1. +
Initiatives collaboratives, e-patients et promotion
de la santé
Pharmasuccess 2014
Giovanna Marsico @giomarsi

2. + Repères chronologiques
1989 :Tim Berners-Lee (CERN) présente le
concept de toile d'araignée (www),
invente le principe d'Hyperlien et met
en ligne le premier site Web.
1994 Deux étudiants de Stanford, Jerry Yang et
David Filo, créent l'annuaire Yahoo!, premier
moteur de recherche.
En santé : Listes de discussion : ACOR
(1995), Medicalistes (1997) Doctissimo (2000)
Wikipédia (2001)
2003 : Réseaux sociaux : Facebook (2004)
Youtube (2005)
2005 : Émergence du «Web 2.0» : les blogs, le
podcast, le blog vidéo, les fils RSS et le tagging..

3. +
L’accès à l’internet santé pour les
Français

4. +
Le rapport à l’Internet Santé : Etude
« A la recherche du E-Patient »
Etude « A la recherche du e-patient, Avril 2013 »
Laumacom, Patients&Web, Doctissimo

5. +
Quels domaines de recherche ?

6. +
Les patients chroniques et
internet

7. +
Votre douleur a une étiologie
mixte d’ordre nociceptive et
neuropathique
due à votre carcinome !
Une information adaptée
VVV
Vous
Permettez ?
Je vais
chercher une
explication
claire sur
internet

8. +
Dans les différentes étapes dans le
parcours

9. +
Avant la consultation
 Afin d’établir un diagnostic : « Docteur Google »
 Rechercher un établissement, un professionnel de
santé
Après la consultation
Comprendre le diagnostic, les examens à faire, le
protocole
Rechercher les éventuels effets secondaires
auxquels il risque d’être confronté
Rechercher les alternatives thérapeutiques

10. +
Pendant la période des traitements
Chercher le soutien de ses pairs
Confronter les effets adverses avec la communauté
Chercher des traitements complémentaires
Rémission
Apporter du soutien à son tour
Rechercher des solutions à des problèmes d’ordre
administratif (retour à l’emploi, crédits...)

11. + 11
Expertise
profane
Effet miroir
Anonymat
Pallier à
l’angoisse
Echanger/Parta
ger
Retour
d’expérience
Rompre
l’isolement

12. +
L’histoire emblématique de Dave de
Bronkart, LE e-patient

13. + Le e-patient selon le Dr Tom Ferguson ?
 Equipped : Equipé des compétences nécessaires
pour gérer sa propre condition.
 Enabled : Capable de faire des choix et que ces choix soient
respectés
 Empowered
 Engaged : Engagé dans ses propres soins
 Equals Au même niveau que les médecins impliqués dans ses soins
 Emanciped
Expert : Améliore son état de santé, s’auto-évalue,
fait mieux face à la fatigue et aux autres caractéristiques de la
maladie chronique et réduit la dépendance vis-à-vis des
soins hospitaliers

14. +
De l’implication individuelle à une
démarche collective
Lit, s’informe
Participe aux choix qui le
concernent
Exprime ses préférences
Donne son
feedback, participe aux
enquêtes
Donne un avis sur les
décisions de santé publique
Il est décideur
Implication individuelle
Démarche collective
14
Empowerment
Advocacy
Réagit, commente

15. + Qui sont les e-patients français ?
Etude « A la recherche du e-Patient

16. +
Une reconnaissance formelle
«L’expertise profane dans
les associations de
patients, un outil de
démocratie sanitaire »
Madeleine Akrich et Volona
Rabeharisoa, Centre de Sociologie
de l'Innovation Mines ParisTech -
CNRS UMR 7185

17. +
Les atouts d’une démarche
participative
• Meilleurs résultats thérapeutiques
• Meilleure observance
• Efficience coût/bénéfice
• Amélioration de la sécurité des soins
• Implication dans la décision > pérennité de
l’action
• Anticipation et meilleure résolution des
conflits

18. + 18
Comme à l’étranger, en France les ePatients
se mobilisent sur le web

19. + 19
Ils expriment des besoins, des attentes, Ils
participent à l’évaluation du système de
santé.
L’exemple de Cancer Contribution

20. +
Les patients, la ressource plus
inexploitée du système de santé
Nihil de nobis sine nobis

21. +
Merci de votre attention !