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Giornata internazionale
            della ricerca clinica
   Strategie del giornalismo scientifico-divulgativo
    per la promozione della salute e delle malattie

                                             Roberto Satolli
                                    Partecipasalute – Zadig


    Milano, Istituto Mario Negri 20 maggio 2009


                                                            1
Fare la festa al papà
12-19 marzo settimana di prevenzione del tumore alla prostata




                                                                2
Rischio cumulativo di morte
     per cancro alla prostata




                                       3
Schroder F et al. N Engl J Med 2009;
Diagnosi di cancro alla prostata
e morti per cancro alla prostata




                        Andriole G et al. N Engl J Med 2009;

                                                          4
Due trial, una sintesi efficace


“Con il test del PSA avete una
  probabilità circa 50 volte maggiore
di rovinarvi la vita piuttosto che di
  salvarvi la vita”

                                    Otis Brawley
    chief medical officer American Cancer Society

                                                    5
Gli opinion leader

“Il PSA deve essere utilizzato come
  screening per tagliare la mortalità da
  cancro della prostata: venire in
  ambulatorio per credere.”
Corriere Salute aprile 2009      Vincenzo Mirone
                              Francesco Montorsi
                                   Patrizio Rigatti
                                                  6
Sovradiagnosi
           del cancro alla prostata
Cancro della prostata negli USA, 1973-2000: nuovi casi e morti. G. Welch 2004




                                                                                7
Una cascata clinica
•   PSA in cinquantenne senza disturbi
•   Ecografia
•   Biopsia
•   Chirurgia
•   Impotenza, incontinenza
•   Farmaci, presidi, visite, controlli…




                                           8
Il ciclo di intervento crescente
ovvero la sindrome dell'iceberg




                                    9
Comunque vada
     solo chi fa è confermato
• Se l’esame si fa e risulta positivo,
  «ho fatto bene a farlo»
  anche se la malattia non c'è o non avrebbe
  dato conseguenze
• Se l’esame non si fa e insorge la malattia,
   «ho fatto male a non farlo» o meglio
   «ha fatto male il mio medico a non farmelo
  fare»


                                                10
Il volano dell’economia
promuovere l'importanza di questa o quella malattia




   arruolare pazienti, moltiplicare la prestazioni,
     potenziare le strutture, sviluppare l'attività

                                                      11
Come si inventa una malattia

   Costituire un Advisory board con opinion leader
    riconosciuti
   Sviluppare Linee guida di Buona pratica
   Diffondere una News Letter tra i medici
   Avviare un programma di sostegno ai pazienti
   Promuovere associazioni di malati
   Convincere tutti che si tratta di una “malattia seria e
    credibile”
                               In Vivo Communications - 2001

                                                              12
Disease mongering:
    qualche esempio celebre

   Crisi di panico e fobia sociale
   Mild cognitive impairment
   Disfunzione sessuale maschile e
    femminile
   Intestino irritabile
   Sindrome delle gambe senza riposo
   Fibromialgia...

                                        13
Senza riposo:
      dare gambe a una sindrome

    Bisogno irresistibile di muovere le gambe
    Aggravato dall'inattività e dal riposo
    Alleviato da movimenti e stiramenti, almeno
    temporaneamente
    Si intensifica la sera e la notte
           Criteri stabiliti nel 1995 e rivisti nel 2003
    da Intenational Restless Legs Syndrome Study Group,
     collegato a una Foundation che ha come gold sponsor
            i produttori dei farmaci per la sindrome

                                                           14
La fibromialgia
è una malattia reale?




                        15
LINGUAGGIO E MESSAGGI

ª emittente e contesto
ª ingigantire il problema e suscitare timori
ª indurre a visite ed esami
ª banalizzare la soluzione




                                               16
Parlane col medico




(Segnalazione di GF Domenighetti - Canton Ticino)

                                                    17
I vizi del giornalismo medico
   •Limitarsi ai pareri di esperti
   •Trattare gli specialisti come tuttologi
   •Confondere la fantasia con i fatti
   •Farsi ingannare dai numeri
   •Prendere gli aneddoti come prove
   •Leggere acriticamente i risultati degli studi
   •Estrapolare dalla ricerca alla pratica
   •Enfatizzare la rilevanza clinica
   •Confondere fattori di rischio con malattie
   •Presentare i rischi in modo ingannevole




Levi R. Medical Journalism: Exposing Fact, Fiction, Fraud. 2001, Yowa Un Pres   18
Strumenti e canali

• Giornate, settimane, mesi e anni
• Visite in piazza
• Spot, opuscoli, manifesti




                                     19
Giornate, settimane mesi e anni

                          •I media riportano più facilmente
                            come notizia gli eventi puntuali
                                   •Le ricorrenze si fissano
                               nella memoria delle persone
                                   •Si massimizza lo sforzo




Health observances are days, weeks, or
months devoted to promoting particular
           health concerns                              20
Visite in piazza
                         (la salute porta a porta)

   indurre cittadini
 che si ritengono sani               Screening          Molti danni
 a fare visite o esami                  non             Pochi benefici
  che altrimenti non                 organizzato
    avrebbero fatto

                                Aderiscono persone sane:
                                basso rischio di base,
                                minimo vantaggio atteso
 Linguaggio
promozionale   Corto circuito               Si indebolisce
                tra cittadino               il ruolo del
                 e medico                   medico di famiglia
Salute = merce
                 specialista
Sanità =mercato
                                                                  21
partecipasalute




                  22
Sfornati a macchinetta




                         23
Selling sickness
“Un sano è un malato che non sa di esserlo”
Jules Romains – Knock 1929

“Il mio sogno è fare farmaci per le persone sane”
Henry Gadsden (Merck) – Fortune 1976

“Si possono fare molti soldi dicendo ai sani che sono malati”
R Moynihan - BMJ 2003

“Inaugural Conference on Disease-Mongering”
Newcastle Australia 11-13 aprile 2006



                                                                24
Quando non basta mai




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Satolli- Strategie del giornalismo scientifico-divulgativo per la promozione della salute e delle malattie

  • 1. Giornata internazionale della ricerca clinica  Strategie del giornalismo scientifico-divulgativo per la promozione della salute e delle malattie Roberto Satolli  Partecipasalute – Zadig  Milano, Istituto Mario Negri 20 maggio 2009 1
  • 2. Fare la festa al papà 12-19 marzo settimana di prevenzione del tumore alla prostata 2
  • 3. Rischio cumulativo di morte per cancro alla prostata 3 Schroder F et al. N Engl J Med 2009;
  • 4. Diagnosi di cancro alla prostata e morti per cancro alla prostata Andriole G et al. N Engl J Med 2009; 4
  • 5. Due trial, una sintesi efficace “Con il test del PSA avete una probabilità circa 50 volte maggiore di rovinarvi la vita piuttosto che di salvarvi la vita” Otis Brawley chief medical officer American Cancer Society 5
  • 6. Gli opinion leader “Il PSA deve essere utilizzato come screening per tagliare la mortalità da cancro della prostata: venire in ambulatorio per credere.” Corriere Salute aprile 2009 Vincenzo Mirone Francesco Montorsi Patrizio Rigatti 6
  • 7. Sovradiagnosi del cancro alla prostata Cancro della prostata negli USA, 1973-2000: nuovi casi e morti. G. Welch 2004 7
  • 8. Una cascata clinica • PSA in cinquantenne senza disturbi • Ecografia • Biopsia • Chirurgia • Impotenza, incontinenza • Farmaci, presidi, visite, controlli… 8
  • 9. Il ciclo di intervento crescente ovvero la sindrome dell'iceberg 9
  • 10. Comunque vada solo chi fa è confermato • Se l’esame si fa e risulta positivo, «ho fatto bene a farlo» anche se la malattia non c'è o non avrebbe dato conseguenze • Se l’esame non si fa e insorge la malattia, «ho fatto male a non farlo» o meglio «ha fatto male il mio medico a non farmelo fare» 10
  • 11. Il volano dell’economia promuovere l'importanza di questa o quella malattia arruolare pazienti, moltiplicare la prestazioni, potenziare le strutture, sviluppare l'attività 11
  • 12. Come si inventa una malattia  Costituire un Advisory board con opinion leader riconosciuti  Sviluppare Linee guida di Buona pratica  Diffondere una News Letter tra i medici  Avviare un programma di sostegno ai pazienti  Promuovere associazioni di malati  Convincere tutti che si tratta di una “malattia seria e credibile” In Vivo Communications - 2001 12
  • 13. Disease mongering: qualche esempio celebre  Crisi di panico e fobia sociale  Mild cognitive impairment  Disfunzione sessuale maschile e femminile  Intestino irritabile  Sindrome delle gambe senza riposo  Fibromialgia... 13
  • 14. Senza riposo: dare gambe a una sindrome  Bisogno irresistibile di muovere le gambe  Aggravato dall'inattività e dal riposo  Alleviato da movimenti e stiramenti, almeno temporaneamente  Si intensifica la sera e la notte Criteri stabiliti nel 1995 e rivisti nel 2003 da Intenational Restless Legs Syndrome Study Group, collegato a una Foundation che ha come gold sponsor i produttori dei farmaci per la sindrome 14
  • 15. La fibromialgia è una malattia reale? 15
  • 16. LINGUAGGIO E MESSAGGI ª emittente e contesto ª ingigantire il problema e suscitare timori ª indurre a visite ed esami ª banalizzare la soluzione 16
  • 17. Parlane col medico (Segnalazione di GF Domenighetti - Canton Ticino) 17
  • 18. I vizi del giornalismo medico •Limitarsi ai pareri di esperti •Trattare gli specialisti come tuttologi •Confondere la fantasia con i fatti •Farsi ingannare dai numeri •Prendere gli aneddoti come prove •Leggere acriticamente i risultati degli studi •Estrapolare dalla ricerca alla pratica •Enfatizzare la rilevanza clinica •Confondere fattori di rischio con malattie •Presentare i rischi in modo ingannevole Levi R. Medical Journalism: Exposing Fact, Fiction, Fraud. 2001, Yowa Un Pres 18
  • 19. Strumenti e canali • Giornate, settimane, mesi e anni • Visite in piazza • Spot, opuscoli, manifesti 19
  • 20. Giornate, settimane mesi e anni •I media riportano più facilmente come notizia gli eventi puntuali •Le ricorrenze si fissano nella memoria delle persone •Si massimizza lo sforzo Health observances are days, weeks, or months devoted to promoting particular health concerns 20
  • 21. Visite in piazza (la salute porta a porta) indurre cittadini che si ritengono sani Screening Molti danni a fare visite o esami non Pochi benefici che altrimenti non organizzato avrebbero fatto Aderiscono persone sane: basso rischio di base, minimo vantaggio atteso Linguaggio promozionale Corto circuito Si indebolisce tra cittadino il ruolo del e medico medico di famiglia Salute = merce specialista Sanità =mercato 21
  • 24. Selling sickness “Un sano è un malato che non sa di esserlo” Jules Romains – Knock 1929 “Il mio sogno è fare farmaci per le persone sane” Henry Gadsden (Merck) – Fortune 1976 “Si possono fare molti soldi dicendo ai sani che sono malati” R Moynihan - BMJ 2003 “Inaugural Conference on Disease-Mongering” Newcastle Australia 11-13 aprile 2006 24