Toma de decisiones compartidas con el paciente

TOMA DE DECISIONES
COMPARTIDA CON EL
PACIENTE
¿Bromea usted Dr García?
José Francisco García Gutiérrez
Escuela Andaluza de Salud Pública

XXVII Congreso Chileno de Medicina Interna
Santiago de Chile, Octubre 2005

josefrancisco.garcia.easp@
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Cuando ustedes son pacientes,
¿qué tipo de atención
les gusta recibir?

Marco conceptual

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La paradoja de la información
Bridging the gap between science and practice !

Evidencia Científica
Preferencias
del
paciente

Práctica Clínica
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El otro marco conceptual

Centrado en el paciente
Basado en la evidencia
Apoyado en sistemas

Seguro y A tiempo
Efectivo & Eficiente & Equitativo

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DE LO IDEAL A LO REAL
(o ese crucigrama con incógnitas)
Todos los ciudadanos deberíamos tener
acceso a información válida y relevante
sobre nuestro estado de
salud/enfermedad, y ser capaces de
evaluar las ventajas y desventajas de
las diferentes opciones de acción de
acuerdo a nuestros valores, creencias,
preferencias y circunstancias.
¿Bromea usted, Dr García ?
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Médicos y pacientes / Pacientes y médicos

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Presentación cautelosa
Un tema sensible y delicado, que provoca
“grandes fobias y grandes filias”.
Experiencias previas me obligan a ser
extremadamente comedido, para evitar
convertirme en “carne para cocodrilos”
“La extensa gama de grises y sombras”
“Debería haber lugar para todas las
opciones”

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Realidades Racionales
La toma de decisiones compartida con el
paciente es una meta encomiable.
Sin embargo, atendemos pacientes en
situaciones muy delicadas, a todas las horas
del día y de la noche, a veces en condiciones
precarias y con medios limitados
Pacientes que, en muchos casos, tienen
expectativas poco realistas
(infladas constantemente por los gobiernos,
por los medios de comunicación y por la
comercialización de la sociedad)

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Irrealidades Irracionales
No se avanza lanzando mensajes
encubiertos de que cuando las cosas
parecen ir mal .... la culpa siempre es
de los médicos

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El peor de los peores
estereotipos
Centrados en sí mismos (self-serving)
Arrogantes y perezosos
Malos comunicadores
Desconsiderados y poco preocupados
Peligrosos y negligentes
Con insuficiente experiencia
Reaccionarios, rudos y elitistas
Vendidos a “big pharma et al”

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UNAS PALABRAS CADA VEZ
MAS IMPRESCINDIBLES

TOLERANCIA
RAZÓN
SENTIMIENTO DE HUMANIDAD

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Buscando un punto de equilibrio

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2500 AÑOS DE EXPERIENCIA

Diálogos de Platón (428 AC – 348 AC)

Médicos de esclavos
Médicos de hombres libres

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EN EL VIEJO NUEVO MUNDO
La baja moral de la profesión
El nuevo contrato
El espacio del medio (“The space between”)
Las invasiones bárbaras

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La baja moral de la profesión

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¿Quien de ustedes
quisiera que sus hijos
(o los míos) fueran lo
que ustedes son?

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¿Es féliz con su profesión?

Muy inféliz
Inféliz
Ni inféliz ni féliz
Féliz
Muy féliz

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¿Por qué no son felices los
MEDICOS en su profesión?
Señale las 4 causas
fundamentales por
las que usted no es
feliz en su profesión

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MEDICOS en su profesión? (I)
Exceso de trabajo
Mal pagados
Poco apoyo
Pérdida del “estatus” social
Exhaustos de tantos cambios
Pérdida de control sobre su trabajo
Aumento de la corresponsabilidad

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MEDICOS en su profesión? (II)

Separación entre la formación recibida y
la práctica profesional real.
Forzados a actuar en una sociedad que
ha perdido su capacidad para enfrentarse
al dolor, la enfermedad y la muerte.
Injerencias externas en la relación
médico-paciente

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MÉDICOS en su profesión? (III)

Los pacientes demandan demasiado.
La medicina moderna hace más promesas de
las que puede cumplir.
Los políticos alientan las expectativas de los
pacientes.
Los medios de comunicación fustigan a los
médicos.
Los servicios sanitarios se están desintegrando

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El viejo y el nuevo contrato

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El viejo contrato
PACIENTES
La medicina moderna puede hacer cosas
increíbles, y puede resolver muchos de mis
problemas.
Usted puede mirar dentro de mí y saber que va
mal.
Usted sabe todo lo que es necesario saber
Usted puede resolver mis problemas, incluso
los problemas sociales.
Por eso le damos reconocimiento social y le
pagamos bien.
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El viejo contrato
MEDICOS
La medicina moderna tiene poderes limitados.
Lo peor es que puede ser peligrosa.
No podemos solucionar muchos problemas, sobre
todo los problemas sociales.
No conocemos todo, pero sabemos lo difícil que
puede ser resolver algunas situaciones.
El equilibrio entre el beneficio y el daño es muy
inestable.
Pero es mejor quedarnos callados para no
desencantar a los pacientes y no perder nuestro
estatus social.
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El nuevo contrato
MEDICOS Y PACIENTES (I)
La muerte, la enfermedad y el dolor son
parte de la vida.
La medicina tiene poderes limitados,
especialmente para resolver los
problemas sociales, y es arriesgada.
Los médicos no lo saben todo:
necesitan herramientas para la toma de
decisiones, y apoyo psicológico.

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El nuevo contrato
PACIENTES Y MEDICOS (II)
En todo esto ... vamos juntos.
Los pacientes no deben proyectar sus
problemas vitales en los médicos.
Los médicos deben ser francos sobre
sus limitaciones.
Los políticos deben evitar las promesas
extravagantes y concentrarse en la
realidad.

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“The space between”

Lo que preocupa realmente a los pacientes, a
menudo, NO es aquello en lo que los
médicos centran sus intervenciones
Gestión compartida del conocimiento: “The
blend of technical information and human
judgement”

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“A question of trust”

Hasta donde podemos forzar el sistema
por ambas partes ...antes de que
reviente

Redescubriendo la cortesía y la
confianza mutua

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Las negras nubes
Medicina defensiva
Implicaciones legales
Temor a lo desconocido
No sabemos
Presión social

...pero si usted quiere, ¡se puede!

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Patients: “The new words”

Centredness

Partnership

Empowerment

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Las invasiones bárbaras

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¿ES LA SALUD
UN BIEN DE
CONSUMO?
¿y la asistencia
sanitaria ?
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¿Cómo sería el
sistema sanitario
que desearían
para sus hijos?

Por favor, escribanselo
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“Always remember, my girl, that when you are in front of
a computer, you are very close to a screen, not neccesarily
closer to the world”

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... y algunas barreras
franqueables
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La “generación colchón”
NOSOTROS NUESTROS HIJOS

Los que Los que
buscamos filtrarán
y (a veces) y
encontramos aplicarán

La neuro-fisiología humana está cambiando
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Falsas Premisas,
Falsas Promesas
“Analfabetismo
funcional”
“Alfabetización
sanitaria”
“El hombre
anumérico”
“Transmisión de
riesgos”

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“Web-evidence”

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Por favor, digánme ...
¿Cuántos de ustedes han recibido ya en su
consulta a algún paciente que trae “papeles
del Internet” ?
¿Cómo han reaccionado?
¿Cómo lo sienten
¿Qué presienten?

¿Quiénes de ustedes si tuvieran un problema
de salud NO buscarían información en
Internet ?

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Embracing
patient patnership
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¿Qué piden los pacientes a
los médicos?
Contacto visual
Comunicación &
Información
Toma de
decisiones
compartida
Tiempo útil
Citas (no esperar
demasiado tiempo)
Mike Stone, Director
UK´s Patients Association
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Una lista de “quieros” ...
Quiero que contesten a mis preguntas en un
lenguaje que pueda entender
Quiero decidir mi grado de participación en la toma
de decisiones
Quiero ver y utilizar mi historia clínica de la forma
que crea conveniente
Quiero poder pedir una segunda opinión sin que esto
tenga efectos negativos en la atención que recibo
Quiero poder comunicarme con las personas que me
atienden por otros medios, aparte de las consultas
cara a cara

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El buen paciente
Respuestas claras y honestas a sus
preguntas
Toma de decisiones compartida
Acceso a la historia clínica
Segundas opiniones sin que el sistema les
castigue
Acceso mediante otros medios (teléfono y/o
internet) aparte de las consultas cara a cara

Jadad et al. BMJ 2003; 326:1293-1294

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¿%?
¿Cuántos de ustedes estarían
dispuestos a facilitar a sus pacientes la
toma de decisiones compartida?

¿Cuántos de sus pacientes querían
participar en la toma compartida de
decisiones?

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¿Qué cosas concretas harían?

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Algunas sugerencias
Información pro-activa
Implicación del paciente –si quiere-
Acceso a la historia clínica
Segundas opiniones
Disponibilidad “razonable”

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El decálogo de Jadad

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El decálogo de Jadad (I)
Compartiendo información se
obtienen mejores resultados.
Mucha gente utiliza el Internet, y esto
puede ayudarnos a compartir mejor “la
mejor información disponible”.
La mayoría de los clínicos no están
dispuestos (o no quieren) compartir lo
que saben.

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El decálogo de Jadad (II)
Los sistemas sanitarios actuales no son
capaces de acoplarse a los cambios
sociales y tecnológicos con la rapidez
necesaria.
Necesitamos redefinir (con urgencia) los
“sistemas de encuentro” entre los
ciudadanos y los sistemas sanitarios.
Ahora ya disponemos de fácil accesibilidad
a la información

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El decálogo de Jadad (III)
Podemos (y debemos) ir más allá de la
información textual.
Disponemos de sistemas que nos permiten
interaccionar desde cualquier sitio.
Precisamos mayor colaboración entre
usuarios y provedores.
Necesitamos romper las modas, la retórica y
lo políticamente correcto.

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Las Leyes Inversas
“Ley Inversa de la Atención Sanitaria”
Dear Tudor Hart et al
“Ley Inversa de la Información”
Dear Jadad et al

Falsas Premisas, Falsas Promesas
“Alfabetización Sanitaria”

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Ley Inversa
de la
Atención
Sanitaria

Dear Tudor Hart

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“Ley Inversa
de la Información”
Dear Jadad, Eysenback
et al
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“La división digital”
Los países más pobres y las clases
más desfavorecidas tienen peor
acceso

La sociedad de la información tiene un enorme
potencial para reducir las distancias entre
profesionales y pacientes, pero también para
aumentar al mismo tiempo las diferencias de
conocimiento entre los países y los individuos que
tienen acceso a las nuevas tecnologías y los que
quedan excluidos
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La nueva asimetría de la
información
Por primera vez en la historia de la medicina, los
pacientes disponen de la misma accesibilidad que
los profesionales sanitarios para consultar las
fuentes de información del conocimiento médico, y
aquellos que “están conectados” lo hacen con
frecuencia
Asistimos a un proceso anárquico de permanente
adquisición de información de calidad no controlada
por parte de los pacientes

“Asimetría de información revertida”
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“Asimetría de información revertida”
El lado negativo
Pacientes no-capacitados +
fuente de conflictos
innecesarios

El lado positivo
Pacientes activos +
consultas interactivas +
retos enriquecedores
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LAS BOLAS DEL
MALABARISTA

Comunicación
Negociación Gestión
Riesgo de la
y decisión información

Cultura
Ejemplo valores,
Visión, ética

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The Paradigm Shift
The Informed Wired up Citizen
Community The well-being factor C-
WWWHealth
WWW IDTV
Direct Access to specialistsIDTV
Freestanding
Diagnostic Home Health DayCare Community Community Acute
Maternity
Centres Care Kiosks Surgery Hospitals Hospitals Trauma
(Non-acute) (Acute)

Allied HealthCare Professionals
Primary HealthCare
The ‘Super’ Primary Care Physician
PRIMARY TELERADIOLOGY
AND TELEPATHOLOGY

E-Health &

? Clusters of
Specialists with
? TELEMEDICINE

Global Access
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The Developing World
Can leap-frog the traditional evolutionary process

The Informed Community
Freestanding Home Health day-care Community Cottage Acute
Diagnostic Hospitals Hospitals Trauma Maternity
Care Kiosks Surgery (Non-acute) (Acute)
Centres
3° Allied HealthCare Professionals
Physical HealthCare
1° HealthCare
Movement The ‘Super’ Primary Care Physician
of
2°
Patients HealthCare Primary
1°
HealthCare
TeleRadiology
and ? Telemedicine
The Community TelePathology Clusters of
Specialists

3000 BC 2000 AD Time
China - The Golden Health Project
Malaysia - The Telemedicine Blue Print
Africa - juntadeandalucia.es responsibility ?
? Take some

Healthcare Delivery
Trends
Consumer
pressures

Global
Networke
d
Information healthcar Delivery
technology e mechanisms

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Advanced Communications
Engineering

How many people on-line?
600
On Line population, millions

500

400

300

200

100

0
1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006

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The New Technologies
Videophones

Ultrasound X-Ray camera bed
scanner Videophone

ISDN/InterNet
Camcorder
Group conference system
Videophone

Minor Injury Unit Hospital
Motion Media Technologies
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Reducir las asimetrías de información y de capacidad de decisión
entre médico y paciente
“Si los pacientes fueran
Las estrategias “con el
paciente” consideran
informados de los
legítima la variabilidad riesgos y beneficios de
basada en las los tratamientos
preferencias y decisiones disponibles, y
de los pacientes bien estuvieran activamente
informados implicados en el proceso de
toma de decisiones, las tasas
Se diferencian
quirúrgicas (entre otras)
estratégicamente de las
estarían basadas en las
políticas de
elecciones de los pacientes
“consumerismo”: se busca
entre las opciones
la cooperación entre
“adecuadas”, más que en las
médicos y pacientes para
preferencias de cada médico
acordar la mejor opción
individual o las
para una persona concreta,
recomendaciones de paneles
antes que de “defensa” del
consumidor. de expertos” (Wennberg JE. The
Dartmouth
juntadeandalucia.es Atlas of Health Care 1999)

La evidencia disponible muestra:
Que muchos pacientes tiene claras
preferencias respecto a los posibles
tratamientos (Guadagnoli, Soc Sci Med 1998)

Que éstas no son siempre
predecibles (Richards, Eur J Cancer 1995)

Que los médicos a menudo no logran
comprender las preferencias de los
pacientes (Coulter, Fam Pract 1994)

Que algunos pacientes desean jugar un
papel activo en su propia asistencia,
mientras juntadeandalucia.esno (Charles, Sociol Health Illnes
que otros
1998)

El problema:
las variaciones en la práctica médica
H1
35,00 H2
Probabilidad acumulada de haber 15% ojos
sido intervenido de cataratas en H3
intervenidos Desde 21 a 162
30,00
Alicante en función de la edad y sexo. H4
H 5 área 5 intervenciones
25,00 de cataratas
Se incluyen todas las
intervenciones realizadas en H6
20,00
centros públicos, incluso sin
ingreso, y bajo concierto, pero no
H7 /año, por
las financiadas privadamente. H8 10.000 hab.,
15,00 M1
mayores de 50
M2
Promedio
10,00 M3 años.
Promedio Alicante
5,00
M4 Correlación
MPromedio
5 positiva entre
área 1
M6
0,00
volumen de
2%M 7 ojos
M8
intervenidos
oferta y tasa de
4

4
4

4

4

4

4

4

4
0_ 5

0_ 6

0_ 7

0_ 8
0_ 2

0_ 3

0_ 4
0_ 0

0_ 1

HT intervenciones.
A6

A7

A8
A2

A3

A4

A5
A0

A1

Cada área y sexo son representados por una línea (hombres tazo continuo, mujeres trazo M T
discontinuo. El denominador son habitantes, pero el numerador son ojos intervenidos.
TT
Peiró S, Meneu R, Marqués Espí JA et al. Papeles de Economía Española 1998; 76: 165-175.
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Información a través de los media
Domenighetti, G., Luraschi, P., Casanianca, A., et al.
(1988). Effect of information campaign by the mass
media on hysterectomy rates. Lancet, 2, 1470-1473

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Cuestiones a revisar en nuestro entorno:
Actitudes de los pacientes hacia las decisiones
compartidas
Capacitación, herramientas e información
Obstáculos (pacientes/profesionales)
“Portabilidad” de experiencias y modelos
Definición de “Autonomía”
Facilitadores para la implicación autónoma
Facilitadores para el acceso a las herramientas
¿Riesgos de “des-responsabilización”?

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“Recuerde siempre que
cuando está frente a un
ordenador está muy cerca
de una pantalla,
no necesariamente más
cerca del mundo”
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