2. La mobilisation pour cette première édition des Journées Nationales Contre la Leucémie a été extraordinaire
et a porté ses fruits. Ainsi, c’est plus de 100 000 euros qui vont être affectés à un projet de recherche
médicale.
Un Conseil Scientifique pointu
Le Fonds de Dotation « Contre la leucémie », dont les fondateurs sont Stéphanie Fugain et Pascal Alt,
président de Cent pour Sang la Vie ! a été créé spécifiquement afin de gérer l’affectation des fonds collectés
à l’occasion de ces Journées Nationales et un Conseil Scientifique pointu, représentatif et renommé a été
constitué.
Présidé par le Pr Michallet, membre d’honneur, il est composé
d’éminents spécialistes : Pr Yves Bertrand (IHOP Lyon), Pr Guy
Leverger (Trousseau, Paris), Pr Yves Pérel (Bordeaux), Pr Nicolas
Boissel (Hôpital St Louis, Service Adolescents Jeunes Adultes,
Paris), Dr Régis Peffault de la Tour (Hôpital St Louis, Greffe, Paris),
Pr José Cohen (Henri Mondor, Créteil), Pr Virginie Gandemer
(Rennes).
Des projets financés dès novembre
Ce conseil s’est réuni en juin afin de rédiger l’appel d’offres,
diffusé dès juillet auprès de la communauté scientifique, et
dont le périmètre, en 2014, est celui de la leucémie aigüe de
l’enfant et du jeune adulte. Les dossiers devront être déposés
avant le 1er octobre. Les financements seront
attribués en novembre à un ou plusieurs projets par le
Conseil d’Administration du Fonds de Dotation contre
la leucémie, sur proposition du Conseil Scientifique,
après expertise des dossiers présentés.
Ces Journées Nationales ont pleinement pris leur place
auprès du grand public, dans le paysage associatif
et institutionnel, le Ministère de la Santé parrainera
les Journées en 2015. Et également auprès de la
communauté scientifique qui pourra ainsi développer
de nouveaux projets forts et porteurs d’espoir.
Plus de 100 000 euros affecté à un projet de recherche médicale sur la leucémie aigüe de
l’enfant et du jeune adulte grâce à la collecte des Journées Nationales.
Premier appel d’offres après
les Journées Nationales Contre la Leucémie
P A G E
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S O U T E N I R L A R E C H E R C H E M E D I C A L E Retrouvez toutes nos actualités sur
www.laurettefugain.org
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Les rugbymen ont du coeur
Cette année encore, l’association du monde du Rugby à celui de la solidarité a
été une réussite.
Pour la 3ème année, le Rugby Club de Versailles et l’Athletic Club de Boulogne
Billancourt étaient engagés à nos côtés. A ces clubs, s’est ajouté un nouveau
soutien, celui des Toon’s de Suresnes. Jeunes et dynamiques, ils ont brillé en
terminant 3ème de ce tournoi !
Entre le tournoi, le championnat du monde de Ventriglisse, les animations,
l’arrivée de Sausix, la mascotte qui a diffusé sa bonne humeur et son humour
durant ces deux jours, les bénévoles et organisateurs mobilisés, le week-end fut
intense. Sans oublier la chaleur humaine qui règne sur cet évènement chaque année.
Nous remercions les 3 équipes de coeur et de talent, pleinement investies pour soutenir Laurette Fugain, qui ont collecté 4 420€euros.
On aime ce ballon ovale et ceux qui le font tourner pour la bonne cause. Les Rugbymen ont du coeur, c’est indéniable.
L E S D O N S D E V I E , C ’ E S T L’ H I S T O I R E D E T O U S
Cette année encore les violets se sont mobilisés pour la Course des Héros. Nos 238 coureurs, de Lille à
Lyon, en passant par Paris, ont permis de collecter 133 434 euros. Cette vague violette a permis à Laurette
Fugain de monter, cette année encore, sur le podium au Parc de Saint-Cloud pour recevoir le 1er prix de
l’association ayant mobilisé le plus grand nombre de coureurs. A Lille, notre association a remporté deux
podiums et s'est classée, à Lyon, 4ème meilleur collecteur. Nous remercions pour leur foulée joyeuse et
impliquée tous les participants et les équipes entreprises (Coty, Sidièse, Loxagone, Océania Hôtels) qui se
sont aussi engagées à nos côtés.
Les jeunes héros ont pris la relève. Parmi les nombreux enfants qui ont chaussé leurs baskets, Rose, en
rémission de leucémie, a porté avec enthousiasme sur 6 km et sur le podium (avec le 1er prix du challenge
du meilleur collecteur individuel) les couleurs du combat pour la vie. "Après avoir couru avec Rose en joelette
en 2011 alors qu’elle sortait d’une hospitalisation ; après avoir été le trait d’union entre des équipes réunies
autour de son combat à Lille, Lyon et Paris en 2012 et 2013, expliquaient ses parents, Loïc et Bérangère
Duranson, Rose avait décidé cette année de courir à son tour pour montrer à chacun que la maladie n’est
pas une fatalité et délivrer un formidable message d’espoir pour tous ceux qui sont dans le combat".
Course des Héros 2014, un bon cru violet
4. P A G E
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Bourse Nicolas
La Bourse Nicolas est attribuée à
trois lauréates. Vica Alaphilippe,
de l’Hôpital Saint-Louis, Service
AJA bénéficiera d’une formation
« Prendre soin des adolescents et
jeunes adultes atteints de cancers
et de ces proches ». Orlane
Lamarre, de l’Hôpital Saint-Louis,
Service Greffe de Moelle assistera à
une formation « Sexualité : aborder
les problèmes liés à la santé
sexuelle en cancérologie ». Enfin,
Mathilde Lagabrielle, du CHU
de Grenoble, service réanimation
médicale effectuera un stage de 40
heures dans le service réanimation
médicale du CHU de Brest pour
validation du DU « bases en soins
palliatifs ».
Faciliter l’accueil
des familles auprès
de leurs enfants
Deux beaux projets, financés par
Laurette Fugain à l'hôpital Necker
à Paris, viennent d'être mis en
place. Depuis le 17 juin, le service
d’Immunologie, hématologie et
Rhumatologie pédiatrique, qui
a déménagé au 4ème étage du
bâtiment Hamburger, a pu installer
des lits accompagnants et un salon
des parents afin de faciliter et
donner plus de chaleur à l'accueil
des familles des petits patients.
PREMIÈRE EDITION DE LA BOURSE
LAURETTE POUR L’AFRIQUE
Grâce à Laurette Fugain et au GFAOP (le Groupe Franco Africain d’Oncologie
Pédiatrique), deux infirmiers, l’un de Côte d’Ivoire et l’autre du Sénégal,
bénéficient de la première bourse Laurette pour L’Afrique.
Ulysse Ahako de l’hôpital Treichville d’Abidjan, premier prix et Adja Gueyye
de l’hôpital Le Dantec de Dakar, 2ème prix, ont pu effectuer cet été un stage
de deux mois en France dans un service de pédiatrie générale et dans un
service d’hémato-oncologie.Cette bourse, remise le 4 avril dernier à Rabat à
l’ouverture du congrès de la SMHOP (Société Marocaine d’Hémato-Oncologie
Pédiatrique), a été soutenue par Bristol Myers Squibb. Les candidats, venus
d’une douzaine de pays africains, tous infirmiers formateurs/éducateurs
avaient effectué la semaine précédente une formation en oncologie
pédiatrique. Pour être sélectionnés, ils devaient communiquer un plan
détaillé du projet qu’ils souhaitaient mettre en oeuvre dans leur propre service
hospitalier. Les deux professionnels choisis projetaient, pour le premier, de
contribuer à l’amélioration globale de la prise en charge des enfants atteints
de cancer en Côte d’Ivoire, et, pour le second, de renforcer la qualité des
soins infirmiers dans les unités d’oncologie pédiatrique du GFAOP.
Une des missions de l’Association est d’aider à développer des projets pour
améliorer le quotidien des patients. Pour soutenir les soins apportés dans
des hôpitaux africains, Laurette Fugain s’est associée aux GFAOP. En effet, ce
groupe a déjà permis de soigner plus de 5000 enfants depuis plus de 13 ans
à travers 13 pays d’Afrique.
Chantal Thinlot, infirmière formatrice au GFAOP, Ulysse Ahako, Stéphanie Fugain,
Adja Gueyye, Dr Catherine Patte, en charge de la formation des infirmières éducatrices
Echangez sur le forum
www.laurettefugain.org
A I D E R L E S M A L A D E S E T L E S FA M I L L E S
5. Du 23 septembre au 4 octobre, Columbus fête ses 20 ans
et part sur les routes France dans un bus gourmand. Pour
faire de ce tour de France un événement aussi convivial que
citoyen, Columbus Café, engagé auprès de Laurette Fugain
depuis deux ans, a fait une place particulière dans son bus.
L’intérieur du bus est aménagé pour déguster café et
gourmandises et se renseigner sur Columbus et l’association
Laurette Fugain. Cet événement original permet de sensibiliser aux Dons de Vie
et de récolter des fonds. Un muffin Laurette, myrtille au coeur framboise, sera vendu dans les boutiques et le bus
Columbus (0,30 euros seront reversés à l’association). On craque volontiers pour cette gourmandise violette !
De Marseille à Nancy, découvrez le parcours sur www.colombusfeteses20ans.com
Un tour
de France en bus
Un peu de douceur
chocolatée
Le 17 juin, Laurette Fugain a remis plus de
10 000 boîtes de chocolats Lindt aux patients et
au personnel soignant de plusieurs hôpitaux et
cliniques (Saint-Louis, Robert Debré, Margency,
Edouard Rist à Paris et Centre Hospitalier Lyon-Sud)
pour leur témoigner son soutien. Notre association
a souhaité y ajouter une touche musicale en
offrant à tous les patients son album "le Coeur des
Femmes". Ces boites de chocolats ont été offertes
par le chocolatier Lindt et Carrefour que nous
remercions chaleureusement.
Des chambres
pour les familles
Depuis une dizaine d’années, le Groupe Marriott met
gracieusement à disposition des familles, en fonction
du nombre de chambres vacantes, des nuitées dans
certains hôtels de la région parisienne pour permettre
aux parents venant de province ou de l'étranger de
rester auprès de leur enfant hospitalisé. Les assistantes
sociales de chaque hôpital accompagnent les familles
qui ont besoin d’un hébergement, pour quelques
jours à un mois, en sollicitant des chambres auprès du
groupe Marriott.
En 2013, ce groupe hôtelier a ainsi offert 82 nuitées.
Grâce à ce beau partenariat des parents, parfois en
situation financière difficile, ont pu rester près de leur
enfant pour l'aider à mener son combat.
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I L S N O U S S O U T I E N N E N T
Suivez-nous sur
twitter.com/AssoALF
6. P A G E
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S P E C I A L J E U N E S E T E T U D I A N T S Les étudiants s'impliquent
C’est avec énergie et créativité que les étudiants apportent,
depuis des années, leur soutien à Laurette Fugain. De
nombreuses initiatives ont rencontré de formidables
succès, voire sont devenues des évènements annuels
comme le Défi Plaquettes de l’Essec.
Pour que l’acte du Don de Vie devienne un geste
naturel et citoyen, pour soutenir la recherche ou pour
aider les malades, il existe énormément de possibilités
de développement de projets étudiants. De la simple
information, comme l’organisation d’une intervention de
l’association, à l’action pour récolter des fonds ou encore
aider des patients.
Les 23 et 24 août, Edgar, étudiant à l’Université de Picardie
Jules Verne, et trois amis, membres d'un club cycliste, se
sont relayés pendant 24 heures non-stop sur le circuit
mythique des 24h du Mans, en soutien à l’association.
A l’occasion de sa semaine d’intégration, le 4 septembre,
les étudiants de l’ESSCA à Boulogne organisent un après-midi
caritatif. Une centaine d’étudiants ont ainsi quêté au
profit de Laurette Fugain.
Nous sommes souvent époustouflés par l’enthousiasme
et la capacité à monter un projet dont font preuve les
étudiants. En cette rentrée, nous souhaitons voir naitre de
nombreux nouveaux projets.
Pour développer un projet étudiant, contactez
Pascale Volmant :
relationsetudiants@laurettefugain.org
Des lycéens mobilisés
autour du Don de Vie
Chaque année, un camion du Don de sang de l’EFS
vient au lycée Passy Buzenval de Rueil Malmaison.
Elève et bénévole de l’association, Laurine Torossian a
proposé d’organiser une campagne d’information et
de sensibilisation aux Dons de Vie auprès des élèves de
Terminale. Cette idée a été reçue avec enthousiasme par
la direction et une intervention de l’association Laurette
Fugain a été organisée le 28 mars, juste avant le passage
du camion.
Près de 300 élèves, accompagnés des professeurs et
responsables ont assisté à l’intervention de l’association
et au témoignage fort et plein de vie d’une bénévole, qui
a elle-même reçu un don de moelle osseuse. Elèves et
professeurs ont été touchés et lui ont offert un tonnerre
d’applaudissements. De nombreuses questions ont suivi
cette conférence, considérée comme « la meilleure de
l’année » par les élèves de Terminale.
Quelques jours après, les élèves majeurs ont pu donner
leur sang au lycée avec fierté. Certains élèves ont
rejoint les
bénévoles de
l’association
et d’autres
se sont
inscrits sur la liste des
donneurs de moelle osseuse. Sensibiliser
des jeunes, dès leur majorité, sur la possibilité
de sauver des vies est primordial.
Suivez-nous et partagez
sur Facebook
www.facebook.com/
associationlaurettefugain
7. E
P A G E
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DES
FOURNITURES
SCOLAIRES
POUR ÉTUDIER À
L’HÔPITAL
Pour cette rentrée, Carrefour a fait
un don important de fournitures
scolaires à l'Hôpital Edouard Rist
dans lequel existe un lycée pour les
patients qui peuvent se déplacer et
où les enseignants viennent donner
des cours dans les chambres de ceux
à mobilité réduite. Ces fournitures
ont été offertes à des adolescents et
aux éducateurs. Trousses, cartables,
stylos, feutres, crayons de couleurs,
papier... Ces éléments bêtement
quotidiens des enfants revêtent une
importance particulière pour tous
ceux qui ne peuvent pas faire leur
rentrée.
Laurette Fugain à la rencontre
des petits philanthropes
Connaissez-vous l’Ecole de la Philanthropie ? C’est un magnifique projet,
initié en 2011 et actuellement incubé par les Fondations Edmond de
Rothschild. Son objectif : éveiller les jeunes générations à l’engagement
citoyen. Cela à travers un programme pédagogique participatif, en
partenariat avec l’Éducation Nationale, permettant à des groupes d’élèves
ou de jeunes de découvrir la philanthropie grâce à des témoignages et
enseignements, et de façon plus pratique, par la mise en place d’une action
de soutien au profit d’une entité philanthropique. Cette école propose
également une plateforme de ressources pédagogiques en ligne traitant de
la philanthropie, de ses grandes causes et de ses acteurs.
C’est avec un grand bonheur que, pour cette rentrée, notre association a
été sélectionnée pour devenir partenaire de l’Ecole de la Philanthropie et
participer à ce beau mouvement vers les scolaires et les jeunes.
Découvrez le site : www.ecoledelaphilanthropie.org
Des enfants courent
pour d’autres
Le 31 mai dernier, les enfants de Vaux le
Pénil, en région parisienne, couraient avec
le nom d’un petit malade inscrit sur leur tee-shirt.
Pour cette 1ère édition de la course
"la Buissonnière", organisée par le club
d’athlétisme, c’est le conseil municipal d'enfants et de jeunes,
sous la responsabilité de Gaëlle Crouzet et de son animatrice Coralie Huchet,
qui a porté ce projet de soutien à notre combat. Un euro par inscription a été
reversé à Laurette Fugain. Toute la journée, les enfants ont aidé à animer des
activités (maquillages, jeux de kermesse, décoration de tee-shirts, défis…) en
échange d’un don libre et tenus un stand sur la sensibilisation aux Dons de
Vie. Au total, 417 euros ont été récoltés. Séverine Gounelle, représentante de
l’Association, a remis, avec beaucoup d'émotion, dans le service d'hématologie
pédiatrique de l'Hôpital Robert Debré les tee-shirts et les médailles à plusieurs
enfants hospitalisés de cette jolie initiative.
S P E C I A L J E U N E S E T E T U D I A N T S
8. Les bénévoles saisissent le ballon
L’association des Paris Cockerels a offert, le 17 mai,
aux bénévoles de Laurette Fugain une belle journée
d'initiation au football australien. Sur le terrain, le stade
du Polygone à Vincennes, une vingtaine de bénévoles
ont découvert le "hand pass", le "kick"... et le délicieux
goûter préparé par les Cockerels. Un grand moment de
sport, mais aussi de détente, de convivialité et d'échange
sous le soleil pour mieux se connaître et faire avancer
l’association. Merci aux Cockerels qui nous donnent
rendez-vous pour l’édition 2015.
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E N B R E F Laurette Fugain crée une délégation sur l’Ile de La Réunion, où le
manque de moyens du service hématologie et un rayonnement sur
tout l’océan Indien rendent la situation très difficile.
A peine créée, cette délégation, composée d’une vingtaine de bénévoles
enthousiastes, est très active. Une réunion animée par Stéphanie
Fugain s’est tenue ce mois d’août avec les premiers bénévoles, Chantal
L’Hospital, référente de l’association et Amandine Arthur, responsable
des bénévoles et de l’organisation des événements. Une visite a été
organisée dans le service hématologie du CHU de Saint Denis de la
Réunion. Le 13 août, une journée Solidarité dans le parc Magik’Land,
au profit de l’association Laurette Fugain, a permis de sensibiliser aux
Dons de Vie et de créer un grand élan de générosité. Une marche s’est déroulée le 31 août,
organisée par le Rotary d'Entre deux et notre délégation. Des actions précieuses et pleines d’espoir permettront,
notamment, de soutenir les patients et leur famille face à l’absence intolérable d’un service de greffe.
Bienvenue aux bénévoles de La
Réunion
L'Open Green du Coeur : 10 ans de soutien
Le 16 septembre l'Open Green du Coeur fête ses 10 ans. Cet événement du golf est chaque année un
succès et un grand moment de générosité. Cette compétition solidaire, organisée par Liens&Valeurs
en soutien à Laurette Fugain, permet de collecter des fonds pour soutenir le combat contre la leucémie
et de sensibiliser les golfeurs à l’importance des Dons de Vie. Cette année, en plus du parcours, une
initiation au golf avec Franck Lorenzo Vera, coach des golfeurs de haut niveau, est proposée, ainsi
qu'un concours de putting en faveur de notre association.
L’association Laurette Fugain remercie Liens&Valeurs, l’équipe du Golf et Country Club de Fourqueux
ainsi que tous les participants et les partenaires de l’événement pour leur magnifique mobilisation et
implication depuis 10 ans.
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TÉMOIGNAGES
Le défi solidaire de l’été
Les Dons de Vie sont indispensables toute l’année et encore plus l’été. Nous avons lancé un défi solidaire
sur les réseaux sociaux. Le principe ? Faire un don, nous envoyer la photo et témoigner.
L’idée a séduit. Spontanément, des malades nous ont aussi écrit pour nous raconter leur combat.
De ce défi ressortent de très beaux témoignages.
GAUTIER, petit receveur
Ce petit bonhomme sourire a 18 mois et se bat contre une leucémie
lymphoblastique depuis janvier 2014. Il a déjà reçu 23 transfusions de
plaquettes et de sang !
Ses parents sont reconnaissants à tous ceux qui lui ont, à plusieurs reprises,
sauvé la vie. Imaginez l’importance que vous avez dans son combat… N'est-il
pas, à lui seul, une motivation suffisante pour donner et devenir donneur ?
MAUREEN, donneuse
Elle fait partie des Paris Cockerels, cette superbe équipe de foot australien qui
soutient Laurette Fugain depuis un peu plus d’un an. Maureen a commencé à
donner son sang il y a quelques années et avoue humblement ne pas le faire
régulièrement par peur de la vue du sang. Grâce à notre association, elle a pris
conscience de l’importance de ces Dons de Vie. Elle n’a pas encore franchi
le cap d’aller donner ses plaquettes et envisage de le faire en embarquant
avec elle ses amies sportives. Si la peur de l’aiguille et de la vue du sang sont
fréquentes, nous vous encourageons à penser aux vies que vous sauverez en
donnant.
VANESSA, receveuse
Cette jeune femme de 25 ans, maman de deux enfants,
a déclaré une leucémie aiguë en février 2014. Hospitalisée
en urgence, elle avait plus de 80% de mauvaises cellules
quand le diagnostic est tombé.
S’en suivent des cures de chimio, une infection pulmonaire,
le dur conditionnement avant le passage par la greffe
de moelle osseuse dû à sa leucémie agressive (par chance
sa soeur est compatible) et le jour de sa greffe, le 10 juillet
2014. Vanessa témoigne de sa chambre d’hôpital pour
remercier sa soeur et les donneurs et partager ce moment clé de son combat à travers deux
pho tos : l’une du jour où sa soeur a donné, l’autre du jour où elle a été greffée. Aujourd’hui elle
attend de savoir si la greffe a pris.
Et vous, êtes-vous prêt à sauver des vies ?
www.laurettefugain.org onglet s’informer
10. P A G E
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PARCE QU’IL N’Y A PAS DE PETITES ACTIONS POUR AIDER… Étudiant, membre d'une association, enseignant, salarié d’une
entreprise… vous souhaitez mener un projet d'information ou de
collecte de fonds en soutien à Laurette Fugain, l'association qui lutte
contre la leucémie ? Les possibilités sont nombreuses pour chacun
d’entre vous !
Laissez votre créativité vous inspirer
et proposez-nous votre projet.
> ASSOCIATIONS / MAIRIES
l Événement culturel (représentation théâtrale, concert, intervention
lors d’une conférence)
l Projet spécifique en soutien aux malades et aux familles (activité
sportive dans les hôpitaux, ateliers éducatifs/créatifs,...)
l Événement sportif
l Soirée de gala
l Tombola
l Collecte d’objets neufs pour les patients
> ÉTUDIANTS ou ÉCOLES
l Gala de fin d'année
l Vente d’objets
l Stand d'information avant une collecte de sang
l Intervention en classe pour la sensibilisation aux dons de vie
> ENTREPRISE
l Mécénat de compétence / gratuités
l Produit partage
l Intervention de sensibilisation auprès des salariés
l Partenariat (financements de projets de recherche médicale ou
de soutien pour les malades, etc.)
> PARTICULIER
l Pages de collecte à l’occasion de courses, naissances, mariages,
anniversaires, pots de départ, défis sportifs, etc.
l Projet de sensibilisation aux dons de vie.
Visitez la rubrique « Agir pour aider » sur
www.laurettefugain.org
Contact entreprises : delphinehoffmann@laurettefugain.org
Autre contact : ronanjaffre@laurettefugain.org
AGENDA
SPORTIF
Paris / Île de France
14 septembre : La Parisienne
28 septembre : Paris-Versailles
5 octobre : Odysséa
12 octobre : 20 km de Paris
9 novembre : La Sans Raison
14 décembre : Corrida
d’Issy-les-Moulineaux
En région
12 septembre : Marathon
du Médoc
21 septembre : Cités Run, Bordeaux
5 octobre : Run’In Lyon
12 octobre : Marathon
des villages au Cap Ferret
> Pour toute information sur
les courses, contacter :
relationsportifs@laurettefugain.org
12. Le plus grand événement caritatif de la montagne permet chaque année à une association de récolter des dons à l’occasion d’une course de ski en relais de 24h au Grand-Bornand.
L’association Laurette Fugain
sera la cause de l’édition 2015 de Glisse en Coeur.
Montez votre équipe de 10 skieurs dès maintenant !
Renseignements et inscriptions
sur www.glisseencoeur.com