Este documento resume los resultados de una sesión de trabajo sobre el paciente corresponsable. Los participantes discutieron cómo involucrar más a los pacientes crónicos en su propia atención médica y cómo los profesionales de la salud pueden comunicarse mejor con ellos. Algunas conclusiones clave fueron que los pacientes confían más en otros pacientes, a menudo se sienten como una pelota que rebota entre doctores, y los grupos de apoyo son cruciales para comprometerlos. Los participantes también plantearon preguntas sobre cómo reducir la negación, integrar

1. 26 enero del 2012
Sesión de trabajo – Mesa: El Paciente Corresponsable

2. SOBRE LA JORNADA
La Jornada de sesiones de trabajo se organizó con el fin de producir
interrogantes válidas para conocer mejor al paciente crónico y su rol activo en
su atención, las estrategias y probables cambios de gestión, y la aplicación de
los modelos predictivos
Los resultados de las sesiones de la Jornada servirán de guía y mejor
conocimiento para los participantes al Forum del Paciente Crónico.
Este documento recoge los resultados de las sesiones de trabajo de 3 mesas:

3. Sesión de trabajo – Mesa: El Paciente Activo
Ponente 1: Kate Lorig – Director Stanford Patient Education Research Center
Ponente 2: Salvador López - Profesor Departamento Marketing ESADE
Moderador: Frederic de Gispert – Presidente de Flowlab
Facilitadora: Montse Marsal – Partner ConnectingBrains

4. En la Sesión ITESS – Paciente Activo - estuvimos centrados en el "paciente
El Paciente corresponsable
crónico" y la forma de comprometerlo a ser más activo con su salud.
Durante la sesión los participantes elaboraron un Mapa de Empatía para
conocer mejor al Paciente Crónico. Una vez completados los Mapas, algunas
de las conclusiones fueron:
1. Los profesionales de salud deben aplicar nuevos métodos de comunicación
para involucrar y animar a los pacientes crónicos a ser “más activos” con su
salud.
2. Los pacientes confían en los demás pacientes. Un consejo de un paciente
es más creíble. Si un paciente ofrece a otro paciente consejos de
comportamiento, las probabilidades de que le haga caso son más altas que si
el consejo viene de un médico.
3. El paciente crónico tiene la sensación de ser una pelota, del médico a la
enfermera, y vuelta al médico.
4. Los grupos de apoyo se han demostrado cruciales para que el paciente
crónico se muestre “activo”.
5. Los pacientes tienen mucho que decir. ¡Empatizar con ellos desde el
principio es importante!

5. DINÁMICA DE LA SESIÓN
La expositora Kate Lorig comentó los programas que ha implantado, desde el centro que dirige en
Stanford, con la intención de potenciar que el paciente sea activo y se auto-cuide. Hizo énfasis en la
importancia que los profesionales de la salud conozcan las razones por las que el paciente no es activo.
Y para ello, su consejo es: hay que preguntar al paciente y comprender el contexto del paciente .
El otro expositor, Salvador López puso el énfasis en la importancia de ver la enfermedad desde un punto
de vista positivo, como si fuera un regalo, y una oportunidad de realizarse a través de la nueva situación.
Con la inspiración de los dos ponentes y con el apoyo de la metodología “Empathy Maps” facilitada por
Connectingbrains, los participantes se pusieron en la piel del paciente crónico e hicieron una
“descripción” del paciente crónico a través de 5 preguntas: ¿Qué siente? ¿Qué escucha? ¿Qué piensa?
¿Qué hace? ¿Qué dice?¿Cuáles son sus miedos?¿Cuáles son sus necesidades?
Finalizada esta etapa los participantes contribuyeron con preguntas que pueden servir de guía a los
aspectos de estrategias, atención y manejo de pacientes crónicos.

6. ¿Qué
¿Qué
escucha ¿Qué hace
sobre su piensa sobre
su salud? sobre su
salud?
salud?
¿Qué
¿Qué
siente
sobre su dice sobre
salud? su salud?
Paciente
¿Cuáles son
sus ¿Cuáles son sus
miedos, Necesidades?
frustraciones?
Empathy Map

7. PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA COMPRENDER AL PACIENTE ACTIVO
• Incertidumbre
• Frustración
• Depresión
• Miedo
• Me plantea un problema (bloqueo mental)
¿Qué • Impotencia
• Ansiedad
siente • Fatiga
sobre su • Soledad
salud? • Inseguridad
• Aislamiento
• Dejas de ser “normal”
• Soy uno más
• Te sientes diferente
• No quiero estar enfermo y además, estar controlado.
• No soy paciente, soy persona.

8. • Noticias sobre mi enfermedad.
• A pacientes que como yo.
• Órdenes
• El médico me da instrucciones pero no conversa conmigo.
¿Qué • Me hablan de enfermedad no me escuchan como persona,
escucha solo como enfermo.
sobre su
salud? • ¿Qué pasará en el futuro?
• ¿Porqué a mí?
• ¿Debo resignarme?
• ¿Soy culpable?
• ¿Tengo mala suerte?
• ¿Puedo hacer algo para evitarlo?
¿Qué • ¿El diagnostico es correcto?
piensa • ¿El tratamiento es seguro?
sobre su • ¿Me curaré?
salud? • ¿Es grave?
• Pienso en las consecuencias
• Pienso en las limitaciones de mi enfermedad
• Y ahora qué?
• ¿Qué cambiará en mi vida?
• No quiero pensar.

9. • Busco información
• Primero la hipoteca, el trabajo, los niños… y después ejercicio,
visitas, etc.
• Busco una solución
• No puedo planificar
¿Qué hace • Busco respuestas
sobre su • No hago nada
salud? • Niego que me esté pasando algo serio
• No escucho
• Deporte
• ¿Cómo debo afrontar mi nueva situación?
• ¿Qué pensará mi familia? Cómo se lo digo?
• ¿Qué tengo que hacer?
¿Qué • ¿Cuándo “esto” se va a solucionar?
• No entiendo nada
dice sobre • Nadie me entiende
su salud? • Me siento enfermo
• No quiero perder la vida
• ¿Para qué esta enfermedad?
• Yo soy el mismo, yo no he cambiado.
• No quiero más instrucciones.
• No hay afinidad entre el médico, enfermera y mi mundo.

10. • Sé lo que tengo que hacer
• Necesito calidad de vida
¿Cuáles son sus • He de replantear mi vida
• Esto lo voy a superar!
Necesidades? • Quiero sentirme bien!
• Limitaciones para toda la vida
• No quiero ser enfermo toda la vida
• No puedo hacer lo mismo que antes
• Tengo miedo de lo que pueda pasar
• No recibo las respuestas que necesito
¿Cuáles son sus • No me siento escuchado
miedos, • Ya no soy la misma persona
frustraciones? • Qué podré hacer a partir de este momento
y qué dejaré de hacer?
• Para qué seguir?
• Las pastillas me harán daño

11. INTERVENCIÓN DE LOS PARTICIPANTES:
Durante la sesión del Paciente Crónico, surgieron además las siguientes preguntas
por parte de los participantes.
• ¿Cómo conseguir que la fase de negación sea más corta?
• ¿Cómo conseguir que la persona asimile las limitaciones?
• ¿Puede ser percibida la enfermedad como una oportunidad de
cuidarse, comer bien, hacer ejercicio…?
PREGUNTAS
• Compartir las preocupaciones con otras personas (grupo de
apoyo) contribuye a que la persona sea más activa?
• ¿Cómo los profesionales pueden cambiar su manera de tratar al
paciente y contribuir a que sea más independiente?
• ¿Es aconsejable preguntar al paciente si quiere consejos de
educación para su salud antes de decirle todo lo que tiene que
hacer?
• Para que el paciente (que es joven y no tiene tiempo) no se
sienta solo, ¿podemos sugerirle que conecte con comunidades en
Internet?

12. • ¿Cuáles son los beneficios de un equipo de apoyo?
• ¿Por qué hace más caso al equipo de apoyo que a un profesional
de la salud?
• ¿Cómo potenciar la motivación de un paciente para que sea más
activo?
• ¿Cómo integrar médico, enfermera y paciente para establecer
una relación social?
• ¿Qué dejamos de hacer los profesionales para dedicar tiempo a
crear una relación social con el paciente?
• ¿Cómo da la información el médico? ¿Conoce el contexto del
paciente?
• ¿Cómo y qué comunicamos al paciente? ¿Damos la opción al
paciente que pregunte? ¿Escuchamos? ¿Y si calláramos
durante 3 minutos?

13. • ¿Cómo potenciar la comunicación entre iguales?
• ¿Qué debemos dejar de hacer o hacer de forma diferente
para que el paciente sea menos dependiente?
• ¿Qué información dan los profesionales de la salud y por
qué?
• ¿Qué palancas podemos aplicar para cambiar el concepto
de enfermedad?
• ¿Qué se puede hacer para que todo el sistema adopte una
actitud similar?
• ¿Cómo los profesionales de la salud podemos saber qué
piensa la persona cuando sabe que tiene una enfermedad
crónica?
• ¿En lugar de “paciente”, podría utilizarse la palabra
“persona”?