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Tel.: +34 93 2090255
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Dirección médica: Francisco Sánchez
Redacción: Aurelia Maella
Fotografías: Martín Marco
Diseño: Xavier Noguera
Ilustración: Marc Ambròs
Maquetación: Climent Ambròs, Emili Sagóls
Preimpresión: M4 Autoedición Asociados, S.L.
Depósito Legal: B.1938-2012
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Reservados todos los derechos. Queda prohibida
la reproducción total o parcial de los contenidos,
aun citando la procedencia, sin autorización del autor.
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Agradecimientos
A la Fundación ADANA y a Isabel Rubió
por su activa colaboración en el proyecto.
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Especilitat
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ÍNDICE
Perfil humano
Perfil académico
Entrevista
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ÍNDICE
Perfil humano
Perfil académico
Un déficit de intención,
no de atención
Entrevista
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MeMeMeMeMeMeMeMeMeMeMeMedidididididididididididicacacacacacacacacacacalllllllllll CoCoCoCoCoCoCoCooCoCoCollllllllllllllllllllll eccccccctitititititititititititionononononononoonoo
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Medical Collection
Neuropsychology
Dr. Russell A. Barkley
Perfil humano
Si se hace una revisión de los artículos
publicados sobre el trastorno por déficit
de atención e hiperactividad (TDAH),
se observa que la mayoría tienen como
autor o coautor al Dr. Barkley. Este
neuropsicólogo de Carolina del Sur ha
sido seguramente la persona que más
ha contribuido a la detección, la
caracterización y la búsqueda de
tratamiento para este trastorno, que
afecta a más del 3% de la población.
Por este motivo, sorprende cuando
revela que su llegada a este campo fue
fruto de las circunstancias y no de una
elección calculada y racional. Era un
estudiante de biología con interés por
la psicología y deseaba graduarse. Para
ello tenía que hacer una actividad
extra, así que decidió hacer de
voluntario en la escuela de Medicina.
«Llamé a muchas puertas preguntando
si necesitaban un asistente de
investigación, y nadie me aceptó,
excepto un equipo de psicólogos que
estaban ensayando tratamientos
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farmacológicos en niños hiperactivos.
Me entusiasmó lo que estaban haciendo,
y allí encontré a un mentor que me guió
y brindó un excelente apoyo.» Entonces
se produjo el cambio, y el Dr. Barkley
pasó de querer ser biólogo a querer ser
psicólogo y continuar investigando en el
TDAH. El campo de investigación era
nuevo, empezaban a conocer lo que
ocurría en estos niños y su carrera
profesional ha ido avanzando en paralelo
a los progresos obtenidos en este
trastorno.
El Dr. Barkley está casado, tiene dos hijos
y un nieto, Liam. El TDAH ha afectado
también a su familia, y lo ha hecho con
fatales consecuencias. Su hermano
gemelo padecía este trastorno y murió
hace 6 años en un accidente de coche
directamente relacionado con su
enfermedad. Sin poder contener su
tristeza, explica: «Desde entonces procuro
poner a mi hermano como ejemplo para
que la población y los gobiernos
consideren el TDAH más seriamente.
El TDAH y la conducción puede ser una
combinación muy peligrosa y, tal como lo
he vivido con mi hermano y algunos de
mis pacientes, una amenaza seria para la
vida de otros y de uno mismo».
El Dr. Barkley acudió a Barcelona,
invitado por la Fundación ADANA, a la
X Jornada sobre «Avances recientes en
el diagnóstico, comprensión y manejo del
TDAH». La Fundación ADANA es una
organización sin ánimo de lucro que
destaca por su intensa dedicación a la
ayuda de familiares y pacientes de todas
las edades con TDAH. 5
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6
El Dr. Barkley se graduó en Psicología
clínica en 1977 por la Green State
University de Ohio (Estados Unidos).
En la Oregon Health Sciences
University se especializó en niños con
trastornos de desarrollo, aprendizaje y
conducta. Acabada su formación, entró
a formar parte del Departamento de
Neurología del Medical College of
Wisconsin y del Milwaukee Children’s
Hospital, donde fundó y dirigió hasta
1985 el Servicio de Neuropsicología.
A partir de esa fecha, y hasta el año
2002, ejerció como director de
Psicología en la Facultad de Medicina
de la Universidad de Massachusetts.
Durante ese periodo realizó una amplia
labor investigadora en niños y adultos
con TDAH. Desde 2002 ejerce como
profesor de Psiquiatría de la
Universidad de Medicina de Carolina
del Sur (Charleston).
Es diplomado en tres especialidades:
Psicología clínica, Psicología clínica
infantojuvenil y Neuropsicología clínica.
Desde su graduación, es miembro
de la Asociación Americana de
Psicología.
Ha publicado más de 250 artículos
científicos y capítulos de libros
relacionados con el TDAH. Ha escrito,
coescrito o coeditado 19 libros y
manuales clínicos, entre ellos ADHA:
a handbook for diagnosis and
treatment (2006), y Taking charge of
ADHD: the complete authoritative
guide for parents (2005), de gran éxito
internacional. Sus publicaciones más
recientes son Taking charge of adult
ADHA (2010) y ADHD in adults: what
the science says (2008).
En 1993 fundó el boletín para
profesionales clínicos The ADHA report
(Guilford), en el que continúa como
editor. El Dr. Barkley ha formado parte
del comité editorial de once revistas
científicas y ha sido revisor de otras
muchas.
A lo largo de su vida profesional ha
recibido numerosos premios y
distinciones, entre ellos el C. Anderson
Aldrich Award (1996), concedido por la
Academia Americana de Pediatría por
su carrera investigadora en el
desarrollo del niño. En 2002 recibió el
reconocimiento de la Asociación
Americana de Psicología por el
esfuerzo dedicado a educar a la
población y a otros profesionales en el
TDAH.
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Perfil académico
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Medical Collection
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Frente a una audiencia de más de
500 personas, entre profesionales y
familiares de personas con TDAH, el
Dr. Barkley abordó de forma clara y
detallada los últimos avances en el
diagnóstico, la comprensión y el manejo
de este trastorno. Algunos de los temas
analizados fueron los siguientes:
cambios en los criterios diagnósticos
que recogerá el futuro DSM-V, un
antiguo «subtipo de TDAH» que las
recientes investigaciones han
demostrado que en realidad se trata de
un nuevo trastorno, las nuevas teorías
sobre las alteraciones
neuropsicológicas que subyacen al
TDAH o las nuevas formas de
liberación retardada de medicamentos.
El experto no escatimó tiempo ni
entusiasmo en hacer una puesta al día
en este trastorno tan prevalente, del
que dice que se trata de un «déficit de
intención y no de atención», y contestó
con detalle a las preguntas que su
público, ávido de información, le
planteó al final de la jornada.
Presidieron la sesión Isabel Rubió
(presidenta de la Fundación ADANA),
Cristina Molina (directora del Plan de
Salud Mental del Departamento de
Salud de la Generalitat) y Mariano Trillo
(psiquiatra infantojuvenil y director
médico de Avanza).
TDAH: diagnóstico y subtipos
El TDAH es un trastorno
neuropsicológico del desarrollo que
condiciona una hiperactividad-
impulsividad y un déficit de atención.
La hiperactividad-impulsividad
(desinhibición) se caracteriza por una
hiperactividad motora y vocal, la toma
impulsiva de decisiones y la
incapacidad para esperar o diferir las
gratificaciones. La persona que padece
TDAH vive predominantemente el
presente, sin considerar las
consecuencias de sus actuaciones en el
futuro. La hiperactividad del niño con
TDAH disminuye con la edad, y ésta es
más subjetiva en la edad adulta.
El déficit de atención en las personas
con TDAH se caracteriza por una
dificultad en finalizar objetivos o tareas.
Este síntoma es consecuencia de los
otros síntomas que presentan estos
pacientes: resistencia limitada a las
distracciones, dificultad para refocalizar
la atención después de una distracción,
y memoria operativa limitada.
La memoria operativa es una de las
siete principales funciones ejecutivas.
Ésta es necesaria para conservar la
información entrante durante un
tiempo, poder usarla en un corto
periodo y, de esta forma, poder guiar
la conducta hacia un objetivo concreto.
Por ejemplo, la memoria operativa
permite recordar qué se ha de hacer
o qué se estaba haciendo.
A diferencia de la hiperactividad
motora y vocal, el déficit de atención,
aunque mejora, sí permanece en la
vida adulta.
Debido a que la memoria operativa y la
inhibición son dos de las siete grandes
funciones ejecutivas, las hipótesis más
recientes plantean que el TDAH es una8
Un déficit de intención,
no de atención
«Actualmente se acepta que el subtipo de TDAH
más frecuente es el subtipo combinado»
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alteración del funcionamiento ejecutivo,
y no un trastorno de la atención.
Aproximadamente un 15-35% de los
niños con TDAH va mejorando
progresivamente desde la adolescencia
hasta la total curación de la enfermedad
entre los 30 y los 40 años. Alrededor de
un 80% llega a la edad adulta con la
enfermedad, por lo que básicamente se
trata de una afección crónica.
Los criterios diagnósticos oficiales del
TDAH están reflejados en el DSM-IV
(hace ya 17 años), pero la experiencia
acumulada durante este tiempo ha
puesto de manifiesto que algunos de
estos criterios deben ser modificados.
El DSM-V, actualmente en marcha,
incluirá una serie de ajustes para
aumentar el rigor y la precisión del
diagnóstico de este trastorno. Por
ejemplo, la expresión «déficit de
atención» (inattention), que incluye
actualmente el DSM-IV, quizá no sea
adecuada para captar la alteración
cognitiva más importante que
presentan estos pacientes, una
memoria operativa limitada, que impide
por ejemplo recordar la tarea que se
estaba haciendo. Asimismo, los
criterios diagnósticos del DSM-IV están
pensados únicamente para niños; por
ello, el DSM-V incluirá también criterios
diagnósticos para el trastorno en
adultos. Por otra parte, actualmente
se sabe que los síntomas de
impulsividad emocional y la escasa
autorregulación emocional son rasgos
centrales importantes en el TDAH
que no se mencionan en el DSM-IV y,
por tanto, se deberían incluir en el
DSM-V.
En el DSM-IV, para hacer un
diagnóstico de TDAH, los síntomas
deben durar 6 meses o más. Sin
embargo, aplicando este criterio
podrían diagnosticarse de TDAH
algunos niños normales con muchos
síntomas de esta enfermedad por
inmadurez del sistema ejecutivo, pero
que forman parte del desarrollo normal
y no persisten. Por tanto, el DSM-V
establecerá que los síntomas deben
presentarse durante al menos un año.
Asimismo, el DSM-IV establece que la
edad de inicio para el diagnóstico de
TDAH debe ser anterior a los 7 años,
pero lo cierto es que este criterio
carece de validez científica, por lo que,
si se mantiene, puede dejar de
diagnosticarse una buena proporción
de casos posibles de TDAH.
Actualmente los expertos prefieren
establecer como límite de inicio «la
niñez o la adolescencia», y así se
reflejará en el DSM-V.
Otro aspecto importante que debe ser
modificado son los subtipos de TDAH
que establece el DSM-IV. Hoy día,
gracias a las investigaciones realizadas
en este campo, se sabe que no hay
subtipos de TDAH y que se trata
únicamente de un trastorno con diferente
expresión clínica a lo largo del tiempo.
Por ejemplo, el antiguo «subtipo
hiperactivo» es en realidad un estadío
temprano del «subtipo combinado»,
y eso es así porque la hiperactividad
aparece varios años antes que el déficit
de atención. De hecho, en un
seguimiento de 4 años, el 90% de los
«subtipos hiperactivos» pasa al «subtipo
combinado». Por otra parte, la
hiperactividad disminuye con la edad y,
por tanto, en la adolescencia tardía o en
los adultos jóvenes, muchos «subtipos
combinados» pasan a ser «subtipos
inatentos». En definitiva, los antiguos
subtipos han demostrado no ser estables
y simplemente reflejar un estadío del
trastorno. Por ello, actualmente se acepta
que el único tipo de TDAH es el antiguo
«subtipo combinado».
En los últimos años se ha descubierto
que un 30-50% de los sujetos que
habían sido clasificados como TDAH
como «subtipo inatento» tienen en
realidad otro trastorno, el SCT. En el
trastorno SCT, denominado así por las
iniciales de los síntomas en inglés que
lo caracterizan –sluggish (lento),
cognitive (cognitivo), tempo
(velocidad)–, la velocidad a la que se
procesa la información está 9
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enlentecida. Los cuestionarios o
escalas delimitan los siguientes
síntomas en pacientes con SCT: soñar
despierto excesivamente, presentar
problemas para estar alerta en
situaciones aburridas, estar fácilmente
confuso, la mente parece estar en otro
sitio, estado letárgico, estar más
cansado que otros individuos, estar
hipoactivo o mostrar menos energía
que otros, presentar movimientos
lentos, no parece entender o procesar
la información tan rápidamente como
los otros, estar apático, menos
implicado en las actividades, se pierde
en sus pensamientos, lento en finalizar
sus tareas, necesita más tiempo que
otros, le falta iniciativa para completar
un trabajo o bien la capacidad de
esfuerzo desaparece rápidamente.
Estas personas son tímidas y retraídas
y, a diferencia de los pacientes con
TDAH, en los cuestionarios muestran
poca evidencia de déficit del
funcionamiento ejecutivo.
Su capacidad de autoorganización y
resolución de problemas son sus
limitaciones más graves, incluso más
que en el TDAH. El SCT parece afectar
al 4,7% de la población general.
Hay que tener presente que ambos
trastornos pueden superponerse, pues
el 59% de los sujetos con SCT tiene
alguno de los subtipos de TDAH,
principalmente el «subtipo inatento».
Se desconoce la causa de SCT. Si bien
se han establecido diferentes hipótesis
(factor social estresante, disfunción de
la excitación o arousal, etc.), la más
plausible es que sea un trastorno de la
«mente errante» (mind wandering) o
del «soñar despierto» (day dreaming).
Todas las investigaciones sobre el
tratamiento del SCT se han realizado
en niños, no en adultos.
Los estimulantes son eficaces
únicamente en 1 de cada 5 niños. Sin
embargo, los niños con SCT responden
mejor a la terapia psicosocial (p. ej.,
entrenamiento de las habilidades
sociales) que los niños con TDAH.
La naturaleza del TDAH: funciones
ejecutivas y autorregulación
Si bien todavía no se ha demostrado
científicamente, todo apunta a que el
TDAH sea en realidad un déficit del
funcionamiento ejecutivo, pues las
redes corticales prefrontales implicadas
en este sistema son también las
implicadas en la autorregulación
y el TDAH.
En neuropsicología no existe un
consenso sobre la definición de
funcionamiento ejecutivo, pero todos
los autores están de acuerdo en que
éste es sinónimo de autorregulación.
La autorregulación puede definirse
como cualquier acción que una
persona dirige hacia sí misma, con el
objetivo de redirigir sus respuestas
para cambiar la probabilidad de una
consecuencia futura. También, existe
consenso en que los principales
componentes del funcionamiento
ejecutivo son la autorregulación a lo
largo del tiempo, el control de la
inhibición, la autoconciencia y
automonitorización, la memoria
operativa no verbal, la planificación
y la resolución de problemas, la
anticipación y la preparación para
actuar, y el autocontrol emocional.
El funcionamiento ejecutivo comprende
dos grandes dominios: la inhibición y la
metacognición. En el TDAH, la
hiperactividad-impulsividad podría
deberse a una alteración del dominio
de la inhibición y el déficit de atención
a una alteración de la metacognición.
En definitiva, el TDAH es un trastorno
de la performance, y no de la capacidad
o el conocimiento. Las personas con
TDAH saben lo que tienen que hacer y
cómo lo tienen que hacer, pero tienen
dificultades para hacerlo. Por eso, si se10
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desea ayudar a las personas con TDAH,
hay que cambiar el cuándo y el dónde
de lo que desean, no el cómo ni el qué.
Este cuándo y dónde se llama «el punto
de performance» o, lo que es lo mismo,
el lugar y el tiempo en su entorno
natural donde deberían utilizar lo que ya
conocen (habilidades sociales,
estrategias para hacer los deberes, etc.).
En definitiva, el TDAH altera el
funcionamiento ejecutivo creando un
trastorno de la autorregulación a lo
largo del tiempo, lo que condiciona que
las personas que lo padecen tengan
una dificultad para anticipar o preparar
el futuro. Por eso, la persona con
TDAH vive únicamente el presente y,
cuando el futuro se convierte en
presente, debido a la falta de previsión,
tiende a entrar en una situación
caótica.
El tratamiento del TDAH
Como terapia, el entrenamiento de las
habilidades sociales no es suficiente
porque, a menos que un individuo
haya crecido en un entorno social
marginal, la persona con TDAH conoce
dichas habilidades. Los tratamientos
eficaces son siempre los que se
realizan en el punto de performance, y
la clave consiste en diseñar situaciones
o entornos artificiales para compensar
los déficit en el funcionamiento
ejecutivo.
Los déficit del funcionamiento ejecutivo
son de origen neurogenético y, por
ello, los fármacos pueden ser
esenciales para el tratamiento.
La medicación para las personas con
TDAH es como la insulina para los
diabéticos pero, al igual que ésta, su
acción es temporal y, en la mayoría de
los casos, requiere administrarse de
forma crónica.
La medicación en el TDAH es
importante por otro motivo: tres
estudios realizados en los últimos años
coinciden en que, a mayor tiempo de
tratamiento farmacológico, más
rápidamente madura el cerebro del
niño con TDAH. Estos hallazgos
contribuyen a desmoronar la falsa
creencia de lo perniciosa que es la
medicación en el TDAH. Ésta no sólo
no es dañina, sino que es eficaz y
favorece el desarrollo cerebral.
Por otra parte, hay evidencias que
sugieren que el entrenamiento regular
de la memoria operativa
(aproximadamente 45 minutos al día)
puede mejorarla. Sin embargo, el
reentrenamiento siempre será
necesario, pues esta mejoría no es
permanente.
No obstante, a pesar de la eficacia
demostrada del tratamiento, no hay
que olvidar que, para obtener buenos
resultados y hacer las adecuadas
modificaciones, en los pacientes con
TDAH son vitales la conciencia y
la voluntad de las personas de su
entorno. También resulta muy útil
tener presente que se trata de una
discapacidad crónica.
Los déficit del funcionamiento ejecutivo
se pueden compensar ejercitando la
memoria operativa física mediante la
utilización de cartas, listas,
recordatorios, etc. También resulta muy
eficaz externalizar la información
importante en los puntos clave del
perfomance, externalizar los periodos
de tiempo relacionados con las tareas y
las fechas límite relevantes, dividir las
tareas lentas o largas en pequeños
pasos, externalizar las fuentes de
motivación, externalizar la resolución
de problemas mentales (p. ej.,
matemáticas con objetos o con las
manos) y «llenar el depósito» de
recursos para la autorregulación
(fuerza de voluntad): premios, palabras
de ánimo, reforzamientos verbales
positivos, 10 minutos de descanso
entre los ejercicios para entrenar el
funcionamiento ejecutivo y la
autorregulación, 3 o más minutos de
relajación o meditación, visualizar y
hablar sobre las recompensas futuras
antes y durante los ejercicios de
autorregulación, realizar ejercicio físico
de forma habitual y también ingerir
glucosa.
Últimas investigaciones en el TDAH
Existen numerosos estudios que están
evaluando programas de tratamiento
para el TDAH. Se ha observado cierta
mejoría en el 50% de los niños tratados
con retroalimentación
electroencefalográfica, aunque ésta
no es permanente. Asimismo, se están
ensayando programas para el
entrenamiento de la memoria
operativa, y muchos de ellos se pueden 11
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utilizar en el ordenador e incluso en la
consola. Los resultados de los
programas informáticos para el
entrenamiento de la atención son
todavía poco consistentes.
El programa «Challenging Horizons»
está dando excelentes resultados.
Se trata de un programa para
adolescentes de 2 días, 2 horas a la
semana, que tiene lugar en la propia
escuela, al acabar las clases.
Este programa incluye una tutoría
académica, asistencia para hacer
los deberes del colegio, trabajo de
habilidades organizativas,
entrenamiento de habilidades sociales,
educación, entrenamiento de los
padres, etc. El «Challenging Horizons»
ha demostrado disminuir los síntomas
de TDAH en la escuela, mejorar los
resultados académicos, potenciar
los efectos de la medicación, aumentar
la satisfacción y aceptación de los
padres y profesores, y mejorar la
participación de los adolescentes en el
tratamiento. Además, estos beneficios
son duraderos, y persisten incluso
después del tratamiento.
Otro programa en fase de investigación
que está dando buenos resultados es
el entrenamiento de los padres y
profesores para enseñar habilidades
sociales. El entrenamiento de las
habilidades sociales suele fallar en los
niños con TDAH, debido a que
habitualmente se realiza en una clínica,
con un terapeuta y con otros niños que
no conocen, ni con los que van a
relacionarse fuera de las horas de
terapia. El nuevo método consiste en
entrenar a los padres y profesores
como terapeutas, para que sean
capaces de enseñar dichas habilidades
a los niños. Realizar el tratamiento en
el entorno natural del niño parece
aumentar su eficacia.
Por último, recientemente se han
desarrollado nuevos programas de
terapia cognitivo-conductual para
adultos, como complemento a la
medicación, todas ellas focalizadas en
el funcionamiento ejecutivo: «Ramsay
and Rostain’s Integrated Approach»,
«Safren’s Cognitive Behavioral
Training» y «Solanto’s Cognitive
Behavioral Training of Executive
Functioning».
Avances en el tratamiento
farmacológico del TDAH
Los fármacos aprobados en España
para el tratamiento del TDAH son el
metilfenidato y la atomoxetina.
Los estimulantes han sido los fármacos
más estudiados en psiquiatría. Se han
utilizado durante más de 40 años, y
han sido objeto de más de 350
estudios que han incluido miles de
casos.
La tasa de respuesta de cada
estimulante (metilfenidato, anfetamina)
es del 75-80% y, globalmente (si
fracasa uno de los actualmente
disponibles, puede ensayarse el otro),
la tasa de respuesta es superior al 90%.
En el tratamiento farmacológico, las
investigaciones de la última década se
han centrado en conseguir, a través de
sistemas de liberación retardada,
niveles plasmáticos más estables y
prolongados, con el objeto de disminuir
el número de fármacos o dosis al día
sin perder eficacia.
Está comercializado en España un
sistema para la liberación retardada de
metilfenidato, que incorpora la
tecnología OROS. Se trata de una
bomba de liberación del fármaco por
presión osmótica, que se ingiere y se
activa mediante la absorción del agua
en el estómago y el tracto intestinal.
La presión libera un flujo continuo de
líquido que contiene metilfenidato y,
por tanto, se mantienen sus niveles
estables en plasma durante 10-12
horas.12
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13
– Las últimas investigaciones aportan
más datos sobre la alteración que
subyace en el TDAH. ¿Qué es lo que
caracteriza este trastorno desde el
punto de vista clínico?
– En el TDAH parece subyacer una
alteración del funcionamiento ejecutivo
o autorregulación. Esta alteración
condiciona una «discapacidad» para
anticipar o preparar el futuro, lo que
podría denominarse «miopía para el
futuro» (time blindness). Las personas
con TDAH esperan «hasta el último
momento». Cuando «el futuro» se
convierte en «el ahora», entran en el
caos para lidiar con el problema al que
de repente se enfrentan. Podría
plantearse un símil con el cuento de los
tres cerditos: se lo pasan bien sin
pensar en el futuro, «hasta que llega el
lobo». Es entonces cuando tienen que
pedir precipitadamente auxilio al
«cerdito previsor». Esta «miopía para el
futuro» dificulta la organización
jerárquica de la conducta en el tiempo,
en función de los objetivos e intereses
personales a largo plazo, muy
relacionados con la felicidad. En realidad,
no es un déficit de atención sino un
déficit de intención, una falta de atención
a los eventos mentales y al futuro.
– ¿El TDAH se hereda?
– El factor genético es un factor de
riesgo muy elevado de padecer TDAH.
Los estudios realizados hasta la fecha
revelan que el TDAH está entre los tres
trastornos psiquiátricos más
determinados genéticamente, junto
con el trastorno bipolar y el autismo.
Si un niño padece TDAH, su hermano
tiene siete veces más probabilidad de
sufrirlo, y su madre seis veces más.
Si un adulto padece TDAH, sus hijos
tienen ocho veces más probabilidad de
tenerlo. Dos tercios de los TDAH son
de etiología hereditaria (por tanto, es la
causa más frecuente); sin embargo, no
hay que olvidar que un tercio de los
TDAH son adquiridos.
– ¿A qué se deben los casos de TDAH
adquiridos?
– Se deben a lesiones en el cerebro en
su fase de desarrollo. La mayoría de las
lesiones son sutiles y tienen lugar
durante el embarazo (por tabaquismo,
alcohol, infecciones como la gripe,
prematuridad, etc.). La gran mayoría
de casos de TDAH adquirido tienen
lugar en la fase prenatal. El resto de
casos de TDAH adquirido están
causados por traumatismos craneales,
enfermedades, ictus, tumores,
radioterapia, etcétera.
»Un aspecto recién descubierto,
concretamente hace 2 meses, es que
una pequeña proporción de casos de
TDAH puede tener un componente
genético, pero no hereditario. Se deben
a nuevas mutaciones en los gametos
(óvulos o espermatozoides).
Naturalmente, una vez se ha producido
la mutación, ésta puede transmitirse a
las siguientes generaciones. 13
Entrevista
«El TDAH es el trastorno psiquiátrico que puede
tratarse de manera más eficaz»
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– ¿El TDAH se asocia frecuentemente
a otras enfermedades? ¿Cuáles son las
comorbilidades más frecuentes?
– La mayoría de los pacientes con
TDAH (alrededor del 80-85%, niños
y adultos) tienen un trastorno
concomitante y más del 50% de los
niños con TDAH, tiene un tercer
trastorno asociado. El TDAH como
enfermedad única es poco común.
El trastorno que más frecuentemente
se asocia al TDAH es el trastorno
negativista desafiante, que presenta el
65-80% de los niños con TDAH, según
los diferentes estudios. El segundo
trastorno más común son las
dificultades de aprendizaje (dislexia,
etc.), que están presentes en el
35-50%. El motivo por el que las
dificultades de aprendizaje y el TDAH
se asocian con tanta frecuencia es
porque las personas que las presentan
comparten algunos genes, pero también
porque las personas con TDAH tienen
tendencia a casarse o a unirse con
personas con dificultades de aprendizaje,
y eso es así porque tendemos a unirnos
con las personas con niveles de estudios
y formación similares. Como promedio,
las personas con TDAH tienen menos
formación académica que la media (un
tercio de ellas no finalizan la escuela), y
eso también ocurre con las personas con
dificultades de aprendizaje. Su
descendencia, al tener tanto el TDAH
como las dificultades de aprendizaje un
componente genético, tendrá más
probabilidad de padecer ambos
trastornos.
– ¿Es importante detectar y tratar estos
trastornos?
– Es muy importante, especialmente
porque algunas de las enfermedades
asociadas al TDAH son tanto o más
discapacitantes que el propio TDAH.
Por otra parte, hay que recordar que el
TDAH no causa estos trastornos y, por
tanto, cada uno de ellos tiene su propio
tratamiento.
Otros trastornos concomitantes
comunes son el trastorno de la
conducta, un precursor de la
personalidad antisocial (25-45%), la
depresión (20-30%) y la ansiedad.
La ansiedad está presente en un 25%
en los niños y en un 35-45% en los
adultos. Nosotros hemos demostrado
que, cuanto más tiempo pasa una
persona con TDAH sin tratamiento,
más probabilidad tiene de desarrollar
un trastorno de ansiedad.
– ¿Qué debe contemplar un buen
programa de tratamiento del TDAH?
– El manejo óptimo del TDAH puede
resumirse en cinco intervenciones: un
diagnóstico adecuado; la educación a
la familia para que comprenda la
necesidad de realizar un tratamiento
adecuado; medicación, modificación y
Medical Collection
Neuropsychology
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repetición de las conductas
apropiadas, y realizar los cambios
o ajustes necesarios en casa, en la
escuela y en el entorno social del niño
con TDAH (lo que denominamos
modificación del punto de
performance).
»La medicación es un pilar muy
importante. El TDAH es «la diabetes de
la psiquiatría» y la medicación para el
TDAH, es como la insulina para la
diabetes. Ojalá tuviéramos para otros
trastornos psiquiátricos una medicación
tan eficaz como la que actualmente
disponemos para el TDAH.
– ¿Cuál es la eficacia del tratamiento
farmacológico? ¿Pueden los niños y
adultos llevar una vida normal con un
tratamiento apropiado?
– Sí, hay estadísticas a este respecto.
Durante el periodo en que se
administra la medicación a los niños
con TDAH, el 55% responde
eficazmente y no necesita ningún otro
tratamiento para llevar una vida
normal. Cuando se interrumpe la
medicación, se han de aplicar otros
tratamientos, que requieren la
implicación de padres y profesores.
El 30% de los niños con TDAH mejoran
con los fármacos, pero no se
normalizan completamente. Este grupo
de pacientes necesita terapias
adicionales. El 10-15% de los
pacientes no responde a la medicación
en absoluto. En estos casos, si se
prueban sucesivamente los fármacos
disponibles para el TDAH, el 90%
responderá. En el 10% restante hay
que hacer todo lo posible mediante
tratamiento psicológico.
– ¿Cuándo iniciar e interrumpir el
tratamiento farmacológico en el TDAH?
– La Academia Americana de Pediatría,
en septiembre de 2011, afirmó, con el
respaldo de estudios a gran escala,
que la medicación actualmente
disponible para el TDAH es segura y
eficaz en edades tempranas, incluso
administrada a niños en edad
preescolar.
»Los estudios han demostrado que
siempre que el TDAH produzca
limitaciones importantes en áreas clave
de la vida del sujeto (fracaso escolar,
problemas familiares, relaciones con
sus compañeros, problemas
financieros o laborales, etc.), cuanto
más pronto se trate mejor. La evidencia
de los resultados sugiere que son
peores las consecuencias de un
tratamiento tardío (perder los amigos,
abandonar la escuela, lesiones,
accidentes de circulación en
adolescentes...) que los posibles
riesgos de la medicación. En definitiva,
actualmente hay una necesidad de
tratar el TDAH con fármacos más
pronto y más eficazmente que antes.
Por otra parte, existen estudios que
evidencian que los fármacos para el
TDAH son eficaces también en la
adolescencia y a lo largo de la vida
adulta, por lo que cada vez será mayor
el número de adolescentes y adultos
tratados farmacológicamente. Por ello,
la regla actual es que el tratamiento
farmacológico debe iniciarse cuanto
antes mejor, y debe continuarse,
siempre que el TDAH limite algunas
actividades importantes de la vida,
aunque sea en la edad adulta. Cuando
el sujeto no tenga limitaciones
importantes debidas al TDAH, puede
interrumpirse el tratamiento.
– ¿Cuál es la relación entre el TDAH y
las altas capacidades intelectuales?
– Antes existía la creencia de que el
TDAH se acompañaba de aspectos
positivos o dones personales. Eso lo
han argumentado algunos autores para 15
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aumentar la autoestima de los
pacientes, pero no a partir de estudios
de investigación. Lo cierto es que ni los
más de 4.000 estudios que se han
publicado sobre el TDAH desde 2006,
ni otros anteriores han encontrado
evidencias de ello. Eso no significa que
muchos sujetos con TDAH sean
superdotados en una o más áreas,
debido a rasgos familiares; pueden tener
una gran creatividad o un excepcional
talento para la música, el arte o el
deporte, pero estas capacidades no
tienen nada que ver con el TDAH.
La realidad es que el TDAH es un
trastorno muy discapacitante que no
aporta ningún beneficio a cambio. Sí es
cierto que las personas que tienen que
hacer frente a este trastorno pueden
vivirlo como un gran reto, un ejercicio
de autosuperación para cumplir sus
objetivos vitales, hallar las áreas en las
que pueden tener éxito y llevar una
vida gratificante. El desafío y la lucha
contra la enfermedad pueden aportar
muchos beneficios personales pero,
insisto, eso no tiene que ver con el
talento o la alta capacidad, sino con el
esfuerzo personal.
– ¿Qué consejo o mensaje daría a los
propios pacientes, ya sean adultos o
niños?
– Que éste es el trastorno más tratable
que conocemos hasta la fecha. Que no
tengan miedo al diagnóstico, que no lo
nieguen, porque si no lo aceptan no
accederán a tratamientos que puedan
cambiar su vida. Uno de los motivos
por el que otros profesionales y yo
mismo trabajamos en este ámbito es
porque podemos producir un gran
impacto positivo en la vida de las
personas, mayor que en cualquier
otra área de la psiquiatría.
El tratamiento puede salvar el
matrimonio, los estudios y otros
aspectos clave de la vida de las
personas con TDAH.
– ¿Qué consejo o mensaje daría a las
familias?
– Les diría que se trata de un trastorno
psiquiátrico probado y bien
establecido. Lamentablemente, todavía
hay profesionales que cuestionan su
validez diagnóstica, a pesar de que en
los últimos 5 años se han realizado
más de 3.000 estudios sobre el TDAH.
Este trastorno es en gran parte
neurológico y genético y, por tanto,
ellos (los familiares) no lo han causado.
No se debe a fallos en la educación, a
un exceso de televisión o videojuegos,
a un declive de nuestra sociedad...
Estos factores se han estudiado y no
explican el TDAH. Existe una gran
desconexión entre lo que la gente cree,
o incluso lo que difunden los medios
de comunicación, y lo que los
científicos han demostrado.
»De lo único que las familias de los
niños con TDAH son responsables es
de procurar que reciban un tratamiento
adecuado.
– ¿Cuál sería su reflexión final?
– El TDAH es el trastorno de la
psiquiatría que puede tratarse de
manera más eficaz. Disponemos
de más fármacos para el TDAH, que
producen un mayor grado de mejoría
y que normalizan a más gente que en
cualquier otro trastorno psiquiátrico.
El principal problema es que no los
estamos utilizando. Sólo el 50% de las
personas (el 10% de los adultos) con
TDAH en Estados Unidos siguen un
tratamiento para la enfermedad.
Ése es el auténtico problema del
TDAH, y no sólo en mi país, sino
también en España.16
Medical Collection
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  • 1. RUSSELL A. BARKLEY Medical Collection Neuropsychology P-9758 101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3 13/02/12 17:0713/02/12 17:07 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 2. RUSSELL A. BARKLEY Medical Collection Neuropsychology P-9758 101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3 13/02/12 17:0713/02/12 17:07 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 3. Edita: Aribau, 185-187 08021 Barcelona Tel.: +34 93 2090255 edmayo@edicionesmayo.es Dirección médica: Francisco Sánchez Redacción: Aurelia Maella Fotografías: Martín Marco Diseño: Xavier Noguera Ilustración: Marc Ambròs Maquetación: Climent Ambròs, Emili Sagóls Preimpresión: M4 Autoedición Asociados, S.L. Depósito Legal: B.1938-2012 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Reservados todos los derechos. Queda prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos, aun citando la procedencia, sin autorización del autor. www.edicionesmayo.es Medical Collection Neuropsychology Agradecimientos A la Fundación ADANA y a Isabel Rubió por su activa colaboración en el proyecto. www.fundacionadana.org 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 1101498 GOLD DR BARKLEY.indd 1 13/02/12 17:1013/02/12 17:10 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 4. 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 2101498 GOLD DR BARKLEY.indd 2 13/02/12 17:1013/02/12 17:10 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 5. Medical Collection Especilitat 4 6 8 ÍNDICE Perfil humano Perfil académico Entrevista Medical Collection Neuropsychology 4 6 8 13 ÍNDICE Perfil humano Perfil académico Un déficit de intención, no de atención Entrevista 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 3101498 GOLD DR BARKLEY.indd 3 13/02/12 17:1013/02/12 17:10 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 6. 4 Medical Collection Neuropsychology MeMeMeMeMeMeMeMeMeMeMeMedidididididididididididicacacacacacacacacacacalllllllllll CoCoCoCoCoCoCoCooCoCoCollllllllllllllllllllll eccccccctitititititititititititionononononononoonoo NeNeNeNeNeNeNeNeNeNeNeNeururururururururururururopopopopopopopopopopopopsysysysysysysysysysysysychchchchchchchchchchchcholllllogogogogogogogogogogogogyyyyyyyyyyyy 4 Medical Collection Neuropsychology Dr. Russell A. Barkley Perfil humano Si se hace una revisión de los artículos publicados sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), se observa que la mayoría tienen como autor o coautor al Dr. Barkley. Este neuropsicólogo de Carolina del Sur ha sido seguramente la persona que más ha contribuido a la detección, la caracterización y la búsqueda de tratamiento para este trastorno, que afecta a más del 3% de la población. Por este motivo, sorprende cuando revela que su llegada a este campo fue fruto de las circunstancias y no de una elección calculada y racional. Era un estudiante de biología con interés por la psicología y deseaba graduarse. Para ello tenía que hacer una actividad extra, así que decidió hacer de voluntario en la escuela de Medicina. «Llamé a muchas puertas preguntando si necesitaban un asistente de investigación, y nadie me aceptó, excepto un equipo de psicólogos que estaban ensayando tratamientos 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 4101498 GOLD DR BARKLEY.indd 4 13/02/12 17:1013/02/12 17:10 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 7. 5 farmacológicos en niños hiperactivos. Me entusiasmó lo que estaban haciendo, y allí encontré a un mentor que me guió y brindó un excelente apoyo.» Entonces se produjo el cambio, y el Dr. Barkley pasó de querer ser biólogo a querer ser psicólogo y continuar investigando en el TDAH. El campo de investigación era nuevo, empezaban a conocer lo que ocurría en estos niños y su carrera profesional ha ido avanzando en paralelo a los progresos obtenidos en este trastorno. El Dr. Barkley está casado, tiene dos hijos y un nieto, Liam. El TDAH ha afectado también a su familia, y lo ha hecho con fatales consecuencias. Su hermano gemelo padecía este trastorno y murió hace 6 años en un accidente de coche directamente relacionado con su enfermedad. Sin poder contener su tristeza, explica: «Desde entonces procuro poner a mi hermano como ejemplo para que la población y los gobiernos consideren el TDAH más seriamente. El TDAH y la conducción puede ser una combinación muy peligrosa y, tal como lo he vivido con mi hermano y algunos de mis pacientes, una amenaza seria para la vida de otros y de uno mismo». El Dr. Barkley acudió a Barcelona, invitado por la Fundación ADANA, a la X Jornada sobre «Avances recientes en el diagnóstico, comprensión y manejo del TDAH». La Fundación ADANA es una organización sin ánimo de lucro que destaca por su intensa dedicación a la ayuda de familiares y pacientes de todas las edades con TDAH. 5 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 5101498 GOLD DR BARKLEY.indd 5 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 8. 6 El Dr. Barkley se graduó en Psicología clínica en 1977 por la Green State University de Ohio (Estados Unidos). En la Oregon Health Sciences University se especializó en niños con trastornos de desarrollo, aprendizaje y conducta. Acabada su formación, entró a formar parte del Departamento de Neurología del Medical College of Wisconsin y del Milwaukee Children’s Hospital, donde fundó y dirigió hasta 1985 el Servicio de Neuropsicología. A partir de esa fecha, y hasta el año 2002, ejerció como director de Psicología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts. Durante ese periodo realizó una amplia labor investigadora en niños y adultos con TDAH. Desde 2002 ejerce como profesor de Psiquiatría de la Universidad de Medicina de Carolina del Sur (Charleston). Es diplomado en tres especialidades: Psicología clínica, Psicología clínica infantojuvenil y Neuropsicología clínica. Desde su graduación, es miembro de la Asociación Americana de Psicología. Ha publicado más de 250 artículos científicos y capítulos de libros relacionados con el TDAH. Ha escrito, coescrito o coeditado 19 libros y manuales clínicos, entre ellos ADHA: a handbook for diagnosis and treatment (2006), y Taking charge of ADHD: the complete authoritative guide for parents (2005), de gran éxito internacional. Sus publicaciones más recientes son Taking charge of adult ADHA (2010) y ADHD in adults: what the science says (2008). En 1993 fundó el boletín para profesionales clínicos The ADHA report (Guilford), en el que continúa como editor. El Dr. Barkley ha formado parte del comité editorial de once revistas científicas y ha sido revisor de otras muchas. A lo largo de su vida profesional ha recibido numerosos premios y distinciones, entre ellos el C. Anderson Aldrich Award (1996), concedido por la Academia Americana de Pediatría por su carrera investigadora en el desarrollo del niño. En 2002 recibió el reconocimiento de la Asociación Americana de Psicología por el esfuerzo dedicado a educar a la población y a otros profesionales en el TDAH. 6 Perfil académico Medical Collection Neuropsychology 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 6101498 GOLD DR BARKLEY.indd 6 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 9. 7 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 7101498 GOLD DR BARKLEY.indd 7 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 10. 8 Medical Collection Neuropsychology Frente a una audiencia de más de 500 personas, entre profesionales y familiares de personas con TDAH, el Dr. Barkley abordó de forma clara y detallada los últimos avances en el diagnóstico, la comprensión y el manejo de este trastorno. Algunos de los temas analizados fueron los siguientes: cambios en los criterios diagnósticos que recogerá el futuro DSM-V, un antiguo «subtipo de TDAH» que las recientes investigaciones han demostrado que en realidad se trata de un nuevo trastorno, las nuevas teorías sobre las alteraciones neuropsicológicas que subyacen al TDAH o las nuevas formas de liberación retardada de medicamentos. El experto no escatimó tiempo ni entusiasmo en hacer una puesta al día en este trastorno tan prevalente, del que dice que se trata de un «déficit de intención y no de atención», y contestó con detalle a las preguntas que su público, ávido de información, le planteó al final de la jornada. Presidieron la sesión Isabel Rubió (presidenta de la Fundación ADANA), Cristina Molina (directora del Plan de Salud Mental del Departamento de Salud de la Generalitat) y Mariano Trillo (psiquiatra infantojuvenil y director médico de Avanza). TDAH: diagnóstico y subtipos El TDAH es un trastorno neuropsicológico del desarrollo que condiciona una hiperactividad- impulsividad y un déficit de atención. La hiperactividad-impulsividad (desinhibición) se caracteriza por una hiperactividad motora y vocal, la toma impulsiva de decisiones y la incapacidad para esperar o diferir las gratificaciones. La persona que padece TDAH vive predominantemente el presente, sin considerar las consecuencias de sus actuaciones en el futuro. La hiperactividad del niño con TDAH disminuye con la edad, y ésta es más subjetiva en la edad adulta. El déficit de atención en las personas con TDAH se caracteriza por una dificultad en finalizar objetivos o tareas. Este síntoma es consecuencia de los otros síntomas que presentan estos pacientes: resistencia limitada a las distracciones, dificultad para refocalizar la atención después de una distracción, y memoria operativa limitada. La memoria operativa es una de las siete principales funciones ejecutivas. Ésta es necesaria para conservar la información entrante durante un tiempo, poder usarla en un corto periodo y, de esta forma, poder guiar la conducta hacia un objetivo concreto. Por ejemplo, la memoria operativa permite recordar qué se ha de hacer o qué se estaba haciendo. A diferencia de la hiperactividad motora y vocal, el déficit de atención, aunque mejora, sí permanece en la vida adulta. Debido a que la memoria operativa y la inhibición son dos de las siete grandes funciones ejecutivas, las hipótesis más recientes plantean que el TDAH es una8 Un déficit de intención, no de atención «Actualmente se acepta que el subtipo de TDAH más frecuente es el subtipo combinado» 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 8101498 GOLD DR BARKLEY.indd 8 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 11. 9 alteración del funcionamiento ejecutivo, y no un trastorno de la atención. Aproximadamente un 15-35% de los niños con TDAH va mejorando progresivamente desde la adolescencia hasta la total curación de la enfermedad entre los 30 y los 40 años. Alrededor de un 80% llega a la edad adulta con la enfermedad, por lo que básicamente se trata de una afección crónica. Los criterios diagnósticos oficiales del TDAH están reflejados en el DSM-IV (hace ya 17 años), pero la experiencia acumulada durante este tiempo ha puesto de manifiesto que algunos de estos criterios deben ser modificados. El DSM-V, actualmente en marcha, incluirá una serie de ajustes para aumentar el rigor y la precisión del diagnóstico de este trastorno. Por ejemplo, la expresión «déficit de atención» (inattention), que incluye actualmente el DSM-IV, quizá no sea adecuada para captar la alteración cognitiva más importante que presentan estos pacientes, una memoria operativa limitada, que impide por ejemplo recordar la tarea que se estaba haciendo. Asimismo, los criterios diagnósticos del DSM-IV están pensados únicamente para niños; por ello, el DSM-V incluirá también criterios diagnósticos para el trastorno en adultos. Por otra parte, actualmente se sabe que los síntomas de impulsividad emocional y la escasa autorregulación emocional son rasgos centrales importantes en el TDAH que no se mencionan en el DSM-IV y, por tanto, se deberían incluir en el DSM-V. En el DSM-IV, para hacer un diagnóstico de TDAH, los síntomas deben durar 6 meses o más. Sin embargo, aplicando este criterio podrían diagnosticarse de TDAH algunos niños normales con muchos síntomas de esta enfermedad por inmadurez del sistema ejecutivo, pero que forman parte del desarrollo normal y no persisten. Por tanto, el DSM-V establecerá que los síntomas deben presentarse durante al menos un año. Asimismo, el DSM-IV establece que la edad de inicio para el diagnóstico de TDAH debe ser anterior a los 7 años, pero lo cierto es que este criterio carece de validez científica, por lo que, si se mantiene, puede dejar de diagnosticarse una buena proporción de casos posibles de TDAH. Actualmente los expertos prefieren establecer como límite de inicio «la niñez o la adolescencia», y así se reflejará en el DSM-V. Otro aspecto importante que debe ser modificado son los subtipos de TDAH que establece el DSM-IV. Hoy día, gracias a las investigaciones realizadas en este campo, se sabe que no hay subtipos de TDAH y que se trata únicamente de un trastorno con diferente expresión clínica a lo largo del tiempo. Por ejemplo, el antiguo «subtipo hiperactivo» es en realidad un estadío temprano del «subtipo combinado», y eso es así porque la hiperactividad aparece varios años antes que el déficit de atención. De hecho, en un seguimiento de 4 años, el 90% de los «subtipos hiperactivos» pasa al «subtipo combinado». Por otra parte, la hiperactividad disminuye con la edad y, por tanto, en la adolescencia tardía o en los adultos jóvenes, muchos «subtipos combinados» pasan a ser «subtipos inatentos». En definitiva, los antiguos subtipos han demostrado no ser estables y simplemente reflejar un estadío del trastorno. Por ello, actualmente se acepta que el único tipo de TDAH es el antiguo «subtipo combinado». En los últimos años se ha descubierto que un 30-50% de los sujetos que habían sido clasificados como TDAH como «subtipo inatento» tienen en realidad otro trastorno, el SCT. En el trastorno SCT, denominado así por las iniciales de los síntomas en inglés que lo caracterizan –sluggish (lento), cognitive (cognitivo), tempo (velocidad)–, la velocidad a la que se procesa la información está 9 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 9101498 GOLD DR BARKLEY.indd 9 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 12. Medical Collection Neuropsychology enlentecida. Los cuestionarios o escalas delimitan los siguientes síntomas en pacientes con SCT: soñar despierto excesivamente, presentar problemas para estar alerta en situaciones aburridas, estar fácilmente confuso, la mente parece estar en otro sitio, estado letárgico, estar más cansado que otros individuos, estar hipoactivo o mostrar menos energía que otros, presentar movimientos lentos, no parece entender o procesar la información tan rápidamente como los otros, estar apático, menos implicado en las actividades, se pierde en sus pensamientos, lento en finalizar sus tareas, necesita más tiempo que otros, le falta iniciativa para completar un trabajo o bien la capacidad de esfuerzo desaparece rápidamente. Estas personas son tímidas y retraídas y, a diferencia de los pacientes con TDAH, en los cuestionarios muestran poca evidencia de déficit del funcionamiento ejecutivo. Su capacidad de autoorganización y resolución de problemas son sus limitaciones más graves, incluso más que en el TDAH. El SCT parece afectar al 4,7% de la población general. Hay que tener presente que ambos trastornos pueden superponerse, pues el 59% de los sujetos con SCT tiene alguno de los subtipos de TDAH, principalmente el «subtipo inatento». Se desconoce la causa de SCT. Si bien se han establecido diferentes hipótesis (factor social estresante, disfunción de la excitación o arousal, etc.), la más plausible es que sea un trastorno de la «mente errante» (mind wandering) o del «soñar despierto» (day dreaming). Todas las investigaciones sobre el tratamiento del SCT se han realizado en niños, no en adultos. Los estimulantes son eficaces únicamente en 1 de cada 5 niños. Sin embargo, los niños con SCT responden mejor a la terapia psicosocial (p. ej., entrenamiento de las habilidades sociales) que los niños con TDAH. La naturaleza del TDAH: funciones ejecutivas y autorregulación Si bien todavía no se ha demostrado científicamente, todo apunta a que el TDAH sea en realidad un déficit del funcionamiento ejecutivo, pues las redes corticales prefrontales implicadas en este sistema son también las implicadas en la autorregulación y el TDAH. En neuropsicología no existe un consenso sobre la definición de funcionamiento ejecutivo, pero todos los autores están de acuerdo en que éste es sinónimo de autorregulación. La autorregulación puede definirse como cualquier acción que una persona dirige hacia sí misma, con el objetivo de redirigir sus respuestas para cambiar la probabilidad de una consecuencia futura. También, existe consenso en que los principales componentes del funcionamiento ejecutivo son la autorregulación a lo largo del tiempo, el control de la inhibición, la autoconciencia y automonitorización, la memoria operativa no verbal, la planificación y la resolución de problemas, la anticipación y la preparación para actuar, y el autocontrol emocional. El funcionamiento ejecutivo comprende dos grandes dominios: la inhibición y la metacognición. En el TDAH, la hiperactividad-impulsividad podría deberse a una alteración del dominio de la inhibición y el déficit de atención a una alteración de la metacognición. En definitiva, el TDAH es un trastorno de la performance, y no de la capacidad o el conocimiento. Las personas con TDAH saben lo que tienen que hacer y cómo lo tienen que hacer, pero tienen dificultades para hacerlo. Por eso, si se10 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 10101498 GOLD DR BARKLEY.indd 10 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 13. desea ayudar a las personas con TDAH, hay que cambiar el cuándo y el dónde de lo que desean, no el cómo ni el qué. Este cuándo y dónde se llama «el punto de performance» o, lo que es lo mismo, el lugar y el tiempo en su entorno natural donde deberían utilizar lo que ya conocen (habilidades sociales, estrategias para hacer los deberes, etc.). En definitiva, el TDAH altera el funcionamiento ejecutivo creando un trastorno de la autorregulación a lo largo del tiempo, lo que condiciona que las personas que lo padecen tengan una dificultad para anticipar o preparar el futuro. Por eso, la persona con TDAH vive únicamente el presente y, cuando el futuro se convierte en presente, debido a la falta de previsión, tiende a entrar en una situación caótica. El tratamiento del TDAH Como terapia, el entrenamiento de las habilidades sociales no es suficiente porque, a menos que un individuo haya crecido en un entorno social marginal, la persona con TDAH conoce dichas habilidades. Los tratamientos eficaces son siempre los que se realizan en el punto de performance, y la clave consiste en diseñar situaciones o entornos artificiales para compensar los déficit en el funcionamiento ejecutivo. Los déficit del funcionamiento ejecutivo son de origen neurogenético y, por ello, los fármacos pueden ser esenciales para el tratamiento. La medicación para las personas con TDAH es como la insulina para los diabéticos pero, al igual que ésta, su acción es temporal y, en la mayoría de los casos, requiere administrarse de forma crónica. La medicación en el TDAH es importante por otro motivo: tres estudios realizados en los últimos años coinciden en que, a mayor tiempo de tratamiento farmacológico, más rápidamente madura el cerebro del niño con TDAH. Estos hallazgos contribuyen a desmoronar la falsa creencia de lo perniciosa que es la medicación en el TDAH. Ésta no sólo no es dañina, sino que es eficaz y favorece el desarrollo cerebral. Por otra parte, hay evidencias que sugieren que el entrenamiento regular de la memoria operativa (aproximadamente 45 minutos al día) puede mejorarla. Sin embargo, el reentrenamiento siempre será necesario, pues esta mejoría no es permanente. No obstante, a pesar de la eficacia demostrada del tratamiento, no hay que olvidar que, para obtener buenos resultados y hacer las adecuadas modificaciones, en los pacientes con TDAH son vitales la conciencia y la voluntad de las personas de su entorno. También resulta muy útil tener presente que se trata de una discapacidad crónica. Los déficit del funcionamiento ejecutivo se pueden compensar ejercitando la memoria operativa física mediante la utilización de cartas, listas, recordatorios, etc. También resulta muy eficaz externalizar la información importante en los puntos clave del perfomance, externalizar los periodos de tiempo relacionados con las tareas y las fechas límite relevantes, dividir las tareas lentas o largas en pequeños pasos, externalizar las fuentes de motivación, externalizar la resolución de problemas mentales (p. ej., matemáticas con objetos o con las manos) y «llenar el depósito» de recursos para la autorregulación (fuerza de voluntad): premios, palabras de ánimo, reforzamientos verbales positivos, 10 minutos de descanso entre los ejercicios para entrenar el funcionamiento ejecutivo y la autorregulación, 3 o más minutos de relajación o meditación, visualizar y hablar sobre las recompensas futuras antes y durante los ejercicios de autorregulación, realizar ejercicio físico de forma habitual y también ingerir glucosa. Últimas investigaciones en el TDAH Existen numerosos estudios que están evaluando programas de tratamiento para el TDAH. Se ha observado cierta mejoría en el 50% de los niños tratados con retroalimentación electroencefalográfica, aunque ésta no es permanente. Asimismo, se están ensayando programas para el entrenamiento de la memoria operativa, y muchos de ellos se pueden 11 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 11101498 GOLD DR BARKLEY.indd 11 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 14. utilizar en el ordenador e incluso en la consola. Los resultados de los programas informáticos para el entrenamiento de la atención son todavía poco consistentes. El programa «Challenging Horizons» está dando excelentes resultados. Se trata de un programa para adolescentes de 2 días, 2 horas a la semana, que tiene lugar en la propia escuela, al acabar las clases. Este programa incluye una tutoría académica, asistencia para hacer los deberes del colegio, trabajo de habilidades organizativas, entrenamiento de habilidades sociales, educación, entrenamiento de los padres, etc. El «Challenging Horizons» ha demostrado disminuir los síntomas de TDAH en la escuela, mejorar los resultados académicos, potenciar los efectos de la medicación, aumentar la satisfacción y aceptación de los padres y profesores, y mejorar la participación de los adolescentes en el tratamiento. Además, estos beneficios son duraderos, y persisten incluso después del tratamiento. Otro programa en fase de investigación que está dando buenos resultados es el entrenamiento de los padres y profesores para enseñar habilidades sociales. El entrenamiento de las habilidades sociales suele fallar en los niños con TDAH, debido a que habitualmente se realiza en una clínica, con un terapeuta y con otros niños que no conocen, ni con los que van a relacionarse fuera de las horas de terapia. El nuevo método consiste en entrenar a los padres y profesores como terapeutas, para que sean capaces de enseñar dichas habilidades a los niños. Realizar el tratamiento en el entorno natural del niño parece aumentar su eficacia. Por último, recientemente se han desarrollado nuevos programas de terapia cognitivo-conductual para adultos, como complemento a la medicación, todas ellas focalizadas en el funcionamiento ejecutivo: «Ramsay and Rostain’s Integrated Approach», «Safren’s Cognitive Behavioral Training» y «Solanto’s Cognitive Behavioral Training of Executive Functioning». Avances en el tratamiento farmacológico del TDAH Los fármacos aprobados en España para el tratamiento del TDAH son el metilfenidato y la atomoxetina. Los estimulantes han sido los fármacos más estudiados en psiquiatría. Se han utilizado durante más de 40 años, y han sido objeto de más de 350 estudios que han incluido miles de casos. La tasa de respuesta de cada estimulante (metilfenidato, anfetamina) es del 75-80% y, globalmente (si fracasa uno de los actualmente disponibles, puede ensayarse el otro), la tasa de respuesta es superior al 90%. En el tratamiento farmacológico, las investigaciones de la última década se han centrado en conseguir, a través de sistemas de liberación retardada, niveles plasmáticos más estables y prolongados, con el objeto de disminuir el número de fármacos o dosis al día sin perder eficacia. Está comercializado en España un sistema para la liberación retardada de metilfenidato, que incorpora la tecnología OROS. Se trata de una bomba de liberación del fármaco por presión osmótica, que se ingiere y se activa mediante la absorción del agua en el estómago y el tracto intestinal. La presión libera un flujo continuo de líquido que contiene metilfenidato y, por tanto, se mantienen sus niveles estables en plasma durante 10-12 horas.12 Medical Collection Neuropsychology 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 12101498 GOLD DR BARKLEY.indd 12 14/02/12 17:0114/02/12 17:01 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 15. 13 – Las últimas investigaciones aportan más datos sobre la alteración que subyace en el TDAH. ¿Qué es lo que caracteriza este trastorno desde el punto de vista clínico? – En el TDAH parece subyacer una alteración del funcionamiento ejecutivo o autorregulación. Esta alteración condiciona una «discapacidad» para anticipar o preparar el futuro, lo que podría denominarse «miopía para el futuro» (time blindness). Las personas con TDAH esperan «hasta el último momento». Cuando «el futuro» se convierte en «el ahora», entran en el caos para lidiar con el problema al que de repente se enfrentan. Podría plantearse un símil con el cuento de los tres cerditos: se lo pasan bien sin pensar en el futuro, «hasta que llega el lobo». Es entonces cuando tienen que pedir precipitadamente auxilio al «cerdito previsor». Esta «miopía para el futuro» dificulta la organización jerárquica de la conducta en el tiempo, en función de los objetivos e intereses personales a largo plazo, muy relacionados con la felicidad. En realidad, no es un déficit de atención sino un déficit de intención, una falta de atención a los eventos mentales y al futuro. – ¿El TDAH se hereda? – El factor genético es un factor de riesgo muy elevado de padecer TDAH. Los estudios realizados hasta la fecha revelan que el TDAH está entre los tres trastornos psiquiátricos más determinados genéticamente, junto con el trastorno bipolar y el autismo. Si un niño padece TDAH, su hermano tiene siete veces más probabilidad de sufrirlo, y su madre seis veces más. Si un adulto padece TDAH, sus hijos tienen ocho veces más probabilidad de tenerlo. Dos tercios de los TDAH son de etiología hereditaria (por tanto, es la causa más frecuente); sin embargo, no hay que olvidar que un tercio de los TDAH son adquiridos. – ¿A qué se deben los casos de TDAH adquiridos? – Se deben a lesiones en el cerebro en su fase de desarrollo. La mayoría de las lesiones son sutiles y tienen lugar durante el embarazo (por tabaquismo, alcohol, infecciones como la gripe, prematuridad, etc.). La gran mayoría de casos de TDAH adquirido tienen lugar en la fase prenatal. El resto de casos de TDAH adquirido están causados por traumatismos craneales, enfermedades, ictus, tumores, radioterapia, etcétera. »Un aspecto recién descubierto, concretamente hace 2 meses, es que una pequeña proporción de casos de TDAH puede tener un componente genético, pero no hereditario. Se deben a nuevas mutaciones en los gametos (óvulos o espermatozoides). Naturalmente, una vez se ha producido la mutación, ésta puede transmitirse a las siguientes generaciones. 13 Entrevista «El TDAH es el trastorno psiquiátrico que puede tratarse de manera más eficaz» 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 13101498 GOLD DR BARKLEY.indd 13 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 16. 1414 – ¿El TDAH se asocia frecuentemente a otras enfermedades? ¿Cuáles son las comorbilidades más frecuentes? – La mayoría de los pacientes con TDAH (alrededor del 80-85%, niños y adultos) tienen un trastorno concomitante y más del 50% de los niños con TDAH, tiene un tercer trastorno asociado. El TDAH como enfermedad única es poco común. El trastorno que más frecuentemente se asocia al TDAH es el trastorno negativista desafiante, que presenta el 65-80% de los niños con TDAH, según los diferentes estudios. El segundo trastorno más común son las dificultades de aprendizaje (dislexia, etc.), que están presentes en el 35-50%. El motivo por el que las dificultades de aprendizaje y el TDAH se asocian con tanta frecuencia es porque las personas que las presentan comparten algunos genes, pero también porque las personas con TDAH tienen tendencia a casarse o a unirse con personas con dificultades de aprendizaje, y eso es así porque tendemos a unirnos con las personas con niveles de estudios y formación similares. Como promedio, las personas con TDAH tienen menos formación académica que la media (un tercio de ellas no finalizan la escuela), y eso también ocurre con las personas con dificultades de aprendizaje. Su descendencia, al tener tanto el TDAH como las dificultades de aprendizaje un componente genético, tendrá más probabilidad de padecer ambos trastornos. – ¿Es importante detectar y tratar estos trastornos? – Es muy importante, especialmente porque algunas de las enfermedades asociadas al TDAH son tanto o más discapacitantes que el propio TDAH. Por otra parte, hay que recordar que el TDAH no causa estos trastornos y, por tanto, cada uno de ellos tiene su propio tratamiento. Otros trastornos concomitantes comunes son el trastorno de la conducta, un precursor de la personalidad antisocial (25-45%), la depresión (20-30%) y la ansiedad. La ansiedad está presente en un 25% en los niños y en un 35-45% en los adultos. Nosotros hemos demostrado que, cuanto más tiempo pasa una persona con TDAH sin tratamiento, más probabilidad tiene de desarrollar un trastorno de ansiedad. – ¿Qué debe contemplar un buen programa de tratamiento del TDAH? – El manejo óptimo del TDAH puede resumirse en cinco intervenciones: un diagnóstico adecuado; la educación a la familia para que comprenda la necesidad de realizar un tratamiento adecuado; medicación, modificación y Medical Collection Neuropsychology 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 14101498 GOLD DR BARKLEY.indd 14 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 17. 15 repetición de las conductas apropiadas, y realizar los cambios o ajustes necesarios en casa, en la escuela y en el entorno social del niño con TDAH (lo que denominamos modificación del punto de performance). »La medicación es un pilar muy importante. El TDAH es «la diabetes de la psiquiatría» y la medicación para el TDAH, es como la insulina para la diabetes. Ojalá tuviéramos para otros trastornos psiquiátricos una medicación tan eficaz como la que actualmente disponemos para el TDAH. – ¿Cuál es la eficacia del tratamiento farmacológico? ¿Pueden los niños y adultos llevar una vida normal con un tratamiento apropiado? – Sí, hay estadísticas a este respecto. Durante el periodo en que se administra la medicación a los niños con TDAH, el 55% responde eficazmente y no necesita ningún otro tratamiento para llevar una vida normal. Cuando se interrumpe la medicación, se han de aplicar otros tratamientos, que requieren la implicación de padres y profesores. El 30% de los niños con TDAH mejoran con los fármacos, pero no se normalizan completamente. Este grupo de pacientes necesita terapias adicionales. El 10-15% de los pacientes no responde a la medicación en absoluto. En estos casos, si se prueban sucesivamente los fármacos disponibles para el TDAH, el 90% responderá. En el 10% restante hay que hacer todo lo posible mediante tratamiento psicológico. – ¿Cuándo iniciar e interrumpir el tratamiento farmacológico en el TDAH? – La Academia Americana de Pediatría, en septiembre de 2011, afirmó, con el respaldo de estudios a gran escala, que la medicación actualmente disponible para el TDAH es segura y eficaz en edades tempranas, incluso administrada a niños en edad preescolar. »Los estudios han demostrado que siempre que el TDAH produzca limitaciones importantes en áreas clave de la vida del sujeto (fracaso escolar, problemas familiares, relaciones con sus compañeros, problemas financieros o laborales, etc.), cuanto más pronto se trate mejor. La evidencia de los resultados sugiere que son peores las consecuencias de un tratamiento tardío (perder los amigos, abandonar la escuela, lesiones, accidentes de circulación en adolescentes...) que los posibles riesgos de la medicación. En definitiva, actualmente hay una necesidad de tratar el TDAH con fármacos más pronto y más eficazmente que antes. Por otra parte, existen estudios que evidencian que los fármacos para el TDAH son eficaces también en la adolescencia y a lo largo de la vida adulta, por lo que cada vez será mayor el número de adolescentes y adultos tratados farmacológicamente. Por ello, la regla actual es que el tratamiento farmacológico debe iniciarse cuanto antes mejor, y debe continuarse, siempre que el TDAH limite algunas actividades importantes de la vida, aunque sea en la edad adulta. Cuando el sujeto no tenga limitaciones importantes debidas al TDAH, puede interrumpirse el tratamiento. – ¿Cuál es la relación entre el TDAH y las altas capacidades intelectuales? – Antes existía la creencia de que el TDAH se acompañaba de aspectos positivos o dones personales. Eso lo han argumentado algunos autores para 15 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 15101498 GOLD DR BARKLEY.indd 15 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 18. aumentar la autoestima de los pacientes, pero no a partir de estudios de investigación. Lo cierto es que ni los más de 4.000 estudios que se han publicado sobre el TDAH desde 2006, ni otros anteriores han encontrado evidencias de ello. Eso no significa que muchos sujetos con TDAH sean superdotados en una o más áreas, debido a rasgos familiares; pueden tener una gran creatividad o un excepcional talento para la música, el arte o el deporte, pero estas capacidades no tienen nada que ver con el TDAH. La realidad es que el TDAH es un trastorno muy discapacitante que no aporta ningún beneficio a cambio. Sí es cierto que las personas que tienen que hacer frente a este trastorno pueden vivirlo como un gran reto, un ejercicio de autosuperación para cumplir sus objetivos vitales, hallar las áreas en las que pueden tener éxito y llevar una vida gratificante. El desafío y la lucha contra la enfermedad pueden aportar muchos beneficios personales pero, insisto, eso no tiene que ver con el talento o la alta capacidad, sino con el esfuerzo personal. – ¿Qué consejo o mensaje daría a los propios pacientes, ya sean adultos o niños? – Que éste es el trastorno más tratable que conocemos hasta la fecha. Que no tengan miedo al diagnóstico, que no lo nieguen, porque si no lo aceptan no accederán a tratamientos que puedan cambiar su vida. Uno de los motivos por el que otros profesionales y yo mismo trabajamos en este ámbito es porque podemos producir un gran impacto positivo en la vida de las personas, mayor que en cualquier otra área de la psiquiatría. El tratamiento puede salvar el matrimonio, los estudios y otros aspectos clave de la vida de las personas con TDAH. – ¿Qué consejo o mensaje daría a las familias? – Les diría que se trata de un trastorno psiquiátrico probado y bien establecido. Lamentablemente, todavía hay profesionales que cuestionan su validez diagnóstica, a pesar de que en los últimos 5 años se han realizado más de 3.000 estudios sobre el TDAH. Este trastorno es en gran parte neurológico y genético y, por tanto, ellos (los familiares) no lo han causado. No se debe a fallos en la educación, a un exceso de televisión o videojuegos, a un declive de nuestra sociedad... Estos factores se han estudiado y no explican el TDAH. Existe una gran desconexión entre lo que la gente cree, o incluso lo que difunden los medios de comunicación, y lo que los científicos han demostrado. »De lo único que las familias de los niños con TDAH son responsables es de procurar que reciban un tratamiento adecuado. – ¿Cuál sería su reflexión final? – El TDAH es el trastorno de la psiquiatría que puede tratarse de manera más eficaz. Disponemos de más fármacos para el TDAH, que producen un mayor grado de mejoría y que normalizan a más gente que en cualquier otro trastorno psiquiátrico. El principal problema es que no los estamos utilizando. Sólo el 50% de las personas (el 10% de los adultos) con TDAH en Estados Unidos siguen un tratamiento para la enfermedad. Ése es el auténtico problema del TDAH, y no sólo en mi país, sino también en España.16 Medical Collection Neuropsychology 101498 GOLD DR BARKLEY.indd 16101498 GOLD DR BARKLEY.indd 16 13/02/12 17:1113/02/12 17:11 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 19. RUSSELL A. BARKLEY Medical Collection Neuropsychology P-9758 101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3 13/02/12 17:0713/02/12 17:07 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados
  • 20. RUSSELL A. BARKLEY Medical Collection Neuropsychology P-9758 101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3101498 PORT GOLD BARKLEY.indd 2-3 13/02/12 17:0713/02/12 17:07 ©2012 Ediciones Mayo, S.A. Todos los derechos reservados