Enfermedades raras

29 de Febrero
Día Mundial de las Enfermedades Raras
“Vacúnate contra la indiferencia”
Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el nº F-2133 - NIF: G- 91018549

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Campaña Anual de Sensibilización de FEDER | 2012

29 de Febrero
DÍA MUNDIAL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS

Contenido
1. ¿Por qué una Campaña por las Enfermedades Raras?

2. Claves del éxito de la Campaña

3. ¿A quién va dirigida la Campaña?

4. ¿Cuáles son los objetivos de la Campaña?

5. ¿Quién será la imagen de la Campaña?

6. ¿Cuándo y Dónde?

7. Principal reivindicación social de la Campaña

8. Principal reivindicación política de la Campaña

9. ¿Qué acciones vamos a realizar?

10. Material corporativo del Día

11. ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial?

12. ¿Cuál es el Kit para la Campaña?

13. Roles de organización

14. ¿Cómo sacarle el máximo partido al Día Mundial?

15. Ideas fáciles y baratas para realizar actos por el Día Mundial

16. Colaboradores de la Campaña


1. ¿Por qué una Campaña por las ER?
Cada año, la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) celebra en
coordinación con la Organización Europea de
Enfermedades Raras (EURORDIS) una

Campaña de Sensibilización enmarcada en el
Día Mundial de las enfermedades raras
(29 de febrero).

La Campaña tiene como objetivo concienciar
sobre las patologías poco frecuentes y atraer
la atención sobre las grandes situaciones de
falta de equidad e injusticias que viven las
familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas
realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e
impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas,
fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de
numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro
país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 100
actividades por toda España.

Además, personas de alta relevancia pública como SAR la Princesa de Asturias o
futbolistas de primer nivel acompañan a las familias con patologías poco frecuentes en
estas Campañas de Sensibilización convirtiéndose en la imagen de la esperanza en las
enfermedades raras.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las personas
con patologías poco frecuentes. La problemática de estas enfermedades se sitúa a la
cabeza en las informaciones de los medios de comunicación y en los discursos de la
administración pública. De esta forma, cada Campaña por el Día Mundial se consiguen nuevos
avances y nuevos retos que favorecen y benefician al colectivo.

En 2011, durante el Acto Oficial del Día Mundial, desarrollado en el Senado, el Ministerio de
Sanidad, Política Social e Igualdad y el Ministerio de Ciencia e Innovación anunciaron
conjuntamente un Plan de Actuación para las Enfermedades Raras 2011-2012. Este es solo un
ejemplo del resultado global que puede suponer una Campaña de estas características. No se
trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear
alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER
organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades
Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más
de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que tiene su
eje en el día más especial y único del año, el 29 de febrero y que pretende un año más, ser el
epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.


2. Claves del éxito de la Campaña
El éxito de la Campaña de Sensibilización. Día Mundial radica en varios factores:

- Más de 200 asociaciones de

pacientes implicadas en la
campaña por el Día Mundial
difundiendo información,
participando en la campaña y
organizando actividades.

- Más de 50 empresas solidarias
y entidades adheridas a la
Campaña

- Gran repercusión en medios de
comunicación con una
estimación aproximada de 500
impactos en medios

- Apoyo de personas de gran relevancia pública o deportistas de primer nivel como
embajadores de la causa.

- Publicidad en más de 3.000 marquesinas de todo el territorio nacional

- Gran movilización a través de redes sociales: facebook y twitter

- Una media de más de 20.000 visitas a la web de FEDER.

- Más de 100 actos organizados por toda España

- Al menos tres carreras populares por la esperanza de las familias corriendo el
mismo día y en diferentes ciudades.


3. ¿A quién va dirigida la Campaña?

• Asociaciones de pacientes

• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad


4. ¿Cuáles son los objetivos de la Campaña?

1. Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco
frecuentes a la sociedad española.
Abordar la falta de equidad y las injusticias en las ER como un asunto urgente e inmediato

o
por el gran problema social que este genera.

o Continuar dando difusión a los casos concretos de las múltiples situaciones de falta de
equidad que viven las familias.

o Concienciar sobre las necesidades de las familias a tener igualdad de oportunidades sin
importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.

o Mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa de las familias.

2. Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los
Medios de Comunicación
o Transmitir información de calidad sobre la realidad de las personas con enfermedades raras
en España, aportando datos novedosos y noticiables.

o Facilitar a los medios de comunicación el contacto con personas con patologías poco
frecuentes para sacar a la luz testimonios y situaciones de injusticia que viven las familias.

o Posicionar a las enfermedades raras como una prioridad en los discursos de la
Administración a través del uso de los medios como “cuarto poder”

3. Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer
posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
o Hacer partícipes de esta campaña a todas las asociaciones de pacientes y personas
aisladas con ER para que se movilicen y hagan escuchar su voz.

o Ayudar cada vez a más personas a través de los proyectos sociales generados gracias a la
Campaña de Sensibilización.

o Potenciar y consolidar las alianzas generadas durante estos 11 años de trayectoria de
FEDER para mandar un mensaje al unísono.

o Búsqueda de nuevos apoyos a la causa logrando aumentar la base social.

4. Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el
primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
o Transmitir el valor social que genera la organización a través de sus 10 años de trabajo.

o Sensibilizar sobre la importancia de continuar actuando porque ayudando y uniéndote a la
organización te unes y trabajas por todo el colectivo con ER.

o Posicionar a FEDER como referente y portavoz de todo el movimiento español ante Europa.


5. ¿Quién será la imagen de la Campaña?
Este año, nuestro embajador solidario es una persona con
capacidad de movilizar a 46 millones de españoles, con un

gran espíritu de superación y unos valores que transmiten
trabajo, solidaridad y esfuerzo. Vicente del Bosque es sin
duda el gran “fichaje” de FEDER para 2012. Junto a él,
vamos a llegar a lo más alto para reivindicar la esperanza
de las familias con patologías poco frecuentes.


6. ¿Cuándo y Dónde?
¿Cuándo? – El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 29 de febrero. En torno a ese día,
la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al
mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los
que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.

¿Dónde?

Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se
desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía,
Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes.


7. Principal reivindicación social de la Campaña
¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer
nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia”

que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún
momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la
desesperanza”.

De esta forma, desde FEDER queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque
por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, hemos puesto en marcha una
“campaña de vacunación” contra la indiferencia. Gracias a ello, las personas que se vacunen no
solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y
personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención
psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de
formación o creación de redes de pacientes.

Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, invitaremos a todo el
mundo a vacunarse a través de la web oficial www.enfermedades-raras.org

El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que
personas con patologías poco frecuentes hay en España.

Y es que las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día
a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico,
problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados
y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un
importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las
personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.

Por esta razón, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia,
contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las
familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras
a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada.


8. Principal reivindicación política de la
Campaña

FEDER en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias,
desea, en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras hacer públicas las demandas
realizadas desde el movimiento asociativo y que tienen por objetivo priorizar y garantizar la
igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida.

La razón es que la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y
que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento
asociativo de enfermedades poco frecuentes vean peligrar sus derechos fundamentales.

De esta forma, las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de
las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario. Y es que en las
enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y
graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que el 50% de las
personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un
año se deben a las enfermedades raras.

Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas
patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema
Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de
Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de
los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de
diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque
para un 20% de las familias supera los 10 años. Esto significa que la mayoría de familias con
enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario
en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados.

Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte

En este sentido, en el Día más importante del año, queremos trasladar la dramática situación que
actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no
tomamos medidas urgentes. Para ello, en el Día más especial del año, desde FEDER vamos a
desarrollar un “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de
recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de
las personas con Enfermedades Raras”.

Además, se creará un Manifiesto Oficial para concienciar a la opinión pública sobre esta realidad.
A este manifiesto se adherirán las plataformas más relevantes del ámbito de los pacientes y la
discapacidad, el CERMI y la Alianza General de Pacientes (AGP).


9. ¿Qué acciones vamos a realizar?

ENE FEB MAR
ACTIVIDADES A NIVEL NACIONAL
Acto Oficial del Día Mundial: Se celebrará en la sede del Consejo General 1
del Poder Judicial y contará con la presencia de principales autoridades públicas, mar
Científicos, Sociedades Médicas, Investigadores y Pacientes

III Carrera por la Esperanza de las Familias: Se celebra en la 4
Casa de Campo de Madrid y reúne a más de 3.000 personas unidas en la mayor acción de mar
visibilidad de todo el año.

Carpa de sensibilización en la III Carrera: Durante la carrera se 4
celebrará una actividad lúdica que constará en talleres de títeres, manualidades, pinta mar
caras, música… La mejor alternativa al ejercicio físico
1
Premios FEDER 2012 a la solidaridad: Se otorgan en el Acto Oficial mar
del Día Mundial. Este año, las categorías son: Al embajador de las ER, a la Solidaridad, a la
labor periodística, a la RSC, a Toda una Vida, a la Promoción y Defensa de los Derechos, a
la Investigación en ER, Premios especiales autonómicos y premios a los pacientes por su
participación en FEDER Arte

Presentación Nacional de la Campaña del Día Mundial: 23
Se realizará en el Consejo General del Poder Judicial. Se trata de la presentación oficial Feb

ante los medios de comunicación de la Campaña de sensibilización.

Vídeo de Sensibilización oficial de Campaña: Que acompañará a
la Federación y sus asociaciones en sus actividades de difusión.

Vídeo de Sensibilización con el FC Barcelona: Trasladando la
problemática de las personas con patologías poco frecuentes.


ENE FEB MAR
ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL (Delegaciones FEDER)
- Acto Institucional en la Asamblea de Madrid
FEDER 17
Madrid - Mesas informativas en los hospitales de la Comunidad de Madrid Feb

29

Feb
- Mesas informativas en hospitales
FEDER 29
Andalucía - Rueda de prensa por el Día Mundial de las ER Feb

3
- Jornada de convivencia en el Parque El Alamillo
mar

3-4
- Mercadillo solidario por las ER
mar

26
- II Carrera Caminata por las ER en Badajoz
FEDER feb

Extremad - Feria de asociaciones y Mesa informativa de asociaciones en la 26
feb
Carrera-Caminata

- Coloquio por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 29
feb

- Taller de manualidades: Grupo de Ayuda Mutua

29
feb
- Acto en el Parlamento Catalán por el Día Mundial
FEDER
Cataluña - Cena benéfica 2
mar

- Partido Solidario: FC Barcelona – B Fuenlabrada 25
feb

- II Jornada Lúdica en Valencia por el Día Mundial de las 25
FEDER Enfermedades Raras feb

Com.
Valen - VIII Encuentro de las ER en la Comunidad Valenciana 23
feb

- II Jornada Interdisciplinar de ER 25
feb

- Jornada Lúdica por las ER en Sueca 25
feb


FEDER - Charlas de sensibilización por el Día Mundial de las
Murcia Enfermedades Raras

- Carrera solidaria por las enfermedades raras 25

feb

- Exposición “Las ER llenas de vida en el palmar”

- Campaña de cuestación en colegios 26
feb

- Lectura del manifiesto por las ER 28
feb

FEDER - Mesas informativas por los Hospitales del País Vasco por el Día
P. Vasco Mundial


ENE FEB MAR
ACTIVIDADES DE MOVILIZACIÓN

Más de 100 actos por el Día Mundial: Las más de 200 asociaciones
que forman parte de FEDER y la Red de Solidaridad por las enfermedades raras se unen y
organizan en torno a este día numerosas actividades dirigidas a sensibilizar sobre la

problemática de las enfermedades poco frecuentes. En torno a esta fecha se organizarán:

- Actividades formativas
- Actividades ante los medios de comunicación
- Congresos y jornadas
- Deportes solidarios
- Mercadillos benéficos
- Merendolas, comilonas y cenas
- Exposiciones de fotografías y actividades artísticas
- Mesas redondas
- Paseos y marchas
- Manifestaciones y lectura de testimonios
- Bailes regionales y actos de sensibilización
- Ruedas de prensa
- Actividades con personas públicas
- Mesas informativas en hospitales
- Y muchas actividades más…

Recogida de Testimonios que trasladen injusticias: se
continuará la labor emprendida en 2011 con el objetivo de sacar a la luz pública todos los
testimonios que trasladan la falta de equidad que sufren las familias.

Recogida de firmas al Manifiesto Oficial del Día Mundial:
para transmitir el apoyo a la causa y la solidaridad con las familias

Envío masivo de cartas a los medios de comunicación y a
la Administración pública: Se ofrecerán cartas tipo para que todo el mundo
envíe a sus medios y administraciones regionales.

“Pásalo” a través del movil: A través de SMS y de la aplicación para
Smartphone “Wassap” se pretende hacer una cadena gigante para difundir que el 29 de 29
febrero es el Día Mundial de las ER feb


ENE FEB MAR
ACTIVIDADES 2.0

Web especial por el Día Mundial: Durante los meses de Campaña la

web de FEDER www.enfermedades-raras.org se vestirá de “gala” para acoger toda la
información del Día Mundial

Boletines Especiales del Día Mundial: Se enviarán al menos 3
boletines especiales dando difusión de toda la actividad del Día Mundial.

El Día Mundial en Facebook: Actividades especiales en la red social por el
Día Mundial:

- Grupos especiales por el Día Mundial
- Aplicación específica en Facebook por el Día Mundial

El Día Mundial en Twitter: Actividades especiales en la red social por el Día
Mundial:

- Se trabajará para lograr que el Día Mundial Trending Topic al menos 7 días
durante el mes de febrero
- Localización de personas “altavoces” que puedan llevar nuestra voz

Aplicación en Smartphone: Se realizarán aplicaciones para Smartphone
(iphone y Androide)

El Día Mundial en Youtube: Movilización en la red por el Día Mundial:
- Difusión del vídeo del FC Barcelona por Youtube
- Difusión del proyecto EBS y amigos por la Red


ENE FEB MAR
ACTIVIDADES DE MÁRKETING Y COMUNICACIÓN

Vicente del Bosque, imagen oficial de Campaña: El entrenador
de la selección española será este año la nueva imagen de FEDER.

Acción de publicidad en más de 3.000 marquesinas: FEDER
contará con un circuito de publicidad en marquesinas que comprende todo el territorio
nacional. La acción comienza en febrero y se extiende a lo largo del año. En total, FEDER
está presente aproximadamente durante un mes en las marquesinas españolas.

Videocomunicado por el Día Mundial: FEDER y Obra Social Caja 29
Madrid lanzarán un videocomunicado conjunto para difundir el día mundial y los principales feb
resultados del Estudio ENSERio I y II

Ruedas de prensa por toda España: Además, de la presentación
oficial, las Delegaciones de FEDER y sus asociaciones realizan diversas ruedas de prensa
con motivo del Día Mundial de las ER.

Más de 50 notas de prensa enviadas: Anunciando las acciones de la
Campaña y las actividades a realizar.

Seguimiento de los impactos en prensa por el Día
Mundial: Gracias a la colaboración de Acceso, se dará difusión a toda las
informaciones generadas en el Día Mundial.

Publicidad del día mundial en prensa: Inserción de publicidad
gratuita en diferentes medios de comunicación anunciando el Día Mundial y la Carrera por
la Esperanza de las ER


10. Material Corporativo del Día
Cartel Oficial del Día Mundial – Cartel único


Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Cartel único



Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Doble folio


Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Vertical

Cartel de la III Carrera por la Esperanza – Banner web


Cartel de la II Carrera por las enfermedades raras en Badajoz


11. ¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial?
Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR. Significa hacer un pequeño gesto que puede ayudar a
muchas personas y que puede salvar vidas. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero si
hay que tener muchas ganas y saber qué se está ayudando a quien más lo necesita. A
continuación te contamos como una persona puede hacerse amigo del Día Mundial:

1. Vacúnate contra la indiferencia: No dejes que patologías como la “Enfermedad de mientras a
mí no me toque” te inmovilice. Ya que por suerte esta patología tiene cura. Únete a la causa y
vacúnate a través www.enfermedades-raras.org

2. Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y ACTÚA: Desde FEDER y sus delegaciones
vamos a organizar numerosas actividades a las cuáles todo el mundo podrá adherirse. A través de
la web de FEDER www.enfermedades-raras.org podrás conocer el acto más cercano a ciudad y ser
parte del Día Mundial

3. Realiza tu propio acto por el Día Mundial y ACTÚA: Desde FEDER, un año más vamos a
inundar España de actos por el Día Mundial. Actos muy sencillos y que no cuesten dinero: mesas
informativa, merendolas, encuentros de asociaciones, caminatas… En www.enfermedades-
raras.org te damos muchas ideas. Tan solo nos tenéis que contar cuál es la que habéis elegido.

4. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y ACTÚA: A través del manifiesto
conocerás nuestras reivindicaciones este año. Descárgatelo en nuestra web www.enfermedades-
raras.org y adhiérete.

5. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que
ACTÚAS: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaudes puede ayudar a muchas
personas. En www.enfermedades-raras.org te damos muchas más ideas.

6. Escribe un mensaje el 29 de febrero. PASALO a tus amigos y ACTÚA: “Hoy es el Día
Mundial de las ER. Da esperanza a las personas con estas patologías y reenvia este mensaje a tus
amigos PASALO”. Tan sencillo como reenviar este sms es ayudar a las personas con enfermedades
raras.

7. Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a ayudar a las personas con
patologías poco frecuentes: ¿Qué te parece hacer magdalenas y venderlas? Lo que recaude
puede ayudar a muchas personas. Desde FEDER, vamos a invitar a todo el mundo a hacer su
actividad benéfica por las familias con patologías poco frecuentes.

8. Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales: Difunde y participa en
las actividades que FEDER va a impulsar a través de Facebook y Twitter con motivo del Día
Mundial.

9. Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz: Difundiendo nuestro mensaje y
nuestra campaña a toda su red de contactos.

10. Enviando testimonios que trasladen falta de equidad: Queremos que todo el mundo nos
diga las diferentes situaciones de injusticia a la que se enfrentan en su día a día. Dificultad en
acceso a tratamientos por vivir en una ciudad u otra, falta de subvenciones o ayudas por padecer
enfermedades poco frecuentes, problemas de integración social, laboral o educativa, dificultades a
la hora de acceder a terapias subvencionadas, etc…


12. ¿Cuál es el Kit para la Campaña?
1. Pack de Información General
- Proyecto General de Campaña 2011
o Formato Word, pdf y PPT

- Documento Guia de Campaña para Delegaciones de FEDER
- Propuesta de patrocínio del Dia Mundial dirigida a empreas
- Manifiesto oficial de Campaña
- Argumentario para portavoces
- Informe SIO: medidas urgentes por el Día Mundial
- Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte
- Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras

2. Información para enviar a los medios de comunicación
- Dossier de Campaña para medios de comunicación
- Nota de prensa oficial de la Campaña
- Nota de prensa de Campaña adaptable para todos los públicos
- Nota de prensa adaptable para todos los colectivos que se adhieran a la Declaración la esperanza
humana
- Publicidad de la Carrera por las ER
- Publicidad de la Campaña
- Vídeocomunicado por el Día Mundial

3. Material corporativo
- Logotipo corporativo del Día Mundial de las ER
- Banner oficial del Día Mundial - web
- Cartel Oficial Día Mundial de las ER
- Cartel Carrera Anual por las ER
- Banner oficial de la Carrera por las ER - web
- Cartel del Día adaptable y modificable
- Cartel de difusión de marquesinas
- Pulseras del Día Mundial

4. Recursos Online
- Web especial de Campaña
- Web especial de Día Mundial de Eurordis: www.rarediseaseday.com
- Redes sociales. Web 2.0:
Twitter
Facebook
Youtube

6. Cartas para envío masivos
- Carta “tipo” para medios de comunicación
- Carta “tipo” para la administración

5. Documentos claves a tener en cuenta
- Informe final conclusiones EUROPLAN
- Estudio ENSERio www.enfermedades-raras.org / publicaciones
- ¿Cuánto vale una vida humana? www.enfermedades-raras.org / publicaciones


13. Roles de organización
PAPEL DE FEDER NACIONAL
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la plataforma española designada para llevar la
fuerza y el mensaje del Día Mundial en nuestro país. Por esta razón, FEDER dedica grandes esfuerzos a
hacer de esta Campaña un proyecto donde la clave sea la suma de todos concentrada en una misma voz.

Organización y logística
- Diseño y organización de la Campaña (fechas, temas y contenido)
- Coordinación con las Delegaciones de FEDER
- Coordinación con EURORDIS en relación al Día Mundial de las ER
- Realización y distribución del Kit de Material para Campaña:
o Pack de Información general
o Información para enviar a los medios de comunicación
o Material corporativo y de captación de fondos
o Recursos Online
o Documentos claves a tener en cuenta
o Desarrollo del Vídeo Oficial de Campaña
- Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el éxito de la Campaña
- Búsqueda de apoyos públicos a nivel nacional

Difusión de la Campaña
- Difusión a nivel nacional de la Campaña
- Búsqueda de publicidad en mobiliario urbano - marquesinas
- Búsqueda de publicidad en medios de comunicación
- Envío y distribución de las Notas de Prensa de FEDER Nacional, delegaciones y asociaciones
- Seguimiento del impacto de la Campaña en los medios de comunicación
- Formación de portavoces

Acciones on-line
- Subida de la información del Día Mundial en España a la web de Eurordis
- Desarrollo y mantenimiento de la web Oficial de Campaña
- Desarrollo e impulso de las redes sociales de FEDER:
o Facebook / Twitter / Youtube

Acciones de Captación de Fondos
- Puesta en marcha del Reto Solidario para captar fondos
- Creación y distribución de productos solidarios e ideas para captar fondos a nivel nacional y de
delegaciones (pulseras)

Organización de actividades
- Organización del Acto Oficial en el Congreso de los Diputados
- Organización de la III Carrera por la Esperanza de las Familias
- Organización de la Carpa para captación de fondos de la carrera
- Organización de la Presentación Oficial del Día Mundial ante los medios de comunicación
- Organización de FEDER Arte 2012
- Creación del Vídeo de Sensibilización
- Convocatoria y organización de los Premios FEDER 2012


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