1. ATELIER
2
«
Recrutement
de
patients,
associations
et
médias
sociaux
».
L’animateur
s’est
présenté
et
a
demandé
aux
participants
présents
de
se
présenter.
Environ
50
personnes
dans
la
salle
dont
le
Professeur
Claude
HURIET.
Le
but
de
l’atelier
est
d’échanger
des
pratiques
et
des
expériences
sur
les
thèmes
abordés,
de
faire
part
d’éventuelles
difficultés
rencontrées
et
de
trouver
des
solutions
pour
améliorer
les
pratiques
concernant
ces
thèmes.
3
thèmes
ont
été
abordés,
avec
environ
20
minutes
consacrées
à
chaque
thème,
sous
forme
de
débat
et
d’échanges.
1)
Recrutement
de
patients
Recrutement
par
les
investigateurs
Recrutement
par
les
investigateurs
hospitaliers
Difficultés
selon
la
classe
thérapeutique
Exemple
Oncologie
Recrutement
par
les
généralistes
Problèmes
de
la
patientèle
potentielle
Critères
d’inclusions
trop
contraignants
=
Problèmes
de
recrutement
Surpromesse
d’inclusions
des
investigateurs
Fermeture
de
centre
et
ouverture
de
nouveaux
centres
Notice
d’information
Difficultés
(trop
de
pages
à
lire)
Trucs
et
recettes
pour
améliorer
(bande
dessinée
pour
les
enfants,
notice
en
vidéo)
Consentement
éclairé
Difficultés
:
trop
long
et
pouvant
inquiéter.
Trucs
et
recettes
pour
améliorer
(vulgarisation
des
termes)

2.
2)
Associations
de
patients
/
Communautés
de
patients
Témoignage
d’internet
sur
la
capacité
d’une
association
de
patients
à
réaliser
elle-­‐même
un
essai
clinique.
« Grâce aux réseaux sociaux spécialisés, des patients experts de leur maladie sont
même parfois à l’origine de recherches. La communauté PatientsLikeMe a, par
exemple, évalué les effets d’un régulateur de l’humeur, le lithium, chez 149 patients
atteints de sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative grave.
Ces malades, qui avaient décidé de prendre ce produit sur la foi des résultats d’une
petite étude, ont pu, grâce à un algorithme, être comparés à 300 autres ne le prenant
pas. Avec douze mois de recul, il a finalement été montré que le lithium était
inefficace : écarter les fausses pistes est l’une des vertus des essais cliniques. Une
information précieuse, que les grands groupes ne sont pas toujours très disposés à
partager. »
Rôles
des
associations
dans
les
essais
cliniques
et
dans
le
recrutement
Maladies
rares
:
les
associations
sont
parties
prenantes.
Relations
avec
les
associations
Au
niveau
hospitalier
(relations
entre
investigateurs
et
associations)
Réunion
de
patients
Patients
témoins
Au
niveau
laboratoire
promoteur
(relations
avec
les
associations)
Journées
de
patients
Les
associations
sont
facilitatrices
de
recrutement.
Interventions
possibles
-­‐
dans
le
design
de
l’essai
-­‐
dans
le
protocole
de
l’essai
-­‐
dans
le
CRF

3.
3)
Medias
sociaux
«
le
patient
2.0
»
Recrutement
en
ligne
Site
internet
Exemple
CENGEPS
notrerechercheclinique.fr
Citations
de
Carenity,
de
patientsworld,
de
e-­‐santé
Réseaux
sociaux
et
recrutement
de
patients
Facebook
Exemple
ROCHE
Blogs
Source
de
recrutement
Expériences
hospitalières
Bouche
à
oreille
entre
les
patients
(patient
témoin)
Expérience
promoteur
Expérience
CRO