1. Samen op weg naar een echte oplossing voor Duchenne.
2.
3. Even aan je neus kriebelen? Een haar uit
je gezicht strijken? En slokje water nemen?
Of een paar treden opklimmen?
Dat zijn dingen die je zonder nadenken
doet, maar wat een kind met Duchenne
enorme kracht kost!
4. Duchenne is een dodelijke ziekte waar
geen behandeling voor is. Zo’n 800 jongens
in Nederland hebben Duchenne.
Wereldwijd 1 op de 3500. Resultaten van
verschillende onderzoeken naar Duchenne
zijn veelbelovend, maar de tijd dringt!
Om een oplossing te vinden om de
spierafbraak te stoppen of af te remmen is
meer onderzoek nodig! En geld.
Juist in een tijd waarin bezuinigingen het
onderzoek onnodig vertragen!
5. Onze jongens kunnen het niet alleen. Daarom hebben
we ons als ouders verenigd om artsen, wetenschappers
en bedrijven in beweging te krijgen en te houden.
Met succes. De gemiddelde levensverwachting is
gestegen van 20 naar 30 jaar. De eerste
geneesmiddelen worden inmiddels ruim 5 jaar bij
patiëntjes getest en het testen van andere
geneesmiddelen zal hopelijk snel beginnen. Maar we
zijn er nog niet!
6. Door de manier waarop we georganiseerd zijn:
met ouders aan het roer, veel vrijwilligers en
daardoor geen salariskosten. Geen
kantoorpand of grote reclame-campagnes, kan
zo’n 90% van alle gelden direct naar waar het
hoort, de verschillende onderzoeksprojecten.
Die we, met hulp van specialisten, op heel
secure wijze selecteren.
7. Niet altijd alleen in financiering van
onderzoeksprojecten, maar ook in
aandacht en betrokkenheid.
Als bedrijf kunt u direct bijdragen aan een
positieve toekomst van de jongens met de
spierziekte Duchenne Spierdystrofie.
8. Duchenne jongens geven nooit op, hebben
enorme wilskracht, zijn positief, en ze steunen
elkaar.
De jongens van vandaag, zetten zich in voor
de Duchenners van morgen.
Maar deze helden kunnen het niet alleen. Zij
hebben uw organisatie, uw kracht, mensen en
netwerk nodig om stappen te kunnen zetten
naar echte oplossing voor Duchenne!
9. 1. Ga de uitdaging van de extreme MTB-tocht Duchenne Heroes aan, of sponsor
een team
2. Maak vandaag nog Meters voor Duchenne!
3. Deel ons verhaal, word endorser van Duchenne Parent Project
4. Steun ons in natura. Neem contact op voor ideeen.
5. Doneer via ING rekening 818.818