Enjeux posés par la circonscription de la souffrance en lien avec l'euthanasie et le suicide assisté : l'exemple des Pays-Bas Présentation d'Isabelle Marcoux. Professeure adjointe à l'École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d'Ottawa. Plan de la présentation : 1. Le concept de la souffrance 2. L'euthanasie et le suicide assisté (ESA) aux Pays-Bas 3. Les demandes d'ESA 4. Les pratiques d'ESA

1. 10E
INSTITUT
D’ÉTÉ,
CRISE,
UQAM
1
ISABELLE
MARCOUX,
PhD.
Professeure,
École
interdisciplinaire
des
sciences
de
la
santé,
Université
d’Ottawa
Chercheure
associée,
CRISE,
UQAM

2. Introduction
1) Le
concept
de
la
souffrance
2) L’euthanasie
et
le
suicide
assisté
(ESA)
aux
Pays-­‐
Bas
 Historique
de
l’encadrement
juridique
des
mesures
 Particularités
culturelles
et
sociales
3) Les
demandes
d’ESA
4) Les
pratiques
d’ESA
2

3. Que dire de la
souffrance...
3

4. Définitions
/
conceptions
de
la
souffrance
• Multi
Dictionnaire
de
la
langue
française:
• «
douleur
physique
ou
morale
»
• E.S.
Schneidman1:
Élément
commun
des
personnes
qui
s’enlèvent
la
vie
=
psychache
(souffrance
Ψ
intolérable)
• «
le
suicide
n’est
pas
un
choix,
mais
un
non
choix
»
• E.J.
Cassell2:
Expérience
subjective
négative
qui
survient
lorsque
l’intégrité
de
la
personne
est
détruite
ou
menacée.
4

5. 5
Physique
Psycho-­‐
logique
Sociale
Spirituelle
Le
concept
de
souffrance
globale
(«
Total
pain
»,
Cicely
Saunders3)
Physique
Douleur
et
autres
symptômes
Psychologique
Dépression,
anxiété,
peurs
Spirituelle
Perte
de
sens
de
l’existence,
appréhension
de
l’après,
regrets
Sociale
Isolement,
perte
de
rôles
sociaux,
sentiment
de
fardeau

6. La loi aux
Pays-Bas
6

7. Historique
de
l’encadrement
juridique
des
pratiques
d’ESA4-­‐6
1881
Code
pénal
L’euthanasie
est
un
crime
1973
Cour
régionale
de
Leeuwarden
1re
ouverture
légale
à
l’euthanasie
1982
Commission
d’État
sur
l’euthanasie
Avis
sur
les
politiques
gouv.
futures
sur
ESA
(1985)
–
définition
et
conditions
1984
Association
médicale
royale
néerlandaise
Établissement
de
critères
pour
la
pratique
médicale
1990-­‐91
Commission
Remmelink
1re
enquête
nationale
sur
ESA
(PMFV)
1994
Réglement
sur
la
procédure
de
déclaration
Influence
des
partis
au
pouvoir
Débat
quant
aux
conditions
acceptables
2002
Loi
sur
l’interruption
de
la
vie
et
sur
le
suicide
assisté
Amendement
du
code
pénal
7

8. Loi
sur
l’interruption
de
la
vie
sur
demande
et
sur
le
suicide
assisté
(2001)6
Critères
de
minutie
• La
demande
est
volontaire
et
répétée;
• Les
souffrances
sont
persistantes
et
insupportables;
• Le
patient
est
informé
de
sa
situation
et
de
ses
perspectives;
• Selon
le
patient
(et
le
médecin),
il
n’y
a
pas
d’autres
solutions
envisageables;
• Au
moins
un
autre
médecin
indépendant
examine
le
patient
et
atteste
du
respect
des
critères
• Le
médecin
interrompt
la
vie
ou
aide
au
suicide
en
prodigant
les
soins
et
l’attention
requis.
8
Âge
Oral
/
écrit
Géographie

9. Débats
quant
aux
conditions
d’acceptabilité
Nouveaux-­‐nés
et
enfants7-­‐8
• (1990)
Prématurés
ou
handicapés
1. résultat
trmt
prolongation
de
vie
2. arrêt
trmt
avec
souffrance
insupportable
3. condition
santé
cohérente
avec
la
vie,
mais
non
avec
une
vie
«
qui
vaut
la
peine
d’être
vécue
»
• (2005)
Protocole
de
Groningen
1. aucune
chance
de
survie
2. pronostic
sombre
et
nécessite
des
soins
intensifs
3. pronostic
sans
espoir
d’amélioration
avec
souffrance
insupportable
9

10. Débats
quant
aux
conditions
d’acceptabilité
Démence
(Alzheimer)7,9-­‐10
• Respect
des
critères
de
minutie?
• est-­‐ce
que
les
personnes
démentes
souffrent
de
leur
condition?
• directives
anticipées
basées
sur
la
souffrance
associée
à
l’anticipation
du
devenir
• Détermination
du
moment
approprié
• responsabilité
de
la
décision
sur
les
autres
Pratiques
actuelles?
• publications
scientifiques
• vs
Rapport
annuel
=
25
cas
de
début
de
démence
10

11. Débats
quant
aux
conditions
d’acceptabilité
Personnes
atteintes
d’un
trouble
psychiatrique7
• situation
de
co-­‐morbidité
(maladie
physique
et
trouble
psychiatrique)
• aptitude
à
prendre
une
décision
libre
et
éclairée
• trouble
psychiatrique
seul
• aptitude
à
prendre
une
décision
libre
et
éclairée
• la
nature
de
la
souffrance
• l’existence
d’alternatives
de
traitement
11

12. Débats
quant
aux
conditions
d’acceptabilité
Personnes
atteintes
d’un
trouble
psychiatrique7
• Avis
de
la
Commission
en
1993
• compétence
(compréhension/choix)
• ne
pas
discriminer
les
sources
de
souffrance
• alternatives
avant
tout
• principe
de
priorité
remis
en
question
(arrêt
des
mesures
de
prévention
du
suicide
vs
aide
au
suicide)
12
• (<1990)
maladie
incurable
–
phase
terminale
• (1991)
Association
médicale:
importance
de
la
maladie
physique
ou
douleur
&
doute
capacité
de
prendre
une
telle
décision
• (1993)
Association
néerlandaise
de
psychiatrie
est
favorable
à
l’ESA
• (1993)
Commission
sur
ESA
• (1994)
Influence
du
cas
Chabot

13. Débats
quant
aux
conditions
d’acceptabilité
Suicide
«
rationnel
»7
• La
souffrance
est
le
résultat
d’une
série
d’expériences
traumatiques,
sans
perspective
de
soulagement
• Être
«
tanné
de
vivre
»,
en
raison
de
l’âge,
perte
de
capacités
ou
en
prévision
de...
souffrance?
(suicide
pills)
• Cas
Chabot
• Mme
B.,
50
ans
• événements
de
vie
(fils
suicidé,
divorce,
fils
décédé
d’un
cancer,
tentative
de
suicide)
• Inefficacité
des
trmts
/
refus
• Diagnostic:
trouble
d’ajustement
avec
humeur
dépressive
dans
le
contexte
d’un
deuil
compliqué
• Consultation
auprès
de
7
experts
(pas
en
personne)
13

14. Le
contexte
particulier
des
Pays-­‐Bas
• Réglementation
de
plusieurs
problématiques
sociales
• Organisation
des
soins
de
santé
• accès
aux
MDF
• suivi
à
long
terme
• un
mot
sur
les
soins
palliatifs
• La
religion
14

15. En
résumé
• La
complexité
de
la
souffrance
• Expérience
subjective
(Cassell),
donc
difficulté
de
porter
un
jugement
extérieur
• Du
physique
au
psychologique
quasi
exclusivement
(lien
Saunders)
• L’élément
central
qui
justifie
l’acceptabilité
des
demandes
• Va
au-­‐delà
de
la
maladie
incurable
• Les
difficultés
d’établir
des
critères
précis
15

16. Demander à
mourir par ESA
16

17. Les
demandes
d’ESA:
(1977
à
2001)11
• Considérations
techniques
• Rapporté
par
le
médecin
• Tendance
sur
24
ans
(avant
la
loi)
• Diminution
du
recours
à
la
douleur
(et
symptômes
physiques)
• Amélioration
des
traitements
et
prise
en
charge
=
souffrance
physique
• Augmention
du
recours
aux
facteurs
psychologiques
• Changement
dans
les
critères
(acceptabilité)
=
souffrance
psychologique
vs
existentielle
17

18. Les
demandes
d’ESA:
(1998
à
2007)12-­‐13
18
 Même
méthodologie
 Pas
d’augmentation
après
le
projet
de
loi
 Réglementation
/
loi
Conditions
(tendances,
pas
différence
statistiquement
significative)
(+)
dépression
sévère;
maladie
pulmonaire
obstructive
chronique
(-­‐)
maladies
cardiovasculaires
Q?:
10%
manquant
/
proportionnalité
aux
causes
de
décès
(0)
cancer
(?);
maladies
neuromusculaires
(?)
Motivations
(tendances,
pas
différence
statistiquement
significative)
(+)
souffrance
insupportable
critère
de
minutie
/
langage
commun
(-­‐)
douleur;
perte
de
dignité

19. Les
demandes
d’ESA14
19
Idéations
Discussion
Demande
Demande
explicite
Demande
honorée
(EAS)
• Demande
explicite=
7%
des
décès
• Demande
honorée
=
représente
environ
1/3
• Raisons
pour
ne
pas
honorer
une
demande
explicite:
• Décès
=
39%
/
Change
d’idée
=
6%
• Critère
de
la
souffrance
insupportable:
19%
• Critère
de
la
souffrance
sans
espoir:
10%

20. L’euthanasie
:
Pour
qui?
Sur
quels
critères?15
70%
27%
20%
16%
22%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
20
L’acceptabilité
de
l’euthanasie
par
la
population
québécoise
selon
certains
critères

21. Pratiquer l’ESA
21

22. Pratiques
médicales
de
fin
de
vie
aux
Pays-­‐Bas9
0
5
10
15
20
25
30
35
40
1990
1995
2001
2005
2010
Limitation
Soulagement
Sédation
Euthanasie
SA
PMSD
• Prise
en
compte
du
contexte
légal
• Interprétation
de
l’augmentation
des
pratiques
de
soulagement
des
douleurs
(48%
sur
20
ans)
• souffrance
physique
• notion
d’intention
(?)
• L’apparition
des
pratiques
sédation
• souffrance
psychologique
/
existentielle
• Décès
précédés
d’une
PMFV:
• de
39,4%
à
70%
(
43%
sur
20
ans)
22

23. Pratiques
médicales
de
fin
de
vie
en
Belgique16
• Prise
en
compte
du
contexte
légal
• Interprétation
de
l’augmentation
des
pratiques
de
soulagement
des
douleurs
(31%
sur
9
ans)
• souffrance
physique
• notion
d’intention
(?)
• L’apparition
des
pratiques
sédation
• souffrance
psychologique
/
existentielle
• Décès
précédés
d’une
PMFV:
• de
39,2%
à
62,4%
(
37%
sur
9
ans)
23
0
5
10
15
20
25
30
1998
2001
2007
Limitation
Soulagement
Sédation
Euthanasie
SA
PMSD

24. ESA
Pays-­‐Bas9
Belgique16
24
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
1990
1995
2001
2005
2010
Euthanasie
SA
PMSD
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
1998
2001
2007
Euthanasie
SA
PMSD
28x+
27x+

25. Le
suicide
assisté
en
Oregon17
0
20
40
60
80
100
120
140
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
Nombre
de
prescription
Décès
par
SA
Malgré
la
rareté
du
phénomène,
un
écart
semble
se
creuser
entre
le
nombre
de
prescription
et
le
nombre
de
décès
par
suicide
médicalement
assisté

26. En
résumé
• Élargissement
de
la
notion
de
souffrance
(conséquemment
des
conditions
acceptables)
• Insupportable?
• Sentiment
d’impuissance
face
à
la
souffrance
de
l’autre?
• Regard
social
sur
la
souffrance
et
le
«
souffrant
»
• Dans
l’optique
d’un
changement
des
lois
• Peu
importe
les
critères,
il
y
aura
toujours
des
exclus.
Où
tracer
la
ligne
de
ce
qui
est
admissible
ou
non?
• Formation
des
médecins
• Euthanasie
ou
suicide
assisté?
• Comment
assurer
le
respect
de
l’ambivalence
avec
l’AMAM?
26

27. Questions?
commentaires?
27

28. Références
1. Shneidman,
E.
S.
Le
tempérament
suicidaire
:
risques,
souffrances
et
thérapies.
1999;
Bruxelles
:
De
Boeck
et
Berlin.
2. Cassell,
E.J.
The
nature
of
suffering
and
the
goals
of
medicine.
2004;
2nd
ed.
New
York:
Oxford
University
Press.
3. Saunders
C,
Baines
M,
Dunlop
R.
Other
components
of
total
pain,
In
Saunders,
Baines
&
Dunlop
Eds.
Living
with
dying:
a
guide
to
palliative
care.
1995;
DOI:
10.1093/acprof:oso/
9780192625144.001.0001
4. Netherlands
State
Commission
on
Euthanasia.
Final
report
of
the
Netherlands
State
Commission
on
Euthanasia:
an
English
summary.
Bioethics.
1987
Apr;1(2):163-­‐74.
5. Gevers
JK.
Legislation
on
euthanasia:
recent
developments
in
The
Netherlands.
J
Med
Ethics.
1992
Sep;18(3):138-­‐41.
6. Janssen
A.
The
new
regulation
of
voluntary
euthanasia
and
medically
assisted
suicide
in
the
Netherlands.
Int
J
Law
Policy
Family.
2002
Aug;16(2):260-­‐9.
7. Griffiths
J.
Recent
developments
in
the
Netherlands
concerning
euthanasia
and
other
medical
behavior
that
shortens
life.
Med
Law
Int.
1995;1(4):347-­‐86.
8. Verhagen
E,
Sauer
PJ.
The
Groningen
protocol-­‐-­‐euthanasia
in
severely
ill
newborns.
N
Engl
J
Med.
2005
Mar
10;352(10):959-­‐62.
9. Onwuteaka-­‐Philipsen
BD,
Brinkman-­‐Stoppelenburg
A,
Penning
C,
de
Jong-­‐Krul
GJ,
van
Delden
JJ,
van
der
Heide
A.
Trends
in
end-­‐of-­‐life
practices
before
and
after
the
enactment
of
the
euthanasia
law
in
the
Netherlands
from
1990
to
2010:
a
repeated
cross-­‐
sectional
survey.
Lancet.
2012
Sep
8;380(9845):908-­‐15.
28

29. Références
10 Commissions
régionales
de
contrôle
de
l'euthanasie.
Rapport
2010.
Disponible
sur
internet:
http://www.euthanasiecommissie.nl/Images/JV
RTE
2010
FRANS
%28EU13.01%29_tcm52-­‐30369.pdf
11
Marquet
RL,
Bartelds
A,
Visser
GJ,
Spreeuwenberg
P,
Peters
L.
Twenty
five
years
of
requests
for
euthanasia
and
physician
assisted
suicide
in
Dutch
general
practice:
trend
analysis.
BMJ.
2003
Jul
26;327
(7408):201-­‐2.
12
van
Alphen
JE,
Donker
GA,
Marquet
RL.
Requests
for
euthanasia
in
general
practice
before
and
after
implementation
of
the
Dutch
Euthanasia
Act.
Br
J
Gen
Pract.
2010
Apr;60(573):263-­‐7.
13
Buiting
HM,
van
der
Heide
A,
Onwuteaka-­‐Philipsen
BD.
No
increase
in
demand
for
euthanasia
following
implementation
of
the
Euthanasia
Act
in
The
Netherlands;
pain
as
a
reason
for
euthanasia
request
was
increasing
before
implementation
but
declined
subsequently.
Evid
Based
Med.
2010
Oct;15(5):159-­‐60.
14
Onwuteaka-­‐Philipsen
BD,
Rurup
ML,
Pasman
HR,
van
der
Heide
A.
The
last
phase
of
life:
who
requests
and
who
receives
euthanasia
or
physician-­‐assisted
suicide?
Med
Care.
2010
Jul;48(7):596-­‐603.
15
Marcoux
I.
Dans
quelles
conditions
est-­‐il
acceptable
de
mourir
par
euthanasie?
Frontières,
2008;
20(1):
69-­‐75.
16 Bilsen,
J.,
Cohen,
J.,
Chambaere,
K.,
Pousset,
G.,
Onwuteaka-­‐Philipsen,
B.D.,
Mortier,
F.,
Deliens,
L.
Medical
end-­‐of-­‐life
practices
under
the
euthanasia
law
in
Belgium.
New
England
Journal
of
Medicine,
2009
361(11):
1119-­‐21.
17 Department
of
Human
Resources
Oregon
Health
Division
Center
for
Disease
Prevention
and
Epidemiology
(1998
until
2012).
Oregon’s
Death
with
Dignity
Act
Annual
Reports.
Disponible
en
ligne:
http://oregon.gov/DHS/ph/pas/ar-­‐index.shtml
29