Deze vraag kan ik heel kort beantwoorden, namelijk met: een kind in de wieg. Maar ik moet toch mijn 20 minuten volmaken en er valt nog wel het een en ander te zeggen over de weg hier naar toe, dus daar zal ik het maar niet bij laten.
In mijn presentatie vertel ik eerst iets over Freya. Vervolgens zal ik u proberen te vertellen wat patiënten belangrijk vinden. Dit doe ik aan de hand van een aantal quotes. Ik heb namelijk een grote groep patiënten gevraagd naar hun positieve ervaringen met psychologen en maatschappelijk werkers, apotheken en diëtisten.
Introductie De vereniging viert dit jaar haar 25-jarig jubileum. In die 25 jaar is er veel veranderd in de fertiliteitszorg en met MijnZorgNet hopen we nu dat de stap gemaakt wordt naar ‘de patiënt centraal’.
Bij de meeste mensen die besluiten dat het moment gekomen is dat een kindje welkom is, wordt dit voor de buitenwereld pas duidelijk als de zwangerschap een feit is. Bij ongeveer 1 op de 8 paren gaat dat anders. Zij raken niet binnen een jaar zwanger en moeten dus lang wachten. Als je een half uur op de bus moet wachten, duurt wachten lang, dus stelt u zich voor dat je misschien wel 3 jaar moet wachten op iets dat je heel graag wilt… Deze paren zullen dan hun kinderwens buiten de intimiteit van hun slaapkamer moeten brengen. In eerste instantie zal dit in de spreekkamer van een arts zijn, maar als men het traject van vruchtbaarheidsbehandelingen ingaat, gaat het paar merken dat dit niet alleen een medisch traject is maar dat hun kinderwens op veel manieren een rol gaat spelen in hun leven. Ik stip enkele zaken hier kort aan. Hun lichaam functioneert niet zoals het normaal gesproken zou moeten en ze ervaren gevoelens van onmacht, woede, angst, verdriet en hebben soms ook schuldgevoelens naar hun partner toe. 2. De spontaniteit van seks verdwijnt; een aspect dat veelal onbesproken blijft, maar wel een druk kan leggen op de relatie. 3. Ze krijgen te maken met hun omgeving; familie, vrienden, collega’s, werkgevers, zorgverzekeraars en – last but not least – verschillende zorgverleners. Vrienden en familie vragen bijvoorbeeld: ‘zijn jullie nog niet aan een kindje toe?’. En wat antwoord je dan? Ben je direct open over dit toch intieme probleem? Je komt voor allerlei vragen te staan: Wat vertel je aan wie? En zitten je partner en jij op dezelfde golflengte qua openheid? Maar ook een volkomen onbekende kan zomaar aan je vragen ‘heb je kinderen?’ Die vragen kunnen je enorm overvallen. 4. Praktisch Werkgever en collega’s vragen: ‘moet je nu alweer naar het ziekenhuis?’. En als je besluit om hier open te zijn dan loop je het risico dat je werkgever zegt: dat is je eigen keus, dus voor het verzuim moet je maar verlofuren voor opnemen. Hoezo eigen keus? Wie kiest er ooit voor een vruchtbaarheidsprobleem? Verder is er een groep mensen is die doorgaat na de 3e ivf en dan geen vergoeding meer krijgt, dus behandelingen uit eigen zak betaalt. Sommige mensen hebben hier zeer veel voor over en steken zich daarom zelfs in de schulden. Hun agenda en leven wordt in grote mate beheerst door het medisch traject dat ze volgen. Vaak worden beslissingen ook uitgesteld: ‘ik ga nu maar geen nieuwe baan zoeken, hoe moet ik de proeftijd doorkomen als ik zo vaak afwezig ben i.v.m. ziekenhuisbezoek’ of ‘we wachten toch maar even met een ander huis, want we weten niet of we straks wel een groter huis nodig hebben’. Want, let wel: Een fertiliteitsprobleem kan verstrekkende gevolgen hebben voor de rest van je leven. Als je hoort bij de groep die uiteindelijk toch geen kind krijgt, betekent dat dat je een totaal ander toekomstbeeld krijgt. Je wordt geen vader of moeder en dus ook nooit opa of oma. Het blijft de rest van je leven een rol spelen.
Veel mensen komen gelukkig zelf goed door de behandelperiode heen, al dan niet met behulp van lotgenotencontact. Maar soms is professionele hulp van een psycholoog of maatschappelijk werkende nodig. In de lezing van Chris Verhaak zullen psychosociale problemen aan de orde komen. Ik wil per beroepsgroep een aantal quotes van patiënten met u doornemen.
Helpen de blik weer te verruimen.
Helpen belangrijke dingen te definiëren en communicatie verbeteren
Specifieke kennis en ervaring met de doelgroep
Communiceren en op een goede manier aandacht voor jezelf vragen
Het belang van goede begeleiding tijdens de behandelfase betaalt zich ook terug als de pogingen mislukken, zodat mensen niet met negatieve gevoelens op deze intensieve periode hoeven terugkijken
De hulpverlener is empatisch en stelt de juiste vragen waarmee een andere kijk op de eigen situatie kan ontstaan. Eén minder goed voorbeeld wil ik nog noemen: Karin schreef: “Over psychische hulp kan ik kort zijn deze heb ik 4 maanden geleden aangevraagd en moet nu nog reactie krijgen, dus zo langzaam gaat dat, ondertussen zak je steeds verder in je emoties.”
Als mensen vruchtbaarheidsbehandelingen ondergaan, krijgen ze ook te maken met het gebruik van hormonen. In de meeste gevallen worden deze geïnjecteerd en hiervoor krijgt de patiënt prikinstructies in het ziekenhuis. Het komt geregeld voor dat mensen op de dag zelf pas horen dat ze diezelfde dag moeten starten met de injecties en dus kunnen zich problemen voordoen als de apotheek het middel niet op voorraad heeft. Dat de afhandeling in de apotheek nog wel eens wat voeten in de aarde heeft, kunt u afleiden uit de volgende statements van patiënten.
Hoe zeer het taboe op vruchtbaarheidsproblemen ook doorbroken lijkt te zijn in de media, in de persoonlijke omgeving is het toch nog steeds iets dat niet iedereen hoeft te weten
servicegericht
ook hier speelt empathie een rol
En nog meer service
En discretie Wendy: “Het ziekenhuis waar ik in behandeling was heeft altijd duidelijk aangegeven dat het een kant-en-klare spuit van Gonal moet zijn en toen kreeg ik een keer een 'knutselpakket' . Dit heb ik geweigerd. Waarschijnlijk is het goedkoper, maar ik werk en moest ook nog wel eens buitenshuis spuiten en dan is het gepruts met naalden, spuiten, vloeistof en poeder echt niets.”
Een bijzondere groep is de groep vrouwen met overgewicht. Over de gevolgen van obesitas voor vruchtbaarheid en zwangerschap zal Ina Beerendonk straks spreken . Maar ik wil er graag iets over zeggen vanuit het perspectief van de patiënt. Niemand wil graag te dik zijn en toch is het de epidemie in onze tijd. Steeds vaker komen vrouwen met overgewicht pas in aanmerking voor vruchtbaarheidsbehandelingen nadat ze minstens 10% van hun gewicht verloren hebben of een bepaalde BMI bereikt hebben. Een vrouw wordt dus door de gynaecoloog naar huis gestuurd met de boodschap dat ze eerst moet afvallen en terug kan komen nadat ze een bepaald gewicht bereikt heeft. Ongetwijfeld heeft ze eerder geprobeerd om af te vallen, dus de moed zinkt haar in de schoenen. En je zou denken: geen betere motivatie om af te vallen dan het vervullen van je kinderwens. Dat is wel waar, MAAR: veel van deze mensen zijn emotie-eters en in tijden van stress en onzekerheid over hun toekomst – zal dat kind er ooit komen – zullen zij juist geneigd zijn naar eten te grijpen! Bovendien moeten zij eerst goed begrijpen WAAROM ze moeten afvallen om de goede motivatie te vinden. Deze mensen hebben hulp nodig om hun motivatie om te zetten in daden! En het zou natuurlijk fantastisch zijn als degene die hen daarbij kan helpen, de diëtist, begrijpt hoe de relatie vruchtbaarheidsproblemen en overgewicht ligt en zich tevens realiseert wat de impact van dit alles is op de patiënt. Een empathische houding wordt door patiënten als één van de belangrijkste dingen in de zorg gezien!
Bekendheid met het specifieke onderwerp
Bereidheid om kennis te vergaren
Een luisterend oor
Motiveren Elly: “Ik weet dat ik zwaar ben, maar ik kom alleen maar aan en weet echt niet meer hoe ik dat kan veranderen. Ik eet gezond, tenminste dat denk ik. Ik zou doorverwezen worden naar een diëtiste en die doorverwijzing heb ik nooit gekregen .”
Persoonlijke aandacht hoeft niet veel tijd te kosten, maar levert veel op
Luisteren en duidelijkheid verschaffen
Een patientvriendelijke houding beperkt zich niet tot de zorgverlener, maar moet de teamspirit zijn
De patiënt centraal stellen, maatwerk
Betrek de patient bij het zorgproces en zorg dat andere zorgverleners op de hoogte zijn
