Frontotemporale Demenzen       BESONDERE HERAUSFORDERUNGEN DER ANGEHÖRIGEN UND          PROFESSIONELLEN HELFER1           ...
2   dirk.bahnen@maria-hilf.de
Inhaltsübersicht     Fallbeispiel     Krankheitsbild     Symptome     Medikamentöse Therapie     Problemlage     Umg...
Fallbeispiel Herr S.  1958 - 2010    Anfang 2010 lernte ich die Ehefrau kennen, sie suchte    bereits seit Jahren ein Foru...
Herr S.Die verabreichten Neuroleptika verursachten eine Eskalation derSituation.2005 wurde dann die Diagnose Morbus Pick g...
Herr S.Die verabreichten Neuroleptika verursachten eine Eskalation derSituation.2005 wurde dann die Diagnose Morbus Pick g...
Herr S.    Herr S. wurde wieder neuroleptisch therapiert.    Unter der Behandlung entwickelte Herr S. Schluckbeschwerden. ...
Krankheitsbilder     Morbus Pick: Frontotemporale Degeneration     Semantische Demenz:             Aphasie              ...
9   dirk.bahnen@maria-hilf.de
HÄUFIGKEITCa. 10-15 % aller Demenzen (die Angaben      differieren deutlich)Ca. 30-50 % aller Demenzen mit Eintritt vor de...
11   dirk.bahnen@maria-hilf.de
Frontallappen + Temporallappen     Funktionen der Frontallappen:            -  Verhaltens-/Impulskontrolle            -  ...
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Verhaltensauffälligkeiten bei FTD I     Oberflächigkeit:         -    Vernachlässigung der Körperpflege/des äußeren      ...
15   dirk.bahnen@maria-hilf.de
Verhaltensauffälligkeiten bei FTD II     „Aggressivität“: verbal und körperlich     Gestörte Impulskontrolle: Überschätz...
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Kognitive Störungen    Gestörte Exekutivfunktonen:            -  Planen;            -  Abstraktion;            -  Probleml...
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Kognitive FunktionenSprachstörungen:     -    Sprachproduktion,     -    Wortschatz;     -    Echolalie;     -    Persever...
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Medikamentöse Therapie     Cholinesterasehemmer                       machen wenig Sinn, da bei FTD          eher ein    ...
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Problemlage     Schwierige Früherkennung (Diagnostik)     Die Symptome ähneln nicht dem, was man sich unter einer       ...
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Umgang mit Menschen mit FTD    Es imponiert der Steuerungsverlust. Die Demenzkonzepte sind nur    bedingt auf Menschen mit...
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Umgang mit Menschen mit FTD            -    Rückzugsmöglichkeiten bereit halten            -    Bei Unruhe: Möglichkeiten ...
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Bezugsperson    Der Kranke hat nur noch sehr eingeschränkt die Möglichkeit zu    entscheiden, was seine Handlungen verursa...
Geduldiger empathischer Umgang    Der Erkrankte braucht Verständnis für seien Situation.    Bestimmend sind häufig seine s...
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Persönlichkeit    Ansprache mit Namen    Einzelzimmer: sehr wichtig, da soziale Kompetenz deutlich    gestört ist und als ...
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Gruppenaktivitäten    Häufig sind Menschen mit FTD in Gruppen überfordert, sie    fühlen sich nicht entsprechend gewürdigt...
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Belohnungssystem    Einerseits wie oben bereits beschrieben sollten Belohnungen    zur Wahrung der Persönlichkeit eingeset...
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Regeln    Die informellen Regeln im Alltag werden nicht mehr erkannt    oder überfordern Menschen mit FTD.    Die Einhaltu...
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Unruhe    Die Betroffenen leiden sehr unter der Agitiertheit. Manche versuchen    sich dann zu betäuben (Alkohol, Medikame...
Apathie/ Interessensverlust/Depression    Sehr häufiges Symptom besonders initial durch die Störung    des Serotoninhausha...
Aggressionen    Deeskalierendes Verhalten    Keine Diskussionen oder Infrage stellen des Grundes.    Anbieten von Ablenkun...
Kommunikation    Häufig fühlt sich der Mensch mit FTD missverstanden, da er    eine gestörte Sprachproduktion hat.    Ruhi...
Stand der Dinge     Menschen   mit Frontotemporalen Demenzen werden unter          „dem falschen Etikett“ behandelt: so l...
Ausblick    Damit sich die Situation der Betroffenen und der Angehörigen in    Zukunft verbessert, aber auch das professio...
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NPK2011: Frontotemporale Demenz - Die ganz andere Demenz

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Dirk Bahnen, Alzheimergesellschaft Krefeld

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NPK2011: Frontotemporale Demenz - Die ganz andere Demenz

  1. 1. Frontotemporale Demenzen BESONDERE HERAUSFORDERUNGEN DER ANGEHÖRIGEN UND PROFESSIONELLEN HELFER1 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  2. 2. 2 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  3. 3. Inhaltsübersicht  Fallbeispiel  Krankheitsbild  Symptome  Medikamentöse Therapie  Problemlage  Umgang  Ausblick 3Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  4. 4. Fallbeispiel Herr S. 1958 - 2010 Anfang 2010 lernte ich die Ehefrau kennen, sie suchte bereits seit Jahren ein Forum, um sich über die Probleme auszutauschen. Mit der Gründung der FTD- Selbsthilfegruppe eröffnete sich für sie eine neue Perspektive. Sie beschrieb die Situation ihres Gatten: Seit 2002 zeigten sich ersten Symptome, die vor allem in seiner zunehmenden Reizbarkeit lagen, sie deutete dieses als eine Ehekrise, die Scheidung wurde nach 2 Jahren eingereicht, bis dann im Rahmen einer betriebsärztlichen Untersuchung - Ihr Ehemann fiel durch eine Vernachlässigung seiner Arbeit und durch Fehlzeiten auf - es zu einem Verdacht einer Schizophrenie kam. 4Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  5. 5. Herr S.Die verabreichten Neuroleptika verursachten eine Eskalation derSituation.2005 wurde dann die Diagnose Morbus Pick gestellt. Schon bald warein Zusammenleben nicht mehr möglich.Ende 2007 wurde Herr S. in ein Seniorenheim überwiesen.Dort stabilisierte sich durch Bezugspflege und einer Tagesstrukturdie Gesundheit und das Wohlempfinden von Herrn S.Nach weiteren 2 Jahren kam es immer wieder zu Krisen. Herr S.eignete sich die Gegenstände der Mitbewohner an, wurde dann –darauf hingewiesen- ungehalten und es kam zu tätlichenAuseinandersetzungen.5 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  6. 6. Herr S.Die verabreichten Neuroleptika verursachten eine Eskalation derSituation.2005 wurde dann die Diagnose Morbus Pick gestellt. Schon bald warein Zusammenleben nicht mehr möglich.Ende 2007 wurde Herr S. in ein Seniorenheim überwiesen.Dort stabilisierte sich durch Bezugspflege und einer Tagesstrukturdie Gesundheit und das Wohlempfinden von Herrn S.Nach weiteren 2 Jahren kam es immer wieder zu Krisen. Herr S.eignete sich die Gegenstände der Mitbewohner an, wurde dann –darauf hingewiesen- ungehalten und es kam zu tätlichenAuseinandersetzungen.6 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  7. 7. Herr S. Herr S. wurde wieder neuroleptisch therapiert. Unter der Behandlung entwickelte Herr S. Schluckbeschwerden. Innerhalb eines halben Jahres verlor er mehr als 10 kg KG, zugleich wurde er immer unruhiger und jähzorniger, Herr S. wurde im Bett fixiert, was seine Unruhe nur noch steigerte. Der behandelnde Neurologe bemerkte: „wir erhöhen die Dosis der Neuroleptika, schließlich soll er nicht merken, dass er fixiert ist“. Er entwickelte eine Pneumonie. Letzte Woche fehlte Frau S. in der Angehörigengruppe. Ich erfuhr , dass ihr Mann in Folge eines pulmonalen Infektes gestorben ist. 7Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  8. 8. Krankheitsbilder  Morbus Pick: Frontotemporale Degeneration  Semantische Demenz: Aphasie + fehlender Krankheitseinsicht  Primär progressive Aphasie: gestörte Sprachproduktion bei meist erhaltener Krankheitseinsicht 8Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  9. 9. 9 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  10. 10. HÄUFIGKEITCa. 10-15 % aller Demenzen (die Angaben differieren deutlich)Ca. 30-50 % aller Demenzen mit Eintritt vor dem 65. Lebensjahr (statistisches Mittel: 58J.)Statistische mittlere Lebenserwartung : 8 Jahre10 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  11. 11. 11 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  12. 12. Frontallappen + Temporallappen  Funktionen der Frontallappen: -  Verhaltens-/Impulskontrolle -  Planen; Problemlösung; Monitoring (Überwachen der eigenen Handlungen und der Umwelt) -  Anteile: Steuerung des Antriebs  Funktionen der Temporallappen: -  Gedächtnis -  Wissen 12Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  13. 13. 13 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  14. 14. Verhaltensauffälligkeiten bei FTD I  Oberflächigkeit: -  Vernachlässigung der Körperpflege/des äußeren Erscheinungsbildes -  berufliche Aufgaben werden nicht mehr gewohnt ausgeführt  Enthemmung: -  „Anstandsregeln“ werden nicht mehr eingehalten. -  Fremde werden geduzt, angefasst, wahllos angesprochen. -  Neigung zu „Zoten“. -  Riskantes Verhalten im Straßenverkehr. -  Keine Wahrung von Distanz. 14Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  15. 15. 15 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  16. 16. Verhaltensauffälligkeiten bei FTD II  „Aggressivität“: verbal und körperlich  Gestörte Impulskontrolle: Überschätzung des materiellen Vermögens; kleinere Diebstähle; Hypersexualität; Hyperoralität  Verlust der Krankheitseinsicht, Kritiklosigkeit  Reduzierte emotionale Schwingungsfähigkeit  Stereotypes Verhalten  Veränderung von Ernährungsgewohnheiten: Heißhunger, Alkoholkonsum, invariante Speisen 16Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  17. 17. 17 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  18. 18. Kognitive Störungen Gestörte Exekutivfunktonen: -  Planen; -  Abstraktion; -  Problemlösen, -  Organisieren, -  Flexibilität 18Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  19. 19. 19 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  20. 20. Kognitive FunktionenSprachstörungen: -  Sprachproduktion, -  Wortschatz; -  Echolalie; -  Perseverationen; -  sprach. StereotypenDagegen sind Gedächtnis, Orientierungsfähigkeit undVisuokonstruktion lange gut erhalten20 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  21. 21. 21 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  22. 22. Medikamentöse Therapie  Cholinesterasehemmer machen wenig Sinn, da bei FTD eher ein Ungleichgewicht des Serotoninhaushalts imponiert  SSRI scheinen die Stimmungsschwankungen stabilisieren zu können  Die NW von Neuroleptika sind hier besonders häufig  Gleiches gilt für den Einsatz von Antiepileptika 22Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  23. 23. 23 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  24. 24. Problemlage  Schwierige Früherkennung (Diagnostik)  Die Symptome ähneln nicht dem, was man sich unter einer Demenz vorstellt: Unterstellung des absichtlichen Handelns  Die mangelnde „Gruppenfähigkeit“ der Betroffenen führt eher zu einer rigorosen Abkehr des betreuenden Personals oder zu eher gefährdenden medikamentösen Therapien (Fallbeispiel)  Überforderung bzw. Gefährdung der pflegenden Angehörigen und deren Familie aufgrund mangelnder Information und adäquaten Entlastungsangeboten  Überforderung des Personals in Krankenhäusern, Seniorenheimen aufgrund struktureller Gegebenheiten, nicht ausreichender Schulungen und der Mischung des Klientels.  Isolation der Betroffenen durch das Unverständnis der Umwelt. 24Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  25. 25. 25 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  26. 26. Umgang mit Menschen mit FTD Es imponiert der Steuerungsverlust. Die Demenzkonzepte sind nur bedingt auf Menschen mit FTD übertragbar. Die Betroffenen reagieren positiv auf klare Strukturen, die sie nicht überfordern. Besonderen Akzent sollte man auf sinnvolle Beschäftigungsangebote legen, da sie sonst destruktive beruhigende Ablenkungen suchen. Wichtig sind daher: -  Eine Bezugsperson -  Geduldiger empathischer Umgang -  Wahrung der Persönlichkeit des Betroffenen -  Gruppenaktivitäten nur im kleinen Rahmen -  Belohnungssystem -  Klare eindeutige Regeln 26Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  27. 27. 27 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  28. 28. Umgang mit Menschen mit FTD -  Rückzugsmöglichkeiten bereit halten -  Bei Unruhe: Möglichkeiten zur Bewegung geben -  Bei Apathie/Depression: Behutsame Kontaktaufnahme und Anbieten von Beschäftigungen -  Musik/kunsttherapeutische Angebote zur Fokussierung der Aufmerksamkeit -  Bei drohender Eskalation Anbieten von biografisch bevorzugten Beschäftigungen/Speisen, etc. -  Deutliche verbale Kommunikation -  Gute Zusammenarbeit mit allen Beteiligten: den Angehörigen, den Betroffenen + dem multiprofessionellen Team -  Selbstschutz der Betreuungspersonen 28Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  29. 29. 29 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  30. 30. Bezugsperson Der Kranke hat nur noch sehr eingeschränkt die Möglichkeit zu entscheiden, was seine Handlungen verursachen. Er kann nicht mehr planen. Die Bezugsperson muss diese Defizite ausgleichen. Der Mensch mit FTD braucht eine Person, der er vertrauen kann- Klarheit und Eindeutigkeit sind hier besonders wichtig. 30Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  31. 31. Geduldiger empathischer Umgang Der Erkrankte braucht Verständnis für seien Situation. Bestimmend sind häufig seine stereotypen Aussagen und Handlungen, was die Umwelt schnell nervt. Dieses verstärkt jedoch seine Unruhe. Nicht Diskussionen führen hier weiter, sondern das Eingehen auf die Bedürfnisse. Auf soziales Fehlverhalten darf aufmerksam gemacht werden, dabei sollte die Kritik nicht „vernichtend“ erscheinen. 31Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  32. 32. 32 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  33. 33. Persönlichkeit Ansprache mit Namen Einzelzimmer: sehr wichtig, da soziale Kompetenz deutlich gestört ist und als Ort des Rückzuges gebraucht wird Einbezug des familiären Umfeldes Durch das gestörte Sozialverhalten werden Menschen mit FTD (unbewusst) bestraft, was diese als nicht ihrem Alter entsprechende Sanktionen empfinden. 33Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  34. 34. 34 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  35. 35. Gruppenaktivitäten Häufig sind Menschen mit FTD in Gruppen überfordert, sie fühlen sich nicht entsprechend gewürdigt. Deshalb stören sie diese Aktivitäten. Die Gruppe sollte nach ähnlichen Interessen und Fähigkeiten ausgewählt sein Die Gruppengröße sollte nicht mehr als 5 Personen betragen Gruppendauer unter 45min halten 35Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  36. 36. 36 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  37. 37. Belohnungssystem Einerseits wie oben bereits beschrieben sollten Belohnungen zur Wahrung der Persönlichkeit eingesetzt werden (Verbal/ materiell) Andererseits können Unruhezustände oder Krisen oder Rückzüge so abgewendet werden. 37Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  38. 38. 38 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  39. 39. Regeln Die informellen Regeln im Alltag werden nicht mehr erkannt oder überfordern Menschen mit FTD. Die Einhaltung der Regeln (Strukturen) muss konsequent beachtet werden. Dabei kommt der Bezugsperson eine Vorbildfunktion zu. (Man beachte die Gedächtnisfunktion bleibt lange erhalten) Regeln dienen auch dem Schutz der Betroffenen (Ernährungsfehler, Hygienemängel etc.) 39Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  40. 40. 40 dirk.bahnen@maria-hilf.de
  41. 41. Unruhe Die Betroffenen leiden sehr unter der Agitiertheit. Manche versuchen sich dann zu betäuben (Alkohol, Medikamente, Tabak, Desinfektionsmittel) Entspannende Maßnahmen greifen dann nicht. Besser ist die Möglichkeit zur Bewegung: lange Spaziergänge, Fahrradfahren, Ergometer, Laufbänder, etc. Erzielte Leistungen sollten dann gewürdigt und belohnt werden. Kunst-, Ergo- und Musiktherapie können dann eine zusätzliche Ablenkung sein, da die Aufmerksamkeit fokussiert wird. Die denkbar schlechteste Antwort auf Unruhe ist die Fixierung (Fallbeispiel) 41Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  42. 42. Apathie/ Interessensverlust/Depression Sehr häufiges Symptom besonders initial durch die Störung des Serotoninhaushalts Man sollte kontinuierlich Angebote machen, hier besonders in einer eins zu eins Situation. Häufig wird alles abgelehnt, dann kann man Interesse auch durch ein „Vormachen“ erzeugen. Wichtig sind hier auch Bewegungsangebote 42Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  43. 43. Aggressionen Deeskalierendes Verhalten Keine Diskussionen oder Infrage stellen des Grundes. Anbieten von Ablenkungen z. B. Lieblingsspeisen oder bevorzugten Beschäftigungen Beachten des Selbstschutzes 43Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  44. 44. Kommunikation Häufig fühlt sich der Mensch mit FTD missverstanden, da er eine gestörte Sprachproduktion hat. Ruhiges geduldiges Zuhören. Möglichst einfache Sätze, die nur eine Information enthalten. Verwendung von Pronomina und Metaphern einschränken, keine Ironie! 44Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  45. 45. Stand der Dinge  Menschen mit Frontotemporalen Demenzen werden unter „dem falschen Etikett“ behandelt: so lehnen die Landschaftsverbände Finanzierungen ab, da es sich um Pflegefälle (Demenz!) handle:  Seniorenheime sind weder strukturell noch konzeptionell auf den professionellen Umgang ausgerichtet  Es gibt keine Konzepte zur Sicherstellung der ambulanten Situation. 45Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  46. 46. Ausblick Damit sich die Situation der Betroffenen und der Angehörigen in Zukunft verbessert, aber auch das professionelle Personal eine höhere Handlungssicherheit erlangt sind folgende Veränderungen notwendig:  Deutlich mehr FTD Angehörigengruppen  Erstellung von Konzepten im Umgang mit Menschen mit FTD  Tages „pflege“ einrichtungen / Besser Tagesstrukturen die geeignet sind für Menschen mit FTD  Ambulant betreutes Wohnen  Stationäre Angebote (Mix aus SGB IX und XI)  Öffentlichkeitsarbeit  Schulungen für Angehörige und Personal (auch ärztliches Personal) 46Beratungsstelle für Alterserkrankungen dirk.bahnen@maria-hilf.de Dirk Bahnen
  47. 47. dirk.bahnen@maria-hilf.de Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 47Beratungsstelle für Alterserkrankungen Dirk Bahnen

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