3. Le contexte en France
et les besoins revendiqués
par les collectifs
François CROCHON
Sexologue clinicien
Chef de mission du GCSMS CeRHeS
4. En mai 2006, l’IFOP a
réalisé pour l’Association
des Paralysés de France un
sondage portant sur
les Français et les idées reçues
à l’égard des Personnes en
Situation de Handicap
&
la discrimination vue par les
Personnes en Situation de
Handicap
Sondage par téléphone auprès de 804 personnes, représentatives de la population française âgée de 15 ans et plus. Nous ne
faisons apparaître que l’item concernant la sexualité.
5. Couple et sexualité sont encore vus
comme épreuve ou tabou.
• 87% des Français interrogées pensent que vivre en
couple avec une personne en situation de handicap
nécessite du courage.
• 61% pensent que les personnes en situation de
handicap n'ont pas de vie sexuelle.
6. Relations socio-sexuelles des personnes
handicapées vivant en institution
GIAMI Alain et DE COLOMBY Patrick - INSERM U
292, Relations socio-sexuelles des personnes handicapées
vivant en institution, in handicaps-Incapacités-
Dépendance, Premiers travaux d’exploitation de l’enquête
HID, Colloque scientifique, Montpellier 30 novembre et 1er
décembre 2000, Coordination Christel Colin et Roselyne
Kerjosse, Ministère de l’emploi et de la solidarité, Direction
de la recherche, des études, de l’évaluation et des
statistiques (DREES), Série Etudes N°16, juillet 2001
Cf. http://www.vie-publique.fr/documents-vp/serieetud16.pdf
Prévalence du célibat
Moins du quart des personnes handicapées vivant
en institution ont une éventuelle relation socio-
sexuelle.
7. Relations socio-sexuelles des personnes
Facteurs susceptibles handicapées vivant en institution
d'influer favorablement GIAMI Alain et DE COLOMBY Patrick - INSERM U
292, Relations socio-sexuelles des personnes handicapées
sur l'existence des vivant en institution, in handicaps-Incapacités-
Dépendance, Premiers travaux d’exploitation de l’enquête
relations socio-sexuelles : HID, Colloque scientifique, Montpellier 30 novembre et 1er
décembre 2000, Coordination Christel Colin et Roselyne
Kerjosse, Ministère de l’emploi et de la solidarité, Direction
de la recherche, des études, de l’évaluation et des
statistiques (DREES), Série Etudes N°16, juillet 2001
• Femme Cf. http://www.vie-publique.fr/documents-vp/serieetud16.pdf
• Handicap mental ou intellectuel (influence faible)
• Autonomie physique (x 1,6)
• Autonomie psychique (x 1,7)
• être juridiquement indépendant (x 2,4 vs. tutelle ou curatelle)
• Niveau de revenu
• Activité professionnelle (x2)
• Vie en institution < 2 ans et > 5 ans
• Partir en vacances
• Avoir dormi au moins une fois hors de l'établissement durant la dernière
quinzaine
• Assister, ne serait-ce que de temps en temps, à un spectacle
8. Définir le handicap
Simone KORFF-SAUSSE, le miroir brisé, Ed. Calman-Lévy, Paris 1996
« Qu’est-ce qu’un handicapé ?
Celui qui te fait croire que tu es
normal… »
Le handicap est miroir qui renvoie
aux personnes valides un reflet à la
fois fascinant et inquiétant
9. Handicap, handicapés,
le regard interrogé
Ouvrage collectif sous la direction de Charles Gardou
Edition ÉRÈS, Toulouse, 1991, 266 P.
Les personnes stigmatisées
subissent le même sort que
celui que nous réservons à nos
problématiques conflictuelles :
le refoulement
10. Définir le handicap La CIF
« Classification Internationale du Fonctionnement , du handicap et de la
santé » adoptée par l’OMS en Mai 2001
La CIF rappelle le souci prédominant de ne pas
« stigmatiser » la personne en situation de handicap en
relevant ses manques, mais de faire plutôt apparaître
• son mode de fonctionnement,
• sa participation sociale,
• et le rôle de son environnement.
12. Lors d’un accident de la route, EXEMPLE
Facteurs de risque
CAUSE Marie a subi une fracture de la colonne vertébrale,
Lors d’un accident de elle ne pourra pas marcher durant les prochaines
Cause semaines ;
la route,…
de plus, faute d’accès à un fauteuil électrique,
elle ne pourra occuper son emploi durant ce temps
Facteurs personnels Facteurs environnementaux
DÉFICIENCE INCAPACITÉ OBSTACLE
Systèmes
organiques
…Marie a subi une …elle Aptitudes
ne pourra pas …de plus, faute d’accès à un
marcher durant les fauteuil électrique,…
fracture de la colonne
Intégrité Déficience
vertébrale,… prochaines semaines
Capacité Incapacité Facilitateur Obstacle
Situation
Interaction
de handicap
Processus de Habitudes de vie
Production de …elle ne pourra occuper son emploi
Handicap Participation sociale ce temps. de handicap
durant Situation
(RIPPH, 1996) Participation sociale SITUATION DE HANDICAP
13. Le handicap n’est pas un état figé mais
évolutif.
C’est une notion relative qui est variable en fonction du
contexte et de l’environnement.
C’est un état qui peut être modifié grâce à la réduction
des déficiences ou au développement des aptitudes ainsi
qu’à l’adaptation de l’environnement.
14. Définir le handicap
(source: gouvernement français, Ministère de la
Santé, de la Famille et des Personnes
handicapées, avril 2003
850.000 personnes avec handicap moteur isolé
http://archives.handicap.gouv.fr/dossiers/handica
ps/handicaps_diff1.htm) 1.400.000 avec handicap moteur
associé à d'autres déficiences
1.500.000 malvoyantes
60.000 aveugles
3.500.000 malentendantes
450.000 avec déficience auditive sévère/profonde
1.000.000 souffrant d'un handicap mental
Le handicap psychique concerne un
nombre considérable de personnes, au
moins 600.000 familles.
L’Organisation Mondiale de la Santé
(OMS), dans son Rapport sur la santé dans
le monde de l’année 2001 indique
que, dans le monde, 1 personne sur 4
souffrira au cours de sa vie d’un trouble
mental ou neurologique et que ces
troubles sont responsables de près d’un
tiers des incapacités.
Chaque année, entre 6 000 et 8 500 enfants naissent avec un
handicap mental (UNAPEI).
15. Loi 2005-120 du 11 février 2005 « Loi pour
l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »,
• Définit le handicap dans toute sa diversité.
« constitue un handicap, au sens de la
présente loi, toute limitation d’activité ou
restriction de participation à la vie en société
subie dans son environnement par une
personne en raison d’une altération
substantielle, durable ou définitive d’une ou
plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives
ou psychiques, d’un polyhandicap ou trouble
de santé invalidant ».
Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (17/10/2006)
http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=3
16. Loi 2005-120 du 11 février 2005 « Loi pour
l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »,
• Met en place la Prestation de
Compensation du Handicap (PCH) à
domicile ou en établissement qui est au
cœur du plan personnalisé de
compensation.
Cette prestation permet de financer les
aides individuelles, déterminées en
fonction des besoins et du « projet de
vie » de la personne handicapée et
attribuée sans condition de ressources.
Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (17/10/2006)
http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=3
17. Loi 2005-120 du 11 février 2005 « Loi pour
l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »,
• Le principe de cette loi est, au
nom du principe d’égalité, de
reconnaitre que le droit à la
compensation du handicap
résulte d’une préoccupation et
d’un devoir sociétal, et non
d’une quelconque logique de
commisération ou de charité.
• Il s’agit de rétablir une certaine
« égalité des chances » dans
l’esprit d’une approche inclusive
centrée sur les droits des
personnes.
19. Intimité
• Ce qui est réservé à soi seul
et ce dans une relation
spéciale.
Vie privée
• Tout ce qui n'appartient pas à
la sphère publique
• Tout ce que la personne
choisit de ne pas révéler
publiquement.
« Notre liberté se bâtit sur ce
qu'autrui ignore de nos existences. »
Soljenitsyne
20. La Loi garantit à tous
« le respect de sa dignité, de son
intégrité, de sa vie privée, de son
intimité et de sa sécurité ».
• Droit Civil
• Déclaration universelle des droits de l’Homme (1948),
• Convention européenne des droits de l’Homme (1950),
• Droit Administratif
• Charte des droits de l’Union,
• Code Civil, art. 9
• Droit Pénal
• Loi du 2 janvier 2002,
• Loi 2005-120 du 11 février 2005,
• Convention relative aux droits des personnes handicapées
Comment garantir ce droit sans
(ONU 13/12/2006),
• Convention internationale relative aux droits de l’enfant,
•ANESM, etc.
ingérence dans la vie privée ?
21. Sexualité
La sexualité est un aspect
central de la personne
humaine tout au long de la
vie et comprend le sexe
biologique, l’identité et le
rôle sexuels, l’orientation
sexuelle, l’érotisme, le
plaisir, l’intimité et la
reproduction.
22. Champ de la sexualité humaine
La sexualité est
vécue à travers une
ancrée dans une
expérience du Génétique,
Anatomie réalité
monde, de soi et des Physiologie
Reproduction corporelle, charnelle,
autres, particulière, con Contraception
Maladies, IST biologique.
textualisée.
Lois, normes et valeurs
Développement
Religion, morale, éthique
psychosexuel Representations
Image et estime de soi (médias, famille, education
Émotions et sentiments , culture, …)
Relation à l’autre
Genre
Identité sexuelle Rôles sexuels
Orientation sexuelle et stéréotypes
en lien avec le monde, les autres, les normes, qui lui préexistent et qui la déterminent.
23. Santé sexuelle et droit sexuels
Définition de la santé sexuelle par l’OMS *1975]
La santé sexuelle est l'intégration des aspects
somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux de l'être
sexué, de façon à parvenir à un enrichissement et un
épanouissement de la personnalité humaine, de la
communication et de l'amour.
WHO, Technical Report Series Nr. 572, 1975
24. Santé sexuelle et droit sexuels
Définition de la santé sexuelle par l’OMS *2002]
La santé sexuelle est un état de bien-être
physique, émotionnel, mental et sociétal relié à la
sexualité.
Elle ne saurait être réduite à l’absence de maladies, de
dysfonctions ou d’infirmités.
La santé sexuelle exige une approche positive et
respectueuse de la sexualité et des relations
sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des
expériences plaisantes et sécuritaires, sans
coercition, discrimination et violence.
WHO-convened international technical consultation on sexual health, 2002
25. Santé sexuelle et droit
sexuels
Définition de la santé sexuelle par l’OMS *2002]
Pour réaliser la santé sexuelle et la maintenir, il faut
protéger les droits sexuels de chacun.
L'exercice responsable des droits humains exige de chacun qu'il respecte les droits des autres.
26. Santé sexuelle et droit sexuels
• le droit de jouir du meilleur état de santé sexuelle possible grâce
notamment à l'accès à des services médicaux spécialisés en
matière de santé sexuelle et de reproduction
• le droit de demander, d'obtenir et de transmettre des
informations ayant trait à la sexualité
• le droit à une éducation sexuelle
• le droit au respect de son intégrité physique
• le droit au choix de son partenaire
• le droit de décider d'avoir une vie sexuelle active ou non;
• le droit à des relations sexuelles et à un mariage sans coercition
• le droit de décider d'avoir ou de ne pas avoir des enfants, au
moment de son choix
• le droit d'avoir une vie sexuelle satisfaisante, agréable et sans
risque
27. 2 facettes de la santé sexuelle dans les
perspectives de santé publique
1. Élimination de problèmes de santé concrets :
grossesses non désirées, IST, coercition sexuelle, dysfonctions sexuelles
Dérive possible : la médicalisation voire la pathologisation
2. Amélioration de la qualité de vie et de la satisfaction personnelle
Renvoie à l’individu Vs. les « normes » de l’expression de la sexualité
Droits des minorités ou minorisé-es
Art. 8 : Aboutir à la reconnaissance du plaisir sexuel
comme un élément de l'état de santé et de bien-être
global.
Déclaration approuvée
par l'Assemblée
La santé sexuelle va au-delà de l’absence de maladie.
générale de la WAS le Il faudrait reconnaître et promouvoir le droit au plaisir
17 avril 2007 à Sydney
(Australie) sexuel de façon universelle.
http://www.unmillenniumproject.org/reports/fullreport_french.htm
D’après Danièle AUTHIER, coordinatrice de l’association FRISSE (Femmes, Réduction des rISques, Sexualité), Lyon
28. L’expert n’est pas le préventologue mais la
personne qui vit une situation comportant un
ou des facteurs de risque
Objectif : réduire, tant que faire se peut, les
dommages sanitaires et sociaux avec les personnes
concernées
Mutualiser sans hiérarchiser savoirs
profanes, savoirs professionnels et savoirs
scientifiques qui sont tous en perpétuelle évolution
La réduction des dommages c’est tous les jours et
tout au long de la vie
29. « Contexte de la Sexualité en France » 2007
sous la responsabilité scientifique de Nathalie Bajos (Inserm) et de Michel
Bozon (Ined), et coordonnée par Nathalie Beltzer (ORS Île-de-France).
Proportion de personnes qui jugent que la
sexualité est indispensable
à leur équilibre personnel
Pour les hommes ?
43 %
Pour les femmes ?
31 %
31. Le colloque « Dépendance physique : intimité et
sexualité » a été organisé au Parlement européen de
Strasbourg, les 27 et 28 avril 2007, à l’initiative de
quatre associations :
• l’Association Française contre les Myopathies,
• l’Association des Paralysés de France,
• la Coordination Handicap et Autonomie et
• Handicap International.
Ce colloque a permis aux personnes concernées participantes d’exprimer
avec force des témoignages et des revendications concernant
l'information, l'écoute et l’accès au plaisir et à la sexualité des personnes en
situation de handicap.
32. • La création d’un collectif inter-
associatif s’est immédiatement
imposée
• Le Collectif Handicaps et Sexualités
(CHS), a été présenté officiellement
au Sénat le 7 mars 2008.
34. http://www.chs-ose.org/
chs.ose@gmail.com
L’association CH(S)OSE a été créée le 5 janvier 2011 à l’initiative
du Collectif Handicaps et Sexualités.
Parce que le CHS OSE, l’association a pour objectif de militer en
faveur d’un accès effectif à la vie affective et sexuelle des
personnes en situation de handicap, notamment à travers la
création de services d'accompagnement sexuel.
L’association souhaite fédérer des personnes morales et
physiques (personnes en situation de
handicap, professionnels, etc.) autour des orientations et des
actions du CHS et soutenir la création de dispositifs associatifs ou
publics concernant la vie affective et sexuelle des personnes
Association loi 1901
majeures en situation de handicap.
Plaidoyer, revendications politiques
35. http://www.chs-ose.org/
chs.ose@gmail.com
Pour CH(S)OSE, un service d’accompagnement sexuel doit être un
service d’information, de mise en relation et d’aide à la
formulation de la demande de la personne en situation de
handicap avec l’assistant sexuel.
L’assistance sexuelle telle qu’elle est déjà en usage dans de
nombreux pays (plus particulièrement dans les pays du Nord de
l’Europe, aux États-Unis, etc.) consiste à prodiguer, dans le
respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle à une
personne en situation de handicap ou à permettre – à leur
demande – l’acte sexuel à deux personnes qui ne peuvent
l’accomplir sans aide.
Pour un accès effectif à la vie affective et sexuelle
des personnes en situation de handicap
39. Des actions concrètes
à mettre en œuvre
• Promouvoir l’éducation à la vie intime, affective et sexuelle dans
le respect de l’intégrité morale et physique.
• Favoriser la prise de parole.
• Apporter des informations et des explications claires et adaptées.
• Assurer une mission de prévention et de réduction des risques et
des dommages des infections sexuellement transmissibles, des
grossesses non désirées, des violences et des abus sexuels.
• Écouter et accompagner les parents et l’entourage.
• Sensibiliser, et former les professionnels.
• Guider et accompagner les établissements médico-sociaux et
sociaux.
41. Des actions concrètes
à mettre en œuvre
Permettre aux personnes en situation
de handicap
• d’exprimer leurs aspirations,
• d’exercer leur droit à une vie
affective, sentimentale et sexuelle
• et en garantir le respect
• pour assurer leur droit au libre
choix, à l’autodétermination et à
l’intimité
dans ce domaine quels que soient leur
mode et leur lieu de vie.
42. Les fondamentaux de la bientraitance
• Une culture du respect de la personne et de son histoire, de
sa dignité, et de sa singularité
• Une manière d’être des professionnels au-delà d’une série
d’actes
• Une valorisation de l’expression des usagers
• Un aller-retour permanent entre penser et agir
• Une démarche continue d’adaptation à une situation donnée
Développer et promouvoir
la faculté de s’approcher du paysage intime
de l’autre, de recevoir ce qui fait résonnance
et d’accepter d’en être changé.
L'empathie au cœur du jeu social , Vivre ensemble ou mourir, Serge
TISSERON, collection Mémoires imaginaires, Ed. Albin Michel, Paris 2010.