1. Le portail Mobile des maladies rares et
des médicaments orphelins

2. SOCIETE
Orphanet :
 Existe depuis 1997 et constitue le portail de référence sur les maladies rares et les
médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic,
la prise en charge et le traitement des maladies rares.
 Est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française
de l'INSERM (US14). Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur
les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les
associations de malades dans leur pays.
 Est composé de 40 collaborateurs en France
Orphanet en bref
- 6 760 Maladies
- 5 656 Centres experts
- 3 726 Laboratoires
- 17 366 Professionnels

3. DESCRIPTION
Contexte :
Il y a environ 25 000 visiteurs quotidiens uniques sur le site
www.orpha.net.Parmi ces internautes, 25 % sont des mobinautes utilisateurs de
smartphones ou des tablettes iOS ou Android.
Les pages les plus consultées sont les pages maladies rares,
les recommandations d’urgence, les coordonnées des consultations.
Objectifs:
Proposer des services mobiles à valeur ajoutée à ces utilisateurs.
Utiliser tous les canaux de communication existants pour diffuser encore d’avantage
l’information sur les maladies rares.
Solution :
Développer des apps. mobiles universelles iOS et Android
Privilégier les contenus identifiés lors de l’analyse du site
Décliner l’application en plusieurs langues
Enrichir les apps. de fonctionnalités non proposées sur le site

4. DESCRIPTION
L’app.Orphanet permet :
D’accéder à la liste des maladies rares
De consulter les recommandations
d’urgence en accès rapide.
De trouver les coordonnées des
consultations expertes et des
professionnels.
L’app.Orphanet possède des fonctionnalités
spécifiques :
Mise en favori des écrans et des PDF les
plus fréquemment consultés
Annotation de certains écrans
remarque :
Les données sont actualisées régulièrement
afin d’avoir accès aux données les plus récentes
et ainsi de profiter au mieux des services
« Orphanet Mobile ».
 App.smartphone ou
tablette, disponible
sur :
 Existe en 6 langues :

5. INNOVATION
 Les maladies rares souffrent d'un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne
sont apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Des
progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour certaines maladies, montrant bien qu'il ne
faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et intensifier l'effort de recherche et de
solidarité sociale.
 Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur
parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l'information et pour être orientées vers les
professionnels compétents.
Ces constats démontrent qu’Orphanet est innovant de par son activité et ses stratégies
de communication multicanal. Proposer des services mobiles gratuits est un moyen
de permettre aux PDS mais aussi au grand public ( patients, aidants
et entourage) d’accéder facilement et rapidement à des informations
actualisées et complètes sur un terminal mobile.

6. RESULTATS
disponibilité 27/02/13 06/01/14
langues
Téléchargements
(depuis le lancement >
02/03/14)
10 242 dont
5 119 en France
861 dont
430 en France
note 4,5 / 5 4,5 / 5

7. RESULTATS
Quelques
commentaires
utilisateurs
Excellente application
par TIdoudoup :
« Contenu précis et complet offline,
indispensable pour tout personnel médical! Je la
recommande vivement!! »
17/01/2014 : utilisateur X
« Top top Je le recommande à tous médecin..
Très instructif »
Excellente application!
Par ms.bobbit « Ergonomique!
Information complète, rapide d'accès,
régulièrement mise à jour.Utile aux
professionnels, généralistes et
spécialises, ainsi qu'aux personnes
concernées par la maladie! »
16/01/2014 : utilisateur Y
« Bien mais incomplet pour l'instant...
Appli très attendue. Acces tres
pratique aux résumés des pathologies.
4 etoiles des que les liens vers la
localisation des consultations de
conseil génétique des laboratoires
seront disponibles. Et 5 en cas d'ajout
de la recherche par signes cliniques.
La ça sera parfait! »