1. Ciudad de México, jueves 29 de mayo de 2014.
PROPONE RAQUEL JIMÉNEZ ELIMINAR RESTRICCIONES EN LA ATENCIÓN
MÉDICA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
• El FONDO DE PROTECCIÓN CONTRA GASTOS CATASTRÓFICOS hoy
sólo atiende pacientes menores de 10 años.
• “Aún no existe una cura para quienes padecen una enfermedad lisosomal,
sin embargo ya existen terapias denominadas de Reemplazo Enzimático
que ayudan a mejorar la calidad de vida”; Raquel Jiménez.
La diputada federal por Querétaro, Raquel Jiménez Cerrillo, emitió un exhorto al
Ejecutivo Federal para ampliar la atención médica a pacientes con enfermedades
lisosomales mismo que se aprobó en sesión d la Comisión Permanente del
Congreso de la Unión.
Actualmente el sistema de salud en México en su Catálogo Universal de Servicios
de Salud establece un Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos que
contiene restricciones lamentables pues limita la atención de pacientes con
enfermedades únicamente a menores de 10 años, por ello se propone que se
elimine esta limitante.
“Las enfermedades lisosomales son desórdenes genéticos también conocidos
como errores innatos del metabolismo. Estas enfermedades –también conocidas
como raras- tienen un patrón hereditario y una baja incidencia mundial, aunque
hay ciertas poblaciones en las cuales el número de pacientes es mayor. Estos
padecimientos crónico-degenerativos provocan altos niveles de morbilidad y
mortalidad para los pacientes que las padecen y se enfrentan a grandes barreras
desde el punto de vista médico ya que en la mayoría de los casos, los pacientes
son diagnosticados de manera tardía e incluso a veces nunca se les llega a
diagnosticar una enfermedad de este tipo”, explicó la legisladora.
La propuesta de ampliar la cobertura de atención a pacientes con enfermedades
lisosomales o raras se expresó con un punto de acuerdo por el que la Comisión
Permanente exhorta al Titular del Ejecutivo Federal, a través de la Secretaría de
Salud.
“

2. Actualmente no existe una cura para quienes padecen una enfermedad lisosomal,
sin embargo ya existen terapias denominadas de Reemplazo Enzimático que
ayudan a mejorar la calidad de vida y a modificar considerablemente la
expectativa de vida de los pacientes que las reciben, en México se encuentran
contempladas dentro del Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos, sin
embargo, dicho servicio se encuentra limitado a menores de 10 años; de aquí la
propuesta que estamos haciendo al Ejecutivo”, señaló.
La legisladora federal expresó que esta propuesta está basada en el artículo 4 de
nuestra Constitución, pues se establece el derecho a la protección de la salud
como un precepto social y universal, independiente a la vulnerabilidad de sus
destinatarios.
“El Estado tiene la obligación de instrumentar las medidas necesarias y suficientes
a fin de proteger la salud de la población, hipótesis que en la especie no se está
actualizando. Por ende, es sumamente necesario que el Ejecutivo Federal, a
través de la Secretaría de Salud, retire cualquier limitante para que el servicio que
brindan las instituciones de Salud, den un tratamiento optimo, oportuno y completo
a cualquier persona que padezca o sea diagnosticada con una enfermedad
lisosomal, sin importar la edad del paciente”, finalizó.