“O Acesso: Medicamentos / Médicos / Inovação” - José Vale, XI Congresso Nacional da SPEM
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O documento discute a esclerose múltipla (EM), incluindo sua causa desconhecida, tipos de progressão, consequências a longo prazo, novos tratamentos, custos da doença para pacientes e sociedade, e a necessidade de um plano nacional para melhorar o acesso a tratamentos e qualidade de vida para aqueles com EM em Portugal.
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- 1. O Acesso: Medicamentos/ Médicos/ Inovação José Vale Neurologista
- 2. Esclerose Múltipla: Aspectos gerais Doença crónica inflamatória e degenerativa do SNC. Causa??? Afecta ~6 000 pessoas em Portugal. Início 20-40 anos A doença primária do SNC mais incapacitante neste escalão etário Tratamentos Muitos mais tratamentos Cada vez mais caros
- 3. EM: tipos de evolução Surto-remissão Primária Progressiva <10% 7700--8800%% Secundária Progressiva Progressiva c/ surtos <5% Waubant et al. Science and Medicine. 1997;4:32; Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000;343:938.
- 4. Consequências a longo-prazo da EM Acumulação progressiva da incapacidade Física Cognitiva 4 Redução da QoL Diminuição das capacidades de trabalho Custos enormes para doente/ família/ sociedade
- 6. Aubágio Gilenya: 2013 Tecfidera Rituximab Daclizumab Lemtrada …. A revolução no tratamento na EM Tysabri: 2006 Copaxone : 2001 Rebif 44 : 1999 Rebif 22 : 1998 Avonex : 1996 Betaferon : 1993 A.D. 1950 1975 2000 2025
- 7. O que esperar dos novos fármacos? Todos estão aprovados apenas para as formas surto-remissões. Maior eficácia demonstrada: Redução da frequência de surtos Redução das lesões inflamatórias Menor grau de atrofia Redução da incapacidade a prazo
- 9. Custos da doença Directos Médicos Consultas, internamentos, hospital de dia, exames complementares, fármacos, fisioterapia Não-médicos Modificações casa/carro, transportes para hospital/tratamento, perda de horas de trabalho do cuidador informal, cuidador formal Indirectos Perda de produtividade pela doença (emprego) Perda de anos de vida Impacto na vida dos cuidadores/família
- 10. A distribuição dos custos na EM Kobelt at al, 2009
- 11. Custos de acordo com o estádio da doença Kobelt et al, 2009
- 12. Custo médio/ano por doente com EM Resultados Europeus, 2008
- 13. Percentagem da população de doentes com EM que recebem tratamento* European MS Platform, 2013 * Inclui Avonex, Betaferon, Copaxone, Mitoxantrona, Rebif, Tysabri, Extavia e Gilenya
- 14. O problema da inovação terapêutica Custos elevados dos medicamentos Restrição orçamental Redução da despesa pública com medicamentos (-30%) O que está a ser feito: INFARMED: Atraso na aprovação de medicamentos Desorçamentação dos hospitais Comissões hospitalares de Farmácia e terapêutica Ónus para o médico Insegurança/desconfiança do doente
- 15. O que fazer? Plano Nacional para a EM Registo Nacional do nº de doentes Estádio da doença Prescrição judiciosa de acordo com as recomendações internacionais e nacionais Implementação de centros de referência Contratualização com a Indústria Farmacêutica Compras centralizadas Negociação por ‘partilha-de-risco’ Financiamento dos hospitais por patologia
- 16. Agenda EM na Europa Acesso a medicamentos Investigação clínica Protecção da educação e do emprego Estratégias de valorização das pessoas com EM Registos/ Informação Entrada da medicação no mercado
- 17. Comentário final O mais importante é que há melhores perspectivas de tratamento da doença E é preciso desenvolver os recursos necessários para melhorar a qualidade de vida: Educação para a doença Reabilitação e terapia sintomática Equipa médica multidisciplinar treinada e disponível Medidas de protecção social
Hinweis der Redaktion
- Cerca de 1 milhão de pessoas em todo o Mundo Uma das principais causas de incapacidade neuro em doentes jovens (excepto
- The type of MS diagnosed has a strong influence on disability, the severity of symptoms, and the frequency of flare-ups. Some of the more common types of MS are described below Relapse-remitting MS Symptoms flare up at unpredictable times. These attacks may occur yearly. MS symptoms worsen during a flare-up, and then symptoms gradually diminish in severity until the next attack. Recovery after a flare-up may not be complete; over time, symptoms can increase in severity, and disability becomes more pronounced. Secondary progressive MS Fifty percent of relapse-remitting MS cases eventually develop into secondary progressive MS. Secondary progressive MS symptoms do not cycle through flare-ups and remittance. Instead, symptoms are always present, and physical disability increases over time. In some individuals, relapse-remitting MS may develop quickly into secondary progressive symptoms. With each flare-up, symptoms last longer and disability increases, until finally symptoms are constantly present. In other cases, secondary progressive MS develops only after years of relapse-remitting MS symptoms. Primary progressive MS Primary progressive MS is associated with a high rate of disability. Instead of a cycle of worsening symptoms and remittance, primary progressive MS symptoms never improve. Over time, symptoms and physical disability gradually worsen; progression is slow, but steady. Progressive-relapsing MS Progressive-relapsing MS is one of the least common varieties of MS. Symptoms appear to follow the relapse-remitting pattern, but the disease never fully remits. As a result, disability worsens.
- E problemas de acesso à educação, emprego, valorização pessoal (não discriminação)
- Incluindo o tratamento da Sida, AR, dçs raras, transplantes, dispositivos, hepatite C, doenças neurológicas degenerativas