1. ETP ET ACCOMPAGNEMENT PATIENT :
QUELLE PLACE POUR L’INDUSTRIE
PHARMACEUTIQUE ?

2. SOMMAIRE
1. Du parcours de soin au parcours de vie : les nouveaux besoins des patients
chroniques
2. les spécificités de prise en charge du patient chronique : le point de vue du
médecin
3. Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les
professionnels de santé dans l’accompagnement des patients ?
4. Comment un laboratoire pharmaceutique peut-il soutenir les
professionnels de santé dans leurs activités d’ETP ?
5. Conclusion et questions/réponses
02/04/2013 2

3. Industrie
pharmaceutique
Mutuelles
Assurance
Professionnels Problématique
de santé personnelle
Isolement Réseaux
Difficultés de soins
Diagnostic
d’une maladie d’information
Difficultés
financières chronique
Assurance observance
maladie
Patients Coordination
Problématique Associatio
professionnelle des soins
n de
patients
Adhésion Problématique
thérapeutique entourage
Acteurs
sociaux

4. 1re PARTIE
DU PARCOURS DE SOIN AU PARCOURS DE VIE :
LES NOUVEAUX BESOINS DES PATIENTS CHRONIQUES
M.Gérard RAYMOND,
Président National de l’Association Française des Diabétiques
02/04/2013 4

5. AFD, Acteur de Santé
L’élan solidaire de patient à
patient

6. Le diabète en France
 3,5 millions de patients atteints de diabète
 2 millions en ALD
 15 milliards d’euros de remboursements de soins

7. L’AFD, une Fédération d’associations unies et solidaires
 1 Siège National
 105 associations
 130 000 membres

8. AFD, acteur de sante
 Agir pour tous les diabétiques
 Ses valeurs : solidarité, engagement, entraide
 Les 3 missions de l’AFD :
Défendre
Informer
Accompagner

9. Informer
 2ème Campagne Nationale
de prévention contre le
diabète

10. Défendre
 Faire reconnaître nos droits
 Accès à des soins de qualité pour tous
 Un service social et juridique

11. Accompagner
 Education thérapeutique dans le cadre de la loi Hôpital Patient
Santé Territoires
 Accompagnement de patient à patient
 Complémentarité avec les professionnels de santé, les
programmes d’ETP, et les autres initiatives d’accompagnement
telles que Sophia et Observia

12. Accompagner
 L’accompagnement mené par des Patients Experts AFD
 Etre un Patient Expert, c’est :
– Etre bien informé sur la maladie
– Prendre du recul par rapport à sa maladie
– Développer ses qualités d’écoute et d’empathie
– Maîtriser des techniques d’accueil et de communication

13. Accompagner
 La formation du Patient Expert AFD

14. Accompagner
 La formation du Patient Expert AFD
– Dimension 1
• Acquérir une connaissance de la maladie et porter un regard sur son
parcours de patient
1
• CD Rom Diabète
• Journée
2 • « Bénévole actif »

15. Accompagner
 La formation du Patient Expert AFD
– Dimension 2
• Spécialisation par techniques d’animation et par thèmes
• Accueillir et mener un accompagnement
1
• Animer un groupe de rencontre
2

16. Depuis 2008
 120 bénévoles Patients Experts + 60 en cours de formation
 750 groupes de rencontre réalisés
 5 000 personnes accompagnées
 + 230 nouveaux bénévoles en cours de formation dimension 1
« connaissance générale de la maladie »
 A l’issue du cycle d’accompagnement proposé:
– 70 % : meilleure perception de leur avenir avec la maladie
– 84 % : le dispositif répond à leurs besoins
– 50 % : modification du comportement

18. 2e PARTIE
LES SPÉCIFICITÉS DE PRISE EN CHARGE DU PATIENT
CHRONIQUE : LE POINT DE VUE DU MÉDECIN
Dr. Jeanine-Sophie GIRAUDET,
Rhumatologue, Société Française de Rhumatologie
02/04/2013 18

19. Education thérapeutique
des patients (ETP)
Janine-Sophie Giraudet
Rhumatologue
CERC
Centre d’Education pour les Rhumatismes Chroniques
Pôle ostéo-articulaire
Services de rhumatologie A - Pr. A Kahan et d’Orthopédie A - Pr. P Anract
Hôpital Cochin - Paris

20. L’expérience de la maladie chronique
20% de la population
Une véritable révolution
Une vie bouleversée
 Retentissement physique
 Retentissement psychologique
 Retentissement socio-professionnel
02/04/2013 20

21. INFORMATION
EDUCATION
THERAPEUTIQUE
MEDICAMENTS
SOINS
CHIRURGIE
HYGIÈNE DE VIE
Eviction des
facteurs de risque
ACTIVITE
PHYSIQUE
REGLES
APPROCHE DIETETIQUES
PSYCHO
SOCIALE

22. Démarche éducative
 Démarche médicale classique : «TRAITER»
– « CURE » - démarche centrée sur contenus scientifiques : Evidence
Based Medecine (EBM)
– « Convaincre »,
 Démarche éducative : prendre « SOIN »
– « CARE » : démarche pédagogique centrée sur le patient : Evidence
Based Patient
– « Accompagner » dans le soin.
02/04/2013 22

23. Education Thérapeutique des patients (ETP)
La définition de l’OMS:
“… processus continu,
intégré dans les soins
et centré sur le patient.
Il comprend des activités organisées de
sensibilisation, dinformation, apprentissage
et d’accompagnement psychosocial
concernant la maladie, le traitement prescrit,
les soins, l’hospitalisation
et les autres institutions de soins concernées,
et les comportements de santé et de maladie du patient …”
02/04/2013 23

24. Education Thérapeutique des patients (ETP)
L’ETP vise à permettre
au patient et ses proches
L’acquisition, l’appropriation et le maintien
de COMPÉTENCES,
afin de pouvoir gérer
de manière optimale sa vie avec la maladie
en partenariat avec ses soignants.
02/04/2013 24

25. Transfert planifié et organisé de « compétences » du
soignant vers le patient
Mobilisation ou activation de
savoirs et savoir-faire
 Compétences d’auto-soin : décisions du patient avec l’intention de
modifier l’effet de la maladie sur sa santé (symptômes, auto-
surveillance, adaptation des doses, gestes techniques, mode vie,
éviter les complications, implication de l’entourage…)
 Compétences d’adaptation : compétences personnelles et
interpersonnelles, cognitives et physiques (compétences psycho-
sociales) pour maîtriser et diriger son existence et acquérir la
capacité à vivre différemment.
02/04/2013 25

26. Loi HPST (Hôpitaux Patients Santé Territoires) 21 juillet 2009 (article 22)
l’ETP inscrite dans le code de la Santé publique
fait partie de la prise en charge et du parcours de soin du patient
« l’ETP a pour objectif de
rendre le patient plus autonome
en facilitant son adhésion
aux traitements prescrits
et en améliorant sa qualité de vie…»
02/04/2013 26

27. Une ETP de qualité
1. Centrée sur le patient (pas sur la maladie), consentement préalable
2. Ethique : assurer la Confidentialité
3. Animée par une équipe : multidisciplinaire, structurée, coordonnée, compétente et formée
à l’ETP (40h minimum), dynamique et motivée, avec au moins 2 soignants éducateurs
(médecin-infirmière…)!!!
4. Participation des associations de patients / patients experts ETP
5. Programme scientifiquement fondée, adapté et original
6. Respect loi HPST, recommandations HAS
7. Outils spécifiques (documents d’information, outils pédagogiques et d’animation, kit-
malettes )
8. Processus permanent : mise à jour régulière / enrichie par les retours d’expérience des
patients et de leurs proches pour le contenu et les ressources éducatives / nouveaux outils,
9. Dossier d’ETP (traçabilité/ partage)
10. Evaluation : satisfaction- qualité - impact
….Etre valorisée et financée!
02/04/2013 27

28. Education thérapeutique des patients
Acte thérapeutique
Qui permet de mieux vivre avec un rhumatisme chronique
et de « changer » afin de mieux se « soigner »
Activité tonifiante et créatrice
qui « change » les patients, les soignants,
qui « change » les relations soignants-patients,
les relations entre les équipes d’ETP
et les relations avec l’industrie.
02/04/2013 28

29. Programmes actuels à Cochin
 3 programmes en rhumatologie polyarthrite rhumatoïde,
spondylarthrites, sclérodermie
(autorisation ARS 2010)
 1 programme pour les « aidants »
(autorisation ARS 2011)
 Café des aidants (2012)
 1 programme en orthopédie
(demande ARS en cours)
02/04/2013 29

30. Equipes pluridisciplinaires
Rhumatologie Orthopédie
 P Stunault, infirmière,  M Bequet, infirmière,
 L Bouffette, sophrologue  MC Bertin, Kinésithérapeute
 F Mathoret-Philibert, psychologue  P Anract, V Dumaine, chirurgiens
 N Legoupil, J Avouac, rhumatologues, orthopédistes
 A Berezne, interniste,  L Eyrolle, anesthésiste,
 S Ripaux, diététicienne  K Michel, aide soignante
 C Lecoeur, secrétaire  M Naïli, diététicienne
 MT Banchi, I Drozd, Cadres de Santé  F Martin, secrétaire
 K Michel, aide soignante
 F Paquereau, Cadre de Santé
Coordination : JS Giraudet, rhumatologue
Patients experts ETP - Patients ressources - bénévoles
P Helle, M Scheuer, R Guastalli
Associations de malades
02/04/2013 Carton-AFLAR, S Rollot- AFPRIC, D Adam-Le Lien, L Schüller-ASF,
L 30

31. Equipe depuis 1992
Sophie Accotiale André Kahan
Yannick Allanore Luc Jeanne
Cécile Antigny Luc Kerboull
Xavier Ayral Jean-Paul Lamas
Jerome Avouac Anne Lambert
Anne Benhamou Odile Le Sage
Marlène Bermejot-Laquièvre Pierre Lucas
Adeline Boulon Nadine Martiny
Liliane Brière Céline Masson
Philippe Clément Marie-France N’ Guyen
Jean-Pierre Courpied Véronique Pacault
Isabelle Courtin Serge Perrot
Olivier Dejean Laetitia Piveteau
Maeva Dieu Valérie Repiquet
Martine Fougeray Patricia Serre
Audrey Feltry Stéphanie Tinocco
Elisabeth Flipon Laurent Vastel
Frédéric Gagnerie Marie-Françoise Vigilant
02/04/2013 31

32. MERCI
Educ.rhumato@cch.aphp.fr
01 58 41 30 39 (orthopédie) ou 01 58 41 25 83 (rhumatologie)

33. 3e PARTIE
ACCOMPAGNEMENT PATIENT :
COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE
PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ?
M. Geoffroy VERGEZ,
DG Observia
02/04/2013 33

34. Observia… Qui sommes-nous ?
Observia est une société spécialisée dans la conception et le déploiement de
programmes d’observance personnalisés pour les patients souffrant de
maladies chroniques
 Nos objectifs:
– Etre un relais pour les actions et recommandations des professionnels de santé
– Améliorer l’observance
– Répondre efficacement aux besoins d’accompagnement des patients chroniques
 Nos moyens:
– Adresser des messages personnalisés directement au patient, sur son téléphone
portable par SMS ou message vocal, ou encore par email
– Dans un cadre médical strict : le contenu des messages est rédigé et validé par les
experts de chaque pathologie
– Et dans un cadre réglementaire sécurisé : récépissé CNIL et hébergement agréé pour les
données de santé
34

35. Observia… Quel contexte ?
La faible observance du
… a de graves répercussions pour…
patient chronique …
 50% des nouveaux patients chroniques  Les patients, qui ne bénéficient pas
abandonnent leur traitement au cours d’une efficacité thérapeutique maximale
de la première année. et souffrent de complications.
 Même dans le cadre de thérapies qui  les professionnels de santé, pour qui le
peuvent sauver la vie des patients, le suivi des patients non-observants est
taux d’observance ne dépasse pas 60%. compliqué.
 Les règles hygiéno-diététiques sont peu  la société : la non-observance entraine
connues et mal suivies par les patients. des dépenses médicales très élevées
Règles hygiéno- ($290 milliards aux US).
diététiques
Médicaments Suivi médical
35

36. Observia… Qu’est-ce c’est ?
Observia conçoit des programmes e-santé pour les patients ayant une maladie chronique
afin de les aider à mieux comprendre et à adhérer au traitement prescrit par leur
professionnel de santé
Observia, c’est…
 Une réponse efficace aux besoins des patients vivant avec une maladie chronique
 Un outil d’accompagnement pour les pharmaciens, les prescripteurs et les autres
professionnels de santé
 Un service personnalisé via les appareils de télécommunication mobile
 Une solution moins complexe et moins coûteuse que les autres services pour améliorer
l’observance
Des conseils personnalisés sur le
Une assistance pour mieux gérer
traitement, les règles hygiéno- Des rappels de prise de
les RDV médicaux et le parcours
diététiques et la gestion de la médicaments
de soins
maladie au quotidien
 Un contenu validé par les professionnels de santé et les associations de patients
36

37. Observia… Comment ça marche ?
Une nouvelle façon d’accompagner le patient au quotidien
Modification de la
Conseils médicaux Rappels de prise de fréquence, du type
personnalisés médicaments et du mode de
 Information sur la
maladie
réception du
 Conseils hygiéno- message
diététiques
 Contact avec les
groupes de patients
Accès personnalisé
à un espace Abonné
SMS - Email - Messages vocaux
Suivi du traitement
 Notification de la
disponibilité du
médicament
 Rappels de Revue du
renouvellement de traitement avec un Possibilité de se
traitement médecin ou une désabonner à tout
 Rappels de RDV infirmière via une moment
médicaux plateforme
téléphonique
37

38. Quelle place pour les laboratoires ?
 Le cadre de la loi HPST :
– Les actions d’accompagnement doivent être élaborées et mises en œuvre par
des professionnels de santé et des associations de patients
– Elles ne peuvent pas être spécifiques à un médicament en particulier
 Observia permet de faire le lien entre les laboratoires et les
professionnels de santé et associations de patients
 Les laboratoires pharmaceutiques peuvent :
– S’associer au financement
– Obtenir de la visibilité en tant que soutien du programme
– Assurer la présentation du service auprès de leurs médecins via les délégués
lors d’une visite institutionnelle
– Mettre à disposition des patients de la documentation d’environnement sur le
site patient Observia
38

39. Projet Diabète
 Projet lancé en novembre 2012 en partenariat avec l’AFD, le service de
diabétologie et d’endocrinologie de l’Hôpital Saint-Louis et L’association AXA
Prévention
 Objectif : améliorer le suivi des patients entre les consultations
– Dans la prise des traitements
– Dans le suivi des règles hygiéno-diététiques
– Dans le respect du parcours de soins
 Le service est proposé par le pharmacien aux patients diabétiques de type 1 et 2
 Objectif de recrutement : 10 000 patients sur 2 ans

40. Autres projets
 Seniors :
– Objectif : favoriser l’autonomie des seniors (diabète, hypertension, BPCO)
– Début du projet : avril 2013
 HIV :
– Objectif : améliorer l’observance thérapeutique pour maximiser la réponse
immunitaire
– Début du projet : S2, 2013
40

41. Contactez-nous :
VOTRE CONTACT
Geoffroy Vergez
Directeur Général
gvergez@observia.fr
Tél : 01 53 10 53 37
www.observia.fr

42. 4e PARTIE
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT :
COMMENT UN LABORATOIRE PHARMACEUTIQUE
PEUT-IL SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ?
M. Yves MAGAR,
DG d’Edusanté
02/04/2013 42

43. Sommaire
1. La place de l’ETP
2. Le rôle des laboratoires pharmaceutique
3. Quelques exemples concrets

44. L’éducation thérapeutique: un sujet d’actualité
Nombreux groupes de travail, plans
gouvernementaux, séminaires, rapports,
Fin 90’s recommandations…
Loi HPST (Hôpital Patients Santé
2009 Territoire)  les professionnels doivent
se former et rendre compte de ce qu’ils
font
Un intérêt grandissant pour l’éducation
2013 thérapeutique pour des raisons
épidémiologiques, économiques et
sociopolitiques

45. ETP: une nécessité née de la chronicité
¼ Malades
chroniques Pas de guérison
Traitements à vie
Population Changement de vie
française Rupture avec la
vie d’avant
patient- evidence
centered based
medicine medicine
Prise en charge
complexe,
Efficacité démontrée : Multiacteurs
médical, qualité de vie Partenariat
Patient actif médecin/patient
et coûts de santé

46. L’éducation, comment la pratiquer ?
Actions d’éducation ou posture éducative
Approche éducative intégrée à toutes
les étapes de la prise en charge
“Elle fait partie intégrante et de façon
Permanente de la prise en charge du patient. ”
Education structurée
“Les programmes d’ETP
Répondent à un cahier des charges
Soumis à autorisation de l’ARS (valable 4 ans)
Concernent les pathologies relevant de l’ALD”

47. Un défi pour les professionnels
Education intégrée Education structurée
 Difficultés pour “motiver” les  Formation spécifique à l’ETP
patients (recommandations mal suivies) indispensable (40heures)
 Compétences dans le domaine de la  Besoin d’outils éducatifs
communication peu développées
 Difficultés organisationnelles
 Manque de supports d’information
 Manque de coordination avec les  Besoin de faire connaitre le
autres professionnels intervenant programme
dans le parcours de soins ; Isolement
 Besoin de coordination
 Patients informés parfois résistants

48. Quels rôles possibles pour le
laboratoire pharmaceutique?
QUELLES RÉPONSES POUR
ACCOMPAGNER LES PROFESSIONNELS ?

49. Le Laboratoire et le programme d’ETP
 
Les interdits Ce que vous pouvez faire
 Pas de contact direct Financer (contrat) :
labo/patients  Formation à l’ETP ou à la posture
éducative (hors DPC)
 Le laboratoire ne peut ni élaborer  Réunions sur le thèmes de l’ ETP
ni mettre en place de programme (DMOS), symposia
 RP: “faire connaitre le
programme auprès des libéraux ”
 Conception d’outils environnement
(loi HPST du 21 juillet 2009, article 84……)
 Accompagnement d’équipes

50. 3. Quelles réponses pour accompagner les professionnels ?
Rencontres
pour favoriser la
coordination
Proposer un Médiatisation
accompagnement
méthodologique des initiatives
Aider à
l’élaboration et
à la diffusion
d’outils
Proposer des éducatifs
formations
adaptées à Partage
chaque d’expérience
contexte

51. Proposer des formations adaptées à chaque problématique
 Adopter une posture
éducative
 Mener un entretien
motivationnel
 Améliorer l’observance
 Faciliter les relations
soignants/soignés
 Mettre en place une
décision partagée

52. Déroulé d’une RP
 Objectif général
– Améliorer les compétences des soignants en matière d’information des patients
 Objectifs pédagogiques
A l’issue de l’atelier les participants pourront
– adopter une approche interactive de l’information
– personnaliser l’information apportée aux patients
– Utiliser les outils d’une écoute empathique
– S’approprier un guide d’entretien, un chevalet imagier et un livret patient
 Durée
– Une soirée (environ 2 heures)
 Participants
– médecins, infirmiers, aides
 Invitation et organisation
– Le délégué
 Animation
– Intervenant Édusanté

53. Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP
1. Groupe de travail 2. Besoins des 3. Conception 4. Mise en œuvre 5. Evaluation
professionnels
- objectifs pédagogiques
- méthodes d’animation - Animation des RP
Professionnels de santé Entretiens individuels - outils remis aux Déroulement - Evaluation individuelle et
Patients, associations Focus participants de la RP de programme
Spécialistes ETP - Planification - organisation

54. Modèle de travail pour l’élaboration d’une RP
1. Enquête de besoins
2. Mise en place d’un groupe de travail comportant des experts
de la pathologie et des spécialistes de la relation médecin-
patient
3. Conception du programme et des supports de formation
pour les RP
4. Élaboration des outils remis en fin de RP
5. Déploiement des RP
6. Suivi et évaluation du programme

55. L’organisation de symposia, réunions de partage d’expérience
 Résultats d’enquêtes
 Ateliers interactifs
 Échanges
 Théâtre forum

56. Soutenir l’élaboration d’outils éducatifs
 Cartes symptômes
 Études de cas
 Photolangage
 Chevalet imagier
 Livrets patients
 ...

57. Conclusion
 Une offre de service appréciée par les professionnels de santé
– Répond à un projet d’équipe
– Rentre dans l’accréditation des centres hospitaliers
– Répond aux besoins de formation des médecins
 Une possibilité pour les délégués médicaux d’être présents
sur les opérations et de nouer des partenariats étroits avec les
équipes
 De la visibilité : Des opérations différenciantes sur une
thématique en développement (ETP)