De eerste slide geeft de wereld van de patiënt neer met een ervaring vanuit mijn blog. Wat betekent borstkanker in feiten en cijfers. Wat is de aanpak van de Borstkankervereniging Nederland? Een nieuw project is gestart EBI (ervaringen bundelen en inzetten). En hoe vertaalt zich dit in actuele voorbeelden. Waar het om gaat? Cut the crap and find a cure! Of het nu gaat om de patiëntenvereniging, leverancier, zorgverlener/-instelling of patiënt...samen moeten we zoeken naar nieuwe geïntegreerde paden!

2. Borstkanker. waar hebben we het over?

4. 150.000 vrouwen en mannen in NL hebben het of hebben het gehad

5. hoeveel ken jij er in je omgeving?

6. tel daarbij op de mensen die erfelijk belast zijn (nu 1800 families bekend in NL)

7. de kans dat zij borstkanker krijgen is 60-80% dus dat is een levenslange zorg

8. waarom neemt het aantal mensen met borstkanker zo schrikbarend toe?

9. wisten we dat maar. van invloed zijn: vroege ontdekking en leefstijl

10. bedenk:  het gaat vooral om vrouwen > 55 jaar  de kans dat je borstkanker overleeft is 75-80%

11. maar ieder jaar gaan in NL >3000 mensen dood door borstkanker

12. waarom zijn dat er nog steeds zo veel?

13. omdat we nog niet weten wat de oorzaak van borstkanker is en dus niet gericht kunnen behandelen

14. de afgelopen jaren zijn er nauwelijks medische doorbraken geweest en klinisch onderzoek duurt jaren

15. wat kunnen we wel?

16. 75 tot 80% van de mensen genezen (hoe vroeger ontdekt hoe groter de kans)

17. vroegontdekking door:  bewustwordings-campagnes  bevolkingsonderzoek  erfelijkheidsonderzoek

18. maar ook meer genezing door betere behandelingen, meer op maat

19. want we weten nu dat de ene borstkanker de andere niet is (dat heet tumorbiologie)

20. per patiënt wordt bekeken welke behandeling het meest effectief is

21. en resultaten worden online gedeeld, zodat sneller duidelijker wordt welke behandeling voor wie succesvol kan zijn

22. dat bespaart naast tijd ook veel mensen heel heftige behandelingen

23. bovendien kunnen we de bijwerkingen van de behandelingen beter bestrijden

24. en mensen met uitzaaiingen langer in leven houden, met betere kwaliteit van leven

25. dus

26. zolang we de oplossing niet weten blijft borstkanker een levensbedreigende ziekte

27. waarvan de impact heel groot is op het leven van vele mensen

28. denk aan al die ervaringen…

29. hoe kunnen we die energie positief gebruiken?

30. Army of women homepage

31. Hoe creëren we interactie met die 150.000 vrouwen en mannen, zodat zij hun ervaringen gaan delen? Ervaringen Bundelen Met elkaar. Voor elkaar.

32. GRIJZE DRUK Uitdaging: Kom in beweging! PRODUCT = (EIGEN) LIJF ! Zorg 1.0: verband erom Zorg 2.0: interactie

33. CO-CREËREN

34. EBI-cirkel

35. Ervaringen Bundelen Hoe doen we dat? ACTIE

36. TOEN: rondvragen Ken jij nog iemand die ….? Rondvragen Archief Enquêtes Databank Bellen Ken jij nog iemand die ….? Ken jij nog iemand die ….? 1 op 1 Geen Dr. Google Voorlichtingsavond

38. NU: 2.0 aanjagen/mobiliseren/participeren

40. UITZETTEN

41. AANJAGEN

42. AANJAGEN

43. AANJAGEN

44. Ervaringen inzetten Hoe doen we dat? ACTIE

45. DELEN INFORMEREN

46. INFORMEREN

47. PARTICIPEREN

48. @MaaiS*stil van is* RT @petrah: @MaaiS De hele sangha heeft een service vanavond voor je gedaan Ik moet je veel sterkte toewensen namens iedereen. @Fackeldeyfinds: @MaaiS rillingen lopen me over de rug bij lezen van je tweet en kan je #*!!%^ alleen weer sterkte wensen en zou willen dat het anders was @inastrating: @MennoDus #twibbon Voor PinkRibbon, speciaal voor @maais gedaan omdat zij te horen had gekregen dat ze #borsttumor heeft :-( @basidz positief blijven, hoe moeilijk ook!! Eerst maar alle uitslagen afwachten...Dapper dat je je verhaal deelt! #tweepcare CONTACT

49. CONTACT

50. ACTIE

51. Voorbeelden van e-health E-HEALTH BREATH-project

52. ONLINE HULP

53. ONLINE HULP

54. DELEN

55. Army of women Inzet sociale media voor werven breed spectrum aan vrouwen voor onderzoek -Breder dan ‘traditioneel’ onderzoek -Snel en bijherhaling te benaderen VERSNELLEN

57. Met dank voor de inspiratie en animatie aan het wereldwijde web en haar gebruikers! @Borstkanker @TheCaretakers