1. Commentlesassociations depatients peuventcontribuer aux enjeuxdela
recherchegrâce au digital ?
LaurenceCarton,Association FrançaisedeLutte Anti-Rhumatismale,AFLAR
GuillemetteJacob, Seintinelles

2. Présentation
• AFLAR:
• 1937:reconnue d’utilité publique. Seuleassociation généraliste etthématique surlesmaladies des os et
desarticulations. 2000:une mutation vers le centrage patient : del’information àl’éducation ;de
l’encouragement àl’action.
• 15ansd’expérience associative, association de pathologie puis AFLAR.Champs d’action :écoute et
accompagnement,recherche, éducation thérapeutique, formation croisée,sécurité etrôle du patient.

3. Lepatient «vecteur»
Lesorganisations de patient
• « Qui donne la direction, le mouvement, la force… »
• « Qui véhicule… »
• La maladie chronique n’est plus – seulement – une mauvaise santé ; c’est
une identité
• Le militantisme : les organisations de patients
- l’évidence du nombre, la force, le rôle politique
- Une autre vision, une autre action
- Un rôle accru, mais il y a tant à faire (ex. de l’évaluation d’une maladie
et de sa définition : ex. fibromyalgie, arthrose, ostéoporose…)

4. Lerôledu patient ensanté publique
Fairenon plus « pour »,mais« avec »le patient : consensuséthique,mais nonexplicite dansla recherche(cf Charte
d’Ottawa, 1986): «La promotionde la santé estunprocessus qui confèreauxpopulations les moyensd'assurerunplus
grandcontrôle sur leurpropresanté etd'améliorercelle-ci»
Enrecherche
– Etape 1: « Dire ce que l’onfait »(chercheurs/communautésdepatients)
– Etape 2: « Enparler ensemble »(chercheurs/communautésdepatients)
– Etape 3: « Faire ensemble»(les patients partenairesen recherche-formation), lespatients
experts/intervenants)
• Unexemple deréussitefrançaise : AFMGénéthon – sensibilisation du public, levéedefond, dialogue avecles
chercheurs,programmesderecherchepropres, élaboration d’unmédicament.

5. Lesorganisations de patients et l’innovation
enrecherche,quelques exemples dans les maladies rhumatismales
3rôles :
• soutien: ex. PrixANDAR/SociétéFrançaisede Rhumatologie,AFLAR/SFR/Arthrose…
• participation : ex. « Campagnedes100 000 »dans la collecte d’ADN,+ à faire en RC
• plaidoyervis-à-vis des pouvoirs publics : l’accèsaux biothérapiesanti-TNFalpha dans lesmaladies rhumatismales,
en2000 – enOP en2014
Leurdéveloppementaccompagnele progrès thérapeutique:
• 1930: sels d’or (France,J. Forestier): ligue du rhumatisme
• 1947 : cortisone : ligues sociales del’EULAR

6. Lepatient… unautre regard
Lepatient« expertparexpérience»:
2003,Honneurauxpionniers: JacquesBernard(AFA,Alliance MaladiesRaresetMRInfoService),«les expertslesontpar
expertise,lespatients:parexpérience»
Laperspectivepatient:
• Uneautre vision moinsbio-médicale quitientcomptede l’impactdela maladie et decritères infra-cliniques etglobaux:
appréciationglobale, fatigue
• D’autresoutils :focusgroups,registres…
• Auniveau mondial: l’exemple OMERACT(polyarthriterhum.)=OutcomeMeasurementin RheumatoïdArthritisClinical Trials
Legroupepatienta inclus la fatigue dansles critères d’évaluationdestraitementsde la polyarthriterhumatoïde
• Etdesdéfispourla rechercheàvenir,voici4d’entreeux…

7. Lesnouveaux défis des années 2010(1)
• Ledéfi dela personnalisationdes traitements
• Demandecroissantede traitementsadaptésfinementà lamaladie (typeet stade dansla pathologie,insertiondansla
pyramidedetraitement,maladies etformes+/-rares,polypathologies,spécificité génomique…)et demanded’adaptationpour
lespratiquesde soins
• recrutementsspécialisés pourphasesIIetIIIpossiblesvia des communautésdepatientspré-identifiées. Iln’ya plus de
patients« standard»,nidepathologiescibles « standard».
• Lesnouvellestechnologiessont indispensables auxregistrescollectifscommeau contactindividuel.

8. Lesnouveaux défis des années 2010(2)
• Le défi de laperception individuelleet collectivedu bénéfice, les nouveaux indicateurs
• Lafin du tout biologique ? Les «patient reported outcomes »: qualitéde vie…leséléments mesurés par le
patientcommela fatigue
• défi pour la recherche: le difficilement quantifiable. Nécessité de développementd’indicateurs
consensuelsorientés patient (donc le plus souvent,à l’initiativedes patients).

9. Lesnouveaux défis des années 2010 (2bis)
«Il n’existe pasencore d’outil valideetpertinent,tenantcompte deson caractèremultidimensionnel et
multifactorielpourévaluerlafatiguedans la SPA.L’existenced’untraitementefficacesurla fatiguecommesemblent
l’êtrelesanti-TNFestunélémentimportantpour faciliterles mesuresderééducation.La pratiquerégulièred’exercices
physiquesa uneffetfavorable surla fatigueetsurla qualitéde vie ».
Sources:Revuedurhumatisme,Annalesderéadaptationetdemédecinephysique
in«spondylarthrite-leblog»
- RAID(RheumatoïdArthritisImpactofDisease),PSAID(rhumatismepsoriasique):
- IndiceEULARd’impactdelamaladieco-conçuschercheurs/patientsenrhumatologie:inclut laqualitédevie avecladouleuretla
fatigue,l’impactfonctionneletpsychologique,l’imagedesoietla viesexuelle…

10. Lesnouveaux défis des années 2010 (3)
• Le défi des pratiques cliniquesaffinées
• La fin du« tout nouveau,toutbeau »des nouvellesmolécules: unedemanded’améliorationdes pratiques à arsenal
constant
les essais en « tightcontrol »,le développement desphases IV, laperspectiveen coût desanté : le
développementnécessaire d’outils desuivi par le patientcomme le dispositif Sanoïa(fiches de suivi volontaire
dela maladie parle patientsur sitesécurisé ;mise aupoint SFR/ANDAR).

11. Lesnouveaux défis des années 2010 (3bis)
– TICORA dans la PR : unenécessaire implication dupatient, uneutilisation évidentedes outils desuivi
autonomepersonnel
• Lancet.2004Jul17-23;364(9430):263-9.
Effectofa treatmentstrategyoftightcontrolfor rheumatoidarthritis(the TICORAstudy): asingle-blindrandomised
controlledtrial. GrigorC,CapellH,Stirling A,McMahonAD,LockP,Vallance R,Kincaid W,PorterD.
• DrJamesO'Dell(Nebraska University,Omaha)saidthe results"provideanotherclear demonstrationthataggressivetreatmentof
diseaseis importantandthatimpressiveresultscan be achievedwith conventionaldisease-modifyingantirheumaticdrugs
[DMARDs].
"DrDuncan Porter(GartnavelGeneralHospital,Glasgow,Scotland)pointsout,"sothe mostthatwe can sayis thatthe difference
wascost-neutral."

12. Lesnouveaux défis des années 2010 (4)
– Ledéfi de la sécuritéet de la confiance
«52% desinterrogésconsidèrentquelesentreprisesdumédicamentnese préoccupentpas assezdela sécuritédu
médicament»-SondageIPSOS/LEEMfévrier 2012
– Levraidéfi: unquestionnement(justifié etinjustifié) de la RCdansla sécurité dumédicament)
– instaurerla RCenprocessuscontinudansla vie dumédicament,aucôtés de la PV,systématiserles phasesIVde
rechercheclinique. Message: Plusde RC,c’estplus desécurité.
– Assurerau patientpar desoutilsadaptésun suivilongitudinaletrassurantde son traitement.

13. Denouveauxdéfis, de nouveauxoutils au servicedes équipes
pluridisciplinaires
• permettentla participation d’un plus grandnombredepatients (ex. : essais cliniques, études-enquêtes,études-
actions…) → sites Internet,blogs communautairesetforums, serveursd’enquêtes….
• permettentun suivi individualisé, longitudinal desmalades, enrechercheet enpratique desoins → smartphones
ettablettes
• Permettentun lien interactif malade/équipe de recherche/soin,uneparticipation activeà la sécurité ensanté (auto-
déclarationdes effets indésirablesdes produits desanté) →tous moyensinteractifs sécurisés
• Aboutirontà uneco-construction inter-communautaireensanté.

14. SEINTINELLES,nom féminin :
Femmesquiaidentdeschercheurs,
quiaidentdesfemmes

15. Quisommesnous ?
• Uneassociation
• Créepar
• Guillemette JACOB:ancienne malade
• FabienREYAL:Chirurgienet chercheur
àl’institutCurie
• LaurianeBASSOLEIL:citoyenne
• Financéepar

16. Nosobjectifs
• Impliquerdavantage lescitoyensdans la rechercheenleurpermettant
• Dese porterpro-activementvolontairespourparticiperà la recherche
• Departiciper à la constructiondesétudespourunerecherchequirépondemieuxauxattentesde la société civile
• Defaire émergerdenouveauxsujetsde recherche
• Mettreà disposition des chercheursdesoutils innovants permettantd’accélérerleursprocessus derecherche.

17. Nosactivités
• Recruterdes volontaires etanimercettecommunauté
• Créeretpromouvoir auprèsdeschercheursetdes volontaires desoutils qui facilitent leur collaboration
• recrutementpour constructionetparticipation à des études
• créationetadministration dequestionnaires enligne
• modulesde sciencesparticipatives
• conférences,rencontres

18. Unsiteinternet

19. Unback officed’étude
• Desquestionnairesadministrésenligne
• Accèssécuriséauxrésultats,via uncertificat desécurité,donnéparnotrehébergeurdedonnéesde santé,IDS
• Unaccèsentempsréelauxstatistiquesdesparticipantes,via notrebackoffice
• Unefois l’étude terminée,remisedesdonnéesbrutes, anonymisées,grâceaucertificat desécurité

20. Nosmodes de communication

21. Lecomitéscientifique
Aun double rôle :
• Animerunréseaude chercheursdans lebut de développer desprojets de rechercheintégrantSeintinellesdans leur
méthodologie
• Valider lapertinencescientifiquedes projets d’étudesqui nous sont soumis
• LePrMarie Préau,Professeurede Psychologie Sociale de la Santéàl’université deLyon, présideetanimececomité
scientifique

22. Nosengagements et valeurs
• Pertinencescientifique
• Larecherche dubiencommun
• Confidentialité
• Réciprocité
• Bénévolat
Aucuneventedes données personnelles ne serafaite,à aucunmoment.

23. Nosrésultats
• 5300femmesinscritesdans toute la France
• Despremiersrecrutementsprometteurs
• Desprojetsd’étudesen cours qui incluentlesfemmesdésla conceptionde l’étude.

24. Allez encoreplus loin…
• Inclure lescitoyens dans le traitementdesrésultats.
Passerd’un sitecollaboratif àun siteparticipatif

25. Allez encoreplus loin…
• Inclure lescitoyens dans le traitementdesrésultats.
Passerd’un sitecollaboratif àun siteparticipatif