Gesundheitsinformationen erstellen
eine Roadmap
Dr. Sylvia Sänger
trekandphoto - Fotolia.comSänger, 2015
Was haben die Route 66 und das Erstellen von
Gesundheitsinformationen gemeinsam?
Beide sind:
- ein klassisches Abenteuer
-...
Was wollen die Bürgerinnen und Bürger?
Um welche Art von
Gesundheitsinformation geht es?
Wie ist das methodische Vorgehen ...
Patienten wollen:
 verstehen, was nicht in Ordnung ist
 eine realistische Vorstellung der Prognose erhalten
 das Arztge...
• selbst so viel wie möglich beitragen zu meiner
Gesunderhaltung
• meine Unsicherheit im Umgang mit Ärzten abbauen
• mehr ...
Was wollen die Bürgerinnen und Bürger?
Um welche Art von
Gesundheitsinformation geht es?
Wie ist das methodische Vorgehen ...
Entscheidungshilfe
Patientenleitlinien
Aus dem Programm für Nationale Versorgungsleitlinien von BÄK, KBV und AWMF
www.versorgungsleitlinien.de
Aus dem Leitlinienprogramm Onkologie von Deutscher Krebshilfe, DKG und AWMF
www-leitlinienprogramm-onkologie.de
Patientenl...
Patientenleitlinien
Verantwortet von Fachgesellschaften selbst
http://www.awmf.org/leitlinien/patienteninformation.html
Entscheidungshilfen
http://www.patient-als-partner.de/index.php/deutsch/material-methoden/entscheidungshilfen.html
www.psychenet.de
Entscheidungshilfen
Beantwortung einer
(wissenschaftlichen)
Frage
Beantwortung einer (wissenschaftlichen) Frage
Plain language summary
Vitamin C for asthma and exercise-induced breathlessn...
http://thieme-compliance.de/fileadmin/ThiemeCompliance/Flyer/2014-12-16_SD-Musterbogen.pdf
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https://www.youtube.com/watch?v=n83gd1piUu4
Pat.-LL DA‘s Wiss.
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Evidenzbasierte Empfehlungen
aus Leitlinien
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Hintergrundinformationen und...
Alle Arten von Informationen müssen:
• die derzeit best verfügbare Evidenz wiedergeben, die
durch eine systematische Suche...
Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen
ermöglichen es, das Wissen über Gesundheit und
Krankheit zu verbessern und eigens...
Was wollen die Bürgerinnen und Bürger?
Um welche Art von
Gesundheitsinformation geht es?
Wie ist das methodische Vorgehen ...
Patientenbeteiligung als Kernelement der PL Entwicklung
http://www.leitlinien.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenrei...
Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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S3 Leitlinie zum Thema
Recherche von vorhandenen
Patienteninformationen
Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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Anfrage über Selbsthilfeverbände/
Selbsthilfegruppen dem Thema entsprechend
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Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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Welche Erfahrungen mit der
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Gesundheitssystem, dem
Selbstmanagement wurden
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Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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Patient
Intervention
Comparison
Outcome
Datenbanken, Faktenboxen, etc.
Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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Nach:
Manual Patienteninformation http://www.aezq.de/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe25.pdf
und Gute Praxis Gesundh...
http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf
Orientierung an Qualitätsanforderungen
für Entscheidungshilfen
• Detaillierte Inf...
Beispiel
Patientenleitlinie Essstörungen
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/05
1-026p_Essstoerungen_2015-06.pdf
Beispiel für Entscheidungsunterstützung
Ambulante Behandlung
Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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Strukturiertes Vorgehen in der Fokusgruppe
Interviewleitfaden, Fragebögen
Qualitative Auswertung
Woodapple - Fotolia.com
Fragen zur Evaluation der Patientenleitlinie Essstörungen
(schriftlich, n=6)
Geben Sie eine kurze Zusammenfassung Ihres Ei...
Öffentliche Konsultationsverfahren
Zusammenstellung der Patientenvertreter
Auswahl der Quelle(n)
Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf
Ggf. Nachrecherche
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Publikation
Internet
• Barrierefrei (auch PDF‘s)
• Zertifikate beantragen (HON, AFGIS)
Broschüre (Buchhandel)
• Besondere ...
Prüfung der Anforderungen an bestimmte Bedürfnisse
An Qualitätsdarlegungsverfahren teilnehmen
Barrierefreiheit
http://www....
Implementierung
• Kurzversion erstellen und mit Verweis auf
Langversion verbreiten
• Beteiligte als Multiplikatoren einbez...
Aktualisierung
• „Verfallsdatum“ der
Information festlegen
• Aktualisierung an
Leitlinie koppeln
• Auf neue Erkenntnisse
r...
Literaturauswahl
Handbuch Patientenbeteiligung
http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe33.pdf
G-I-N ...
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Am Beispiel von Patientenleitlinien wird erklärt, wie das Vorgehen bei der Erstellung evidenzbasierter Gesundheitsinformationen ist.

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  1. 1. Gesundheitsinformationen erstellen eine Roadmap Dr. Sylvia Sänger trekandphoto - Fotolia.comSänger, 2015
  2. 2. Was haben die Route 66 und das Erstellen von Gesundheitsinformationen gemeinsam? Beide sind: - ein klassisches Abenteuer - ein Zeichen von Freiheit - ein langer Weg, der durch teils unbekanntes Land führt - ohne Organisation nicht durchzuführen - ohne gutes „Werkzeug“ gefährlich - besser in ausgesuchter Gesellschaft zu bewältigen - nicht ganz billig
  3. 3. Was wollen die Bürgerinnen und Bürger? Um welche Art von Gesundheitsinformation geht es? Wie ist das methodische Vorgehen bei der Erstellung am Beispiel der Patientenleitlinien?
  4. 4. Patienten wollen:  verstehen, was nicht in Ordnung ist  eine realistische Vorstellung der Prognose erhalten  das Arztgespräch bestmöglich nutzen  die Abläufe von Untersuchungen und Behandlung verstehen  die wahrscheinlichen Ergebnisse von Untersuchungen und Behandlungen verstehen  Unterstützung erhalten und Hilfe bei der Bewältigung  darin unterstützt werden, selber etwas zu tun  ihr Hilfsbedürfnis und ihre Besorgnis rechtfertigen  andere darin unterstützen, sie zu verstehen  lernen, weitere Krankheit zu verhindern  wissen, wer die besten Ärzte sind Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decisions with patients: is the information good enough? BMJ 1999;318(7179):318-22
  5. 5. • selbst so viel wie möglich beitragen zu meiner Gesunderhaltung • meine Unsicherheit im Umgang mit Ärzten abbauen • mehr Sicherheit in Bezug auf Krankheiten bekommen • mein Wissen über Gesundheit erweitern • den Umgang mit Medizinern verbessern • gesicherte Informationen • mit meinen Ärzte auf Augenhöhe kommunizieren • mich in Zukunft bei den Ärzten nicht mehr ausgeliefert fühlen • mitreden bei der Notwendigkeit der Therapie oder Weiterbehandlung Sänger S, Evaluation des Kurses „Kompetent als Patient“ an der Gesundheitsuni Jena 2010 Ich will:
  6. 6. Was wollen die Bürgerinnen und Bürger? Um welche Art von Gesundheitsinformation geht es? Wie ist das methodische Vorgehen bei der Erstellung am Beispiel von Patientenleitlinien?
  7. 7. Entscheidungshilfe
  8. 8. Patientenleitlinien Aus dem Programm für Nationale Versorgungsleitlinien von BÄK, KBV und AWMF www.versorgungsleitlinien.de
  9. 9. Aus dem Leitlinienprogramm Onkologie von Deutscher Krebshilfe, DKG und AWMF www-leitlinienprogramm-onkologie.de Patientenleitlinien
  10. 10. Patientenleitlinien Verantwortet von Fachgesellschaften selbst http://www.awmf.org/leitlinien/patienteninformation.html
  11. 11. Entscheidungshilfen http://www.patient-als-partner.de/index.php/deutsch/material-methoden/entscheidungshilfen.html
  12. 12. www.psychenet.de Entscheidungshilfen
  13. 13. Beantwortung einer (wissenschaftlichen) Frage
  14. 14. Beantwortung einer (wissenschaftlichen) Frage Plain language summary Vitamin C for asthma and exercise-induced breathlessness Review question: This review considered the question of whether vitamin C may be helpful for people with asthma or exercise- induced breathlessness. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD010391.pub2/abstract
  15. 15. http://thieme-compliance.de/fileadmin/ThiemeCompliance/Flyer/2014-12-16_SD-Musterbogen.pdf Aufklärungsbögen vor medizinischen Eingriffen „informed consent“
  16. 16. https://www.youtube.com/watch?v=n83gd1piUu4
  17. 17. Pat.-LL DA‘s Wiss. Frage Informed consent Evidenzbasierte Empfehlungen aus Leitlinien + - - - Hintergrundinformationen und Darstellung der Optionen + + (+) + Unterstützung der Präferenzklärung Abwägung Nutzen/Risiken (+) + - - Anleitung zur Entscheidung + + - - Tools zur Unterstützung der Arzt- Patienten-Kommunikation + + - - Anleitung zum Selbstmanagement der Erkrankung + + - - Weiterführende Informationen, Anlaufstellen und Hilfsangebote + + (+) - Laienverständliche Sprache + + + - Zu den Schwerpunkten der unterschiedlichen Informationen
  18. 18. Alle Arten von Informationen müssen: • die derzeit best verfügbare Evidenz wiedergeben, die durch eine systematische Suche ermittelt wurde • patientenrelevante Ziele haben • laienverständlich aufbereitet sein • frei von Interessenkonflikten sein • Laien für Entscheidungen fit machen und Entscheidungen unterstützen (Arzt-Patienten- Kommunikation) • verfügbar sein dort wo sie benötigt werden und von jedermann, der sie benötigt
  19. 19. Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen ermöglichen es, das Wissen über Gesundheit und Krankheit zu verbessern und eigenständig oder gemeinsam mit anderen, Entscheidungen zu Gesundheitsfragen zu treffen. Diese Entscheidungen sollen den Präferenzen, Wertvorstellungen und Lebenssituationen der jeweiligen Person so weit wie möglich entsprechen. Gute Praxis Gesundheitsinformation 2. Auflage 2015, Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.
  20. 20. Was wollen die Bürgerinnen und Bürger? Um welche Art von Gesundheitsinformation geht es? Wie ist das methodische Vorgehen bei der Erstellung am Beispiel der Patientenleitlinien?
  21. 21. Patientenbeteiligung als Kernelement der PL Entwicklung http://www.leitlinien.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe33.pdf
  22. 22. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf Abstimmung Patientenvertreter Abstimmung Expertenteam Fokusgruppe / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  23. 23. S3 Leitlinie zum Thema Recherche von vorhandenen Patienteninformationen
  24. 24. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf Abstimmung Patientenvertreter Abstimmung Expertenteam Fokusgruppe / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  25. 25. Anfrage über Selbsthilfeverbände/ Selbsthilfegruppen dem Thema entsprechend Anforderungen Patientenvertreter: • Erfahrung mit der Erkrankung • über das eigene Schicksal „hinausdenken“ • „Organisationswissen“ einbringen • Interessenneutralität (Erklärung)
  26. 26. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf Abstimmung Patientenvertreter Abstimmung Expertenteam Fokusgruppe / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  27. 27. Welche Erfahrungen mit der Erkrankung, dem Gesundheitssystem, dem Selbstmanagement wurden entlang der Erkrankung und Behandlung gemacht? Decken die Schlüsselfragen der Leitlinie alle Patientenbedürfnisse ab?
  28. 28. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf Abstimmung Patientenvertreter (iterativ) Abstimmung Expertenteam (iterativ) Fokusgruppe / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  29. 29. Patient Intervention Comparison Outcome Datenbanken, Faktenboxen, etc.
  30. 30. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf durch Redaktionsteam Abstimmung Patientenvertreter Abstimmung Expertenteam Fokusgruppe / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  31. 31. Nach: Manual Patienteninformation http://www.aezq.de/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe25.pdf und Gute Praxis Gesundheitsinformation des DNEbM e.V. http://www.ebm-netzwerk.de/pdf/publikationen/gpgi.pdf Evidenzbasierte Patienteninformationen  berücksichtigen die zum Zeitpunkt der Erstellung vorhandenen besten und aussagekräftigsten Daten (qualitativ beste Studien) zu den untersuchten Themen durch die systematische Suche, Auswahl, kritische Durchsicht und Bewertung von Literatur.  stellen das Fehlen von Evidenz klar dar  enthalten als „Erfolgsfaktoren“ der Behandlung solche, die für Patienten bedeutsam sind. Dies sind insbesondere die Lebenserwartung und die Lebensqualität.  stellen wissenschaftlich begründete Wahrscheinlichkeiten in einer für Laien relevanten und verständlichen Form dar (Risikokommunikation).  leisten einen Beitrag zu realistischen Erwartungen der Bürger und Patienten  ermöglichen eine partizipative Entscheidungsfindung (shared decision making)  berücksichtigen die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Patienten  vermeiden Interessenkonflikte  erfüllen formale Anforderungen Orientierung an Qualitätsanforderungen für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen
  32. 32. http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf Orientierung an Qualitätsanforderungen für Entscheidungshilfen • Detaillierte Informationen über alle Optionen, die für eine Entscheidungsfindung notwendig ist • Unverzerrte und verständliche Präsentation der Wahrscheinlichkeiten • Methoden zur Werte- und Präferenzklärung • Anleitung zur Kommunikation • Systematischer Entwicklungsprozess • Interessenkonflikte vermeiden • Klare verständliche Sprache
  33. 33. Beispiel Patientenleitlinie Essstörungen http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/05 1-026p_Essstoerungen_2015-06.pdf
  34. 34. Beispiel für Entscheidungsunterstützung Ambulante Behandlung
  35. 35. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf Abstimmung Patientenvertreter Abstimmung Expertenteam Fokusgruppe / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  36. 36. Strukturiertes Vorgehen in der Fokusgruppe Interviewleitfaden, Fragebögen Qualitative Auswertung Woodapple - Fotolia.com
  37. 37. Fragen zur Evaluation der Patientenleitlinie Essstörungen (schriftlich, n=6) Geben Sie eine kurze Zusammenfassung Ihres Eindrucks an. Welche Gefühle löst der Text bei Ihnen aus (z.B. Angst, Zuversicht etc.) Ist der Text verständlich? Fühlen Sie sich als Patientin angesprochen? Wie gut werden die Sachverhalte erklärt? Fühlen Sie sich in Ihrer besonderen Situation verstanden? Welche Begriffe vermissen Sie im Wörterbuch? Ist der Aufbau des Textes logisch nachvollziehbar? Werden nach Ihrer Ansicht die wichtigsten Themen genannt? Gibt es Textteile, die wir streichen sollten? Fehlt Ihnen etwas, und wenn ja, was? Fühlen Sie sich durch die Patientenleitlinie ermutigt, mit Ihren Ärzten und Psychotherapeuten zu reden? Könnten Sie sich an der Entscheidung zur Behandlung beteiligen? Bietet die Patientenleitlinie ausreichende Informationen dazu? Weitere Anregungen und Vorschläge aus Ihrer Sicht:
  38. 38. Öffentliche Konsultationsverfahren
  39. 39. Zusammenstellung der Patientenvertreter Auswahl der Quelle(n) Ermitteln von Erfahrungen und Bedarf Ggf. Nachrecherche Textentwurf Abstimmung Patientenvertreter Abstimmung Expertenteam Praxistest / öffentliche Konsultation Publikation / Implementierung / Aktualisierung http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit
  40. 40. Publikation Internet • Barrierefrei (auch PDF‘s) • Zertifikate beantragen (HON, AFGIS) Broschüre (Buchhandel) • Besondere Anforderungen für Sehbehinderte beachten (Schriftgrößen, Farben)
  41. 41. Prüfung der Anforderungen an bestimmte Bedürfnisse An Qualitätsdarlegungsverfahren teilnehmen Barrierefreiheit http://www.bitvtest.de/ Leichte Sprache https://www.languagetool.org/de/leichte-sprache/ 8 Kriterien für Verlässlichkeit und Zuverlässigkeit medizinischer Websites International gebräuchlich http://www.hon.ch/HONcode/ Deutsches Prüfverfahren für medizinische Internetangebote https://www.afgis.de/qualitaetslogo https://www.stiftung- gesundheit.de/zertifizierung.htm Deutsches Verfahren zur Zertifizierung von Print- und Internetinformationen
  42. 42. Implementierung • Kurzversion erstellen und mit Verweis auf Langversion verbreiten • Beteiligte als Multiplikatoren einbeziehen • Wissenschaftliche Tagungen und Patientenveranstaltungen nutzen • Selbsthilfe und Fachgesellschaften einbeziehen • Soziale Medien nutzen
  43. 43. Aktualisierung • „Verfallsdatum“ der Information festlegen • Aktualisierung an Leitlinie koppeln • Auf neue Erkenntnisse reagieren • „Dranbleiben“
  44. 44. Literaturauswahl Handbuch Patientenbeteiligung http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe33.pdf G-I-N PUBLIC toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit Patienten- /Konsumentenbezogene Leitlinien-Aktivitäten (Eine Zusammenstellung deutscher und internationaler Quellen) http://www.leitlinien.de/leitlinienmethodik/leitlinien-methodikbibliothek/patienten- konsumenten-bezogene-leitlinien-aktivitaeten Gute Praxis Gesundheitsinformation des Deutschen Netzwerk evidenzbasierte Medizin http://www.ebm-netzwerk.de/pdf/publikationen/gpgi.pdf Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformationen http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1865921715000562 Manual für die Erstellung von evidenzbasierten Informationen für Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer http://www.baua.de/de/Publikationen/Fachbeitraege/Gd78.pdf?__blob=publicationFile&v=8 Selbsthilfe-Vertreter in Leitlinien-Kommissionen – was soll das? http://www.dag-shg.de/data/Fachpublikationen/2015/DAGSHG-Jahrbuch-15- Ollenschlaeger.pdf
  45. 45. © Michael Flippo - Fotolia.com

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