejunum) en de
kronkeldarm (ileum).9
De twaalfvingerige darm is 25 centimeter
lang en is het eerste deel van de dunne
darm. Het voedsel komt vanuit de maag in
de twaalfvingerige darm terecht. De
doorgang van het voedsel wordt geregeld door de pyrolus (sluitspier bij de maaguitgang).10
In de twaalfvingerige darm krijgt het voedsel een pH-schok. De alvleesklier produceert
namelijk de base natriumbicarbonaat (NaHCO3). Dit neutraliseert het maagzuur en komt via
afvoerkanalen van de alvleesklier in de twaalfvingerige darm terecht. Ook komt er gal vanuit
de galblaas in de twaalfvingerige darm terecht. Gal is gemaakt in de lever en bestaat uit
galzouten, bilirubine, cholesterol, vetten en elektrolyten. Galzure zouten verlagen de
grensspanning tussen vet en water. Grote vetdruppels emulgeren daardoor gemakkelijk.
Omdat kleine vetdruppeltjes beter mengen met water en een groter oppervlak hebben,
verloopt de vertering van vetten na het emulgeren beter.11
De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm. De nuchtere
darm is ongeveer twee meter lang en gaat geleidelijk over in de kronkeldarm. Het derde stuk
darm is ongeveer drie meter lang. In de wand van de nuchtere darm en kronkeldarm worden
8
J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1
e
druk, 104-105
9
MDLcentrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53, algemene werking van de darm
10
Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/,
dunne darm
11
J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1
e
druk, 104
Figuur 1 Spijsverteringsorganen
7
spijsverteringssappen geproduceerd door kleine klierbuisjes. De verteringssappen zijn nodig
voor de (verdere) afbraak van eiwitten, koolhydraten en vetten. Ook zijn er veel soorten
bacteriën (darmflora) in de darm aanwezig die een rol spelen bij de afbraak van
voedingsstoffen. Het grootste gedeelte van de voedingsstoffen wordt opgenomen door de
nuchtere darm. De kronkeldarm neemt vooral geheel afgebroken voedingsstoffen op. Aan
het eind van de kronkeldarm zijn vrijwel alle voedingstoffen uit het voedsel opgenomen door
het lichaam. De voedselresten komen in de dikke darm terecht via de valva ileocaecalis (een
klepje). Hierdoor kan er geen voedsel van de dikke darm naar de dunne darm terug gaan.12
Een gezonde dunne darm is opgebouwd vier lagen. Van het uitwendige milieu naar het
inwendige milieu: een slijmvlieslaag, een bindweefsellaag, een dubbele spierlaag en een
darmvlies.
De slijmvlieslaag is sterk geplooid. De plooien hebben kleine uitstulpingen, deze heten
darmvlokken (villi). In een darmvlok zit een netwerk van haarvaten en een lymfevat. Tussen
de darmvlokken liggen de openingen van de darmwandkliertjes (ook wel crypte van
Leberkühn genoemd) die verteringssappen maken om vetten, eiwitten en koolhydraten te
verteren. Aan de buitenkant bevatten de darmvlokken cytoplasma-uitsteeksels: microvilli.
De binnenkant van de dunne darm heeft dus een groot oppervlak, ongeveer 150-200 m2
.13
Hierdoor is het absorptievlak groot en is er goed contact tussen het verteerde voedsel en de
absorberende epitheelcellen. Epitheelcellen vormen het dekweefsel en zijn dus de bovenste
laag van de slijmvliezen. Door het goede contact tussen het verteerde voedsel en de
12
Natuurinformatie, 28 november 2012,
http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html, Tweede gedeelte van de
dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm
13
Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/,
dunne darm
Figuur 2 De dunne darm in details
8
absorberende epitheelcellen vindt er resorptie plaats: het verteerde voedsel passeert de
darmwand.14
Vervolgens komt het verteerde voedsel in je bloed of lymfe terecht. In de
bindweefsellaag bevinden zich vele bloedvaten.
De dubbele spierlaag bestaat uit lengtespieren en kringspieren en werkt buiten onze wil om.
Deze spieren noemen we daarom onwillekeurige spieren en worden aangestuurd door het
autonoom zenuwstelsel. De spieren knijpen samen achter voedselstukken en zorgen voor de
peristaltische beweging.15
Hierdoor wordt het voedsel vervoerd in het spijsverteringskanaal.
Daarnaast zorgen de spieren ervoor dat het voedsel goed gemengd wordt en dat het voedsel
in contact wordt gebracht met de darmwand.16
Het afweersysteem
Het slijmvlies van de darmen houdt ziekteverwekkers en lichaamsvreemde stoffen tegen. Dit
slijmvlies vormt de grens tussen het uitwendige en het inwendige milieu en bevat
bacteriedodende stoffen.17
Het darmslijmvlies is een systeem dat afweer- en
controlefuncties bevat. Het afweersysteem bestaat uit de algemene afweer en de specifieke
afweer. 18
De algemene afweer maakt geen onderscheid tussen de verschillende soorten indringers.
Fagocyten zijn belangrijke spelers van de algemene afweer. Zij komen in het hele lichaam
voor en ‘eten’ alles op. Een macrofaag is een van de fagocyten. Hij vouwt zich om een
indringer heen en neemt deze in een blaasje in zich op. Dit proces heet fagocytose. Als de
algemene afweer onvoldoende is, activeert het de specifieke afweer.
Spelers van de specifieke afweer zijn de lymfocyten. Dit zijn witte bloedcellen en komen
vooral in de lymfeklieren voor. Er zijn twee soorten lymfocyten die beide ontstaan in het
beenmerg: T-lymfocyten en B-lymfocyten. T-lymfocyten zijn genoemd naar de thymus, een
orgaan achter je borstbeen waar de T-lymfocyten zich ontwikkelen. B-lymfocyten
ontwikkelen zich in het beenmerg.
De specifieke afweer richt zich specifiek tegen één soort antigenen. Antigenen zijn eiwitten
op de buitenkant op een indringer. Verder zorgt de specifieke afweer voor immuniteit. Dit
betekent dat je bij een herbesmetting met eenzelfde indringer bijna niet/niet ziek wordt,
14
M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 9
15
Bioplek, 1999, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html, G. Scholte [et al.], het
spijsverteringskanaal
16
Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-dunne-darm/, de dunne
darm
17
J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1
e
druk, 222-224
18
Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012,
http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf, Opbouw immuunsysteem
darm
9
omdat het specifieke afweersysteem snel
kan reageren door de bepaalde
antistoffen tegen die indringer te maken.
Antistoffen binden namelijk aan de
antigenen van de indringer. Zo wordt de
indringer onschadelijk gemaakt.
Een antistof is een bepaald type eiwit, een
immunoglobuline, dat bestaat uit twee
delen: het constante deel en het
(hyper-)variabele deel (zie figuur 3)
Het afweersysteem kan miljoenen
verschillende types antistoffen maken
door de (hyper-)variabele delen te
herschikken. Voor elk antigeen is er een
specifieke antistof. Antistoffen worden
gemaakt door B-lymfocyten. Een onrijpe
B-lymfocyt maakt één type antistof dat bij één type antigeen hoort. De antistof blijft aan het
membraan van de B-lymfocyt gebonden totdat een antigeen zich bindt aan de antistof. De B-
lymfocyt wordt dan geactiveerd en gaat zich vervolgens delen. Dit proces heet klonale
selectie. Zo ontstaan er veel
dochtercellen. Een deel van
de dochtercellen specialiseert
zich tot plasmacellen en
produceren antistoffen. Het
andere deel van de
dochtercellen specialiseert
zich tot geheugenlymfocyten,
waardoor het afweersysteem
bij een tweede infectie sneller
in actie komt. Je wordt dan
niet ziek. Door de
geheugencellen ben je
immuun (zie figuur 4).
Bij het opstarten van de
specifieke afweer spelen T-
helper lymfocyten (een soort
T-lymfocyten) en macrofagen
een rol. Macrofagen brengen
de antigenen van de indringer
naar hun celmembraan met
Figuur 3 De basisstructuur van een antistof
Figuur 4 Klonale selectie
10
behulp van MHC-II-eiwitten. Vervolgens laten ze de antigenen zien aan T-helper lymfocyten.
De T-helper lymfocyt kan met een passende receptor het antigeen herkennen er zich eraan
binden. Door de binding wordt de T-helper lymfocyt geactiveerd en geeft vervolgens
signaalstoffen af. Deze signaalstoffen worden cytokinen genoemd. De cytokinen activeren
andere T- en B-lymocyten tot deling en ontwikkeling.19, 20
De reactie op gluten in de darmen
Een gezond afweersysteem van de
darm, bij mensen die geen coeliakie
hebben, herkent gluten als een
voedselbestanddeel dat onschadelijk
is en neemt het zonder problemen op
in het lichaam. Bij mensen met
coeliakie is het zo dat een
glutenfragment wordt gezien als een
antigeen. Deze glutenfragmenten
bereiken de darmen (zie figuur 5.1).
Met behulp van speciale receptoren
op het oppervlak van de antigeen
presenterende cel laat die cel het
antigeen aan de T-helper lymfocyten
zien. Deze speciale receptoren zijn HLA-moleculen. Uit onderzoek is gebleken dat alleen
mensen met HLA-varianten DQ2 en DQ8 gevoelig zijn voor de ziekte coeliakie. Om goed aan
de HLA-DQ-moleculen te binden moet de peptide met antigenen glutaminezuur bevatten.
Gluteneiwitten bevatten veel glutamine. Dit aminozuur wordt omgezet in glutaminezuur
door het enzymweefsel transglutaminase (tTG) (zie figuur 5.2). tTG is in bijna alle cellen
aanwezig en komt vrij bij een weefsel beschadiging. Na het omzetten van de glutamine in
glutaminezuur kan de peptide met antigenen zich binden aan de T-helper lymfocyten (zie
figuur 5.3). De T-helpercel wordt dan geactiveerd en geeft vervolgens cytokinen af (zie figuur
5.4). De cytokinen veroorzaken de darmschade waardoor er nog meer tTG vrijkomt (zie
figuur 5.5). De cytokinen zorgen er dus voor dat de darmvlokken worden afgebroken en dat
er vlokatrofie optreedt, waardoor de darmwand niet meer goed kan functioneren.
De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel. De B-lymfocyten
gaan daardoor antistoffen produceren. Zij produceren antistoffen tegen gliadine, maar ook
tegen het lichaamseigen tTG en tegen endomysium, de spierlaag van de darmwand. Alle
soorten antistoffen zijn IgA-types. Als er een tekort is aan het IgA-type worden er ook IgG-
type antistoffen gemaakt. Om aan te tonen dat iemand coeliakie heeft moet men in het
bloed op zoek gaan naar de volgende antistoffen: anti-gliadine type IgA,
19
J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1
e
druk, 225-231
20
Bioplek, 11 december 2012, http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer
Figuur 5 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten
11
antitransglutaminase type IgA en anti-endomysium type IgA. Deze antistoffen worden
aangetoond met een bloedtest.21, 22, 23
Klachten en symptomen
Een klacht is wat de persoon zelf opmerkt en waar de persoon zelf last van heeft. Een
symptoom of een verschijnsel is wat door de arts wordt vastgesteld. Bij coeliakie zijn er veel
klachten en symptomen, maar ze hoeven niet allemaal op te treden bij iemand met
coeliakie. Verder kan elke klacht en elk symptoom ook voorkomen bij andere ziekten waarbij
de spijsvertering verstoord is.
Coeliakie kan ontdekt worden op jonge leeftijd, maar ook op oudere leeftijd kan duidelijk
worden dat je coeliakie hebt. Er zijn verschillen in klachtpatronen tussen deze
leeftijdsgroepen, maar er zijn ook overeenkomsten. Daarnaast is het per persoon
verschillend welke klachten er optreden en wat de ernst van de klachten is. De ernst van de
klachten hangt af van de lengte van het stuk darm dat beschadigd is. Dit is weer afhankelijk
van de periode waarin gluten vrij spel heeft gehad en op het darmslijmvlies heeft kunnen
inwerken.
Je kunt de klachten en symptomen in twee hoofdgroepen indelen: klachten en symptomen
als gevolg van minder goede werking van de darmwand en klachten en symptomen als
gevolg van voedingstekorten.24
Kleine kinderen krijgen meestal klachten kort nadat ze voor het eerst granen binnenkrijgen.
Hun dunne darm is dan licht geïrriteerd en licht beschadigd. Ze kunnen last krijgen van een
afwijkende ontlastingspatroon: de ontlasting is stinkend, vettig, bleek of grijsachtig, soms
schuimend en wordt in grote hoeveelheden geproduceerd. De ontlasting kan ook blijven
drijven, omdat het veel gas en vetten bevat. Ook kan er diarree of obstipatie optreden. Dit
kan voortdurend zijn, maar ook in aanvallen. Diarree ontstaat omdat de darm
voedingsstoffen en water niet goed kan opnemen. Kleine kinderen kunnen ook last krijgen
van lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid. Verder kunnen ze een opgezette buik krijgen
door de hoeveelheid gas die in hun buik zit. Een opgezette buik gaat vaak gepaard met
winderigheid. Gebrek aan eetlust, overgeven, sterke stemmingswisselingen en snel
geïrriteerd zijn, zijn ook symptomen van coeliakie bij kleine kinderen.
Als kinderen al langere tijd klachten hebben is de darmwand verder aangetast en treden er
andere klachten op. De darmwand functioneert dan niet meer volledig. Niet alle
21
J. Damoiseaux [et al.], Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005, 1000- 1003
22
Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie-
ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed
23
Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-specific T cell response,
Leiden, 1e druk, 97-99
24
E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1
e
druk, 46-48
12
voedingsstoffen komen dan in het bloed terecht. Er treedt een voedingstekort op waar de
organen last van krijgen. Zo kunnen de kinderen een groeiachterstand ontwikkelen. Verder
kan gewichtsverlies optreden. Het voedingstekort kan ook leiden tot bloedarmoede,
afwijkingen aan het tandglazuur, aften in de mond en een vertraagde pubertijd. 25,26
Verder is het mogelijk dat de diagnose coeliakie pas op latere leeftijd wordt gesteld. Het kan
zijn dat de glutenintolerantie zich op latere leeftijd heeft ontwikkeld, maar het is
waarschijnlijker dat deze mensen hun hele leven al coeliakie hebben. Zij hebben op jongere
leeftijd weinig of geen klachten gehad. De diagnose coeliakie is destijds nooit gesteld, omdat
de huidige test relatief jong is. De eerste klachten die ontstaan, komen sterk overeen met de
eerste klachten van jonge kinderen. De ontlasting is vaak afwijkend. De hoeveelheid
ontlasting is per toilet bezoek behoorlijk veel. Daarnaast komen de symptomen diarree en
obstipatie, een opgezette buik, buikpijn en winderigheid ook voor. Misselijkheid en braken
komen minder vaak voor.
Als coeliakie later ontdekt wordt bij iemand, treden er klachten en symptomen op door
voedingstekorten. Gewichtsverlies, moeheid en slapte komen vaak voor omdat er
onvoldoende vetten, eiwitten en suikers worden opgenomen door darmschade. Er kan
sprake zijn van een algemeen tekort aan voedingsstoffen, een tekort aan ijzer of foliumzuur
en soms aan vitamine B12. Deze stoffen worden gebruikt voor de aanmaak van bloed. Als je
te weinig van één van deze stoffen hebt, kan er bloedarmoede ontstaan. Verder kan men
last krijgen van een droge en schilferende huid. Ook kan osteomalacie optreden. Dit is
verweking van de botten en wordt veroorzaakt door tekort aan kalk en vitamine D in het
lichaam. De spieren kunnen slapper worden en daarnaast kunnen er bij vrouwen stoornissen
optreden van de menstruatiecyclus en soms kan het zo zijn dat vrouwen minder vruchtbaar
zijn. Bij mannen kan de vruchtbaarheid ook verminderen door afwijkingen in het sperma,
maar vruchtbaarheidsstoornissen komen niet vaak voor. Verder kan men ook humeurig of
zelfs depressief worden.27,28
25
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen,
ziekteverschijnselen
26
Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/,
klachten en symptomen bij coeliakie
27
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen,
ziekteverschijnselen
28
E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1
e
druk, 49-52
13
De diagnose
Om aan te tonen of iemand coeliakie heeft, moet er onderzoek worden gedaan. Er zijn
verschillende onderzoeken mogelijk; bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de
ontlasting.
Meestal wordt eerst een bloedonderzoek uitgevoerd. Dit gebeurt door middel van
bloedprikken. Bloedonderzoek dat voornamelijk gericht is op de aanwezigheid van
antistoffen heet serologie. In het bloed kunnen antistoffen worden aangetroffen tegen
gliadine, transglutaminase en endomysium. Anti-transglutaminase (anti-tTG) heeft een hoge
specificiteit en een hoge sensitiviteit. Daarom wordt Anti-tTG vaak gebruikt om te
onderzoeken of iemand coeliakie heeft.
Figuur 6 ImmunoCAP250 Figuur 7 Monsters met het serum van patiënten
Het bloedonderzoek in het LUMC gebeurt in het apparaat ImmunoCAP250. Voordat het
onderzoek kan beginnen, moet de ImmunoCAP250 eerst worden voorgespoeld. Vervolgens
worden de monsters met het serum van patiënten opgezocht in een vriezer met een
temperatuur van -20°C en daarna worden ze ontdooid. Ondertussen wordt de
ImmonoCAP250 klaar gemaakt voor gebruik: de reagentia en controle sera worden in de
machine gestopt. De monsters worden ook in het apparaat gezet en de ImmonoCAP250 kan
gaan onderzoeken of de patiënt coeliakie heeft.
De reagentia is de recombinant humaan tTG en zit
aan de wand van de binnenkant van de EliA wells.
EliA is een merknaam van de auto-immuuntests op
de ImmunoCAP250 en EliA wells zijn wells van
kunststof met een laag antigenen of antilichamen (de
recombinant humaan tTG).29
Voor de werkwijze van
de ImmunoCAP250 zie bijlage 5.
29
Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009,
https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele-
eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N. Scheepers, Opsporen van
coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2 meetsystemen
Figuur 8 Wells
14
Als er anti-tTG antilichamen in het serum van de patiënt aanwezig zijn, binden deze aan de
recombinant humaan tTG (specifieke antigeen van anti-tTG). De niet-gebonden antilichamen
worden weggespoeld. Vervolgens worden enzym-gelabelde antistoffen tegen humane IgA
antilichamen toegevoegd (EliA IgA conjugaat). Er vormt een antilichaam-conjugaat-complex.
De conjugaat die niet gebonden is wordt weggewassen. Het gevormde complex wordt
geïncubeerd met development oplossing. Na deze reactie wordt de fluorescentie gemeten.
Het signaal is evenredig met de hoeveelheid IgA anti-tTG.
Als de uitslag positief is en er dus antistoffen in het bloed aanwezig zijn, is de kans op
coeliakie groot. Vervolgens wordt er een darmbiopsie gedaan om de diagnose te bevestigen,
want het bloedonderzoek is niet 100% betrouwbaar. Als de uitslag negatief is (je hebt dan
geen antistoffen tegen gliadine, transglutaminase en endomysium), wilt het niet zeggen dat
je geen coeliakie hebt. De bloeduitslagen kunnen namelijk bij mensen met coeliakie soms
normaal zijn. Bij klachten en symptomen die bij coeliakie horen, of als er een familielid is met
coeliakie, is meestal nader onderzoek nodig.30,31,32
Het bloedonderzoek kan ook gebruikt worden om aan te tonen dat er tekorten zijn aan
verschillende voedingsstoffen. Zo kan er bepaald worden of iemand bloedarmoede heeft. Er
is dan te weinig hemoglobine aanwezig. De oorzaak hiervan is tekort aan ijzer, foliumzuur of
soms vitamine B12. Verder kan er onderzocht worden of er andere tekorten zijn, zoals tekort
aan eiwitten, mineralen, bepaalde vitaminen, zouten of hormonen. Deze tekorten kunnen
erop duiden dat de darmwand niet goed functioneert en de voedingsstoffen niet goed
worden opgenomen. Deze tekorten kunnen duiden op coeliakie. Bijna altijd is er een
aanvullend onderzoek nodig na de bloedtest.
Naast het bloedonderzoek kan ook de ontlasting worden onderzocht, omdat bij mensen met
coeliakie de opname van vetten in de dunne darm vaak verstoord is. Als de ontlasting erg
vettig is, kan er sprake zijn van coeliakie. Soms is het nodig om de precieze hoeveelheid vet
in de ontlasting te weten. Men eet dan een aantal dagen een dieet met een vastgestelde
hoeveelheid vet. De ontlasting wordt dan onderzocht. Zo is precies de hoeveelheid vet in de
ontlasting te bepalen.33
Darmonderzoek, ook wel darmbiopsie genoemd, is de enige mogelijkheid waarmee men
100% zeker kan aantonen dat iemand coeliakie heeft. Een biopsie houdt in dat er met een
endoscoop weefsel van de dunne darmwand wordt weggehaald en onderzocht. Een
endoscoop is een dunne, buigzame buis die ongeveer net zo dik is al een vinger. De
endoscoop bevat aan het uiteinde een ‘paktangetje’, een lampje en een camera. Het weefsel
dat weggehaald wordt met behulp van het knijptangetje heet een biopt. Aan het biopt kan
men zien of er sprake is van coeliakie. Als de darmvlokken bijna verdwenen zijn wordt de
30
Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/,
Diagnose van Coeliakie
31
Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose
32
Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1
e
druk, 10
33
E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1
e
druk, 20
15
diagnose coeliakie gesteld. Een darmbiopsie is relatief snel onderzoek en het doet (bijna)
geen pijn, maar het is zeker niet aangenaam. Maaike Vollering vertelde dat het erg
vervelend is om mee te maken. Een slangetje in je keel terwijl je bij bewustzijn bent, is geen
prettig gevoel. Kinderen gaan meestal geheel onder narcose en volwassenen kunnen een
roesje krijgen. Narcose is een gehele verdoving waarbij je aan de beademing wordt gelegd
en een roesje (sedatie) is een lichte verdoving, waardoor je licht gaat slapen en het
onderzoek niet helemaal bewust meemaakt. Hierbij is geen sprake van beademing.34, 35
Er zijn twee soorten darmbiopsie mogelijk; gastroscopie en dubbelballon endoscopie.
Gastroscopie en dubbelballon endoscopie hebben veel overeenkomsten.
Gastroscopie is een inwendig kijkonderzoek van de slokdarm, de maag en de twaalfvingerige
darm. De endoscoop gaat via de mond naar binnen en de arts schuift de endoscoop via de
slokdarm en de maag naar de twaalfvingerige darm. Door het lampje is alles goed te zien en
de beelden van de camera zijn zichtbaar op een beeldscherm. Tijdens de gastroscopie kan
een arts direct kleine ingrepen uitvoeren.36
Dubbelballon endoscopie is een inwendig kijkonderzoek van de dunne darm. Als de
endoscoop in de dunne darm is, zet endoscoop zich vast met behulp van ballonnetjes.
Vervolgens beweegt de endoscoop door de dunne darm. Dit gebeurt door de peristaltische
beweging van de dunne darm. De arts kan zo de hele dunne darm goed bekijken en
eventueel een stukje weefsel uit de dunne darm halen.37
De erfelijkheid
Coeliakie wordt bepaald door zowel omgevingsfactoren als genetische factoren. Als je geen
gluten eet, wordt je ook niet ziek.
Bij coeliakie zijn veel verschillende genen betrokken. Ieder gen zal een bijdrage leveren aan
het ontstaan van de ziekte. De combinatie van genetische factoren kan bij elk persoon
verschillen.38
Het overervingspatroon van coeliakie is grotendeels nog onbekend. Er is wel bekend dat
erfelijke componenten van belang zijn. Dit is gebleken uit tweelingenonderzoek. Verder is er
al bekend dat coeliakie niet overerft volgens de klassieke erfelijkheidswetten (dominant en
recessief).
Eerstegraadsfamilieleden van iemand met coeliakie hebben een grotere kans om coeliakie te
krijgen. De kans dat ouders, broers, zussen of kinderen van de coeliakiepatiënt ook coeliakie
hebben is 3 tot 10%. Het is daarom verstandig dat eerstegraadsfamilieleden worden
34
Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose
35
St. Antonius, 9 december 20012,
http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk, sedatie (roesje) bij
endoscopisch onderzoek
36
Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/,
Gastroscopie
37
Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-
endoscopie/, Dubbelballon endoscopie
38
M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14
16
onderzocht. Als er geen antistoffen worden aangetroffen is de kans verwaarloosbaar dat er
sprake is van coeliakie. Als er wel antistoffen zijn aangetroffen wordt een darmbiopsie
geadviseerd.39, 40, 41
Op dit moment is van slechts één gen bewezen dat het in belangrijke mate (ongeveer 40%)
bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Het gaat om het HLA-DQ-gen. Dit gen ligt op de
korte arm van chromosoom 6. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen
van de mens. Bijna alle mensen met coeliakie hebben het HLA-DQ2-eiwit en als ze dit eiwit
niet hebben, hebben ze meestal het HLA-DQ8-eiwit. Deze eiwitten zijn belangrijk bij het
presenteren van antigenen van gluten aan de T-helper lymfocyten.
Ongeveer 30% van de algemene bevolking heeft ook de HLA-DQ2- en HLA-DQ8-eiwitten.
Hieruit blijkt dat deze eiwitten niet noodzakelijk zijn voor het ontstaan van coeliakie, maar
uitsluitend in combinatie met andere (nog onbekende) genen. Er wordt wereldwijd
onderzoek verricht om de overige genen te vinden.
Een van de onderzoeksmethode is de associatiestudie. Dit is een methode om te
onderzoeken of bepaalde genen een rol spelen bij een bepaalde ziekte. Er wordt (bij
coeliakie) getoetst of één genvariant bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Ook wordt er
getest of het genvariant significant vaker voorkomt bij een groep patiënten in vergelijking
met een groep gezonde mensen.
Een gen dat bij coeliakie veel aandacht trekt is de cytotaxische-T-lymfocyt-antigen-4 (CTLA4).
Er is uit studies gebleken dat er een associatie te zien is tussen CTLA4 en coeliakie.
Voor twee andere genen (IL12B en tTG) die eventueel een rol zouden spelen bij coeliakie kon
geen associatie worden aangetoond. Dit wil niet zeggen dat deze genen geen rol spelen bij
het ontstaan van coeliakie.
Voor andere genen (TNF en MICA) is het moeilijk om een associatie vast te stellen. Deze
genen liggen namelijk in de buurt van het HLA-DQ-gen. Daarom is het niet goed te
onderscheiden wat de precieze invloed is van het HLA-GQ-gen en de andere genen daar in
de buurt.42
39
E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1
e
druk, 29
40
Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1
e
druk, 7
41
Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1
e
druk, 14
42
M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14-15
17
Coeliakie en verwante aandoeningen
Er zijn verschillende aandoeningen die verwantschap hebben met coeliakie.43
In deze
deelvraag bekijken we lactose-intolerantie, dermatitis herpetiformis en kanker. Wij hebben
gekozen voor deze drie aandoeningen omdat de eerste twee vaak voorkomen en omdat we
de derde interessant vinden.
Lactose-intolerantie
Lactose-intolerantie is een aandoening die vaak samen voorkomt met coeliakie.
Lactose is een suiker dat voorkomt in melkproducten. Om lactose te verteren is het enzym
lactase nodig. Lactase wordt in de wand van de dunne darm gemaakt. Wanneer iemand
geen of weinig lactase aanmaakt in de dunne darm komt de lactose onverteerd in de dikke
darm terecht. Bacteriën in de dikke darm gaan de lactose vergisten en hierdoor ontstaan
klachten als buikkrampen en diarree.44
Wanneer iemand geen of weinig lactase aanmaakt
spreken we van een lactose-intolerantie.
Bij een coeliakiepatiënt is een lactose-intolerantie meestal tijdelijk. Wanneer iemand net
begint met een glutenvrij dieet is de darmwand aangetast en maakt daarom ook (bijna) geen
lactase aan. Wanneer de darmwand hersteld is, kan de patiënt stoppen met het lactosearm
dieet, maar hij moet wel verder gaan met het glutenvrij dieet.45
Dermatitis herpetiformis
Dermatitis herpetiformis (DH) blijkt een aandoening te zijn die ook veel voorkomt bij
coeliakiepatiënten. Niet iedereen met coeliakie heeft DH maar omgekeerd heeft wel bijna
elke DH-patiënt coeliakie. 46
De laatste jaren is uit onderzoek gebleken dat DH waarschijnlijk ook een overgevoeligheid
voor gluten is. DH uit zich door sterk jeukende bultjes en blaasjes op de huid. Door de jeuk
ontstaan er meestal wonden en korsten door het krabben. Deze huidaandoening kent
voorkeursplaatsen op de ellebogen, knieën, nek, schouders, hoofd en onderrug.
Om te onderzoeken of iemand DH heeft wordt er meestal een huidbiopsie gedaan en soms
een darmbiopsie. Bij een darmbiopsie wordt dan onderzocht of er ook sprake is van
coeliakie. Soms wordt er met een bloedonderzoek onderzocht of de patiënt antistoffen in
het bloed heeft. Deze antistoffen wijzen naar een overgevoeligheid voor gluten. Niet elke DH
patiënt heeft deze antistoffen, dus deze test is niet 100% betrouwbaar.
Er zijn meerdere behandelingswijzen voor de symptomen van DH.
43
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Gerelateerde-
aandoeningen, gerelateerde aandoeningen
44
Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/,
lactose-intolerantie
45
Glutenvrijewebshop.nl, 12 december 2012, http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie
46
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-Herpetiformis,
Dermatitis Herpetiformis
18
Meestal wordt het medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn werkt zeer effectief tegen
de symptomen van DH. Dapson bestrijdt dus de klachten, maar pakt niet de oorzaak aan.
Wanneer er aangetoond is dat de patiënt ook coeliakie heeft, wordt het glutenvrij dieet
geadviseerd. Als de patiënt het dieet goed volgt, verminderen in de meeste gevallen ook de
symptomen van DH.47
Kanker
De relatie tussen coeliakie en kanker is nog erg onduidelijk. Er wordt tegenwoordig veel
onderzoek gedaan naar deze relatie en hierdoor worden steeds nieuwe ontdekkingen
gedaan. Zo blijkt dat kanker de minst frequente complicatie van coeliakie te zijn.48
Ook blijkt
kanker veel minder vaak voor te komen dan de meeste coeliakiepatiënten denken.
Er zijn een paar vormen van kanker die enige relatie met coeliakie lijken te hebben:
- Lymfeklierkanker (het non-Hodgkinlymfoom)
Coeliakiepatiënten hebben een verhoogd risico op deze kankersoort, maar het risico
is veel lager dan dat jaren werd gedacht. Uit een onderzoek van Dr. J.J. Schweizer is
gebleken dat uit tien verschillende Europese landen zeventien coeliakiepatiënten zijn
gevonden met deze kankersoort. Deze vorm van kanker lijkt in het algemeen vaker
voor te komen bij volwassen.49
- Dunne darmkanker (enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL))
Deze kankersoort komt alleen voor bij coeliakiepatiënten en is een zeer zeldzame
vorm van kanker. Deze tumor uit zich door een terugval van de coeliakieklachten, als
diarree en buikpijn.
- Kanker van mond, keelholte en slokdarm
Deze kankers worden het minst gevonden bij coeliakiepatiënten. Ook bij deze
vormen van kanker blijkt het risico veel lager te liggen dan aangenomen was.
Bij al deze vormen van kanker kan worden gesteld dat het langdurig gebruik van een
glutenvrij dieet beschermt tegen het verhoogde risico die de coeliakiepatiënt anders
meedraagt.
Bij al deze kankersoorten is de behandeling verschillend. Meestal wordt in overleg met de
behandelend arts de beste behandeling gekozen. Deze kan bestaan uit chemotherapie,
bestraling of een operatie.50
Er is gebleken dat kanker een onderwerp is dat coeliakiepatiënten bezighoudt. Veel mensen
met coeliakie denken dat zij een grotere kans hebben op kanker, terwijl dit in de
werkelijkheid flink meevalt. 51, 52
47
Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi-
bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder
48
Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,
https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie
49
J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004
50
KWF kanker bestrijding, 12 december 2012,
http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx, Behandelingen
19
Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer dan
driekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker en
hierdoor ook niet bezig is met kanker (zie bijlage 6). Dit is opvallend omdat in verschillende
bronnen staat vermeld dat mensen met coeliakie veel met kanker bezig zijn.
51
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011,
https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&mod[HTdigModule][words]
=kanker, coeliakie en kanker
52
Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli
20
Leven met coeliakie
Iemand met coeliakie mag geen tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut, bulgur en haver.53
Door
een glutenvrijdieet herstelt de door gluten beschadigde darmwand. Telkens wanneer de
darmwand in aanraking komt met gluten ontstaat er weer een beschadiging. De
coeliakiepatiënt moet zijn hele leven een glutenvrijdieet volgen. Wanneer coeliakie op latere
leeftijd wordt ontdekt, is de overgang naar een glutenvrijdieet vaak een grote verandering.
De meeste coeliakiepatiënten hebben in het begin moeite met het dieet. Tijdens het
interview met diëtiste B. van Kats vertelde ze ons dat vooral jongeren moeite hebben met
het glutenvrijdieet. Ze zei dat kleine kinderen het nog niet zo doorhebben en dus weinig
beperkingen ervaren, terwijl jongeren met coeliakie deze ervaringen wel hebben.
Gebeurtenissen als op kamers gaan en uitgaan met vrienden kan lastiger zijn met coeliakie,
terwijl deze dingen voor jongeren vaak prioriteit zijn. Het duurt meestal een aantal maanden
voordat jongeren coeliakie geaccepteerd hebben. Volgens B. van Kats zijn er ook mensen die
naar de diëtist gaan voor een gesprek. Dit versnelt het acceptatieproces. Ook zijn er
patiënten die naar een psycholoog gaan voor het acceptatieproces van coeliakie.
Wij hebben ook Maaike Vollering geïnterviewd. Maaike heeft tijdens haar zeventiende
levensjaar de diagnose coeliakie gekregen. Ze vertelt dat je in het begin vooral aan het
zoeken bent naar welke producten je wel en niet mag. Ook het lezen van etiketten is in het
begin lastig. Maar dit zijn dingen die je vanzelf leert. De acceptatie is moeilijker. Je leven
wordt namelijk sterk beïnvloed door je dieet en dit is erg wennen. Je moet veel gaan
plannen, omdat spontane dingen zoals uiteten en op visite gaan, vaak niet mogelijk zijn.
Verder vertelt Maaike dat je ook ´nee´ leert zeggen, omdat mensen je vaak glutenproducten
aanbieden. Hierdoor groei je als persoon en wordt je sterker.
Uit de proef met onze biologieklas is gebleken dat 85% bij twee van de drie producten
herkende welke glutenvrij was. Ook vond de meerderheid de producten die glutenvrije
waren minder lekker. Bij het brood ging het anders. Het glutenvrije brood werd als lekkerder
ervaren en aangezien als normaal brood.
Het glutenvrij dieet
Er zijn tegenwoordig steeds meer glutenvrije dieetproducten te krijgen,54
maar ook veel
‘gewone’ producten in de supermarkt zijn glutenvrij. Een product mag glutenvrij worden
genoemd als het glutengehalte minder dan 20 mg/kg bevat.55
Omdat de reactie op gluten
per coeliakiepatiënt verschillend is, is er ook een categorie voor dieetproducten met een
53
Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1
e
druk, 28
54
Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1
e
druk, 29
55
Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-glutenvrije-dieet/Wetgeving,
Europese wetgeving en Codex Alimentarius
21
zeer laag glutengehalte. In deze producten mag het glutengehalte tussen de 20-100 mg/kg
zitten. Deze regels zijn goedgekeurd door de Europese Unie voor de Europese wetgeving.
Omdat ‘gewone’ producten uit de supermarkt vaak ook glutenvrij zijn, is het belangrijk om
het etiket van het voedingsmiddel goed te lezen. Op het etiket staan de ingrediënten en
hierdoor is af te lezen of het product glutenvrij is. Wanneer op het product een ingrediënt
als tarwe, tarwemeel of roggebloem is vermeld, is het product niet glutenvrij. Op sommige
producten staat ‘kan sporen van gluten bevatten’. Dit zet de fabrikant op de verpakking om
niet aansprakelijk te worden gesteld wanneer er toch meer dan te
toegestane hoeveelheid gluten in het product zit.
Voor glutenvrije producten is een symbool ontwikkeld. Wanneer dit symbool
op een product vermeld staat, kan men ervan uitgaan dat het product
voldoet aan de regels die gesteld zijn aan glutenvrije producten. Wanneer dit
symbool op een product staat hoeft men het etiket niet meer te lezen. Deze
glutenvrije producten zijn niet altijd te verkrijgen in een supermarkt of enkel
in kleine hoeveelheden. Tegenwoordig verkopen vooral natuurwinkels veel
glutenvrije producten. Schär en Organ zijn merken die enkel glutenvrije producten
produceren. Deze producten zijn ook vaak te koop via internetwinkels.
Er zijn op het internet ook speciale databases met glutenvrije producten. De database
www.livaad.nl is hier een goed voorbeeld van. In deze database staat precies welke
producten glutenvrij zijn.
Er zijn ook producten waarvan niet helemaal zeker is of er gluten in zitten.
Producten als bier, tarwezetmeel en gemodificeerd zetmeel behoren tot deze groep.
Volgens diëtiste B. van Kats is de gevoeligheid voor deze producten verschillend per
persoon. ‘In het begin is het dieet streng, alles wat maar op gluten kan duiden wordt
vermeden. Wanneer de darmen schoon zijn kan ieder zijn grenzen gaan opzoeken’. Met
grenzen bedoelt ze dat de coeliakiepatiënt producten als bier en tarwezetmeel kan gaan
proberen. Wanneer deze geen reactie geven, kan de coeliakiepatiënt deze producten
nuttigen.
Figuur 9 Glutenvrij
symbool
22
Kosten glutenvrij dieet
Glutenvrije producten zijn meestal duurder dan glutenvolle producten. In de tabel hierboven
is dat duidelijk te zien.
56
Omdat glutenvrije producten duurder zijn dan gewone producten is het mogelijk om een
tegemoetkoming van de belastingdienst te ontvangen.57
Coeliakie is een jaarlijkse aftrekpost
bij de jaarlijkse aangifte van de inkomensbelasting. Er moet dan wel een officiële diagnose
gesteld zijn.58
Dit betekent dat de belastingdienst een brief wil ontvangen van de
behandelend arts.
Het vast aftrekbaar bedrag voor coeliakie is € 1300,00 per jaar. Het vast aftrekbaar bedrag
voor coeliakie in combinatie met lactose−intolerantie is € 1400,00.59
Zorgverzekeringen vergoeden in het algemeen niet de kosten van een glutenvrijdieet. Er zijn
een paar zorgverzekeringen die coeliakiepatiënten een voordeel aanbieden in de vorm van
dieetvergoeding of premiekorting.60
Deze coeliakiepatiënten moeten dan wel lid zijn van de
Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV).
De Nederlandse Coeliakie Verenging(NCV)
Diëtiste B. van Kats vertelde dat ze coeliakiepatiënten meestal aanraadt om lid te worden
van de NCV. Ze kunnen dan via deze weg ervaringen en recepten met elkaar uitwisselen.
De NCV is al bijna veertig jaar actief in het ondersteunen van mensen met coeliakie en
dermatitis herpetiformis. De NCV wil het leven met coeliakie op verschillende manieren
makkelijker maken/
Allereerst door voorlichting. Dit bestaat uit een informatiepakket, een maandelijks magazine
en voorlichtingsdagen.
Ten tweede door belangenbehartiging. Dit wordt gedaan door te pleiten voor duidelijke
etiketten in de voedingsmiddelenindustrie. Ook probeert de NCV het gebruik van gluten in
56
De prijs van de glutenvrije producten hebben wij in december gevonden in de onlinewinkel novashops.nl, 13
december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding. De prijs van de producten met gluten hebben we in
december gevonden in de Albert Heijn te Woerden.
57
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een
glutenvrij dieet?
58
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een
glutenvrij dieet?
59
Belastingdienst, 13 december 2012,
http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezo
ndheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektekosten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012
60
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een
glutenvrij dieet?
Prijs glutenvrij
product
Prijs product met
gluten
Prijsverschil
Zaanse huisjes (biscuit
met chocolade)
€2,19 €0,69 €1,50
Brood €3,49 €1,35 €2,14
Spaghetti €2,99 €0,99 €2,00
23
voedingsmiddelen te verminderen. Ten slotte brengt de NCV coeliakie onder de aandacht bij
artsen, diëtisten en andere zorgverleners. Hierdoor hoopt de NCV dat coeliakie eerder
ontdekt en behandeld wordt. 61
Verder stimuleert het NCV het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie. Dit gebeurt aan
de hand van meerdere aspecten:
 Algemene ledenvergadering van leden van de NCV en wetenschappers.
 Ondersteunende brieven te sturen naar subsidiegevers. Om zo meer geld vrij te
werven voor onderzoek naar coeliakie.
 Ook doet de NCV mee in een groot onderzoek van wetenschappers en
universiteiten; het Celiac Disease Consortium.
De NCV vertegenwoordigt hierin de patiënten. In het onderzoek van het Celiac
Disease Consortium worden meerdere dingen bekeken:
 Het produceren van veilig tarwe. Tarwe is vaak verontreinigd en dit kan
grote gevolgen hebben voor een coeliakiepatiënt.
 Het bepalen van genetische factoren die een rol spelen bij coeliakie.
 Het onderzoeken of er nog andere behandelmethodes zijn voor coeliakie.
 Het ontrafelen van het ziekteproces. 62,63
De NCV heeft ook een jongerenafdeling: Jong en Glutenvrij. Zij geven informatie voor en
door jongeren. Ook heeft de Jong en Glutenvrij een forum waar jongeren ervaringen kunnen
uitwisselen. Dit helpt vaak in het acceptatieproces. Verder organiseert Jong en Glutenvrij
een aantal activiteiten als een jaarlijkse vakantie, groepsuitjes en lezingen.64
Deze
jongerenafdeling is voor mensen tussen de 16 en 26 jaar.65
61
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-
vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging
62
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Wetenschappelijk-
onderzoek, wetenschappelijke onderzoek
63
Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging , de verenging.
64
Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/, home
65
Jong & Glutenvrij, , 17 december 2012,
http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4&Itemid=4, wie zijn wij
24
Conclusie
Wij hebben uit elke deelvraag een conclusie getrokken. Hierin hebben we de resultaten van
de interviews en enquêtes verwerkt. Aan de hand van deze conclusies hebben we de
hoofdvraag beantwoord.
Wat is coeliakie?
Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe,
spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en haver aanwezig is. Gluten bestaat uit de eiwitten
gliadine en glutenine en is niet oplosbaar in water. Het eiwit gliadine is verantwoordelijk
voor de beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie, want
het veroorzaakt een afweerreactie.
Bij mensen die geen coeliakie
hebben, herkent de darm gluten als
een voedselbestanddeel. Bij mensen
met coeliakie wordt het
glutenfragment gezien als een
antigeen. Als het gluten in de darm
terecht komt (zie figuur 10.1), wordt
het aminozuur glutamine van het
gluten omgezet in glutaminezuur
door tTG (figuur 10.2). Het
glutenfragment met antigenen bindt
zich vervolgens aan de T-helper
lymfocyten (figuur 10.3). De T-helper
lymfocyten wordt geactiveerd en
geeft cytokinen af (figuur 10.4). Deze cytokinen veroorzaken de darmschade en zijn dus de
boosdoeners van coeliakie. Omdat de darmwand wordt aangetast komt er nog meer tTG vrij
(figuur 10.5).
De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel en gaan antistoffen
produceren tegen gliadine, tTG en endomysium.
Er zijn veel klachten en symptomen bij coeliakie. De klachten en de ernst van de klachten
verschillen per persoon. De klachten en symptomen kun je indelen in twee groepen:
klachten en symptomen als gevolg van minder goede werking van de darm wand en klachten
en symptomen als gevolg van voedingstekorten.
Een afwijkend ontlastingspatroon, lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid zijn
voorkomende klachten, maar er zijn er veel meer.
Figuur 10 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten
25
Om de diagnose coeliakie te stellen zijn er verschillende onderzoeken mogelijk:
bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de ontlasting.
Coeliakie wordt bepaald door omgevings- en genetische factoren. Er zijn veel verschillende
genen betrokken bij coeliakie en de combinatie genen is verschillend per persoon. Coeliakie
erft niet over volgens de klassieke erfelijkheidswetten, maar eerstegraadsfamilieleden van
iemand met coeliakie hebben een grote kans om ook coeliakie te hebben.
Op dit moment is slechts van één gen bewezen dat het bijdraagt aan het ontstaan van
coeliakie: het HLA-DQ-gen.
Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie?
Er zijn verschillende soorten verwante aandoeningen, zoals lactose-intolerantie, dermatitis
herpetiformis en kanker.
Lactose-intolerantie komt vaak voor in combinatie met coeliakie. Door een tekort aan het
enzym lactase kan lactose slecht verteerd worden. Er ontstaan dan darmklachten. Vaak is
lactose-intolerantie tijdelijk. Wanneer iemand net begint aan een glutenvrij dieet is de
darmwand beschadigd en maakt de darmwand daarom (bijna) geen lactase aan. Een
lactosearm dieet is nodig om de darmklachten te bestrijden.
Ten tweede is dermatitis herpetiformis (DH) een aandoening die ook vaak voorkomt bij
coeliakiepatiënten. DH is een huidaandoening die zich uit door jeukende beultjes en blaasjes
op de huid. Uit onderzoek is gebleken dat DH voortkomt uit een overgevoeligheid voor
gluten. Bijna elke DH-patiënt heeft dan ook coeliakie. Als DH is vastgesteld wordt vaak het
medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn bestrijdt alleen de klachten, dus de
huidaandoening blijft. Vaak helpt ook een glutenvrij dieet tegen de klachten.
Ten slotte blijkt kanker de minst voorkomende verwante aandoening te zijn. Er wordt nog
veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen kanker en coeliakie. Er blijken drie soorten
kanker een relatie te vertonen met coeliakie: lymfeklierkanker, dunne darm kanker en
kanker in de keel-, mondholte en slokdarm.
Als coeliakiepatiënt is de kans op lymfeklierkanker is het grootst. Door het volgen van een
glutenvrij dieet is het verhogende risico uitgesloten.
Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer van
driekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker en
hierdoor ook niet bezig is met kanker.
Verder is duidelijk te zien dat 60% van de ondervraagden weet dat een glutenvrij dieet de
kans op kanker minimaal maakt. De kans op kanker met een glutenvrij dieet is
verwaarloosbaar klein. Toch denkt 30% van de ondervraagden dat ze met een glutenvrij
dieet een grotere kans op kanker hebben. Deze mensen zullen meer angst hebben omdat zij
denken dat zij een grotere kans op kanker hebben, terwijl dit niet zo is.
26
Uit de resultaten komt naar voren dat mensen vertrouwen hebben in hun glutenvrij dieet. Ze
weten dat het glutenvrij dieet hun darmen beschermt. Op de vraag of mensen bang zijn voor
kanker wordt over het algemeen ‘nee’ geantwoord.
Hieruit concluderen wij dat de angst voor kanker onder coeliakiepatiënten niet hoog is,
terwijl meerdere bronnen dit tegenspreken.
27
24%
76%
Bent u door uw coeliakie met
kanker bezig?
Ja, door mijn
coeliakie ben ik meer
met kanker bezig
Nee, voor mij is er
geen belangrijke
relatie tussen
coeliakie en kanker
30%
60%
10%
Denkt u dat door coeliakie u
meer kans heeft op kanker?
Ja, mijn darmen zijn
nu eenmaal
gevoeliger
Nee, zolang ik een
glutenvrij dieet volg is
de kans niet groter
Nee, coeliakie en
kanker hebben geen
relatie
28
Wat houdt een glutenvrij dieet in?
Wanneer coeliakie is vastgesteld, is een levenslang dieet noodzakelijk. De overgang naar
zo´n dieet is vaak moeilijk. Vooral jongeren accepteren deze overgang minder snel.
Om er achter te komen welke producten glutenvrij zijn, is het belangrijk om etiketten van
producten te lezen. Niet alleen in winkels maar ook online zijn veel glutenvrije producten te
koop. Deze producten zijn vaak duurder dan normale producten en daarom is er bij de
belastingdienst een vast aftrekbaar bedrag voor deze kosten.
Voor coeliakiepatiënten bestaat een vereniging: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV).
De NCV doet verschillende dingen: het zorgt voor voorlichting, doet aan belangenbehartiging
en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie.
Diëtiste B. van Kats heeft ons uitgelegd wat voor impact een glutenvrij dieet op iemands
leven heeft. De overgang naar een glutenvrij dieet is vaak lastig en de acceptatie heeft tijd
nodig. Ook het volgen van het dieet is lastig, omdat de omgeving vaak wel gluten eet en jij
deze aan je voorbij moet laten gaan. Ook heeft B. van Kats ons verteld dat ze mensen altijd
adviseert om lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Als je lid wordt krijg je
een pakket toegestuurd met veel informatie. Dit helpt het opstartproces van het dieet.
Maaike bevestigde de woorden van B. van Kats dat in het begin het dieet lastig is. Je moet
uitvinden wat je wel en niet mag eten en het lezen van etiketten is vooral wennen. Maaike
heeft de overgang naar een glutenvrij dieet ervaren als een soort rouwproces, want ze
moest afstand nemen van voedsel dat ze zeventien jaar lang wel mocht eten. Maaike is nu
gewend aan het glutenvrije dieet en het valt haar mee. Vooral is het fijn dat de lichamelijke
klachten verdwenen zijn. Je leven wordt door het dieet sterk beïnvloed, omdat je vaak
dingen moet plannen. Je leert ook goed nee zeggen, omdat mensen je vaak onbewust
producten met gluten aanbieden.
Na verschillende testjes met onze biologieklas is er gebleken dat er verschil te proeven is
tussen de cake met gluten en de glutenvrije cake. Dit is ook het geval bij koek. Bij beide
producten heeft 85% van de personen het glutenvrije product eruit weten te halen. Ook is
opvallend dat beide producten met gluten door de meerderheid als lekkerder wordt
ervaren. Het verschil is dus duidelijk te proeven en dit wordt negatief beoordeeld.
Bij brood is het een ander verhaal: het glutenvrije brood vindt men lekkerder. Dit is
opvallend omdat mensen met coeliakie dit meestal anders ervaren. Het glutenvrije brood
was niet zelf gebakken, maar door een bakker in Montfoort. Hierdoor leek en smaakte het
brood al veel normaler.
Waarschijnlijk relateren onze ondervraagden lekker eten aan eten met gluten, want volgens
75% was brood twee glutenvrij en maar 10% vond dit brood lekker. Dit is een patroon dat bij
alle producten te zien is. Glutenvrije producten worden dus als minder lekker ervaren.
29
35%
65%
Welke cake is lekkerder?
Cake 1
(glutenvrij)
Cake 2 (met
gluten)
85%
15%
Welke cake is volgens jou
glutenvrij?
Cake 1
(glutenvrij)
Cake 2 (met
gluten)
40%
60%
Welke koek is lekkerder?
Koek 1
(glutenvrij)
Koek 2 (met
gluten)
85%
15%
Welke koek is volgens jou
glutenvrij?
Koek 1
(glutenvrij)
Koek 2 (met
gluten)
90%
10%
Welk brood is lekkerder?
Brood 1
(glutenvrij)
Brood 2 (met
gluten)
25%
75%
Welk brood is volgens jou
glutenvrij?
Brood 1
(glutenvrij)
Brood 2 (met
gluten)
30
Hoofdvraag
Hoe leef je met coeliakie?
Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit en zit in rogge, gerst, spelt,
kamut, bulgur en haver. Wanneer een coeliakiepatiënt gluten eet, heeft dit gevolgen in de
darmen. De darmen zijn niet bestand tegen gluten en er treedt een afweerreactie op die de
darmen aantast. Het blijkt niet altijd makkelijk zijn om coeliakie te accepteren, omdat het
iemands leefstijl beïnvloedt. De laatste jaren komen er steeds meer coeliakiepatiënten bij,
omdat de onderzoeksmethodes zijn verbeterd.
Om klachten te voorkomen wordt een glutenvrij dieet aanbevolen. Dit dieet moet het leven
lang gevolgd worden. Als dit dieet gevolgd wordt is het mogelijk om een leven te leiden
zonder klachten. Het leven moet worden aangepast aan coeliakie, omdat vooral spontane
acties niet zomaar mogelijk zijn.
31
Discussie
Producten vergelijking
Uit onze proef met producten is gebleken dat het glutenvrije brood als lekkerder wordt
ervaren, vergeleken met het brood met gluten. Meestal wordt het glutenvrije brood niet als
lekkerder ervaren. Wij zijn van mening dat dit onderzoek niet 100 % betrouwbaar is, want
het brood met gluten leek een beetje uitgedroogd, want het brood had al een dag in een
broodtrommel gelegen. Het glutenvrije brood kwam vers uit de vriezer. Verder speelt mee
dat het glutenvrije brood bij de bakker vandaan kwam, terwijl het brood met gluten bij de
supermarkt was gehaald. Wij denken dat deze factoren hebben meegespeeld in de uitslag
van dit onderzoek.
Als we dit onderzoek nog een keer zouden uitvoeren, zouden we deze factoren minimaal
maken. Verder zouden we ervoor zorgen dat beide broden vers bij de bakker zijn gehaald.
Voorlichting
Uit ons onderzoek is gebleken dat 30% van de ondervraagden met coeliakie meer kans op
kanker denkt te hebben. De kans op kanker is echter verwaarloosbaar klein bij het volgen
van een glutenvrij dieet. Deze mensen zijn niet voldoende geïnformeerd.
Wij verbazen ons over dit aantal, want angst voor kanker is geen kleinigheid. Kanker is
tegenwoordig één van de meest voorkomende doodsoorzaak. Daarom vinden wij dat er voor
coeliakiepatiënten meer informatie beschikbaar moet komen. De informatie zou beter
verstrekt kunnen worden door de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit zou kunnen door
het informatiepakket uit te breiden, de website aan te vullen en tijdens bijeenkomsten meer
aandacht te besteden aan de relatie tussen coeliakie en kanker. Wij denken dat hierdoor de
angst op kanker onder coeliakiepatiënten wordt weggenomen. Deze mensen zitten dan niet
meer onnodig in onzekerheid.
Onderzoek
Bloedonderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is snelle manier om bloed op de antistof
tTG te onderzoeken. Vroeger werd bloedonderzoek gedaan met een microscoop. Onderzoek
met een microscoop is subjectief, want elke dokter kan een waarde anders aflezen.
Onderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is wel objectief, want de machine werkt met
bepaalde referentiewaarden.
Onderzoek naar de antistof endomysium wordt nog wel met een microscoop gedaan. Dit
onderzoek wordt gedaan met de fluorescentiemicroscoop. Deze manier van onderzoeken
kost veel tijd, omdat alles met de hand wordt gedaan. Wij denken dat het een verbetering
zou zijn als ook hiervoor een machine wordt ontwikkeld. Dit zal het onderzoek objectiever en
sneller maken.
32
Uit ons interview met Maaike Vollering is gebleken dat het ondergaan van een darmbiopsie
een vervelende ervaring is. Volgens Maaike wil je dit maar één keer meemaken. Wij vinden
dat deze manier van onderzoek verbetert moet worden, omdat het onaangenaam
onderzoek is. Met de technieken van tegenwoordig denken wij dat het mogelijk is om een
bestuurbaar apparaatje te maken dat zonder buis kan worden ingeslikt. Dit zal voor de
patiënt veel aangenamer zijn. Het apparaatje zou een kleine camera moeten bevatten en
een ‘grijparm’ om een stukje weefsel weg te halen.
Toekomst
Ongeveer 100.000 mensen in Nederland hebben coeliakie zonder dat zij dat weten. Wij
denken dat deze mensen binnen nu en tien jaar de diagnose coeliakie krijgen, omdat het
onderzoek de laatste jaren sterk is verbeterd. Als al deze mensen ook een glutenvrij dieet
gaan volgen, zal een glutenvrij dieet in de samenleving normaler worden. Supermarkten
zullen inspelen op het dieet en dit zal voor meer glutenvrije producten zorgen. Het is dan
niet meer nodig om naar een glutenvrije winkel te gaan. Ook zullen restaurants en kantines
glutenvrije producten aanbieden. Door deze veranderingen zal het leven van iemand met
coeliakie vrijer worden, omdat er minder planning nodig is.
Aan de universiteit Wageningen wordt er onderzoek gedaan naar bestanddelen van gluten.
Zij proberen gluten te veranderen zodat deze niet meer schadelijk is voor coeliakiepatiënten.
Het gluten wordt vervangen door een melkeiwit. Dit zou betekenen dat mensen met
coeliakie alle voedingsmiddelen mogen eten, omdat het schadelijk gluten vervangen is. Wij
denken dit de toekomst is van coeliakiepatiënten en dat uiteindelijk alle levensmiddelen
glutenvrij zullen zijn.
33
Nawoord
Nu ons PWS afgerond is zijn we tevreden met het resultaat. Door het gebruik van vele
bronnen zoals boeken, internet en interviews hebben we het onderwerp zo veel mogelijk
uitgediept.
Ook ging de samenwerking goed. We hebben vanaf het begin duidelijk afspraken gemaakt.
Hier hebben we ons ook aangehouden. Dit zorgde voor duidelijkheid. Alleen hadden we
tussendoor twee toetsweken. Hierdoor viel ons proces tijdelijk stil. Zodra de toetsweek
voorbij was zijn we weer doorgegaan met ons PWS.
Tijdens het maken van ons PWS zijn we een paar moeilijkheden tegengekomen. We zullen
deze per persoon bespreken.
Lianne
Het eerste sub onderwerp van deelvraag één vond ik erg lastig. Dit was het eerste sub
onderwerp en het was gelijk heel ingewikkeld en diepgaand. Ik vond dit echt een
tegenvaller, maar uiteindelijk is het wel gelukt. De rest van mijn deel was, vergeleken met
het eerste sub onderwerp, een stuk minder lastig. Als ik eenmaal bezig was met het PWS
ging het goed, maar me ertoe zetten was af en toe wel lastig.
Het contact zoeken met de deskundigen viel me wel een beetje tegen. Een reactie duurde
langer dan verwacht, maar toen we uiteindelijk contact hadden met de goede personen
verliep alles soepel.
Judith
Bij mij ging deelvraag twee moeizaam. Ik vond het moeilijk om relevante informatie te
vinden. Ook is er weinig bekend over de relatie tussen coeliakie en kanker en hierdoor was
het moeilijk om toch voldoende informatie te geven. Af en toe vond ik het ook moeilijk om
mezelf te motiveren om door te werken. Dit kwam omdat er soms geen einde aan het werk
leek te komen. Gelukkig had ik Lianne als stok achter de deur. Door onze afspraken moest ik
wel doorwerken ook al had ik geen zin. Hierdoor bleef ik op schema.
34
Bronnen
Boeken
 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1e
druk
 J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004
 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten,
2004, 1e
druk
 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten,
2005, 1e
druk
 J. Damoiseaux, Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005
 M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel
 M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor
kindergeneeskunde, 2004
 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1e
druk
 P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1e
druk
 T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie.
’s-Graveland, 2009, 1e
druk
 Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-
specific T cell response, Leiden, 1e druk
Internet
 Belastingdienst, 13 december 2012,
http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/priv
e/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektek
osten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012
 Biomedisch.nl, 18 juli 2006,
http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php,
Spierings, E., Enzym bij de boterham
 Bioplek, 2006, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html,
G. Scholte [et al.], het spijsverteringskanaal
 Bioplek, 11 december 2012,
http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer
 Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie-
ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat
een invloed
 Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009,
https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele-
eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N.
Scheepers, Opsporen van coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2
meetsystemen
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-
Herpetiformis, Dermatitis Herpetiformis
35
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-
coeliakie/Gerelateerde-aandoeningen, gerelateerde aandoeningen
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-
coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-
leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet?
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-
vereniging , de verenging
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-
vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-
vereniging/Wetenschappelijk-onderzoek, wetenschappelijke onderzoek
 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011,
https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&
mod[HTdigModule][words]=kanker, coeliakie en kanker
 Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose,
Coeliakie – Diagnose
 Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-
glutenvrije-dieet/Wetgeving, Europese wetgeving en Codex Alimentarius
 Glutenvrijewebshop.nl, 13 december 2012,
http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie
 Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi-
bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder
 Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl , home
 Jong & Glutenvrij, 17 december 2012,
http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4
&Itemid=4, wie zijn wij
 KWF kanker bestrijding, 12 december 2012,
http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx,
Behandelingen
 Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,
https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie
 Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,
https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli
 Maag lever darm stichting, 29 november 2012,
http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/, lactose-intolerantie
 Maag lever darm stichting, 29 november 2012,
http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/, klachten en symptomen bij
coeliakie
 Maag lever darm stichting, 9 december 2012,
http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/, Diagnose van Coeliakie
 Maag lever darm stichting, 9 december 2012,
http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-endoscopie/, Dubbelballon
endoscopie
36
 Maag lever darm stichting, 9 december 2012,
http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/, Gastroscopie
 MDL centrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53,
algemene werking van de darm
 Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012,
http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf,
Opbouw immuunsysteem darm
 Natuurinformatie, 28 november 2012,
http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html,
Tweede gedeelte van de dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm
 Novashops13 december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding
 Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-
spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm
 St. Antonius, 9 december 20012,
http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk,
sedatie (roesje) bij endoscopisch onderzoek
 Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-
dunne-darm/, de dunne darm
Afbeeldingen
 Figuur 1: Mijn geneeskunde-hoek, 20 december 2012,
http://julideerne.tumblr.com/post/32606037657/morfologie-abdomen-6,
Morfologie – Abdomen
 Figuur 2: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5e
druk, 82D
 Figuur 3: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5e
druk, 84K
 Figuur 4: J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten,
2004, 1e
druk, 229
 Figuur 5: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie-
ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat
een invloed
 Figuur 6: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch Chemisch
Laboratorium, locatie E2-35j
 Figuur 7: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch Chemisch
Laboratorium, locatie E2-35j
 Figuur 8: USA scientific, 6 februari 2012, http://www.usascientific.com/non-skirted-
24-well-pcr-plate-chimney.aspx, TempPlate non-skirted 24-well PCR plate, chimney,
natural
 Figuur 9: Glutenvrij.nl, 13 december 2012, http://www.glutenvrij.nl/, Home
 Figuur 10: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie-
ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat
een invloed
37
Bijlagen
1. Interview B. van Kats
2. Interview Maaike Vollering
3. Enquête biologie klas
4. Enquête coeliakie en kanker
5. Onderzoek in het LUMC
6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker
38
Interview Berry van Kats
1. Wat mag iemand met coeliakie niet eten?
Wij weten dat tarwe, haver, gerst en rogge niet mogen. Maar hoe zit dat met
gierst en tarwezetmeel?
In het begin mag een coeliakiepatiënt helemaal geen gluten binnenkrijgen. Zo
worden de darmen weer schoon. Na een tijd, een half jaar tot een jaar, zijn de
darmen schoon. Dan kan iemand gaan uittesten wat zijn grenzen zijn: wel of niet
gierst eten. Vooral volwassenen hebben meer speelruimte.
In zetmeel zit geen tarwe, maar tarwezetmeel kan vervuild zijn en daarom is het vaak
wel oppassen.
2. En hoe zit dat met producten als bier?
Dit is het zelfde als met gierst. Het ligt aan de persoon. De persoon moet zelf de
grenzen opzoeken en dus experimenteren.
3. Moeten er in het begin van het dieet voedingstekorten worden aangevuld?
Vaak is er een tekort aan B-vitamines. Dit komt omdat in tarwe veel B-vitamines
zitten, maar deze worden niet opgenomen omdat de darmen beschadigd zijn. Ook is
er soms een ijzertekort. Dit kan worden aangetoond door een bloedtest. Tekorten als
ijzertekort kunnen door middel van voeding worden aangevuld. Soms worden tekort
ook aangevuld met medicatie.
4. Zijn glutenvrije producten goed te verkrijgen? Zijn deze producten
duurder?
Glutenvrije producten zijn zeker duurder.
Per winkel is het aanbod verschillend. Vaak hebben supermarkten maar één klein
schap met glutenvrije producten. Daarom kunnen mensen met coeliakie beter naar
natuurwinkels gaan of producten bestellen via het internet. Vaak zijn in grote steden
winkels met alleen glutenvrije producten te vinden.
5. Wat is het effect van het glutenvrije dieet op het lichaam?
Door het gluten gaat de darmwand kapot. Door het glutenvrij dieet worden de
darmen weer schoon en herstelt de darmwand zich weer.
6. Heeft een glutenvrij dieet een grote impact op iemand zijn leven?
De impact is enorm. Je hebt geen keuze. Je moet het dieet volgen, anders worden je
darmen nog meer aangetast en wordt je alleen maar zieker. Je kunt niet meer
genieten van brood met gluten. Het accepteren van het glutenvrij dieet heeft tijd
nodig.
7. Is het lastig om je aan het dieet te houden?
Ja, het is erg lastig. Gluten komt in veel producten voor en je moet goed opletten
waar het in zit. Voor jongeren is het extra lastig.
8. Wordt een coeliakiepatiënt erg beperkt door het glutenvrij dieet?
Ja. Het is lastig om spontaan uiteten te gaan. Je moet eerst opzoek naar een
restaurant die glutenvrije gerechten maakt. Daarnaast is op visite gaan ook niet altijd
even makkelijk. Op vakantie gaan en op kamers wonen is nog lastiger. Je zit altijd aan
je glutenvrij dieet vast.
39
9. Als iemand met coeliakie last van zijn stoelgang krijgt, hoe los je dit op
zonder tarwe?
Vezels binden het vocht. Je moet dus meer producten met vezels eten waar geen
gluten inzit. Dit is nog ingewikkelder dan een ‘gewoon’ glutenvrij dieet.
10.Is het verantwoord om een vegetarisch glutenvrij dieet te volgen?
Zo’n dieet is erg ingewikkeld, omdat wel alle voedingsstoffen gegeten moeten
worden. Het is dan erg belangrijk vleesvervangers te eten. Ook noten en zaden zijn
belangrijk. Verder is het belangrijk om zeer gevarieerd te eten en bewust te zijn van
de tekorten die je moet vermijden.
11.Zijn er goede alternatieve behandelingswijze voor coeliakie?
Nee, een dieet is de enige oplossing. Dingen als acupunctuur kunnen niet helpen
tegen kapotte darmen.
12.Welke adviezen geeft u over het algemeen aan mensen met coeliakie?
Vaak geef ik sites mee waarop te lezen is wat wel en niet gegeten mag worden. Een
voorbeeld is www.livaad.nl. Ook raad ik mensen aan om lid te worden van de
Nederlandse Coeliakie Vereniging.
40
Interview Maaike Vollering
1. Hoelang volg je een glutenvrij dieet?
Ik volg nu net iets langer dan twee jaar een glutenvrij dieet.
2. Hoelang duurde het voordat de diagnose coeliakie werd gesteld?
Ik heb zeventien jaar producten met gluten gegeten. Ik had al jaren darmklachten en
ging hiervoor naar de huisarts. Omdat deze klachten bleven, moest er verder gekeken
worden.
3. Hoe is dit vastgesteld? Wat is je ervaring met deze onderzoeken?
Eerst een bloedtest en daarna voor de zekerheid een darmbiopsie.
De bloedtest vond ik geen probleem, maar de darmbiopsie is tegengevallen. Het is
een vervelend onderzoek en ik zou het niet nog een keer willen meemaken. Ik hoop
dat er in de toekomst een nieuwe test komt, zodat niemand deze vervelend test
hoeft te ondergaan.
4. Hoe was de overgang naar een glutenvrij dieet?
In het begin was het vooral veel zoeken op het internet naar wat je mag eten. Ook
moest ik nog wegwijs worden met het lezen van etiketten. Dit zijn dingen die je
vanzelf onder de knie krijgt.
Samen met mijn zus, die ook coeliakie heeft, heb ik twee baklessen gevolgd. Dit
hebben wij gedaan zodat wij zelf ook dingen als brood en cake konden bakken.
De overgang naar een glutenvrij dieet heb ik ervaren als een soort rouwproces. Ik heb
zeventien jaar lang gluten gegeten en opeens mag dit niet meer. Het koekschap in de
supermarkt was in het begin ook mijn vijand, omdat de acceptatie tijd kost.
5. Hoe is het leven met een dieet? Zijn er veel beperkingen?
Lichamelijk is het fijn, omdat de klachten zijn verdwenen. Maar je leven wordt er wel
sterk door beïnvloed. Je moet over alles gaan nadenken, want je kunt niet zomaar
ergens blijven eten en je moet vaak zelf dingen als koek meenemen. Dit betekent dat
je veel moet gaan plannen. Ook leer je door een glutenvrij dieet ‘nee’ zeggen. Op één
dag moet je vaak dingen afslaan en mensen aan je coeliakie herinneren. Hierdoor
wordt je sterker als persoon.
41
Enquête biologie klas
Wij, Lianne en Judith, maken ons PWS over coeliakie. Coeliakie is een moeilijk woord voor
glutenintolerantie. Dit betekent dat de dunne darm van iemand met coeliakie geen gluten
kan verdragen. Wij vragen jullie om de onderstaande vragen te beantwoorden. Ook lopen
wij rond met twee soorten cake, koek en brood. Dit laten wij jullie blindtesten, jullie weten
dus niet welke glutenvrij is.
Vink aan wat van toepassing is.
In glutenvrij eten zit geen
o Tarwe
o Meel
o Rijst
Een glutenvrijdieet is
o Tijdelijk
o Voor altijd
o Dat is verschillend, hoe erger de darmwand is aangetast, hoe langer het dieet
Omcirkel wat van toepassing
Welke cake is
lekkerder?
Welke cake
is volgens
jou
glutenvrij?
Welke koek is
lekkerder?
Welke koek
is volgens
jou
glutenvrij?
Welk brood
is
lekkerder?
Welk brood
is volgens
jou
glutenvrij?
Cake 1 Cake 1 Koek 1 Koek 1 Brood 1 Brood 1
Cake 2 Cake 2 Koek 2 Koek 2 Brood 2 Brood 2
42
Enquête coeliakie en kanker
Bent u door uw coeliakie met kanker bezig?
o Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezig
o Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kanker
Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker?
o Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeliger
o Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet groter
o Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatie
Hoe ziet u de relatie tussen coeliakie en kanker?
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
Bent u bang dat u door uw coeliakie eerder kanker zult krijgen?
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
43
Onderzoek in het LUMC
Onderwerp
Dit voorschrift beschrijft de bepaling van IgA-antilichamen tegen tissue transglutaminase
(anti-tTG) in serum, met de reagentia en ImmunoCAP250 apparatuur van de Fa. Phadia.
Deze is ingegaan per 31-10-2008. Zie Validatierapport d.d.: 31-1-2008
Principe
De EliA tTG wells zijn gecoat met recombinant humaan tTG. Indien anti-tTG antilichamen in
het patiëntenmonster aanwezig zijn, binden deze aan hun specifieke antigeen. Na
wegwassen van niet-gebonden antilichamen worden enzym-gelabelde antistoffen, gericht
tegen humane IgA antilichamen (EliA IgA conjugaat) toegevoegd, waarna zich een
antilichaam-conjugaat-complex vormt. Na incubatie wordt niet gebonden conjugaat
weggewassen en het gevormde complex wordt geïncubeerd met development solution. Na
stoppen van deze reactie wordt de fluorescentie gemeten. Het gemeten signaal is evenredig
met de hoeveelheid IgA anti-tTG.
In ons laboratorium worden de IgG antistoffen tegen tTG niet gemeten. Deze bepaling wordt
verstuurd.
Interferentie
Hemolyse Stoort
Icterie Geen storing
Lipemie Stoort
Microbiële
verontreiniging
Stoort
Bron: Bijsluiter kit
Toepassingsgebied
IgA antilichamen tegen tissue transglutaminase (anti-tTG) komen frequent voor bij coeliakie
patiënten en dan vooral bij hen die (nog) geen glutenvrij dieet volgen. Verder worden deze
antistoffen ook aangetroffen bij patiënten met dermatitis herpetiformis, een huidziekte die
in vrijwel alle gevallen is geassocieerd met (meestal asymptomatische) coelakie. De
aanwezigheid van deze antistoffen lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak te zijn van de
beschadiging van darmweefsel. Tissue transglutaminase (tTG) is een intracellulair enzym dat
aanwezig is in het endomysium en dat vrijkomt bij celbeschadiging. Het enzym deamideert
extracellulaire eiwitten met als doel herstel van de weefselschade. Ook gluten worden door
tTG gedeamideerd, hierbij ontstaan (covalente) complexen van tTG en gluten.
Gedeamideerde glutenpeptides binden veel efficiënter aan HLA DQ2 en DQ8.
Vrijwel alle coeliakie patiënten zijn DQ2 en/of DQ8-positief.. Dit proces leidt tot een
44
versterkte T-celactivatie en daardoor meer ontsteking van de darmwand. Ook stimuleert
deze T-celactivatie autoreactieve B-cellen, die vervolgens uitrijpen tot anti-tTG
producerende plasmacellen. De antistoffen hebben een hoge specificiteit (> 96 %) en een
hoge sensitiviteit (> 91%) voor de diagnostiek van coeliakie. De anti-tTG titer is bruikbaar bij
het volgen van coeliakie patiënten met een glutenvrij dieet. Bij een glutenvrij dieet kan de
antistoftiter snel dalen. Antistoffen van de IgA-klasse zijn bij coeliakie een specifieke marker.
Antistoffen van de IgG-klasse komen slechts zelden voor en meestal samen met IgA-
antistoffen. Bij coeliakie patiënten met IgA-deficiëntie zijn alleen antistoffen van de IgG-
klasse aantoonbaar. Dit is belangrijk omdat IgA-deficiëntie vaker voorkomt bij patiënten met
coeliakie dan bij gezonde personen. Uit onderzoek blijkt dat de 0,5 – 1,0% van de
Nederlandse bevolking coeliakie heeft, maar dat de ziekte vaak niet onderkend wordt.
Coeliakie begint vaak op jonge leeftijd, maar zoals bij elke auto-immuunziekte kunnen de
symptomen zich op iedere leeftijd ontwikkelen. Bij vrouwen is er rond de veertig jaar een
piek van overgevoeligheid voor gluten en bij mannen rond de 50 jaar. Tussen de 20 en 30%
van de nieuwe patiënten zijn 60-plussers. Voor de diagnostiek van coeliakie worden vaak de
anti-tTG test en de indirecte immunofluorescentie test op primaat-endomysium beiden
uitgevoerd. Voor het volgen van bekende patiënten wordt meestal alleen de anti-tTG test
gebruikt.
Afkortingen en definities
Zie Werkinstructie Afkortingen
EliA : Enzyme Linked immuno Assay
IDM : Instrument Data Manager
IgA : Immuunglobuline isotype A
Anti-
tTG
: antistoffen tegen Tissue TransGlutaminase
tTG : Tissue TransGlutaminase
HLA : Humane Leucocytaire Antigenen
Verantwoordelijkheden/bevoegdheden
--
Benodigdheden
Apparatuur en hulpmiddelen
Voor het gebruik van apparatuur en hulpmiddelen, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.
45
Reagentia
Artikel Mol.
gewicht
Firma Art.nr. Ruimte
nr.
Plaats
EliA Celikey IgA
well, 4x12 wells
Phad 14-5517-
01
E2-24 KK28
EliA IgA
Conjugate 50, (30
mL)
Phad 83-1021-
01
E2-24 KK28
EliA IgA
Conjugate 200,
(114 mL)
Phad 83-1022-
01
E2-24 Kk28
EliA IgA
Calibrator Strips
Phad 83-1019-
01
E2-24 KK28
EliA IgA Curve
control Strips
Phad 83-1020-
01
E2-24 KK28
EliA IgA
Calibrator Well,
4x12 wells
Phad 14-5516-
01
E2-24 KK28
Voor algemene reagentia zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.
Oplossingen
Alle in tabel genoemde reagentia zijn gebruiksklaar en houdbaar tot vervaldatum. De
bewaarplaats is voor de gebruiksvoorraad bij KT of bij 4°C in KK28, locatie E2-24. De
bulkvoorraad gekoelde reagentia wordt bewaard in de koude kamer, locatie E2-23.
Vloeibare reagentia zijn deels gestabiliseerd met natriumazide.
De gebruikte reagentia en lotnummers worden gelogd in IDM.
Lichaamsmateriaal
Monster
Monsterafname : Zie Intranet voor bepalingenoverzicht
Benodigd : 120 L serum.
Verdelen : Zie Werkinstructie Monsterontvangst.
Bewaarcondities : Bij -20 °C.
Voorbewerking : Ontdooi monsters bij KT en meng.
Houdbaarheid monster:
4 °C 2 weken
-20 °C 1 jaar
-70 °C 10 jaar
Vermijd herhaald invriezen en ontdooien
46
Kwaliteitscontrole
Interne controles
Zie controleprocedure
Werkwijze
Veiligheid en milieu
Voor het afvoeren en verwijderen van chemisch afval, zie Werkinstructie Chemisch afval.
Voor het afvoeren en verwijderen van specifiek ziekenhuis afval, zie Procedure
Afvalstromen.
Raadpleeg het Chemiekaartenboek over het gebruik van natriumazide.
Werkwijze
 Genereer werklijst C-IgA-IC250 in GLIMS en print deze uit. De aanvragen worden
vervolgens automatisch geïmporteerd naar IDM.
 Selecteer de monsters.
 Ontdooi de monsters bij KT en meng.
 Breng de reagentia en controlesera in gereedheid en op KT, zieApparaatvoorschrift
ImmunoCAP250.
 Zet de monsters en controlesera in, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.
Resultaten worden weergegeven op het IDM scherm of op een print-out.
NB: de bepalingen op de Immunocap maken per methode gebruik van intern QC
materiaal. De bepalingen die in dit voorschrift zijn beschreven vallen onder de ELIA-IgA
methode.
Het verdere beleid is beschreven in het Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.
Referentiewaarden
<7 EliA U/mL : negatief
7 – 10 EliA U/mL : dubieus
> 10 EliA U/mL : positief
Bron: Bijsluiter kit
Interpretatie
Storende factoren
High-dose hook effect: Geen high-dose hook effect tot boven 8 x het meetbereik.
Bron: Bijsluiter kit
Meetbereik minimaal - maximaal
Detectielimiet: 0,1 EliA U/mL
Bron: Bijsluiter kit
Meetbereik, eventueel met automatische rerun: 0,1 ≥ 128 EliA U/mL
Bron: Bijsluiter kit
47
Precisie gegevens
Firma Phadia:
Concentratie niveau VC%
EliA U/mL Intra-assay Inter-asay
11,0 4,8 2,8
15,6 4,1 1,6
126,1 5,1 4,4
Bron: Bijsluiter
Eigen precisiegegevens:
Gemiddelde Intra-assay CV Totale CV
Waarde % % .
LUMC Phadia LUMC Phadia
108 2,3 5,1 7,9 6,7
11 3,1 4,8 3.3 5,5
Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-1008
Correlatie gegevens
Uitslag ELISA Uitslag ImmunoCAP 250
VUMC Negatief Dubieus Positief
Negatief 14 0 0
Dubieus 0 1 0
Positief 0 0 12
Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-2008
(Methode vergelijking van VUMC met LUMC)
48
Vastleggen resultaten
 Beoordeel de controlewaarde, zie Werkinstructie Controleregels en
controlekaarten.
 Als de controles binnen de grenzen van IDM vallen worden de uitslagen van de
betreffende assay automatisch aproved.
 Als de uitslagen niet aproved zijn, beoordeel de controle en uitslagen in IDM/Result
en druk bij goedkeuring op “Aprove”.
 Exporteer de uitslagen via IDM/Request naar GLIMS, zie Apparaatvoorschrift
ImmunoCAP250.
 Parafeer en archiveer de werklijst. Archiveer bij elkaar in een ringband, locatie E2-24
zie Procedure Archivering.
Bijbehorende documenten
Verwijzingen
Chemiekaartenboek
GLIMS voorschriften
Controlekaart anti-tTG
Intranet voor bepalingenoverzicht
Werkinstructie Monsterontvangst
Procedure Archivering
Werkinstructie Controleregels en controlekaarten
Procedure Afvalstromen.
Werkinstructie Afkortingen.
Werkinstructie Chemisch afval
Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250
Literatuur:
 Mäki M, Collin P. Coeliac disease. Lancet
1997; 349: 1755-1759.
 Dieterich W, Ehnis T, Bauer M, et al.
Identification of tissue transglutaminase as the autoantigen of celiac disease. Nature
Med
1997; 3: 797-801.
 Agardh D, Borulf S, Lemmark A, Ivarsson SA. Tissue transglutaminase immunoglobin
isotypes in children with untreated and treated celiac disease. J Pediatr
Gastroenterol Nutr
2003; 36: 77-82.
 Dubé C, Rostum A, Sy R, Cranney A, et al.
The prevalence of celiac disease in average-risk and at-risk Western European
populations: a systematic review. Gastroenterology 2006;
128: 57 – 67.
 Bijsluiter kit
 Validatierapport d.d. 31-10-200
Uitslagen enquête coeliakie en kanker
49
Vraag: Bent u door
coeliakie met
kanker bezig?
Denkt u dat
door coeliakie u
meer kans heeft
op kanker?
Hoe ziet u de
relatie tussen
coeliakie en
kanker?
Bent u bang dat
u door uw
coeliakie eerder
kanker zult
krijgen?
Legenda: 1 = Ja, door mijn
coeliakie ben ik
meer met
kanker bezig
1= Ja, mijn
darmen zijn nu
eenmaal
gevoeliger
2 = Nee, voor
mij is er geen
belangrijke
relatie tussen
coeliakie en
kanker
2 = Nee, zolang
ik een glutenvrij
dieet volg is de
kans niet groter
3 = Nee,
coeliakie en
kanker hebben
geen relatie
Respondent 1 1 2 Wanneer je je
niet aan je
dieetbhoud en je
darmen
beschadigd
blijven kunnen
kwaaraardige
cellen
ontwikkelen
wanneer ik me
goed aan mn
dieet hou niet
Respondent 2 2 2 onbehandelende
coeliakie kan
darmkanker
worden
ja
Respondent 3 2 1 niet
vanzelfsprekend
ja
Respondent 4 2 2 Onbekend onbekend
Respondent 5 2 2 geen directe
relatie
nee
Respondent 6 2 2 - -
Respondent 7 1 1 slechte darmen
verlagen
immuniteit,
minder
weerbaarheid,
minder zuurstof,
kans groter op
kanker!
Als ik mij aan mijn
dieet hou niet,
degene die dat
niet doen zullen
vatbaarder zijn
maar kanker is
niet alleen een
lichamelijk iets
het heeft ook met
50
de geest te
maken.
Respondent 8 2 2 Jullie vragen zijn
nogal extreem
hoor,
angstaanjagend
zelfs. Er zijn
zoveel aspecten
aan coeliakie,
waarom dan voor
kanker kiezen? De
kans om kanker
te krijgen is niet
veel hoger dan
iemand die geen
coeliakie heeft ...
Neen
Respondent 9 2 1 indien je je dieet
niet volgt is de
kans op
darmkanker
groter
nee, en mocht de
kans toch groter
zijn is er hoogst
waarschijnlijk
toch niets dat ik
hieraan kan doen
Respondent 10 2 1 50% nee
Respondent 11 2 1 - -
Respondent 12 1 1 Doordat je
darmen vaker
beschadigen en
moeten
herstellen, zijn de
cellen
'onrustiger' wat
naar mijn idee
een grotere kans
op kanker geeft.
Hoe vaker je dus
(per ongeluk)
toch gluten eet,
hoe groter de
kans dat je kanker
krijgt, denk ik.
Ik ben er niet
direct bang voor,
maar ik houd er
wel rekening mee
dat ik eerder
kanker aan mijn
darmen kan
ontwikkelen dan
iemand zonder
coeliakie
Respondent 13 1 1 ? ja
Respondent 14 2 1 Door een continu
geïrriteerde darm
, denk ik dat de
kans op kanker
verhoogd
Nee, niet als je
een dieet volgt.
Respondent 15 2 2 Weinig Nee
Respondent 16 2 3 Niet Nee zo leef ik
niet.
Respondent 17 2 3 is er niet nee want er is
geen relatie
51
Respondent 18 2 1 vooral vergroot
bij niet goed
glutenvrij eten
nee; ju kunt van
zoveel dingen
kanker krijgen.
als je daar stil bij
moet staan.
Respondent 19 1 1 ligt een klein
verband tussen
een beetje
Respondent 20 2 2 Als je je dieet niet
volgt heb je een
grotere kans op
darmkanker
Nee
Respondent 21 - 3 is uitgesloten
samen te hangen
nee
Respondent 22 1 1 grotere kans op
kanker
ja, mededoor een
erfelijke darm
aandoening in de
familie
Respondent 23 2 2 Als redelijk
arbitrair
Nee eigenlijk niet
Respondent 24 2 1 Niet mee bezig nee
Respondent 25 2 2 Ik denk dat
coeliakie een
risicofactor kan
vormen voor
darmkanker op
het moment dat
het dieet niet
strict genoeg
gevolgd wordt.
Nee
Respondent 26 2 1 - Ja
Respondent 27 2 2 ik denk er
meestal niet over
na
nee
Respondent 28 2 2 Niet Nee
Respondent 29 2 2 - nee
Respondent 30 2 1 Alleen als je je
niet goed aan het
dieet houdt dan is
er een relatie.
Anders hoef je
door coeliakie
geen kanker te
krijgen.
Ja, omdat je nooit
even voorzichtig
kunt zijn, dus er
altijd een kans is
dat de darmen te
vaak
beschadigd raken.
Respondent 31 1 2 wanneer je het
niet behandeld
verhoogd te kans,
zolang je het
glutenvrijdieet
strikt volgt
verklein je de
kans aanzienlijk
nee, er zijn al
genoeg factoren
waardoor het bij
mij eerder op zal
komen.
52
Respondent 32 2 2 ik denk dat de
kans wel groter is
op kanker maar
daar kan ik me nu
niet meer bezig
houden
denk er wel eens
aan maar ik ben
er niet dagelijks
mee bezig
Respondent 33 2 2 De kans op
kanker lijkt me
met coeliakie
maar een klein
beetje groter dan
zonder coeliakie
Een beetje
Respondent 34 2 2 niet nee
Respondent 35 1 2 zie vraag 2 nee
Respondent 36 1 2 - -
Respondent 37 2 2 Lichtgevoelig Nee
Respondent 38 1 2 als ik me aan mijn
dieet houdt is er
niks aan de hand,
maar zodra je dat
niet doet heb je
meer kans op
kanker
Nee, ik houd me
goed aan mijn
dieet.
Respondent 39 2 2 niet veel sterker
dan normaal. Als
je je aan het dieet
houd blijft de
blinde darm
redelijk intakt.
nee
Respondent 40 2 2 Niet Nee ik leef niet in
angst
Respondent 41 2 3 ik wist niet dat
die er was..
nee
Respondent 42 2 2 Grotere kans Nee
Respondent 43 2 2 geen nee
Respondent 44 2 2 alleen als ik niet
glutenvrij zou
eten zou er een
relatie tussen
coeliakie en
kanker kunnen
ontstaan. Met
glutenvrij dieet is
de kans dat er
kanker ontstaat
dankzij coeliakie
naar mijn inzicht
zo goed als nihil.
Andere oorzaken
van kanker buiten
beschouwing
nee
53
gelaten.
Respondent 45 2 3 ik denk dat er
geen relatie is
nee
Respondent 46 2 2 niet Nee
Respondent 47 2 2 Niet Nee
Respondent 48 1 1 eerlijk gezegd
weet ik het niet
precies, ben heel
benieud wat hier
uit komt. Ik ben
bang dat als je
darmen zo
gevoelig zijn j
meer kans hebt
op darmca.
Hoop.dat ik er
naast zit!
Ja, in juni 2012
hoorde ik dat ik
coeliakie heb, en
ik ben idd banger
geworden
voor.evt
kanker..he
t is en blijft een
rotziekte

Weitere ähnliche Inhalte

Was ist angesagt?

Parte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdf
Parte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdfParte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdf
Parte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdfMarianaFernandes310714
 
Tampão e Titulação
Tampão e TitulaçãoTampão e Titulação
Tampão e Titulaçãoalv678borges
 
8 ª lista de exercícios de química geral equilíbrio químico (com respostas)...
8 ª lista de exercícios de química geral   equilíbrio químico (com respostas)...8 ª lista de exercícios de química geral   equilíbrio químico (com respostas)...
8 ª lista de exercícios de química geral equilíbrio químico (com respostas)...omeireles
 
www.aulasapoio.com - Matemática - Semelhança de Triângulos
www.aulasapoio.com  - Matemática -  Semelhança de Triânguloswww.aulasapoio.com  - Matemática -  Semelhança de Triângulos
www.aulasapoio.com - Matemática - Semelhança de TriângulosAulas Apoio
 
Elementos Geometricos
Elementos GeometricosElementos Geometricos
Elementos GeometricosMarcelo Gomes
 
12 ciclos de refrigeração 2015
12   ciclos de refrigeração 201512   ciclos de refrigeração 2015
12 ciclos de refrigeração 2015Marcos Cuzzuol
 

Was ist angesagt? (9)

Aula 7 variáveis aleatórias
Aula 7   variáveis aleatóriasAula 7   variáveis aleatórias
Aula 7 variáveis aleatórias
 
Parte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdf
Parte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdfParte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdf
Parte I - Exercícios extra resolvidos - Acontecimentos e Probabilidades (1).pdf
 
Tampão e Titulação
Tampão e TitulaçãoTampão e Titulação
Tampão e Titulação
 
8 ª lista de exercícios de química geral equilíbrio químico (com respostas)...
8 ª lista de exercícios de química geral   equilíbrio químico (com respostas)...8 ª lista de exercícios de química geral   equilíbrio químico (com respostas)...
8 ª lista de exercícios de química geral equilíbrio químico (com respostas)...
 
Uji lanjut
Uji lanjutUji lanjut
Uji lanjut
 
www.aulasapoio.com - Matemática - Semelhança de Triângulos
www.aulasapoio.com  - Matemática -  Semelhança de Triânguloswww.aulasapoio.com  - Matemática -  Semelhança de Triângulos
www.aulasapoio.com - Matemática - Semelhança de Triângulos
 
Elementos Geometricos
Elementos GeometricosElementos Geometricos
Elementos Geometricos
 
12 ciclos de refrigeração 2015
12   ciclos de refrigeração 201512   ciclos de refrigeração 2015
12 ciclos de refrigeração 2015
 
Epi cap32 demanda_oferta
Epi cap32 demanda_ofertaEpi cap32 demanda_oferta
Epi cap32 demanda_oferta
 

Ähnlich wie Pws coeliakie judith vollering lianne de langen

Van hap tot plons 2
Van hap tot plons 2 Van hap tot plons 2
Van hap tot plons 2 Kim Noach
 
Informatiebrochure Zwangerschap & Eetstoornissen
Informatiebrochure Zwangerschap & EetstoornissenInformatiebrochure Zwangerschap & Eetstoornissen
Informatiebrochure Zwangerschap & Eetstoornissenruubje11
 
FND Deltawerken - Obesitas en Overgewicht
FND Deltawerken - Obesitas en OvergewichtFND Deltawerken - Obesitas en Overgewicht
FND Deltawerken - Obesitas en OvergewichtWouter de Heij
 
Eetstoornissen bij jongeren
Eetstoornissen bij jongerenEetstoornissen bij jongeren
Eetstoornissen bij jongerenKelly Ronse
 
Microbiota, passie voor poep bram luteijn
Microbiota, passie voor poep bram luteijnMicrobiota, passie voor poep bram luteijn
Microbiota, passie voor poep bram luteijnbarbara de Vos
 
Eetstoornissen en zwangerschap
Eetstoornissen en zwangerschapEetstoornissen en zwangerschap
Eetstoornissen en zwangerschapruubje11
 
2013 10 10 totaal
2013 10 10 totaal2013 10 10 totaal
2013 10 10 totaaliZovator
 
Enterohemorragische Escherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...
EnterohemorragischeEscherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...EnterohemorragischeEscherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...
Enterohemorragische Escherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...VisualBee.com
 
Brainfood - Dr. Hugo Jorens
Brainfood - Dr. Hugo JorensBrainfood - Dr. Hugo Jorens
Brainfood - Dr. Hugo JorensEric Tack
 
Ilga lesbians health_myths_realities_nl
Ilga lesbians health_myths_realities_nlIlga lesbians health_myths_realities_nl
Ilga lesbians health_myths_realities_nlLili Brouwer
 
Lesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptx
Lesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptxLesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptx
Lesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptxsana788228
 
Het neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van dam
Het neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van damHet neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van dam
Het neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van damBiologiePlusSchool
 
Presentatie loek de lange van molenaar tot kok
Presentatie loek de lange van molenaar tot kokPresentatie loek de lange van molenaar tot kok
Presentatie loek de lange van molenaar tot kokeismamediagroep
 
Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018
Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018
Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018Wim Tilburgs
 
Dutch Diet BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDING
Dutch Diet         BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDINGDutch Diet         BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDING
Dutch Diet BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDINGSabrina Hemel
 
KK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versie
KK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versieKK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versie
KK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versieKarlijn Koudstaal
 

Ähnlich wie Pws coeliakie judith vollering lianne de langen (20)

Van hap tot plons 2
Van hap tot plons 2 Van hap tot plons 2
Van hap tot plons 2
 
Informatiebrochure Zwangerschap & Eetstoornissen
Informatiebrochure Zwangerschap & EetstoornissenInformatiebrochure Zwangerschap & Eetstoornissen
Informatiebrochure Zwangerschap & Eetstoornissen
 
FND Deltawerken - Obesitas en Overgewicht
FND Deltawerken - Obesitas en OvergewichtFND Deltawerken - Obesitas en Overgewicht
FND Deltawerken - Obesitas en Overgewicht
 
FND Deltawerken - Obesitas & Overgewicht
FND Deltawerken - Obesitas & OvergewichtFND Deltawerken - Obesitas & Overgewicht
FND Deltawerken - Obesitas & Overgewicht
 
Eetstoornissen bij jongeren
Eetstoornissen bij jongerenEetstoornissen bij jongeren
Eetstoornissen bij jongeren
 
Training huid consument
Training huid consumentTraining huid consument
Training huid consument
 
Wat is coeliakie?
Wat is coeliakie?Wat is coeliakie?
Wat is coeliakie?
 
Microbiota, passie voor poep bram luteijn
Microbiota, passie voor poep bram luteijnMicrobiota, passie voor poep bram luteijn
Microbiota, passie voor poep bram luteijn
 
Eetstoornissen en zwangerschap
Eetstoornissen en zwangerschapEetstoornissen en zwangerschap
Eetstoornissen en zwangerschap
 
2013 10 10 totaal
2013 10 10 totaal2013 10 10 totaal
2013 10 10 totaal
 
Enterohemorragische Escherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...
EnterohemorragischeEscherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...EnterohemorragischeEscherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...
Enterohemorragische Escherichia coli (O157:H7) (shared using http://VisualBee...
 
Brainfood - Dr. Hugo Jorens
Brainfood - Dr. Hugo JorensBrainfood - Dr. Hugo Jorens
Brainfood - Dr. Hugo Jorens
 
Ilga lesbians health_myths_realities_nl
Ilga lesbians health_myths_realities_nlIlga lesbians health_myths_realities_nl
Ilga lesbians health_myths_realities_nl
 
Giardia felcan 2015 uiterwijk
Giardia felcan 2015 uiterwijkGiardia felcan 2015 uiterwijk
Giardia felcan 2015 uiterwijk
 
Lesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptx
Lesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptxLesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptx
Lesbeurt 3 eetpathologie omkadering vervolg en diagnostiek studentenversie.pptx
 
Het neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van dam
Het neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van damHet neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van dam
Het neusje van de zalm ochtendlezing 18112011 nibi_nicole van dam
 
Presentatie loek de lange van molenaar tot kok
Presentatie loek de lange van molenaar tot kokPresentatie loek de lange van molenaar tot kok
Presentatie loek de lange van molenaar tot kok
 
Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018
Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018
Presentatie door Melchior Meijer op het AHS winterevent 2018
 
Dutch Diet BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDING
Dutch Diet         BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDINGDutch Diet         BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDING
Dutch Diet BEWEGING | LEEFSTIJL | VOEDING
 
KK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versie
KK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versieKK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versie
KK Voedselallergieën, 25 juli 2014 online versie
 

Pws coeliakie judith vollering lianne de langen

  • 1. 1 2012 2013 Lianne de Langen Judith Vollering Begeleider: G.H.J.M. Backx Kalsbeek College te Woerden 25-2-2012 Profielwerkstuk Coeliakie
  • 2. 2 Bedankt Nu ons profielwerkstuk voltooid is willen wij graag een aantal mensen bedanken. Anne en Maaike Vollering, door jullie zijn wij nieuwsgierig geworden naar wat coeliakie precies is. We bedanken Maaike in het bijzonder voor haar verhaal want, in het begin viel het niet mee om coeliakie te accepteren. G.H.J.M. Backx, die altijd voor ons klaar stond. Wij bedanken hem voor het beantwoorden van elke vraag en zijn positieve instelling. Verder bedanken wij diëtiste B. van Kats, Dr. J.J. Schweizer, Dr. J.A. Bakker en F.W.C. Roelandse. Zij hebben ons hartelijk ontvangen en al onze vragen beantwoord. Ten slotte bedanken wij onze biologieklas, die zonder enig bezwaar ons geholpen heeft met het doen van een aantal proefjes.
  • 3. 3 Inhoudsopgave Inleiding 4 De biologische kant van coeliakie 5 Gluten 5 De darmen 6 Het afweersysteem 8 De reactie op gluten in de darmen 10 Klachten en symptomen 11 De diagnose 13 De erfelijkheid 16 Coeliakie en verwante aandoeningen 17 Lactose-intolerantie 17 Dermatitis herpetiformis 17 Kanker 18 Leven met coeliakie 20 Het glutenvrij dieet 20 Kosten glutenvrij dieet 22 De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) 22 Conclusie 24 Wat is coeliakie? 24 Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie? 25 Wat houdt een glutenvrij dieet in? 28 Hoe leef je met coeliakie? 30 Discussie 31 Nawoord 33 Bronnen 34 Boeken 34 Internet 34 Afbeeldingen 36 Bijlagen 37 1. Interview B. van Kats 38 2. Interview Maaike Vollering 40 3. Enquête biologie klas 41 4. Enquête coeliakie en kanker 42 5. Onderzoek in het LUMC 43 6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker 49
  • 4. 4 Inleiding Ons profielwerkstuk gaat over coeliakie. Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit en zit in tarwe. Uit onderzoek is gebleken dat coeliakie voorkomt bij 1 op de 100- 150 mensen in Nederland. Ongeveer 1.700 patiënten zijn inmiddels gediagnosticeerd. Dit betekent dat zo’n 100.000 mensen in Nederland niet weten dat zij coeliakie hebben. Daarnaast hebben vrouwen er tweemaal zo vaak mee te maken als mannen. Er blijken ook verwante aandoeningen te zijn met coeliakie, de intolerantie gaat soms verder dan alleen gluten. In ons PWS kijken we naar de biologische kant van coeliakie, wat er gebeurt in de darmen en hoe coeliakie wordt vastgesteld. Ook kijken we naar de praktische zaken, want een levenslang dieet volgen is niet altijd gemakkelijk. In ons profielwerkstuk willen wij de volgende deelvragen beantwoorden:  Wat is coeliakie?  Wat zijn de verwante aandoening met coeliakie?  Wat houdt een glutenvrij dieet in? Door onze deelvragen te beantwoorden hopen wij antwoord te kunnen geven op de hoofdvraag:  Hoe leef je met coeliakie?
  • 5. 5 De biologische kant van coeliakie Gluten Gluten is een Latijns woord en betekent ‘lijm’.1 Het gluten in graansoorten zorgt ervoor dat brood een elastische structuur heeft en een goed vermogen heeft om te rijzen. 2 Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe, spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en in mindere mate in haver aanwezig is. Gluteneiwitten zijn in verschillende graansoorten en verschillende aminozuren te onderscheiden. De naam van het gluteneiwit komt van de Latijnse naam van de granen waar de eiwitten in zitten.3 Zo heten de gluteneiwitten in rogge heten secalinen, in gerst hordeïnen en in haver aveninen. Voor mensen met de aandoening coeliakie vormen het tarwegluten het grootste probleem. Soms kunnen mensen met de aandoening coeliakie secalinen en hordeïnen, in geringe mate, zonder problemen verdragen. Gluten bestaat uit de eiwitten gliadine en glutenine. Deze eiwitten zijn bijzonder omdat ze voor meer dan 50% uit maar twee aminozuren bestaan: glutamine (35-45%) en proline (12- 20%). Gluten bestaat uit een lange keten van aminozuren die in elkaar gevouwen zit. Het eiwitnetwerk is erg groot. De eiwitten vertonen onderling een goede binding en hierdoor is gluten niet oplosbaar in water.4 Het eiwit gliadine is verantwoordelijk voor de beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie.5 Tarwe, rogge en gerst bevatten ± 36% glutamine en ± 20 % proline. Haver bevat ongeveer hetzelfde percentage glutamine, maar bestaat voor maar 10% uit proline.6 Proline vormt een stevige hoek in de eiwitketen. Hierdoor is gluten vast opgevouwen en kan een enzym er moeilijk bij om het eiwit in stukken te ‘knippen’. Dit heeft als gevolg dat grote stukken gluten lange tijd in de darmen aanwezig blijven. De stukken gluten veroorzaken bij mensen met coeliakie een afweerreactie.7 Omdat haver minder proline bevat, blijft het gluten minder lang in de darmen aanwezig. Daarom veroorzaakt het gluteneiwit van haver bij de vertering minder/geen problemen. 1 T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1 e druk, 19 2 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1 e druk, 14 3 T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1 e druk, 19-20 4 P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1 e druk, 100-3 – 100-4 5 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1 e druk, 26 6 M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 29 7 Biomedisch.nl, 18 juli 2006, http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php, Spierings, E., Enzym bij de boterham
  • 6. 6 De darmen De spijsvertering begint bij de mond en eindigt bij de anus. De darmen zijn een onderdeel van het spijsverteringskanaal en bestaan uit twee delen; de dunne darm en de dikke darm. In de dunne darm wordt de vertering voltooid en de belangrijke voedingsstoffen worden in het bloed opgenomen. Daarna worden de voedingsresten naar de dikke darm vervoerd. In de dikke darm worden voedingsresten bewerkt, het water en zout wordt onttrokken aan de voedselbrij en onverteerbare resten worden vervoerd naar de anus.8 We bespreken uitsluitend de dunne darm in details, omdat bij coeliakie daar de ontsteking wordt veroorzaakt door het eiwit gliadine afkomstig uit gluten. De dunne darm is ongeveer zes meter lang, maar door spierspanning is de darm slechts drie meter lang. De dunne darm bestaat uit drie delen: de twaalfvingerige darm (duodenum), de nuchtere darm (jejunum) en de kronkeldarm (ileum).9 De twaalfvingerige darm is 25 centimeter lang en is het eerste deel van de dunne darm. Het voedsel komt vanuit de maag in de twaalfvingerige darm terecht. De doorgang van het voedsel wordt geregeld door de pyrolus (sluitspier bij de maaguitgang).10 In de twaalfvingerige darm krijgt het voedsel een pH-schok. De alvleesklier produceert namelijk de base natriumbicarbonaat (NaHCO3). Dit neutraliseert het maagzuur en komt via afvoerkanalen van de alvleesklier in de twaalfvingerige darm terecht. Ook komt er gal vanuit de galblaas in de twaalfvingerige darm terecht. Gal is gemaakt in de lever en bestaat uit galzouten, bilirubine, cholesterol, vetten en elektrolyten. Galzure zouten verlagen de grensspanning tussen vet en water. Grote vetdruppels emulgeren daardoor gemakkelijk. Omdat kleine vetdruppeltjes beter mengen met water en een groter oppervlak hebben, verloopt de vertering van vetten na het emulgeren beter.11 De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm. De nuchtere darm is ongeveer twee meter lang en gaat geleidelijk over in de kronkeldarm. Het derde stuk darm is ongeveer drie meter lang. In de wand van de nuchtere darm en kronkeldarm worden 8 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1 e druk, 104-105 9 MDLcentrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53, algemene werking van de darm 10 Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm 11 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1 e druk, 104 Figuur 1 Spijsverteringsorganen
  • 7. 7 spijsverteringssappen geproduceerd door kleine klierbuisjes. De verteringssappen zijn nodig voor de (verdere) afbraak van eiwitten, koolhydraten en vetten. Ook zijn er veel soorten bacteriën (darmflora) in de darm aanwezig die een rol spelen bij de afbraak van voedingsstoffen. Het grootste gedeelte van de voedingsstoffen wordt opgenomen door de nuchtere darm. De kronkeldarm neemt vooral geheel afgebroken voedingsstoffen op. Aan het eind van de kronkeldarm zijn vrijwel alle voedingstoffen uit het voedsel opgenomen door het lichaam. De voedselresten komen in de dikke darm terecht via de valva ileocaecalis (een klepje). Hierdoor kan er geen voedsel van de dikke darm naar de dunne darm terug gaan.12 Een gezonde dunne darm is opgebouwd vier lagen. Van het uitwendige milieu naar het inwendige milieu: een slijmvlieslaag, een bindweefsellaag, een dubbele spierlaag en een darmvlies. De slijmvlieslaag is sterk geplooid. De plooien hebben kleine uitstulpingen, deze heten darmvlokken (villi). In een darmvlok zit een netwerk van haarvaten en een lymfevat. Tussen de darmvlokken liggen de openingen van de darmwandkliertjes (ook wel crypte van Leberkühn genoemd) die verteringssappen maken om vetten, eiwitten en koolhydraten te verteren. Aan de buitenkant bevatten de darmvlokken cytoplasma-uitsteeksels: microvilli. De binnenkant van de dunne darm heeft dus een groot oppervlak, ongeveer 150-200 m2 .13 Hierdoor is het absorptievlak groot en is er goed contact tussen het verteerde voedsel en de absorberende epitheelcellen. Epitheelcellen vormen het dekweefsel en zijn dus de bovenste laag van de slijmvliezen. Door het goede contact tussen het verteerde voedsel en de 12 Natuurinformatie, 28 november 2012, http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html, Tweede gedeelte van de dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm 13 Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm Figuur 2 De dunne darm in details
  • 8. 8 absorberende epitheelcellen vindt er resorptie plaats: het verteerde voedsel passeert de darmwand.14 Vervolgens komt het verteerde voedsel in je bloed of lymfe terecht. In de bindweefsellaag bevinden zich vele bloedvaten. De dubbele spierlaag bestaat uit lengtespieren en kringspieren en werkt buiten onze wil om. Deze spieren noemen we daarom onwillekeurige spieren en worden aangestuurd door het autonoom zenuwstelsel. De spieren knijpen samen achter voedselstukken en zorgen voor de peristaltische beweging.15 Hierdoor wordt het voedsel vervoerd in het spijsverteringskanaal. Daarnaast zorgen de spieren ervoor dat het voedsel goed gemengd wordt en dat het voedsel in contact wordt gebracht met de darmwand.16 Het afweersysteem Het slijmvlies van de darmen houdt ziekteverwekkers en lichaamsvreemde stoffen tegen. Dit slijmvlies vormt de grens tussen het uitwendige en het inwendige milieu en bevat bacteriedodende stoffen.17 Het darmslijmvlies is een systeem dat afweer- en controlefuncties bevat. Het afweersysteem bestaat uit de algemene afweer en de specifieke afweer. 18 De algemene afweer maakt geen onderscheid tussen de verschillende soorten indringers. Fagocyten zijn belangrijke spelers van de algemene afweer. Zij komen in het hele lichaam voor en ‘eten’ alles op. Een macrofaag is een van de fagocyten. Hij vouwt zich om een indringer heen en neemt deze in een blaasje in zich op. Dit proces heet fagocytose. Als de algemene afweer onvoldoende is, activeert het de specifieke afweer. Spelers van de specifieke afweer zijn de lymfocyten. Dit zijn witte bloedcellen en komen vooral in de lymfeklieren voor. Er zijn twee soorten lymfocyten die beide ontstaan in het beenmerg: T-lymfocyten en B-lymfocyten. T-lymfocyten zijn genoemd naar de thymus, een orgaan achter je borstbeen waar de T-lymfocyten zich ontwikkelen. B-lymfocyten ontwikkelen zich in het beenmerg. De specifieke afweer richt zich specifiek tegen één soort antigenen. Antigenen zijn eiwitten op de buitenkant op een indringer. Verder zorgt de specifieke afweer voor immuniteit. Dit betekent dat je bij een herbesmetting met eenzelfde indringer bijna niet/niet ziek wordt, 14 M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 9 15 Bioplek, 1999, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html, G. Scholte [et al.], het spijsverteringskanaal 16 Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-dunne-darm/, de dunne darm 17 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1 e druk, 222-224 18 Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012, http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf, Opbouw immuunsysteem darm
  • 9. 9 omdat het specifieke afweersysteem snel kan reageren door de bepaalde antistoffen tegen die indringer te maken. Antistoffen binden namelijk aan de antigenen van de indringer. Zo wordt de indringer onschadelijk gemaakt. Een antistof is een bepaald type eiwit, een immunoglobuline, dat bestaat uit twee delen: het constante deel en het (hyper-)variabele deel (zie figuur 3) Het afweersysteem kan miljoenen verschillende types antistoffen maken door de (hyper-)variabele delen te herschikken. Voor elk antigeen is er een specifieke antistof. Antistoffen worden gemaakt door B-lymfocyten. Een onrijpe B-lymfocyt maakt één type antistof dat bij één type antigeen hoort. De antistof blijft aan het membraan van de B-lymfocyt gebonden totdat een antigeen zich bindt aan de antistof. De B- lymfocyt wordt dan geactiveerd en gaat zich vervolgens delen. Dit proces heet klonale selectie. Zo ontstaan er veel dochtercellen. Een deel van de dochtercellen specialiseert zich tot plasmacellen en produceren antistoffen. Het andere deel van de dochtercellen specialiseert zich tot geheugenlymfocyten, waardoor het afweersysteem bij een tweede infectie sneller in actie komt. Je wordt dan niet ziek. Door de geheugencellen ben je immuun (zie figuur 4). Bij het opstarten van de specifieke afweer spelen T- helper lymfocyten (een soort T-lymfocyten) en macrofagen een rol. Macrofagen brengen de antigenen van de indringer naar hun celmembraan met Figuur 3 De basisstructuur van een antistof Figuur 4 Klonale selectie
  • 10. 10 behulp van MHC-II-eiwitten. Vervolgens laten ze de antigenen zien aan T-helper lymfocyten. De T-helper lymfocyt kan met een passende receptor het antigeen herkennen er zich eraan binden. Door de binding wordt de T-helper lymfocyt geactiveerd en geeft vervolgens signaalstoffen af. Deze signaalstoffen worden cytokinen genoemd. De cytokinen activeren andere T- en B-lymocyten tot deling en ontwikkeling.19, 20 De reactie op gluten in de darmen Een gezond afweersysteem van de darm, bij mensen die geen coeliakie hebben, herkent gluten als een voedselbestanddeel dat onschadelijk is en neemt het zonder problemen op in het lichaam. Bij mensen met coeliakie is het zo dat een glutenfragment wordt gezien als een antigeen. Deze glutenfragmenten bereiken de darmen (zie figuur 5.1). Met behulp van speciale receptoren op het oppervlak van de antigeen presenterende cel laat die cel het antigeen aan de T-helper lymfocyten zien. Deze speciale receptoren zijn HLA-moleculen. Uit onderzoek is gebleken dat alleen mensen met HLA-varianten DQ2 en DQ8 gevoelig zijn voor de ziekte coeliakie. Om goed aan de HLA-DQ-moleculen te binden moet de peptide met antigenen glutaminezuur bevatten. Gluteneiwitten bevatten veel glutamine. Dit aminozuur wordt omgezet in glutaminezuur door het enzymweefsel transglutaminase (tTG) (zie figuur 5.2). tTG is in bijna alle cellen aanwezig en komt vrij bij een weefsel beschadiging. Na het omzetten van de glutamine in glutaminezuur kan de peptide met antigenen zich binden aan de T-helper lymfocyten (zie figuur 5.3). De T-helpercel wordt dan geactiveerd en geeft vervolgens cytokinen af (zie figuur 5.4). De cytokinen veroorzaken de darmschade waardoor er nog meer tTG vrijkomt (zie figuur 5.5). De cytokinen zorgen er dus voor dat de darmvlokken worden afgebroken en dat er vlokatrofie optreedt, waardoor de darmwand niet meer goed kan functioneren. De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel. De B-lymfocyten gaan daardoor antistoffen produceren. Zij produceren antistoffen tegen gliadine, maar ook tegen het lichaamseigen tTG en tegen endomysium, de spierlaag van de darmwand. Alle soorten antistoffen zijn IgA-types. Als er een tekort is aan het IgA-type worden er ook IgG- type antistoffen gemaakt. Om aan te tonen dat iemand coeliakie heeft moet men in het bloed op zoek gaan naar de volgende antistoffen: anti-gliadine type IgA, 19 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1 e druk, 225-231 20 Bioplek, 11 december 2012, http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer Figuur 5 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten
  • 11. 11 antitransglutaminase type IgA en anti-endomysium type IgA. Deze antistoffen worden aangetoond met een bloedtest.21, 22, 23 Klachten en symptomen Een klacht is wat de persoon zelf opmerkt en waar de persoon zelf last van heeft. Een symptoom of een verschijnsel is wat door de arts wordt vastgesteld. Bij coeliakie zijn er veel klachten en symptomen, maar ze hoeven niet allemaal op te treden bij iemand met coeliakie. Verder kan elke klacht en elk symptoom ook voorkomen bij andere ziekten waarbij de spijsvertering verstoord is. Coeliakie kan ontdekt worden op jonge leeftijd, maar ook op oudere leeftijd kan duidelijk worden dat je coeliakie hebt. Er zijn verschillen in klachtpatronen tussen deze leeftijdsgroepen, maar er zijn ook overeenkomsten. Daarnaast is het per persoon verschillend welke klachten er optreden en wat de ernst van de klachten is. De ernst van de klachten hangt af van de lengte van het stuk darm dat beschadigd is. Dit is weer afhankelijk van de periode waarin gluten vrij spel heeft gehad en op het darmslijmvlies heeft kunnen inwerken. Je kunt de klachten en symptomen in twee hoofdgroepen indelen: klachten en symptomen als gevolg van minder goede werking van de darmwand en klachten en symptomen als gevolg van voedingstekorten.24 Kleine kinderen krijgen meestal klachten kort nadat ze voor het eerst granen binnenkrijgen. Hun dunne darm is dan licht geïrriteerd en licht beschadigd. Ze kunnen last krijgen van een afwijkende ontlastingspatroon: de ontlasting is stinkend, vettig, bleek of grijsachtig, soms schuimend en wordt in grote hoeveelheden geproduceerd. De ontlasting kan ook blijven drijven, omdat het veel gas en vetten bevat. Ook kan er diarree of obstipatie optreden. Dit kan voortdurend zijn, maar ook in aanvallen. Diarree ontstaat omdat de darm voedingsstoffen en water niet goed kan opnemen. Kleine kinderen kunnen ook last krijgen van lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid. Verder kunnen ze een opgezette buik krijgen door de hoeveelheid gas die in hun buik zit. Een opgezette buik gaat vaak gepaard met winderigheid. Gebrek aan eetlust, overgeven, sterke stemmingswisselingen en snel geïrriteerd zijn, zijn ook symptomen van coeliakie bij kleine kinderen. Als kinderen al langere tijd klachten hebben is de darmwand verder aangetast en treden er andere klachten op. De darmwand functioneert dan niet meer volledig. Niet alle 21 J. Damoiseaux [et al.], Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005, 1000- 1003 22 Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie- ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed 23 Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-specific T cell response, Leiden, 1e druk, 97-99 24 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1 e druk, 46-48
  • 12. 12 voedingsstoffen komen dan in het bloed terecht. Er treedt een voedingstekort op waar de organen last van krijgen. Zo kunnen de kinderen een groeiachterstand ontwikkelen. Verder kan gewichtsverlies optreden. Het voedingstekort kan ook leiden tot bloedarmoede, afwijkingen aan het tandglazuur, aften in de mond en een vertraagde pubertijd. 25,26 Verder is het mogelijk dat de diagnose coeliakie pas op latere leeftijd wordt gesteld. Het kan zijn dat de glutenintolerantie zich op latere leeftijd heeft ontwikkeld, maar het is waarschijnlijker dat deze mensen hun hele leven al coeliakie hebben. Zij hebben op jongere leeftijd weinig of geen klachten gehad. De diagnose coeliakie is destijds nooit gesteld, omdat de huidige test relatief jong is. De eerste klachten die ontstaan, komen sterk overeen met de eerste klachten van jonge kinderen. De ontlasting is vaak afwijkend. De hoeveelheid ontlasting is per toilet bezoek behoorlijk veel. Daarnaast komen de symptomen diarree en obstipatie, een opgezette buik, buikpijn en winderigheid ook voor. Misselijkheid en braken komen minder vaak voor. Als coeliakie later ontdekt wordt bij iemand, treden er klachten en symptomen op door voedingstekorten. Gewichtsverlies, moeheid en slapte komen vaak voor omdat er onvoldoende vetten, eiwitten en suikers worden opgenomen door darmschade. Er kan sprake zijn van een algemeen tekort aan voedingsstoffen, een tekort aan ijzer of foliumzuur en soms aan vitamine B12. Deze stoffen worden gebruikt voor de aanmaak van bloed. Als je te weinig van één van deze stoffen hebt, kan er bloedarmoede ontstaan. Verder kan men last krijgen van een droge en schilferende huid. Ook kan osteomalacie optreden. Dit is verweking van de botten en wordt veroorzaakt door tekort aan kalk en vitamine D in het lichaam. De spieren kunnen slapper worden en daarnaast kunnen er bij vrouwen stoornissen optreden van de menstruatiecyclus en soms kan het zo zijn dat vrouwen minder vruchtbaar zijn. Bij mannen kan de vruchtbaarheid ook verminderen door afwijkingen in het sperma, maar vruchtbaarheidsstoornissen komen niet vaak voor. Verder kan men ook humeurig of zelfs depressief worden.27,28 25 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen 26 Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/, klachten en symptomen bij coeliakie 27 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen 28 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1 e druk, 49-52
  • 13. 13 De diagnose Om aan te tonen of iemand coeliakie heeft, moet er onderzoek worden gedaan. Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk; bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de ontlasting. Meestal wordt eerst een bloedonderzoek uitgevoerd. Dit gebeurt door middel van bloedprikken. Bloedonderzoek dat voornamelijk gericht is op de aanwezigheid van antistoffen heet serologie. In het bloed kunnen antistoffen worden aangetroffen tegen gliadine, transglutaminase en endomysium. Anti-transglutaminase (anti-tTG) heeft een hoge specificiteit en een hoge sensitiviteit. Daarom wordt Anti-tTG vaak gebruikt om te onderzoeken of iemand coeliakie heeft. Figuur 6 ImmunoCAP250 Figuur 7 Monsters met het serum van patiënten Het bloedonderzoek in het LUMC gebeurt in het apparaat ImmunoCAP250. Voordat het onderzoek kan beginnen, moet de ImmunoCAP250 eerst worden voorgespoeld. Vervolgens worden de monsters met het serum van patiënten opgezocht in een vriezer met een temperatuur van -20°C en daarna worden ze ontdooid. Ondertussen wordt de ImmonoCAP250 klaar gemaakt voor gebruik: de reagentia en controle sera worden in de machine gestopt. De monsters worden ook in het apparaat gezet en de ImmonoCAP250 kan gaan onderzoeken of de patiënt coeliakie heeft. De reagentia is de recombinant humaan tTG en zit aan de wand van de binnenkant van de EliA wells. EliA is een merknaam van de auto-immuuntests op de ImmunoCAP250 en EliA wells zijn wells van kunststof met een laag antigenen of antilichamen (de recombinant humaan tTG).29 Voor de werkwijze van de ImmunoCAP250 zie bijlage 5. 29 Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009, https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele- eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N. Scheepers, Opsporen van coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2 meetsystemen Figuur 8 Wells
  • 14. 14 Als er anti-tTG antilichamen in het serum van de patiënt aanwezig zijn, binden deze aan de recombinant humaan tTG (specifieke antigeen van anti-tTG). De niet-gebonden antilichamen worden weggespoeld. Vervolgens worden enzym-gelabelde antistoffen tegen humane IgA antilichamen toegevoegd (EliA IgA conjugaat). Er vormt een antilichaam-conjugaat-complex. De conjugaat die niet gebonden is wordt weggewassen. Het gevormde complex wordt geïncubeerd met development oplossing. Na deze reactie wordt de fluorescentie gemeten. Het signaal is evenredig met de hoeveelheid IgA anti-tTG. Als de uitslag positief is en er dus antistoffen in het bloed aanwezig zijn, is de kans op coeliakie groot. Vervolgens wordt er een darmbiopsie gedaan om de diagnose te bevestigen, want het bloedonderzoek is niet 100% betrouwbaar. Als de uitslag negatief is (je hebt dan geen antistoffen tegen gliadine, transglutaminase en endomysium), wilt het niet zeggen dat je geen coeliakie hebt. De bloeduitslagen kunnen namelijk bij mensen met coeliakie soms normaal zijn. Bij klachten en symptomen die bij coeliakie horen, of als er een familielid is met coeliakie, is meestal nader onderzoek nodig.30,31,32 Het bloedonderzoek kan ook gebruikt worden om aan te tonen dat er tekorten zijn aan verschillende voedingsstoffen. Zo kan er bepaald worden of iemand bloedarmoede heeft. Er is dan te weinig hemoglobine aanwezig. De oorzaak hiervan is tekort aan ijzer, foliumzuur of soms vitamine B12. Verder kan er onderzocht worden of er andere tekorten zijn, zoals tekort aan eiwitten, mineralen, bepaalde vitaminen, zouten of hormonen. Deze tekorten kunnen erop duiden dat de darmwand niet goed functioneert en de voedingsstoffen niet goed worden opgenomen. Deze tekorten kunnen duiden op coeliakie. Bijna altijd is er een aanvullend onderzoek nodig na de bloedtest. Naast het bloedonderzoek kan ook de ontlasting worden onderzocht, omdat bij mensen met coeliakie de opname van vetten in de dunne darm vaak verstoord is. Als de ontlasting erg vettig is, kan er sprake zijn van coeliakie. Soms is het nodig om de precieze hoeveelheid vet in de ontlasting te weten. Men eet dan een aantal dagen een dieet met een vastgestelde hoeveelheid vet. De ontlasting wordt dan onderzocht. Zo is precies de hoeveelheid vet in de ontlasting te bepalen.33 Darmonderzoek, ook wel darmbiopsie genoemd, is de enige mogelijkheid waarmee men 100% zeker kan aantonen dat iemand coeliakie heeft. Een biopsie houdt in dat er met een endoscoop weefsel van de dunne darmwand wordt weggehaald en onderzocht. Een endoscoop is een dunne, buigzame buis die ongeveer net zo dik is al een vinger. De endoscoop bevat aan het uiteinde een ‘paktangetje’, een lampje en een camera. Het weefsel dat weggehaald wordt met behulp van het knijptangetje heet een biopt. Aan het biopt kan men zien of er sprake is van coeliakie. Als de darmvlokken bijna verdwenen zijn wordt de 30 Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/, Diagnose van Coeliakie 31 Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose 32 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1 e druk, 10 33 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1 e druk, 20
  • 15. 15 diagnose coeliakie gesteld. Een darmbiopsie is relatief snel onderzoek en het doet (bijna) geen pijn, maar het is zeker niet aangenaam. Maaike Vollering vertelde dat het erg vervelend is om mee te maken. Een slangetje in je keel terwijl je bij bewustzijn bent, is geen prettig gevoel. Kinderen gaan meestal geheel onder narcose en volwassenen kunnen een roesje krijgen. Narcose is een gehele verdoving waarbij je aan de beademing wordt gelegd en een roesje (sedatie) is een lichte verdoving, waardoor je licht gaat slapen en het onderzoek niet helemaal bewust meemaakt. Hierbij is geen sprake van beademing.34, 35 Er zijn twee soorten darmbiopsie mogelijk; gastroscopie en dubbelballon endoscopie. Gastroscopie en dubbelballon endoscopie hebben veel overeenkomsten. Gastroscopie is een inwendig kijkonderzoek van de slokdarm, de maag en de twaalfvingerige darm. De endoscoop gaat via de mond naar binnen en de arts schuift de endoscoop via de slokdarm en de maag naar de twaalfvingerige darm. Door het lampje is alles goed te zien en de beelden van de camera zijn zichtbaar op een beeldscherm. Tijdens de gastroscopie kan een arts direct kleine ingrepen uitvoeren.36 Dubbelballon endoscopie is een inwendig kijkonderzoek van de dunne darm. Als de endoscoop in de dunne darm is, zet endoscoop zich vast met behulp van ballonnetjes. Vervolgens beweegt de endoscoop door de dunne darm. Dit gebeurt door de peristaltische beweging van de dunne darm. De arts kan zo de hele dunne darm goed bekijken en eventueel een stukje weefsel uit de dunne darm halen.37 De erfelijkheid Coeliakie wordt bepaald door zowel omgevingsfactoren als genetische factoren. Als je geen gluten eet, wordt je ook niet ziek. Bij coeliakie zijn veel verschillende genen betrokken. Ieder gen zal een bijdrage leveren aan het ontstaan van de ziekte. De combinatie van genetische factoren kan bij elk persoon verschillen.38 Het overervingspatroon van coeliakie is grotendeels nog onbekend. Er is wel bekend dat erfelijke componenten van belang zijn. Dit is gebleken uit tweelingenonderzoek. Verder is er al bekend dat coeliakie niet overerft volgens de klassieke erfelijkheidswetten (dominant en recessief). Eerstegraadsfamilieleden van iemand met coeliakie hebben een grotere kans om coeliakie te krijgen. De kans dat ouders, broers, zussen of kinderen van de coeliakiepatiënt ook coeliakie hebben is 3 tot 10%. Het is daarom verstandig dat eerstegraadsfamilieleden worden 34 Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose 35 St. Antonius, 9 december 20012, http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk, sedatie (roesje) bij endoscopisch onderzoek 36 Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/, Gastroscopie 37 Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon- endoscopie/, Dubbelballon endoscopie 38 M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14
  • 16. 16 onderzocht. Als er geen antistoffen worden aangetroffen is de kans verwaarloosbaar dat er sprake is van coeliakie. Als er wel antistoffen zijn aangetroffen wordt een darmbiopsie geadviseerd.39, 40, 41 Op dit moment is van slechts één gen bewezen dat het in belangrijke mate (ongeveer 40%) bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Het gaat om het HLA-DQ-gen. Dit gen ligt op de korte arm van chromosoom 6. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen van de mens. Bijna alle mensen met coeliakie hebben het HLA-DQ2-eiwit en als ze dit eiwit niet hebben, hebben ze meestal het HLA-DQ8-eiwit. Deze eiwitten zijn belangrijk bij het presenteren van antigenen van gluten aan de T-helper lymfocyten. Ongeveer 30% van de algemene bevolking heeft ook de HLA-DQ2- en HLA-DQ8-eiwitten. Hieruit blijkt dat deze eiwitten niet noodzakelijk zijn voor het ontstaan van coeliakie, maar uitsluitend in combinatie met andere (nog onbekende) genen. Er wordt wereldwijd onderzoek verricht om de overige genen te vinden. Een van de onderzoeksmethode is de associatiestudie. Dit is een methode om te onderzoeken of bepaalde genen een rol spelen bij een bepaalde ziekte. Er wordt (bij coeliakie) getoetst of één genvariant bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Ook wordt er getest of het genvariant significant vaker voorkomt bij een groep patiënten in vergelijking met een groep gezonde mensen. Een gen dat bij coeliakie veel aandacht trekt is de cytotaxische-T-lymfocyt-antigen-4 (CTLA4). Er is uit studies gebleken dat er een associatie te zien is tussen CTLA4 en coeliakie. Voor twee andere genen (IL12B en tTG) die eventueel een rol zouden spelen bij coeliakie kon geen associatie worden aangetoond. Dit wil niet zeggen dat deze genen geen rol spelen bij het ontstaan van coeliakie. Voor andere genen (TNF en MICA) is het moeilijk om een associatie vast te stellen. Deze genen liggen namelijk in de buurt van het HLA-DQ-gen. Daarom is het niet goed te onderscheiden wat de precieze invloed is van het HLA-GQ-gen en de andere genen daar in de buurt.42 39 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1 e druk, 29 40 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1 e druk, 7 41 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1 e druk, 14 42 M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14-15
  • 17. 17 Coeliakie en verwante aandoeningen Er zijn verschillende aandoeningen die verwantschap hebben met coeliakie.43 In deze deelvraag bekijken we lactose-intolerantie, dermatitis herpetiformis en kanker. Wij hebben gekozen voor deze drie aandoeningen omdat de eerste twee vaak voorkomen en omdat we de derde interessant vinden. Lactose-intolerantie Lactose-intolerantie is een aandoening die vaak samen voorkomt met coeliakie. Lactose is een suiker dat voorkomt in melkproducten. Om lactose te verteren is het enzym lactase nodig. Lactase wordt in de wand van de dunne darm gemaakt. Wanneer iemand geen of weinig lactase aanmaakt in de dunne darm komt de lactose onverteerd in de dikke darm terecht. Bacteriën in de dikke darm gaan de lactose vergisten en hierdoor ontstaan klachten als buikkrampen en diarree.44 Wanneer iemand geen of weinig lactase aanmaakt spreken we van een lactose-intolerantie. Bij een coeliakiepatiënt is een lactose-intolerantie meestal tijdelijk. Wanneer iemand net begint met een glutenvrij dieet is de darmwand aangetast en maakt daarom ook (bijna) geen lactase aan. Wanneer de darmwand hersteld is, kan de patiënt stoppen met het lactosearm dieet, maar hij moet wel verder gaan met het glutenvrij dieet.45 Dermatitis herpetiformis Dermatitis herpetiformis (DH) blijkt een aandoening te zijn die ook veel voorkomt bij coeliakiepatiënten. Niet iedereen met coeliakie heeft DH maar omgekeerd heeft wel bijna elke DH-patiënt coeliakie. 46 De laatste jaren is uit onderzoek gebleken dat DH waarschijnlijk ook een overgevoeligheid voor gluten is. DH uit zich door sterk jeukende bultjes en blaasjes op de huid. Door de jeuk ontstaan er meestal wonden en korsten door het krabben. Deze huidaandoening kent voorkeursplaatsen op de ellebogen, knieën, nek, schouders, hoofd en onderrug. Om te onderzoeken of iemand DH heeft wordt er meestal een huidbiopsie gedaan en soms een darmbiopsie. Bij een darmbiopsie wordt dan onderzocht of er ook sprake is van coeliakie. Soms wordt er met een bloedonderzoek onderzocht of de patiënt antistoffen in het bloed heeft. Deze antistoffen wijzen naar een overgevoeligheid voor gluten. Niet elke DH patiënt heeft deze antistoffen, dus deze test is niet 100% betrouwbaar. Er zijn meerdere behandelingswijzen voor de symptomen van DH. 43 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Gerelateerde- aandoeningen, gerelateerde aandoeningen 44 Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/, lactose-intolerantie 45 Glutenvrijewebshop.nl, 12 december 2012, http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie 46 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-Herpetiformis, Dermatitis Herpetiformis
  • 18. 18 Meestal wordt het medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn werkt zeer effectief tegen de symptomen van DH. Dapson bestrijdt dus de klachten, maar pakt niet de oorzaak aan. Wanneer er aangetoond is dat de patiënt ook coeliakie heeft, wordt het glutenvrij dieet geadviseerd. Als de patiënt het dieet goed volgt, verminderen in de meeste gevallen ook de symptomen van DH.47 Kanker De relatie tussen coeliakie en kanker is nog erg onduidelijk. Er wordt tegenwoordig veel onderzoek gedaan naar deze relatie en hierdoor worden steeds nieuwe ontdekkingen gedaan. Zo blijkt dat kanker de minst frequente complicatie van coeliakie te zijn.48 Ook blijkt kanker veel minder vaak voor te komen dan de meeste coeliakiepatiënten denken. Er zijn een paar vormen van kanker die enige relatie met coeliakie lijken te hebben: - Lymfeklierkanker (het non-Hodgkinlymfoom) Coeliakiepatiënten hebben een verhoogd risico op deze kankersoort, maar het risico is veel lager dan dat jaren werd gedacht. Uit een onderzoek van Dr. J.J. Schweizer is gebleken dat uit tien verschillende Europese landen zeventien coeliakiepatiënten zijn gevonden met deze kankersoort. Deze vorm van kanker lijkt in het algemeen vaker voor te komen bij volwassen.49 - Dunne darmkanker (enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL)) Deze kankersoort komt alleen voor bij coeliakiepatiënten en is een zeer zeldzame vorm van kanker. Deze tumor uit zich door een terugval van de coeliakieklachten, als diarree en buikpijn. - Kanker van mond, keelholte en slokdarm Deze kankers worden het minst gevonden bij coeliakiepatiënten. Ook bij deze vormen van kanker blijkt het risico veel lager te liggen dan aangenomen was. Bij al deze vormen van kanker kan worden gesteld dat het langdurig gebruik van een glutenvrij dieet beschermt tegen het verhoogde risico die de coeliakiepatiënt anders meedraagt. Bij al deze kankersoorten is de behandeling verschillend. Meestal wordt in overleg met de behandelend arts de beste behandeling gekozen. Deze kan bestaan uit chemotherapie, bestraling of een operatie.50 Er is gebleken dat kanker een onderwerp is dat coeliakiepatiënten bezighoudt. Veel mensen met coeliakie denken dat zij een grotere kans hebben op kanker, terwijl dit in de werkelijkheid flink meevalt. 51, 52 47 Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi- bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder 48 Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012, https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie 49 J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004 50 KWF kanker bestrijding, 12 december 2012, http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx, Behandelingen
  • 19. 19 Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer dan driekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker en hierdoor ook niet bezig is met kanker (zie bijlage 6). Dit is opvallend omdat in verschillende bronnen staat vermeld dat mensen met coeliakie veel met kanker bezig zijn. 51 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&mod[HTdigModule][words] =kanker, coeliakie en kanker 52 Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli
  • 20. 20 Leven met coeliakie Iemand met coeliakie mag geen tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut, bulgur en haver.53 Door een glutenvrijdieet herstelt de door gluten beschadigde darmwand. Telkens wanneer de darmwand in aanraking komt met gluten ontstaat er weer een beschadiging. De coeliakiepatiënt moet zijn hele leven een glutenvrijdieet volgen. Wanneer coeliakie op latere leeftijd wordt ontdekt, is de overgang naar een glutenvrijdieet vaak een grote verandering. De meeste coeliakiepatiënten hebben in het begin moeite met het dieet. Tijdens het interview met diëtiste B. van Kats vertelde ze ons dat vooral jongeren moeite hebben met het glutenvrijdieet. Ze zei dat kleine kinderen het nog niet zo doorhebben en dus weinig beperkingen ervaren, terwijl jongeren met coeliakie deze ervaringen wel hebben. Gebeurtenissen als op kamers gaan en uitgaan met vrienden kan lastiger zijn met coeliakie, terwijl deze dingen voor jongeren vaak prioriteit zijn. Het duurt meestal een aantal maanden voordat jongeren coeliakie geaccepteerd hebben. Volgens B. van Kats zijn er ook mensen die naar de diëtist gaan voor een gesprek. Dit versnelt het acceptatieproces. Ook zijn er patiënten die naar een psycholoog gaan voor het acceptatieproces van coeliakie. Wij hebben ook Maaike Vollering geïnterviewd. Maaike heeft tijdens haar zeventiende levensjaar de diagnose coeliakie gekregen. Ze vertelt dat je in het begin vooral aan het zoeken bent naar welke producten je wel en niet mag. Ook het lezen van etiketten is in het begin lastig. Maar dit zijn dingen die je vanzelf leert. De acceptatie is moeilijker. Je leven wordt namelijk sterk beïnvloed door je dieet en dit is erg wennen. Je moet veel gaan plannen, omdat spontane dingen zoals uiteten en op visite gaan, vaak niet mogelijk zijn. Verder vertelt Maaike dat je ook ´nee´ leert zeggen, omdat mensen je vaak glutenproducten aanbieden. Hierdoor groei je als persoon en wordt je sterker. Uit de proef met onze biologieklas is gebleken dat 85% bij twee van de drie producten herkende welke glutenvrij was. Ook vond de meerderheid de producten die glutenvrije waren minder lekker. Bij het brood ging het anders. Het glutenvrije brood werd als lekkerder ervaren en aangezien als normaal brood. Het glutenvrij dieet Er zijn tegenwoordig steeds meer glutenvrije dieetproducten te krijgen,54 maar ook veel ‘gewone’ producten in de supermarkt zijn glutenvrij. Een product mag glutenvrij worden genoemd als het glutengehalte minder dan 20 mg/kg bevat.55 Omdat de reactie op gluten per coeliakiepatiënt verschillend is, is er ook een categorie voor dieetproducten met een 53 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1 e druk, 28 54 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1 e druk, 29 55 Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-glutenvrije-dieet/Wetgeving, Europese wetgeving en Codex Alimentarius
  • 21. 21 zeer laag glutengehalte. In deze producten mag het glutengehalte tussen de 20-100 mg/kg zitten. Deze regels zijn goedgekeurd door de Europese Unie voor de Europese wetgeving. Omdat ‘gewone’ producten uit de supermarkt vaak ook glutenvrij zijn, is het belangrijk om het etiket van het voedingsmiddel goed te lezen. Op het etiket staan de ingrediënten en hierdoor is af te lezen of het product glutenvrij is. Wanneer op het product een ingrediënt als tarwe, tarwemeel of roggebloem is vermeld, is het product niet glutenvrij. Op sommige producten staat ‘kan sporen van gluten bevatten’. Dit zet de fabrikant op de verpakking om niet aansprakelijk te worden gesteld wanneer er toch meer dan te toegestane hoeveelheid gluten in het product zit. Voor glutenvrije producten is een symbool ontwikkeld. Wanneer dit symbool op een product vermeld staat, kan men ervan uitgaan dat het product voldoet aan de regels die gesteld zijn aan glutenvrije producten. Wanneer dit symbool op een product staat hoeft men het etiket niet meer te lezen. Deze glutenvrije producten zijn niet altijd te verkrijgen in een supermarkt of enkel in kleine hoeveelheden. Tegenwoordig verkopen vooral natuurwinkels veel glutenvrije producten. Schär en Organ zijn merken die enkel glutenvrije producten produceren. Deze producten zijn ook vaak te koop via internetwinkels. Er zijn op het internet ook speciale databases met glutenvrije producten. De database www.livaad.nl is hier een goed voorbeeld van. In deze database staat precies welke producten glutenvrij zijn. Er zijn ook producten waarvan niet helemaal zeker is of er gluten in zitten. Producten als bier, tarwezetmeel en gemodificeerd zetmeel behoren tot deze groep. Volgens diëtiste B. van Kats is de gevoeligheid voor deze producten verschillend per persoon. ‘In het begin is het dieet streng, alles wat maar op gluten kan duiden wordt vermeden. Wanneer de darmen schoon zijn kan ieder zijn grenzen gaan opzoeken’. Met grenzen bedoelt ze dat de coeliakiepatiënt producten als bier en tarwezetmeel kan gaan proberen. Wanneer deze geen reactie geven, kan de coeliakiepatiënt deze producten nuttigen. Figuur 9 Glutenvrij symbool
  • 22. 22 Kosten glutenvrij dieet Glutenvrije producten zijn meestal duurder dan glutenvolle producten. In de tabel hierboven is dat duidelijk te zien. 56 Omdat glutenvrije producten duurder zijn dan gewone producten is het mogelijk om een tegemoetkoming van de belastingdienst te ontvangen.57 Coeliakie is een jaarlijkse aftrekpost bij de jaarlijkse aangifte van de inkomensbelasting. Er moet dan wel een officiële diagnose gesteld zijn.58 Dit betekent dat de belastingdienst een brief wil ontvangen van de behandelend arts. Het vast aftrekbaar bedrag voor coeliakie is € 1300,00 per jaar. Het vast aftrekbaar bedrag voor coeliakie in combinatie met lactose−intolerantie is € 1400,00.59 Zorgverzekeringen vergoeden in het algemeen niet de kosten van een glutenvrijdieet. Er zijn een paar zorgverzekeringen die coeliakiepatiënten een voordeel aanbieden in de vorm van dieetvergoeding of premiekorting.60 Deze coeliakiepatiënten moeten dan wel lid zijn van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De Nederlandse Coeliakie Verenging(NCV) Diëtiste B. van Kats vertelde dat ze coeliakiepatiënten meestal aanraadt om lid te worden van de NCV. Ze kunnen dan via deze weg ervaringen en recepten met elkaar uitwisselen. De NCV is al bijna veertig jaar actief in het ondersteunen van mensen met coeliakie en dermatitis herpetiformis. De NCV wil het leven met coeliakie op verschillende manieren makkelijker maken/ Allereerst door voorlichting. Dit bestaat uit een informatiepakket, een maandelijks magazine en voorlichtingsdagen. Ten tweede door belangenbehartiging. Dit wordt gedaan door te pleiten voor duidelijke etiketten in de voedingsmiddelenindustrie. Ook probeert de NCV het gebruik van gluten in 56 De prijs van de glutenvrije producten hebben wij in december gevonden in de onlinewinkel novashops.nl, 13 december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding. De prijs van de producten met gluten hebben we in december gevonden in de Albert Heijn te Woerden. 57 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet? 58 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet? 59 Belastingdienst, 13 december 2012, http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezo ndheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektekosten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012 60 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet? Prijs glutenvrij product Prijs product met gluten Prijsverschil Zaanse huisjes (biscuit met chocolade) €2,19 €0,69 €1,50 Brood €3,49 €1,35 €2,14 Spaghetti €2,99 €0,99 €2,00
  • 23. 23 voedingsmiddelen te verminderen. Ten slotte brengt de NCV coeliakie onder de aandacht bij artsen, diëtisten en andere zorgverleners. Hierdoor hoopt de NCV dat coeliakie eerder ontdekt en behandeld wordt. 61 Verder stimuleert het NCV het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie. Dit gebeurt aan de hand van meerdere aspecten:  Algemene ledenvergadering van leden van de NCV en wetenschappers.  Ondersteunende brieven te sturen naar subsidiegevers. Om zo meer geld vrij te werven voor onderzoek naar coeliakie.  Ook doet de NCV mee in een groot onderzoek van wetenschappers en universiteiten; het Celiac Disease Consortium. De NCV vertegenwoordigt hierin de patiënten. In het onderzoek van het Celiac Disease Consortium worden meerdere dingen bekeken:  Het produceren van veilig tarwe. Tarwe is vaak verontreinigd en dit kan grote gevolgen hebben voor een coeliakiepatiënt.  Het bepalen van genetische factoren die een rol spelen bij coeliakie.  Het onderzoeken of er nog andere behandelmethodes zijn voor coeliakie.  Het ontrafelen van het ziekteproces. 62,63 De NCV heeft ook een jongerenafdeling: Jong en Glutenvrij. Zij geven informatie voor en door jongeren. Ook heeft de Jong en Glutenvrij een forum waar jongeren ervaringen kunnen uitwisselen. Dit helpt vaak in het acceptatieproces. Verder organiseert Jong en Glutenvrij een aantal activiteiten als een jaarlijkse vakantie, groepsuitjes en lezingen.64 Deze jongerenafdeling is voor mensen tussen de 16 en 26 jaar.65 61 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De- vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging 62 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Wetenschappelijk- onderzoek, wetenschappelijke onderzoek 63 Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging , de verenging. 64 Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/, home 65 Jong & Glutenvrij, , 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4&Itemid=4, wie zijn wij
  • 24. 24 Conclusie Wij hebben uit elke deelvraag een conclusie getrokken. Hierin hebben we de resultaten van de interviews en enquêtes verwerkt. Aan de hand van deze conclusies hebben we de hoofdvraag beantwoord. Wat is coeliakie? Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe, spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en haver aanwezig is. Gluten bestaat uit de eiwitten gliadine en glutenine en is niet oplosbaar in water. Het eiwit gliadine is verantwoordelijk voor de beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie, want het veroorzaakt een afweerreactie. Bij mensen die geen coeliakie hebben, herkent de darm gluten als een voedselbestanddeel. Bij mensen met coeliakie wordt het glutenfragment gezien als een antigeen. Als het gluten in de darm terecht komt (zie figuur 10.1), wordt het aminozuur glutamine van het gluten omgezet in glutaminezuur door tTG (figuur 10.2). Het glutenfragment met antigenen bindt zich vervolgens aan de T-helper lymfocyten (figuur 10.3). De T-helper lymfocyten wordt geactiveerd en geeft cytokinen af (figuur 10.4). Deze cytokinen veroorzaken de darmschade en zijn dus de boosdoeners van coeliakie. Omdat de darmwand wordt aangetast komt er nog meer tTG vrij (figuur 10.5). De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel en gaan antistoffen produceren tegen gliadine, tTG en endomysium. Er zijn veel klachten en symptomen bij coeliakie. De klachten en de ernst van de klachten verschillen per persoon. De klachten en symptomen kun je indelen in twee groepen: klachten en symptomen als gevolg van minder goede werking van de darm wand en klachten en symptomen als gevolg van voedingstekorten. Een afwijkend ontlastingspatroon, lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid zijn voorkomende klachten, maar er zijn er veel meer. Figuur 10 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten
  • 25. 25 Om de diagnose coeliakie te stellen zijn er verschillende onderzoeken mogelijk: bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de ontlasting. Coeliakie wordt bepaald door omgevings- en genetische factoren. Er zijn veel verschillende genen betrokken bij coeliakie en de combinatie genen is verschillend per persoon. Coeliakie erft niet over volgens de klassieke erfelijkheidswetten, maar eerstegraadsfamilieleden van iemand met coeliakie hebben een grote kans om ook coeliakie te hebben. Op dit moment is slechts van één gen bewezen dat het bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie: het HLA-DQ-gen. Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie? Er zijn verschillende soorten verwante aandoeningen, zoals lactose-intolerantie, dermatitis herpetiformis en kanker. Lactose-intolerantie komt vaak voor in combinatie met coeliakie. Door een tekort aan het enzym lactase kan lactose slecht verteerd worden. Er ontstaan dan darmklachten. Vaak is lactose-intolerantie tijdelijk. Wanneer iemand net begint aan een glutenvrij dieet is de darmwand beschadigd en maakt de darmwand daarom (bijna) geen lactase aan. Een lactosearm dieet is nodig om de darmklachten te bestrijden. Ten tweede is dermatitis herpetiformis (DH) een aandoening die ook vaak voorkomt bij coeliakiepatiënten. DH is een huidaandoening die zich uit door jeukende beultjes en blaasjes op de huid. Uit onderzoek is gebleken dat DH voortkomt uit een overgevoeligheid voor gluten. Bijna elke DH-patiënt heeft dan ook coeliakie. Als DH is vastgesteld wordt vaak het medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn bestrijdt alleen de klachten, dus de huidaandoening blijft. Vaak helpt ook een glutenvrij dieet tegen de klachten. Ten slotte blijkt kanker de minst voorkomende verwante aandoening te zijn. Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen kanker en coeliakie. Er blijken drie soorten kanker een relatie te vertonen met coeliakie: lymfeklierkanker, dunne darm kanker en kanker in de keel-, mondholte en slokdarm. Als coeliakiepatiënt is de kans op lymfeklierkanker is het grootst. Door het volgen van een glutenvrij dieet is het verhogende risico uitgesloten. Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer van driekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker en hierdoor ook niet bezig is met kanker. Verder is duidelijk te zien dat 60% van de ondervraagden weet dat een glutenvrij dieet de kans op kanker minimaal maakt. De kans op kanker met een glutenvrij dieet is verwaarloosbaar klein. Toch denkt 30% van de ondervraagden dat ze met een glutenvrij dieet een grotere kans op kanker hebben. Deze mensen zullen meer angst hebben omdat zij denken dat zij een grotere kans op kanker hebben, terwijl dit niet zo is.
  • 26. 26 Uit de resultaten komt naar voren dat mensen vertrouwen hebben in hun glutenvrij dieet. Ze weten dat het glutenvrij dieet hun darmen beschermt. Op de vraag of mensen bang zijn voor kanker wordt over het algemeen ‘nee’ geantwoord. Hieruit concluderen wij dat de angst voor kanker onder coeliakiepatiënten niet hoog is, terwijl meerdere bronnen dit tegenspreken.
  • 27. 27 24% 76% Bent u door uw coeliakie met kanker bezig? Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezig Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kanker 30% 60% 10% Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker? Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeliger Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet groter Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatie
  • 28. 28 Wat houdt een glutenvrij dieet in? Wanneer coeliakie is vastgesteld, is een levenslang dieet noodzakelijk. De overgang naar zo´n dieet is vaak moeilijk. Vooral jongeren accepteren deze overgang minder snel. Om er achter te komen welke producten glutenvrij zijn, is het belangrijk om etiketten van producten te lezen. Niet alleen in winkels maar ook online zijn veel glutenvrije producten te koop. Deze producten zijn vaak duurder dan normale producten en daarom is er bij de belastingdienst een vast aftrekbaar bedrag voor deze kosten. Voor coeliakiepatiënten bestaat een vereniging: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De NCV doet verschillende dingen: het zorgt voor voorlichting, doet aan belangenbehartiging en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie. Diëtiste B. van Kats heeft ons uitgelegd wat voor impact een glutenvrij dieet op iemands leven heeft. De overgang naar een glutenvrij dieet is vaak lastig en de acceptatie heeft tijd nodig. Ook het volgen van het dieet is lastig, omdat de omgeving vaak wel gluten eet en jij deze aan je voorbij moet laten gaan. Ook heeft B. van Kats ons verteld dat ze mensen altijd adviseert om lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Als je lid wordt krijg je een pakket toegestuurd met veel informatie. Dit helpt het opstartproces van het dieet. Maaike bevestigde de woorden van B. van Kats dat in het begin het dieet lastig is. Je moet uitvinden wat je wel en niet mag eten en het lezen van etiketten is vooral wennen. Maaike heeft de overgang naar een glutenvrij dieet ervaren als een soort rouwproces, want ze moest afstand nemen van voedsel dat ze zeventien jaar lang wel mocht eten. Maaike is nu gewend aan het glutenvrije dieet en het valt haar mee. Vooral is het fijn dat de lichamelijke klachten verdwenen zijn. Je leven wordt door het dieet sterk beïnvloed, omdat je vaak dingen moet plannen. Je leert ook goed nee zeggen, omdat mensen je vaak onbewust producten met gluten aanbieden. Na verschillende testjes met onze biologieklas is er gebleken dat er verschil te proeven is tussen de cake met gluten en de glutenvrije cake. Dit is ook het geval bij koek. Bij beide producten heeft 85% van de personen het glutenvrije product eruit weten te halen. Ook is opvallend dat beide producten met gluten door de meerderheid als lekkerder wordt ervaren. Het verschil is dus duidelijk te proeven en dit wordt negatief beoordeeld. Bij brood is het een ander verhaal: het glutenvrije brood vindt men lekkerder. Dit is opvallend omdat mensen met coeliakie dit meestal anders ervaren. Het glutenvrije brood was niet zelf gebakken, maar door een bakker in Montfoort. Hierdoor leek en smaakte het brood al veel normaler. Waarschijnlijk relateren onze ondervraagden lekker eten aan eten met gluten, want volgens 75% was brood twee glutenvrij en maar 10% vond dit brood lekker. Dit is een patroon dat bij alle producten te zien is. Glutenvrije producten worden dus als minder lekker ervaren.
  • 29. 29 35% 65% Welke cake is lekkerder? Cake 1 (glutenvrij) Cake 2 (met gluten) 85% 15% Welke cake is volgens jou glutenvrij? Cake 1 (glutenvrij) Cake 2 (met gluten) 40% 60% Welke koek is lekkerder? Koek 1 (glutenvrij) Koek 2 (met gluten) 85% 15% Welke koek is volgens jou glutenvrij? Koek 1 (glutenvrij) Koek 2 (met gluten) 90% 10% Welk brood is lekkerder? Brood 1 (glutenvrij) Brood 2 (met gluten) 25% 75% Welk brood is volgens jou glutenvrij? Brood 1 (glutenvrij) Brood 2 (met gluten)
  • 30. 30 Hoofdvraag Hoe leef je met coeliakie? Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit en zit in rogge, gerst, spelt, kamut, bulgur en haver. Wanneer een coeliakiepatiënt gluten eet, heeft dit gevolgen in de darmen. De darmen zijn niet bestand tegen gluten en er treedt een afweerreactie op die de darmen aantast. Het blijkt niet altijd makkelijk zijn om coeliakie te accepteren, omdat het iemands leefstijl beïnvloedt. De laatste jaren komen er steeds meer coeliakiepatiënten bij, omdat de onderzoeksmethodes zijn verbeterd. Om klachten te voorkomen wordt een glutenvrij dieet aanbevolen. Dit dieet moet het leven lang gevolgd worden. Als dit dieet gevolgd wordt is het mogelijk om een leven te leiden zonder klachten. Het leven moet worden aangepast aan coeliakie, omdat vooral spontane acties niet zomaar mogelijk zijn.
  • 31. 31 Discussie Producten vergelijking Uit onze proef met producten is gebleken dat het glutenvrije brood als lekkerder wordt ervaren, vergeleken met het brood met gluten. Meestal wordt het glutenvrije brood niet als lekkerder ervaren. Wij zijn van mening dat dit onderzoek niet 100 % betrouwbaar is, want het brood met gluten leek een beetje uitgedroogd, want het brood had al een dag in een broodtrommel gelegen. Het glutenvrije brood kwam vers uit de vriezer. Verder speelt mee dat het glutenvrije brood bij de bakker vandaan kwam, terwijl het brood met gluten bij de supermarkt was gehaald. Wij denken dat deze factoren hebben meegespeeld in de uitslag van dit onderzoek. Als we dit onderzoek nog een keer zouden uitvoeren, zouden we deze factoren minimaal maken. Verder zouden we ervoor zorgen dat beide broden vers bij de bakker zijn gehaald. Voorlichting Uit ons onderzoek is gebleken dat 30% van de ondervraagden met coeliakie meer kans op kanker denkt te hebben. De kans op kanker is echter verwaarloosbaar klein bij het volgen van een glutenvrij dieet. Deze mensen zijn niet voldoende geïnformeerd. Wij verbazen ons over dit aantal, want angst voor kanker is geen kleinigheid. Kanker is tegenwoordig één van de meest voorkomende doodsoorzaak. Daarom vinden wij dat er voor coeliakiepatiënten meer informatie beschikbaar moet komen. De informatie zou beter verstrekt kunnen worden door de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit zou kunnen door het informatiepakket uit te breiden, de website aan te vullen en tijdens bijeenkomsten meer aandacht te besteden aan de relatie tussen coeliakie en kanker. Wij denken dat hierdoor de angst op kanker onder coeliakiepatiënten wordt weggenomen. Deze mensen zitten dan niet meer onnodig in onzekerheid. Onderzoek Bloedonderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is snelle manier om bloed op de antistof tTG te onderzoeken. Vroeger werd bloedonderzoek gedaan met een microscoop. Onderzoek met een microscoop is subjectief, want elke dokter kan een waarde anders aflezen. Onderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is wel objectief, want de machine werkt met bepaalde referentiewaarden. Onderzoek naar de antistof endomysium wordt nog wel met een microscoop gedaan. Dit onderzoek wordt gedaan met de fluorescentiemicroscoop. Deze manier van onderzoeken kost veel tijd, omdat alles met de hand wordt gedaan. Wij denken dat het een verbetering zou zijn als ook hiervoor een machine wordt ontwikkeld. Dit zal het onderzoek objectiever en sneller maken.
  • 32. 32 Uit ons interview met Maaike Vollering is gebleken dat het ondergaan van een darmbiopsie een vervelende ervaring is. Volgens Maaike wil je dit maar één keer meemaken. Wij vinden dat deze manier van onderzoek verbetert moet worden, omdat het onaangenaam onderzoek is. Met de technieken van tegenwoordig denken wij dat het mogelijk is om een bestuurbaar apparaatje te maken dat zonder buis kan worden ingeslikt. Dit zal voor de patiënt veel aangenamer zijn. Het apparaatje zou een kleine camera moeten bevatten en een ‘grijparm’ om een stukje weefsel weg te halen. Toekomst Ongeveer 100.000 mensen in Nederland hebben coeliakie zonder dat zij dat weten. Wij denken dat deze mensen binnen nu en tien jaar de diagnose coeliakie krijgen, omdat het onderzoek de laatste jaren sterk is verbeterd. Als al deze mensen ook een glutenvrij dieet gaan volgen, zal een glutenvrij dieet in de samenleving normaler worden. Supermarkten zullen inspelen op het dieet en dit zal voor meer glutenvrije producten zorgen. Het is dan niet meer nodig om naar een glutenvrije winkel te gaan. Ook zullen restaurants en kantines glutenvrije producten aanbieden. Door deze veranderingen zal het leven van iemand met coeliakie vrijer worden, omdat er minder planning nodig is. Aan de universiteit Wageningen wordt er onderzoek gedaan naar bestanddelen van gluten. Zij proberen gluten te veranderen zodat deze niet meer schadelijk is voor coeliakiepatiënten. Het gluten wordt vervangen door een melkeiwit. Dit zou betekenen dat mensen met coeliakie alle voedingsmiddelen mogen eten, omdat het schadelijk gluten vervangen is. Wij denken dit de toekomst is van coeliakiepatiënten en dat uiteindelijk alle levensmiddelen glutenvrij zullen zijn.
  • 33. 33 Nawoord Nu ons PWS afgerond is zijn we tevreden met het resultaat. Door het gebruik van vele bronnen zoals boeken, internet en interviews hebben we het onderwerp zo veel mogelijk uitgediept. Ook ging de samenwerking goed. We hebben vanaf het begin duidelijk afspraken gemaakt. Hier hebben we ons ook aangehouden. Dit zorgde voor duidelijkheid. Alleen hadden we tussendoor twee toetsweken. Hierdoor viel ons proces tijdelijk stil. Zodra de toetsweek voorbij was zijn we weer doorgegaan met ons PWS. Tijdens het maken van ons PWS zijn we een paar moeilijkheden tegengekomen. We zullen deze per persoon bespreken. Lianne Het eerste sub onderwerp van deelvraag één vond ik erg lastig. Dit was het eerste sub onderwerp en het was gelijk heel ingewikkeld en diepgaand. Ik vond dit echt een tegenvaller, maar uiteindelijk is het wel gelukt. De rest van mijn deel was, vergeleken met het eerste sub onderwerp, een stuk minder lastig. Als ik eenmaal bezig was met het PWS ging het goed, maar me ertoe zetten was af en toe wel lastig. Het contact zoeken met de deskundigen viel me wel een beetje tegen. Een reactie duurde langer dan verwacht, maar toen we uiteindelijk contact hadden met de goede personen verliep alles soepel. Judith Bij mij ging deelvraag twee moeizaam. Ik vond het moeilijk om relevante informatie te vinden. Ook is er weinig bekend over de relatie tussen coeliakie en kanker en hierdoor was het moeilijk om toch voldoende informatie te geven. Af en toe vond ik het ook moeilijk om mezelf te motiveren om door te werken. Dit kwam omdat er soms geen einde aan het werk leek te komen. Gelukkig had ik Lianne als stok achter de deur. Door onze afspraken moest ik wel doorwerken ook al had ik geen zin. Hierdoor bleef ik op schema.
  • 34. 34 Bronnen Boeken  E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1e druk  J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004  J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1e druk  J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1e druk  J. Damoiseaux, Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005  M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel  M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004  Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1e druk  P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1e druk  T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1e druk  Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten- specific T cell response, Leiden, 1e druk Internet  Belastingdienst, 13 december 2012, http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/priv e/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektek osten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012  Biomedisch.nl, 18 juli 2006, http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php, Spierings, E., Enzym bij de boterham  Bioplek, 2006, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html, G. Scholte [et al.], het spijsverteringskanaal  Bioplek, 11 december 2012, http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer  Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie- ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed  Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009, https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele- eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N. Scheepers, Opsporen van coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2 meetsystemen  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis- Herpetiformis, Dermatitis Herpetiformis
  • 35. 35  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is- coeliakie/Gerelateerde-aandoeningen, gerelateerde aandoeningen  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is- coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij- leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet?  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De- vereniging , de verenging  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De- vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De- vereniging/Wetenschappelijk-onderzoek, wetenschappelijke onderzoek  Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10& mod[HTdigModule][words]=kanker, coeliakie en kanker  Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose  Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het- glutenvrije-dieet/Wetgeving, Europese wetgeving en Codex Alimentarius  Glutenvrijewebshop.nl, 13 december 2012, http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie  Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi- bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder  Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl , home  Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4 &Itemid=4, wie zijn wij  KWF kanker bestrijding, 12 december 2012, http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx, Behandelingen  Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012, https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie  Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012, https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli  Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/, lactose-intolerantie  Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/, klachten en symptomen bij coeliakie  Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/, Diagnose van Coeliakie  Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-endoscopie/, Dubbelballon endoscopie
  • 36. 36  Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/, Gastroscopie  MDL centrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53, algemene werking van de darm  Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012, http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf, Opbouw immuunsysteem darm  Natuurinformatie, 28 november 2012, http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html, Tweede gedeelte van de dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm  Novashops13 december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding  Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over- spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm  St. Antonius, 9 december 20012, http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk, sedatie (roesje) bij endoscopisch onderzoek  Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de- dunne-darm/, de dunne darm Afbeeldingen  Figuur 1: Mijn geneeskunde-hoek, 20 december 2012, http://julideerne.tumblr.com/post/32606037657/morfologie-abdomen-6, Morfologie – Abdomen  Figuur 2: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5e druk, 82D  Figuur 3: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5e druk, 84K  Figuur 4: J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1e druk, 229  Figuur 5: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie- ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed  Figuur 6: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch Chemisch Laboratorium, locatie E2-35j  Figuur 7: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch Chemisch Laboratorium, locatie E2-35j  Figuur 8: USA scientific, 6 februari 2012, http://www.usascientific.com/non-skirted- 24-well-pcr-plate-chimney.aspx, TempPlate non-skirted 24-well PCR plate, chimney, natural  Figuur 9: Glutenvrij.nl, 13 december 2012, http://www.glutenvrij.nl/, Home  Figuur 10: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie- ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed
  • 37. 37 Bijlagen 1. Interview B. van Kats 2. Interview Maaike Vollering 3. Enquête biologie klas 4. Enquête coeliakie en kanker 5. Onderzoek in het LUMC 6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker
  • 38. 38 Interview Berry van Kats 1. Wat mag iemand met coeliakie niet eten? Wij weten dat tarwe, haver, gerst en rogge niet mogen. Maar hoe zit dat met gierst en tarwezetmeel? In het begin mag een coeliakiepatiënt helemaal geen gluten binnenkrijgen. Zo worden de darmen weer schoon. Na een tijd, een half jaar tot een jaar, zijn de darmen schoon. Dan kan iemand gaan uittesten wat zijn grenzen zijn: wel of niet gierst eten. Vooral volwassenen hebben meer speelruimte. In zetmeel zit geen tarwe, maar tarwezetmeel kan vervuild zijn en daarom is het vaak wel oppassen. 2. En hoe zit dat met producten als bier? Dit is het zelfde als met gierst. Het ligt aan de persoon. De persoon moet zelf de grenzen opzoeken en dus experimenteren. 3. Moeten er in het begin van het dieet voedingstekorten worden aangevuld? Vaak is er een tekort aan B-vitamines. Dit komt omdat in tarwe veel B-vitamines zitten, maar deze worden niet opgenomen omdat de darmen beschadigd zijn. Ook is er soms een ijzertekort. Dit kan worden aangetoond door een bloedtest. Tekorten als ijzertekort kunnen door middel van voeding worden aangevuld. Soms worden tekort ook aangevuld met medicatie. 4. Zijn glutenvrije producten goed te verkrijgen? Zijn deze producten duurder? Glutenvrije producten zijn zeker duurder. Per winkel is het aanbod verschillend. Vaak hebben supermarkten maar één klein schap met glutenvrije producten. Daarom kunnen mensen met coeliakie beter naar natuurwinkels gaan of producten bestellen via het internet. Vaak zijn in grote steden winkels met alleen glutenvrije producten te vinden. 5. Wat is het effect van het glutenvrije dieet op het lichaam? Door het gluten gaat de darmwand kapot. Door het glutenvrij dieet worden de darmen weer schoon en herstelt de darmwand zich weer. 6. Heeft een glutenvrij dieet een grote impact op iemand zijn leven? De impact is enorm. Je hebt geen keuze. Je moet het dieet volgen, anders worden je darmen nog meer aangetast en wordt je alleen maar zieker. Je kunt niet meer genieten van brood met gluten. Het accepteren van het glutenvrij dieet heeft tijd nodig. 7. Is het lastig om je aan het dieet te houden? Ja, het is erg lastig. Gluten komt in veel producten voor en je moet goed opletten waar het in zit. Voor jongeren is het extra lastig. 8. Wordt een coeliakiepatiënt erg beperkt door het glutenvrij dieet? Ja. Het is lastig om spontaan uiteten te gaan. Je moet eerst opzoek naar een restaurant die glutenvrije gerechten maakt. Daarnaast is op visite gaan ook niet altijd even makkelijk. Op vakantie gaan en op kamers wonen is nog lastiger. Je zit altijd aan je glutenvrij dieet vast.
  • 39. 39 9. Als iemand met coeliakie last van zijn stoelgang krijgt, hoe los je dit op zonder tarwe? Vezels binden het vocht. Je moet dus meer producten met vezels eten waar geen gluten inzit. Dit is nog ingewikkelder dan een ‘gewoon’ glutenvrij dieet. 10.Is het verantwoord om een vegetarisch glutenvrij dieet te volgen? Zo’n dieet is erg ingewikkeld, omdat wel alle voedingsstoffen gegeten moeten worden. Het is dan erg belangrijk vleesvervangers te eten. Ook noten en zaden zijn belangrijk. Verder is het belangrijk om zeer gevarieerd te eten en bewust te zijn van de tekorten die je moet vermijden. 11.Zijn er goede alternatieve behandelingswijze voor coeliakie? Nee, een dieet is de enige oplossing. Dingen als acupunctuur kunnen niet helpen tegen kapotte darmen. 12.Welke adviezen geeft u over het algemeen aan mensen met coeliakie? Vaak geef ik sites mee waarop te lezen is wat wel en niet gegeten mag worden. Een voorbeeld is www.livaad.nl. Ook raad ik mensen aan om lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
  • 40. 40 Interview Maaike Vollering 1. Hoelang volg je een glutenvrij dieet? Ik volg nu net iets langer dan twee jaar een glutenvrij dieet. 2. Hoelang duurde het voordat de diagnose coeliakie werd gesteld? Ik heb zeventien jaar producten met gluten gegeten. Ik had al jaren darmklachten en ging hiervoor naar de huisarts. Omdat deze klachten bleven, moest er verder gekeken worden. 3. Hoe is dit vastgesteld? Wat is je ervaring met deze onderzoeken? Eerst een bloedtest en daarna voor de zekerheid een darmbiopsie. De bloedtest vond ik geen probleem, maar de darmbiopsie is tegengevallen. Het is een vervelend onderzoek en ik zou het niet nog een keer willen meemaken. Ik hoop dat er in de toekomst een nieuwe test komt, zodat niemand deze vervelend test hoeft te ondergaan. 4. Hoe was de overgang naar een glutenvrij dieet? In het begin was het vooral veel zoeken op het internet naar wat je mag eten. Ook moest ik nog wegwijs worden met het lezen van etiketten. Dit zijn dingen die je vanzelf onder de knie krijgt. Samen met mijn zus, die ook coeliakie heeft, heb ik twee baklessen gevolgd. Dit hebben wij gedaan zodat wij zelf ook dingen als brood en cake konden bakken. De overgang naar een glutenvrij dieet heb ik ervaren als een soort rouwproces. Ik heb zeventien jaar lang gluten gegeten en opeens mag dit niet meer. Het koekschap in de supermarkt was in het begin ook mijn vijand, omdat de acceptatie tijd kost. 5. Hoe is het leven met een dieet? Zijn er veel beperkingen? Lichamelijk is het fijn, omdat de klachten zijn verdwenen. Maar je leven wordt er wel sterk door beïnvloed. Je moet over alles gaan nadenken, want je kunt niet zomaar ergens blijven eten en je moet vaak zelf dingen als koek meenemen. Dit betekent dat je veel moet gaan plannen. Ook leer je door een glutenvrij dieet ‘nee’ zeggen. Op één dag moet je vaak dingen afslaan en mensen aan je coeliakie herinneren. Hierdoor wordt je sterker als persoon.
  • 41. 41 Enquête biologie klas Wij, Lianne en Judith, maken ons PWS over coeliakie. Coeliakie is een moeilijk woord voor glutenintolerantie. Dit betekent dat de dunne darm van iemand met coeliakie geen gluten kan verdragen. Wij vragen jullie om de onderstaande vragen te beantwoorden. Ook lopen wij rond met twee soorten cake, koek en brood. Dit laten wij jullie blindtesten, jullie weten dus niet welke glutenvrij is. Vink aan wat van toepassing is. In glutenvrij eten zit geen o Tarwe o Meel o Rijst Een glutenvrijdieet is o Tijdelijk o Voor altijd o Dat is verschillend, hoe erger de darmwand is aangetast, hoe langer het dieet Omcirkel wat van toepassing Welke cake is lekkerder? Welke cake is volgens jou glutenvrij? Welke koek is lekkerder? Welke koek is volgens jou glutenvrij? Welk brood is lekkerder? Welk brood is volgens jou glutenvrij? Cake 1 Cake 1 Koek 1 Koek 1 Brood 1 Brood 1 Cake 2 Cake 2 Koek 2 Koek 2 Brood 2 Brood 2
  • 42. 42 Enquête coeliakie en kanker Bent u door uw coeliakie met kanker bezig? o Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezig o Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kanker Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker? o Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeliger o Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet groter o Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatie Hoe ziet u de relatie tussen coeliakie en kanker? …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… Bent u bang dat u door uw coeliakie eerder kanker zult krijgen? …………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………
  • 43. 43 Onderzoek in het LUMC Onderwerp Dit voorschrift beschrijft de bepaling van IgA-antilichamen tegen tissue transglutaminase (anti-tTG) in serum, met de reagentia en ImmunoCAP250 apparatuur van de Fa. Phadia. Deze is ingegaan per 31-10-2008. Zie Validatierapport d.d.: 31-1-2008 Principe De EliA tTG wells zijn gecoat met recombinant humaan tTG. Indien anti-tTG antilichamen in het patiëntenmonster aanwezig zijn, binden deze aan hun specifieke antigeen. Na wegwassen van niet-gebonden antilichamen worden enzym-gelabelde antistoffen, gericht tegen humane IgA antilichamen (EliA IgA conjugaat) toegevoegd, waarna zich een antilichaam-conjugaat-complex vormt. Na incubatie wordt niet gebonden conjugaat weggewassen en het gevormde complex wordt geïncubeerd met development solution. Na stoppen van deze reactie wordt de fluorescentie gemeten. Het gemeten signaal is evenredig met de hoeveelheid IgA anti-tTG. In ons laboratorium worden de IgG antistoffen tegen tTG niet gemeten. Deze bepaling wordt verstuurd. Interferentie Hemolyse Stoort Icterie Geen storing Lipemie Stoort Microbiële verontreiniging Stoort Bron: Bijsluiter kit Toepassingsgebied IgA antilichamen tegen tissue transglutaminase (anti-tTG) komen frequent voor bij coeliakie patiënten en dan vooral bij hen die (nog) geen glutenvrij dieet volgen. Verder worden deze antistoffen ook aangetroffen bij patiënten met dermatitis herpetiformis, een huidziekte die in vrijwel alle gevallen is geassocieerd met (meestal asymptomatische) coelakie. De aanwezigheid van deze antistoffen lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak te zijn van de beschadiging van darmweefsel. Tissue transglutaminase (tTG) is een intracellulair enzym dat aanwezig is in het endomysium en dat vrijkomt bij celbeschadiging. Het enzym deamideert extracellulaire eiwitten met als doel herstel van de weefselschade. Ook gluten worden door tTG gedeamideerd, hierbij ontstaan (covalente) complexen van tTG en gluten. Gedeamideerde glutenpeptides binden veel efficiënter aan HLA DQ2 en DQ8. Vrijwel alle coeliakie patiënten zijn DQ2 en/of DQ8-positief.. Dit proces leidt tot een
  • 44. 44 versterkte T-celactivatie en daardoor meer ontsteking van de darmwand. Ook stimuleert deze T-celactivatie autoreactieve B-cellen, die vervolgens uitrijpen tot anti-tTG producerende plasmacellen. De antistoffen hebben een hoge specificiteit (> 96 %) en een hoge sensitiviteit (> 91%) voor de diagnostiek van coeliakie. De anti-tTG titer is bruikbaar bij het volgen van coeliakie patiënten met een glutenvrij dieet. Bij een glutenvrij dieet kan de antistoftiter snel dalen. Antistoffen van de IgA-klasse zijn bij coeliakie een specifieke marker. Antistoffen van de IgG-klasse komen slechts zelden voor en meestal samen met IgA- antistoffen. Bij coeliakie patiënten met IgA-deficiëntie zijn alleen antistoffen van de IgG- klasse aantoonbaar. Dit is belangrijk omdat IgA-deficiëntie vaker voorkomt bij patiënten met coeliakie dan bij gezonde personen. Uit onderzoek blijkt dat de 0,5 – 1,0% van de Nederlandse bevolking coeliakie heeft, maar dat de ziekte vaak niet onderkend wordt. Coeliakie begint vaak op jonge leeftijd, maar zoals bij elke auto-immuunziekte kunnen de symptomen zich op iedere leeftijd ontwikkelen. Bij vrouwen is er rond de veertig jaar een piek van overgevoeligheid voor gluten en bij mannen rond de 50 jaar. Tussen de 20 en 30% van de nieuwe patiënten zijn 60-plussers. Voor de diagnostiek van coeliakie worden vaak de anti-tTG test en de indirecte immunofluorescentie test op primaat-endomysium beiden uitgevoerd. Voor het volgen van bekende patiënten wordt meestal alleen de anti-tTG test gebruikt. Afkortingen en definities Zie Werkinstructie Afkortingen EliA : Enzyme Linked immuno Assay IDM : Instrument Data Manager IgA : Immuunglobuline isotype A Anti- tTG : antistoffen tegen Tissue TransGlutaminase tTG : Tissue TransGlutaminase HLA : Humane Leucocytaire Antigenen Verantwoordelijkheden/bevoegdheden -- Benodigdheden Apparatuur en hulpmiddelen Voor het gebruik van apparatuur en hulpmiddelen, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.
  • 45. 45 Reagentia Artikel Mol. gewicht Firma Art.nr. Ruimte nr. Plaats EliA Celikey IgA well, 4x12 wells Phad 14-5517- 01 E2-24 KK28 EliA IgA Conjugate 50, (30 mL) Phad 83-1021- 01 E2-24 KK28 EliA IgA Conjugate 200, (114 mL) Phad 83-1022- 01 E2-24 Kk28 EliA IgA Calibrator Strips Phad 83-1019- 01 E2-24 KK28 EliA IgA Curve control Strips Phad 83-1020- 01 E2-24 KK28 EliA IgA Calibrator Well, 4x12 wells Phad 14-5516- 01 E2-24 KK28 Voor algemene reagentia zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250. Oplossingen Alle in tabel genoemde reagentia zijn gebruiksklaar en houdbaar tot vervaldatum. De bewaarplaats is voor de gebruiksvoorraad bij KT of bij 4°C in KK28, locatie E2-24. De bulkvoorraad gekoelde reagentia wordt bewaard in de koude kamer, locatie E2-23. Vloeibare reagentia zijn deels gestabiliseerd met natriumazide. De gebruikte reagentia en lotnummers worden gelogd in IDM. Lichaamsmateriaal Monster Monsterafname : Zie Intranet voor bepalingenoverzicht Benodigd : 120 L serum. Verdelen : Zie Werkinstructie Monsterontvangst. Bewaarcondities : Bij -20 °C. Voorbewerking : Ontdooi monsters bij KT en meng. Houdbaarheid monster: 4 °C 2 weken -20 °C 1 jaar -70 °C 10 jaar Vermijd herhaald invriezen en ontdooien
  • 46. 46 Kwaliteitscontrole Interne controles Zie controleprocedure Werkwijze Veiligheid en milieu Voor het afvoeren en verwijderen van chemisch afval, zie Werkinstructie Chemisch afval. Voor het afvoeren en verwijderen van specifiek ziekenhuis afval, zie Procedure Afvalstromen. Raadpleeg het Chemiekaartenboek over het gebruik van natriumazide. Werkwijze  Genereer werklijst C-IgA-IC250 in GLIMS en print deze uit. De aanvragen worden vervolgens automatisch geïmporteerd naar IDM.  Selecteer de monsters.  Ontdooi de monsters bij KT en meng.  Breng de reagentia en controlesera in gereedheid en op KT, zieApparaatvoorschrift ImmunoCAP250.  Zet de monsters en controlesera in, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250. Resultaten worden weergegeven op het IDM scherm of op een print-out. NB: de bepalingen op de Immunocap maken per methode gebruik van intern QC materiaal. De bepalingen die in dit voorschrift zijn beschreven vallen onder de ELIA-IgA methode. Het verdere beleid is beschreven in het Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250. Referentiewaarden <7 EliA U/mL : negatief 7 – 10 EliA U/mL : dubieus > 10 EliA U/mL : positief Bron: Bijsluiter kit Interpretatie Storende factoren High-dose hook effect: Geen high-dose hook effect tot boven 8 x het meetbereik. Bron: Bijsluiter kit Meetbereik minimaal - maximaal Detectielimiet: 0,1 EliA U/mL Bron: Bijsluiter kit Meetbereik, eventueel met automatische rerun: 0,1 ≥ 128 EliA U/mL Bron: Bijsluiter kit
  • 47. 47 Precisie gegevens Firma Phadia: Concentratie niveau VC% EliA U/mL Intra-assay Inter-asay 11,0 4,8 2,8 15,6 4,1 1,6 126,1 5,1 4,4 Bron: Bijsluiter Eigen precisiegegevens: Gemiddelde Intra-assay CV Totale CV Waarde % % . LUMC Phadia LUMC Phadia 108 2,3 5,1 7,9 6,7 11 3,1 4,8 3.3 5,5 Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-1008 Correlatie gegevens Uitslag ELISA Uitslag ImmunoCAP 250 VUMC Negatief Dubieus Positief Negatief 14 0 0 Dubieus 0 1 0 Positief 0 0 12 Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-2008 (Methode vergelijking van VUMC met LUMC)
  • 48. 48 Vastleggen resultaten  Beoordeel de controlewaarde, zie Werkinstructie Controleregels en controlekaarten.  Als de controles binnen de grenzen van IDM vallen worden de uitslagen van de betreffende assay automatisch aproved.  Als de uitslagen niet aproved zijn, beoordeel de controle en uitslagen in IDM/Result en druk bij goedkeuring op “Aprove”.  Exporteer de uitslagen via IDM/Request naar GLIMS, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.  Parafeer en archiveer de werklijst. Archiveer bij elkaar in een ringband, locatie E2-24 zie Procedure Archivering. Bijbehorende documenten Verwijzingen Chemiekaartenboek GLIMS voorschriften Controlekaart anti-tTG Intranet voor bepalingenoverzicht Werkinstructie Monsterontvangst Procedure Archivering Werkinstructie Controleregels en controlekaarten Procedure Afvalstromen. Werkinstructie Afkortingen. Werkinstructie Chemisch afval Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250 Literatuur:  Mäki M, Collin P. Coeliac disease. Lancet 1997; 349: 1755-1759.  Dieterich W, Ehnis T, Bauer M, et al. Identification of tissue transglutaminase as the autoantigen of celiac disease. Nature Med 1997; 3: 797-801.  Agardh D, Borulf S, Lemmark A, Ivarsson SA. Tissue transglutaminase immunoglobin isotypes in children with untreated and treated celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2003; 36: 77-82.  Dubé C, Rostum A, Sy R, Cranney A, et al. The prevalence of celiac disease in average-risk and at-risk Western European populations: a systematic review. Gastroenterology 2006; 128: 57 – 67.  Bijsluiter kit  Validatierapport d.d. 31-10-200 Uitslagen enquête coeliakie en kanker
  • 49. 49 Vraag: Bent u door coeliakie met kanker bezig? Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker? Hoe ziet u de relatie tussen coeliakie en kanker? Bent u bang dat u door uw coeliakie eerder kanker zult krijgen? Legenda: 1 = Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezig 1= Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeliger 2 = Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kanker 2 = Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet groter 3 = Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatie Respondent 1 1 2 Wanneer je je niet aan je dieetbhoud en je darmen beschadigd blijven kunnen kwaaraardige cellen ontwikkelen wanneer ik me goed aan mn dieet hou niet Respondent 2 2 2 onbehandelende coeliakie kan darmkanker worden ja Respondent 3 2 1 niet vanzelfsprekend ja Respondent 4 2 2 Onbekend onbekend Respondent 5 2 2 geen directe relatie nee Respondent 6 2 2 - - Respondent 7 1 1 slechte darmen verlagen immuniteit, minder weerbaarheid, minder zuurstof, kans groter op kanker! Als ik mij aan mijn dieet hou niet, degene die dat niet doen zullen vatbaarder zijn maar kanker is niet alleen een lichamelijk iets het heeft ook met
  • 50. 50 de geest te maken. Respondent 8 2 2 Jullie vragen zijn nogal extreem hoor, angstaanjagend zelfs. Er zijn zoveel aspecten aan coeliakie, waarom dan voor kanker kiezen? De kans om kanker te krijgen is niet veel hoger dan iemand die geen coeliakie heeft ... Neen Respondent 9 2 1 indien je je dieet niet volgt is de kans op darmkanker groter nee, en mocht de kans toch groter zijn is er hoogst waarschijnlijk toch niets dat ik hieraan kan doen Respondent 10 2 1 50% nee Respondent 11 2 1 - - Respondent 12 1 1 Doordat je darmen vaker beschadigen en moeten herstellen, zijn de cellen 'onrustiger' wat naar mijn idee een grotere kans op kanker geeft. Hoe vaker je dus (per ongeluk) toch gluten eet, hoe groter de kans dat je kanker krijgt, denk ik. Ik ben er niet direct bang voor, maar ik houd er wel rekening mee dat ik eerder kanker aan mijn darmen kan ontwikkelen dan iemand zonder coeliakie Respondent 13 1 1 ? ja Respondent 14 2 1 Door een continu geïrriteerde darm , denk ik dat de kans op kanker verhoogd Nee, niet als je een dieet volgt. Respondent 15 2 2 Weinig Nee Respondent 16 2 3 Niet Nee zo leef ik niet. Respondent 17 2 3 is er niet nee want er is geen relatie
  • 51. 51 Respondent 18 2 1 vooral vergroot bij niet goed glutenvrij eten nee; ju kunt van zoveel dingen kanker krijgen. als je daar stil bij moet staan. Respondent 19 1 1 ligt een klein verband tussen een beetje Respondent 20 2 2 Als je je dieet niet volgt heb je een grotere kans op darmkanker Nee Respondent 21 - 3 is uitgesloten samen te hangen nee Respondent 22 1 1 grotere kans op kanker ja, mededoor een erfelijke darm aandoening in de familie Respondent 23 2 2 Als redelijk arbitrair Nee eigenlijk niet Respondent 24 2 1 Niet mee bezig nee Respondent 25 2 2 Ik denk dat coeliakie een risicofactor kan vormen voor darmkanker op het moment dat het dieet niet strict genoeg gevolgd wordt. Nee Respondent 26 2 1 - Ja Respondent 27 2 2 ik denk er meestal niet over na nee Respondent 28 2 2 Niet Nee Respondent 29 2 2 - nee Respondent 30 2 1 Alleen als je je niet goed aan het dieet houdt dan is er een relatie. Anders hoef je door coeliakie geen kanker te krijgen. Ja, omdat je nooit even voorzichtig kunt zijn, dus er altijd een kans is dat de darmen te vaak beschadigd raken. Respondent 31 1 2 wanneer je het niet behandeld verhoogd te kans, zolang je het glutenvrijdieet strikt volgt verklein je de kans aanzienlijk nee, er zijn al genoeg factoren waardoor het bij mij eerder op zal komen.
  • 52. 52 Respondent 32 2 2 ik denk dat de kans wel groter is op kanker maar daar kan ik me nu niet meer bezig houden denk er wel eens aan maar ik ben er niet dagelijks mee bezig Respondent 33 2 2 De kans op kanker lijkt me met coeliakie maar een klein beetje groter dan zonder coeliakie Een beetje Respondent 34 2 2 niet nee Respondent 35 1 2 zie vraag 2 nee Respondent 36 1 2 - - Respondent 37 2 2 Lichtgevoelig Nee Respondent 38 1 2 als ik me aan mijn dieet houdt is er niks aan de hand, maar zodra je dat niet doet heb je meer kans op kanker Nee, ik houd me goed aan mijn dieet. Respondent 39 2 2 niet veel sterker dan normaal. Als je je aan het dieet houd blijft de blinde darm redelijk intakt. nee Respondent 40 2 2 Niet Nee ik leef niet in angst Respondent 41 2 3 ik wist niet dat die er was.. nee Respondent 42 2 2 Grotere kans Nee Respondent 43 2 2 geen nee Respondent 44 2 2 alleen als ik niet glutenvrij zou eten zou er een relatie tussen coeliakie en kanker kunnen ontstaan. Met glutenvrij dieet is de kans dat er kanker ontstaat dankzij coeliakie naar mijn inzicht zo goed als nihil. Andere oorzaken van kanker buiten beschouwing nee
  • 53. 53 gelaten. Respondent 45 2 3 ik denk dat er geen relatie is nee Respondent 46 2 2 niet Nee Respondent 47 2 2 Niet Nee Respondent 48 1 1 eerlijk gezegd weet ik het niet precies, ben heel benieud wat hier uit komt. Ik ben bang dat als je darmen zo gevoelig zijn j meer kans hebt op darmca. Hoop.dat ik er naast zit! Ja, in juni 2012 hoorde ik dat ik coeliakie heb, en ik ben idd banger geworden voor.evt kanker..he t is en blijft een rotziekte