El documento discute los conceptos de autoayuda y autogestión en salud. Explica que la autoayuda se refiere a iniciativas organizadas para la atención de problemas de salud que complementan y cuestionan la atención médica profesional. La autogestión implica la gestión directa de asociaciones por sus propios miembros sin injerencia externa. El documento también analiza los antecedentes históricos de estas prácticas y los factores que las explican, como las limitaciones de la autoatención familiar y los servicios de salud

1. Autoayuda y autogestión en
salud
Jesús Armando Haro
Atención a la salud. Perspectivas sociológicas y antropológicas
Sesion 6, 26 de febrero, 2008

2. Contenido
• Conceptos de autoayuda y
autogestión en salud
• Antecedentes históricos
• Características del modelo
de autoayuda
• Grupos de ayuda mutua
• Experiencias
autogestionarias en salud
"La salud no puede ser
nunca coto exclusivo de los
servicios sanitarios,
sino preocupación de
todos“.
(OMS: Conferencia de Alma-
Ata, 1978)

3. • El término de autoayuda es
empleado comúnmente en la
literatura de forma diferenciada al
de autoatención para referirse a
iniciativas organizadas
• Aunque también operan entre
iguales o similares en condiciones
de reciprocidad y mutualidad
representan instancias distintas a
las informales
• Pueden considerarse “una
trasposición de la tradicional ayuda
doméstico-familiar” (Canals, 1996) y
se encuentran institucionalizadas en
un nivel formal, prestando
generalmente sus servicios fuera
del ámbito doméstico y de los
círculos de sociabilidad primaria.

4. El término de autoayuda sirve
para diferenciar los “cuidados
profanos” de su nivel
doméstico (autoatención-
autocuidado).
Referido a iniciativas
expresamente organizadas
para la atención de problemas
sanitarios
Son autogestionarias en tanto
ofrecen opciones de atención
que complementan y
compiten, pero que, sobre
todo, tienden a cuestionar la
oferta de la atención médica
profesional

5. • Los GAM y las AS son formas
asociativas que se sitúan
entre la autoatención
• doméstica en salud y los
dispositivos sanitarios
institucionalizados.
• Intentan proporcionar
alternativas en determinadas
problemáticas a las carencias
de los servicios públicos y a
las insuficiencias de la
autoatención doméstica. Esto
significa que tienen al mismo
tiempo funciones
asistenciales y reivindicativas.

6. • las iniciativas de
autoayuda (referidas
usualmente como de
participación social en
salud) son generadas
característicamente
para responder a
necesidades no
cubiertas por los
sistemas profesionales
u oficiales de salud y
asistencia social.

7. Una de las
caracterizaciones más
válidas y sutiles de la ayuda
mutua es la ofrecida por
Silverman (1980):
“La ayuda mutua ocurre
únicamente cuando la
persona que ayuda y la que
recibe esa ayuda comparten
una historia del mismo
problema”.

8. Antecedentes históricos de la
autoayuda y la autogestión
La ayuda mutua estaba implícita en la responsabilidad colectiva que
Pericles reclamaba a los hombres libres de Atenas cuando les llamaba a
recuperar las relaciones de reciprocidad que eran el fundamento ideal de
la polis.

9. Es posible ubicar la
emergencia de formas
solidarias de ayuda mutua
entre individuos y
colectivos sociales desde
tiempos ancestrales, ante la
imposibilidad de las familias
de hacer frente a todas las
necesidades en tiempos de
epidemias, guerras y
hambrunas (Kropotkin,
1902).

10. Estaba igualmente presente en las cartas de libertades de las ciudades medievales, que eran
auténticos manifiestos de ayuda mutua. Las hermandades, cofradías, guildas y otras
asociaciones gremiales y ciudadanas se articularon sobre la misma noción, que fue uno
de los pilares del derecho urbano medieval. Sobre una concepción de la reciprocidad
que ligaba a individuos, colectivos e instituciones, la vida urbana, la política local y la
protección social aparecían íntimamente imbricadas (Comelles et al., 2000).

11. Se documentan numerosas
iniciativas de autogestión ya desde la
Edad Media, antecedentes de los
sistemas modernos de seguridad y
asistencia social: las guildas
gremiales, las sociedades
mutualistas, los sindicatos, las
Sociedades de Amigos, las
cooperativas de consumo y otras
instituciones exclusivas y de alcance
limitado a nivel territorial y de acceso
a servicios, que recaudaban fondos
de ahorro para el pago de servicios
médicos profesionales en caso de
enfermedades graves, y que tuvieron
que afrontar las migraciones
industriales y el incremento
progresivo de los costos de la
atención médica.

12. Algunos movimientos religiosos
durante la Edad Media, como los
anabaptistas, postulaban ya
ciertos principios autogestionarios,
antiautoritarios y de igualdad de
clases. Las ciudades libres del
Medievo, tan mencionadas por
Kropotkin, no estaban sometidas a
ninguno de los grandes poderes
-el feudal, el real y el eclesiástico-
y defendían el derecho a vivir de
su trabajo al margen de la rapiña
de los señores feudales; aunque
su estructura y funcionamiento
eran jerárquicos, se regían por
ciertos principios democráticos con
asambleas públicas y gozaban de
un amplio margen de autonomía
para sus asuntos internos,
independientemente de los
poderes públicos.

13. En etapas modernas se
registra un resurgimiento
de prácticas
autogestionarias de
autoayuda, aunque no
siempre dirigidas a la
atención a la salud, sino
también a otras
necesidades de
asistencia social no
satisfechas por el Estado
o la beneficencia y que
suelen ser contestatarias
del orden político o
profesional.

14. Recogiendo propuestas del
anarquismo, el socialismo utópico,
el marxismo, el populismo ruso, el
cooperativismo, el mutualismo, el
participacionismo socialdemócrata y
el consejismo, entraron en conflicto
tanto en los países capitalistas
como en los socialistas con el orden
estatal, en plena expansión del
seguro médico público y bajo el
imperativo de la productividad,
erradicando toda posibilidad de
autonomía y burocratizando los
dispositivos asistenciales para
mejor control de la población
(Menéndez, 1984b).

16. En la década de 1920 se hizo patente
el interés académico en los
“pequeños grupos”, subrayando la
importancia de la organización
informal en el medio laboral y en las
comunidades urbanas y rurales
cuyas necesidades sociales y
sanitarias no eran resueltas por los
sistemas convencionales, como, por
ejemplo, el alcoholismo y la
fundación de Alcóhólicos Anónimos
en 1935. A mediados de siglo se
documenta un interés
gubernamental y privado por los
mecanismos de autoayuda y
participación social, patente
inicialmente en algunos programas
sanitarios y de desarrollo
patrocinados por fundaciones,
programas universitarios y
organismos internacionales, como
la “Ayuda para el Desarrollo” y
los”Cuerpos de Paz”
norteamericanos
Mutual Aid Society /La Sociedad Mutualista
Douglas, Arizona, 1925

17. Menos lejanas en el tiempo, las sociedades de socorros mutuos y las cooperativas
obreras de la primera industrialización invocaron también a la ayuda mutua como su
razón de ser (Castillo, 1994).

18. Factores que explican la ayuda
extradoméstica
• Factores económicos: límites al gasto
sanitario
• Limitaciones de la autoatención
familiar
• Pérdida de efectividad de las relaciones
de parentesco menos cercanas a las
• unidades familiares.
• Creciente número de personas que
viven solas.
• Debilitamiento de las relaciones de
vecindad en el medio urbano,
• Reducción del tamaño de las unidades
de residencia.

19. • Pérdida de saberes y habilidades de
cuidado, tanto de tipo técnico como
relacional, que deriva de haber depositado
la mayoría de responsabilidades en el
modelo biomédico
• Incremento de las enfermedades crónicas
• Mayor supervivencia de personas que
necesitan ser cuidadas permanentemente
desde jóvenes o desde la misma infancia
• La extensión de las adicciones

20. • La aparición de los GAM responde a
necesidades objetivas, basadas tanto en
insuficiencias de los servicios de salud
como de la autoatención doméstica.
• Pero además de atender a necesidades
asistenciales muy objetivables, entre las
que habría que incluir el objetivo de cambio
o mejora de los servicios existentes, los
• Factores ideológicos: autodeterminación y
autonomía. Responde a otro tipo de
necesidades percibidas: combatir el
sentimiento de alienación, oponerse a la
lógica burocrática, recrear la identidad o la
exigencia de controlar la gestión de la
propia salud (Gracia, 1997: 55-57).

21. Autogestión
Etimología: auto: sí mismo, gestión:
manejo; manejo directo de algo por
parte de sus mismos actores.
Opción política o
socioeconómica que
promueve la autoorganización
de las asociaciones humanas
con independencia de
cualquier centro de poder
externo o jerárquico
establecido.

22. La autogestión es la gestión
directa (autoorganizada) de
cualquier asociación por parte
de sus propios integrantes, sin
injerencia externa o jerárquica.
En que rige el principio de
participación activa y control
democrático; el concepto está
principalmente enfocado al
aspecto económico como
modelo económico político en
el que los trabajadores
participan directamente en la
dirección de las empresas.,
pudiéndose extender su uso a
otros ámbitos relacionados con
el autogobierno. Es una
práctica promovida
principalmente por el
anarquismo, especialmente las
identificadas como socialistas
libertarias.

23. Autogestión en salud
• El término de autogestión, como su
nombre indica, tiene connotaciones
de referencia interna al origen del
grupo que se propone ejercer una
experiencia de autoayuda. Implica
un nivel que sobrepasa el concepto
de ayuda en sus aspectos fácticos
e ideológicos, para apuntar hacia
las prácticas constitutivas
necesarias para la organización
interna de las experiencias de
autoayuda, como también a las
acciones necesarias para obtener
reconocimiento externo de su
existencia y en suma en el intento
de control de las condiciones que
generan el estado de salud.

24. La autogestión de la salud es una
corriente compleja de pensamiento
crítico, que y bebe de muchas
fuentes. La idea es que cada persona
y cada comunidad sean cada vez más
autónomas, ecológicas y solidarias.
De Ivan Illich toma su crítica radical a la medicina
occidental, de la medicina oficial.
De la medicina, el movimiento a favor de la salud
pública y para todos y todas
De la medicina alternativa, la idea higienista del
poderautocurativo del cuerpo
Del ecologismo casi todo.
En salud mental, la antipsiquiatría que lucha por los
derechos humanos de los y las enfermas mentales
También distintos movimientos sociales
antiautoritarios o antipatriarcales:
antirracista, sindicalista, feminista, antimilitarista,
de liberación sexual, okupa, contra la opresión
Norte-Sur, antiadultista y demás.

25. “En 1975 Iván Illich hizo una crítica radical a la
medicina oficial. Según él la medicina oficial
expropia la salud de la gente a través de la
`medicalización de la vida`; es decir, desde que
nacemos hasta que morimos cada vez más
expertos pretenden ocuparse de cada vez más
facetas de nuestra vida: concepción y
anticoncepción, embarazo, nacimiento, crianza,
adolescencia, sexualidad, problemas personales,
prevención, curación, menopausia, vejez e
incluso la propia muerte. Esta sanidad
tecnocrática nos hace depender de cada vez más
bienes, servicios y profesionales; el modelo
médico imperante con sus actitudes arrogantes y
paternalistas nos vende una salud empaquetada
que además nos incapacita. Esto no implica que
no necesitemos profesionales de la salud: serán
necesarios en muy diversas circunstancias; pero
Illich sostiene que debe haber un equilibrio entre
lo que podemos hacer por nosotros mismos
(autonomia) y lo que nos viene dado de fuera en
forma de bienes o servicios (heteronomía).”

26. El modelo teórico para explicar el modelo de
autoayuda se basa en la reciprocidad
parte de que responde a una norma universal soportada por dos premisas
socialmente condicionadas:
1) Que la gente ayudará a quienes le ayudaron con anticipación y
2) Que la gente no provocará daño alguno a quienes le ayudaron en el pasado.
Este comportamiento surge de la internalización de una norma que obliga al
receptor a retribuir al benefactor. Gouldner afirma también que la norma de la
reciprocidad juega un rol muy importante en la estabilización de las
relaciones humanas en una sociedad porque “genera motivos para regresar
los beneficios aún cuando las diferencias de poder puedan invitar la
explotación…..Esta norma sirve para inhibir la emergencia de las
relaciones de explotación”. Por lo tanto, una persona que inicia una
relación de intercambio ayudando a otra, usualmente tiene la seguridad de
que el receptor reciprocará. La sociedad genera esta norma aplicando
sanciones a los receptores que no devuelven sus deudas
GOULDNER, Alvin W. (1960). "The Norm of Reciprocity: A Preliminary
Statement", American Sociological Review, 25 (161-178).

27. “(...) la reciprocidad puede darse
a partir de posiciones que
implican asimetría, en las cuales
de hecho tiende a desaparecer
el otro elemento: la ayuda
mutua. En consecuencia, la
reciprocidad sólo implica ayuda
mutua cuando opera entre
iguales o por lo menos entre
equivalentes. Por lo tanto,
reciprocidad y ayuda mutua
establecen un nivel horizontal de
relaciones que no está implicado
en la reciprocidad por sí sola
(Menéndez 1984: 92)

28. • Reciprocidad como un concepto heurístico
(Terradas, 2001) para estudiar aquellos
intercambios entre individuos o grupos sociales
que conllevan la obligación de beneficiar en el
futuro a aquellos que nos han beneficiado primero
(o un sentimiento de gratitud si la reparación no
es posible).
• Esta amplia noción incluye tres características
principales, a saber, la obligación de devolver (i)
en el futuro –esto es: no inmediatamente –(ii), los
beneficios recibidos, de una forma no
predeterminada (iii).
• Estudios clásicos en Reciprocidad (MAUSS,
1957; GOULDNER, 1960; SAHLINS, 1977 y más
recientemente GODELIER, 1996) con nociones
extraídas de la teoría del intercambio
(HOMANS,1958; BLAU, 1964; KAPFERER,
1972).

29. Los GAM pueden ser considerados en sí
mismos como una variante
extradoméstica de la autoatención
(Menéndez, 1984a: 85). Sin embargo,
comparten el espacio intermedio entre
los servicios sanitarios y la autoatención
con otras formas asociativas, que muchas
veces se confunden con ellos pero que se
alejan del ámbito de la autoatención al
adoptar modelos profesionalizados.
En consecuencia, no todas las
organizaciones incluidas en este espacio
tienen el mismo papel asistencial o
político. Se puede afirmar que la función
atribuida a los GAM y a otras entidades
asociativas depende tanto de la relación
existente entre el ámbito institucional y
el doméstico como de las políticas que
influyen en esta relación
Cuando el Estado pretende
limitar su implicación directa
en la gestión de los
dispositivos de salud y de
bienestar social, una parte de
su acción redistribuidora y
asistencial se delega en
organizaciones surgidas de la
sociedad civil, que tienden a
perpetuar los modelos de
atención institucionalizados
puesto que forman parte del
mismo sistema asistencial

30. Características definitorias de los GAM
• carecen de una estructura jerárquica y son
producto de una asociación libre;
• funcionan sin la supervisión de ningún
profesional externo
• valoran especialmente la interacción
personal entre sus miembros, así como la
asunción individual de responsabilidades;
• promueven valores mediante los cuales sus
miembros puedan reforzar la identidad y
autoestima.
“el grupo tiende a potenciar su autonomía,
creando fuertes vínculos de confianza,
compañerismo y seguridad entre sus
componentes”. (Roca, Fiol, Villalbí, 1989:
7).

31. Una tipología de los GAM
1. Enfermedades crónicas o de larga duración y por
trastornos congénitos. Es, con mucha diferencia, el
sector de GAM cuantitativamente más importante.
2. Adicciones. Este sector tiene una especial
significación histórica y simbólica, puesto que los
primeros GAM aparecen en el campo del alcoholismo.
3. Personas con situaciones de difícil asimilación. Es un
sector misceláneo en el que se agrupan las
problemáticas que no forman parte de los dos
anteriores. Las consecuencias de conflictos familiares,
la soledad o las pérdidas de seres queridos son
ejemplos significativos de este tipo de situaciones.

32. Los GAM se clasifican también según
quienes son sus componentes:
1. GAM de personas
afectadas.
2. GAM de familiares de
personas afectadas,
que a veces incluyen
también a amigos.
3. GAM mixtos de
personas afectadas y
familiares.
4. GAM de profesionales.

33. En función de objetivos y actividades:
• 1. Grupos para el intercambio de información y de experiencias. Esto implica la
adquisición y desarrollo de conocimientos y habilidades útiles para manejar la
situación que se vive.
• 2. Grupos para realizar actividades de relación social o de tipo recreativo. En estos
casos “salir de casa” es la motivación principal. Se constituyen en situaciones que
conllevan aislamiento social, algo frecuente en afecciones crónicas.
• 3. Grupos enfocados hacia la creación y prestación de servicios. Cuando ésta es la
finalidad principal derivan en estructuras más complejas como las AS.
• Grupos de presión social. Tienen carácter reivindicativo y también derivan
fácilmente en otras formas asociativas. En esta categoría son bien conocidas las
actuaciones de grupos de minusválidos contra las barreras arquitectónicas.
• 5. Grupos de apoyo emocional. Aparecen en prácticamente todas las situaciones
susceptibles de propiciar la formación de GAM, especialmente cuando conllevan un
fuerte componente de angustia. Es el tipo de grupos más proclive a generar formas
confusas que en realidad son grupos terapéuticos o de apoyo con intervención
profesional.

34. A diferencia de las
iniciativas gubernamentales
y privadas (incluyendo los
dispositivos de
beneficencia), no animan
sus actividades desde
intereses ajenos a los de
los destinatarios, como
serían el lucro, la
legitimación política o
simbólica del sistema social
o su control y manipulación.

35. Aunque en ocasiones puedan
replicar la oferta de ciertos servicios,
como sucede, por ejemplo, con
colectivos de mujeres o clínicas
comunitarias autogestionarias, la
forma en que son ofertados suele
diferenciarse de los servicios
disponibles a nivel oficial o privado
por su carácter antiautoritario y
porque cumplen además otras
funciones de carácter personal y
comunitario, como la necesidad de
afiliación y de alcanzar experiencias
de autoeficacia y aprendizaje social.

36. • La distinción entre iniciativas
ciudadanas y gubernamentales o
privadas puede resultar en la
actualidad bastante problemática,
en vista de la gran cantidad de
iniciativas mixtas y formas híbridas
de organización que coexisten en
las sociedades contemporáneas.
Algunos ejemplos serían
organismos no gubernamentales
que combinan personal voluntario y
no profesional con profesionales de
tiempo parcial o completo, también
experiencias de participación
comunitaria en salud que son
animadas desde ámbitos médicos
profesionales y después adquieren
autonomía y dinámicas propias.

37. • La red social de autoayuda constituye un dispositivo
potencial que actúa de forma generalmente paralela,
raramente coordinada con las acciones sanitarias
gubernamentales.
• Comprende instancias tan diversas como Alcohólicos
Anónimos y otros grupos de ayuda mutua que han
proliferado en las últimas décadas casi para cualquier
enfermedad, organismos no gubernamentales que tienen
acciones en el campo de la salud, colectivos de mujeres,
grupos ecologistas, organizaciones gays y lesbianas,
uniones de consumidores, cooperativas, proyectos
universitarios, comunidades terapeúticas no psiquiátricas y
muchas otras iniciativas del voluntariado
• Todas ellas de carácter eminentemente civil y
preferentemente no profesional en sus aspectos de
atención a la salud, si bien pueden incluir membresías o
asesorías de profesionales sanitarios. También caben aquí
experiencias de autogestión que adoptan la forma de
movimientos sociales e inciden en la reformulación de las
políticas sanitarias.

40. Mediante los GAM se satisfacen necesidades difícilmente
abordables en otros ámbitos,por ejemplo, la esfera emocional
(Gracia Fuster, 1997).
En los GAM operan una serie de mecanismos de cambio en sus
miembros (Kurtz, 1997):
- Transformación de identidades: a través de las reuniones los
participantes se suministran de un vocabulario mediante el
cual se pueden conceptualizar y comunicar los problemas
derivados de su enfermedad.
- Autopoder o autocontrol. Esta percepción o sentimiento ocurre
cuando uno llega a tomar la acción para uno mismo y a
cuenta de los otros. El grupo es el lugar donde uno se junta
con otros para movilizar recursos en aras de intereses y
necesidades comunes. El sentimiento de “poder” se relaciona
con el liderazgo natural y el gobierno de los afectados.
- Consecución de la compresión. La comprensión es más fácil en
los GAM que en las terapias formales. La atmósfera no
amenazante permite a los miembros llegar a la comprensión a
su ritmo y en sus términos.
- Reconceptualización de la percepción del problema.
- Se establece una nueva “comunidad” para su vida cotidiana.
Los miembros del grupo forman su identidad dentro del marco
discursivo de la comunidad
(Rappaport, 1993 Kurtz, L.F. Self-Help and support groups. A handbook for
Practioners. London, Sage Publications,1997.

41. "La salud es una cosa
demasiado importante
como para dejarla en
manos de los médicos."
Voltaire