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 Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos




SHARED DECISION MAKING
  Leading the Macrosystem and
         Mesosystem for
  Microsystem Peak Performance

                               Mirhelen Mendes de Abreu, M.D., Ph. D.
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Agenda
    A panoramic overview

      Understanding the concept
  •     Framing the concept
  •     Priority research issues
  •     The role of decision aids

      Shared decision making around the globe
  •     The state of the art

                                                               2
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A panoramic overview



  Decision makers in health care are supposed to contemplate
  different ways of thinking, learning, and working to meet the
  present and future challenges.




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A panoramic overview

- Framing the challenge
• A new payment method:                  value-based,   or     pay-for-
  performance, purchasing

• A new information environment that provides high-exposure,
  transparent outcomes data on quality and cost

• A new paradigm: shared decision making

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 A panoramic overview

                 First                  1996 –           2001 –   2006 –
Key words                   <1995                                          2011
               citation                  2000             2005     2010


SDM (1474)      1968          61          97              380      760     176



Source: Pubmed/ Medline on December 13th, 2011




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 Shared decision making:
Understanding the concept
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Paternalism describes a situation where health professionals
take decisions ‘on behalf’ of patients.



Informed choice describes a method where patients are
provided the information, in order to make decisions. The
decision is their responsibility – and theirs alone.




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Shared Decision Making
  SDM involves at least two (often many more) participants –
  the health professional and the patient

  Both parties take steps to participate in the process

  Information sharing is a prerequisite

  Information about “risks” and “values” is needed

  A decision is made or deferred
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  Shared decision making:
What are the priority research
           issues?
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Levels of investigations
  Micro
   – Groups of providers; individual providers; individual
      patients

  Meso
  – Health care system practices; academic health center
    training

  Macro
  – Governmental policies; national research funding agenda

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                             Journal of Interprofessional Care, 2011

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  Shared decision making:
 How do we implement it?
- The role of decision aids -
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• Decision aids (DAs)

      Tools designed to provide information to patients
  about options, probabilities of harms and benefits, and
  to enable values to be clarified: can be paper- or web-
  based, decision boards, CDs.



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                             Rev Bras Reumatol 2006; 46 (4), 266 - 272
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• Decision aids (DAs)


      How to present/translate risk information to the lay
  public?



                                                  Charles & Gafni, 2006


                          mirhelen@ufscar.br                              19
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Communicating risks

 One of the stages of shared decision making

 Provide information in preferred format

 Checking: understanding & reactions

                                                Elwin G, 2008


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• Risk communication – definition


   “The open two-way exchange of information and
   opinion about risk, leading to better understanding
             and better (clinical) decisions”.




                                               Ahl et al. RSTOIE 1993;12:1045-1053
                          mirhelen@ufscar.br                                  21
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Clinician attributes

– Competence
– Caring

– Trust
   • Context for understanding
   • Acknowledge uncertainty


                                             Paling BMJ 2003;327:745-8
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• How do we implement SDM in clinical practice
      Particular emphasis might be placed on

      (i) Underserved populations (low literacy, low numeracy,
  low income, non-native language speaking, rural patients and
  inner-city patients)

      (ii) Patients with chronic conditions; and

      (iii) Cross-cultural adaptation and dissemination of DAs
  and SDM
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Shared decision making:
  How do we teach it?
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• Implementing shared decision making




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  The integration of implementation of practice guidelines
  with implementation of SDM

The challenges

       Guidelines    evolve    and       increasingly   call   for   the
  incorporation of patient’s preferences, goals and concerns.

       It is critical to ensure that providers have the skills to do
  this well.


                           mirhelen@ufscar.br                         28
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“Evidence alone is never sufficient to make a
  clinical decision (or practice guideline), it is
 vital that patients values and preferences be
                 included as well”.
                (Victor Montori)


                       mirhelen@ufscar.br                29
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Shared decision making
   around the globe
 -The state of the art-
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                           Shared Decision Making Around the Globe
                                                ZEFQG 2011, 105 (4)

                  mirhelen@ufscar.br                                  31
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                                            ISRAEL


                                            CHILE




                  mirhelen@ufscar.br                 33
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                                          BRAZIL




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  International Shared Decision Making Conferences



2001 – Oxford, UK - Network

2003 – Swansea, Wales – SDM: New conversation with patients

2005 – Canada – Implementing Shared Decision Making in
  Diverse Health Care Systems and Cultures



                            mirhelen@ufscar.br                36
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  International Shared Decision Making Conferences



2007 – Freiburg – The patient as a partner

2009 – Boston - Shared Decision-Making in Health Care:
  Achieving Evidence-Based Patient Choice

2011 – Maastricht - Bridging the gap between research and
  practice: patient pull or clinician push?


                           mirhelen@ufscar.br                37
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  International Shared Decision Making Conferences



2013 – Peru – First time in Latin America

Globalizing SDM: Pacientes @ the centre of healthcare




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SHARED DECISION MAKING
 - The case of biosimilars -
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SDM Global Overview

  • 1. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos SHARED DECISION MAKING Leading the Macrosystem and Mesosystem for Microsystem Peak Performance Mirhelen Mendes de Abreu, M.D., Ph. D. mirhelen@ufscar.br
  • 2. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Agenda A panoramic overview Understanding the concept • Framing the concept • Priority research issues • The role of decision aids Shared decision making around the globe • The state of the art 2 mirhelen@ufscar.br
  • 3. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos A panoramic overview Decision makers in health care are supposed to contemplate different ways of thinking, learning, and working to meet the present and future challenges. mirhelen@ufscar.br 3
  • 4. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos A panoramic overview - Framing the challenge • A new payment method: value-based, or pay-for- performance, purchasing • A new information environment that provides high-exposure, transparent outcomes data on quality and cost • A new paradigm: shared decision making mirhelen@ufscar.br 4
  • 5. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos A panoramic overview First 1996 – 2001 – 2006 – Key words <1995 2011 citation 2000 2005 2010 SDM (1474) 1968 61 97 380 760 176 Source: Pubmed/ Medline on December 13th, 2011 mirhelen@ufscar.br 5
  • 6. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared decision making: Understanding the concept
  • 7. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos mirhelen@ufscar.br 7
  • 8. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos mirhelen@ufscar.br 8
  • 9. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos mirhelen@ufscar.br 9
  • 10. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Paternalism describes a situation where health professionals take decisions ‘on behalf’ of patients. Informed choice describes a method where patients are provided the information, in order to make decisions. The decision is their responsibility – and theirs alone. mirhelen@ufscar.br 10
  • 11. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared Decision Making SDM involves at least two (often many more) participants – the health professional and the patient Both parties take steps to participate in the process Information sharing is a prerequisite Information about “risks” and “values” is needed A decision is made or deferred mirhelen@ufscar.br 11
  • 12. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared decision making: What are the priority research issues?
  • 13. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos mirhelen@ufscar.br 13
  • 14. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Levels of investigations Micro – Groups of providers; individual providers; individual patients Meso – Health care system practices; academic health center training Macro – Governmental policies; national research funding agenda mirhelen@ufscar.br 14
  • 15. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Journal of Interprofessional Care, 2011 mirhelen@ufscar.br 15
  • 16. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared decision making: How do we implement it? - The role of decision aids -
  • 17. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos • Decision aids (DAs) Tools designed to provide information to patients about options, probabilities of harms and benefits, and to enable values to be clarified: can be paper- or web- based, decision boards, CDs. mirhelen@ufscar.br 17
  • 18. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Rev Bras Reumatol 2006; 46 (4), 266 - 272
  • 19. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos • Decision aids (DAs) How to present/translate risk information to the lay public? Charles & Gafni, 2006 mirhelen@ufscar.br 19
  • 20. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Communicating risks One of the stages of shared decision making Provide information in preferred format Checking: understanding & reactions Elwin G, 2008 mirhelen@ufscar.br 20
  • 21. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos • Risk communication – definition “The open two-way exchange of information and opinion about risk, leading to better understanding and better (clinical) decisions”. Ahl et al. RSTOIE 1993;12:1045-1053 mirhelen@ufscar.br 21
  • 22. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos
  • 23. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Clinician attributes – Competence – Caring – Trust • Context for understanding • Acknowledge uncertainty Paling BMJ 2003;327:745-8 mirhelen@ufscar.br 23
  • 24. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos
  • 25. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos • How do we implement SDM in clinical practice Particular emphasis might be placed on (i) Underserved populations (low literacy, low numeracy, low income, non-native language speaking, rural patients and inner-city patients) (ii) Patients with chronic conditions; and (iii) Cross-cultural adaptation and dissemination of DAs and SDM mirhelen@ufscar.br 25
  • 26. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared decision making: How do we teach it?
  • 27. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos • Implementing shared decision making mirhelen@ufscar.br 27
  • 28. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos The integration of implementation of practice guidelines with implementation of SDM The challenges Guidelines evolve and increasingly call for the incorporation of patient’s preferences, goals and concerns. It is critical to ensure that providers have the skills to do this well. mirhelen@ufscar.br 28
  • 29. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos “Evidence alone is never sufficient to make a clinical decision (or practice guideline), it is vital that patients values and preferences be included as well”. (Victor Montori) mirhelen@ufscar.br 29
  • 30. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared decision making around the globe -The state of the art-
  • 31. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos Shared Decision Making Around the Globe ZEFQG 2011, 105 (4) mirhelen@ufscar.br 31
  • 32. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos mirhelen@ufscar.br 32
  • 33. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos ISRAEL CHILE mirhelen@ufscar.br 33
  • 34. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos BRAZIL mirhelen@ufscar.br 34
  • 35. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos
  • 36. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos International Shared Decision Making Conferences 2001 – Oxford, UK - Network 2003 – Swansea, Wales – SDM: New conversation with patients 2005 – Canada – Implementing Shared Decision Making in Diverse Health Care Systems and Cultures mirhelen@ufscar.br 36
  • 37. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos International Shared Decision Making Conferences 2007 – Freiburg – The patient as a partner 2009 – Boston - Shared Decision-Making in Health Care: Achieving Evidence-Based Patient Choice 2011 – Maastricht - Bridging the gap between research and practice: patient pull or clinician push? mirhelen@ufscar.br 37
  • 38. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos International Shared Decision Making Conferences 2013 – Peru – First time in Latin America Globalizing SDM: Pacientes @ the centre of healthcare mirhelen@ufscar.br 38
  • 39. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos SHARED DECISION MAKING - The case of biosimilars -
  • 40. Universidade do Estado do Rio de Janeiro Departamento de Clínica Médica Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos THANK YOU! mirhelen@ufscar.br 40