Une méthode associant télémédecine, encadrement, pleine conscience et effort personnel ouvre de nouvelles perspectives pour améliorer notoirement la qualité de vie des patients. La majorité des personnes souffrant de la sclérose en plaques (SEP) maîtrisent de mieux en mieux leur état. Mais pour plus de 60 % d'entre eux, la fatigue demeure un obstacle majeur. Une approche holistique innovante, imaginée par Teva Pharma (producteur majeur de médicaments pour combattre la SEP) en étroite collaboration avec le Centre National SEP (NMSC), la MS-Liga (Ligue flamande SEP) et l'institut de formation mindfullness ITAM, s'attaque à cette fatigue très contraignante, typique de la maladie. Cette méthode associe télémédecine, formation à la pleine conscience (mindfullness) et informations très accessibles, afin de prodiguer aux malades un appui suffisant pour définir eux-mêmes l'organisation de leur vie et combattre cette faiblesse très handicapante.

1. Conférence de presse
Melsbroek,
Le 17 janvier 2013

2. Agenda:
• 11.00 - 11.10 Introduction - Eric Deschepper, responsable CNS
departement chez Teva Pharma Belgium et Marc Jans, administrateur
délégué National MS Center Melsbroek
• 11.10 - 11.20 Pathologie & traitement de la SEP - Prof. Dr. Ir. Nagels, expert
SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel
• 11.20 - 11.30 Campagne Mon soutien face à la SEP - Eric
Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
• 11.30 - 11.40 Telecoach SEP - Prof. Ir. Nagels, expert SEP au Centre
National Melsbroek et à l’UZ Brussel
• 11.40 - 11.50 Pleine conscience et SEP - Walter Daes, formateur
mindfullness à l’ITAM et Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.
• 11.50 - 12.00 Témoignage de Carmen Dickens, participante aux formations
Mindfulness pour les personnes qui souffrent de la SEP
• 12.00 Questions & Réponses

3. Introduction
Eric Deschepper, responsable CNS departement
chez Teva Pharma Belgium
et
Marc Jans, directeur National MS Center
Melsbroek

4. Pathologie & traitement de la SEP
Prof. Dr. ir. Nagels, expert SEP au Centre National
SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel

5. Sclérose en plaques: (très) brève introduction
Prof. Dr. ir. Guy Nagels
Centre National SEP Melsbroek
guy.nagels@mscenter.be

6. Sclérose en plaques

7. Mécanismes de la SEP

9. SEP: évolution de la maladie
relapsing
remitting
primary
progressive
secondary
progressive

10. Invalidité par la SEP

11. Répartition géographique de la SEP
>30 / 10 000
5-30 / 10 000
<5 / 10 000

12. IRM d’un cerveau atteint de SEP

13. IRM de la moëlle atteinte de SEP

14. Campagne Mon soutien face à la SEP
Eric Deschepper, responsable CNS departement chez
Teva Pharma Belgium

15. Mon soutien face à la SEP: objectif
Soutenir les personnes
atteintes de SEP pour que leur
vie ne soit pas dominée par les
conséquences de la maladie,
pour qu’elles restent maître
de leur vie.

16. Mon soutien face à la SEP
‘Mon soutien face à la SEP’ comprend:
• Site web:
– Information sur la SEP
– Questionnaires d’auto-évaluation en ligne
– Agenda en ligne
• Brochures d’informations sur la SEP
• Soutien des personnes atteintes de la SEP
par une équipe d’infirmières specialisées
en SEP
• Magazines ‘Mon soutien face à la SEP’

17. Mon soutien face à la SEP
Collaboration avec des
experts en SEP et la Ligue
SEP dans le cadre de projets
innovants en soutien de
personnes atteintes de SEP:
• MS Telecoach pour
diminuer la fatigue
• Mindfulness pour mieux
faire face à la maladie

18. MS Telecoach
Prof. Dr. ir. Guy Nagels, expert SEP au Centre National
Melsbroek et à l’UZ Brussel

19. Télécoaching SEP:
La télémédecine pour combattre les
symptômes de la sclérose en plaques
Prof. Dr. ir. Guy Nagels
Centre National SEP Melsbroek
guy.nagels@mscenter.be

20. “Personne n’est à l’abri d’un
gros coup de barre”

21. Objectif primaire:
Évaluation du:
- Télécoaching, ciblé sur Renforcement de
l’activité physique et la gestion des
ressources
- La perception de la fatigue chez les patients
de SEP peut s’améliorer endéans 12
semaines.

24. Mesure de l’activité

25. Project milestones
Proof-of-principle
study
Pan-European
confirmation study
Offering service to
patients

26. Objectif de l’étude
Étude observatoire
Open label
Suivi de prospection
1 groupe: pré-analyse vs. post-
analyse
Maximum 8 pts SEP/centre
Nombre total de patients SEP à
inclure: 40
7 centres participants

27. Mindfullness et SEP
Walter Daes, formateur Mindfullness à l’ITAM
et
Luc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.

28. Témoignage de Carmen Dickens
Participante aux formations Mindfulness
pour personnes qui souffrent de la SEP

29. Questions & Réponses