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Convegno Famiglia e Alzheimer
                                          19 ottobre 2011, Biella




   FAMIGLIA E ALZHEIMER:
    Risposte alla solitudine
         dell’accudire

  IL CENTRO DELLA MEMORIA
    ELENA ORTONE Geriatra Asl Bi
    ENRICA BORRIONE CPSE Asl BI
      FRANCO FERLISI AIMA BI
   CATERINA PIDELLO A.S. AIMA BI




CENTRO della MEMORIA di BIELLA
        INTEGRAZIONE




                                                               1
Convegno Famiglia e Alzheimer
                                 19 ottobre 2011, Biella




   INTEGRAZIONE
ASL, AIMA, CONSORZI




Sollecitazione famiglie




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Convegno Famiglia e Alzheimer
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                           Progetto AIMA




      AIMA BIELLA: PERCHE’ IL PROGETTO?

     LE VITTIME NASCOSTE DELLA
             PATOLOGIA
 Alzheimer malattia sociale: non
coinvolge solo l individuo malato, ma
anche la rete sociale in cui è inserito.
Alzheimer malattia della famiglia
Che è la principale fonte di cura e la
principale fonte di risparmio per il S.S.N.
Carenza di integrazione dei servizi
sanitari e socio-assistenziali = delega
praticamente totale alla famiglia
Diagnosi ritardate: quando il peso
dell’accudire è insostenibile.
Percorsi burocratici: complessi e poco
comprensibili
Sintomi e decorso oscuri: Scelte
assistenziali, Ambienti e comportamenti
inadatti = crisi e sofferenze



   RISPOSTE NON COMMISURATE ALLE DIMENSIONI DEL PROBLEMA




                                                                                       3
Convegno Famiglia e Alzheimer
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LE DIMENSIONI DEL PROBLEMA
           36 milioni di persone con demenza nel mondo,
     3 casi su 4 sono sommersi: Senza diagnosi e senza cure.

In Italia: 780.000 casi di Demenza = 500.000 Alzheimer
5.3 % uomini oltre 65 anni;
7.2 % donne oltre 65 anni;


Biellesi over 65 = 25%, 47.000 persone
Persone affette da demenza: 3.000 = 2000 malati di Alzheimer.
Nuovi casi anno: 500 = 300 Alzheimer.
      60% (1.700) non diagnosticati in fase iniziale,
      30% (850) non diagnosticato neppure in fase avanzata.
      80% (2400) dei malati vive in casa.
      50% (300) ospiti in RSA sono soggetti dementi.




        Coinvolgimento operatori




                                                                                      4
Convegno Famiglia e Alzheimer
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         DELIBERA n° 300 del 31.03.2009

       Il Direttore Generale dell’ASL BI approva
    il progetto per la promozione di strategie
      condivise finalizzate allo sviluppo ed alla
      riqualificazione dell’assistenza ai malati di
      Alzheimer fra Consorzio Iris, Cissabo, Servizi
      Sociali del Comune di Biella, AIMA e ASL BI.

    Viene dato mandato alla s.c. Affari Generali e al
     Dipartimento Ospedale-Territorio di adempiere
     ai provvedimenti consequenziali.




             OBIETTIVI SPECIFICI
• Garantire una diagnosi corretta e tempestiva
• Fornire l’indirizzo terapeutico
• Creare un’alleanza terapeutica con la famiglia
• Fornire sostegno psicologico
• Indirizzare l’utenza ai servizi più appropriati
• Garantire “ l’affiancamento” alla famiglia nel
  percorso di malattia
• Fornire le indicazioni necessarie alla gestione
  quotidiana del paziente




                                                                            5
Convegno Famiglia e Alzheimer
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      SCELTE STRATEGICHE

Costituzione di una struttura di tipo
consultoriale dedicata alla malattia di
Alzheimer e sindromi correlate
Sostegno alle famiglie durante tutto il
percorso della malattia e nella relazione con
le varie articolazione della rete
Riorganizzazione dell’utilizzo delle risorse
Riqualificazione degli operatori della rete




 A FINE 2009 INIZIA IL NOSTRO
         CAMMINO…




                                                                    6
Convegno Famiglia e Alzheimer
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       FASE SPERIMENTALE
       PROGETTO IN ITINERE




        INTEGRAZIONE
DIVERSE FIGURE PROFESSIONALI




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Convegno Famiglia e Alzheimer
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   COSTRUZIONE DEL CENTRO
Formazione équipe
Conoscenza reciproca
Unità del gruppo
Modalità di lavoro
Creazione strumenti
Interazione con nodi rete
socio/assistenziale




              Centro della Memoria
                - Famigliare AIMA
               - Assistente Sociale
           - Infermiera Professionale
                    - Psicologa
                    -Neuropsicologa
                      - Geriatra
                       - Neurologa
                        - Psichiatra



                                                             8
Convegno Famiglia e Alzheimer
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      NELLA PRATICA cosa significa?
VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE --------   CARTELLA INTEGRATA
-   Scheda anagrafica
-   Situazione giuridica
-   Situazione famigliare e abitativa
-   Condizione lavorativa ed economica
-   Situazione sanitaria
-   Schede: ADL, IADL, SPMSQ, DISCO
-   Valutazione comportamentale
-   Valutazione stress del care giver (CBI)
-   Aspettative/richieste del care giver




                                            Non un nuovo
                                           ambulatorio


                   Semplificare accessi ai servizi
                   Uscire dal servizio
                   Monitorare/sostenere
                   Integrare diversi attori assistenza
                   Avvicinare utente a servizi
                   Accompagnare nei passaggi
                   burocratici
                   Evitare pellegrinaggi




                                                                                     9
Convegno Famiglia e Alzheimer
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        INDICAZIONI…PER L’USO

 SEDE DEL CENTRO: al momento presso i locali del
  day service geriatria e ambulatorio di geriatria
  2° piano dell’area medica

 ORARIO: giovedì dalle 9 alle 12
                      dalle 13.30 alle 15.30
 In realtà gli operatori sono disponibili tutti i giorni
  dalle 8.30 alle 15.30 ai seguenti numeri:
         - ass. sociale Pidello C. 3383548345
         - infermiera Papa S. 015-3503366




 QUALCHE DATO SULLA PRIMA FASE
  DEL “CENTRO DELLA MEMORIA”

DALL’ELABORAZIONE DEI
DATI PIÚ SIGNIFICATIVI
CONTENUTI NELLE
NOSTRE CARTELLE, SONO
EMERSE ALCUNE
STATISTICHE…




                                                                               10
Convegno Famiglia e Alzheimer
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       GLI INTERVENTI




Siamo aperti a suggerimenti….




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Convegno Famiglia e Alzheimer
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Grazie!




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Centro per la memoria di biella

  • 1. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella FAMIGLIA E ALZHEIMER: Risposte alla solitudine dell’accudire IL CENTRO DELLA MEMORIA ELENA ORTONE Geriatra Asl Bi ENRICA BORRIONE CPSE Asl BI FRANCO FERLISI AIMA BI CATERINA PIDELLO A.S. AIMA BI CENTRO della MEMORIA di BIELLA INTEGRAZIONE 1
  • 2. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella INTEGRAZIONE ASL, AIMA, CONSORZI Sollecitazione famiglie 2
  • 3. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella Progetto AIMA AIMA BIELLA: PERCHE’ IL PROGETTO? LE VITTIME NASCOSTE DELLA PATOLOGIA Alzheimer malattia sociale: non coinvolge solo l individuo malato, ma anche la rete sociale in cui è inserito. Alzheimer malattia della famiglia Che è la principale fonte di cura e la principale fonte di risparmio per il S.S.N. Carenza di integrazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali = delega praticamente totale alla famiglia Diagnosi ritardate: quando il peso dell’accudire è insostenibile. Percorsi burocratici: complessi e poco comprensibili Sintomi e decorso oscuri: Scelte assistenziali, Ambienti e comportamenti inadatti = crisi e sofferenze RISPOSTE NON COMMISURATE ALLE DIMENSIONI DEL PROBLEMA 3
  • 4. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella LE DIMENSIONI DEL PROBLEMA 36 milioni di persone con demenza nel mondo, 3 casi su 4 sono sommersi: Senza diagnosi e senza cure. In Italia: 780.000 casi di Demenza = 500.000 Alzheimer 5.3 % uomini oltre 65 anni; 7.2 % donne oltre 65 anni; Biellesi over 65 = 25%, 47.000 persone Persone affette da demenza: 3.000 = 2000 malati di Alzheimer. Nuovi casi anno: 500 = 300 Alzheimer. 60% (1.700) non diagnosticati in fase iniziale, 30% (850) non diagnosticato neppure in fase avanzata. 80% (2400) dei malati vive in casa. 50% (300) ospiti in RSA sono soggetti dementi. Coinvolgimento operatori 4
  • 5. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella DELIBERA n° 300 del 31.03.2009 Il Direttore Generale dell’ASL BI approva il progetto per la promozione di strategie condivise finalizzate allo sviluppo ed alla riqualificazione dell’assistenza ai malati di Alzheimer fra Consorzio Iris, Cissabo, Servizi Sociali del Comune di Biella, AIMA e ASL BI. Viene dato mandato alla s.c. Affari Generali e al Dipartimento Ospedale-Territorio di adempiere ai provvedimenti consequenziali. OBIETTIVI SPECIFICI • Garantire una diagnosi corretta e tempestiva • Fornire l’indirizzo terapeutico • Creare un’alleanza terapeutica con la famiglia • Fornire sostegno psicologico • Indirizzare l’utenza ai servizi più appropriati • Garantire “ l’affiancamento” alla famiglia nel percorso di malattia • Fornire le indicazioni necessarie alla gestione quotidiana del paziente 5
  • 6. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella SCELTE STRATEGICHE Costituzione di una struttura di tipo consultoriale dedicata alla malattia di Alzheimer e sindromi correlate Sostegno alle famiglie durante tutto il percorso della malattia e nella relazione con le varie articolazione della rete Riorganizzazione dell’utilizzo delle risorse Riqualificazione degli operatori della rete A FINE 2009 INIZIA IL NOSTRO CAMMINO… 6
  • 7. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella FASE SPERIMENTALE PROGETTO IN ITINERE INTEGRAZIONE DIVERSE FIGURE PROFESSIONALI 7
  • 8. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella COSTRUZIONE DEL CENTRO Formazione équipe Conoscenza reciproca Unità del gruppo Modalità di lavoro Creazione strumenti Interazione con nodi rete socio/assistenziale Centro della Memoria - Famigliare AIMA - Assistente Sociale - Infermiera Professionale - Psicologa -Neuropsicologa - Geriatra - Neurologa - Psichiatra 8
  • 9. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella NELLA PRATICA cosa significa? VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE -------- CARTELLA INTEGRATA - Scheda anagrafica - Situazione giuridica - Situazione famigliare e abitativa - Condizione lavorativa ed economica - Situazione sanitaria - Schede: ADL, IADL, SPMSQ, DISCO - Valutazione comportamentale - Valutazione stress del care giver (CBI) - Aspettative/richieste del care giver Non un nuovo ambulatorio Semplificare accessi ai servizi Uscire dal servizio Monitorare/sostenere Integrare diversi attori assistenza Avvicinare utente a servizi Accompagnare nei passaggi burocratici Evitare pellegrinaggi 9
  • 10. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella INDICAZIONI…PER L’USO SEDE DEL CENTRO: al momento presso i locali del day service geriatria e ambulatorio di geriatria 2° piano dell’area medica ORARIO: giovedì dalle 9 alle 12 dalle 13.30 alle 15.30 In realtà gli operatori sono disponibili tutti i giorni dalle 8.30 alle 15.30 ai seguenti numeri: - ass. sociale Pidello C. 3383548345 - infermiera Papa S. 015-3503366 QUALCHE DATO SULLA PRIMA FASE DEL “CENTRO DELLA MEMORIA” DALL’ELABORAZIONE DEI DATI PIÚ SIGNIFICATIVI CONTENUTI NELLE NOSTRE CARTELLE, SONO EMERSE ALCUNE STATISTICHE… 10
  • 11. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella GLI INTERVENTI Siamo aperti a suggerimenti…. 11
  • 12. Convegno Famiglia e Alzheimer 19 ottobre 2011, Biella Grazie! 12